1
Prosinec 2012
OBSAH
Úvodní slovo
str.
3
Oficiální vyhlášení Center CF v ČR
str.
4
CF na Pneumologické klinice FNM v roce 2010 a 2011
str.
6
Výživa u CF
str.
9
Přehled přípravků tekuté výživy – Sipping
str.
13
Správný odběr sputa
str.
18
Sociální šetření
str.
20
Klubové okénko
str.
25
Výročí
str.
35
„VVV“
str.
40
Dopisy a dopísky
str.
46
Radostné události
str.
52
Přehled hospodaření za rok 2011
str.
56
Pokladničky v roce 2011
str.
58
Veřejná sbírka
str.
59
Poděkování
str.
60
Kontakty a adresy
str.
67
Ordinační hodiny
str.
71
Přihláška
str.
79
2
Prosinec 2012
ÚVODNÍ SLOVO
Milí přátelé,
již podruhé jsem se dostala k úkolu vytvořit pro Vás nový Zpravodaj.
Od začátku, kdy jsem v Klubu CF začala pracovat, jsem považovala
Zpravodaj za důležitou součást činnosti Klubu. Možná jsem já už „stará
škola“, ale čtu mnohem raději knihy a časopisy z papíru než
z elektronických médií. Nehledě na to, že stále ještě řada z vás internet
nevyužívá tolik nebo k němu nemá přístup. Proto mě mrzelo, že opět delší
dobu Zpravodaj nevyšel.
Tak vás vítám u dalšího vydání. S potěšením musím říct, že se
nashromáždilo tolik příspěvků, že zanedlouho můžeme vydat Zpravodaj
další. Proto vás vyzývám poprvé – pište, přispívejte! Máte určitě mnoho
pěkných příběhů z vašeho života, návodů na zlepšení léčebného režimu,
nebo „jen“ zážitků, které nutně nemusí souviset s CF.
Druhá výzva se týká všech, kdo byť jen trošku, přemýšlejí o tom, že by se
pustili do redigování Zpravodaje. Pro mě je tahle práce příjemnou výzvou,
ale jsem přesvědčená, že mnohem větší váhu má, když ho připravuje
někdo z vás – zejména vás dospělých s CF.
Máme letos takový bilanční rok, Klubu CF je už 20 let. Osobně mám ráda
takové příležitosti, kdy se člověk (nebo celé sdružení) může aspoň na
chvilku zastavit a ohlédnout se, co se v uplynulé době stalo, co bylo
vykonáno, čeho bylo dosaženo. Já sama na začátek existence Klubu
nedohlédnu, v té době jsem o něm a o CF ani nevěděla, ale prožila jsem
s Klubem z těch dvaceti let polovinu. A i za tu polovinu času se hodně věcí
změnilo a nutno říci, že k lepšímu.
Pojďte se začíst do článků odborných i osobních, podívejte se, co se
v Klubu za ty dva roky, co Zpravodaj nevyšel, všechno událo. A pak se
podívejte do vzpomínek tří předsedkyň a „VVV“ (kdo už teď uhodl, kdo
nebo co se za touto zkratkou skrývá, má bod), kde uvidíte dvacetiletou
historii Klubu a CF zase jiným pohledem – pohledem osobním.
A protože k výročí a bilancování patří i trocha patosu, tak provolávám
Klubu nemocných cystickou fibrózou a všem, kdo se kolem CF jakkoliv
pohybují TŘIKRÁT SLÁVA!
Zdraví a všechno dobré přeje
Pavla Hodková
3
Prosinec 2012
OFICIÁLNÍ VYHLÁŠENÍ CENTER CF V ČR
Zní to možná neuvěřitelně, ale teprve nedávno (září 2011) byla pevně
zakotvena pravidla pro Centra cystické fibrózy v ČR, a to ve Věstníku
Ministerstva zdravotnictví, v částce 9/2011 (lze volně přečíst na
www.mzcr.cz/legislativa). Byť prodleva ve vzniku dokumentu je veliká,
pořád tento fakt představuje pro nás veliké vítězství, neboť alespoň nyní
v naší zemi existuje závazný dokument, který:
(i) jasně stanovuje podmínky pro ustanovení Center CF,
(ii) je v souladu s doporučeními Evropské společnosti pro CF a
(iii) garantuje jednotnou, vysoce odbornou péči o pacienta v kterémkoliv
z Center CF na základě jednoznačně nastavených pravidel, jež musí
splňovat všechna zdravotnická zařízení, která požádají o statut Centra CF
a získají jej.
Vyhlášení centrové péče ve Věstníku je tedy zároveň i výzvou, aby
zdravotnická zařízení podávala přihlášky na Ministerstvo zdravotnictví
a získala oficiální statut Centra CF. S ohledem na historickou roli v systému
péče o pacienty s CF lze předpokládat, že mezi Centra CF budou zařazena
následující pracoviště: Fakultní nemocnice v Praze Motole, Fakultní
nemocnice v Brně, Fakultní nemocnice v Hradci Králové, Fakultní
nemocnice v Plzni a Fakultní nemocnice v Olomouci.
Víme, že CF centra fungují už dlouho a vznikala dávno před zrozením
tohoto ministerského dokumentu. Změní se tedy vůbec něco?
Z praktického hlediska lze poukázat na 3 základní pravidla, která
na základě materiálu vcházejí nově v platnost a Centra je dostávají
za povinnost dodržovat:
1. Každé Centrum CF zajišťuje péči pro dětské i dospělé pacienty zároveň.
Obě části tak vytvářejí jeden celek, což v praxi znamená, že mezi
pracovníky pediatrie a dospělé pneumologie probíhá aktivní komunikace.
Takový systém zaručuje kontinuitu v odborné péči a co možná nejsnazší
předání pacienta z dětské části na dospělou v okamžiku dovršení věku 19
let.
2. Každé Centrum CF (CCF) se stará minimálně o 50 pacientů s CF. Má-li
pracoviště méně pacientů, a přesto se na problematiku CF specializuje
(tzn. že sleduje alespoň 10 nemocných), pak získává statut pracoviště
sdílené péče (PSP). Takové oddělení má za povinnost komunikovat
s nejbližším CCF a své pacienty do tohoto CCF odesílat na pravidelné
kontroly ve schématu „1 kontrola v PSP - 1 kontrola v CCF - 1 kontrola
v PSP - 1 kontrola v CCF“ atd. Příkladem PSP je dětské oddělení
Nemocnice v Mostě (spolupracující s Motolem) nebo dětská klinika Fakultní
4
Prosinec 2012
nemocnice v Ostravě (spolupracující s Olomoucí). Smysl tohoto pravidla
tkví ve skutečné centralizaci péče, která má být poskytována každému
pacientovi bez ohledu na místo jeho bydliště.
V této souvislosti bych rád připomněl, že výběr CCF (příp. PSP)
vyplývá jen a pouze ze svobodné volby pacienta či jeho zákonného
zástupce a nemusí se tedy nutně shodovat s tím, které centrum je
pacientovi geograficky nejblíže. Nový dokument v žádném případě
pacientovi nenakazuje, které konkrétní centrum má pravidelně
navštěvovat. Nadále také může využívat možnosti kontroly
v největším CCF v Motole a jedenkrát ročně toto pracoviště
navštěvovat bez ohledu na to, v kterém republikovém centru je
pravidelně sledován.
3. V každém Centru CF pracuje specializovaný tým zdravotníků, kteří mají
dostatečnou erudici v problematice CF a pravidelně se setkávají na
poradách, věnovaných pacientům s CF. Mezi členy týmu patří zvláště:
- lékař specialista
- zdravotní sestra, která koordinuje péči mezi nemocným, rodinou a
nemocnicí
- fyzioterapeut
- nutriční terapeut
- psycholog
- mikrobiolog
- klinický genetik
- sociální pracovník, který pomáhá v praktických záležitostech života s CF
Zveřejnění tohoto dokumentu lze tedy považovat za jeden
skutečných milníků v péči o pacienty s CF v ČR. Formuluje totiž to, jak
moderní Centrum CF fungovat a vypadat, aby bylo v souladu
západoevropskými
standardy.
Zároveň
vytváří
přehlednou
centralizované péče, která nejenže zajistí nejkvalitnější možnou péči,
také garantuje přístup pacientů k nejnovějším lékům.
ze
má
se
síť
ale
MUDr. Pavel Dřevínek, Ph.D.
vedoucí Centra CF v Motole
5
Prosinec 2012
CF NA PNEUMOLOGICKÉ KLINICE FN MOTOL V ROCE
2010 A 2011
V roce 2010 pokračovala práce dospělé části CF centra Praha na
Pneumologické klinice UK 2. LF a FN Motol podobně jako v předchozích
letech.
Zaznamenali jsme tyto pokroky v péči o pacienty:
- péči o pacienty s CF se na našem pracovišti začala věnovat další lékařka,
dr. Alžběta Grandcourtová;
- trvá příznivá situace v incidenci nových případů kolonizace epidemickým
kmenem B. cenocepacia ST-32 (k poslednímu případu došlo v roce 2003),
incidence k 31.12.2010 klesla na 26,2 % (v roce 2003 48,1 %);
- společně s dalšími CF centry byl vypracován a na Ministerstvo
zdravotnictví odeslán materiál týkající se zřízení sítě CF center v ČR (září
2010).
Na podzim 2010 byla ukončena klinická studie STRIVE s nadějným lékem
cíleným na mutaci CFTR genu G551D (lék VX-770, potenciátor CFTR
proteinu), kterou jsme prováděli ve spolupráci s Pediatrickou klinikou (dr.
Dřevínek). Této studie se zúčastnili čtyři naši pacienti, všichni pokračují
v další studii s tímto lékem (studie PERSIST).
V uvedeném roce zemřelo devět našich nemocných (šest s kolonizací B.
cenocepacia, jeden nemocný na čekací listině transplantace plic, jedna
nemocná po transplantaci plic a jeden nemocný, který transplantaci plic
odmítl). Do péče jsme převzali 6 pacientů (z toho 5 z dětské části CF
centra Praha). Tři pacienti úspěšně podstoupili transplantaci plic a další
pacientka je na čekací listině.
K 31.12.2010 jsme měli v péči celkem 107 pacientů (z toho 14 ve sdílené
péči s mimopražskými poradnami a transplantační ambulancí III.
chirurgické kliniky) v průměrném věku 28,0 roku (rozmezí 19,5-53,4 roku).
Bohužel, sedm pacientů si za celý rok vůbec nenašlo čas k nám na
ambulanci přijít.
Mezi našimi pacienty zjištěna nová nebo recidivující bakteriální kolonizace
P. aeruginosa v sedmi a B. multivorans v jednom případě. Eradikační léčba
P. aeruginosa byla u čtyřech nemocných úspěšná. Celkem byla u 43 (40,2
%) pacientů zachycena ve sputu P. aeruginosa a u 39 (36,4 %) pacientů
komplex B. cepacia.
6
Prosinec 2012
Pokračovala i spolupráce s Klubem nemocných CF. Trvale jsme v kontaktu
s Terezou Tesařovou, řešíme společně problémy tak, jak je přinášejí
všední dny, především v psychosociální sféře péče o nemocné.
Problematiku CF jsme zpracovali v pěti článcích v odborných časopisech
(z toho výsledky transplantace plic se podařilo publikovat v zahraničním
časopise), dále v sedmi přednáškách a dvou posterových sděleních.
Co se týče možnosti vytvořit samostatné lůžkové oddělení pro dospělé CF
nemocné v nevyužitých prostorách budovy pneumologické kliniky (již
v roce 2001, dr. Stachová), pokračujeme vzhledem k prioritní rekonstrukci
dětského monobloku v péči v dostupných prostorách. Konkrétně jde o 1.
stanici (28 lůžek) a ambulanci č. 6 (pátek 9:30-13:30; po dohodě i úterý
a čtvrtek) pro nemocné s kolonizací komplexem B. cepacia, a o 2. stanici
(18 lůžek) a ambulanci č. 8 (středa 9:30-12:30; po dohodě i pondělí) pro
nemocné bez kolonizace komplexem B. cepacia. Na JIP 1 (4 lůžka) a JIP 2
(6 lůžek) jsou nemocní hospitalizováni dle aktuální situace, jde o celkem
pět boxů s možností izolace. Izolace se také týká pacientů se záchytem
MRSA (v roce 2010 u čtyřech pacientů).
Díky dohodě s ředitelstvím nemocnice naštěstí nebyly ani v tomto roce
uplatňovány restriktivní opatření týkající se limitů na předepisování velmi
drahých léků (Pulmozyme, TOBI a Bramitob).
V roce 2011 došlo v oblasti cystické fibrózy k několika důležitým
událostem. V dubnu se v Praze konal 15. kongres Mezinárodní pracovní
skupiny pro Burkholderia cepacia (IBCWG), který organizoval p. doc.
Dřevínek. Svá sdělení zde přednesli lékaři i pacienti motolského centra.
V červnu byla práce našeho centra oceněna na 34. kongresu Evropské
společnosti pro cystickou fibrózu (ECFS) v Hamburku, a to začleněním
prestižní sítě pracovišť pro klinické studie evropského významu (European
CF Clinical Trial Network). V srpnu pak konečně po několika letech snažení
vyšel ve Věstníku Ministerstva zdravotnictví materiál týkající se podmínek
pro přihlašování do sítě center pro cystickou fibrózu v ČR. Ač byly přihlášky
již v září odeslány, do konce roku k dalším pokrokům v této oblasti nedošlo.
V tomto roce zemřelo šest našich pacientů (čtyři s kolonizací komplexem
Burkholderia cepacia, jeden pacient tragicky a jeden nemocný, který
odmítl transplantaci plic). Mezi patnácti pacienty převzatými do péče pak
bylo deset předaných z dětské části motolského centra, jeden nově
diagnostikovaný a čtyři z jiných center (z toho tři k vyšetření před
zařazením na čekací listinu transplantace plic). Dva pacienty jsme předali
do péče jiných center. Transplantace plic úspěšně proběhla u jedné
nemocné, další dva pacienti na tento výkon letos čekají.
7
Prosinec 2012
K 31.12. 2011 jsme měli v péči celkem 114 pacientů, z toho 17 ve sdílené
péči s dalšími centry a s transplantační ambulancí III. chirurgické kliniky.
Průměrný věk činil 27,7 roku (rozmezí 18,3-54,4 roku). Bohužel, sedm
pacientů za celý rok naši poradnu vůbec nenavštívilo.
Z mikrobiologického hlediska byla Pseudomonas aeruginosa zachycena
u 36,8 % pacientů, z toho u 6 nemocných šlo o nový záchyt (ve 4
případech byla úspěšná eradikační léčba). Komplex Burkholderia cepacia
byl zachycen u 28,9 % nemocných (v 19,3 % šlo o epidemický kmen ST32), u nikoho však nešlo o nový záchyt. Roste bohužel počet pacientů
s meticilin-rezistentním Staphylococcus aureus (MRSA), letos byl zachycen
u 4 nemocných, eradikační léčba byla dlouhodobě úspěšná jen ve dvou
případech. Problematika MRSA si do budoucna jistě vyžádá samostatný
článek do Zpravodaje.
Problematice CF jsme se opět věnovali i v publikační oblasti, konkrétně šlo
o jednu kapitolu v monografii, dvě časopisecká sdělení, sedm přednášek
a dva postery.
Co se týče provozu na Pneumologické klinice, nedošlo oproti předchozímu
roku k podstatným změnám, a to ani ohledně limitů na předepisování
drahých léků. Pokračují rovněž práce na standardech péče (dosud bylo
postupováno podle monografie p. doc. Vávrové z roku 2006), u většiny již
probíhají oponentní řízení.
MUDr. Libor Fila,
Pneumologická klinika FN Motol Praha
8
Prosinec 2012
VÝŽIVA U CF – 1. ČÁST
Zevně sekretorická nedostatečnost slinivky břišní je hlavní příčinou
nedostatečného vstřebávání živin, což vede až ke známkám podvýživy
u neléčeného pacienta. Obousměrný vztah mezi stavem výživy a plicním
postižením byl opakovaně prokázán. Stav výživy rychle reaguje na
zhoršení stavu plic, například i na akutní vzplanutí plicní infekce.
Naopak vliv dobrého stavu výživy nebo jeho zlepšení na stav
respiračního onemocnění má spíše preventivní charakter. Udržení dobrého
stavu výživy, samozřejmě při souběžné léčbě plicního onemocnění, může
oddálit vznik časných změn, totiž obstrukce periferních dýchacích cest.
Špatný stav výživy představuje naopak rizikový faktor pro chronickou
infekci.
Základním kamenem léčby nedostatečné zevně sekretorické
funkce slinivky břišní je substituce pankreatickými enzymy (Kreon,
Panzytrat). Pankreatické enzymy se podávají zásadně před jídlem,
s malým množstvím tekutiny nebo kaše, nejlépe ovocné. Kojencům
a malým dětem se podávají minimikropelety vysypané z želatinové kapsle
do lžičky tekutiny nebo kaše, nesmějí se před podáním nijak rozpouštět ani
drtit. Větší poměrná část denní dávky se podává k hlavním jídlům, menší
ke svačinám. Nemusí se podávat před ovocnými džusy, limonádami,
samotným ovocem. Naopak musí být užity i před pamlsky, podávanými
mezi jídly. Pouze pokud nevznikl mezi jídlem, před kterým pacient enzymy
užil, a pamlskem interval větší než 1-2 hodiny, není nutné lék znovu vzít.
Stav výživy pacientů s cystickou fibrózou je nutné průběžně monitorovat.
Tak lze odkrýt již počáteční známky zhoršení stavu a časnou intervencí
předejít komplikacím. Pacient by měl být antropometricky proměřen
pravidelně každé 3–4 měsíce a v mezidobí kdykoliv při podezření na
jakékoliv zhoršení stavu.
Měříme tělesnou výšku, hmotnost, obvod paže, u mladších dětí
a nemocných s postižením jater doporučujeme i měření obvodu hlavy
a břicha, na specializovaném pracovišti měříme i tloušťku kožních řas.
Pro rutinní, rychlé stanovení kalorické potřeby u nutričně stabilizovaného
pacienta se lze řídit obecnými pravidly, které doporučují kalorický příjem
v rozmezí 130-150 %, v některých případech až 200 % doporučených
denních dávek pro zdravé jedince (RDA). To znamená:
• kojenci: 150-200 kcal/kg/den
• děti 1-9 let: 130-180 kcal/kg/den
• chlapci 11-19 let: 100-130 kcal/kg/den
• dívky 11-18 let: 80-110 kcal/kg/den
Zvýšený přísun energie je nutný při infekci, zvýšené dechové námaze
nebo u dětí se stomií po operaci mekoniového ileu.
9
Prosinec 2012
Potřeba bílkovin
Obecně by měl být příjem bílkovin v rozmezí 120-150 % RDA. Ke ztrátám
bílkovin dochází i sputem.
Doporučené denní dávky bílkovin:
kojenci: 4 g bílkoviny/kg/den
děti 1-9 let: 3 g bílkoviny/kg/den
děti 11-18 let: 2,5-3g bílk./kg/den
Potřeba tuků
V minulosti se pro pacienty s cystickou fibrózou doporučovala dieta
s omezením tuků. Toto ustanovení již dávno neplatí a naopak se
doporučuje, aby celkový přívod tuků byl 40-45 % celkové kalorické
dodávky, maximálně 8 g/kg váhy pacienta/den. Samozřejmě s dostatečným
podáváním substituce pankreatickými enzymy.
