1
prosinec 2010
OBSAH
Úvodní slovo
str.
3
CF na Pneumologické klinice FN Motol v roce 2009
str.
5
Slovenská CF konference
str.
7
Hlavní pravidla hygienického režimu v CF centrech i mimo ně
str.
10
Péče o inhalátor a pomůcky k dechové fyzioterapii
str. 12
Vliv aerobního tréninku a respirační fyzioterapie na funkce
str. 17
plic u pacientů s CF
Coping u CF - Jak se vyrovnáváme s CF (pokračování)
str. 22
Sociální minimum
str. 26
Ochranný limit
str. 37
Dotazy a odpovědi
str. 39
Den si říká poledne - jídelníček (pokračování č. 3)
str. 40
Klubové okénko
str. 43
Článek o lahvičkách – pomáháme pomáhat
str. 54
Dopisy a dopísky
str. 56
Cystická fibróza a škola
str. 56
Lenka s Terezkou
str. 57
Kryštof Hausa
str. 59
Radostné události
str. 61
Pokladničky v roce 2009 - 2010
str. 64
Poděkování spolupracovníkům Klubu CF
str. 66
Kontakty Klubu a na členy CF týmu FN Motol
str. 72
Ordinační hodiny CF centra FN Motol
str. 76
Přihláška do Klubu
str. 78
2
prosinec 2010
ÚVODNÍ SLOVO
Dobrý den,
jsem nová redaktorka zpravodaje a tak jsem si říkala, že by bylo potřeba
napsat nějaké úvodní slovo. Představit se? Na to je snad času dost, ale
napadlo mě něco jiného, co mi leží již delší dobu na srdci, o čem už delší
dobu přemýšlím a touto formou bych se o to s Vámi podělila a snad se i
částečně představila.
Víte, poslední dobou se okolo sebe hodně rozhlížím a často přemýšlím o
svém životě. To z nás občas asi každý. Za poslední měsíce se můj život
hodně změnil. Tolik změn a nečekaných zvratů jsem snad ještě nikdy v
životě nezažila.
Tento rok jsem ztratila bratra, byla to velká životní rána. V životě by mě
nenapadlo, že přijdu o některého ze svých tří sourozenců. Prostě nikdy
jsem na to nemyslela.
Pak, snad z toho šoku, jako by se mi otevřely oči a já vše, co bylo do té
doby, viděla jinak, snad jasněji a začala o věcech, celkově o životě
přemýšlet jinak. Věci nabraly rychlý spád. Rozešla jsem se se svou snad
životní láskou, byla bez práce a cítila jsem, že musím vše dělat jinak.
Jenže něco bylo stále stejné a táhlo mě to pořád k zemi. Asi není těžké
uhodnout, co to bylo. Ač jsem chtěla pořád něco měnit a někam se hnala,
to něco mě brzdí. Je to CF. Všichni víme, že život je i beztak těžký, každý
má svá trápení a problémy, ale my i naši blízcí si táhneme navíc tuhle
potvůrku.
Proto bych chtěla Vám všem říci: Nebojte se života! Neschovávejte se
doma! Bojujte s NÍ! A neztrácejte sílu ani naději. I já se s ní peru a občas
mě mají jiní lidé za blázna. Stále se snažím znova a znova začínat a ta
potvora se stále hlásí k životu. Ale my se nedáme a jednoho dne jí dáme
co proto!
Víte, na začátku minulého roku jsem cítila, že tento rok bude plný změn.
Bláhově jsem myslela, že jen těch dobrých a příjemných. Dnes už vím, že
mě nečekaly jen krásné věci, ale i slzy a pláč. Teď když píšu tohle úvodní
slovo, se už směju a těším se na další změny. A tak doufám, že i Vám
třeba tato slova přinesou nějakou příjemnou změnu, i kdyby jen malý
úsměv na tváři.
Tak všichni pilně bojujte a nepropadejte zoufalství, panice či jiným
chmurám. A hlavně nezapomínejte na úsměv, pak jde všechno líp.
S úsměvem na tváři Vás zdraví
Markéta Kučerová
3
prosinec 2010
Markéta Kučerová
4
prosinec 2010
CF NA PNEUMOLOGICKÉ KLINICE FN MOTOL
V ROCE 2009
V roce 2009 pokračovala práce dospělé části CF centra Praha na
Pneumologické klinice UK 2. LF a FN Motol podobně jako v předchozích
letech. K pokrokům zásadního významu v péči o pacienty v tomto roce
nedošlo. Zmínit je však třeba získání klinické studie s velmi nadějným
lékem cíleným na mutaci CFTR genu G551D (provizorní název Vertex
770), která ve spolupráci s Pediatrickou klinikou (dr. Dřevínek) na našem
pracovišti probíhá od listopadu 2009 a které se účastní čtyři pacienti.
V uvedeném roce zemřelo šest našich nemocných (tři s kolonizací
Burkholderia cenocepacia, jedna na čekací listině plicní transplantace a
dvě po plicní transplantaci). Do péče jsme převzali 12 pacientů (z toho 5
z dětské části CF centra Praha) a 5 nemocných jsme předali na
mimopražská pracoviště. Jeden pacient úspěšně podstoupil transplantaci
plic a další tři jsou na čekací listině.
K 31.12.2009 jsme měli v péči celkem 110 pacientů (z toho 13 ve sdílené
péči s mimopražskými poradnami a transplantační ambulancí III.
chirurgické kliniky) v průměrném věku 27,6 roku (rozmezí 19,4-52,4 roku).
Bohužel, 7 pacientů si za celý rok vůbec nenašlo čas k nám na ambulanci
přijít.
Bohužel byla mezi našimi pacienty nově zjištěna bakteriální kolonizace
Pseudomonas aeruginosa ve třech a B. multivorans (genomovar 2
komplexu B. cepacia) v jednom případě. Eradikační léčba P. aeruginosa
byla u dvou nemocných úspěšná. Celkem bylo 42 (38,2 %) pacientů
kolonizováno komplexem B. cepacia a dalších 35 (31,8 %) P. aeruginosa.
Incidence (k 31.12.) kolonizace epidemickým kmenem ST-32 B.
cenocepacia od roku 2003 nadále klesala, a to z 48,1 % na současných
29,1 %.
Pokračovala i spolupráce s Klubem nemocných CF. Prakticky trvale jsem
v kontaktu s Terezou Tesařovou, řešíme společně problémy tak, jak je
přinášejí všední dny, především v psychosociální sféře péče o nemocné.
Zúčastňuji se seminářů CF centra a podílel jsem se rovněž na pořádání
XV. Kongresu České a Slovenské pneumologické a ftizologické společnosti
v Praze v červnu 2009.
Problematiku CF jsem jako hlavní autor či spoluautor zpracoval ve 2
sděleních v českých periodicích (přehledný článek shrnující 20 let péče o
dospělé pacienty CF v České republice a práce týkající se kondenzátu
5
prosinec 2010
vydechovaného vzduchu u CF), dále v 7 přednáškách a 2 posterových
sděleních (na kongresu ECFS v Brestu).
Co se týče v minulosti avizované snahy vytvořit samostatné lůžkové
oddělení pro dospělé CF nemocné v nevyužitých prostorách budovy
pneumologické kliniky (již v roce 2001, dr. Stachová), pokračujeme
vzhledem k prioritní rekonstrukci dětského monobloku v péči v dostupných
prostorách. Konkrétně jde o 1. stanici (28 lůžek), JIP 1 (4 lůžka) a
ambulanci č. 6 (pátek 9:30-13:30; po dohodě i úterý a čtvrtek) pro nemocné
s kolonizací komplexem B. cepacia a o 2. stanici (18 lůžek), JIP 2 (6 lůžek)
a ambulanci č. 8 (středa 9:30-12:30; po dohodě i pondělí) pro nemocné bez
kolonizace komplexem B. cepacia.
Díky dohodě s ředitelstvím nemocnice nebyly ani v tomto roce uplatňovány
restriktivní opatření týkající se limitů na předepisování velmi drahých léků
(Pulmozyme, TOBI a Bramitob). Tato situace se však po 1.1.2010 bohužel
změnila.
MUDr. Libor Fila
6
prosinec 2010
SLOVENSKÁ CF KONFERENCE
Osmá slovenská CF konference se konala ve dnech 23.-24. dubna ve
fakultní nemocnici F.D. Roosevelta v Banské Bystrici pod záštitou ministra
zdravotnictví MUDr. Richarda Rašiho za účasti 97 účastníků.
Organizovala ji Slovenská Asociace Cystické Fibrózy, DFNsP Banská
Bystrica - Centrum CF pro děti, FNsP F.D.Rosevelta, Banská Bystrica,
OPaF - Centrum CF pro dospělé, PROGRESS CA, s.r.o. a Slovenská
lékařská společnost.
Dr. Štěpánková, která byla hlavním organizátorem, pozvala na konferenci
také pracovníky z ČR. Bohužel akce probíhala současně s řadou jiných
setkání, takže se nemohl zúčastnit ani dr. Dřevínek, ani prof. Macek, dr.
Fila a další. Nakonec jsem tedy jela já a dr. Melter z motolské
mikrobiologie.
Rok 2010 je rokem Fryderyka Chopina. Protože se stále vedou spory o to,
zda bylo jeho plicní onemocnění podmíněno tuberkulózou event. dalšími
nemocemi či cystickou fibrózou, požádala mne dr. Štěpánková, abych o
tom něco řekla. Udělala jsem to ráda, už v minulosti jsem na tuhle
problematiku narazila. Bohužel ale už asi nikdo nerozhodne, jak to opravdu
bylo. Chopin trpěl těžkým onemocněním dýchacích cest a plic, opakovaně
vykašlával krev, byl dušný a v 37 letech zemřel. Měl i zažívací obtíže,
nesnášel tučná jídla, měl hůlkovité končetiny, při výšce 170 kg vážil asi 48
kg, měl soudkovitý hrudník, neměl však paličkovité prsty. Byla provedena
pitva, jejíž protokol se ztratil, ale ví se, že pitvající lékař řekl Chopinově
sestře, že takové změny ještě neviděl a na tuberkulózu, za kterou byla v té
době všechna plicní onemocnění pokládána, to nevypadalo. Chopinova
sestra převezla hudebníkovo srdce do Varšavy (údajně ve sklenici
s koňakem zabalené v prádle), protože on si velice přál být pochován ve
své vlasti, což z politických důvodů nebylo možné. Srdce je zazděno v pilíři
chrámu Sv. Kříže ve Varšavě. Když se začalo uvažovat o tom, že by
podstatou nemoci mohla být CF, snažili se velice polští kolegové o to, aby
bylo srdce podrobeno molekulárně genetickému vyšetření. Celonárodní
debatu ukončilo však zamítavé rozhodnutí ministerstva kultury a jedno ze
zdůvodnění znělo, že „s národní relikvií se musí zacházet patřičným
způsobem“.
Hlavním tématem konference byl registr nemocných. Obecně se uznává,
že registry – ať národní nebo nadnárodní – jsou nesmírně užitečné. Slouží
k vypracování standardů nejlepší strategie léčení, účinnosti diagnostických
metod i kvality léčebné péče, informují o výskytu infekcí i komplikací.
Pomocí registrů lze zjišťovat faktory ovlivňující prognózu a porovnávat stav
pacientů v různých zemích při různé strategii léčby.
7
prosinec 2010
Slovenští lékaři zařazovali původně do registru i tzv. na CF vázaná
onemocnění. K těm se řadí nemocní, kteří mají některé, ne příliš vyjádřené
příznaky CF, jednu mutaci a pouze hraniční koncentraci chloridů v potu.
Podle směrnic Evropské společnosti CF i Americké nadace pro CF se však
tito pacienti do registru nezařazují, jen se dále sledují a léčí pouze tehdy,
mají-li problémy. To byl důvod, proč se údaje slovenského registru
v minulosti výrazně lišily od dat zveřejňovaných jinde ve světě. Zároveň
byly na Slovensku problémy s financováním molekulárně genetického
vyšetření a podle mého názoru i s prováděním potních testů. Slovenští
kolegové nyní přijali obecně uznávaná kriteria. Vyplynulo z toho, že na
Slovensku je t.č. 285 pacientů s klasickou formou CF a 158 na CF
vázaných onemocnění, která CF centra dále sledují. Mají 56 různých
mutací, z toho 6, které dosud nebyly popsány.
Já jsem referovala o našich zkušenostech se sledováním dat. V našem
registru bylo těsně před konferencí 566 nemocných, z nich je 41% starších
než 18 let (2,8 % nad 40 let). Většina má nejčastější mutaci F508del, jen u
necelých 2 % nemocných mutace neznáme. Z rozboru dat vyplynulo, jak
dospělých nemocných přibývá i jak se zlepšuje stav našich nemocných.
Mohli jsme objektivně dokumentovat i velmi příznivý účinek moderních
metod fyzioterapie, především respiračního handlingu, který naši
fyzioterapeuti zavádějí u všech novorozenců.
Druhým tématem konference byla Koncepce péče o nemocné s CF na
Slovensku. Slovenští kolegové vycházejí ze standardů publikovaných
Evropskou CF společností v Journal of Cystic fibrosis v roce 2005
("Standards of care for patients with cystic fibrosis: a European consensus"
autory Eitan Kerem, Steven Conway, Stuart Elborn, Harry Heijerman).
Přeložili je stejně jako my a překlad publikovali v červencovém čísle
časopisu INFO CF č. 16 z roku 2006: Materiál přizpůsobili podmínkám na
Slovensku a předložili MZ. Materiál prošel připomínkovým řízením 23
odborných společností, které měly 117 připomínek. Proto se pracovníci
všech slovenských center dohovořili se zástupci MZ SR, že hlavní odborník
na dětskou pneumologii a ftizeologii doc. MUDr. Martin Brezina vypracuje
novou verzi dokumentu. To se stalo v lednu 2009 a od té doby probíhají
další připomínková řízení. Na konferenci v BB vystoupil zástupce MZ SR
MUDr. Marián Zbončák a informoval stejně jako doc. Brezina o současném
stavu dokumentu, jehož uzákonění se stane základním legislativním
kamenem pro vybudování kvalitní péče o nemocné s CF na evropské
úrovni.
Na konferenci byla zmíněna i skutečnost, že 8. června 2009 bylo přijato
doporučení Rady Evropy o evropském postupu v oblasti vzácných
onemocnění, které zavazuje evropské země k vytváření center pro vzácná
onemocnění, mezi která patří i CF. Jsou to choroby, jejichž výskyt není
vyšší než 5 na 10 000 osob. Centra mají být zřízena od konce roku 2013.
8
prosinec 2010
Na Slovensku je léčba cystické fibrózy centralizovaná podle regionů a
zabezpečuje ji 6 center (3 pro děti, 3 pro dospělé) v nemocnicích
v Bratislavě, Banské Bystrici a v Košicích. Ve všech centrech pracují lékaři
s dostatečnými zkušenostmi a porovnatelnými výsledky léčby. V Bratislavě
se o nemocné starají 2 pediatři a 2 pneumologové. Všechna centra však
nesplňují kriteria, která doporučuje evropský konsensus.
Screening CF provádějí na Slovensku od února 2009. Do prosince 2009
vyšetřili 53 128 novorozenců a odkryli 7 CF. Spolu s pilotní studií zachytili
12 CF. Jejich metoda se poněkud liší od naší. U pozitivních hodnot
imunoreaktivního trypsinogenu v suché kapce krve (IRT) nevyšetřují
molekulární genetiku jako my, ale opakují vyšetření IRT; je-li pozitivní,
provádějí potní test a molekulárně genetické vyšetření je zařazeno až u
pozitivních potních testů. Diagnózu jsou schopni nahlásit průměrně do
22,85 dne života. Vzhledem k tomu, že potní test neprovádějí ihned
z obavy, že by nezískali dostatečné množství potu, stává se však poměrně
často, že dítě má klinické projevy dřív, než je rodina informována o
pozitivitě screeningu. Zajímavé je i zjištění, že romští novorozenci mají
vyšší hodnoty IRT, aniž by to znamenalo, že mají CF.
Krásně obrázky vybavenou a velice přehlednou přednášku o vitaminech
měla doc. Voleková z BB. Zdůrazňovala úlohu vitaminů pro metabolismus
a oxidativní stres (hl. vitaminu E, který u sepsí doporučuje podávat i.v.),
úlohu D vitaminu v boji s depresí a únavností, význam K vitaminu. V
graviditě doporučuje podávat kyselinu listovou.
Moc hezkou přednášku o výživě měla dr. Švekušová z Košic. Je na výživě
zainteresovaná, neb má dítě s těmito problémy (nikoli CF). Provádí i
bioimpedanční analýzu. Jídelníček sbírá 4 dny a hodnotí softwarem
Alimenta.
Odpadla řada přednášek, např. o graviditě. V Bratislavě mají dvě ženy,
které porodily, ale dr. Remiš, který o tom měl mluvit, nepřijel. Odpadla i
americká přednáška o vitaminech bohatých na antioxidanty, protože
islandská sopka zabránila autorům přiletět.
Sekci o novinkách v mikrobiologii předsedal dr. Melter z motolské
mikrobiologie, který měl velmi zajímavou přednášku o trpasličích
stafylokocích a jediný poster o mukózních isolátech Pseudomonas
aeruginosa. O úskalích mikrobiologické diagnostiky mluvila dr. Feketová
z Košic.
O kašli jako příznaku CF přednášela prof. Horlenko z Užhorodu, o nových
lécích a studiích prof. Klingman z Belgie. Instruktivní přednášku
o pankreatické insuficienci přednesl dr. Takáč z Banské Bystrice.