Suplementace soli
Provádí se rutinně pro zvýšené ztráty natria a chloridů potem a dalšími
sekrety, které, nejsou-li hrazeny, ohrožují nemocného rozvratem vnitřního
prostředí. Zvýšit přívod soli je nutné při zvýšeném pocení, v horkém počasí,
při zvýšené teplotě, při cvičení, při průjmovém onemocnění. Zda je
suplementace soli přiměřená, je možné orientačně zjišťovat z vylučování
natria močí, které by se mělo pohybovat mezi 20-60 mmol/l.
Suplementace vitamínů
Deficit vitaminu A je u pacientů s cystickou fibrózou poměrně častý,
souvisí s nedostatečným vstřebáváním tuků, hlavně u pacientů s mutací
delta F508 a u těch, kteří mají známky jaterního postižení. Navíc jako
důležitý antioxidant se uplatňuje v boji se zánětem. Příznaky deficience
vitaminu D ve formě křivice jsou vzácné, ale se známkami osteoporózy se
u pacientů s cystickou fibrózou setkáváme poměrně často. Vyslovené
známky křivice se mohou objevit spíše u pacientů s těžkým jaterním
postižením. Vitamín D má navíc ještě velký význam v boji proti zánětu.
Pro významný antioxidativní účinek vitamínu E se doporučuje i jeho rutinní
podávání všem pacientům s cystickou fibrózou. Pro zaručení dobrého
vstřebání by měl být podáván s jídlem obsahujícím přiměřené množství
tuků a s pankreatickými enzymy. Hladiny vitamínů A, D, E v krvi je potřeba
pravidelně monitorovat a dávkování upravovat tak, aby organismus netrpěl
nedostatkem, ani předávkováním.
Deficit vitaminu K se objevuje nejspíše u pacientů s výraznou poruchou
vstřebávání a u pacientů léčených antibiotiky s narušenou střevní flórou,
která se normálně uplatňuje při jeho produkci. Častý je u pacientů s
postižením jater.
Nedostatku vitaminů rozpustných ve vodě se není potřeba obávat,
pokud pacient nemá nějaké zásadní dietní omezení.
10
Prosinec 2012
Tekutiny, vláknina, probiotika
Ve výživě pacientů s cystickou fibrózou je důležitá správná hydratace
(zavodnění) organismu, dávky odpovídají běžným doporučením pro
zdravou populaci, je však nutné dbát na jejich dodržování. Jinak hrozí
komplikace ze zahuštění střevního obsahu a žluči a zhoršení derivace
sputa z dýchacích cest. Vláknina je stejně jako u zdravé populace důležitá
pro správnou činnost tlustého střeva, v množství doporučovaném pro
zdravou výživu běžné populace. Probiotika se doporučují podávat zejména
při antibiotické léčbě, ale je vhodné jejich preventivní podávání i mimo tato
období.
Běžná péče o výživu v jednotlivých životních obdobích
Novorozenci a kojenci
Některé plně kojené děti s cystickou fibrózou, pokud dostávají potřebnou
substituci pankreatických enzymů, prospívají dobře a nepotřebují další
kalorické obohacení. U plně kojených dětí je důležitá suplementace soli,
zvláště v horkém počasí. Pokud nemá maminka dostatek mateřského
mléka, nebo nemůže-li být dítě z jiného důvodu kojeno, převádí se na
umělou výživu počáteční či pokračovací mléka, dle věku.
Nemléčné příkrmy se u dětí s cystickou fibrózou zavádějí ve stejném věku
jako u zdravých dětí. Mléko však zůstává nejdůležitější živinou a zavedení
přídavků by určitě nemělo být na úkor mléčných dávek. Z energetického
hlediska se dobře hodí instantní rýžová kaše, připravovaná do mléka.
I k přípravě zeleninové polévky a ovocné kaše se doporučuje část vody
nahradit mlékem nebo dítě po snědení příkrmu ještě samotným mlékem
dokrmit. Výběr potravin k přípravě nemléčných dávek se řídí pravidly jako
u zdravých dětí, postupně se zařazuje maso; potraviny s obsahem lepku se
zavádějí, stejně jako u dětí zdravých, v 6 měsících. Pokrmy se doporučuje
energeticky obohatit tukem. Buď máslem, nebo raději rostlinným olejem.
Mezi 6. - 9. měsícem již má strava obsahovat kousky, aby se dítě učilo
kousat. Strava má být co do rozmanitosti chutí co nejpestřejší.
Z tohoto hlediska je možné, aby děti již mezi 9. - 12. měsícem přecházely
na běžnou batolecí stravu. Mléko je však i nadále velmi důležitým zdrojem
bílkoviny a dalších živin a jeho denní příjem by neměl klesnout pod 600
ml/den.
Pokud dítě špatně prospívá, nebo není-li pokryta jeho energetická
či protein-energetická potřeba přijímaným mlékem, je vhodné kalorické
obohacení mléka či příkrmů o maltodextrin (Fantomalt), kasein (Protifar).
Je možné do stravy navíc zařadit energeticky bohatou, nutričně kompletní
tekutou výživu Infatrini.
Děti starší 1 roku a předškolního věku
Strava musí být opět vysokoenergetická a musí být bohatá na bílkovinu.
Jídelníček by měl sestávat z 3 hlavních jídel, 2 svačin a druhé večeře, tedy
11
Prosinec 2012
z 6 jídel denně. Děti již mají své návyky a svá oblíbená jídla. Denní příjem
stravy a fyzická aktivita se den ode dne mění. V tomto období je tedy zvlášť
důležité věnovat pozornost stravovacím návykům, kalorickému příjmu,
růstu, vývoji a stavu výživy dítěte, aby se včas odhalilo významné zhoršení
stavu výživy, které v tomto období může nastat. V případě potřeby navýšit
kalorický příjem v tomto věkovém období, přidáváme k popíjení
NutriniDrink, tekutou výživu specielně určenou pro věk 1-6 let.
Školní děti, 6-12 let
Děti této věkové skupiny již začínají o sebe částečně samy pečovat a jsou
prvně konfrontovány se svými vrstevníky. Objevují se problémy
s pravidelným užíváním pankreatických enzymů a vitaminů rozpustných
v tucích.
Dospívání, 13-18 let
V tomto období dochází k akceleraci růstu, rozvoji hormonální činnosti
a k velké fyzické aktivitě. Děti jsou navíc vystaveny velkému
psychosociálnímu tlaku. V tomto věku často propuká plicní infekce, která
o to víc zvyšuje kalorickou potřebu. Důsledkem působení těchto faktorů je
zpomalení růstu a opožděný nástup puberty. Obecně nesou větší riziko
nutričního selhání dívky, jež mají menší tělesnou hmotu.
Dospělost
Dospělý člověk s cystickou fibrózou musí skloubit svůj životní režim
s pracovními povinnostmi. Důležité je zorganizovat den tak, aby pacient
netrpěl nedostatečnou výživou.
Těhotenství a kojení
Těhotenství je s ohledem na požadavek výživy pro pacientky s cystickou
fibrózou náročným obdobím. Je nutno zajistit dostatečný kalorický přívod,
tzn. alespoň o 20 % vyšší, než bylo optimum před graviditou, aby nebyl
ohrožen růst a vývoj plodu. Doporučený váhový přírůstek ženy během
těhotenství je 8-10 kg, málokdy se však docílí. Předpokladem úspěšného
průběhu těhotenství je předchozí dlouhodobě stabilizovaný stav výživy.
Mateřské mléko ženy s cystickou fibrózou není primárně změněno,
neobsahuje zvýšené množství soli. Avšak řada léků, hlavně antibiotik, které
žena užívá, do mléka přechází. Kojení se obecně nedoporučuje u žen se
špatným stavem výživy. Pokud překážky kojení nejsou, je nutno brát
v úvahu počet kalorií a množství bílkoviny, o které žena laktací přichází.
Při kojení tříměsíčního dítěte to znamená navýšit denní přívod energie
o 750 kcal.
pokračování v příštím čísle
MUDr. Veronika Skalická,
Pediatrická klinika UK 2.LF FN Motol
12
Prosinec 2012
PŘEHLED PŘÍPRAVKŮ TEKUTÉ VÝŽIVY - SIPPING
VÝROBCE: NUTRICIA
Infatrini, 100 ml
Nutričně kompletní tekutá výživa pro děti od narození do 12
měsíců nebo 8 kg váhy
Příchutě: --Energetická hodnota: 100 kcal (415 kJ) / 100 ml
Hradí ZP: ANO, částečně
Maximální doplatek: cca 29,- Kč
NutriniDrink pro děti, 200 ml
Nutričně kompletní tekutá výživa pro děti od 1 roku do 6 let
Příchutě: neutral, čokoláda, jahoda
Energetická hodnota: 153 kcal (643 kJ)/100 ml
Hradí ZP: neutral ANO, u příchutí zatím NE
Maximální doplatek: cca 8,-Kč
Nutridrink, 200 ml
Univerzální nutričně kompletní tekutá výživa
Příchutě: čokoláda, vanilka, tropické ovoce, karamel, neutral
Energetická hodnota: 150 kcal (630 kJ) ve 100 ml
Hradí ZP: ANO, částečně
Maximální doplatek: u částečné výživy cca 16,- Kč, u plné
výživy cca 5,- Kč
Nutridrink Compact, 125 ml
V menším balení stejné množství výživy
Příchutě: jahoda, vanilka, banán, meruňka, lesní ovoce,
káva
Energetická hodnota: 240 kcal (1010 kJ) ve 100 ml
Hradí ZP: ANO, částečně
Maximální doplatek: u částečné výživy cca 26,- Kč, u plné
výživy cca 14,- Kč
V balení po 4 ks, lze je napsat pouze v násobcích čtyř, lesní
ovoce a meruňka i po jednom ks.
13
Prosinec 2012
Nutridrink Compact Protein, 125 ml
V menším balení stejné množství výživy, s vysokým obsahem bílkovin
Příchutě: jahoda, vanilka, banán, káva
Energetická hodnota: 240 kcal (1010 kJ) ve 100 ml
Hradí ZP: ANO, částečně
Maximální doplatek: u část. výživy cca 31,- Kč, u plné výživy cca 18,- Kč
V balení po 4 ks, lze je napsat pouze v násobcích čtyř.
Nutridrink Multifibre, 200 ml
S vlákninou, podporuje střevní peristaltiku.
Příchutě: Jahoda, pomeranč, vanilka, banán.
Energetická hodnota: 150 kcal (630 kJ) ve 100 ml
Hradí ZP: ANO, částečně
Maximální doplatek: u částečné výživy cca 25,- Kč, u plné
výživy cca 13,- Kč
Nutridrink Yoghurt, 200 ml
Jogurtová příchuť, nakyslá chuť, nízké pH
Energetická hodnota: 150 kcal (630 kJ) ve 100 ml
Hradí ZP: ANO, částečně
Maximální doplatek: u částečné výživy cca 23,- Kč, u plné
výživy cca 12,- Kč.
Nutridrink Juice Style, 200 ml
Džusová příchuť, neobsahuje tuk, je možné zředit vodou
nebo zmrazit.
Příchutě: Jablko, jahoda
Energetická hodnota: 150 kcal (630 kJ) ve 100 ml
Hradí ZP: ANO, částečně.
Maximální doplatek: u částečné výživy 23,- Kč, u plné výživy
12,- Kč.
Nutridrink Protein, 200 ml
Vysoký obsah bílkovin – 20g v balení
Příchutě: čokoláda, vanilka, lesní ovoce
Energetická hodnota: 150 kcal (630 kJ) ve 100 ml
Hradí ZP:částečně hrazeno
Maximální doplatek: u částečné výživy cca 31,-Kč, u plné výživy cca 18,-Kč
14
Prosinec 2012
Nutridrink Creme,125 g
Ve formě krémového dezertu
Příchutě: vanilka, čokoláda, lesní ovoce, banán
Energetická hodnota: 200 kcal ve 125 g
Hradí ZP: zatím NE, možná od ledna 2013
Maximální doplatek: zatím 196,-Kč / 4 ks (= plná cena)
V balení po 4 ks, lze napsat pouze v násobcích čtyř.
Diasip, 200 ml
Vhodný u diabetu při CF
Příchutě: jahoda, vanilka, cappuccino
Energetická hodnota: 100 kcal (420 kJ) ve 100 ml
Hradí ZP: ANO, částečné
Maximální doplatek: u částečné výživy 47,-Kč, u plné výživy
cca 36,-Kč
VÝROBCE: FRESENIUS KABI
Fresubin original drink, 200 ml
Bez vlákniny, s rybím olejem
Příchutě: čokoláda, broskev, vanilka
Energetická hodnota: 100 kcal (100 ml)
Hradí ZP: ANO, částečně
Maximální doplatek: u částečné výživy cca 15,-Kč, u plné výživy cca 7,-Kč
Fresubin energy fibre drink, 200 ml
S vlákninou, s rybím olejem
Příchutě: čokoláda, jahoda, višeň, vanilka
Energetická hodnota: 150 kcal (100 ml)
Hradí ZP: ANO, částečně;
Maximální doplatek: u částečné výživy cca 14,-Kč; u plné výživy
cca 3,-Kč
15
Prosinec 2012
Fresubin protein energy drink, 200 ml
Vysoký obsah bílovin, bez vlákniny
Příchutě: čokoláda, oříšek, lesní jahoda, vanilka
Energetická hodnota: 150 kcal (100 ml)
Hradí ZP: ANO, částečně
Maximální doplatek: u částečné výživy cca 17,-Kč; u plné výživy
cca 4,-Kč
Supportan drink, 200 ml
Vysoký obsah bílkovin, s vlákninou, obsahuje rybí tuk a MCT
tuky
Příchutě: cappuccino a tropické ovoce
Energetická hodnota: 150 kcal (100 ml)
Hradí ZP: NE
Maximální doplatek: Nepodařilo se zjistit
Diben drink, 200 ml
Se zvýšeným obsahem chromu, antioxidantů, s rybím olejem
Příchutě: cappuccino, lesní plody
Energetická hodnota: 90 kcal (100 ml)
Hradí ZP: ANO, částečně
Maximální doplatek: u částečné výživy 13 Kč, u plné výživy bez doplatku
Fresubin Créme, 125g
Ve formě krémového dezertu
Příchutě: čokoláda, pralinka
Energetická hodnota: 180 kcal
(756 kJ)
Hradí ZP: ANO, částečně
Maximální doplatek: u částečné
výživy cca 48,-Kč; u plné výživy cca
38,-Kč
16
Prosinec 2012
VÝROBCE: B. BRAUN
Nutricomp Drink Plus, 200 ml
Standardní vysokokalorická výživa bez vlákniny,
obsahuje rybí tuk a MCT tuky
Příchutě: vanilka, čokoláda, jahoda, banán
Energetická hodnota: 150 kcal (100 ml)
Hradí ZP: ANO, částečně
Maximální doplatek: u částečné výživy cca 12 Kč; u plné
výživy cca 0,50 Kč
17
Prosinec 2012
SPRÁVNÝ ODBĚR SPUTA
Kvalitní vzorek sputa je předpokladem správného mikrobiologického
vyšetření a léčby. Kvalita mikrobiologického výsledku je přímo závislá na
kvalitě vzorku. Mikrobiologické vyšetření zahrnuje tři části:
1. odběr materiálu a jeho transport,
2. vlastní mikrobiologické vyšetření a
3. interpretaci výsledků.
Všechny části jsou stejně významné, viz obrázek č. 1.
Obrázek 1
1. odběr materiálu a transport
2. vlastní mikrobiologické vyšetření
3. interpretace výsledků
Špatný odběr a transport vzorku znamenají špatný výsledek, který může
vést k neadekvátní léčbě. Pacient, který odebírá vzorek, je tedy první, kdo
zásadním způsobem ovlivňuje nejen odběr, ale i výsledky a svou vlastní
léčbu!
POSTUP PRO ODBĚR KVALITNÍHO VZORKU SPUTA
1. Pacient se pokusí odkašlat husté sputum, které je známkou, že pochází
z dolních dýchacích cest. K uvolnění tohoto sputa pomáhají inhalace nebo
rehabilitační techniky (např. flutterování).
2. Před samotným odběrem (resp. inhalační nebo rehabilitační technikou)
by se měla provést hygiena dutiny ústní, aby se minimalizovala přítomnost
běžných bakterií ve vzorku, které ztěžují kultivační průkaz původců infekce
(spotřebovávají živiny a produkují metabolity). Dutinu ústní pouze
opakovaně vypláchneme pitnou vodou bez použití zubní pasty nebo ústní
vody s dezinfekčním účinkem.
18
Prosinec 2012
3. Nejlepší je odebrat ranní sputum do sterilní sputovky v den vyšetření.
Pokud to je možné, začněte s odběrem už v poledne předchozí den
a jednotlivá sputa uchovávejte v lednici. K vyšetření vyberte sputum
s nejhustší konzistencí (sputum je vhodné k vyšetření 24 hodin od odběru).
Pokud se vzorek sputa zpracuje do 2 hodin v laboratoři (týká se odběru
v nemocnici), nemusí se po odběru chladit. Pokud ke zpracování vzorku
dojde za dobu delší, než jsou 2 hodiny (obvykle každý vzorek odebíraný
mimo nemocnici), vzorek by měl být po odběru uchováván a transportován
do ambulance v chladu (lednice, termotaška s chladicí vložkou)
POSTUP PRO TRANSPORT VZORKU SPUTA
Pro transport je vhodná co nejmenší chladnice/termotaška (obr. č. 2), aby
se do ní vešel vzorek s chladicí vložkou, která se umisťuje zmrzlá do
termotašky spolu se vzorkem sputa před jeho transportem.
Pokud není k dispozici termotaška nebo chladicí vložka, lze alternativně
použít tento postup: 1. do igelitové tašky vložit sáček zmrzlé zeleniny (nebo
jiné potraviny) a dobře zabezpečený vzorek sputa (sputovka v malém
igelitovém sáčku), 2. igelitovou tašku zavázat na uzel a vložit do
přepravního zavazadla a transportovat do ambulance.
obrázek 2
Malá termotaška (vlevo), kterou lze pořídit
zhruba za 60 Kč a chladicí vložka (vpravo),
kterou lze pořídit zhruba za 30 Kč.
MVDr. Oto Melter,
Ústav lékařské mikrobiologie a kolektiv CF centra
19
Prosinec 2012
SOCIÁLNÍ ŠETŘENÍ
V řízení o přiznání příspěvku na péči nebo při novém přehodnocení
z důvodu konce platnosti posudku (datum platnosti je vždy vyznačeno na
rozhodnutí o přiznání) provádí podle § 25 z. č. 108/2006 Sb. sociální
pracovníci příslušného pracoviště ÚP sociální šetření v přirozeném
prostředí žadatele. Sociální šetření je v současné době prováděno také
při podání žádosti o příspěvek na mobilitu nebo při podání žádosti
o průkaz osoby se zdravotním postižením.
Cílem sociálního šetření by měl být popis stavu a sociální situace žadatele
a jeho potřeb péče jiné osoby vzhledem k jeho zdravotnímu stavu.
V žádném případě není předmětem tohoto šetření zjišťování nebo
ověřování majetkové a příjmové situace rodiny, jakékoli otázky v tomto
duchu máte právo odmítnout zodpovědět. Sociální pracovník k Vám
nepřichází z moci úřední na kontrolu, ale s Vaším souhlasem se jde
seznámit se situací žadatele a jeho potřebami péče, způsobem jakým
jej jeho zdravotní stav omezuje v běžném každodenním životě a jakým
způsobem jsou tato omezení případně překonávána s pomocí a péčí
dalších osob (poskytovatelů péče, rodičů, prarodičů, známých apod.).
Sociální šetření je podkladem pro posouzení zvládání 10 základních
životních potřeb a jednotlivých aktivit posuzovaných v rámci těchto potřeb
(viz níže příloha č. 1 vyhlášky č. 505/2006 Sb.) Sociální pracovník se při
šetření zaměřuje na 6 okruhů:
1. Schopnost pečovat o vlastní osobu
Zde byste měli mít příležitost popsat v rámci 10 základních životních potřeb
specifické potřeby žadatele, které se odvíjí od jeho zdravotního stavu,
a způsob a péči, jakými jsou tyto potřeby zajišťovány. Před příchodem
sociálního pracovníka je dobré si podrobně prostudovat jednotlivé aktivity
uvedené ve vyhlášce, promyslet, při kterých z nich potřebuje žadatel ve
srovnání se svými vrstevníky mimořádnou péči a pomoc a co nejpodrobněji
tuto péči sociálnímu pracovníkovi popsat. Jedná se především o specifický
režim v rámci potřeb tělesné hygieny a výkonu fyziologické potřeby – je
nutné popsat péči o odpady a WC, dále popis péče o zdraví – medikace,
inhalace, přípravu léků, dodržování intervalu jejich užívání, fyzioterapie.
Také je zde potřeba popsat specifické potřeby v oblasti stravování,
vysokokalorický příjem, enzymy, vitamíny, domácí přípravu stravy, dohled
nad pitným režimem apod. Také sem patří „nutnost individuální dopravy na
základě režimu nařízeného lékařem specialistou na CF“. Tato formulace je
naprosto zásadní a je třeba na ní v maximální možné míře trvat. Je také
nezbytné doplnit do spisu lékařskou zprávu specialisty, kde se
k individuální dopravě a dalším režimovým opatřením výslovně
vyjadřuje. Sociální pracovník se může nechat provést po bytě, to je zcela
v pořádku a není důvod se tomu bránit.
20
Prosinec 2012
2. Výdělečná činnost a školní povinnosti
Zde by se měl sociální pracovník zajímat o zapojení žadatele do studia
nebo pracovní činnosti. Je třeba popsat, jakým způsobem léčebný režim
žadatele omezuje nebo zakládá specifické potřeby péče. Jde o individuální
studijní plány, úzkou spolupráci rodičů se školou v oblasti stravování,
docházky v době vyšší nemocnosti ve škole, eventuálně dohodu se školou
na zvláštním režimu při sportovních aktivitách, učení se s dítětem, které
nenavštěvuje školu v období léčby infekce nebo opakované i.v. léčby a zde
zdůraznit, že se nejedná o příležitostné přeléčení infekce, ale dlouhodobý
opakující se léčebný režim. Dále je potřeba uvést, zda má dítě další
mimoškolní aktivity a popsat potřeby mimořádné péče ve srovnání
s vrstevníky, pokud je taková péče s touto aktivitou spojena – opět např.
individuální doprava, náročné plánování rozvrhu vzhledem k inhalacím
apod. Dále zde uveďte, jak často žadatel navštěvuje lékaře a specialisty.
3. Rodinné vztahy
V tomto okruhu se sociální šetření zaměřuje na vztahový rámec rodiny,
je dobré zde uvést, jak se jednotliví členové (a třeba i prarodiče) zapojují
v každodenním léčebném režimu, jakým způsobem např. ovlivňuje u dítěte
jeho onemocnění časové možnosti zaměstnání rodičů, návštěvy
u příbuzných, plánování společných rodinných aktivit, dovolených apod.
4. Sociální vztahový rámec (mimo rodinu)
Zde se zaměřuje sociální pracovník na sociální kompetence žadatele,
které u nemocných s CF nejsou nijak omezeny, ale onemocnění jim může
ztěžovat nějaké osobní aktivity či společenské aktivity, např. návštěvy
nějakých akcí, úřadů apod. Je dobré zde také například upozornit na
omezení při vzájemném kontaktu nemocných s CF mezi sebou – což se
projevuje např. při ambulantní návštěvě nebo hospitalizaci ve
zdravotnickém zařízení apod.
5. Domácnost
Zde se zjišťují specifické potřeby žadatele při zajišťování standardního
chodu domácnosti. U dětí se oblast péče o domácnost vůbec neposuzuje,
ale je dobré zde znovu zmínit vliv specifického hygienicko-epidemického
režimu na chod domácnosti. Dospělí žadatelé (tj. nemocní CF, pokud
přestávají být soběstační a žádají o příspěvek na péči) by zde měli uvést
a zdůraznit pomoc, která jim je poskytována u jednotlivých aktivit v této
oblasti základních životních potřeb.
6. Prostředí
Tato oblast u nemocných CF není klíčová, většinou se zde pracovníci
orientují na zkoumání bezbariérovosti prostředí u žadatelů s postižením
pohybového a nosného ústrojí, ale je dobré se zamyslet nad dostupností
21
Prosinec 2012
zdravotní péče, specialistů apod. v místě Vašeho bydliště a případně zde
znovu popsat nároky na léčbu a četnost návštěv lékařů.
Je potřeba si pečlivě projít jednotlivé oblasti ve vyhlášce. Mnohé rodiny s
nemocným CF si postupně vytvoří natolik funkční způsob, jak se
přizpůsobit potřebám, které se odvíjí od onemocnění, že si často ani
neuvědomují, že se jedná o mimořádnou péči ve srovnání
s vrstevníky nemocného. To je samozřejmě skvělé a obdivuhodné, ale
pro sociální šetření je dobré tyto skutečnosti zdůraznit. Často se
setkáváme s tím, že rodiče považují vykonávanou péči za samozřejmost
a její zdůrazňování je uvádí do rozpaků, ale žádost o příspěvek na péči je
prostým uplatněním Vašich nároků a sociální pracovník ani posudkový
lékař nemá právo vám naznačovat cokoli jiného.
Rovněž délka sociálního šetření se musí přizpůsobit Vám. To znamená,
nenechte se odradit spěchem sociálního pracovníka, který je povinen
sociálnímu šetření věnovat takový čas, jaký je nezbytný, aby se seznámil
s celkovou situací žadatele. Je pravda, že úřady práce nyní bojují s velkým
množstvím agendy a podstavem, ale i když sociální pracovník je natolik
vyčerpán, že vystoupí ze své profesní role a začne se Vám svěřovat se
svou přepracovaností nebo nespokojeností ve svém zaměstnání (bohužel
v poslední době se to stává velmi často), jedná se o problém mezi ním
a jeho zaměstnavatelem, který s vámi nijak nesouvisí. Vy máte právo se
plně soustředit a vyžadovat a využít veškerý potřebný čas k zastupování
zájmů Vašeho dítěte a Vaší rodiny.
Ze sociálního šetření pořizuje sociální pracovník zápis do předtištěného
formuláře, který zpravidla předkládá žadateli nebo jeho zákonnému
zástupci, pokud je žadatelem dítě, k podpisu. Je důležité myslet na to, že
cokoli
podepisujete,
máte
právo
důkladně
prostudovat
a připomínkovat nebo o tom dále diskutovat. Sociální pracovník
pochopitelně není povinen provádět pouze záznam toho, co jste mu sdělili,
ale uvádí i vlastní postřehy a pozorování. V žádném případě ale není nic
z toho, co zaznamená, jeho soukromá věc či soukromý záznam –
v každém momentě řízení i v době pobírání přiznaného příspěvku
máte právo seznámit se s úplnou spisovou dokumentací. Na konci
formuláře je uvedeno, že tento tiskopis slouží jako podklad pro zhotovení
záznamu sociálního šetření. V § 25 z. č. 108/2006 Sb. je výslovně
uvedeno, že na požádání je záznam předkládán posuzované osobě.
Pokud je to ve Vašich časových možnostech, doporučujeme požádat,
abyste měli možnost seznámit se s výsledným záznamem
vyhotoveným na základě tohoto tiskopisu. Ve chvíli, kdy tiskopis
podepisujete, by měl být uzavřený a pracovník by v něm neměl již provádět
žádné změny. Po seznámení se se záznamem můžete žádat doplnění.
Pokud pracovník nebude souhlasit, můžete doložit do spisu vlastní
vyjádření, případně žádat, aby bylo zaznamenáno do protokolu
a postoupeno posudkovému lékaři spolu se záznamem sociálního šetření.
22
Prosinec 2012
Účastník řízení má právo předkládat všechny důkazy, které považuje za
relevantní a správní orgán je povinen je hodnotit. V případě, že je nebude
brát v úvahu, musí v rozhodnutí zdůvodnit, proč k nim nepřihlédl.
Při řízení o žádosti nebo novém posouzení stupně závislosti je také
důležité doložit zprávu specialisty CF, která je vypracována přímo pro
účely tohoto řízení. Všichni lékaři CF center jsou informováni, co vše by
měla obsahovat lékařská zpráva pro tyto účely. Úřady běžně vyžadují
pouze vyjádření praktického lékaře a i v případě, že jsou doloženy
průběžné zprávy specialistů, s největší pravděpodobností nebudou
obsahovat vyjádření k specifickému režimu. Pokud by úřad kladl odpor,
tj. nebudou Vám chtít zprávy přijmout a budou vás přesvědčovat, že to není
nutné, že všechny podklady si vyžádá posudkový lékař apod., zašlete jim
tyto zprávy doporučeně poštou. Vzhledem ke znění prováděcí vyhlášky je
doložení těchto zpráv naprosto klíčové a v případě Vaší nespokojenosti
s posouzením se jedná o zcela zásadní argument pro další opravné
prostředky.
Příloha č. 1 vyhlášky č. 505/2006 Sb.:
Vymezení schopností zvládat základní životní potřeby
a) Mobilita:
Za schopnost zvládat tuto základní životní potřebu se považuje stav, kdy
osoba je schopna zvládat vstávání a usedání, stoj, zaujímat polohy,
pohybovat se chůzí krok za krokem, popřípadě i s přerušováním
zastávkami, v dosahu alespoň 200 m, a to i po nerovném povrchu, chůzi po
schodech v rozsahu jednoho patra směrem nahoru i dolů, používat
dopravní prostředky včetně bariérových.
b) Orientace:
Za schopnost zvládat tuto základní životní potřebu se považuje stav, kdy
osoba je schopna poznávat a rozeznávat zrakem a sluchem, mít přiměřené
duševní kompetence, orientovat se časem, místem a osobou, orientovat se
v obvyklém prostředí a situacích a přiměřeně v nich reagovat.
c) Komunikace:
Za schopnost zvládat tuto základní životní potřebu se považuje stav, kdy
osoba je schopna dorozumět se a porozumět, a to mluvenou srozumitelnou
řečí a psanou zprávou, porozumět všeobecně používaným základním
obrazovým symbolům nebo zvukovým signálům, používat běžné
komunikační prostředky.
d) Stravování:
Za schopnost zvládat tuto základní životní potřebu se považuje stav, kdy
osoba je schopna vybrat si ke konzumaci hotový nápoj a potraviny, nápoj
nalít, stravu naporcovat, naservírovat, najíst se a napít, dodržovat
stanovený dietní režim.
23
Prosinec 2012
e) Oblékání a obouvání:
Za schopnost zvládat tuto základní životní potřebu se považuje stav, kdy
osoba je schopna vybrat si oblečení a obutí přiměřené okolnostem, oblékat
se a obouvat se, svlékat se a zouvat se, manipulovat s oblečením
v souvislosti s denním režimem.
f) Tělesná hygiena:
Za schopnost zvládat tuto základní životní potřebu se považuje stav, kdy
osoba je schopna použít hygienické zařízení, mýt si a osušovat si
jednotlivé části těla, provádět celkovou hygienu, česat se, provádět ústní
hygienu, holit se.
g) Výkon fyziologické potřeby:
Za schopnost zvládat tuto základní životní potřebu se považuje stav, kdy
osoba je schopna včas používat WC, vyprázdnit se, provést očistu,
používat hygienické pomůcky.
h) Péče o zdraví:
Za schopnost zvládat tuto základní životní potřebu se považuje stav, kdy
osoba je schopna dodržovat stanovený léčebný režim, provádět stanovená
léčebná a ošetřovatelská opatření a používat k tomu potřebné léky,
pomůcky.
i) Osobní aktivity:
Za schopnost zvládat tuto základní životní potřebu se považuje stav, kdy
osoba je schopna vstupovat do vztahů s jinými osobami, stanovit si
a dodržet denní program, vykonávat aktivity obvyklé věku a prostředí jako
např. vzdělávání, zaměstnání, volnočasové aktivity, vyřizovat své
záležitosti.
j) Péče o domácnost:
Za schopnost zvládat tuto základní životní potřebu se považuje stav, kdy
osoba je schopna nakládat s penězi v rámci osobních příjmů a domácnosti,
manipulovat s předměty denní potřeby, obstarat si běžný nákup, ovládat
běžné domácí spotřebiče, uvařit si teplé jídlo a nápoj, vykonávat běžné
domácí práce, obsluhovat topení a udržovat pořádek.
Sylvie Kruml Singerová
Klub CF
24
Prosinec 2012
Milí čtenáři,
jsem ráda, že se po dlouhé době shledáváme na stránkách Zpravodaje.
Na dalších řádcích si můžete přečíst, jaké akce Klub pořádal v roce 2010
a 2011. Rozhodně jich nebylo málo.
Za ty poslední dva roky jsme opět poskočili o kus dál a jsem ráda, že se
s Vámi mohu o naše úspěchy podělit.
V roce 2010 se nám povedlo úspěšně uzavřít grant z tzv. norských fondů.
Šlo o náš zatím největší grant, i když jiným organizacím by jeho částka
přišla asi směšná. Během jeho trvání jsme dokázali, že i náš malý tým,
dokáže uřídit rozsahem větší projekty a umí je úspěšně dovést do konce.
Díky projektu jsme např. zřídili krizovou telefonickou linku, uspořádali
školení pro psychology, víkendová setkání pro rodiče a vydali různé
příručky pro vás.
V roce 2011 jste si možná všimli při sledování televize našeho spotu
„Ne každá pusa je sladká“, který má upozornit na problematiku cystické
fibrózy. Vysílání spotu je pro nás skvělá šance, jak zviditelnit problematiku
CF mezi českou, zatím věci neznalou, veřejností. Spot vypadá lehce,
možná až jednoduše, ale jsou za ním týdny práce nás všech. Doufáme
proto, že se vám líbí a důstojně reprezentuje vás a vaše blízké. Zatím
máme pouze pozitivní ohlasy a jsme za ně vděční.
Pevně věřím, že pojem slané děti už nebude pro ostatní, se kterými se vy
i my setkáváme neznámým pojmem. A možná přijde i čas, kdy si lidé
konečně zapamatují pojem cystická fibróza. To je ovšem ještě dlouhá
cesta, ale doufám, že do cíle jednou dojdeme.
Lenka Skočdopole Vakermanová
Klub CF
25
Prosinec 2012
AKCE KLUBU CF V ROCE
2010
Plzeňsk
Plze ský
sk spinning maratón
V sobotu 6. března 2010 v Plzni proběhl pětihodinový Spinning maratón
pro slané děti. Akci pořádaly dvě mezinárodní společnosti, SCHWINN
a SPINNING, ve spolupráci s SOŠ ochrany osob a majetku. Výtěžek
z tomboly a dalších finančních darů činil 15.000 Kč.
Výstava
stava fotografií "Světlo
"Sv tlo a stíny"
Na přelomu března a dubna 2010 se v Praze konala výstava fotografií
věnovaných nemocným CF.
Pražský
Pražsk mezinárodní maratón
V březnu 2010 se na trať půlmaratonu vydali běžci pro slané děti.
Do běžecké sbírky se jim podařilo vybrat 1 600 Kč
Velikonoční
Velikono ní stánky
Během velikonoc 2010 si mohli zaměstnanci Poštovní spořitelny a ČSOB
zakoupit ručně vyráběné předměty s velikonoční tematikou nebo si mohli
zakoupit profesionálně vyrobené cukrářské výrobky věnované fimou
UNITED BAKERIES, a.s. Výtěžek z prodeje činil 24 024 Kč.
Mezinárodní festival komorní hudby EuroArt
Dne 13. dubna 2010 se v Lichtenštejnském paláci na Malé straně konal
koncert komorního orchestru, který byl věnován nemocným CF. Výtěžek
z dobrovolných příspěvků činil 2 050 Kč.
7. ročník
ro ník akce Pomoc pro slané děti
d ti
V květnu 2010 jsme akci uspořádali ve dnech 10. až 12.5.2010 v 8
městech ČR, a to v Praze, Brně, Hradci Králové, Ostravě, Písku, Plzni,
Pardubicích a v Kutné Hoře. V každém jmenovaném městě jsme na jeden
den postavili informační stánek, kde zájemci získali letáky o CF a také
mohli přispět na takto nemocné. Každý dárce od nás dostal na památku
lahvičku od léku, kterou ozdobili nemocní CF nebo jejich blízcí
a symbolicky ji naplnili solí. Během akce se podařilo do pokladniček vybrat
40 844 Kč.
26
Prosinec 2012
Charitativní 80s School Disco párty
Dne 15. května 2010 se konala v prostorách pražské Písecké brány
charitativní akce s názvem 80s School Disco párty. Akci uspořádala
skupina přátel, která výtěžek z každé své akce věnuje na charitativní účely.
Již před několika lety Klub CF s touto skupinou přátel spolupracoval a za
finanční dar v hodnotě 40 000,- Kč pořídil pro nemocné cystickou fibrózou
inhalátory. Výtěžek z Disco párty, který opět pomohl nemocným cystickou
fibrózou, činil 50 000,- Kč.
Taneční
Tane ní párty 2 Close 2 Heaven
V sobotu 22. května 2010 jsme ve spolupráci s pražským klubem Mecca
uspořádali již druhý ročník charitativní taneční párty s názvem 2 Close 2
Heaven. Na dvou podiích vystoupila téměř celá česká taneční špička.
Skvělá atmosféra a hudební zážitky provázely celou akci až do pozdního
odpoledne druhého dne. Výtěžek z akce činil 95 000,- Kč.
Vícebojařsk
Víceboja ský
sk závod TNT – Fortuna Meeting
pomohl slaným
slan m dětem
d tem
V červnu 2010 se konal čtvrtý ročník vícebojařského závodu TNT – Fortuna
Meeting, na kterém se sešla celá světová vícebojařská špička včetně
Romana Šebrleho. Výtěžek ze stánku Klubu činil 2 322 Kč.
Rozeznělé
Rozezn lé město
m sto v Třebí
T ebíči
ebí i
Během koncertů, které se konaly v Třebíči během června 2010, byla
představena sbírka pro nemocné cystickou fibrózou. Během koncertů bylo
do pokladniček vybráno 6 007 Kč.
Cyklojízda pro slané děti
d ti
Dne 19. června 2010 se ve městě Nýřany uskutečnila charitativní
cyklojízda na pomoc nemocným cystickou fibrózou. Připraveny byly tři
délky tras - 70 km, 45 km a 25 km. Celkem se na dobrovolných příspěvcích
vybralo 7 210,- Kč. Město Nýřany, které převzalo nad akcí záštitu, se
rozhodlo podpořit nemocné cystickou fibrózou finanční částkou 2 790,- Kč.