Dr. Katarina Štěpánková a dr. Branko Takáč napsali zprávu o konferenci
do Zdravotnických novin a dovolili, abych některé části jejich článku užila.
Děkuji jim za pomoc.
doc. MUDr. Věra Vávrová, DrSc.
9
prosinec 2010
HLAVNÍ PRAVIDLA HYGIENICKÉHO REŽIMU V CF
CENTRECH I MIMO NĚ
Princip izolačního režimu v centrech CF:
•
Žádný pacient s CF by se neměl setkat s druhým pacientem s CF.
Důvodem je možné riziko přenosu infekce.
• Zvláště rizikové je setkání dvou pacientů s odlišným
mikrobiologickým nálezem. Proto existují tři základní skupiny
pacientů, které od sebe izolujeme absolutně:
1. pacienti bez infekce (nekolonizovaní), příp. s infekcí zlatým
stafylokokem
2. pacienti s infekcí Pseudomonas aeruginosa
3. pacienti s infekcí Burkholderia cepacia
• Pro každou skupinu je vyhrazen určitý den v ambulanci. Taktéž je
pro každou skupinu vyhrazeno určité lůžkové oddělení.
• Je velmi vhodné, aby se pacient/rodič seznámil s posledním
dostupným mikrobiologickým výsledkem a tento nález hlásil
sestřičce při objednávání do ambulance či na jiná vyšetření.
Ambulantní kontrola v centrech CF:
• Pacienti i rodinní příslušníci by si měli dezinfikovat ruce po příchodu
do ambulance i při odchodu z ní
• V čekárně před CF ambulancí i před jinou vyšetřovnou by měl
pacient nosit roušku, je-li zde přítomen jiný pacient (obecně však
doporučujeme nosit roušku hned od okamžiku vstupu do budovy
nemocnice)
• Dva pacienti s CF by měli od sebe udržovat vzdálenost alespoň 1
metru
• Pokud pacient odkašlává, měl by použít papírové ubrousky či
kapesníčky a po použití je hned vyhodit; pacient by si měl poté
znovu umýt ruce
Pacient během pobytu v nemocnici, opouští-li svůj pokoj:
• umyje si ruce a použije dezinfekci
• nevyhledává kontakt s dalším CF pacientem
• nasadí si roušku, pokud odchází na jakékoli vyšetření mimo
oddělení, kde jsou přítomni jiní pacienti (obecně doporučujeme si
roušku nasadit vždy)
10
prosinec 2010
Doporučení pro domácnost:
• aplikovat na noc desinfekční prostředek do odpadu umyvadel, vany
(Savo, Domestos, chloramin)
• často si mýt ruce (lze používat antibakteriální mýdla)
• pacient by měl před spláchnutím WC dát dolů víko záchodové mísy
• často měnit houbičky k mytí nádobí
• pozor na odstátou vodu (vázy, dešťová voda, odpařovače u topení)
• okamžitě sanovat vlhká místa, kde se tvoří plíseň
Péče o inhalátor:
• po použití očistit od zbytků sekretů a dalších nečistot dříve, než na
pomůcce zaschnou
• dezinfikovat ve vroucí vodě po dobu 5 minut (je-li povoleno
výrobcem), destilovaná voda na oplach je nedostačující
• nechat oschnout na vzduchu či vyfénovat
• podrobný postup čištění a dezinfekce inhalátoru a pomůcek pro
dechovou rehabilitaci je uveden ve zvláštním článku v tomto
Zpravodaji
Nevhodná místa k pobytu, nevhodné aktivity:
• staveniště
• sauny (spa centra)
• vířivky (spa centra)
• koupání v přírodních nádržích, rybnících, slepých ramenech řek
(tekoucí řeka nepředstavuje problém, stejně tak je bez problému
čisté moře)
• veřejné sprchy (bazény jsou dostatečně chlorované, tedy v pořádku)
• sekání trávy
• zahradničení
Pokud je více CF pacientů v jedné rodině:
• neměli by sdílet pomůcky, které se dostávají do kontaktu s ústy či
nosem (kartáček na zuby, neomyté nádobí, inhalátor)
• pokud nežijí v jedné domácnosti, je lépe se vyvarovat jejich úzkému
kontaktu (nepodávat si ruce, být od sebe na vzdálenost alespoň 1
metru)
Pokud je více CF pacientů v jedné škole:
• Pacienti by se měli vyvarovat docházení do stejné třídy
MUDr. Pavel Dřevínek
11
prosinec 2010
PÉČE O INHALÁTOR A POMŮCKY K DECHOVÉ
FYZIOTERAPII
INHALÁTOR PARI BOY, PARI MASTER A PARI EFLOW RAPID
TIP pro inhalování: Leží-li zapnutý inhalátor na podlaze, dostávají se do
něj snadno nečistoty z podlahy (prach, vlasy). Doporučujeme jej proto mít
položený raději na vyvýšeném místě (např. na stole).
Čistění: Přístroj je možné otírat vlhkou utěrkou (voda, mycí prostředek či
roztok Sava). Do přístroje či k elektrickým kontaktům se nesmí dostat
žádná tekutina!
Výměna filtru: u kompresorových inhalátorů Pari Boy a Pari Master: Filtr
se doporučuje filtr měnit jednou ročně. Inhalátor eFlow filtr neobsahuje.
TIP jak zajistit rychlé a pravidelné seřízení kompresorových inhalátorů
Pari Boy a Pari Master či opravu všech tří typů inhalátorů (vč. eFlow):
Při členské schůzi Klubu (jednou ročně v dubnu v areálu FN Motol) jsou
přítomni servisní technici firmy MR Diagnostic. Můžete s sebou přivézt
inhalátor, ráno jej odevzdáte a po dopoledním programu si jej vyzvednete
vyčištěný a seřízený, případně opravený. Můžete si zde také dokoupit
potřebné náhradní díly. Servisem kompresorových inhalátorů se může opět
zrychlit doba inhalace, revizi se u nich doporučuje provést jednou ročně.
NEBULIZÁTOR
Po každém použití (tj. po každé inhalaci) se nebulizátor čistí. Minimálně
jednou denně se dezinfikuje. Pokud inhalujete postupně více léků za
sebou, stačí nebulizátor mezi jednotlivými inhalacemi vypláchnout od
zbytku inhalační látky.
Čištění:
1. Rozmontovat nebulizátor na jednotlivé části podle návodu.
2. Vyčistit od zbytků léků a nečistot: Důkladně omýt pod teplou vodou
z vodovodu, možno použít i prostředek na nádobí (a dobře
opláchnout). U nebulizátoru eFlow nesahejte na kovový střed
membrány, membrána nesmí být mechanicky čištěna žádným
předmětem.
3. Vysušit či pokračovat dezinfekcí.
12
prosinec 2010
Dezinfekce:
1.A: Vložte části nebulizátoru do „parního sterilizátoru*“ a podle pokynů
výrobce je vydezinfikujte (doba sterilizace cca 15 minut). Výrobci
doporučují použít destilovanou vodu.
Nebo
1.B: Vložte části nebulizátoru do vroucí vody a „vařte“ po dobu min. 5
minut. Dbejte, aby horké dno nádoby nezpůsobilo poškození vložených
součástek. Výrobce PARI doporučuje podle stavu vody použít
odvápněnou nebo destilovanou vodu.
Nebo
2. Nebulizátor lze dezinfikovat také aldehydovými čistícími a
dezinfekčními prostředky. Je-li v návodu k dezinfekci posledním
krokem opláchnutí vodou, použijte vždy převařenou nebo sterilní vodu
(voda z kohoutku či destilovaná voda není vhodná kvůli možné
kontaminaci bakteriemi).
Sušení: Můžete použít fén, vytáhnout části nebulizátoru horké (rychleji
oschnou) nebo části pořádně oklepejte, aby dobře oschly.
Uložení: Zabalte nebulizátor do čisté tkaniny neuvolňující vlákna nebo do
čisté nádoby k tomu určené a uložte na suchém neprašném místě.
Výrobce doporučuje nebulizátor vyměnit nejpozději po dvou letech, ale
dodává, že jej lze vysterilizovat až 300x. Tryska u nebulizátoru Pari LL se
doporučuje měnit jednou ročně.
MĚKKÁ MASKA
Čištění:
Důkladně omýt pod teplou vodou z vodovodu, možno použít i prostředek
na nádobí (a dobře opláchnout)
Dezinfekce:
V návodech je uvedeno, že sterilizace masky není možná.
Tj. dezinfekci maska nemusí vydržet (teplota okolo 100° C a více).
O jiných typech dezinfekce (zastudena) se v návodech nepíše.
Jak masku dezinfikujete Vy? Napište nám své zkušenosti.
MEMBRÁNA INHALÁTORU EFLOW
Čistění usazenin na membráně pomocí „easy care“ (= čistící pomůcky
k tomu určené) zpětným výplachem:
Čištění usazenin na membráně nenahrazuje čistění pomocí vody (od
zbytků léků) nebo dezinfekci (od bakterií)! Toto čištění pomáhá zkrátit dobu
již prodloužené inhalace mechanickým výplachem zanesených otvorů
v membráně.
Četnost používání: Maximálně 2x týdně, raději však max. jednou týdně a
méně často. Jedna membrána může být takto vyčištěna max. 25x. Častější
používání totiž může naopak membránu opotřebovávat.
13
prosinec 2010
Jednotlivé kroky péče o membránu při použití zpětného výplachu:
Čištění (viz výše)
1. Zpětný výplach pomocí easycare
2. Dezinfekce (viz výše)
Postup zpětného výplachu:
1. Vložte membránu do čističky.
2. Připojte čističku na eFlow kabelem (stejný kabel, kterým se
připojuje k eFlow nebulizátor).
3. Nalijte do nálevky čističky 5 ml fyziologického roztoku.
4. Spusťte zpětný výplach zapnutím inhalátoru. Doba průtoku 5 ml je
min. 10 minut.
5. eFlow se na konci sám vypne (stejně jako při inhalaci). Pokud se
v nálevce nachází ještě kapalina, spusťte znovu.
6. Odpojte kabel, vyjměte membránu.
7. Pokračujte dezinfekcí membrány. Čističku omyjte teplou vodou a
mycím prostředkem, důkladně osušte a uložte na čistém suchém
místě.
PŘIPOJOVACÍ HADICE
Po každé inhalaci odpojte od hadice nebulizátor a nechte inhalátor zapnutý
tak dlouho, dokud se proudem vzduchu neodstraní případná sražená
vlhkost.
Výrobce doporučuje hadici vyměnit jednou ročně.
ODSÁVAČKA MINIASPIR T (Cheirón)
Čištění:
Jednotlivé díly opláchněte pod tekoucí vodou. Samotný přístroj otřete
vlhkou utěrkou.
Dezinfekce:
K dezinfekci použijte chemické dezinfekční prostředky na bázi aktivního
chlóru, postupujte podle návodu uvedeného na dezinfekci. Je-li v návodu
k dezinfekci posledním krokem opláchnutí vodou, použijte vždy převařenou
nebo sterilní vodu (voda z kohoutku či destilovaná voda není vhodná kvůli
možné kontaminaci bakteriemi).
Odsávací kanyla (cévka CN01 nebo CV01) slouží pouze pro
jednorázové použití a po použití se vyhazuje!
14
prosinec 2010
FLUTTER
Čištění: Rozebrat (odšroubovat víčko, vyndat kuličku), omýt v teplé vodě (s
mýdlem), opláchnout, vysušit, složit.
Dezinfekce:
1.A: Vložte části flutteru do „parního sterilizátoru*“ a podle pokynů
výrobce je vydezinfikujte (doba sterilizace cca 15 minut). Výrobci
doporučují použít destilovanou vodu.
Nebo
1.B: Vložte části flutteru do vroucí vody a „vařte“ po dobu min. 5 minut.
Dbejte, aby horké dno nádoby nezpůsobilo poškození vložených částí.
Nebo
2: Vložte části flutteru do roztoku s dezinfekcí (nelze použít chlorové
dezinfekční prostředky!) a nechte působit po dobu, jaká je uvedena
v příbalovém letáku/pokynech u dezinfekce. Je-li v návodu k dezinfekci
posledním krokem opláchnutí vodou, použijte vždy převařenou nebo
sterilní vodu (voda z kohoutku či destilovaná voda není vhodná kvůli
možné kontaminaci bakteriemi).
ACAPELLA CHOICE
Čištění: Rozebrat, omýt v teplé vodě (s mýdlem nebo prostředkem na
nádobí), vysušit.
Dezinfekce:
1.A: Vložte části nebulizátoru do „parního sterilizátoru*“ a podle pokynů
výrobce je vydezinfikujte (doba sterilizace cca 15 minut). Výrobci
doporučují použít destilovanou vodu.
Nebo
1.B: Vložte části acapelly do vroucí vody a „vařte“ po dobu min. 5
minut. Dbejte, aby horké dno nádoby nezpůsobilo poškození vložených
součástek. Výrobce SmithsMedical ASD doporučuje použít
odvápněnou (převařenou) nebo destilovanou vodu.
Nebo
2.
Nebulizátor
lze
dezinfikovat
také
alkoholem
(70%
izopropylalkoholem) nebo glutaraldehydem. Nevhodné je použití
bělících prostředků. Je-li v návodu k dezinfekci posledním krokem
opláchnutí vodou, použijte vždy převařenou nebo sterilní vodu (voda
z kohoutku či destilovaná voda není vhodná kvůli možné kontaminaci
bakteriemi).
15
prosinec 2010
* ELEKTRICKÝ PARNÍ STERILIZÁTOR
Je určen ke sterilizaci kojeneckých lahví a dalších potřeb pro malé děti
nebo potřeb v domácnosti. Firma Pari doporučuje Vaporisator firmy NUK
nebo firmy Petra (které jsou možná obtížně sehnatelné na českém trhu).
Na našem trhu jsou i jiné značky sterilizátorů (AVENT, Chicco a další
firmy), všechny jsou vhodné. Stačí jakýkoli menší, cena se pohybuje od cca
600,- Kč do několika tisíc. Do sterilizátoru dáte všechny součásti
nebulizátoru, flutter či acapellu, vodu (často podle návodu odvápněnou
nebo rovnou destilovanou) přístroj pouze zapnete a o víc se nestaráte.
Doba sterilizace je cca 15 minut. Výhodou je jednoduchá obsluha,
bezpečnost. Obsluhu zvládne i větší dítě a také vše, co do sterilizátoru
vložíte, z něj s jistotou také v pořádku vyndáte! ☺
Sterilizátor existuje také ve verzi do mikrovlnné trouby. Ty nelze obecně
doporučit, protože ne každá mikrovlnná trouba má dostatečný výkon na
provedení sterilizace. Další nevýhodou je, že na cestách ne vždy najdete
kuchyň vybavenou mikrovlnkou a vnitřní rozměr trub je různý a sterilizátor
se nemusí do všech vejít. Také do něj nesmí být vložena membrána
inhalátoru eFlow a kovové součásti acapelly.
Tento článek nenahrazuje návody k použití konkrétních přístrojů či jejich
součástí!
Kompletní návody k jednotlivým inhalátorům, nebulizátorům či pomůckám
k fyzioterapii jsou součástí každého nově zakoupeného výrobku.
K dispozici jsou také v Klubu a v budoucnu budou ke stažení na webových
stránkách Klubu.
Rozdíly v doporučeních firmou Pari a v doporučeních CF centra FN Motol:
Doba dezinfekce postačí 5 minut (místo uvedených 15 minut).
Dezinfekci stačí provádět jednou denně.
Tereza Tesařová
16
prosinec 2010
VLIV AEROBNÍHO TRÉNINKU A RESPIRAČNÍ
FYZIOTERAPIE NA FUNKCE PLIC U PACIENTŮ S CF
Co si představit pod pojmem aerobní trénink? Jako aerobní trénink
označujeme cvičení, která stimulují činnost srdce a plic, a to po dobu, která
je dostatečně dlouhá na to, aby činnost přinesla příznivé účinky pro
organismus. Podstatou je dosáhnout takové intenzity cvičení, která by se
co nejvíce blížila hodnotě maximálního množství kyslíku, které tělo
spotřebuje za jednotku času, a současně se minimalizovala produkce
kyseliny mléčné v organismu.
Řadíme zde např. běh, plavání, cyklistiku a mnoho dalších sportovních
aktivit.
Cílem mé diplomové práce bylo zjištění, jaký má vliv specifický tréninkový
program na plicní funkce vybraných jedinců s cystickou fibrózou, kteří mají
různý stupeň obstrukční ventilační poruchy. Program zahrnoval aerobní
cvičení na bicyklových trenažérech v kombinaci s respirační fyzioterapií
(RFT).
Bylo vybráno pět pacientů s CF (P-1 – P-5), dva muži a tři ženy. Tři pacienti
s lehkou, jeden se středně těžkou a jeden s velmi těžkou obstrukční
ventilační poruchou. Z toho jsou tři pacienti kolonizováni bakterií
Burkholderia Cepacia a dva pacienti bakterií Pseudomonas Aeruginosa.
Věkový průměr pacientů byl 25.4 let (nejmladší 20 let, nejstarší 30 let).
Průměrné BMI pacientů bylo 22.1(nejméně 17.2, nejvíce 24.7)
viz. tabulka1.
Tabulka 1 – Základní rozdělení pacientů
Pacient pohlaví věk BMI
P-1
P-2
P-3
P-4
P-5
kolonizace
Stupeň (OVP)
obs.vent.poruchy
M
25
23.3
B. Cepacia
velmi těžká o.v.p.
Ž
28
17.2
B. Cepacia
středně těžká o.v.p.
Ž
20
22.6
Pseudomonas A.
lehká o.v.p.
M
30
22.5
B. Cepacia
lehká o.v.p.
Ž
24
24.7
Pseudomonas A.
lehká o.v.p.
17
prosinec 2010
Každý pacient absolvoval 7 rehabilitací se zaměřením na RFT po dobu 1-2
měsíců. Terapie probíhala v prostorách pneumologické a rehabilitační
kliniky FN Motol v Praze.
Po skončení intenzivní rehabilitace následoval zátěžový test na bicyklovém
ergometru. Na základě získaných výsledků zátěžového testu probíhal dle
indikace, po dobu jednoho měsíce, kondiční trénink v aerobním pásmu,
kterého se z pracovních důvodů nemohla zúčastnit jedna pacientka.
Kondiční trénink na bicyklových trenažérech probíhal pod dohledem
fyzioterapeuta. Musel se brát ohled na druh kolonizace, a proto pacienti
docházeli na trénink individuálně. Při tréninku se dohlíželo na dodržení
pitného režimu, kdy byly pacientům podávány tekutiny (minerální vody),
aby se zabránilo dehydrataci a demineralizaci.
Každý pacient podstoupil třikrát spirometrické vyšetření, a to před
zahájením terapií, po jejich absolvování a po ukončení tréninku na
bicyklových trenažérech.
Vlivem akutních infektů, které jsou u pacientů časté, vzniká hyperaktivita
bronchů a následně obstrukce dýchacích cest. Tyto komplikace, které
ovlivňují hlavně hodnoty FEV 1, jsem se snažila pomocí RFT minimalizovat.
Soustředila jsem se proto na hygienu dýchacích cest, zlepšení mobility
hrudníku a na ekonomiku respiračních svalů při dýchání.
Ukázka grafického znázornění spirometrických vyšetření u pacienta
P-1
U pacienta P-1 při prvním spirometrickém vyšetření dosahovala hodnota
VC max 52.5%. Druhá spirometrie se uskutečnila po absolvování RFT, kdy
výsledek VC max byl 53.7%. Největší nárůst pozorujeme po absolvování
kondičního tréninku, kdy třetí měření ukazuje zvýšení hodnoty VC max o
další 3.9%. Celkově se tedy zvýšila o 5.1 % (viz. graf 1).
Hodnota FEV 1 se po druhém spirometrickém vyšetření snížila o 1.1%, a to
z důvodu akutního infektu dýchacích cest. Akutní infekt nijak negativně
neovlivnil hodnotu VC max, která se naopak zvýšila o 1.2%. Třetí měření
ukazuje, že celkově došlo k mírnému zvýšení FEV 1 o 0.2% (viz. graf 2).
18
prosinec 2010
Graf 1
VC max (% n.h.) P-1
57,6
% n.h.
58,0
57,0
56,0
55,0
54,0
53,0
53,7
52,5
52,0
51,0
50,0
49,0
1
2
3
Spirometrické vyšetření
Graf 2
FEV 1 (% n.h.) P-1
33,0
% n.h.
32,6
32,5
32,4
32,0
31,3
31,5
31,0
30,5
1
2
3
Spirometrické vyšetření
Legenda:
FEV1 - jednovteřinová vitální kapacita, množství vzduchu
při maximálním výdechu za jednu vteřinu
VC max – vitální kapacita plic (rozmezí mezi max.
nádechem a max. výdechem)
19
prosinec 2010
VÝSLEDKY SPIROMETRICKÝCH MĚŘENÍ
Maximální vitální kapacita plic (VC max) se celkově zvětšila u všech
pacientů. Největší změna nastala po druhé spirometrii u pacientky P-2 se
středně těžkou obstrukční ventilační poruchou, kdy se hodnota VC max
zvýšila o 24.3% a FEV 1 o 27.7%. Tato pacientka se bohužel nezúčastnila
kondičního tréninku. U ostatních pacientů zaznamenáváme také výrazné
zlepšení plicních funkcí. Po aerobním tréninku se hodnota VC max nejvíce
zlepšila u pacientky P-3 s lehkou obstrukční ventilační poruchou o 6.6 %
(viz. tabulka 2).
U pacienta P-1 a pacienta P-4 měl vliv na pokles hodnot FEV 1 akutní
infekt dýchacích cest (viz. tabulka 3). Tabulka 2 ale ukazuje, že zhoršení
obstrukce dýchacích cest nemělo žádný vliv na hodnotu VC max, která se
zvýšila u obou pacientů.
Tabulka 2 – VC max
VC max
P-1
P-2
P-3
P-4
P-5
1. měření
52.5 (%)
66.8 (%)
77.6 (%)
82.7 (%)
107.4 (%)
2. měření 53.7
+1.2 91.1 +24.3 85.1 +7.5 84.1 +1.4 112.4 +5.0
3. měření 57.6
+5.1
−
−
84.2 +6.6 86.7 +4.0 112.1 +4.7
Tabulka 3 – FEV 1
FEV 1
1. měření
P-1
P-2
32.4 (%)
P-3
42.7 (%)
73.5 (%)
P-4
P-5
78.2 (%)
106.4 (%)
2. měření 31.3
-1.1 70.4 +27.7 78.2 +4.7 74.0 -4.2 110.2 +3.8
3. měření 32.6
+0.2
−
−
75.4 +1.9 77.8 -0.4 111.1 +4.7
20
prosinec 2010
ZÁVĚR
Výsledky spirometrických vyšetření prokázaly výrazné zlepšení plicních
funkcí u všech vybraných jedinců s různým stupněm obstrukční ventilační
poruchy.
Respirační fyzioterapie je nedílnou součástí komplexní léčby pacienta s
CF. Přispívá hlavně k snížení obstrukce dýchacích cest, fyziologickému
postavení hrudníku a k posílení dýchacího svalstva. Spolu s pohybovou
aktivitou zlepšuje držení těla, fyzickou kondici, a tím i celkový zdravotní
stav nemocných CF.
Pravidelné cvičení zlepšuje fyzickou kondici i u pacientů s těžkou
obstrukční ventilační poruchou. Všichni nemocní CF by měli vědět, že
pozitivní přístup k dobře volené pohybové aktivitě je důležitým krokem k
zlepšení kvality jejich života.
Na úplný závěr bych chtěla poděkovat paní PaedDr. Libuši Smolíkové za
umožnění klinické praxe v prostorách FN Motol. Ráda bych také
poděkovala vedoucímu bakalářské práce, fyzioterapeutovi Marku Lekešovi,
DiS., za jeho ochotu a čas, který mi věnoval v průběhu jejího zpracování
svými odbornými radami, připomínkami, a zároveň za možnost a zkušenost
odborné praxe s pacienty s CF v prostorách rehabilitační a pneumologické
kliniky FN Motol. Dále bych chtěla poděkovat MUDr. Milošovi Matoušovi za
provedení zátěžových testů a Mgr. Gabriele Sodomkové za dohlížení na
pacienty při kondičním tréninku. Rovněž děkuji všem pacientům s CF, kteří
se pravidelně účastnili rehabilitace a ochotně absolvovali tréninkový
program. Mé poděkování patří i sociální pracovnici z CF klubu, Mgr.
Tereze Tesařové, za poskytnuté informace a projevený zájem o výsledky
této práce.
Také bych se chtěla zmínit o tom, jak mě mile překvapilo to, že po celou
dobu terapie, byli pacienti vždy pozitivně naladěni a vycházeli mi
maximálně vstříc. Během jednotlivých terapií jsem se snažila získat si jejich
důvěru a také je poznat blíž. Musím říct, že si těchto pacientů velmi vážím
a obdivuji, jak skvěle zvládají nekonečný boj s CF.
Bc. Sendi Lagatorová, Marek Lekeš, DiS.
21
prosinec 2010
COPING U CF - JAK SE VYROVNÁVÁME S CF
V minulém čísle Zpravodaje jsem se vám snažila přiblížit výsledky své
diplomové práce, kterou jsem s vaší pomocí napsala. Práce pojednávala o
tom, jak se vy dospělí – rodiče i nemocní vyrovnáváte s tím, že vás životem
provází CF.
Nyní bych vám pro zajímavost chtěla představit některé konkrétní způsoby,
které člověk může používat, aby se nějak vyrovnal s tlakem událostí
v životě, resp. ty, jež byly uvedeny v dotazníku, který jste vyplňovali.
Použiji-li opět příkladu – někdo si po vyslechnutí nepříznivé zprávy musí
dát „panáka“, někdo se jde vypovídat kamarádům, někdo jiný třeba
vyplakat.
Každý z nás má svůj individuální neopakovatelný způsob, jak se vyrovnává
s tím, co ho v životě potká. A již zde bylo napsáno, že u každého se cesta
životem klikatí jinak, takže s různými událostmi se člověk vyrovnává různě.
U každého převládá jedno naladění, jeden způsob pohledu na svět –
například někdo vidí sklenici spíš poloprázdnou, někdo poloplnou. Někdo
bere těžkosti jako výzvu a „doping“ k nějaké aktivitě, někdo se spíše přikrčí.
To, s jakým naladěním jdeme životem, je kombinací mnoha faktorů. A
vlastně se tak docela nedá říci, že jeden způsob je optimální a jiný úplně
špatný. Ty problematické by však neměly převládat, aby si člověk zbytečně
neubližoval.
V dotazníku, který jsem vám přeložila, byly použity různé výroky. Ty
nevznikly nahodile, naopak pocházejí od skupiny dospělých nemocných
s CF - jsou to jejich hlavní způsoby, jak s CF ve svém životě nakládají.
Psycholožka, která zmíněný dotazník tvořila, dlouho s dospělými
nemocnými probírala, co je v případě CF nejvíce trápí a co jim v překonání
toho trápení pomáhá.
V dotazníku je uveden seznam způsobů (tzv. copingových strategií), o
nichž dospělí nemocní uváděli, že tak přemýšlejí, cítí se nebo jednají, aby
jim to pomáhalo vypořádat se s CF.
A jak jste s těmito výroky naložili vy? V tabulce jsou výroky seřazeny shora
od těch nejčastěji označených až po ty, které jste označili nejméně.
Připomínám ještě pro pořádek, že odpovídala skupina rodičů dětí (nebo
dospělých) s CF a skupina dospělých nemocných.
22
prosinec 2010
Dospělí nemocní
Rodiče
Důvěřuji lékařům a léčbě
Děláme to, co podle momentálních
podmínek můžeme
Důvěřuji lékařům a léčbě
Dělám to, co podle momentálních
podmínek mohu
Mluvím s rodinou a přáteli
Zkouším dělat něco pozitivního
Prostě doufám, že to bude v pořádku
Dělám něco, abych odvedl myšlenky
od CF
Těším se na dobu, která přijde v
budoucnu, kdy bude lépe
Přijímám to
Cítím se optimisticky
Dívám se na to z jiné perspektivy může být i hůře
Jsem schopen/schopna dočasně
něco z léčby obětovat, protože vím,
že mi to udělá dobře
Hovořím s druhými o CF
Cítím se bezmocný/á, protože
nemohu nic udělat
Zkouším se na to podívat jinak –
snažím se najít na tom něco
pozitivního nebo zábavného
Snažím se to vypudit z mysli
Považuji se za jedinečného
Snažím se tomu vyhnout, jak jen to
jde
Pláču, jím, piji alkohol nebo beru
prášky
Modlím se
Hovořím s profesionálem
(psycholog, psychiatr), který CF zná
Zkouším dělat něco pozitivního
Mluvím s rodinou a přáteli
Prostě doufám, že to bude v
pořádku
Těším se na dobu, která přijde v
budoucnu, kdy bude lépe
Přijímám to
Dívám se na to z jiné perspektivy může být i hůře
Jsem schopen/na dočasně něco
z léčby obětovat, vím, že to mému
dítěti/mým dětem udělá dobře
Hovořím s druhými o CF
Dělám něco, abych odvedl
myšlenky od CF
Cítím se optimisticky
Cítím se bezmocný/á, protože
nemohu nic udělat
Zkouším se na to podívat jinak –
snažím se najít na tom něco
pozitivního nebo zábavného
Snažím se to vypudit z mysli
Pláču, jím, piji alkohol nebo beru
prášky
Snažím se tomu vyhnout, jak jen to
jde
Modlím se
Hovořím s profesionálem
(psycholog, psychiatr), který CF
zná
Považuji se za jedinečného
23
prosinec 2010
Až na některé dílčí rozdíly se obě skupiny vzácně shodly. Mé vysvětlení
k tomu je dvojí: Za prvé je možné, že dotazník vyplnili a odevzdali spíše
lidé s optimističtějším pohledem na věc. Za druhé je to zřejmě tím, že
odpovídali dospělí lidé, kteří jsou již schopni nadhledu a sebepozorování,
zároveň mají již určité zkušenosti se životem.
Na prvních místech tabulky stojí výroky opravdu optimistické. To ukazuje,
že ve skupině lidí, kteří dotazník vyplnili, převládá optimistické ladění a síla
a touha s nemocí bojovat. Na posledních místech se naopak vesměs
umístily výroky, které podporují touhu od nepříznivé diagnózy uniknout
nebo se jí vyhnout. Nepatří sem modlitba a rozhovor s profesionálem
v oblasti psychologie nebo psychiatrie, ty spíše podporují naději do
budoucna.
Zdá se, že některé výroky je třeba více vysvětlit.
Výrok „považuji se za jedinečného“ například patří spíše dospělým
nemocným. Rodiče jakoby nevěděli, jak se s ním popasovat. Jistě není
možné odvozovat svou výjimečnost od svého dítěte, nadto nemocného.
Možná vám tento výrok připadal nepatřičný. Nicméně být výjimečným tím,
že jsem nemocný nebo mám někoho nemocného vedle sebe, není tak
nereálné. Jak často slyšíme, že se rodina pod dojmem diagnózy naučila
užívat každého dne, vážit si společných chvil (kterých jakoby si dnešní
doba nevážila vůbec). Jak si členové rodiny nově uvědomili význam slova
solidarita – nejen že je někdo solidární s nimi, ale že oni sami jsou
solidárními s jinými rodinami nebo nemocnými. A tak dále. Pocit
jedinečnosti je tady, zdá se, zcela na místě. Co víc, mnoho zdravých rodin
by se takové výjimečnosti mělo učit. A nemoc v dnešní době už
neznamená stigma, naopak, doba přeje výjimečným lidem, kteří přes svůj
handicap něco dokážou. A v tom jsou právě lidé s handicapem výjimeční –
ukazují ostatním, že kvalitu svého života spoluvytváříme a že závisí hodně
na nás samých.
K výroku „snažím se najít na tom něco pozitivního nebo zábavného“ mi
jeden respondent napsal, že to považuje za velmi nevkusné a nevhodné
tvrzení. Chápu to, na faktu, že mám CF není pozitivního ani zábavného
vůbec nic. Avšak i tahle věta je ze života a jako svůj způsob vyrovnávání se
s faktem CF ji uvedlo přes 25% respondentů, kteří se spolupodíleli na
tvorbě dotazníku. A ze setkávání s některými z vás znám sama „peprné“
historky například o „chrchlání na naprosto nevhodných místech a
v nevhodnou dobu“. Snad neznám lepší způsob, jak se s takovou událostí
vyrovnat, než se pořádně zasmát.
24
prosinec 2010
U nás se málo lidí modlí a není to velkou záhadou. Naše země byla
dlouhou dobu spíše pod vlivem ateismu (a teď nemyslím jen dobu
socialismu a systematického likvidování víry) a víru si uchovalo jen málo
lidí. Ne, nechci propagovat žádný náboženský směr. Ale zkuste se sami
podívat do sebe – v co nebo čemu věříte … Možná budete překvapeni a
nemusí to být nutně Bůh v nejběžnějším významu toho slova.
Proč tak málo chodíte za námi – psychology (a našimi kolegy psychiatry),
to je mi záhadou... Ani toto není zatím v naší zemi zvykem. Využití
takových služeb často ocejchuje člověka jako blázna (nebo se tak člověk
ocejchuje sám?). Ale tady si neodpustím pobídnutí – neváhejte a přijďte.
Psycholog není jenom vrba na povídání (i když povídání velmi pomáhá),
může nabídnout nadhled nad vaší situací, jiný pohled na problém a
samozřejmě také pomoc při řešení. Je mnoho věcí, nad kterými můžete
cítit rozpaky – jak o nich mluvit, jak je řešit – a neřešené mohou vést
k závažnějším potížím.
„Jsem schopen dočasně něco z léčby obětovat, protože vím, že mi to udělá
dobře.“ a ekvivalentní výrok pro rodiče může působit rozpaky. Možná, že
zde autoři tohoto výroku, tedy dospělí nemocní, mínili situace, kdy se
prostě chtějí cítit jako zdraví lidé. Typicky to může být situace, kdy
kamarádi jdou do bazénu, kde se úplně jistě neví, jak je to
s pseudomonádou. Všichni víme, že léčbu je třeba maximálně dodržovat,
zároveň však víme, že to prostě nejde na 100%. Na druhou stranu vybočení z režimu se nesmí stát pravidlem. Často slyšíme, že balancujete
na hraně, jak skloubit běžný život vaší rodiny s náročným léčebným
režimem. A odpovědi na vaše otázky nemohou být obecné, i když určitá
obecná pravidla existují – to, jak nakládáte s CF v životě vašem a vaší
rodiny je přísně individuální a tak se s ním musí i pracovat.