Celkový výtěžek tedy činil 10 000,- Kč.
27
Prosinec 2012
Novobystřické
Novobyst ické jahodobraní
V červnu 2010 se uskutečnil druhý ročník této akce s bohatým programem
– ochutnávka čerstvých jahod, vystoupení rockových skupin, divadla
a mnoho různých atrakcí. Výtěžek akce činil 2 064 Kč.
Švédský
Švédsk festival Midsummer pomáhal
slaným
slan m dětem
d tem
V sobotu 26. června se v Ostravě konal festival světoznámé přírodní
švédské kosmetiky Oriflame. Na festivalu Midsummer vystoupily například
takové hvězdy jako Ewa Farna, Jitka Zelenková a ABBA Revival. Výtěžek
našeho stánku činil 5 295 Kč.
Výtvarná
tvarná soutěž
sout ž Namaluj zdraví
Během září 2010 se mohly děti z Třebíče zapojit do soutěže Namaluj
zdraví. Oceněno bylo 31 obrázků. Během slavnostního předávání cen byl
promítán dokument o CF s následnou debatou.
Slavnostní otevření
otev ení hřišt
h iště
išt
V neděli 5. září 2010 se v Dolních Měcholupech slavnostně otevíralo
dětské hřiště v rámci projektu Zelené hřiště občanského sdružení
Leonardo. Výtěžek z našeho stánku činil 1 565 Kč.
Spinning maratón
maratón na kolonádě
kolonád v
Mariánských
Mariánsk ch Lázních
Lázních
V sobotu 25. září 2010 se na kolonádě v Mariánských Lázních konal
čtyřhodinový Spinning maratón pro slané děti. Výborná atmosféra
vyburcovala některé jezdce, kteří i přes značně nepříznivé počasí jeli celé
čtyři hodiny. Ostatní se o své kolo střídali s kolegou. Na závěr celé akce
proběhlo losování tomboly a předání šeku. Klub nemocných CF se na této
akci také prezentoval ve svém stánku. Výtěžek stánku byl 2 110 Kč
a výtěžek od sponzorů činil 13 000 Kč.
Svatováclavská pouť
pou v Budči
Bud i u Zákolan
V úterý 28. září 2010 v Budči u Zákolan proběhla tradiční podzimní oslava
Svatého Václava. Od rána se konaly ukázky různých řemesel, vystoupení
historického šermu nebo kejklířského divadla. Na akropoli také zavítal
kníže Václav se svou družinou. Klub CF měl na akci své zastoupení
28
Prosinec 2012
ve stánku občerstvení Černá Hora, ve kterém se prodávaly předměty
s logem Klubu CF, rozdávaly letáky a poskytovaly informace. Výtěžek akce
činil
6 419 Kč.
VIP shopping
V říjnu 2010 se v Praze v Galerii Myslbek konala akce v názvem VIP
shopping. Galerie byla otevřena pouze pro zvané hosty. Návštěvníci měli
možnost zakoupit si lístek do tomboly, jejíž výtěžek byl věnován nemocným
cystickou fibrózou Na akci jsme měli svůj stánek. Výtěžek ze stánku činil
1 500 Kč.
Výstava
stava obrázků
obrázk malovaných
malovan ch dětmi
d tmi
nemocnými
nemocn mi CF
Od 5. do 22. listopadu si mohli lidé v Praze v Galerii Myslbek prohlédnout
výstavu obrázků malovaných dětmi nemocnými cystickou fibrózou. V rámci
výstavy jsme měli také umístěnou pokladničku, do které se vybralo 11 052
Kč. Tato akce byla součástí Evropského dne pro CF – více informací viz.
níže.
Promítání filmu Mě
áp a
M přinesl
p inesl čáp
poděkování
pod kování partnerům
partner m Klubu CF
Den 21. listopadu se po celé Evropě slaví jako Evropský den pro cystickou
fibrózu. Klub nemocných CF každý rok k této události pořádá, stejně jako
zahraniční organizace, akce pro veřejnost. V roce 2010 to bylo benefiční
promítání filmu Mě přinesl Čáp, v hlavní roli s autistickou dívkou s cystickou
fibrózou. Na závěr večera jsme uspořádali slavnostní poděkování
partnerům Klubu CF, bez kterých by nebylo možné naplňovat poslání
Klubu CF.
Dobročinná
Dobro inná aukce v Ostravě
Ostrav
V úterý 30. listopadu 2010 se konal již šestý ročník umělecké dobročinné
aukce v Ostravě. Akce byla zaštítěna poslankyní Parlamentu ČR
Jaroslavou Wenigerovou. Zájemci si mohli vydražit výtvarná, sklářská nebo
textilní díla studentů uměleckých škol: SSUŠ AVE ART Ostrava, SUŠ
textilních řemesel v Praze a SPŠ a VOŠ sklářské v Novém Boru. Celkový
výtěžek aukce činil 44 000,- Kč..
29
Prosinec 2012
Představení
edstavení pohádky Lotrando a Zubejda
TJ Sokol Čechočovice uspořádal dne 11. prosince 2010 divadelní
představení pohádky Lotrando a Zubejda a také Mikulášskou nadílku.
Dobrovolné vstupné bylo věnováno ve prospěch nemocných cystickou
fibrózou. Během večera se vybralo 10 072 Kč.
Vánoční
Váno ní stánky
Před Vánoci jsme na našich stáncích prodávali cukroví, perníčky a další
drobnosti ve společnostech Teva, ČSOB, Telefonica O2, KPMG a ING.
Celkem se ve stáncích vybralo 19 926 Kč.
AKCE KLUBU CF V ROCE
2011
Běžecká
žecká chebská zima
V pořadí 2.ročník Chebské běžecké zimy na podporu dětí nemocných
cystickou fibrózou se konal třetí lednovou neděli za téměř jarního počasí.
Slunečné počasí přilákalo na trať 77 sportovců. Nejpočetnější kategorií byli
tentokrát nejmenší závodníci do 6ti let, kterých se na startu sešlo čtrnáct.
Valentýnsk
Valent nský
nsk stánek
V úterý 8. února 2011 měl Klub CF v prostorách Poštovní spořitelny svůj
stánek plný valentýnských překvapení. Ve stánku jsme nabízeli ručně
vyráběné polštářky nebo cukrovinky s valentýnskou tématikou, ale i další
drobnosti pro potěšení sebe i druhých. Výtěžek z prodeje činil 3 670 Kč.
Klub CF partnerem soutěže
sout že krásy
Náš Klub se stal jednou z partnerských neziskových organizací soutěže
Česká MISS 2011. Každý partner a tedy i my, jsme s finalistkou MISS
natočili 45 vteřinový spot, který běžel v březnu 2011 na internetu. Čtenáři
internetových stránek mohli hlasovat pro svou oblíbenou neziskovou
organizaci či favoritku na vítězství.
Vítězka hlasování získala titul Česká Miss Earth a organizace, se kterou
natočila spot získala darem 150 tisíc Kč. Naše organizace, jejíž patronkou
se stala finalistka Dominika Opplová, skončila velice těsně na druhém
místě za Svazem paraplegiků a Dominikou Cojocarovou. Nakonec jsme
však za velice těsné druhé místo získali cenu útěchy, a to 10 000 Kč.
30
Prosinec 2012
Velikonoční
Velikono ní stánky Klubu CF
Během velikonoc 2011 jsme měli opět v budovách ING, O2, Poštovní
spořitelny a Tevy své stánky. Návštěvníci si mohli zakoupit krásné
rukodělné výrobky s velikonoční tématikou, které vyrobili nemocní CF nebo
jejich šikovné maminky či přátelé. K prodeji jsme měli např. háčkované
slepičky, kuřátka, košíčky nebo hračky s velikonoční tématikou. Dále jsme
prodávali domácí cukrářské a pekařské výrobky. Celkem jsme během
velikonočních svátků získali pro slané děti 15 154 Kč.
Úspěšn
Úsp šný
šn první ročník
ro ník prodejní výstavy
v stavy
obrázků
obrázk v Tuchlovicích
V dubnu 2011 se konala v Tuchlovicích prodejní výstava obrázků, které
malovaly děti nemocné cystickou fibrózou. Návštěvníky obrázky opravdu
překvapily – svým provedením, vtipem, barevností a celkovým pojetím.
I přes počáteční nervozitu pořadatelů měl první ročník hojnou účast a na
benefici se vybralo necelých 12 000 Kč. S darem od firmy Müller Technik to
bylo celkem 17 tisíc korun, což je napoprvé krásná částka.
Prodejní výstava
v stava obrázků
obrázk ve společnosti
spole nosti
Altron
V dubnu 2011 se v prostorách společnosti Altron konalo slavnostní
zahájení prodejní výstavy obrázků, které malovaly děti nemocné cystickou
fibrózou. V květnu 2011 výstava vyvrcholila aukcí, která se též konala
v prostorách společnosti Altron. Průběh byl velmi dramatický, protože
zájemců o obrázky se sešlo mnoho. Všech 16 obrázků se nakonec
vydražilo za 65 000 Kč. Celkový výtěžek byl však ještě o kousek vyšší, a to
70 000 Kč.
Pražský
Pražsk mezinárodní maratón opět
op t pomáhal
slaným
slan m dětem
d tem
Naše sdružení je jedním z charitativních partnerů běhů Pražského
mezinárodního maratonu. Mnoho běžců se rozhodlo běžet na pomoc
slaným dětem. V rámci letošních březnových a květnových běhů
Pražského mezinárodního maratonu se na pomoc nemocným cystickou
fibrózou vybralo úžasných 129 454 Kč.
Nejúspěšnějším týmem byli Vltava river runners, kteří do své charitativní
běžecké sbírky nashromáždil neuvěřitelných 65 354 Kč a přispěl tak rovnou
polovinou do celkové částky, kterou jsme za běhy získali. Moc děkujeme.
31
Prosinec 2012
Již třetí
t etí ročník
ro ník charitativní taneční
tane ní párty 2
Close 2 Heaven v Klubu Mecca
V květnu 2011 se v pražském klubu Mecca konal již třetí ročník charitativní
taneční párty s názvem 2 Close 2 Heaven. Akce začala hodinu před
půlnocí a skončila druhý den až v 6 hodin ráno. Mezi vystupujícími byla
téměř celá špička české taneční scény a akci podpořili i tři zahraniční
kolegové - autor obrovského hitu Weekend, Angličan MICHAEL GRAY,
spolu s ním dánský producent a Dj žijící v Londýně – KID MASSIVE
a majitel labelu Tokyo Red Recordings, australský producent
a dj – SYDNEY. Celkový výtěžek akce činil 73 220 Kč.
Hotelovka slavila i pomáhala
Dne 11. května 2011 se konal na Hotelové škole a Obchodní akademii
Světlá tradiční Gastroden. Letošní 34. ročník byl ve znamení 110. výročí
založení této školy. Po celý den se areál školy hemžil návštěvníky, kteří si
nenechali ujít přehlídku gastronomických dovedností a soutěží. Škola se
připojila již podruhé k akci Pomoc slaným dětem. Se svolením vedení
školy proběhla sbírka pro nemocné cystickou fibrózou, do které se vybralo
708 Kč.
Osmý
Osm ročník
ro ník informační
informa ní akce Pomoc pro
slané děti
d ti
Pomoc pro slané děti je osvětová a charitativní akce pro veřejnost, kterou
Klub pořádá každý rok v květnu. Onemocnění cystická fibróza není zatím
mezi českou veřejností příliš známé a tento projekt má za cíl to změnit.
V roce 2011 jsme akci uspořádali ve dnech 17. a 18. 5. v sedmi městech
ČR, a to v Praze, Brně, Hradci Králové, Plzni, Pardubicích, Ostravě
a v Kutné Hoře. V každém jmenovaném městě jsme na jeden den postavili
informační stánek, kde zájemci získali letáky o CF a také mohli přispět na
takto nemocné. Každý dárce od nás dostal na památku lahvičku od léku,
kterou ozdobili nemocní CF nebo jejich blízcí a symbolicky ji naplnili solí.
Symbolika soli je zde na místě, protože nemocným CF se laicky říká slané
děti pro jejich vyšší koncentraci solí v potu.
Během akce se podařilo do pokladniček vybrat 19 914 Kč a rádi bychom
tímto poděkovali všem dárcům. Velmi děkujeme i dobrovolníkům z řad
studentů či rodičů dětí nemocných CF. Bez jejich velké pomoci bychom
nemohli akci realizovat v této podobě.
32
Prosinec 2012
Úspěšná
Úsp šná akce „Od Aljašky k Mexickému
zálivu“ s autogramiádou Ivana Trojana
V červnu 2011 uspořádala Základní škola Nepomucká zahradní slavnost
Od Aljašky k Mexickému zálivu ! Během slavnosti se mohly děti vyřádit na
nejrůznějších atrakcích nebo se zúčastnit soutěže pro děti. Součástí byl
také prodej různých suvenýrů a autogramiáda patrona našeho sdružení
Ivana Trojana. Výtěžek akce byl krásných 13 575,- Kč.
Švédský
Švédsk festival Midsummer pomohl
slaným
slan m dětem
d tem
V červnu 2011 se v Brně v Mariánském údolí konal festival světoznámé
přírodní švédské kosmetiky Oriflame. Na festivalu Midsummer vystoupily
některé z tváří Oriflamu: Ewa Farna, Jitka Zelenková nebo ABBA Revival.
Mimo hlavního programu byly připraveny i různé soutěže, tématické dílny
pro děti či odborné poradenství v péči o pleť a líčení s kosmetikou Oriflame.
Klub CF zde měl svůj stánek, jehož výtěžek činil 8 919 Kč.
Nejen sportovně
sportovn úspěšn
úsp šný
šn TNT - Fortuna
Meeting
Dva červnové dny se konal vícebojařský závod TNT – Fortuna Meeting,
který je zařazen do nejvyšší světové série IAAF Challenge. V Kladně se
tak sešla celá vícebojařská světová špička. Klub CF zde měl svůj stánek,
jehož výtěžek byl 4 879 Kč.
Jak se pohádkově
pohádkov pochodovalo pro pomoc
slaným
slan m dětem
d tem
Koncem srpna 2011 se v Tuchlovicích konal druhý ročník pohádkového
pochodu. Na trase bylo celkem 11 pohádkových stanovišť, které měly pro
děti připravené nejrůznější pohádkové úkoly. Bohužel akce probíhala za
velké nepřízně počasí, což se ukázalo i na návštěvnosti a celkovém
výtěžku, který byl necelých 1 500 Kč.
33
Prosinec 2012
Kdo byl na sobotním Pozdním sběru,
sb ru, ví, jak
povedená akce to byla,
byla, kdo nebyl,
nebyl, o mnoho
přiš
išel...
išel...
Přibližně 600 návštěvníků si v pražském klubu Rock Café užívalo hudební
vystoupení, divadlo, tanec, autorské čtení a báječnou moderátorku celé
akce Ester Kočičkovou. Místní tržiště nabídlo návštěvníkům také pestrý
nákupní program – občerstvení, výrobky z konopí, čerstvé ovocné šťávy,
výborný čaj z Dobré čajovny, knihy, CD, oblečení.
Během akce se také pouštěly dokumenty o cystické fibróze a poskytovaly
informace, komu výtěžek z Pozdního sběru pomůže. Výtěžek akce byl
fantastický, a to kolem 150 000 Kč.
Všechny obrázky vydraženy aneb báječná
báje ná
atmosféra na aukci slaných
slan ch dětí
d tí
První prosincový večer byl ve znamení již tradiční benefiční aukce obrázků,
které namalovaly slané děti a jejich kamarádi. Každé dva roky ji pořádáme
k Evropskému dni pro CF, který se po celé Evropě slaví 21. listopadu.
Večer byl zahájen báječným kytarovým sólem docenta JAMU Vladislava
Bláhy. Poté promluvila paní docentka Věra Vávrová o tom, jak její život
ovlivnila práce s dětmi nemocnými CF a také, co pro ni díky tomu znamená
štěstí.
Ještě před samotnou dražbou nám zahrál Pražský Komorní kytarový
orchestr v čele s dirigentem Vladimírem Novotným a sklidil obrovský
potlesk. Celkem jsme dražili téměř 60 obrázků a také několik uměleckých
děl. Pan Pavel Zuna, který nás celým večerem provázel, přišel i s celou
rodinou, která si také vydražila několik dílek. Večer se opravdu vyvedl
a tomu odpovídal i výtěžek aukce 113 382 Kč.
Vánoční
Váno ní stánky
Před Vánoci jsme na našich stáncích prodávali cukroví, perníčky a další
drobnosti ve společnostech Teva, ČSOB, Telefonica O2, Poštovní
spořitelna a Hotel Hilton. Celkem se ve stáncích vybralo 27 479 Kč.
34
Prosinec 2012
VÝROČÍ!
V roce 2012 slaví Klub nemocných cystickou fibrózou dvacet let svého
trvání. Za tu dobu se odehrálo mnoho událostí, Klub prošel mnoha
změnami, aby se rozvinul do dnešní podoby. Během dvaceti let se také
v Klubu vystřídaly tři předsedkyně – Helena Holubová, Kamila Šmídová
a Anička Arellanesová. Požádala jsem je, aby se pokusily popsat dobu
svého působení v Klubu. A tady jsou jejich příspěvky.
Jak to vlastně začalo?
První seznámení se s možností založení rodičovské organizace, která by
se zabývala problémy dětí s CF, bylo setkání s vedením mezinárodní
asociace (ICF[M]A), která sdružovala asociace z celého světa. Tuto
schůzku iniciovala paní Doc. MUDr. Vávrová, která nás rodiče velmi
podporovala. Bylo to v rámci lékařského kongresu o cystické fibróze, který
se konal v Praze v červnu 1989. Při této příležitosti nám prezident této
organizace Martin Weibel vysvětlil, proč je dobré mít takovéto sdružení
a co vše můžeme prosadit a udělat pro naše děti, pokud budeme
organizovaní.
V roce 1990 se v Praze založilo Sdružení pro chronicky nemocné děti,
jehož předsedou se stal Doc. MUDr. Špičák. Rodiče CF dětí vytvořili klub
a stali jsme se součástí tohoto sdružení. Bohužel jsme zastupovali jen malý
počet pacientů a tak se v médiích o nás téměř nemluvilo a pro naše děti
jsme neměli možnost nic prosadit.
V roce 1992 jsme se rozhodli vystoupit z tohoto sdružení a utvořit
samostatný Klub rodičů a přátel dětí nemocných cystickou fibrosou
a v témže roce jsme se také stali členy ICF[M]A. Začátek nebyl lehký
- nikdo v této zemi neměl žádné zkušenosti s vedením a s činností takovéto
neziskové organizace, neexistovaly žádné kurzy a přednášky, kde bychom
potřebné informace mohli získat. Jediným zdrojem se mi tak stala účast na
mezinárodních konferencích o CF, kterých jsem se každoročně
zúčastňovala a reprezentovala náš Klub. Zde jsem od zkušených kolegů
z již rozvinutých asociací při různých diskuzích a hlavně o přestávkách
získávala informace, jak takový klub řídit, jaké akce pořádat, jak prosazovat
zájmy našich pacientů v různých institucích, jak do povědomí veřejnosti
dostat informace o našich problémech apod. Tyto jejich zkušenosti jsme se
poté snažili využít v praxi.