Na závěr je zde ještě jeden výrok, který potřebuje důkladnějšího
prozkoumání – „Cítím se bezmocný, protože nemohu nic udělat.“ Tento
výrok se sice umístil v druhé polovině tabulky, nikoliv však na posledních
místech. Nebudu se o něm dlouze rozepisovat, ale dovolila bych jen připojit
citaci z dětské knížky „Děti píší Bohu“. Knížka se skládá z dopisů, které děti
na výzvu napsaly Bohu, objevuje se v ní plno roztomilých vzkazů, otázek a
připomínek. Mně však zaujala nejvíce tato: Píše desetiletý chlapec: „Milý
Bože, dělám, co můžu. Tvůj Franta.“ A to, co můžeme nebo ne, to
ovlivňujeme do značné míry my sami. A tam, kde cítíme, že už nemůžeme,
je čas říci si o pomoc.
Mgr. Pavla Hodková
25
prosinec 2010
SOCIÁLNÍ MINIMUM
Vážení rodiče i dospělí s CF,
předkládáme Vám nový přehled, který se stává tradiční a jistě i oblíbenou
☺ rubrikou Zpravodaje.
Dávky jsou řazeny po pořádku, od narození dítěte po dospělé.
Nebudete-li si vědět s něčím rady, budete-li potřebovat podrobnější
informace nebo jakoukoli pomoc, můžete se obracet jak na sociální
pracovnici Klubu, Mgr. Terezu Tesařovou, tak v případě dětí „vedených“ ve
FN Motol na sociální pracovnici nemocnice, Mgr. Alici Pickovou.
Kontakty:
Tereza Tesařová, Klub CF
257 211 929
776 899 257
[email protected]
Alice Picková, FN Motol
224 431 177
[email protected]
PŘEHLED DÁVEK A VÝHOD
PENĚŽITÁ POMOC V MATEŘSTVÍ (MATEŘSKÁ DOVOLENÁ) (dávka nemocenského
pojištění)
Poskytuje se max. 28 týdnů (popř. 37 týdnů u žen, které porodily
více dětí současně). Z toho musí být vždy 6 až 8 týdnů před
porodem a zbytek potom.
Zaměstnané ženě náleží po tuto dobu mateřská dovolená a
peněžitá pomoc v mateřství.
Výše peněžité podpory v mateřství je 70 % předchozího platu
(tzv. denního vyměřovacího základu tohoto platu).
Je možné, aby se matka střídala s otcem v péči o dítě a otci pak
místo matky po tuto dobu taktéž náleží pěněžitá pomoc. Střídání se
umožňuje od počátku 7. týdne ode dne porodu a četnost střídání
omezena není.
Vyplácí správa soc. zabezpečení, formulář se odevzdává
předchozímu zaměstnavateli.
Je-li výše vypočítané PPM nižší než 7.600,- Kč, je již v tomto
období vyplácen i rodičovský příspěvek (tedy pouze jeho část tak,
že celková výše obou dávek činí 7.600,- Kč).
Tiskopis lze stáhnout z webu www.cssz.cz.
26
prosinec 2010
PORODNÉ (dávka státní sociální podpory)
Nárok na jednorázovou dávku má žena, která porodila dítě (nárok
má též osoba, která převzala dítě do jednoho roku do trvalé péče
nahrazující péči rodičů), pokud příjmy v její rodině (=společné
domácnosti) nepřesahují 2,4násobek životního minima.
výše na 1. dítě je 13.000,- Kč, u vícečetného porodu 19.500,- Kč
za každé dítě, u dalších dětí se nevyplácí
Dávku vyplácí úřad práce.
Tiskopis lze stáhnout z http://forms.mpsv.cz/sspforms/.
PŘÍDAVEK NA DÍTĚ (dávka státní sociální podpory)
Nárok má nezaopatřené dítě do 26 let věku v rodině s příjmy do
2,4násobku ŽM.
Pro výpočet dávky se posuzuje příjem za předchozí kalendářní rok.
výše přídavku:
věk dítěte
do 6 let
500,- Kč
6 – 15 let
610,- Kč
15 – 26 let
700,- Kč
Dávky vyplácí úřad práce.
Tiskopis lze stáhnout z http://forms.mpsv.cz/sspforms/.
RODIČOVSKÝ PŘÍSPĚVEK (RODIČOVSKÁ DOVOLENÁ) (dávka státní sociální
podpory)
Po uplynutí mateřské dovolené je zaměstnavatel povinen
poskytnout matce nebo otci dítěte na jejich žádost rodičovskou
dovolenou. A to nejdéle do doby, kdy dítě dosáhne věku čtyř let (u
dětí se zdravotním postižením až do sedmi let v základní výměře a
do 15 let v nižší výměře).
Rodičovskou dovolenou mohou čerpat také oba rodiče současně.
Nárok na pobírání rodičovského příspěvku má však vždy jen jeden
z rodičů.
Rodičovská dovolená nemusí být čerpána vcelku. Tzn., že pokud
matka nastoupí např. v jednom roce dítěte zpět do práce, může až
do jeho čtyř let věku kdykoliv požádat znovu o poskytnutí
rodičovské dovolené.
Nárok má rodič, jestliže celý měsíc pečuje o nejmladší dítě v rodině
ve věku do 4 let (nebo zajistí péči o dítě zletilou osobou)
Příspěvek náleží i tehdy, pokud dítě mladší 3 let navštěvuje jesle
nebo MŠ nejvýše 5 dnů v měsíci nebo dítě, které dovršilo 3 let,
navštěvuje zařízení v rozsahu až 4 hod. denně. Dítě dlouhodobě
(těžce) zdravotně postižené může navštěvovat mateřskou školu
27
prosinec 2010
nebo obdobné zařízení pro děti předškolního věku v rozsahu
nepřevyšujícím 6 hod. denně nebo plní povinnou školní docházku.
Příjmy rodičů nejsou sledovány.
Stanoven ve třech výměrách:
Forma
čerpání
rodičovskéh
o příspěvku
rychlejší
klasické
pomalejší
pomalejší
0-22
týdnů
22 týdnů–
9.měsíců
Věk dítěte
10-24
měsíců
PPM
PPM
PPM
7.600,-
11.400,7.600,7.600,7.600,-
11.400,7.600,3.800,3.800,-
24-36
měsíců
36-48
měsíců
7.600,3.800,3.800,-
3.800,3.800,-
(nárok na
PPM nevznikl)
PPM.
Omezení volby doby čerpání:
- rychlejší čerpání – může požádat pouze rodič, který má nárok na
PPM ve výši alespoň 380 Kč za kalendářní den;
- klasické čerpání - může požádat pouze rodič, který má nárok na
O vybranou dobu a výši čerpání rodičovského příspěvku musí rodič
písemně požádat včas (tedy v rozhodných obdobích) příslušný
úřad. Tuto volbu již nelze později měnit.
U zdravotně postižených dětí má rodič nárok ode dne
posouzení dítěte jako dítěte dlouhodobě zdravotně
postiženého nebo dlouhodobě těžce zdravotně postiženého na
rodičovský příspěvek v základní výměře (7.600 Kč) do 7 let
věku dítěte, a to bez ohledu na dříve zvolenou možnost čerpání
rodičovského příspěvku (před posouzením zdravotního stavu
dítěte). U dítěte ve věku od 7 do 15 let (dítě zároveň nemá
přiznán příspěvek na péči) má rodič nárok na rodičovský příspěvek
v tzv. nižší výměře 3.000 Kč.
Dávky vyplácí úřad práce.
Tiskopis lze stáhnout z http://forms.mpsv.cz/sspforms/.
SOCIÁLNÍ PŘÍPLATEK (dávka státní sociální podpory)
Nárok má rodič, který se stará o alespoň jedno dlouhodobě
(těžce) zdravotně postižené nezaopatřené dítě, pokud příjem
v rodině nepřevyšuje dvojnásobek ŽM rodiny.
Posuzuje se příjem za předchozí kalendářní čtvrtletí.
Dávky vyplácí úřad práce.
Tiskopis lze stáhnout z http://forms.mpsv.cz/sspforms/.
28
prosinec 2010
PŘÍSPĚVEK NA BYDLENÍ (dávka státní sociální podpory)
Nárok má vlastník nebo nájemce bytu, který má v bytě trvalý pobyt,
jestliže 30% (v Praze 35%) příjmů rodiny nestačí k pokrytí nákladů
na bydlení a zároveň těchto 30% (35%) příjmů rodiny je nižší než
příslušné normativní náklady stanovené zákonem (normativní
náklady jsou propočítány na přiměřené velikosti bytů pro daný
počet osob v nich trvale bydlících).
Výše příspěvku se stanoví jako rozdíl mezi normativními náklady
na bydlení a násobkem rozhodného příjmu a koeficientu 0,30 (v
Praze 0,35).
Dávky vyplácí úřad práce.
Tiskopis lze stáhnout z http://forms.mpsv.cz/sspforms/.
PŘÍSPĚVEK NA PÉČI (PNP) (dávka pro zdravotně znevýhodněné – pro děti i
pro dospělé - určená na využívání sociálních služeb)
Náleží těm, kteří jsou z důvodu nepříznivého zdravotního stavu
závislí na pomoci jiného člověka v oblasti běžné denní péče o
vlastní osobu a v soběstačnosti.
Ve 4 výších, podle stupně závislosti na pomoci jiné osoby.
Příspěvek náleží tomu, o koho je pečováno (za nezletilé děti žádají
rodiče).
Příspěvek nenáleží dítěti do jednoho roku věku.
Žádá se na obecním úřadu obce s rozšířenou působností, v jejímž
spádovém území má žadatel trvalý nebo hlášený pobyt.
Tiskopisy (žádost o přiznání příspěvku na péči a formulář –
Oznámení
o poskytovateli
pomoci)
lze
stáhnout
z:
http://formulare.mpsv.cz/oksluzby/cs/welcome.
Stupeň závislosti vyhodnotí posudkový lékař úřadu práce v místě
bydliště na základě vyjádření praktického i odborných lékařů,
případně funkčního vyšetření.
Obecní úřad k lékařskému vyjádření provádí ještě sociální šetření,
při kterém sociální pracovník v domácím prostředí zkoumá, jak je
žadatel soběstačný a schopný samostatného života.
Míra závislosti se určí z 36 úkonů vyjmenovaných ve vyhlášce č.
505/2006 Sb.; pokud je žadatel schopen zvládnout některý úkon
jen částečně, považuje se tento úkon za nezvládnutelný.
Posuzuje se, zda je žadatel schopen
dlouhodobě,
samostatně,
spolehlivě
a
opakovaně
ROZPOZNAT POTŘEBU úkonu,
úkon fyzicky PROVÁDĚT OBVYKLÝM ZPŮSOBEM a
KONTROLOVAT SPRÁVNOST jeho provádění.
Splněno musí být vše zároveň!
29
prosinec 2010
Počet úkonů, které žadatel nezvládne, určuje, do jakého stupně
bude zařazen:
a) stupeň I. (lehká závislost)
u dospělých
b) stupeň II. (středně těžká závislost)
u dospělých
c) stupeň III. (těžká závislost)
u dospělých
d) stupeň IV. (úplná závislost)
u dospělých
5 úkonů u dětí a 13 úkonů
11 úkonů u dětí a 19 úkonů
16 úkonů u dětí a 25 úkonů
21 úkonů u dětí a 31 úkonů
výše příspěvku:
stupeň závislosti
I. lehká
II. středně těžká
III. těžká
IV. úplná
děti do 18let
3.000,- Kč
5.000,- Kč
9.000,- Kč
12.000,- Kč
dospělí
800,- Kč
4.000,- Kč
8.000,- Kč
12.000,- Kč
výše dávek při souběhu rodičovského příspěvku (ve výši 7.600,Kč) a příspěvku na péči (pokud jsou obě dávky na stejné dítě):
RP + I. stupeň PnP
7.600,- Kč
RP + II. – IV. stupeň PnP
3.800,- Kč (polovina RP) a celý PnP
Nárok na výplatu příspěvku vzniká podáním žádosti.
Příspěvek lze použít jako úhradu za péči, kterou zajišťuje
poskytovatel sociální služby a samozřejmě také na výdaje, které
vzniknou pečující osobě, tj. rodinnému příslušníkovi či jiné osobě,
která není poskytovatelem sociální služby.
Příspěvek se nezapočítává do příjmu rodiny.
Pečující osoba může mít neomezený příjem.
OŠETŘOVNÉ (dávka nemocenského pojištění)
dříve „podpora při ošetřování člena rodiny“
Podmínkami jsou: účast na nemocenském pojištění v době vzniku
potřeby ošetřování (péče) o člena rodiny, zaměstnanec nepracuje
z důvodu ošetřování člena rodiny nebo péče o dítě ve věku do
10 let ze stanovených důvodů, nevykonávání práce v tom
zaměstnání, z něhož byla podpora při ošetřování člena rodiny
přiznána
Ošetřovné (volno) se poskytuje nejvýše po dobu prvních 9
kalendářních dnů, popř. 16 kalendářních dnů zaměstnanci, který
má v péči dítě do skončení povinné školní docházky a je jinak
osamělý.
30
prosinec 2010
NEMOCENSKÉ (dávka nemocenského pojištění)
Tuto dávku zde nově uvádíme
pro dospělé nemocné s CF, kteří pracují (jsou zaměstnanci):
Zaměstnanec, který je uznán ošetřujícím lékařem dočasně
práce neschopným, je po dobu prvních 14 kalendářních dnů
zabezpečen náhradou mzdy, kterou poskytuje zaměstnavatel.
Náhrada mzdy náleží za pracovní dny od 4. pracovního dne.
Od 22. kalendářního dne vzniká nárok na nemocenské do
konce dočasné pracovní neschopnosti, maximálně však 380
kalendářních dnů počítaných od vzniku dočasné pracovní
neschopnosti (včetně zápočtů předchozí doby trvání dočasné
pracovní neschopnosti). Zaměstnanci, který je zároveň
poživatelem starobního důchodu nebo invalidního důchodu
pro invaliditu 3. stupně se nemocenské vyplácí od 22.
kalendářního dne trvání dočasné pracovní neschopnosti po dobu
nejvýše 70 kalendářních dnů, nejdéle však do dne, jímž končí
pojištěná činnost.
pro rodiče, kteří jsou přijati jako doprovod dítěte při hospitalizaci
v nemocnici: Obdobně mají na nemocenské nárok rodiče
hospitalizovaných dětí. Potvrzení o hospitalizaci dítěte vydá
ošetřující lékař dítěte.
DOPROVOD PRŮVODCE DÍTĚTE PŘI HOSPITALIZACI VE
FN MOTOL (hrazený ze
zdravotního pojištění)
Nárok na doprovod má pouze jedna osoba, jedná se o ubytování
v ubytovně E nebo na odd. s dítětem.
Doprovod hradí 60,- Kč za den pobytu (tj. včetně stravy) (plus 60,Kč za den dítěti).
Žádanku u dětí starších 6 let schvaluje revizní lékař.
CESTOVNÉ HRAZENÉ ZDRAVOTNÍ POJIŠŤOVNOU (hrazené ze zdravotního
pojištění)
Je možné žádat v případě, že dítě má na základě rozhodnutí lékaře
nárok na převoz sanitkou; poté je možné místo sanitky zvolit
dopravu osobním autem.
Cestovní příkaz vypíše obvodní lékař v místě bydliště nebo
odborný lékař v nemocnici.
Proplácí se všechny jízdy, kdy jede dítě a počet jízd za rok není
omezen.
Potvrzený cestovní příkaz se podává na zdravotní pojišťovnu
v místě trvalého bydliště, kde se proplácejí jízdy.
31
prosinec 2010
DÁVKY SOCIÁLNÍ PÉČE PODLE VYHLÁŠKY Č. 182/1991 SB.
MIMOŘÁDNÉ VÝHODY I. - III. STUPNĚ (PRŮKAZKY TP,ZTP, ZTP-P)
Žádost je možné podat od jednoho roku věku dítěte na příslušný
městský úřad v místě trvalého bydliště.
Výhody se přiznávají na základě posouzení zdravotního stavu
dítěte posudkovým lékařem, a to zpětně ode dne podání žádosti.
Výhody průkazu TP:
• nárok na vyhrazené místo k sezení ve veřejných dopravních
prostředcích
• nárok na přednost při osobním projednávání věcí (mimo
nákupu v obchodě a obstarávání placených služeb a ošetření
ve zdravotnických zařízeních)
Výhody průkazu ZTP:
• výhody průkazu TP
• nárok na bezplatnou dopravu pravidelnými spoji MHD
• slevu ve výši 75% jízdného ve 2.třídě osobního vlaku a
rychlíku ve vnitrostátní dopravě
• slevu ve výši 62% v pravidelných vnitrostátních spojích
autobusové dopravy
• zdarma vjezd na dálnici bez dálniční známky, pokud je držitel
průkazky v autě nebo se dá prokázat, že se pro něj jede
• zvláštní označení motorového vozidla „č.01“, které opravňuje
nedodržovat zákaz stání a parkovat přednostně na
vyhrazených místech pro invalidy
• parkování zdarma v areálu FN Motol
• sleva ve výši 50% vstupného na kulturní a sportovní podniky
• Příspěvek na provoz motorového vozidla ve výši 3.000,- Kč.