Již od počátku Klubu a po většinu času mého předsednictví, které trvalo 8
let (+ 2 roky ještě jako součást Sdružení pro chronicky nemocné děti) se
téměř stejná skupina nadšených maminek, velmi zřídka se zúčastnil také
tatínek, setkávala nejdříve v soukromí (v bytě u paní Krajíčkové, pak u paní
Motyčkové), kde jsme probírali formální záležitosti, problémy klubu,
organizovali různé akce pro děti apod. V té době byla naší hlavní činností
35
Prosinec 2012
realizace letních a zimních táborů, které se nejdříve konaly na území ČR
a poté i v zahraničí jako přímořské pobyty.
Po založení Klubu se nám podařilo získat malou kancelář v areálu
nemocnice Motol a zaměstnat jednu administrativní pracovnici (maminku
CF pacienta) na částečný úvazek. Postupně jak se náš klub rozvíjel a my
jsme měli větší možnosti získávat peníze, jak ze zdrojů z ministerstva,
magistrátu atd., tak i od sponzorů, mohli jsme zaměstnat již pracovnici
na plný úvazek a přemístit se do větší kanceláře, také v areálu nemocnice
Motol. V té době jsme ale museli ukončit pořádání táborů a společných
pobytů, protože se prokázalo, že se pacienti CF s různými bakteriemi
mohou vzájemně nakazit. Snažili jsme se i nadále získávat finance, které
jsme pak dávali individuálně pacientům na ozdravné pobyty u moře,
popřípadě na horách.
Další naší činností bylo pomáhat členům klubu se získáváním
a půjčováním inhalátorů, flutterů a dalších pomůcek. Též jsme informovali
rodiče prostřednictvím Zpravodaje, tiskli informační letáky, poskytovali
psychologickou poradnu, pořádali edukační víkendy pro rodiče a rodinné
příslušníky apod.
Naše aktivity byly ale bohužel dost limitované, protože kromě jedné
pracovnice na plný úvazek vše ostatní dělali rodiče dobrovolně ve svém
volném čase. Za to bych jim chtěla dodatečně poděkovat, protože jen díky
jim se klub mohl dále rozvíjet a pokračovat.
V roce 2000 jsem se odstěhovala z Prahy a ukončila předsednictví v Klubu
a dále jsem se již věnovala pouze činnosti v mezinárodní asociaci CFE (CF
Europe), která sdružuje Evropské asociace.
Helena Holubová
1. předsedkyně
A jak to pokračovalo dál?
Mé předsednictví v Klubu začalo v roce 2000 a navázalo na řadu
předchozích let, kdy jsem se aktivně podílela na činnosti Klubu. Pamatuji
i dobu „maminkovského“ fungování Klubu, jak ji popisuje Helena Holubová.
Měla jsem poměrně jasnou představu, jak by mělo naše sdružení
v budoucnosti vypadat a co bychom měli dokázat.
V té době jsme měli jednu zaměstnankyni, jejíž pozice nebyla vůbec lehká,
protože vlastně musela zvládnout vše od sociální práce přes veškerou
administrativu až k fundraisingu. Na část úvazku v Klubu pracovala ještě
účetní, jejíž pozice byla po nějaké době zrušena. Dobře jsme věděli, co vše
bychom mohli nemocným poskytovat, ale také nám bylo jasné, že k plně
fungující organizaci potřebujeme alespoň tři až čtyři zaměstnance.
Nebylo jiné cesty než na všem krok za krokem pracovat.
Velikým problémem v té době bylo velmi nízké povědomí veřejnosti
o diagnóze cystická fibróza a bylo nutné pracovat na medializaci. Charita
jako taková se tehdy v naší zemi dost zprofesionalizovala a tak jsme
36
Prosinec 2012
nemuseli čerpat zkušenosti jen v zahraničí jako dříve, ale mohli jsme hledat
podporu a vzdělávat se i u nás.
Postupně v klubu vznikaly samostatné pracovní posty pro sociální
pracovnici, koordinátorku, která má na starosti administrativu a granty,
psycholožku (po zrušení jejího úvazku v Motole se stala naší
zaměstnankyní) a jako poslední v řadě jsme v roce 2008 zřídili pozici
ředitelky, která se stará zejména o medializaci a fundraising. Každá má své
úkoly a je plně profesionální ve svém oboru činnosti. Trvalo nám 8 let
dovést klub do této podoby, kdy je počet pěti lidí celkem dostačující.
Na činnosti se po celou dobu podíleli samozřejmě i rodiče a dospělí
nemocní, bez jejichž pomoci bychom jistě nebyli tam, kde jsme. Zaváděly
se, podle potřeb měnily a zlepšovaly jednotlivé služby pro nemocné CF
a jejich rodiny. A je stále na čem pracovat...
Pokud budeme nadále chtít vybojovat více pro léčbu CF a sociální
zabezpečení našich členů, bude nutné spolupracovat s dalšími
organizacemi a usilovat o lepší postavení vzácných onemocnění v systému
léčby i sociálního zabezpečení, které se týká chronicky nemocných. Dnešní
ekonomicky nestabilní doba nám moc nepřeje. Ani charitě jako takové, ani
státní politice v oblasti, která se nás tolik dotýká. O to víc bude potřeba
společně s našimi zaměstnanci „vybojovat“ finanční zajištění všeho
potřebného. Není to jen a pouze jejich úkol, ale stále záleží hodně na nás
rodičích, jak moc peněz získáme a kolik podpory budeme moci nabídnout!
Mých deset let práce pro klub bylo opravdu hodně nabité období, během
kterého jsem měla to štěstí spolupracovat s mnoha úžasnými lidmi.
Ať už to byly naše zaměstnankyně, lékaři i další zdravotníci, rodiče
a dospělí nemocní a všichni ti, kdo nám poskytovali podporu a pomoc. Vám
všem patří jednak můj velký osobní dík a jistě Vám náleží i další stovky
poděkování od těch, kdo pomoc klubu využívají. Vy všichni jste společně
s námi dokázali dovést klub do podoby, kterou jsem si tenkrát na začátku
jen představovala. Těší mě, že jsem náš klub mohla v roce 2010 předat
nové předsedkyni jako dobře fungující organizaci a jsem si jistá, že je
v těch nejlepších rukách. Jistě ji čeká spousta další práce a já Aničce přeji,
aby se po letech mohla ohlédnout se stejně dobrým pocitem jako já.
Kamila Šmídová
2. předsedkyně
A jak je to teď?
Kamilu Šmídovou jsem poprvé potkala v roce 2002, když mé tehdy
dvouleté dceři diagnostikovali CF. Kamila pro mě představovala spřízněnou
duši v tom počátečním zmatku, strachu a nejistotách. Hned mi bylo jasné,
že se nevidíme naposled. Začala jsem se podílet na aktivitách Klubu jako
dobrovolnice, později jsem se stala členkou Výboru a vzala si na starost
vztah Klubu se zahraničím. V březnu 2010 jsem potom přijala funkci
předsedkyně.
37
Prosinec 2012
Situace v Klubu byla v té době již úplně někde jinde než na samém
počátku. Při současných 5 zaměstnancích a zajetém systému
psychosociální pomoci našim pacientům a jejich rodinám, vysoce
profesionálnímu přístupu vedení Klubu a zajišťování finančních zdrojů pro
jeho chod byla moje cesta v mnohém více ušlapaná než pro moje dvě
předchůdkyně.
To základní, co Klub potřeboval vybudovat, už máme. Naši zaměstnanci se
velmi dobře orientují ve všech aspektech péče a pomoci pro naše pacienty.
Spolupráce
s
lékařským
týmem
je
velmi
kvalitní
a troufám si tvrdit, že jeden bez druhého bychom se v mnohém neobešli.
V minulosti velmi palčivý problém diagnostikování nemocných CF máme
v dnešní dobře vyřešen díky novorozeneckému screeningu, který CF
zařadil na svůj seznam od října roku 2010. Klub se spolu s lékařským
týmem plně věnuje nově diagnostikovaným pacientům a jejich rodinám
v rámci dobře fungujícího edukačního programu. Péče a podpora pacientů
s CF je v dobrých rukou.
Co se šíření povědomí o CF týká, můžeme za ta poslední léta
s jistotou říci, že když se na veřejnosti zmíníme o slaných dětech, většina si
je již dokáže zařadit. Je to jenom a pouze díky obrovskému nasazení
a úsilí zaměstnanců Klubu CF a jejich úzkého týmu dobrovolníků
a pomocníků.
No a to je přece pro vzácnou nemoc jako je ta naše obrovský úspěch, za
který moc a moc děkujeme!
Vrátím se zpět k zahraničnímu zapojení Klubu. Stali jsme se členy
v mezinárodních organizacích jako je Cystic Fibrosis WorldWide a Cystic
Fibrosis Europe. Před pár lety jsme se také stali členy Eurordisu, což je
nadnárodní organizace, která sdružuje pacientské organizace pro vzácná
onemocnění v Evropě. Díky spolupráci na této úrovni máme přístup
k informacím, které nás jako zaběhlou pacientskou organizaci posunují
zase o trochu dál.
Po účasti na mnoha setkáních a konferencích pořádaných těmito
mezinárodními organizacemi jsem si postupně začala spolu s dalšími
českými pacientskými organizacemi pro vzácná onemocnění uvědomovat
jeden velmi důležitý fakt. Cítili jsme všichni, že u nás je potřeba provést
systémové změny v přístupu k vzácným onemocněním, nejenom k té naší
diagnóze, ale i těm ostatním, které jsou, stejně tak jako je ta naše, vzácné.
Kdyby každý za tu svou nemoc chodil na ministerstva, to by toho asi moc
nevyřídil. Vznikla tedy postupně potřeba vzácná onemocnění u nás nějak
zastřešit, jako je tomu i v ostatních zemích. Naštěstí byla a je touto dobou
vzácným onemocněním nakloněna i Evropská Unie, která již v roce 2009
vydala Doporučení Rady o akci v oblasti vzácných onemocnění.
A tak v době našeho předsednictví vznikl velmi důležitý dokument
- Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2010 – 2020, který
schválil tehdejší premiér, pan Fischer. V té se praví: „Cílem Národní
strategie je zefektivnit diagnostiku a léčbu vzácných onemocnění a zajistit
38
Prosinec 2012
všem pacientům se vzácným onemocněním přístup k indikované a vysoce
kvalitní zdravotní péči a následné sociální začlenění, a to na základě
rovného zacházení a solidarity.“ Tato Strategie také jasně hovoří o potřebě
sdružit zástupce pacientů se vzácným onemocněním v ČR.
ČAVO (správný název Česká asociace pro vzácná onemocnění,
o. s.) je tedy už od března tohoto roku na světě a Klub nemocných
cystickou fibrózou je jedním ze třech zakládajících členů! Moc dobře si
uvědomujeme, že dohromady jsme schopni dokázat více než odděleně.
ČAVO má v současné době již 25 členů, což je za tak krátkou dobu od
založení úspěch. Mottem ČAVO je „Sami vzácní, spolu silní“. A co už jsme
za tu krátkou dobu dokázali? To nejdůležitější snad je, že jsme se stali
členy Meziresortní a mezioborové pracovní skupiny při Ministerstvu
zdravotnictví, která vytvořila Národní akční plán pro vzácná onemocnění na
rok 2012 až 2014. Tento plán byl v srpnu vládou schválen a nyní se musí
realizovat. Díky ČAVO tedy pro naše pacienty můžeme něco udělat i na té
nejvyšší úrovni. Držte nám palce, ať se nám to daří!
Závěrem bych chtěla moc poděkovat našim zaměstnancům
v Klubu za skvělou a profesionální práci a nesmím zapomenout ani na
naše dobrovolníky, bez kterých bychom vše zvládali jen těžko.
V neposlední řadě mé díky patří také našim dárcům, kterým jsme za jejich
pomoc velmi vděčni.
Chtěla bych vyzvat aktivní rodiče, aby se zapojili do aktivit Klubu, moc rádi
je přivítáme do našeho kolektivu a uvítáme nové a svěží nápady
a návrhy. Neváhejte a přihlašte se komukoliv z nás.
Anna Arellanesová
3. předsedkyně
39
Prosinec 2012
„VVV“
Do tohoto čísla zpravodaje jsme spolu s povídáním o historii Klubu
CF pro Vás připravili také malé nahlédnutí do minulosti v oblasti
léčby. Tento rozhovor vzniknul poté, co paní docentka Vávrová
navštívila schůzi Výboru Klubu CF. Na této schůzi jí zástupci Klubu
poděkovali za její celoživotní práci a nasazení pro nemocné CF
a jejich rodiny. Ukázalo se, že paní docentka je opravdovou studnicí
vzpomínek a zážitků, které by neměly zůstat skryty.
1. Jaké byly u nás začátky léčby CF v době, kdy Klub ještě
neexistoval?
CF se u nás začala rozpoznávat záhy po válce u těžce podvyživených
kojenců se závažným onemocněním plic. Protože v prvních letech nebyla
vhodná léčba (antibiotika), nepřežilo 1. rok života žádné z 29 dětí
diagnostikovaných v letech 1945 - 1960.
Po roce 1960 jsme se začali CF soustavně zabývat. Tehdejší přednosta II.
dětské kliniky prof. Houštěk zjistil během studijního pobytu v USA, že tam
je CF nejčastější příčinou opakovaných respiračních onemocnění u dětí.
Po návratu se rozhodl, že musíme po CF pátrat i u nás a to i u starších
dětí. Zavedli jsme tedy potní test, CF se začala rozpoznávat i u mírněji
probíhajících forem nemoci a začala se léčit.
V prvních letech byly s léčbou velké obtíže. Velmi dobře jsme věděli, jak
máme léčit, protože jsme měli relativně dobrý přístup k literatuře a díky
laskavosti mezinárodní organizace ICF(M)A jsme se měli možnost celkem
pravidelně účastnit i kongresů. Dostupnost léčby však byla špatná.
Problémy byly v první řadě s náhradou pankreatických enzymů. Český
preparát byl naprosto nedostatečný, děti musely silně omezovat příjem
tuků, protože mastná strava vedla k mohutným stolicím. Byly tedy velmi
hubené. Později jsme se dověděli, že členové ÚV KSČ si nechávají ze
zahraničí vozit preparát Cotazym, který jim pomáhal zvládat obtíže po
opulentních hostinách. Jeden hodný pan magistr, který jim dovoz zařizoval,
oddělil z jejich zásilky vždy část pro naše nemocné. Dobré zkušenosti nás
vedly k tomu, že jsme začali lék žádat jako tzv. mimořádný dovoz. Muselo
se to dělat zvlášť pro každé dítě, ale přece jen se díky tomu poněkud
zlepšil stav výživy dětí s CF. Byly to ovšem velké tablety a nemocní jich
museli užívat velké množství. Teprve v osmdesátých letech se objevila
Prolipáza, která sice obsahovala malé kuličky, ale měla poměrně nízký
obsah lipázy. Mnohem později se k nám dostal Kreon a Panzytrat, které
nám už dovolovaly podávat nemocným stravu s vysokým obsahem tuku
a tedy energie, takže mohou dobře prospívat.
Problémy byly i s inhalacemi. Věděli jsme, že je třeba zřeďovat hlen
v dýchacích cestách, ale na trhu nebyly inhalátory, které by vyráběly
40
Prosinec 2012
vhodnou mlhu. Nechali jsme si proto vyfoukat ve sklárnách Kavalír na
Sázavě krásná skleněná zařízení, která jsme namontovali na stojany
užívané v chemických laboratořích a které poháněl kompresor velikosti
pračky. Tyto přístroje fungovaly ovšem jen na klinice, doma děti inhalovat
nemohly. Velkou nevýhodou byla jejich křehkost, velmi snadno se rozbíjely.
Později se objevila možnost dovozu inhalátorů. Z počátku jsme užívali
ultrazvukové přístroje, ukázalo se však, že nejsou vhodné, a proto jsme
přešli na tryskové, které mají naši nemocní dosud. Inhaloval se
acetylcystein, který sice výtečně hlen zřeďoval, ale dráždil a měl velmi
nepříjemnou chuť, později amilorid. DNáza (Pulmozyme) se objevila až
v polovině devadesátých let a znamenala velký přínos.
Ve fyzioterapii jsme mnoho let učili rodiče provádět polohové drenáže
a poklepy. Byly to velmi náročné metody, při kterých děti ležely na zádech,
na boku a na břiše s hlavou nahoře nebo dole a maminky do nich
intenzivně ve všech těchto polohách bušily. Vyčerpávalo to především
maminky, proto jsme se snažili zapojit do cvičení i otce. Po roce 1989 jsme
navázali spojení s francouzskou organizací, starající se o nemocné děti,
která se rozhodla pomáhat nemocným v postkomunistických zemích.
V roce 1991 u nás uspořádali kurs pro lékaře a fyzioterapeuty bývalé
východní Evropy, dovezli nám mnoho pomůcek (např. oxymetry) a naučili
naše fyzioterapeuty novým metodám. Navázali jsme s nimi přátelský styk
a někteří jejich pracovníci se několikrát účastnili i našich rekondičních
táborů.
Rekondiční tábory doma a později i v zahraničí jsme pořádali od roku 1986.
V té době jsme žili v přesvědčení, že naši nemocní nejsou infikováni
cepacií. Oddělovali jsme proto pouze infikované Pseudomonádou. Cepacie
se u nás začala rozpoznávat po zavedení nových kultivačních metod až
v roce 1994. Zpočátku jsme pouze nemocné infikované cepacií z táborů
vylučovali, později jsme ale zjistili, že to nestačí a v roce 1998 jsme od
pořádání táborů upustili. Děti, které byly zvyklé každé léto na tábor jezdit
a užívaly si tam opravdu šťastné dny ve společenství kamarádů se stejnými
problémy, toto naše rozhodnutí těžce nesly, ale nedalo se nic dělat.
Pokud se antibiotik týče, postupně se k nám dostávala téměř všechna.
V roce 1978 jsme zahájili u nemocných infikovaných Pseudomádou
podávání antibiotik do žíly zpočátku pouze na klinice, později formou
domácí léčby.
Po listopadu 1989 se naše léčebné možnosti výrazně zlepšily. Zvolna ale
přesvědčivě se nám dařilo likvidovat neblahý vliv totality na zdravotní stav
nemocných s CF. Nejenže se výrazně prodloužila délka života, ale zlepšila
se jeho kvalita. Nemocní, kteří se narodili po tomto datu a kteří již od
narození mohli využívat moderní léčebné metody, jsou dnes na úrovni
svých vrstevníků s CF ve vyspělých zemích.
41
Prosinec 2012
2. Dobu prvních let fungování Klubu jste s námi velmi intenzivně
sdílela, jaké máte vzpomínky na toto období?
Vzhledem k svému věku si toho pamatuju jen málo. Vzpomínám si na
jedno zasedání kdesi na Břevnově, kde se řešily hlavně problémy s léčbou
nemocných v různých oblastech, možnosti jak zajistit všem dětem stejnou
úroveň léčby a informace o tom, jak má péče o CF vypadat. Hlavním
smyslem těchto setkání rodičů bylo udržovat v rodinách pocit, že nejsou se
svým problémem sami a že existují řešení, která jiným pomohla. Řešilo se,
jak v různých institucích prosazovat zájmy nemocných i jak do povědomí
veřejnosti dostat informace o jejich problémech. O to jsem se již mnoho let
předtím marně snažila psaním do různých populárních časopisů. Protože
jsem neuspěla, velmi oceňuji to, co se Klubu podařilo.