Výhody průkazu ZTP/P:
• výhody průkazu ZTP
• nárok na bezplatnou dopravu průvodce veřejnými dopravními
prostředky v místní i dálkové přepravě
• Příspěvek na provoz motorového vozidla ve výši 7.920,- Kč.
32
prosinec 2010
ŽIVOTNÍ A EXISTENČNÍ MINIMUM
(využívá se pro systém státní sociální podpory i dávky pomoci v hmotné
nouzi)
-
Životní a existenční minimum jsou státem definované minimální
hranice peněžních příjmů. Nejedná se tedy o dávky, ale o systém,
který pomáhá dávky vypočítat…
Životní minimum je minimální společensky uznaná hranice
peněžních příjmů k zajištění výživy a ostatních základních
osobních potřeb.
Existenční minimum je minimální hranicí peněžních příjmů, která
se považuje za nezbytnou k zajištění výživy a ostatních základních
osobních potřeb na úrovni umožňující přežití. Existenční minimum
nelze použít u nezaopatřeného dítěte, u poživatele starobního
důchodu, u osoby plně invalidní a u osoby starší 65 let.
Životní ani existenční minimum nezahrnují nezbytné náklady na
bydlení, protože ochrana v oblasti bydlení je řešena v rámci
systému státní sociální podpory příspěvkem na bydlení a
v systému pomoci v hmotné nouzi doplatkem na bydlení.
Částky životního minima:
Pro jednotlivce
3.126,- Kč
Pro první dospělou osobu v domácnosti
2.880,- Kč
Pro druhou a další dospělou osobu v domácnosti
2.600,- Kč
Pro nezaopatřené dítě do 6let
1.600,- Kč
Pro nezaopatřené dítě od 6 do 15let
1.960,- Kč
Pro nezaopatřené dítě od 15 do 26 let
2.250,- Kč
ŽM je součtem všech částek ŽM jednotlivých členů domácnosti.
Částka existenčního minima
2.020,- Kč
Započitatelné příjmy – všechny čisté peněžní příjmy z pracovní
činnosti, z podnikání, z kapitálového majetku, z pronájmu,
důchody, dávky NP, SSP a ostatní sociální dávky, podpory
v nezaměstnanosti, výživné, atd.
Nezapočítává se:
příspěvek na bydlení a jednorázové sociální dávky
příjmy z prodeje nemovitostí a odstupného za uvolnění bytu
použité k úhradě nákladů na uspokojení bytové potřeby
náhrady škody a finanční prostředky na odstranění následků
živelné pohromy
peněžní pomoc obětem trestné činnosti
sociální výpomoc poskytovaná zaměstnavatelem
podpora z prostředků nadací a občanských sdružení
stipendia
odměny za darování krve
33
prosinec 2010
daňový bonus
příspěvek na péči
část sociálního příplatku a příspěvku na úhradu potřeb dítěte, které
náleží ze zdravotních důvodů
dávky sociální péče poskytované ze zdravotních důvodů
zvláštní příspěvek k důchodu pro účastníky národního boje za
vznik a osvobození Československa
-
SYSTÉM POMOCI V HMOTNÉ NOUZI
Systém
reaguje
na
situace
spojené
s nedostatečným
zabezpečením základní obživy, bydlení a mimořádnými událostmi.
Tyto situace nazývá hmotnou nouzí.
Jde v zásadě o situace, kdy osoba/společně posuzované osoby
nemá dostatečné příjmy a její celkové sociální a majetkové poměry
neumožňují uspokojení základních životních potřeb. Současně si
tyto příjmy nemůže z objektivních důvodů zvýšit.
Příjem se zjišťuje zpravidla za období tří kalendářních měsíců před
podáním žádosti o dávku.
O dávkách pomoci v hmotné nouzi rozhodují a vyplácejí je
pověřené obecní úřady.
Dávkami pomoci v hmotné nouzi jsou:
1. PŘÍSPĚVEK NA ŽIVOBYTÍ
Nárok má osoba v hmotné nouzi, pokud její příjem/příjem společně
posuzovaných osob nedosahuje částky živobytí.
Výše se stanoví jako rozdíl mezi živobytím osoby/společně
posuzovaných osob a příjmem osoby/společně posuzovaných
osob, který je snížený o přiměřené náklady na bydlení.
Ke zvýšení příspěvku na živobytí může dojít v případech
nákladného dietní stravování – částka živobytí se zvyšuje o částku
potřebnou na dietu (výběr z diet podle právního předpisu):
Pankreatická dieta
1.000,- Kč
Diabetická dieta
1.080,- Kč
Dieta v těhotenství a při kojení do 1 roku věku dítěte
1.050,- Kč
34
prosinec 2010
2. DOPLATEK NA BYDLENÍ
Dávka, která společně s vlastními příjmy občana a příspěvkem na
bydlení ze systému státní sociální podpory pomáhá uhradit
odůvodněné náklady na bydlení.
Výše je stanovena tak, aby po zaplacení odůvodněných nákladů na
bydlení (tj. nájmu, služeb s bydlením spojených a nákladů za
dodávku energií) zůstala osobě/společně posuzovaným osobám
částka živobytí.
Nárok má vlastník nebo nájemce bytu, který užívá byt, a jehož
příjem/příjem společně posuzovaných osob je po úhradě
odůvodněných nákladů na bydlení nižší než částka jeho
živobytí/částka živobytí společně posuzovaných osob. Okruh
společně posuzovaných osob pro účely doplatku na bydlení je
stejný jako pro účel příspěvku na bydlení ze systému státní sociální
podpory.
Podmínkou nároku je získání nároku na příspěvek na živobytí a
nárok na příspěvek na bydlení ze systému státní sociální podpory.
Doplatek na bydlení lze přiznat (s přihlédnutím k celkovým sociálním a
majetkovým poměrům), i osobě, které příspěvek na živobytí nebyl
přiznán, protože její příjem/příjem společně posuzovaných osob
přesáhl částku živobytí osoby/společně posuzovaných osob, ale
nepřesáhl 1,3násobek této částky.
3. MIMOŘÁDNÁ OKAMŽITÁ POMOC
Prostřednictvím mimořádné okamžité pomoci může být poskytnuta
pomoc v situacích nepříznivého a mimořádného charakteru, kdy
není osoba v hmotné nouzi, ale je jí vhodné bezprostředně
poskytnout pomoc. Zákon o pomoci v hmotné nouzi stanoví několik
situací, v nichž lze tuto dávku pomoci v hmotné nouzi poskytnout.
35
prosinec 2010
INVALIDNÍ DŮCHODY
se od roku 2010 zcela změnily:
Podává se při dlouhodobém nepříznivém zdravotním stavu
nejdříve v 18 letech věku.
Závisí na míře poklesu pracovní schopnosti, míru poklesu posuzuje
posudkový lékař na základě lékařských zpráv.
Příslušná vyhláška stanoví procentní míru poklesu pracovní
schopnosti a náležitosti posudku o invaliditě.
Podmínkou pro přiznání je doba účasti na pojištění.
Posudkový lékař zhodnotí využití zachované pracovní schopnosti u
I. a II. stupně ID. U III. stupně ID posudkový lékař stanoví, zda je
pojištěnec schopen výdělečné činnosti za zcela mimořádných
podmínek.
I. STUPEŇ INVALIDITY
nový, nejnižší stupeň
přiznává se při poklesu pracovní schopnosti o 35 – 49 %
II. STUPEŇ INVALIDITY
obdobné s bývalým částečným invalidním důchodem
přiznává se při poklesu pracovní schopnosti o 50 – 69 %
III. STUPEŇ INVALIDITY
obdobné s bývalým plným invalidním důchodem
přiznává se při poklesu pracovní schopnosti nad 70 %
Tereza Tesařová, Alice Picková
36
prosinec 2010
OCHRANNÝ LIMIT
Výše ochranného limitu je 2.500,- Kč u dětí a seniorů nad 65 let a 5.000 Kč
u ostatních.
= Maximální suma, kterou by měl pacient za rok zaplatit. Pozor, ne
všechny poplatky se do limitu počítají! (viz níže)
Co se do limitu počítá?
a) Poplatek ve výši 30,- Kč za návštěvu u lékaře (děti ho od 1.4.2009
neplatí)
b) Poplatek ve výši 30,- Kč za položku na receptu
c) Doplatky za léky. Pozor, nepočítá se celý doplatek za lék, ale
pouze „započitatelný doplatek“ (viz níže)
Není nutné, aby si každý pacient sám kontroloval své výdaje. Dělá to za něj
pravidelně na konci každého čtvrtletí zdravotní pojišťovna. Pokud limit
překročíte, regulační poplatky platíte stále, ale pojišťovna Vám je do 60 dnů
po konci každého čtvrtletí vrací. Pro tento případ je nutné, abyste své
pojišťovně nahlásili správnou adresu, kam Vám má zaslat poštovní
poukázku s přeplatkem anebo číslo svého účtu. Jednou ročně má
pojištěnec právo požádat o bezplatný výpis ze svého osobního účtu, který
spravuje jeho zdravotní pojišťovna. Některé pojišťovny nabízí zdarma přes
internet přístup ke svému „účtu“. Zde naleznete nejen přehled všech částek
započitatelných do „ochranného limitu“, ale i přehled veškerých úkonů, jaké
si na Vás vykázali lékaři či zdravotnická zařízení. Údaje se do pojišťovny
dostávají s určitým zpožděním, nemusí být proto zcela aktuální.
Pokud chcete mít přehled a kontrolu nad svým „ochranným limitem“,
schovávejte si všechny účtenky z lékárny a potvrzení o zaplacení
regulačních poplatků u lékaře. Lékař Vám potvrzení vydá pouze na
vyžádání. V lékárně dostanete účtenku automaticky. Pokud na ní nenajdete
informace o tom, jaká část Vámi zaplaceného doplatku léku se započítává
do ochranného limitu (tzv. započitatelný doplatek), nechte si tento údaj
v lékárně zjistit a zapsat na účtenku. Dodatečně to zjistit nelze, neboť
doplatky za léky a započitatelné doplatky se mění.
Ujistěte se vždy, když Vám lékař píše recept na Kreon, že uvedl na recept
„nezaměňovat“ či „nelze zaměnit“. Chybí-li tento pokyn na receptu,
nezapočítává se Vám ze zaplaceného doplatku do ochranného limitu nic!
Tereza Tesařová
37
prosinec 2010
detailní popis položky Kreon na receptu
38
prosinec 2010
DOTAZY A ODPOVĚDI
Jak dlouho po Kreonu by se mělo dítě najíst?
Když dítě jí do hodiny až jeden a půl hodiny po požití Kreonu, není třeba
dávat nový.
A co když dítě Kreon spolkne a pak nic pořádně nesní?
Když se dítě naopak po Kreonu nenají, nic se mu nestane.
Je nějaký rozdíl (v síle nebo trvání účinku), jestliže dítě spolkne celou
kapsli nebo polyká vysypané kuličky?
Rozdíl to není, kapsle drží kuličky pohromadě. Pro děti do 3 let jsou obecně
určeny lékové formy sirupové, kapkové, ale Kreon takový není, takže do 3
let je potřeba jej vysypávat. Po 3. roce, když je dítě šikovné, může se začít
učit polykat celé kapsle, které je třeba vždy pořádně zapít. Když má dítě
s polykáním kapslí problémy nebo se to učit nechce, lze je klidně vysypávat
i v pozdějším věku.
Je možné vysypat kuličky Kreonu malému dítěti do celé porce jídla?
Napadlo mě, že bych tak měla větší jistotu, že si nedá Kreon před
jídlem zbytečně, pokud by pak jíst odmítlo.
Tento postup není v žádných doporučeních ani schválen, ani zakázán.
Uvádí se, že nejlépe by bylo (ale zas je to náročnější) dát polovinu dávky
před jídlem a polovinu vprostřed jídla. Zdá se mi nešikovné vysypat Kreon
do celé dávky jídla, protože kuličky jsou v jídle poznat (drhnou) a to není
moc příjemné. Navíc se nesmí kousat a jsou-li volně v celém jídle, hrozí, že
je dítě kouše. Po rozkousnutí či rozpuštění jsou také velmi hořké a mohly
by dítě od dalšího jídla odradit.
Kuličky se nesmějí drtit, kousat, rozpouštět! Jsou potaženy acidoresistentní
membránou, aby nebyly enzymy zničeny v kyselém prostředí žaludku a
aby se rozpustily až v tenkém střevě a tam působily.
MUDr. Veronika Skalická
Pobídka z Klubu:
Poslední dobou, kdy se začínají díky novorozeneckému screeningu léčit
miminka už od raného věku, přibývá rodin, které se musí naučit dávat
Kreon i takto malým dětem. Napište nám, jaké máte zkušenosti
s podáváním Kreonu v tomto věku. Je lepší dát jim kuličky vysypané
z kapsle do pusinky nasucho a rychle zapít? Nebo máte lepší zkušenosti
s namočením kuliček do nějaké tekutiny (mléka či kapiček s lékem) a dát je
dítěti na lžičce? A jak zápasíte s kapslí po otevření, aniž by byl byt plný
kuliček Kreonu? ☺
39
prosinec 2010
DEN SI ŘÍKÁ POLEDNE - JÍDELNÍČEK
Jídlo nás provází na každém kroku od malička až do dospělosti. Někteří
mají apetit stále, někteří jen někdy. V mnohých lidových písních opěvují
lidé vše, s čím přišli do styku, tedy potraviny i jídlo. Lidové písně umí
potěšit srdce, ale v jistém smyslu i žaludek.
Už troubějí, už troubějí na horách jeleni
mysliveček na posedu
má palouk hezky v dohledu …
Zvěřina není dnes tak často na jídelníčku, ale dá se koupit a zkusit
slavnostní oběd. Zvěřina z odborného hlediska je velmi kvalitní a hodnotná
biopotravina s nenahraditelnými chuťovými a dietetickými vlastnostmi. Má
vysoký obsah bílkovin, nízký obsah tuku, příznivý poměr esenciálních a
nasycených mastných kyselin, vysoký obsah thiaminu, riboflavinu a
kyseliny pantotenové. Nízkého obsahu tuku se nemusíme bát, protože ho
umíme nahradit ať olejem, slaninou nebo šlehačkou.
Maso zvěřiny má specifickou chuť a vyžaduje odlišnou úpravu proti jiným
masům. Nejvhodnější je nakládání (moření). Dobře maso odblaníme,
osolíme, prošpikujeme a obložíme nakrájenou kořenovou zeleninou, cibulí,
kořením (bobkový list, nové koření, pepř, jalovec, tymián), zalijeme máslem
nebo olejem a necháme do druhého dne v chladu odležet.
Jako přílohu podáváme ke zvěřině rýži, těstoviny, brambory v různé úpravě
(např. krokety, hranolky, brambory americké, opečené, vařené, jemný
bramborový knedlík), jemné knedlíky houskové, jemné pečivo (slané
rohlíčky, houstičky atd.)
Pokrmy ze zvěřiny vždy doplňujeme kompoty, z nichž doporučujeme
brusinkový, broskvový, jablkový, hruškový, meruňkový. Výborné jsou i
džemy a zavařeniny, např. brusinková, šípková, malinová i z černého
rybízu. Doplňkem mohou být různé druhy zeleninových salátů.
Zvěřina na jehle
500 gramů libového masa ze zvěřiny (srnčího, jeleního, atd.), 100 gramů
menších tvrdých rajčat, mladé žampiony, cibule, tlučený jalovec, mletý
nebo drcený pepř, sůl
Maso nakrájíme na kousky, osolíme, opepříme a potřeme tlučeným
jalovcem. Napichujeme na kovové jehly nebo špejle střídavě s plátky
cibule, žampiony a kousky rajčat. Můžeme přidat i kousky šunky a slaniny.
Maso opékáme ze všech stran nejlépe na roštu nebo na grilu, nakonec
pokapeme olejem. Můžeme však péci i na oleji na pánvi. Na talíři
posypeme jemně nasekanou petrželovou natí.
Příloha podle chuti a nálady – brambory, hranolky, krokety.
40
prosinec 2010
Šípková omáčka – k jelení, kančí, daňčí, srnčí zvěřině
Na másle do růžova usmažíme na plátky nakrájenou zeleninu s cibulkou.
Přidáme 1 dkg celé skořice, 5 hřebíčků, 5 zrnek pepře, 5 zrnek nového
koření, tymián, bobkový list, kousek dobře omyté citrónové kůry a lžíci
krystalového cukru. Když je zelenina růžová, přidáme 3 lžíce hladké mouky
a necháme zasmažit. Přidáme 4 čerstvá nebo nakládaná rajská jablíčka,
zalijeme vývarem, osolíme, dáme 2 lžíce rajského protlaku a 2 lžíce
šípkové zavařeniny. Dobře povařenou omáčku podle chuti okyselíme
citrónovou šťávou nebo octem, osolíme, přisladíme a přecedíme. Do
hotové omáčky přidáme ½ litru červeného vína (pro děti víno vynecháme).
Měkkou zvěřinu nakrájíme na plátky, trochu podlijeme vývarem a
posypeme zeleninou na nudličky nakrájenou, ve které se zvěřina vařila.
Šípkovou omáčku podáváme zvlášť v omáčníku.
Jako příloha jsou vhodné jemné houskové knedlíky.
Já jsem ten zajíček nešťastný,
svítí mi měsíček přejasný,
utíkám k lesu,
celý se třesu.
Co já si chudáček počít mám,
když já jsem na tom světě sám.
Zajíc na šunce
Mladý zaječí zadek zbavený blan protáhneme slaninou, osolíme a dáme
péci na pekáč. Přidáme 10 dkg másla, 1 bobkový list, tymián, nové koření,
celý pepř a za stálého podlévání pečeme do měkka. Pečeného zajíce
rozsekáme na díly, obložíme plátky opečené šunky a slaniny. Šťávu
necháme vysmahnout, zaprášíme trochou hladké mouky a zalijeme
vývarem. Přidáme citrónovou šťávu, povaříme a přecedíme na maso.
Příloha: brambory a brusinky.
Příloha ke zvěřině (pracnější, ale dá se připravit předem)
Z poloviny listového těsta vykrájíme kroužky asi 5 cm v průměru, ze zbytku
vykrájíme také kroužky, ale s vykrojeným středem. Plné kroužky dáme na
plech, potřeme žloutkem, na ně položíme vykrajované kroužky, také
potřeme a upečeme v předehřáté troubě spolu s malými kroužky. Vychladlé
naplníme brusinkami a přiklopíme malými kroužky, které můžeme ještě
ozdobit šlehačkou.
Na plné kroužky můžeme položit dva vykrajované, vznikne komínek, který
můžeme naplnit různými pomazánkami nebo sladkými krémy a máme
předkrm, druhou večeři nebo moučník.
41
prosinec 2010
Myslivecké knoflíky – moučník
Těsto: 300 g hladké mouky, 200 g tuku, 80 g práškového cukru, 1 vejce, 1
žloutek, 1 lžíce rumu, špetka strouhané vanilky
Suroviny zpracujeme na hladké těsto, vyválíme plát a vykrájíme kolečka
2,5 – 3 cm v průměru. Přendáme na plech a nastříkáme nádivku.
Nádivka: 2 bílky, 100 g cukru, 100 g nastrouhaných oříšků, vlašské nebo
lískové ořechy na ozdobu
Ve vodní lázni ušleháme bílky s cukrem hodně husté, vmícháme mleté
ořechy a na vykrájená kolečka nádivku nastříkáme. Ozdobíme ořechem a
upečeme v horké troubě. Ničím se již neslepují, a tak potřebují čas na
rozležení.
Kdo se obává chuti zvěřiny, může na tytéž recepty použít hovězí, vepřové,
kuřecí maso. Kuře à la bažant nebo myslivecká pečeně jsou známé a
osvědčené.
Dobrou chuť přeje nutriční terapeutka Božena Tomášková
42
prosinec 2010
Milí čtenáři, po několika měsících se k Vám vracíme v našem klubovém
okénku, kde Vás informujeme, co všechno se v Klubu stalo a nevešlo se to
do Infa. Jednoduše informujeme Vás o tom, jaké všechny akce jsme
uspořádali na podporu Vás nemocných a Vašich blízkých. V roce 2009
těchto akcí nebylo rozhodně málo, jak zjistíte z následujících řádků. Jsme
rádi, že stále více přibývá i drobných akcí, které vymysleli a zorganizovali
jednotlivci – členové Klubu nebo jejich blízcí. Vždyť v cizině je toto běžnou
praxí. Někdo upeče koláč a prodá ho svým kolegům v práci nebo se vsadí,
že uběhne závod. Variant je nepřeberné množství. Nám v Klubu se toto
postupně začíná také dařit. Již to nejsme pouze my, kdo přichází s nápady
na akce a musí je také zrealizovat. Již to postupně začínáte být i Vy a za to
Vám od nás patří velké poděkování. Myslím, že v tomto jsme v ČR opravdu
průkopníci. Neznám žádnou jinou organizaci, kde by se toto postupně
budovalo. Buďme proto hrdi na to, čím se Klub postupně stává – skutečně
provázanou organizací, která nefunguje pouze autoritativně seshora, ale
všechny její části se zvolna zapojují do dění. Bude to jistě trvat ještě
několik let, než toto bude normální součástí naší klubové reality. Jiskřičky
však pomalu začaly minulý rok zapalovat oheň, který doufáme, že se co
nejdříve rozhoří do velkých rozměrů.
Lenka Vakermanová
43
prosinec 2010
Klub se stal hvězdou
hv zdou Pražského
mezinárodního maratónu
maratónu
V sobotu 28.3.2009 byl Klub nemocných cystickou fibrózou středem zájmu
médií. Svůj podíl na tom měli všichni běžci Pražského mezinárodního
maratonu, kteří svůj běh věnovali slaným dětem. S logem Klubu
nemocných cystickou fibrózou se na trať 15. ročníku půlmaratonu vydaly
dvě VIP štafety. Štafeta osobností v čele s patronem Klubu nemocných
cystickou fibrózou Ivanem Trojanem a štafeta vršovického fotbalového
klubu Bohemians 1905 pod vedením trenéra Antonína Panenky. Vynikající
sobotní výkon věnoval slaným dětem i herec a architekt David Vávra, když
celou půlmaratonovou trať zdolal hluboko pod dvě hodiny.
Rádi bychom poděkovali všem běžcům a dárcům, kteří nám v rámci
Pražského mezinárodního maratonu přispěli částkou 111 310 Kč.
6. ročník
ro ník akce Pomoc pro slané děti
d ti
Pomoc pro slané děti je, jak již jistě víte, osvětová a charitativní akce pro
veřejnost, kterou Klub pořádá každý rok v květnu. Onemocnění cystická
fibróza není zatím mezi českou veřejností příliš známé a tento projekt má
za cíl toto aspoň trochu změnit. V roce 2009 jsme akci uspořádali dne
11. a 12.5.2009 v 8 městech ČR, a to v Praze, Brně, Hradci Králové,
Třebíči, Písku, Plzni, Pardubicích a v Kutné Hoře. V každém jmenovaném
městě jsme na jeden den postavili informační stánek, kde zájemci získali
letáky o CF a také mohli přispět do sbírkové pokladničky. Každý dárce od
nás dostal na památku lahvičku od léku, kterou ozdobili nemocní CF nebo
jejich blízcí a symbolicky ji naplnili solí. Symbolika soli je zde na místě,
protože nemocným CF se laicky říká slané děti.
I tento ročník byl velmi mediálně úspěšný. O Pomoci pro slané děti se
mluvilo, psalo, ale i natáčelo. Do pražského stánku přišla svou reportáž
natočit Česká televize a TV Prima. Obě reportáže pak byly odvysílány v
hlavních večerních zprávách. Mediální partner akce, Český rozhlas, vysílal
pozvánku již několik dní předem a ve dnech, kdy akce probíhala, umožnil
živé vstupy do vysílání. Jsme velice rádi, že nám v našem poslání
informovat veřejnost o tomto nevyléčitelném onemocnění média pomáhají.
Během akce se podařilo do pokladniček vybrat 30 330 Kč a rádi bychom
tímto poděkovali všem dárcům. Velmi děkujeme i dobrovolníkům z řad
studentů či rodičů dětí nemocných CF. Bez jejich velké pomoci bychom
nemohli akci realizovat v této podobě.
44
prosinec 2010
Pražský
Pražsk mezinárodní maratón – štafety
a Ekoprocházka
Další série běhů Pražského mezinárodního maratonu byla pro všechny
nemocné CF opět velkou pomocí a podporou. Všichni běžci, kteří se v
neděli 10.5.2009 rozhodli svůj běh věnovat slaným dětem, podali skvělé
výkony. Pro naše sdružení běžely čtyři štafety. Jednou z nich byla opět
štafeta herce Ivana Trojana nebo Evy Šebrlové, manželky Romana
Šebrleho. Dvě běžkyně uběhly maratónskou trať dokonce celou Kromě
běhů se konala také příjemná dvoukilometrová Ekoprocházka Prahou. Na
ní měli nemocní CF největší zastoupení. Někteří se procházky zúčastnili i
se svými blízkými a přáteli. Úsilí Klubu nemocných cystickou fibrózou,
dostat onemocnění CF do podvědomí české veřejnosti, bylo opět úspěšné.
O běžcích a účastnících Ekoprocházky se hodně mluvilo, psalo a dokonce i
natáčelo. Přímo na Staroměstské náměstí přijela za běžci pro slané děti
Česká televize. Hned po doběhu do cíle, tak mohli sdělovat své zážitky z
tratě a ředitelka Klubu jim veřejně poděkovala za jejich velkou pomoc.
Rádi bychom poděkovali všem běžcům a dárcům, kteří nám v rámci
Pražského mezinárodního maratónu přispěli částkou 7 400 Kč.
Charitativní taneční
tane ní párty
V pražském klubu Mecca proběhla dne 16. 5. 2009 charitativní taneční
párty s názvem 2 Close 2 Heaven. Účastníci si mohli poslechnout a
zatančit na tracky Josefa Sedloně, Dana Cooleyho nebo Tall Boy Slima.
Rádi bychom poděkovali všem vystupujícím, partnerům akce a také
návštěvníkům, kteří nám na vstupném přispěli částkou 61 145 Kč.
Závody na inin-line bruslích
Maminky z Rodinného a mateřského centra Lhota pod Libčany uspořádaly
v sobotu 13.6.2009 závod na in-line bruslích, jehož výtěžek byl určen pro
nemocné CF. Soutěžilo se v kategorii muži, ženy a maminky s kočárky.
Celý závod proběhl za krásného počasí a v příjemné atmosféře. Celkem se
vybralo 2 225 Kč. Děkujeme maminkám z mateřského centra a také všem
účastníkům závodů. Jak to vyjádřil jeden z účastníků – udělali jsme něco
pro své tělo a ještě tím pomohli někomu dalšímu.
45
prosinec 2010
Patron Klubu Ivan Trojan nastoupil
v dresu Bohemians
Herec, patron Klubu CF a také velký fanoušek fotbalového týmu
Bohemians 1095 Ivan Trojan nastoupil na začátku června v posledním kole
druhé fotbalové ligy za tento tým. Pro Bohemians to byl poslední zápas
před návratem do nejvyšší soutěže. I když byl náš patron zdravotně
indisponován, přesto si dres týmu navlékl a nastoupil. Za mohutného
povzbuzování fanoušků odehrál sedm minut ke konci utkání. Bohemians
1905 nabídla našemu patronovi start s tím, že daruje Klubu CF 5 000 Kč za
každou minutu, kterou slavný herec odehraje. Celkem jsme tak získali
35 000 Kč a děkujeme fotbalovému klubu Bohemians 1905 za podporu.
Dále děkujeme i Ivanu Trojanovi. I když se necítil nejlépe, nastoupil a získal
tak pro nás krásný dar.
Austrálie v Košířích
Koší ích
Základní škola Nepomucká v Praze 5 uspořádala koncem června zahradní
slavnost s názvem Austrálie v Košířích a v charitativním prodeji získala pro
nemocné cystickou fibrózou celkem 24 305 Kč. Součástí akce byla také
autogramiáda herce Ivana Trojana. Patron Klubu CF svůj podpis s
věnováním rozdával zájemcům všech generací celé tři hodiny. Odpoledne
v australském duchu provázela dobrá nálada, děti zkusily různé soutěže a
zahrály si na tradiční australský nástroj didgeridoo. Všichni účastníci pak
společně nakupovali originální dětské výrobky v charitativním stánku.
Děkujeme pedagogům, žákům a rodičům za skvělou přípravu akce.
Trial, Fun and Rock´n´roll na Dressler
Campu
Josef Dressler, několikanásobný mistr světa a Evropy v biketrialu, se opět
rozhodl pomoci slaným dětem. Na svém Dressler Campu, který organizuje,
uspořádal tombolu, jejíž výtěžek rozdělil mezi Klub nemocných CF a
paracycling team Černí koně. Akce s názvem Trial, Fun and Rock´n´roll se
konala 12.- 16. 8.2009 v Tanvaldu a její výtěžek činil 2 500 Kč. Děkujeme
Josefu Dresslerovi za podporu a přejeme mu hodně štěstí do další
závodnické kariéry.
46
prosinec 2010
Charitativní fotbalový
fotbalov zápas
Při příležitosti 90-ti let oslav založení fotbalového klubu v Kostelci nad
Labem sehráli hráči VIP fotbalového klubu Real Top dne 20.6.2009
charitativní fotbalový zápas. Kapitán týmu a patron Klubu CF Ivan Trojan
převzal pro slané děti šek s výtěžkem akce 30 000 Kč. Z toho 15 000 Kč
bylo věnováno Klubu nemocných cystickou fibrózou a druhá půlka pomůže
fotbalové mládeži v Kostelci. Za Real nastoupil: Ivan Trojan, Míra Bosák,
Robert Záruba, Vojta Dyk, David Novotný, Lukáš Přibyl, Kryštof Mucha,
David Ondříček, Kíra Fanta, Jan Padevěd, Jan Jiráň, Pavel Hoftych, Jakub
Prachař a Saša Smita. Děkujeme fotbalovému klubu Real Top a jeho
manažerovi Alexandru Smitovi za spolupráci.
HELP DAY rádia Hey
Ve spolupráci s rádiem Hey se dne 29.8.2009 uskutečnila akce
s názvem Help Day rádia Hey. Během odpoledne probíhala na střeše
nákupního centra Fórum Liberec tombola, hry a soutěže pro děti, skákání a
exhibice na trampolínách. Každý návštěvník byl informován, kdo jsou slané
děti. Po celou dobu akce hrály živě rockové kapely (Nobody Know, Doga,
Estetická Lasička, Zlatý Voči, Kreyson – Láďa Křížek, Medvěd 009, 05 a
Radeček), které vystoupily bez nároku na honorář. Návštěvníci měli
možnost přispět nemocným cystickou fibrózou svým dobrovolným
vstupným nebo zakoupením lístku do tomboly. Celkový výtěže akce činil
4 600 Kč. Děkujeme všem organizátorům za spolupráci a perfektní
přípravu akce.
Kadeřnick
Kade nický
nick maraton pomohl
slaným
slan m dětem
d tem
V pátek 7.8.2009 odstartoval dvacetičtyřhodinový charitativní maraton ve
stříhání vlasů. Vlasový designer Jakub Hubinger ze Studia PRO-HAIR
v Jindřichově Hradci se tímto způsobem rozhodl pomoci nemocným
cystickou fibrózou. Během 24 hodin se mu podařilo ostříhat
dvaasedmdesát zákazníků. Celkový výtěžek akce byl 17 115 Kč a my
děkujeme panu Hubingerovi za zorganizování velmi originální akce ve
prospěch slaných dětí.
47
prosinec 2010
Natáčení
áp
Natá ení filmu Mě
M přinesl
p inesl čáp
Tvůrčí amatérské filmové seskupení yFilm v srpnu 2009 natočilo film
s názvem Mě přinesl čáp. Jeho hlavní představitelkou je holčička s vysoce
funkčním autismem a cystickou fibrózou. Během natáčení se konala
veřejná sbírka ve prospěch nemocných CF. Jeden z natáčecích dnů byl
také otevřen veřejnosti. Návštěvnici tak měli možnost nahlédnout pod
pokličku filmařskému umění. Výtěžek sbírky činil 5 415,- Kč. Děkujeme
panu režisérovi Zezulovi za nápad přizvat nás ke spolupráci.
Kocourkovské posvícení
V sobotu 12.9.2009 se v Novém Oldřichově konala akce s názvem
Objevení Kocourkova. Vše probíhalo v pravěkém duchu. Praotec Courek
se svojí ženou Venuší provedl pravěkou mládež vesnicí a seznámil je, jak
Kocourkov vznikl. Po celou dobu akce se rozdávaly informační letáky o CF
a poskytovaly podrobnější informace. Součástí sobotního odpoledne byly i
prazpěvy, pratance, prapřehlídka, tombola a různé soutěže pro malé i
velké. Výtěžek akce činil 3 696,- Kč. Děkujeme všem občanům Nového
Oldřichova za dlouhodobou pomoc našemu sdružení.
VIP shopping v nákupní Galerii Myslbek
V nákupní Galerii Myslbek se dne 15.10.2009 konala akce v názvem VIP
shopping. Galerie byla otevřena pouze pro zvané hosty. Na programu byly
nejen klidné nákupy s atraktivními slevami, ale také společenský program.
Byla připravena módní přehlídka známých značek, soutěž o hodnotné ceny
s hlavní výhrou automobilu a hudební doprovod zajištěný kapelou Romana
Pokorného. Celým večerem provázel Libor Bouček. Klub nemocných
cystickou fibrózou měl možnost se na akci prezentovat formou stánku
s předměty k prodeji, informovat návštěvníky o tom, co je cystická fibróza,
čím se naše sdružení zabývá a také rozdávat náramky, které vyjadřují
solidaritu s nemocnými. Na závěr večera jsme převzali od Galerie Myslbek
šek na částku 50 000 Kč. Děkujeme Galerii Myslbek za možnost
prezentovat činnost našeho sdružení.
48
prosinec 2010
Skokanská laťka
la ka v Obchodním centru
OÁZA Kladno
V nákupním centru Oáza v Kladně se dne 24.9.2010 konala akce s názvem
Skokanská laťka. Žáci základních a středních škol a registrovaní závodníci
soutěžili ve skoku vysokém. Celý den proběhl v soutěživě zábavnému stylu
a výtěžek akce činil 4 572,- Kč. Děkujeme obchodnímu centru a
organizátorům za spolupráci.
Pokus o rekord v pouštění
poušt ní draků
drak
Maminky z mateřského centra ve Lhotě pod Libčany uspořádaly dne
24.10.2009 další akci, a to drakiádu, jejíž výtěžek byl určen pro nemocné
CF. V rámci akce proběhl také pokus o rekord létajících draků ve vzduchu,
doma vyrobených i koupených. Svého draka do akce věnoval i patron
Klubu nemocných CF herec Ivan Trojan. Výtěžek akce činil 3 000 Kč a
děkujeme všem maminkám za dlouhodobou spolupráci.