Těch několik nadšených maminek, které se práce v novém Klubu ujaly,
mělo můj velký obdiv a velmi ráda jsem se účastnila jejich setkání
u Krajíčků či Motyčků, kde – jak nedávno poznamenala Ing. Vančurová –
bylo vždy i něco dobrého na zub i na dodržování pitného režimu. Bylo nám
všem spolu vždycky moc dobře. I díky Klubu jsem poznala mnoho
báječných statečných dětí i dospívajících a jejich rodin a naučila jsem se
posuzovat životní hodnoty jinak, než jsem byla do té doby zvyklá. S řadou
dětí a jejich maminek jsem měla vztah, který přesahoval obvyklý vztah
lékaře a pacienta. Jsem vděčná za existenci Klubu i za to, že jsem se
mohla CF věnovat. I proto bych Vám ráda z celého srdce pogratulovala
a poděkovala za všechno, co děláte.
3. Klub se za 20 let svého působení velmi změnil a dnes poskytuje
služby, o kterých jsme kdysi jen snili. Nastalo něco podobného
i v léčbě?
Léčba CF se stále vyvíjela a vyvíjí, některé názory se díky novým
vědeckým poznatkům přehodnocují. Pokrok v posledních desetiletích je ale
obrovský. V literatuře se uvádí, že málokteré onemocnění udělalo za tak
poměrně krátkou dobu tak veliký pokrok v léčbě. Vývoj nových léků je
ovšem běh na dlouhou trať. Od prvního nápadu, vyzkoušení v laboratoři,
experimentu na zvířatech, zkoušení na zdravých a později nemocných
dospělých a od klinických zkoušek u dětí až po zavedení do klinické praxe
uplyne většinou řada let. Nicméně se to velice daří. V konečné fázi
zkoušení jsou např. nové formy antibiotik, které lze vpravit přímo do
dýchacích cest jednorázovým vdechem pomocí aparátků, které možná
znáte z inhalací léků rozšiřujících průdušky. Dále se zkoušejí nové
přípravky zřeďující hlen i nové formy pankreatické substituce. Největší
naděje a nadšení z dosavadních výsledků vzbuzují však léky, upravující
transport vody a solí na buněčných membránách - tedy základní defekt
zodpovědný za CF - specificky u některých mutací. Do klinické praxe
v USA už byl uveden lék fungující u tzv. keltské mutace. Při jeho podávání
42
Prosinec 2012
se zlepšila funkce plic, klesl počet respiračních infekcí, zlepšil se stav
výživy a dokonce klesla i koncentrace chloridů v potu. Klinické zkoušení
probíhalo i na našem pracovišti, jak se dovídáte z příspěvku dr. Fily
(klinická studie STRIVE). Keltská mutace je poměrně vzácná (u nás ji má
19 nemocných), proto s nadšením vítáme zprávu o tom, že se uvažuje
o zkoušení podobných léků u dalších mutací. Všichni jsou tedy plni
optimismu a věří, že se splní sny nemocných, jejich rodin a všech, kteří se
o ně starají.
4. Mnoho let jste se se svým mužem pravidelně účastnila klubových
charitativních akcí. Na které z nich vzpomínáte nejraději?
Je těžké si vybrat, ale řekla bych, že největší dojem v nás zanechaly aukce
dětských obrázků v Galerii U Prstenu. Byla tam skvělá atmosféra a to, co
děti vytvořily, jsme nestačili obdivovat.
5. My všichni v Klubu si moc přejeme, abychom v budoucnosti
dokázali postoupit ještě o pár kroků dál. Máte podobná přání, která se
týkají léčby samotné?
Samozřejmě si přeji, jako všichni, kdo se o CF pacienty starají, aby se
podařil vývoj nových léků, aby se podařilo ovlivnit infekci i zánět
v dýchacích cestách a upravit změny na buněčných membránách tak, aby
vše fungovalo tak jak má. Dnes je velká naděje, že se to stane, ale než se
to stane, je třeba pečovat ze všech sil o to, aby se nemocní dožili tohoto
úspěchu v co nejlepším stavu. Je tedy třeba intenzivně léčit stávajícími
metodami. V literatuře se udává, že nejčastější příčinou selhání léčby je
špatná spolupráce rodiny či nemocného. Vím dobře, že průběh CF
ovlivňuje mnoho okolností a že leckdy i při nejlepší péči není vývoj takový,
jak bychom si přáli. Nechci tedy tvrdit, že vždy za selhání léčby může
špatná péče. Často jsem však mívala pocit, že zcela marně bojuji
s některými rodiči či s dítětem (zejména v pubertě), abych mohla léčit tak,
jak bylo třeba. Chtěla bych tedy závěrem svého povídání apelovat na
všechny rodiče i nemocné, aby věřili, že jediným zájmem lékařů i ostatních
zdravotníků, kteří se o CF starají, je dobrý stav a šťastný život nemocných.
Šťastný i navzdory tomu, že mají CF. Proto Vás moc prosím, abyste se
řídili jejich radami, otevřeně se jim svěřovali se svými problémy či
pochybnostmi a i když je to někdy nesnadné, abyste prostě dělali vše, co
Vám lékaři radí. Vytvoříte tak spolu s nimi dobře spolupracující tým bojující
za štěstí Vás i Vašich dětí.
Vaše Věra Vávrová
43
Prosinec 2012
Doslov
Cystická fibroza je vzácné onemocnění a snad právě proto jsem poznala
řadu vzácných lidí, ať už to byli sami nemocní, jejich rodiče nebo ti, kdo
o ně pečují či jim pomáhají. Kdybych však měla z této vzácné společnosti
vybrat osobnost, která je pro nás všechny opravdový poklad, bez zaváhání
okamžitě vyslovím jméno Věra Vávrová.
Je mi ctí a velkým potěšením napsat za nás všechny poděkování pro paní
docentku Věru Vávrovou, která v září ukončila své aktivní působení
v motolském CF centru. Dnes, kdy je v léčbě CF téměř vše samozřejmostí,
si málokdo umí představit, jak obtížné byly začátky. Kolik úsilí paní
docentku stálo prosadit vše, co bylo v dané době potřeba. A úplně
nepředstavitelné je, že po mnoho let byla na veškerý boj a práci sama.
Není snadné sestavit poděkování za nás všechny, na to bych dozajista
potřebovala zvláštní číslo zpravodaje.... Ale pokusím se o krátkou verzi
děkovného almanachu, který nedávno paní docentce napsali nemocní,
jejich rodiče i spolupracovníci.
Milá paní docentko,
děkujeme za Vaši obětavost, se kterou jste se po celá léta věnovala léčbě
našeho onemocnění. Díky za hluboce lidský přístup a za neskutečnou
trpělivost vysvětlovat nám vše zas a znovu. Děkujeme za Vaši podporu
i optimismus, který jste nám často pomáhala najít. Tisíceré díky za Vaše
umění naslouchat našim starostem i sdílet s námi radosti. Díky za odvahu
být nablízku i v těžkých životních chvílích.
Obdivujeme Vaše celoživotní
úsilí, které podstatně
přispělo
k vysoké úrovni léčby CF v naší zemi. Velmi si vážíme také Vaší
skromnosti a pokory, se kterou jste se věnovala své práci. Moc nás těší, že
jste nikdy nechyběla na akcích pro nemocné. Vaše přítomnost nás
pokaždé ujistila, že jste na jedné lodi spolu s námi.
Měli jsme opravdu velké štěstí, že osud zavál do oboru CF právě Vás. Byla
jste, stále jste a vždy budete náš poklad!
Naše „VVV“ - Vzácná Věra Vávrová.
Kamila Šmídová
44
Prosinec 2012
„VVV“ - Vzácná Věra Vávrová
45
Prosinec 2012
Maturitní téma ...
Vnímala jsem vůni květů a hleděla do zahrady, když se rozletěly dveře
třídy. Hluboký hlas učitele ve mně vyvolával strach z nadcházejících hodin
psaní slohu maturitního ročníku 2009. „Má to tady všechno vůbec smysl?“
Znělo poslední možné téma, které mi padlo do oka. Kdo lépe než my totiž
ví, že život je boj a bojovat se musí.
Jmenuji se Martina a je mi 22 let. Nedávno jsem otevřela svůj deníček
a přečetla si v něm pocity, které jsem cítila jako nemocná a ráda bych se
o ně podělila.
Můj život byl krásný, každodenní inhalace byly otravnou součástí, ale
zvládat se to dalo. Chodila jsem hrát na flétnu a cvičit gymnastiku
s baletem. Ale i tak jsem pozorovala ostatní a tiše záviděla jejich život bez
starostí a spousty času, o který mně okrádal inhalátor a cvičení. Snažila
jsem se to brát vážně a poctivě inhalovat, abych byla rychle venku
s ostatními. Ale určité rozdíly mezi námi přece jen byly.
Pomalu ale jistě roky plynuly a přišel rok, kdy jsem slavila 15. narozeniny.
Byl to konec mé deváté třídy a nástup na střední školu. Nemoc si začínala
vybírat svou daň krásného dětství a na cykloturistickém kurzu mne
nechávala udýchanou a úplně poslední. Můj stav se pomalu ale jistě horšil.
Nikdo, ani já, si to raději nepřipouštěl, ale přibývalo hlenů, které jsem za
sebe dostávala, přibývalo teplot, zánětů i antibiotik. Bronchoskopické
vyšetření už nepomáhalo a já začínala polehávat v nemocnici s třemi
antibiotiky.
V 17 letech jsem už tahala kyslík a v nemocnici byla štamgastem. Doma
jsem byla uvázaná na kyslíkovou hadičku a byla ráda, že dojdu na WC.
Jako malé štěně na vodítku jsem koukala z okna a záviděla mým
vrstevníkům.
Strach, zloba, štěstí … To vše jsem cítila, když mi paní doktorka s rodiči
oznámila, že mne chtějí dát na transplantační listinu. První moje myšlenky
byly: Oni to vzdávají? Chtějí se mě prostě zbavit?! Brečela jsem ještě
několik dní. Pocit, že toto je moje poslední šance, mne bolel, ale brzy ho
vystřídal pocit těšení a očekávání.
46
Prosinec 2012
Dobře jsem si to promyslela a usoudila, že to je pro mé dobro.
Díky paní Mgr. Chladové jsem se seznámila s vynikající osobou Luckou R.,
která mi moc pomohla. Zodpověděla mi mé otázky, odstranila obavy
a celkově mne nakopla tak, že jsem se těšila snad ještě více.
(tímto mockrát děkuji)
Průměrně se na plíce čeká rok, já však čekala skoro dva, když zazvonil
telefon. Několikrát jsem si představovala, jaké to bude, ale stejně to byl
šok. Na to se člověk asi prostě připravit nemůže. Ještě vidím pohled
mamky, když jsem zašeptala transplantační a držela mobil u ucha. Třásl se
mi hlas, když jsem na otázku, jestli mám zájem, řekla ANO. Byl to pocit,
který se nedá popsat ani desítkami slov. Měla jsem strach, ale snažila jsem
si to užívat a usmívat se, jak mi radila Lucka. Ze sanitky, která pro mě brzy
přijela, jsem volala, posílala SMS a užívala si sirénu.
Za 2 hodiny jsme byli v Motole. Odběry, testy, nejistota a pak hurá na sál.
I tam jsem se snažila být pozitivní a koukat se po neznámém svítícím
prostředí. Operace začala před půlnocí a skončila ráno kolem půl deváté.
Místo zeleného vaku plného hnisu jsem už spinkala s krásným
růžovoučkým darem.
Bílá jako stěna? Už ne! Jako princezna jsem se probudila do místnosti plné
přístrojů a hadiček dva dny poté. Tehdy jsem se poprvé nadechnula sama
a vnímala ten krásný pocit. Tělo bylo ztuhlé a já měla pocit, že mne přejel
vlak. Ale dýchání, ten pocit byl krásný. Byla jsem zvyklá slyšet pouze
praskání a sípání. Teď jsem však slyšela vzduch, který mnou proudil. Měla
jsem pocit, že mi někde z plic musí utíkat, jak nezvyklý to byl zvuk.
Osud tomu tak chtěl a po pár hodinách probuzení mi přinesl překvapení
v podobě návštěvy rodičů. Sestřička L. (která se o mne moc hezky starala
a každý den česala – patří jí můj veliký dík) mne upravila a rodiče pustila
dál. Přišli s rouškou a v bílých pláštích. Sama jsem na ně koukala
a v duchu se jim smála, jak vypadají. Ale v tu chvíli byla opatrnost na místě.
V obličeji jsem byla neobvykle rudá a rodiče měli strach, že mám teplotu.
Opak byl pravdou. Za to, že jsem vypadala jako prasátko, mohl kyslík
v mých nových plicích, a jeho veliké množství, na které jsem nebyla zvyklá,
a které mi tolik scházelo.
Za pár dní jsem šla na JIP, brzy na normální pokoj a třetí týden jsem byla
doma. Vánoce v rodinném kruhu jsme oslavili až v lednu, ale byly to ty
nejhezčí Vánoce v mém životě. Rodiče mi kolem hrudníku uvázali mašličku
a jako obrovský dáreček rozvázali pod stromečkem. A kvůli tomuto pocitu
mohu říci, že má smysl bojovat!
I když se někdy vše zdá zbytečné, temné a bez budoucnosti, smysl to
rozhodně má. Vždyť dýchat je krásné a stojí to za tu všechnu námahu,
trápení i bolest. Každý okamžik, který v životě zažijeme, je něčím
výjimečným a má smysl za něj bojovat!
Takto jsem ukončila svoji slohovou práci a úspěšně složila maturitu. Dnes
sedím na vyšší odborné škole a užívám si každého okamžiku, který mi byl
dán. Poznávám nové věci, přátele a dost času trávím u lednice.
47
Prosinec 2012
Od toho okamžiku jsem totiž poznala, že jídlo není trápení, ale slast.
Od rohlíku po různé saláty, vše má svoji chuť i vůni a já ji ráda poznávám…
Můj oblíbený citát a takové moje motto do života zní: Život je jako hra,
nezáleží na tom jak je dlouhý, ale jak se hraje.
Velké mé díky patří paní Doc. MUDr. Vávrové DrSc., všem mým
ošetřujícím lékařům, sestřičkám, celé mé rodině a příteli, který za mne
dýchal, když jsem to nejvíce potřebovala.
Martina J. s přítelem – první ples
48
Prosinec 2012
Přežila jsem JILMÁCKÝ TÁBOR!
Když se u nás v Sokole řekne JILM nebo snad dokonce JILMÁCKÝ
TÁBOR, každým, kdo nemá vlastní zkušenost, to pěkně zatřese. Mezi těmi,
kdo moc nevědí, o co jde, kolují pověry, že Jilm je moc drsný, či snad krutý.
Ale to vůbec není pravda!
Prostě a jednoduše Jilm je chlapecký turistický oddíl. Má 1x týdně schůzky
ve vlastní klubovně, každé 3 týdny jezdí na víkendové výpravy a v létě na
24denní tábor. Někdo si řekne: To je strašný, to se nedá přežít!
S kamarádkou jsme se rozhodly, že bychom se zkusily v Jilmu zeptat, jestli
by nás tam nevzali. Člověk si řekne: Jilm a holka, to nejde dohromady.
Ale my dvě jsme zjistily, že jde. Chodím do Jilmu už něco přes rok
a naučila jsem se tam spoustu věcí (morseovku, semafor, topografii,
souhvězdí, uzlování nebo pokácet a osekat suchý strom, kormidlovat loď,
nařezat a naštípat dřevo, rozdělat do 2 minut oheň atd.). Tak jsem se
rozhodla, že bych mohla jet i na jejich tábor. Jenže když už je Jilm „drsnej“
a já jsem k tomu holka a ještě k tomu mám cystickou fibrózu, tak by to mohl
být trošku problém. Třeba takhle v přírodě mýt inhalátory.
Nakonec s velkými komplikacemi a zařizováním všechno dobře dopadlo
a já na tábor jet mohla.
Na začátku tábora začalo velké stavění - dřevník, seník, jídelna s kuchyní,
zásobák, sklípek, latrína, slavnostní ohniště a hlavně stany s podsadou
a tee-peečka. Já jsem spala se 2 dalšíma holkama v „týpku“(tee-pee).
Všechno jsme si v něm musely (3 holky, z nichž jedna běžně do Jilmu
nechodí) udělat samy. Postele, ,,stolečky“ ze stlučených prken, a hlavně
ohniště. V tom je právě ta výhoda oproti stanu, že když je vám v noci zima,
jen rozděláme oheň a pak průběžně přikládáme a máme vystaráno.
Po dostavění začal už pokojný průběh tábora. Bylo mi přiděleno táborové
číslo 190. Běžný táborový den vypadal zhruba takto: Ráno budíček o půl
osmé, za 2 minuty rozcvička, v celou snídaně. Po snídani nějaká hříčka
(nejlépe „brutální“) a dál celé dopoledne volno na plnění bobříků a během
dopoledne svačina. Pak oběd, pak povinnosti, někdy i matchový zápas
a poté pro mnoho lidí nejlepší část dne - Modrá Stuha, tj. koupání
v rybníku. Následoval návrat do tábora, svačina a pak opět plnění bobříků
nebo nějaká hra, soutěž či úsek. Večer večeře, po ní čítanda nebo
zpívanda, semtam i táborák. Někdy byla i noční hra.
V oddíle jsme rozděleni do 3 družin - zelená, modrá a žlutá. Já jsem ve
žluté. Družiny proti sobě soupeří, hrají se v nich různé hry. Družiny na
táboře také ale pracují-střídá se po dni: služba v kuchyni, noční hlídky,
volno. Každý den má službu také jedno PK (vedoucí), které nám ten den
pomáhá v kuchyni, zadává práci a přes den se stará o vlajku. PK jelo letos
na tábor 6 a členů 15.
Bobříků je 7. Některý má 4 části, některý 3. Letos byli různě nároční bobříci
- např.: přespolní běh, nošení břemene na kytarové struně, hod na
vodorovný cíl, den mlčení, den půstu, plavání, hlavolamy, hvězdy
49
Prosinec 2012
a souhvězdí, noční cesta s úkoly, přespání 0,5 km od tábora v lese, noční
cesta bez baterky, osekávání soušky a hlavně bobřík kamarádství - ten
plní celý tábor a nakonec všechny PK posoudí, kolik částí nám udělit.
Když jsme si špatně umyli nebo utřeli ešus, dostali jsme tzv. čárku.
Za špatně uklizený stan se také dostávaly čárky. Za pozdního chodce, za
neuklizenou věc, za nedojedené jídlo, za neuposlechnutí rozkazu nám byla
přidělena tzv. galej. Galeje i čárky se musely odpracovávat mytím nádobí,
sbíráním dřeva nebo třeba sbíráním smůly na pochodně.
A jak jsem to vlastně dělala s těma inhalacema? Měla jsem s sebou 3
nástavce eFlow. Jeden jsem použila ráno na Amilorid. Pak jsem
flutterovala.
K rybníku jsem si vždy vzala kolo a po vykoupání jsem jela do vesnice na
úřad, kde jsem měla v malé lednici uskladněný Pulmozyme. Ten jsem
vyinhalovala a pak jsem si všechny nebulizátory umyla a vyčistila ve
sterilizátoru. Potom jsem se vrátila do tábora. 1-1,5h, po Pulmozymu jsem
flutterovala. A večer zase Amilorid. Takže to nakonec nebylo až tak
náročné.