49
prosinec 2010
Čechomor
echomor a svitavské pěvecké
p vecké sbory
vystoupili pro slané děti
d ti
Na začátku listopadu 2009 se ve Svitavách konal benefiční koncert tří
svitavských pěveckých sborů (Svitaváček, Hlásek, Dalibor) a skupiny
Čechomor. Koncert v kulturním středisku Fabrika Svitavy pořádalo
Středisko kulturních služeb města Svitavy a naše sdružení. Každý
návštěvník akce navíc získal modrý náramek, kterým se mohl připojit
k Evropskému týdnu pro CF, a vyjádřit tak solidaritu s nemocnými cystickou
fibrózou. Výtěžek akce byl 19 296 Kč a my děkujeme všem organizátorům
a účastníkům za pomoc a podporu. A také za skvělý koncertní zážitek.
První závod Chebské běžecké
b žecké zimy
pomohl slaným
slan m dětem
d tem
V polovině listopadu 2009 odstartoval první závod ze seriálu zimních běhů
Chebské běžecké zimy na pomoc nemocným cystickou fibrózou. Závodu
se účastnilo téměř padesát běžců. Každý účastník byl seznámen s tím,
komu svým během pomáhá, a obdržel informační leták o cystické fibróze.
Chebský oddíl rádiových běhů podpořil Klub nemocných CF již v září
při Mistrovství ČR žáků 2009 v Dolním Žandově. Výtěžek z tohoto závodu
činil 1 900 Kč. Děkujeme organizátorům a běžcům za podporu našeho
sdružení.
Evropský
Evropsk den pro cystickou fibrózu
Prodejní výstava
v stava v OC Novodvorská Plaza
Celý říjen až do poloviny listopadu 2009 probíhala v Praze v obchodním
centru Novodvorská Plaza prodejní výstava obrázků malovaných dětmi
nemocnými CF a jejich kamarády. Výstava vyvrcholila v úterý 24.11.2009,
kdy se v rámci Evropského dne pro CF, konala aukce v Paláci Aventin. Z
dobrovolných příspěvků do kasičky, která byla u výstavy umístěna, se pro
slané děti vybralo 5 662 Kč. Děkujeme vedení OC Novodvorská Plaza za
možnost prezentovat naši činnost a informovat veřejnost o problematice
CF.
50
prosinec 2010
Evropský
Evropsk den pro cys
cystickou fibrózu
Dobročinná
Dobro inná aukce v Paláci Aventin
Aventin
V úterý 24.11.2009 se v pražském Paláci Aventin konala umělecká
dobročinná aukce k příležitosti Evropského dne pro cystickou fibrózu.
Během večera se dražily obrázky nemocných CF, jejich kamarádů,
blízkých a také profesionálních umělců. Celý večer provázela báječná
atmosféra, za kterou patří velké poděkování všem účastníkům aukce moderátorovi Pavlu Zunovi za jeho báječné vedení aukce, profesoru Pavlu
Pafkovi za jeho dojemný úvodní proslov, Nadě Vanišové a celému Paláci
Aventin za poskytnutí prostor a skvělého servisu, Pražskému komornímu
kytarovému orchestru za nádherný hudební zážitek, dobrovolníkům za
jejich pomoc s organizací, maminkám za výtečné pohoštění, všem
autorům, kteří do aukce svá umělecká díla věnovali a samozřejmě i všem
těm, kteří se dobročinné aukce zúčastnili. Výtěžek aukce totiž činil
úžasných 115 500 Kč.
51
prosinec 2010
5. ročník
ro ník dobročinné
dobro inné aukce v Ostravě
Ostrav
V hotelu Atom se dne 1.12.2009 konala tradiční aukce výtvarných děl
studentů SSUŠ AVE ART Ostrava, SUŠ textilních řemesel v Praze a dále
také absolventů SPŠ a VOŠ sklářské v Novém Boru. Mediálním partnerem
akce se stal Český rozhlas Ostrava a pozvání na akci se objevilo i v pořadu
ČT Sama doma. Aukcí provázela moderátorka ČRo Ostrava Dagmar
Misařová. Výsledek dražby byl stejně jako minulý rok báječný, a to 135 144
Kč. Rádi bychom poděkovali všem organizátorům akce a studentům, kteří
přispěli svými díly. Největší dík však patří řediteli SSUŠ AVE ART Ing.
Jaroslavu Prokopovi, který vždy akci společně s Hotelem Atom skvěle
zorganizuje.
52
prosinec 2010
Vánoční
Váno ní stánky Klubu CF
Během celého prosince měl Klub na různých místech Prahy svůj vánoční
stánek. Návštěvníci stánku si mohli zakoupit vánoční přání malované dětmi
nemocnými CF, ozdobně zabalené vánoční cukroví a perníčky a mnoho
dalších vánočních dárků. Ve stánku jsme zájemcům také rozdávali
informační letáky a poskytovali informace o slaných dětech a aktivitách
Klubu. Celkový výtěžek z předvánočního prodeje činil krásných 80 397 Kč.
Děkujeme všem společnostem (Poštovní spořitelna, KPMG, ČSOB, Galerie
Myslbek), které nám umožnili mít prodejní stánek v jejich budovách.
Autogramiáda herců
herc Dejvického divadla
Dne 10.12.2009 byl v prostorách budovy ČSOB umístěný vánoční stánek
Klubu CF a navíc od 14 hod do 16 hod probíhala autogramiáda Dejvického
divadla a patrona Klubu herce Ivana Trojana. Herci se podepisovali na
kalendář se svými fotografiemi, jehož vydání sponzorovala právě ČSOB.
Výtěžek z prodeje kalendářů ČSOB zdvojnásobila a rozdělila mezi nás a
organizaci Život nanečisto - Múzy dětem. Naše sdružení tak získalo 55 240
Kč. Děkujeme společnosti ČSOB za štědrý dar.
Lenka Vakermanová
53
prosinec 2010
ČLÁNEK O LAHVIČKÁCH - POMÁHÁME POMÁHAT
Ve dnech 10.5.-12.5.2010 probíhal v osmi městech po celé ČR již sedmý
ročník charitativní akce v rámci Dne pro slané děti pořádané každým rokem
Klubem CF se sídlem v Praze – Motole za pomoci aktivních dobrovolníků
z řad členů Klubu CF.
Sbírky probíhají v různých městech a mají za cíl především seznámit
širokou veřejnost s touto nemocí a dostat ji do povědomí lidí. Irena
Komárková, maminka nemocného Oty (10let), je aktivním dobrovolníkem a
v minulých letech tento projekt pomohla zorganizovat na náměstí v Třebíči.
Ve středu 12.5.2010 u příležitosti 33. Gastrodne na Hotelové škole Světlá
ve Velkém Meziříčí proběhla akce na POMOC SLANÝM DĚTEM.
S laskavým svolením vedení školy zde byl umístěn informační stánek
Klubu. Přestože počasí nepřálo, 33. Gastroden měl velkou návštěvnost a
všichni, kdo přispěli nemocným s CF, pomohli dobré věci. Do sbírkové
pokladničky se vybrala částka 1.993,- Kč, která byla vložena na účet Klubu
CF. Příjemný zážitek z návštěvy svátku HŠ Světlá byl spojen s užitečnou
věcí a pomůže nemocným s CF. Prostředí a atmosféra ve škole dodala na
důstojnosti této akce a všem, kteří přispěli, patří velký dík. Současně byla
domluvena spolupráce i pro rok další, za což je třeba poděkovat vedení
školy.
V pátek 14.5.2010 byla Sbírková pokladnička na Pomoc pro slané děti s
dovolením paní ředitelky Dočkalové umístěna ve vestibulu Městské
knihovny v Třebíči. Všichni získají letáky o CF a do pokladničky mohou
přispět nemocným. Každý, kdo přispěje jakoukoliv částkou, dostane na
památku lahvičku od léku, kterou ozdobili nemocní CF nebo jejich blízcí a
symbolicky ji naplnili solí, která symbolizuje vysokou koncentraci v potu
nemocných – laicky slaných dětí.
Klub CF pracuje pro všechny nemocné a jejich rodiny. Podává jim
pomocnou ruku a odborné rady. Jejich práce je velmi užitečná a je třeba ji
podporovat. Patronem Klubu CF je známý herec Ivan Trojan. Všem, kteří
pomáhají pomáhat, patří velké poděkování.
Sny a přání se plní každý den, každou hodinu, každou minutu. Neustále si
něco přejeme, vědomě nebo nevědomě, ať už tomu věříme, nebo ne.
Všichni, kdo se setkávají s nemocí, si přejí především zdraví. Proto jim
přejme hodně sil při nelehké cestě za tímto snem.
54
prosinec 2010
Myslím, že v dnešní uspěchané době je mezi námi málo těch, kteří
pomáhají druhým. V srdci se nám rozlije pocit radosti a spokojenosti, pokud
tak učiníme. Pocit štěstí nám může dát i obyčejný úsměv. Je důležité
nemyslet jen na sebe, ale i na druhé, zvláště když se ocitnou v nepříjemné
situaci nebo mají zdravotní problémy. Myslet jen na sebe, nepomáhat
druhým, žít si život pro sebe a na ostatní se neohlížet, ani se o ostatní
nezajímat, je opravdu sobecké a hlavně snadné. Snadnější však
neznamená krásnější. A proto, kdo žije pro druhé, ten dvakrát žije. Pokud
se rozhodnete věnovat na sbírkové konto pro nemocné CF jakoukoliv
částku, odměnou Vám zůstane pocit, že jste také pomohli – věřte, stojí to
za to!
Jana Pavlová
55
prosinec 2010
Cystická fibróza a škola
Škola se s mou nemocí propojila už asi ve druhé a třetí třídě, kdy mi
maminka vozila do nemocnice milé dopisy od spolužáků řízené paní
učitelkou, to mě vždycky moc potěšilo. Stalo se mi, že za mnou přišla
kamarádka a ptala se mě, jestli jsem postižená. Pramenilo to z toho, že
když pro mne maminka občas jezdila do školy, měli jsme na autě značku s
vozíčkem a že prý viděla takové jen u postižených lidí. Tenkrát jsem z toho
byla zaražená a měla jsem strach, aby spolužáci přijali mou nemoc. Dříve
jsem moc nechtěla hlásit svou nemoc, protože jsem si připadala trapně a
také proto, že nesnáším reakce jako „chudinko“, „já tě lituju“, „neumřeš
brzo?“ a podobně. Pak jsem ale pochopila, že se jistě vyhnu otázkám typu
„Proč pořád chybíš? Musíš pořád kašlat? To jako ti stačí omluvenka
„kašlala“?“ a tak. Tak už asi dva nebo tři roky svou nemoc neřeším a beru ji
tak, jako když má někdo rýmu :D. Když se někdo zeptá, prostě řeknu, že
mám cystickou fibrózu a že je to onemocnění dýchání a trávení, občas
někomu dám i www adresu klubu CF. Také jsem se dozvěděla, že si
spousta spolužáků vyhledala mou nemoc, když jsem ji sdělila, což mne
docela potěšilo. Teď už se spolužáci neptají a jsou i dobrými pomocníky,
například když kašlu, zeptaj se, jestli v pohodě, a nežárlí, když se někdy
jdu po tělocviku vydýchat na chodbu a zmeškám prvních deset minut
výuky. Samozřejmě se najdou i tací, co prostě mou nemoc nepochopí a
melou si svoje, ale ty ignoruji a žiji vesele dál :D. Dokonce se občas setkám
s reakcí jako „chtěla bych mít tvou nemoc“, z důvodu, že často necvičím a
podobně. S takovýmito reakcemi nesouhlasím, mnohem raději bych byla
zdravá, ale musím uznat, že to, že například spirometrie, která je v jiném
městě a mám kvůli ní celý den ze školy omluvený, je výhoda :). Jsem ráda,
že spolužáci jsou takoví, jací jsou, a berou mě takovou, jaká jsem.
Rozhodně nejsem ve třídě díky informacím „ta divná holka co věčně kašle
a necvičí“, ale „kikina, co má CF“ :-D. Děkuji a mějte se.
Kristýna Doubravová (14 let)
56
prosinec 2010
Lenka s Terezkou
Dobrý den,
chtěla bych vám o sobě napsat pár řádků. Jmenuji se Lenka Prouzová
(Dohaničová), je mi 30 let a léčím se s CF. No, moje velké štěstí začalo
14.6. 2008, kdy jsem se vdala za Martina Prouzu. Samozřejmě, jako každý
jiný, jsme si přáli miminko, o které jsme se snažili skoro 2 roky a nějak to
pořád nepřicházelo. Podstoupili jsme tedy inseminaci a na první pokus se
zadařilo. Moje těhotenství bylo naprosto bez problémů, nikdy mi nebylo líp.
Plicní funkce před otěhotněním byly kolem 60 % a v době těhotenství i o
něco víc. V 29. týdnu se miminko chtělo jít už asi podívat na maminku,
takže jsem musela ležet ve FN Hradec Králové, kde těhotenství udrželi
ještě do 33. týdne. Během těhotenství jsem přibrala 9 kg. Dne 12.9.2009 se
nám narodila krásná zdravá holčička, Terezka, vážila 2000 g a měřila 45
cm. Porod byl přirozený, přišlo to úplně samo a za dvě hodinky byla
Terezka na světě. Jelikož byla maličká, tak musela jít do inkubátoru. Mně
4. den po porodu pustili domů, týden jsme byli doma bez Terezky, vozili
jsme ji každý den mateřské mlíčko a po týdnu mě tam u ní na dětské klinice
ubytovali a ještě 14 dní jsem tam s ní byla. Dne 7. 10. 2009 si pro nás taťka
přijel a odvezl si nás domů. Dnes je nám už 13. měsíců a až do teď jsem
kojila. Museli mi dát antibiotika na přeléčení, takže jsem musela s kojením
přestat. Terezka je pro mě ten největší dar, který jsem mohla kdy dostat. Je
to úžasný, nepopsatelný pocit. Pokud zdraví jen trochu dovolí a poštěstí se
nám, chtěli bychom Terezce pořídit ještě bratříčka nebo sestřičku.
Přeji všem, aby se jim dařilo přinejmenším taky tak jako mně, a přeji všem
mnoho zdraví.
S pozdravem Lenka Prouzová s rodinou.
57
prosinec 2010
58
prosinec 2010
Kryštof Hausa
Zdravíme z Jizerských hor!
Již delší čas máme jako rodiče potřebu podělit se s vámi o příběh našeho
života se synem Kryštofem.
Kryštof se nám narodil jako první dítě v roce 1993 a již v porodnici bylo
zřejmé, že něco není v pořádku. Kryštof byl neklidné, zahleněné miminko nejedl, nespal, tudíž neprospíval. Ani po propuštění domů se situace
nelepšila. Ba naopak, ve věku třech měsíců jsme byli hospitalizováni se
zápalem plic, který nereagoval na žádnou léčbu. Proto byl Kryštof převezen
do FN Motol a během 2 dnů nám byla sdělena diagnóza. O cystické fibróze
jsme do té doby neměli ani ponětí. Synův stav byl velmi vážný, během
následující půlroční hospitalizace došlo ke dvěma kardiopulmonálním
selháním, která měla vliv na Kryštofův mentální vývoj. K tomu se bohužel
potvrdila kolonizace Pseudomonas aeruginosa již v tak útlém věku. Z první
propustky domů jsme se vraceli leteckou záchrannou službou. Vzhledem
k tomu, že v té době lékaři neměli zkušenosti s takto malým pacientem
s CF, byly prognózy děsivé a velmi nejisté.
Nyní je Kryštofovi téměř sedmnáct let a je rodinou a okolím vnímán jako
veliký bojovník. K základní diagnóze se přidal Tourretův syndrom, ADHD
(hyperaktivita s poruchou pozornosti), porušená glukózová tolerance a
anafylaktické reakce na oříšky. V rámci integrace ukončil 9. třídu a nyní
nastoupil 1. ročník Praktické školy při Jedličkově ústavu v Liberci.
Od malička jsme Kryštofa vedli intuitivně ke sportu a to i za dosti náročných
podmínek (vysoké nadmořské výšky, vedro, déšť, zima…) a nyní vidíme,
jak důležité tyto téměř každodenní tréninky pro Kryštofa byly, jsou a budou.
Zima je ve znamení sjezdového a především běžeckého lyžování, ale
sportem č. 1 se pro Kryštofa stala cyklistika. Za každého počasí vyráží na
okolní kopce na horském kole a zúčastňuje se většiny amatérských
cyklistických závodů v ČR (Novacup, Jizerská 50, Kolo pro život, ABB
cup…) S dvěma kamarády reprezentovali školu v cyklomaratonu
Jablonecká šestihodinovka a i díky Kryštofově výkonu porazili ostatní týmy
(zdravých, trénovaných dětí).
Tento článek píšu především proto, že při pravidelných kontrolách ve FN
Motol (u naší paní doktorky Bartošové, která nás nesmírně povzbuzuje a
kterou jsme pojali téměř za rodinného příslušníka) se ukázalo, jak výrazný
vliv na zdravotní stav tyto aktivity mají. Při poslední kontrole v červenci
2010 jsme téměř nemohli uvěřit výsledkům spirometrického měření, kde se
všechny hodnoty několikanásobně (!) zlepšily. Od roku 1999 nebyla nikdy
potvrzena přítomnost Pseudomonas aeruginosa ve sputu! Zato byla
potvrzena obrovská síla ve sportu ☺, viz přiložené fotografie.