Nádobí jsem myla normálně v potoce, jenom jsem si potom musela umýt
ruce čistou vodou, mýdlem a steriliem.
V rybníku jsem se tedy normálně koupala, jen jsem se nesměla potopit,
takže všem ostatním bylo zakázáno na mě cákat pod hrozbou galeje,
kterou samozřejmě nikdo nechtěl.
Za každý den tábora se píše zpráva, která se pak vlepí do táborové
kroniky. Každý psal během tábora tak 2 nebo 3 zprávy. Během tábora byly
4 výpravy (z toho jedna dvoudenní).
Na každý tábor přijíždějí „Hučáci“ „hučet“. Hučáci jsou vlastně bývalí členi
Jilmu, kteří přijedou libovolnou noc tábora, přepadnou hlídku, která by
teoreticky měla začít pískat a utíkat. To by mělo ostatní Jilmáky probudit.
Jilmáci vylítnou ze stanů a začne mega bitka mezi Jilmáky a Hučáky.
Když Hučáky přeperem, čeká je něco dost nemilého. Třeba můžou spát
přivázaní ke stožáru nebo letět rovnou do rybníka a bonus: když ten kluk
má dlouhý vlasy, tak mu já s Ankou upleteme copánky.
V průběhu tábora jsme také sázeli malé jilmy. Každý svůj.
Na konci tábora byl zakončovací táborák. Čtyři lidi s největším počtem
celých bobříků nesli pochodně vyrobené z té smůly, kterou jsme sbírali za
galeje. Já jsem byla mezi těmi 4 lidmi, a když jsem pokládala svou
pochodeň do ohně, odříkávala jsem tento text: „Toto je světlo krásy. Buď
čistý, silný a vždy ochraňuj přírodu.“ Takhle odříkali svůj text i ostatní 3
a poté jsme se zařadili mezi ostatní a zahájili táborák písní Červená se line
záře. Během táboráku také proběhlo vyhlášení celkového táborového
bodování. Já jsem byla 2. (jak je mým zvykem vždy buď 2. nebo 4.) také
jsem zde představila s Ankou, Kondorem a Jestřábem dvě nové písně:
Hučalion a Chodím po táboře, všem se to moc líbilo. Celej táborák byl moc
hezkej a bylo fajn, že jsme na něm mohli být opravdu do kdy jsme chtěli.
50
Prosinec 2012
Takže to, že čtrnáctiletá holka s cystickou fibrózou nemůže přežít jilmáckej
tábor, je mýtus. Oficiálně potvrzeno! Celej tábor byl úplně úžasnej a za rok
jedu samozřejmě zase.
Rozloučím se oddílovým pokřikem:
Co má cenu? Něco umět.
A co dál? Nemít strach.
A co ještě? Držet slovo.
A to hlavní? Vědět, co je kamarád.
Esťa Lammelová
(Ester190)
[email protected]
Esťa Lammelová na táboře JILM
51
Prosinec 2012
V roce 2011 a 2012 vtrhly svatby i do Klubu CF. Všem novomanželům
gratulujeme a přejeme do manželského života jen to nejlepší!
První v řadě se dne 4.7.2011 vdávala naše koordinátorka Lenka
Vakermanová, která se stala Lenkou Skočdopole Vakermanovou.
52
Prosinec 2012
Jako druhá ji následovala Helena Chladová, jež dne 26.6.2012 změnila své
jméno na Uhlířová.
53
Prosinec 2012
Třetí nevěstou se stala Tereza Tesařová, s níž se nadále budete setkávat
jako s Terezou Kubišovou, svatba se konala dne 8.9.2012.
54
Prosinec 2012
Dne 24.11.2012. se Dana Kretíková vdala za Michala Převorovského.
O pouhých 5 dní později Dana úspěšně zvládla transplantaci plic a rychle
se zotavuje. Gratulujeme a přejeme hodně štěstí čerstvým novomanželům.
55
Prosinec 2012
PŘEHLED HOSPODAŘENÍ ZA ROK 2011
NÁKLADY
Spotř. mat. - kancelářský, knihy, provozní
Spotř. mat. - přístroje pro nemocné
Spotř. mat. - potraviny
Spotřeba energie
Spotř. ost. nesklad. dodávek
Spotřebované nákupy
74846,90
2017484,72
599,00
20781,94
23580,98
2137293,54
Opravy a udržování
Cestovní náhrady - jízdné
Cestovní náhrady - ubytování
Náklady na reprezentaci
Ost. sl. - tel. pevná linka
Ost. sl. - tel. mobilní
Ost. sl. - poštovné
Ost. sl. - účetnictví
Ost. sl. - pronájem prostor
Ost. sl. - pron. kanc. pr. dle sml.
Ost. sl. - spoj. s pron. prost.
Ost. sl. - poplatky za školení, konference
Ost. sl. - stravování
Ost. sl. - ubytování
Ost. sl. - doprava
Ost. sl. - jiné
Služby
4131,00
9901,51
6337,00
3610,00
31246,75
30027,00
29622,00
91000,00
19800,00
12000,00
1608,00
43950,00
4720,00
27600,00
5689,00
187430,00
508672,26
Hrubá mzda - zaměstnanci
Hrubá mzda - dohody o provedení práce
Zákonné sociální a zdravotní pojištění
Zákonné sociální náklady
Osobní náklady
1131641,00
27599,00
381115,00
4710,00
1545065,00
Ostatní daně a poplatky
Daně a poplatky
160,00
160,00
Kursové ztráty
Pojištění komerční
Správní poplatky
Bankovní poplatky
Členské příspěvky v asociacích
Jiné ostatní náklady - mimo daň z příjmu
Ostatní náklady
131,23
3279,00
830,00
1706,51
2315,75
7177,32
15439,81
Poskytnuté příspěvky FO a PO
Poskytnuté příspěvky FO a PO - pobyty
Poskytnuté příspěvky
303242,00
20439,00
323681,00
56
Prosinec 2012
Náklady celkem
4530311,61
VÝNOSY
Úroky
Kursové zisky
Zúčtování fondu materiálních darů
Zúčtování fondu sbírky
Jiné ostatní výnosy - prodej propag. předm.
Jiné ostatní výnosy
Jiné ostatní výnosy - přeplatky
Ostatní výnosy
18224,60
2319,95
1452667,25
560589,27
18205,00
100,00
155,52
2052261,59
Přijaté přísp. (dary)
Přijaté přísp. (dary) od práv. os.
Přijaté členské příspěvky
Přijaté příspěvky
771148,67
1293401,35
108500,00
2173050,02
Provozní dotace
Provozní dotace
305000,00
305000,00
Výnosy celkem
4530311,61
Hospodářský výsledek
0,00
57
Prosinec 2012
POKLADNIČKY V ROCE 2011
Díky pomoci členů Klubu CF jsou pokladničky rozmístěny po mnoha
místech ČR. Jejich prostřednictvím shromažďujeme prostředky na sbírkový
účet, ale také tímto způsobem informujeme veřejnost o diagnóze CF – k
pokladničkám totiž vždy přikládáme informační letáčky.
Rádi bychom poděkovali všem rodičům, kteří se starali o umístěné
pokladničky. Děkujeme všem, kteří dovolili, abychom umístili pokladničky v
jejich firmách a při nejrůznějších akcích. Díky vaší pomoci jsme mohli
shromáždit mnoho prostředků na naše projekty.
Děkujeme všem, kteří dovolili, abychom umístili pokladničky ve firmách
a při nejrůznějších akcích. Díky Vaší pomoci jsme mohli shromáždit mnoho
prostředků na naše projekty pomoci.
Kladno
Pomoc pro slané děti – Brno
Pomoc pro slané děti – Hradec Králové
Pomoc pro slané děti – Ostrava
Pomoc pro slané děti - Pardubice
Pomoc pro slané děti – Praha
Praha – akce Pozdní sběr
Celkem
58
3 439 Kč
5 562 Kč
900 Kč
8 821 Kč
2 935 Kč
1 696 Kč
4 330 Kč
27 683 Kč
Prosinec 2012
VEŘEJNÁ SBÍRKA
V květnu 2011 jsme ukončili sbírku s č.j. S-MHMP/123683/2008.
Za tři roky jsme mohli ze sbírky přispět např. 37 nemocným na nákup
moderního inhalátoru eFlow, který nehradí zdravotní pojišťovny.
V květnu 2011 nám Magistrát hlavního města Prahy schválil novou sbírku
pod č.j. S-MHMP/378336/2011. V rámci této sbírky můžeme shromažďovat
a čerpat finanční prostředky na tyto účely:
•
•
•
•
•
•
•
•
nákup a dotování zdravotnických přístrojů, vybavení a léků pro
nemocné CF
úhrada nákladů spojených s léčbou nemocných CF
vzdělávání a výzkum v oblasti léčby cystické fibrózy
účast odborníků na CF na konferencích o CF
vydávání informačních materiálů pro potřeby nemocných CF
a jejich rodin, pro odbornou a laickou veřejnost
psychologická péče a sociální služby pro nemocné CF a jejich
rodiny
podpora projektů zaměřených na léčbu a diagnostiku CF
pořádání informačních a vzdělávacích akcí o CF
Během roku 2011 jsme na sbírkový účet č. 30015 – 1921101329/0800
shromáždili celkově 95 847 Kč.
Od října 2011 jsme zřídili pro Klub CF DMS službu. Do konce roku se nám
podařilo získat 253 DMS, které nám na účet přinesly 6 831 Kč.
Rádi bychom poděkovali všem, kteří přispívají do sbírky pro nemocné CF.
Díky pomoci štědrých dárců můžeme realizovat nákup inhalátorů eFlow pro
členy Klubu CF a nákup zdravotnických přístrojů pro CF centra.
Dále
nám
byla
až
do
roku
2012
prodloužena
sbírka
č. MHMP/40174/2002. Na jejím účtu stále zbývá přes 3 000 000 Kč. Tyto
prostředky jsou deponovány především pro případy, kdy by bylo nutné
uhradit náklady spojené s transplantací nemocných CF v zahraničí.
59
Prosinec 2012
PODĚKOVÁNÍ SPOLUPRACOVNÍKŮM KLUBU CF
Rádi bychom poděkovali všem spolupracovníkům, kteří pomáhají Klubu CF
rozvíjet jeho poslání. Bez jejich obětavé pomoci bychom nikdy nemohli
naplnit naše cíle.
Spolupráce při akcích Klubu
Myclick
Nechanická Kateřina
Baloghová Eliška
Pafko Pavel
Baučič – Bryndzová Ivana
Pavlatová Eva
Bezvodová Radka
Pavlová Jana
Běžci slaných dětí
Peřina Milan
Bílková Hana
Rai Roman
Bláha Robert
Rus Václav
Boučková Jitka
Sadler Chris
Čapková Hana
Sydney
Davidová Věra
Šmejkal Miloslav
Diome
Šmídová Kamila
DJ Macio
Šustrová Jana
Erbenová Tereza
Švejcarová Jitka
Fatty M.
Trafik Mike
Galerie Myslbek
Trojan Ivan
Gray Michael
Uzelac Milivoj
Grim Pavel
Vanišová Naďa
Hakenová Iveta
Vlach Miroslav
Hakenová Marie
Weisová Alžběta
Hloucalová Hana
Zábrodská Simona
Hoffelnerovi Petru
Zídková Marta
Chalupníková Hana
Zuna Pavel
Jaroměřská Jana
Kirejevová Iva
Maminky z mateřského centra
Kittl Benjamin
ve Lhotě pod Libčany
Klečka Jan
Maminky a babičky žáků ze ZŠ
Kočičková Ester
Nepolisy
Komárková Irena
Absolventi Gymnázia Minerva
Kopkáš Jan
Praha
Košková Monika
Studenti SPŠ a VOŠ sklářské
Kubatko live!
Nový Bor
Kunc Zdeněk
Studenti SSUŠ AVE ART Ostrava
Kyselová Martina
Studenti Střední umělecké školy
Masive Kid
textilních řemesel Praha 1
Misařová Dagmar
Motyčková Jana
60
Prosinec 2012
Studenti VOŠ zdravotnické a
Střední zdravotnické školy Hradec
Králové
Žáci a učitelé ZŠ Gen. Klapálka
Kralupy nad Vltavou
Žáci a učitelé ZŠ Nepolisy
Žáci a učitelé ZŠ Rychvald
Žáci a učitelé ZŠ Vodárenská
Kladno
Žáci a učitelé ZŠ T.G.Masaryka
Praha – Ruzyně
Žáci a učitelé ZŠ Emy Destinnové
Praha 6
Skupina Legrúti
Tanečníci z obce Březník
STK Dolní Vilémovice
Storm London
TNT Fortuna Meeting
Top Real Praha
VAS, v.o.s.
Žák a synové
Altron, a.s.
ČSOB, a.s.
Divadlo na Fidlovačce
Ekonoprint
Fórum dárců
Galerie Myslbek
Hotel Atom
Hotel Kempinski
Hybernská Prague
Chance 4 children
Chebský oddíl rádiových běhů
Klub Mecca
Komorní kytarový orchestr
Lékárna pod Motolskou nemocnicí
Malý strom
Mateřské centrum Tuchlováček
MM Consulting, s.r.o.
Nadace O2
Obec Dolní Vilémovice
OP Tiger
Optical Disc Europe
Oriflame
Palác Aventin
Poštovní spořitelna
Pražský mezinárodní maratón
Prodance
Rock Café
SSUŠ AVE ART Ostrava, s.r.o.
61
Prosinec 2012
Děkujeme všem lékařům a odborníkům, kteří pečují o nemocné CF v:
CF centru při FN Motol
CF centru při FN Brno
CF centru při FN Hradec Králové
CF centru při FN Plzeň
CF centru při FN Olomouc
CF ambulance ve FN Ostravě
Poděkování sponzorům
Klub nemocných cystickou fibrózou děkuje všem institucím, firmám a
soukromým osobám, které finančně podpořily nemocné CF prostřednictvím
darů. Bez pomoci všech níže jmenovaných a dalších dárců by Klub nemohl
poskytovat všestrannou pomoc.
Poskytovatelé dotací a grantů
Magistrát hl. města Prahy nás podpořil grantem v oblasti zdravotnictví.
Nadace člověk člověku podpořila projekt „Výkonný ředitel/ka Klubu CF“.
Úřad vlády nás podpořil grantem v oblasti veřejně účelných aktivit NNO.
Dary nad 100 000 Kč
ALTRON a.s.
ČEPS a.s.
Novartis s.r.o.
ROCHE s.r.o.
Pozdní sběr, o.s.
Dary 50 000 - 100 000 Kč
Československá obchodní banka a. s.
Mecca Prague s.r.o.
Mediacop s.r.o.
Cembrit a.s.
62
Prosinec 2012
Dary 10 000 - 50 000 Kč
ANECT a.s.
Cygni Software s.r.o.
Lekárna Pinie
Prime Venue Inc.
RWE GasNet s.r.o.
Sanofi-Aventis s.r.o.
Teva Pharmaceuticals CR s.r.o.
TJ Karlovy Vary-Dvory
ZS Magic Hill
Jansová Ivana, MUDr.
Kettner Ladislav
Labedan Bruno
Podkonický Juraj
Pokorný Michal
Rak Václav
Smetanová Pavla
Trojan Ivan
Zamykalová Lenka
Zuna Pavel
Dary 1 000 - 10 000 Kč
COMPEK MEDICAL
SERVICES s.r.o.
Fermata a.s.
GLAXOSMITHKLINE s.r.o.
Hotel Hilton Prague
MALINA - VRŠE s.r.o.
Müller-Technik CZ s.r.o.
Nakladatelství TRITON
s.r.o.
Olympus Europa
ORRERO a.s.
PKS system s.r.o
PROGY PROFESSIONAL
Radioelektronika Cheb o.s.
SOREX s.r.o.
SOURCEFABRIC
TJ TATRAN Kohoutovice
ZEM a.s.
ZŠ Emy Destinnové
Andršová Veronika
Arellanesová Anna
Aubrechtová Jana
Baltaliyski Youri
Bartošová Jana
Davidová Věra
Divínová Jitka
Drahokoupil Aleš
Drózd Januš
Dvořák Stanislav
Eliáš Vojtěch
Faldyna Zdeněk
Fencl Ivan
Fila Luboš
Franc Václav
Francová Blanka
Gurecká Květoslava
Haidler Jaroslav
Hána Karel
Hodková Pavla
Hochman Jiří
63
Horváthová Aneta
Hrabcová Eva
Hráský Zdeněk
Chladová Helena
Chlubna Jan
Issa Michael
Kafka Daniel
Kamlarová Michaela
Karkoš Milan
Kejzlarová Marta
Kettner Jakub
Klucký Lukáš
Kmeťová Hana
Kolářová Marta
Kolářová Zuzana
Komárková Irena
Korber Michal
Kostelný Marek
Kováčová Dana
Krajíček Milan
Krajíčková Eva
Prosinec 2012
Krejzl Heinrich
Kvasnička Jaroslav
Lamlová Radka
Lehocký Michal
Leštinová Hana
Lorenc Jaroslav
Mekysková Zdeňka
Nagy Alexander
Neckářová Lenka
Němcová Petra
Novotná Hana
Ouška Martin
Pavlíček Jiří
Pavlík Marek
Pešová Ilona
pí Stránská
Postolková Eva
Rozsypalová Jana
Sedin Marek
Skalický Martin
Skočdopole Vakermanpvá
Lenka
Slavata Oldřich
Socha Pavel
Strnadová Eliška
Šebánek Michal
Šípová Jaroslava
Šmídová Kamila
Šulda Jaroslav
Švábenická Lilian
Truska Jindřich
Uhlíř Jaroslav
Vávrová Věra
Veselý David
Veselý Luboš
Veselý Vlastimil
Zábrodská Simona
Žid Marek
Dary do 1 000 Kč
Baďura Rostislav
Bohuňková Jana
Boušková Alžběta
Brázová Jitka
Bustová Ludmila
Čajková Karolína
Čapková Hana
Černá Marie
Dostál Ivo
Fejfar Jiří
Filipiová Eva
Floro Jan
Gricinko Igor
Grunwaldová Olga
Havránková Petra
Hlávková Hana
Chorvatovič Petr
Ipsos Tambor
Jakoubek Vít
Kadlec Petr
Kiššová Maria
Komanický Alexander
Kořínková Jiřina
Kotoučková Marcela
Krejčí Jaroslav
Kroupa Petr
Křížka Jaroslav
Křížová Hana
Kuběna Jan
Lapková Jiřina
Lebedová Ivana
Lipovac Duje
Mareš Marcel
Matějíková Jana
Matoušek Jaroslav
Mikšlová Petra
Mikušová Jana
Morávková Marcela
Mullerová Olga
obec Čechočovice
Plešinger David
Podzimková Eva
Preiss Martin
Šáfr Jaroslav
Šimurda Jan
Šmolíková Bohumila
Švagrová Zuzana
Vacková Eva
Valentová Anna
Vaňková Ivana
Velická Diana
Voleman Martin
Volfová Veronika
Vukmirovič Dušan
Wojnar Luděk
Zemková Daniela
Poskytnutí služeb bez nároku na honorář
ENTRE, s.r.o.
Klub Mecca
Palác Aventin
R presss s.r.o.
studio TOSAMO
UNIPRINT, s.r.o.
Čapková Hana
64
Weil, Gotshal &
Manges, s.r.o.
Prosinec 2012
Věcné dary a dary do aukcí
Československá obchodní banka a.s.
Hotel Hilton Prague
Chance for Children
Oriflame
UNITED BAKERIES a.s
Coca-Cola HBC Česká republika, s.r.o.
GRAFIKO s.r.o.
COPY GENERAL
Čapková Hana
Joha Miroslav
Košková Monika
Kubíčková Lenka
Zigalová Eva
65
Prosinec 2012
Spolupráce s médii
Děkujeme všem následujícím médiím za informování veřejnosti o
onemocnění cystická fibróza a jednotlivých akcích, které pořádal Klub CF.
Zpravodajské agentury:
ČIA, ČTK, Mediafax
Tištěná média:
Čilichili, Chvilka pro tebe, Instinkt, Mladá fronta Dnes
Webové stránky:
ahaonline.cz, babyweb.cz, bandzone.cz, blesk.cz, doktorka.cz,
familyfreshnews.cz, informuji.cz, metropol.cz, mojebrisko.cz,
mojezdravi.org, nasebatole.cz, novinky.cz, poslouchej.net,
pozdnisber.net, praha1.cz, predskolaci.cz, promediamotion.cz, protisedi.cz,
seznamknih.cz, spotrebitel.cz, zdravavyziva.info, zena-in.cz,
namaterskevbrne.cz , techno.cz
Televize:
ČT1
ČT2
TV Prima
TV Nova
ČT 24
TV13
TV Metropol
Rozhlas:
ČRo Brno, ČRo Plzeň, ČRo 2 Praha, ČRo Radiožurnál, ČRo Regina, ČRo
Ostrava, Expresradio, Radio1, Rádio Hey, Radio RockZone, Radio Wave
66
Prosinec 2012
KONTAKTY A ADRESY
KLUB NEMOCNÝCH CYSTICKOU FIBRÓZOU
Kudrnova 22/95
257 211 929
150 06 Praha 5 – Motol
skype: cfklub
www.cfklub.cz
diskusní fórum: www.cystickafibroza.cz/forum nebo také na facebooku,
skupina „cystická fibróza“
krizový telefon: 776 777 257
(PO – PÁ 17:00 – 22:00, SO, NE, svátky 9:00 – 22:00)
Lenka Eislerová – ředitelka
[email protected]
773 586 325
Lenka Skočdopole Vakermanová – koordinátorka
[email protected]
608 946 762
Tereza Kubišová – sociální pracovnice
[email protected]
776 899 257
(poradenství, návštěvy v nemocnici, zapůjčování pomůcek)
Sylvie Kruml Singerová – sociální pracovnice
[email protected]
776 839 257
(poradenství o dávkách, lobbování za zájmy nemocných CF, materiální
a finanční pomoc Klubu)
Helena Uhlířová – psycholožka
[email protected]
776 889 257
SERVIS A NÁHRADNÍ DÍLY K INHALÁTORŮM PARI
MR DIAGNOSTIC
www.mr-diagnostic.cz
objednávky:
Zdena Černá
[email protected]
245 005 648
fax: 226 015 394
servis:
Lubomír Boukal
[email protected]
222 742 022
774 136 620
MR Diagnostic s.r.o.
P.O.Box 61
356 01 Sokolov
67
Prosinec 2012
SAPRO – ZDRAVOTNICKÁ TECHNIKA
www.sapro-zt.cz/
objednávky, servis:
[email protected]
475 220 774, 475 201 054
Sapro s.r.o.
Mírové náměstí 18
400 01 Ústí nad Labem
Firma Sapro neprodává inhalátor eFlow a jeho součásti!
PRAHA FN MOTOL
LÉKAŘI PRO DĚTI
CF centrum, Pediatrická klinika FN Motol
V Úvalu 84
150 00 Praha 5
Pracovní doba na klinice 7:30-16:00.
MUDr. Jana Bartošová
[email protected]
PO, ÚT, ST konzultace na tel. 224 432 261
ČT, PÁ pouze vzkazy na tel. 224 432 227
mobil 702 001 934
MUDr. Lenka Hoňková
224 432 085 nebo 702 000 067
MUDr. Tereza Kučerová
[email protected]
224 432 285, 702 000 072
MUDr. Veronika Skalická
702 000 082
denně 9:15-9:45, 13:30-15:30,
mimo tuto dobu jen v neodkladných případech
[email protected]
PO, ÚT, ST 8:30-16:00 vzkazy pro lékařky, včetně žádostí, aby vám
zavolaly zpět, vyřizuje na 224 432 213 Mgr. Alena Bílková.
LÉKAŘ PRO DOSPĚLÉ
Pneumologická klinika, FN Motol
V Úvalu 84
150 00 Praha 5
68
Prosinec 2012
MUDr. Libor Fila
[email protected]
FYZIOTERAPIE
PO – PÁ 8:00 - 9:00
224 436 679
Doc. PaedDr. Libuše Smolíková, PhD.
konzultace fyzioterapie pouze po předchozím objednání přes email
FN Motol, dospělá část, uzel D, -1. patro
224 439 263- v naléhavých případech
224 439 260 – sekretariát kliniky – vzkazy
[email protected]
Jana Šimoníčková
FN Motol, dětská část, uzel D, - 1. patro
[email protected]
PO – PÁ 7:30 – 8:00
224 435 557
Marek Lekeš, DiS.
PO – PÁ 7:00 - 8:00 a 12:00 – 13:00
[email protected]
224 439 249
FN Motol, dospělá část, uzel D, -1. patro
ANTROPOLOGIE
RNDr. Daniela Zemková, CSc.
[email protected]
224 432 260
GENETIKA
Ústav biologie a lékařské genetiky
Prof. MUDr. Milan Macek, Jr., DrSc.
[email protected]
224 433 501, fax: 224 433 520
MUDr. Andrea Holubová
[email protected]
224 433 529
MUDr. Veronika Krulišová
[email protected]
224 433 528
NUTRIČNÍ TERAPEUTKA
Božena Tomášková
[email protected]
224 431 915
69
Prosinec 2012
PSYCHOLOG
Mgr. Helena Uhlířová
v Klubu CF v ÚT odpo, ST a ČT celý den
776 889 257
SOCIÁLNÍ PRACOVNÍCI FNM
pediatrie: Mgr. Alice Picková
[email protected]
224 431 177
v budově ubytovny E, sociální oddělení sídlí v přízemí
pneumologie: Václav Ježek, DiS.
[email protected]
v budově Centra zrakových vad, pavilon 16
224 431 178
ÚSTAV SÉR A OČKOVACÍCH LÁTEK (ÚSOL) 224 433 810
konzultace o očkování
POTNÍ TESTY
sestra Eva Kinclová
224 432 272
70
Prosinec 2012
ORDINAČNÍ HODINY
FAKULTNÍ NEMOCNICE MOTOL
Ambulance pro děti a dorost (CF centrum)
Ambulance se nachází v prostoru parkoviště před dětskou částí FN Motol.
Je ve sníženém přízemí (SP), v prostorách Dětské polikliniky, přímo pod
kartotékou.
a)
U kartotéky po schodišti se žlutým zábradlím sejít o podlaží níž,
hned pod schodištěm doleva, dřevěné dveře označené CF centrum.
b)
Stojíte-li na parkovišti u bývalého urgentního dětského příjmu
čelem ke schodišti, pod nímž byla donedávna CF ambulance, nová
ambulance se nachází po Vaší levé ruce, hned za prosklenými dveřmi,
které uvidíte na rohu budovy. Dřevěné dveře s označením CF centra jsou
pak vlevo.
zdravotní sestra Lucie Bartasová
[email protected]
224 432 227
zdravotnická asistentka: Nikola Antlová
Žádosti o předepsání stálých léků
Posílejte nejlépe e-mailem na: [email protected] Do e-mailu prosím
uveďte: jméno a příjmení dítěte, rodné číslo, lék, který potřebujete,
dávkování a kolik balení potřebujete předepsat a zda si recept chcete
vyzvednout osobně (kdy) nebo zaslat poštou.
Telefonické žádosti o předepsání stálých léků a pro objednání na kontrolu
volejte: PO–PÁ: 7:30-15:30 na číslo 224 432 227.
Při CFRD (diabetu při CF) objednávejte recepty na inzulín v diabetologické
ambulanci u MUDr. Stanislavy Kolouškové.
Poukazy na materiál objednávejte na edukaci na diabetologickém oddělení
na čísle 224 432 015.
Prosíme o respektování aktuální kolonizace!!!
Ambulantní vyšetření:
Ke kontrolám přijíždějte prosím s minimálně 30 minutovým předstihem.
Po příjezdu do Motola se přihlaste sestřičce v ambulanci, odešle vás na
antropometrii a spirometrii, s výsledky pak půjdete do ambulance k lékařce.
71
Prosinec 2012
Pondělí:
bez kolonizace
Úterý:
bez kolonizace
Středa:
s pseudomonádou
Čtvrtek:
s pseudomonádou
Pátek:
s B. cepacií a pacienti se specifickou indikací, od 10:00 s MUDr.
Veronikou Skalickou či MUDr. Terezou Kučerovou
Páteční kontroly probíhají na ambulanci revmatologie na 5. patře dětské
polikliniky ! ! !
FAKULTNÍ NEMOCNICE MOTOL
Ambulance pro dospělé (Pneumologická klinika 2. LF UK a FN Motol)
Ambulance i lůžková část se nachází v pavilonu č. 21 (TRN), hnědá
budova.
sestra Božena Mottlová
[email protected]
224 436 664
MUDr. Libor Fila
Se žádostí o předepsání stálých léků a pro objednání na kontrolu volejte:
PO–PÁ: 9:00-14:00.
Prosíme o respektování aktuální kolonizace!!!
K ambulantním kontrolám přinést sputum a filtr na spirometrii!!!
Úterý: ambulance č. 6
S B. cepacií gv 2 a 4
do dohodě
Středa: ambulance č. 8
bez kolonizace (lichý týden)
s pseudomonádou (sudý týden)
9:30 – 12:00
9:30 – 12:00
72
Prosinec 2012
Čtvrtek: ambulance č. 6
s B. cepacií gv 3B, příp. MRSA
po dohodě
Pátek: ambulance č. 6
s B. cepacií gv 3A
10:00 – 13:00
Hospitalizace:
Standardní oddělení
bez kolonizace B. cepacia:
2. stanice ve 3. patře
s kolonizací B. cepacia:
1. stanice ve 3. patře
FAKULTNÍ NEMOCNICE BRNO
Ambulance pro děti a dorost (CF centrum)
Klinika dětských infekčních nemocí
FN dětská Brno, Černopolní 22a, 613 00 Brno
Ambulance: Část poradnové kliniky KDIN
sestra Alena Kučerňáková, Dana Lochmanová
532 234 554
MUDr. Alena Holčíková, PhD., vedoucí CF centra
MUDr. Lukáš Homola
MUDr. Danuše Slámová
Telefonické informace a konzultace úterý a středa od 8:00 do 9:00.
Pro objednání a žádosti o recept volejte denně od 13:00. U receptu
nezapomeňte udat počet požadovaných balení, a jestli chcete recept poslat
poštou.
V případě akutních případů volejte 6:00 do 20:00 na 532 234 554 a v noci
na 532 234 565.
Pravidelné kontroly
Na každou kontrolu přinést sputum nebo cévku s odsátým sekretem. U
každé kontroly je velmi vhodné se zároveň objednat k rehabilatační
kontrole, viz. níže.
Nekolonizovaní
(tzn. 12 měsíců bez záchytu pseudomonády nebo cepacie)
Úterý: 9:00, 10:30 a 11:30, náhlé případy od 12:30
Liché středy: 9:00, 10:00 a 11:00, náhlé případy od 12:00
73
Prosinec 2012
Kolonizovaní
Sudé středy 9:00, 10:00 a 11:00, náhlé případy od 12:00
rehabilitace: Alena Mrkvová, Eva Vodvárková
alergologie a spirometrie:
doc. MUDr. Ondřej Rybníček
dietní sestra: paní Slavíčková
genetika: prim. MUDr. Renata Gaillyová
psychologie: Mgr. Marie Aujezdská
potní testy: paní Krausová
lékárna FN Brno (příprava amiloridu a solného roztoku)
532 234 434
532 234 469
532 231 111
532 231 111
543 420 666
532 234 522
532 232 155
FAKULTNÍ NEMOCNICE BRNO
CENTRUM CF (BRNO)
Klinika nemocí plicních a tuberkulózy LFMU
FN Brno - pracoviště Bohunice
Jihlavská 20
639 00 Brno
MUDr. Ilona Binková
MUDr. Eva Pokojová
532 232 174, fax: 547 192 405
532 232 565 (PO - ČT), 532 232 400 (PÁ)
Ambulance:
Pátek 8:00 – 15:00
Po domluvě i v jiné pracovní dny.
FAKULTNÍ NEMOCNICE HRADEC KRÁLOVÉ
Centrum pro diagnostiku a léčbu cystické fibrózy
Ambulance pro děti a dorost
Dětská klinika
FN v Hradci Králové
Sokolská 581
500 05 Hradec Králové
Objednání do poradny a na potní testy:
sestra Jiřina Šaldová
495 833 474, fax: 495 832 030
Vlaďka Kašparová
74
Prosinec 2012
Ordinační hodiny:
Středa: 9:00 – 13:00
Čtvrtek: 9:00 – 13:00
MUDr. Hubert Vaníček, PhD.
[email protected]
495 832 413 (3474, 3433)
MUDr. Arpád Kerekes
[email protected]
495 833 474 (4384)
Gastroenterologie a výživa: doc. MUDr. Oldřich Pozler, CSc.
[email protected]
495 832 106
Genetika: prim. MUDr. Mária Šenkeříková
[email protected]
495 832 146
Endokrinologie: MUDr. David Neumann, PhD. 495 833 474 (4868)
[email protected]
Psycholog: PhDr. Michal Homolka
[email protected]
495 833 356
Resp.fyzioterapie: Mgr. Petra Novosvětská
495 834 914 (2253)
Nutriční terapeutka: Lenka Myslivcová
495 832 230
FAKULTNÍ NEMOCNICE HRADEC KRÁLOVÉ
Ambulance pro dospělé
Plicní klinika
Ordinační hodiny:
Pondělí 9:00 – 14:00
Pro objednání do poradny a na potní testy volejte:
Sestra: Kateřina Žohová
495 834 775
MUDr. Zuzana Antušová
[email protected]
495 834 775, 4789, 4771
75
Prosinec 2012
FAKULTNÍ NEMOCNICE PLZEŇ
Centrum pro CF
Pediatrické klinika
Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň
Ordinační hodiny ambulance:
Pondělí
kolonizace Ps. aeruginosa
Úterý a středa
nekolonizovaní
13:30 – 15:00
8:00 – 9:00 a 13:45 - 15:00
Ostatní dny dle domluvy.
MUDr. Marcela Kreslová
denně 8:00 – 15:00
(oddělení)
[email protected]
sestra Marie Hornová
denně 7:00 – 15:000
377 104 670 (ambulance), 4319
377 104 670
rehabilitační pracovnice: Miroslava Venclíková, DiS.
Objednání denně telefonicky mezi 10:00 a 12:00.
Nutriční terapeutka: s. Martina Vítová
Endokrinologie: MUDr. Renata Pomahačová, PhD.
Gastroenterologie: prof. MUDr. Josef Sýkora, PhD.
Klinická psycholožka: Mgr. Jana Moučková
Sociální pracovnice: paní Hana Rejdová
Potní testy: s. Ladislava Hájková
377 104 687
377 104 681
377 104 682
377 104 679
377 104 675
377 103 253
377 104 680
FAKULTNÍ NEMOCNICE PLZEŇ
Ambulance pro dospělé
Klinika TRN
Edvarda Beneše 13, 305 99 Plzeň
MUDr. Radka Bittenglová
[email protected]
377 402 671, 2362
Ordinační hodiny ambulance:
úterý a středa 10:30 – 13:30
76
Prosinec 2012
FAKULTNÍ NEMOCNICE OLOMOUC
Centrum pro CF
Dětská klinika FN a LF UP
I.P.Pavlova 6, 775 20 Olomouc
Dětská pneumologická ambulance, dětská alergologická a imunologická
ambulance:
prof. MUDr. František Kopřiva, PhD.
585 854 448, 2802
[email protected]
MUDr. Martin Zápalka, PhD.
[email protected]
585 854 631
sestra Alice Plocová
585 854 631
Ambulantní kontroly a objednání potních testů vždy po telefonické dohodě
nebo předchozím objednání (s. Plocová, 588 444 631). Časy jednotlivých
poraden jsou dle ordinačních hodin lékařů – denně. Pacienti s různou
kolonizací vždy samostatně v jiné dny.
Ambulance pro gastroenterologii a výživu:
MUDr. Eva Karásková
MUDr. David Vydra
MUDr. Mária Velgáňová Véghová
585 854 430
585 854 430
585 854 430
sestra Miloslava Filipová
585 854 430
Ambulantní kontroly po telefonické dohodě nebo předchozím objednání.
Časy jednotlivých poraden jsou dle ordinačních hodin lékařů.
Genetika:
prim. MUDr. Jiří Hyjánek
MUDr. Marek Godava
585 854 477
588 44 3724
Ambulantní vyšetření po telefonické dohodě.
Rehabilitace: Mgr. Kateřina Teplá
588 445 861
Psychologie: PhDr. Naděžda Dařílková
588 444 447
77
Prosinec 2012
FAKULTNÍ NEMOCNICE OLOMOUC
Centrum pro CF
Plicní klinika
MUDr. Petr Jakubec
588 443 555, v PO, ST a ČT
Ambulantní kontroly po telefonické dohodě.
Ordinační hodiny dalších lékařů zabývajících se CF
FN Ostrava
Pulmologická ambulance
Klinika dětského lékařství
17. listopadu 1791
708 52 Ostrava
MUDr. Jana Čermáková
sestra Karla Grocholová
597 373 533 a 597 373 577
[email protected]
každý čtvrtek 8:00 – 15:30
Uherskohradišťská nemocnice
Dětské oddělení
J.E.Purkyně 365
686 68 Uherské Hradiště
MUDr. Eva Šipková
[email protected]
572 529 596
gastroenterologická ambulance
78
Prosinec 2012
Hlavní účet Klubu CF :
1921101329 / 0800
Roční příspěvek 300,- Kč se hradí klubovou složenkou na účet Klubu CF.
Osobní údaje slouží výhradně k potřebám Klubu (evidence členů,
organizační záležitosti atd.). Přihlášky a případné změny v osobních
údajích zasílejte na adresu Klubu CF :
Kancelář Klubu CF, Tereza Kubišová, Kudrnova 22, 150 06, Praha 5.
79
Prosinec 2012
Zpravodaj Klubu nemocných cystickou fibrózou č. 27, rok vydání 2012,
vychází v rozsahu 78 stran (tištěný).
Vydává: Klub nemocných cystickou fibrózou
Kudrnova 22, 150 06, Praha 5
Zpracovali: Pavla Hodková, Tereza Kubišová, Lenka Skočdopole Vakermanová,
Jan Mihule
Tisk: R-PRESS, Václav Rak, Horymírova 828, 278 01, Kralupy nad Vltavou
Náklad : 550 ks
80
Prosinec 2012
Download

Zpravodaj 27/2012 - Klub nemocných cystickou fibrózou