59
prosinec 2010
Milí rodičové, nebojte se své CF děti vést ke zdravému pohybu, a to i za
nelehkých podmínek, stojí to za to! Pokud vás tento článek jen trochu
povzbudí nebo se budete chtít poradit či sdělit své dojmy, budeme moc rádi
([email protected]). Přejeme vám mnoho veselých a šťastných
chvil nejen při sportování!
Kateřina a Karel Hausovi
60
prosinec 2010
Dne 26. února 2010 se oženil Petr Zajíček s Radkou Oršošovou. V době
vydání tohoto čísla už je nemůžeme s klidným svědomím nazvat
novomanželi, přesto gratulujeme a přejeme hodně štěstí!
61
prosinec 2010
manželé Radka a Petr Zajíčkovi
62
prosinec 2010
Dne 9.července 2009 se Hance Grusové narodila dcera Terezka.
Gratulujeme a přejeme hodně štěstí!
63
prosinec 2010
POKLADNIČKY V ROCE 2009-2010
V březnu 2008 nám byla Magistrátem hl. m. Prahy povolena nová sbírka
pod č.j. S-MHMP/123683/2008. V rámci této sbírky můžeme shromažďovat
a čerpat finanční prostředky na tyto účely:
• nákup, dotování zdravotnických přístrojů, vybavení, léků pro nemocné CF
• úhrada nákladů spojených s léčbou nemocných CF
• vzdělávání a výzkum v oblasti léčby cystické fibrózy
• účast odborníků na CF na konferencích o CF
• vydávání informačních materiálů pro potřeby nemocných CF a jejich rodin
• psychologická péče a sociální služby pro nemocné CF
• podpora projektů zaměřených na léčbu a diagnostiku CF
• pořádání informačních a vzdělávacích akcí o CF
Během roku 2009 jsme na sbírkovém účtu č. 30015 – 1921101329/0800
shromáždili celkově 314 804 Kč.
Získané finanční dary jsme v roce 2009 vyčerpali takto:
9 ks inhalátorů eFlow
Hry a knihy pro děti do nemocnice
208 756 Kč
501 Kč
Celkem
209 257 Kč
Rádi bychom poděkovali všem, kteří přispěli do sbírky pro nemocné CF.
Díky pomoci štědrých dárců jsme mohli realizovat nákup inhalátorů eFlow
pro členy Klubu CF.
Dále nám byla až do roku 2010 prodloužena sbírka č. MHMP/40174/2002.
Na jejím účtu stále zbývá přes 3 000 000 Kč. Tyto prostředky jsou
deponovány především pro případy, kdy by bylo nutné uhradit náklady
spojené s transplantací nemocných CF v zahraničí.
9 ks inhalátorů eFlow
Hry a knihy pro děti do nemocnice
208 756 Kč
501 Kč
C
64
prosinec 2010
Pokladničky v roce 2009
Díky pomoci členů Klubu CF jsou pokladničky rozmístěny po mnoha
místech ČR. Jejich prostřednictvím shromažďujeme prostředky na sbírkový
účet, ale také tímto způsobem informujeme veřejnost o diagnóze CF –
k pokladničkám totiž vždy přikládáme informační letáčky.
Rádi bychom poděkovali všem rodičům, kteří se starali o umístěné
pokladničky. Děkujeme všem, kteří dovolili, abychom umístili pokladničky v
jejich společnostech a při nejrůznějších akcích. Díky vaší pomoci jsme
mohli shromáždit mnoho prostředků na naše projekty.
Dejvické divadlo
Hustopeče
Jindřichův Hradec – kadeřnický salón J. Hubingera
Nový Oldřichov - akce Kocourkovské posvícení
Pomoc pro slané děti Brno
Pomoc pro slané děti Hradec Králové
Pomoc pro slané děti Kutná Hora
Pomoc pro slané děti Pardubice
Pomoc pro slané děti Písek
Pomoc pro slané děti Plzeň
Pomoc pro slané děti Praha
Pomoc pro slané děti Třebíč
Řevnice – Lesní divadlo
Sportovní areál Břve
Svitavy
Svitavy
Štěměchy
Tesco Stodůlky
Ústí nad Orlicí
5.605
4.390
17.115
3.696
7.803
3.490
4.277
4.465
2.766
3.886
1.903
1.744
6.621
4.297
4.853
1.198
3.541
4.035
562
Celkem
86.246 Kč
65
prosinec 2010
PODĚKOVÁNÍ SPOLUPRACOVNÍKŮM KLUBU CF
Poděkování sponzorům
Klub nemocných cystickou fibrózou děkuje všem institucím, firmám
a soukromým osobám, které finančně podpořily nemocné CF
prostřednictvím darů. Bez pomoci všech níže jmenovaných a dalších dárců
by Klub nemohl poskytovat všestrannou pomoc.
Poskytovatelé dotací a grantů
Nadace rozvoje občanské společnosti podpořila v rámci Blokového grantu
projekt „Ulehčení rodinám s dítětem s cystickou fibrózou“
Magistrát hl. města Prahy nás podpořil grantem v oblasti zdravotnictví
Nadace člověk člověku podpořila projekt „Výkonný ředitel/ka Klubu CF“
Nadační fond GSK podpořil projekt Komplexní péče o děti nemocné cystickou
fibrózou a jejich rodiny
Úřad vlády nás podpořil grantem v oblasti veřejně účelných aktivit NNO
Dary nad 100 000 Kč
ČEPS, a.s.
Novartis, s.r.o.
P-servis Praha, s.r.o.
Roche, s.r.o.
Dary 50 000–100 000 Kč
PBW Czech Republic, s.r.o.
Cembrit, a.s.
Meca Pratur, s.r.o.
Československá obchodní banka, a.s.
Asistenční centrum, a.s.
Dary 10 000–50 000 Kč
Abatis, a.s.
Altron, a.s.
Bohemians 1905, a.s.
JANČA V.M., s.r.o.
JANMED, s.r.o.
R Press
Real Top Praha, o.s.
Sluchadlová akustika, s.r.o.
Středisko kulturních služeb Svitavy
Widex Line, s.r.o.
Franc Marián
Hubinger Jakub
Jansová Ivana
Praus Miloš
Rudý Michal
Světlík Jan
Trojan Ivan
Veselý David
Zuna Pavel
66
prosinec 2010
Kinclová Soňa
Korandová Miluše
Kováčová Dana
Krajíček Milan
Krajíčková Eva
Kremláčková Zdeňka
Křepelka Josef
Kurfürst Pavel
Kvasnička Jaroslav
Luksan Petr
Nohejlová Eva
Pajurková Alena
Pavlatová Eva
Pešová Ilona
paní Stránská
Plíhalová Kamila
Podzimková Eva
Raida Lukáš
Slováček Pavel
Stránská Ivana
Šafr Jaroslav
Šebánek Michal
Šmídová Kamila
Švábenická Lilian
Teo Filip
Truska Jindřích
Ullrich Petr
Vávrová Věra
paní Vistořínová
Winter Dominika
Zábranský Josef
Zábrodská Simona
Zahradníček Libor
Zeleník Karol
Zemková Daniela
Dary 1 000–10 000 Kč
A.C. Tepo Kladno
Avantitour
DILIGENS, s.r.o.
ELVY
Institut pro testovánní a certifikaci,
a.s.
Leonardo, o.s.
Radioelektronika Cheb, o.s.
Service & Marketing, s.r.o.
Tesco Stores ČR, a.s.
Torrex Chiesi CZ, s.r.o.
Turistický oddíl Čtyřlístek
VIP park.cz, s.r.o.
Bělín Josef
Burda Jan
Búryová Monika
Cejzlarová Libuše
Davidová Věra
Dressler Josef
Eliáš Vojtěch
Enderst Roman
Fišárková Hana
Hodková Pavla
Hochman Jiří
Holík Tomáš
Hora Štěpán
Chlubna Jan
Chundela Pavel
Jelínek Hanuš
Kabelová Lenka
Karkoš Milan
Kejzlarová Marta
Kettner Jakub
Kettner Ladislav
67
prosinec 2010
Dary do 1 000 Kč
Morávek Tomáš
Mottlová Božena
Muller Radek
Neckářová Lenka
Oubrechtová Dagmar
pan Prášek
Podmikáček Jiří
Poláčková Irena
Polanecký Jan
Prause Petr
Přadka Karel
Přibyl Daniel
Rach Tomáš
Rudalská Kateřina
Skalla Tomáš
Skalník Petr
Svojtková Ivana
Szabolcs Kalina
Šídlo Michael
Šindelářová Monika
Škandera Petr
Škrhová Lucie
Šopov Luděk
Tesařík Jiří
Vach Pavel
Vokroj Jan
Voksa Libor
Volf Přemysl
Volfová Veronika
Vukmirovič Dušan
Klub orientačního běhu
OOB Kotlářka
VSK Přírodověda
ZŠ Kladno
Čechovský Jaroslav
Dřevínek Karel
Dřevínek Pavel
Dvořák Martin
Foffová Doris
Gurecká Květoslava
Hanousková Hana
Hodr Martin
Javůrek Aleš
Javůrek Zdeněk
Kadeřábek Jan
Kazda Václav
Kindlová Magda
Kiššová Maria
Kolářová Zuzana
Kordovský Bohuslav
Kotoučková Marcela
Kováč Martin
Krátký Vladimír
Kraus Ota
Krejčí Jaroslav
Kučera Milan
Kykrlová Simona
Lebedová Ivana
Lindovský Petr
Lochman Daniel
Lysenko Vladimír
Poskytnutí věcných darů
Česká rafinérská, a.s.
Fujitsu Technology Solutions s.r.o.
Poskytnutí služeb bez nároku na honorář
ENTRE, s.r.o.
Foxcom, s.r.o.
Hotel Atom
Klub Mecca
Palác Aventin
R press
UNIPRINT, s.r.o.
Weil, Gotshal & Manges, s.r.o.
68
prosinec 2010
Spolupráce při akcích Klubu
Rádi bychom poděkovali všem spolupracovníkům, kteří pomáhají Klubu CF
rozvíjet jeho poslání. Bez jejich obětavé pomoci bychom nikdy nemohli
naplnit své cíle.
Misařová Dagmar
Muchow Jan P.
Pavlatová Eva
Pafko Pavel
Peřina Milan
Pouch Tomáš
Procházka Pavel
Prokešová Delphine
Prokop Jaroslav
Rus Václav
Středová Gabriela
Šebrlová Eva
Šmejkal Miloslav
Švejcarová Jitka
Trojan Ivan
Uzelac Milivoj
Vanišová Naďa
Vávra David
Vlach Miroslav
Weberová Michaela
Zábrodská Simona
Zuna Pavel
Změlíková Andrea
Bárta Lubomír
Baučič – Bryndzová Ivana
Bezvodová Radka
Běžci slaných dětí
Cvrček Jiří
Čapková Hana
Čechtický Jan
Davidová Věra
Dressler Josef
Dudášová Ivica
Elis Denny
Erbenová Tereza
Foffová Doris
Galerie Myslbek
Grim Pavel
Hubinger Jakub
Jaroměřská Jana
Kalenský Petr
Kiššová Mária
Klečka Jan
Kodatová Alena
Kunc Zdeněk
Lysenko Vladimír
Měřičková Dana
Dobrovolníci ze společnosti ČEZ
Maminky z mateřského centra ve Lhotě pod Libčany
Absolventi Gymnázia Minerva Praha
Studenti SPŠ a VOŠ sklářské Nový Bor
Studenti SSUŠ AVE ART Ostrava
Studenti Střední umělecké školy textilních řemesel Praha 1
Studenti Střední zdravotnické školy Písek
Studenti VOŠ zdravotnické a Střední zdravotnické školy Hradec Králové
Žáci a učitelé ZŠ Gen. Klapálka Kralupy nad Vltavou
Žáci a učitelé ZŠ Nepolisy
Žáci a učitelé ZŠ Nepomucká Praha 5
Žáci a učitelé ZŠ Jiráskova Vysoké Mýto
Žáci a učitelé ZŠ Vodárenská Kladno
Žáci a učitelé ZŠ T.G.Masaryka Praha – Ruzyně
Žáci a učitelé ZŠ Emy Destinnové Praha 6
69
prosinec 2010
Spolupráce při akcích Klubu
Altron, a.s.
ČSOB, a.s.
Dejvické divadlo
FC Bohemians 1905
Hotel Atom
Chebský oddíl rádiových běhů
Kolo pro život
Komorní kytarový orchestr
Klub Mecca
Kulturní středisko města Svitavy
Lékárna pod Motolskou nemocnicí
MM Consulting, s.r.o.
Novodvorská Plaza
OÁZA Kladno
PIM
Palác Aventin
Poštovní spořitelna
Rádio Hey
skupina Čechomor
SSUŠ AVE ART Ostrava, s.r.o.
Středisko kulturních služeb města Svitavy
Studio PRO-HAIR
VAS, v.o.s.
Y Film
Děkujeme všem lékařům a zdravotníkům, kteří pečují o nemocné CF:
CF centru při FN Motol
CF centru při FN Brno
CF centru při FN Hradec Králové
CF centru při FN Plzeň
CF centru při FN Olomouc
Nemocnici v Mostě
Nemocnici České Budějovice
Baťově nemocnici ve Zlíně
FN Ostrava
70
prosinec 2010
Spolupráce s médii
Děkujeme všem následujícím médiím za informování veřejnosti o
onemocnění cystická fibróza a jednotlivých akcích, které pořádal Klub CF.
Zpravodajské agentury:
Mediafax, ČTK, ČIA
Tištěná média:
Blesk Zdraví, Bohemians 1905, Lidové noviny, Maminka, Maratonoviny, Mecca,
Metro, MF Dnes, Moravskoslezský deník, Neziskovky.cz, Plzeňský deník, Run,
Rytmus života, Rodina a zdraví, Sanquis, Tina, Týden, Zdravotnické noviny,
Zpravodaj Prahy 13
Webové stránky:
ardf.cz, ardf-cheb.cz, asistencnicentrum.cz, aveart.cz, behej.com, behej.cz,
bikebase.cz, bohemians1905.cz, cernikone.cz, ceskenoviny.cz, cez.cz, ctusi.info,
dejvickedivadlo.cz, ecorn-cf.eu, fabrikasvitavy.eu, financninoviny.cz, fotbal.idnes.cz,
fotbal.sport.cz, genzyme.cz, hn.ihned.cz, hradeckyvenkov.cz, chbz.m-blog.cz,
chebsky.denik.cz,
chytrazena.cz,
kutnohorsky.denik.cz,
leonardos.cz,
liborhavlik.blog.idnes.cz, magistrat.praha-mesto.cz, mediafax.cz, mednews.cz,
mesec.cz, moda.cz, moje-rodina.cz, monitoruji.cz, moravskoslezsky.denik.cz,
musiclife.cz,
nalepkova.cz,
nepomucka.estranky.cz,
plazanovodvorska.cz,
plzensky.denik.cz, prazsky.denik.cz, press.aspen.pr, press.aspen.pr/cs/nakupnigalerie-myslbek, public.pim.cz,
revue.idnes.cz, rmclhotapodlibcany.webnode.cz, seznamzabavy.cz, solokapr.cz,
sport.cz, sportovninoviny.cz,
sportreport.lidovky.cz, sportreport.lidovky.cz, spunt.centrum.cz, techno.cz, tein.facebook.com, test.b1905.cz,
tochcivedet.cz,
tyden.cz,
vysoke-myto.cz,
zaket.cz,
zdravi.centrum.cz,
zdravi.centrum.cz, zdravi.idnes.cz, zpravy.idnes.cz, zsemydestinnove.cz
Televize:
ČT – Události
TV Prima – Zprávy
TV Nova – Víkend
ČT 24
Rozhlas:
ČRo Brno, ČRo Plzeň, ČRo 2 Praha, ČRo Radiožurnál, ČRo Regina, ČRo Ostrava,
Rádio Hey, Rádio Wave
71
prosinec 2010
KONTAKTY A ADRESY
KLUB NEMOCNÝCH CYSTICKOU FIBRÓZOU
Kudrnova 22/95
150 06 Praha 5 – Motol
www.cfklub.cz
www.cystickafibroza.cz/forum
tel.: 257 211 929
fax: 257 221 515
skype: cfklub
krizový telefon: 776 777 257
(PO – PÁ 17:00 – 22:00, SO, NE, svátky 9:00 – 22:00)
Lenka Eislerová – ředitelka
Lenka Vakermanová – koordinátorka
Tereza Tesařová – sociální pracovnice
Helena Chladová – psycholožka
Pavla Hodková – psycholožka
[email protected]
773 586 325
[email protected]
608 946 762
[email protected]
776 899 257
[email protected]
776 889 257
[email protected]
776 839 257
CF CENTRUM FN MOTOL
LÉKAŘI PRO DĚTI
CF centrum, Pediatrická klinika FN Motol
V Úvalu 84
150 00 Praha 5
Doc. MUDr. Věra Vávrová. DrSc.
[email protected]
ÚT 9:00 – 15:00
224 432 048
MUDr. Jana Bartošová
[email protected]
PO a ÚT 8:30 - 16:00
na čísle 224 432 227
lichá ST 8:30 – 16:00
na čísle 224 432 093
MUDr. Tereza Kučerová
[email protected]
224 432 085
72
prosinec 2010
MUDr. Veronika Skalická
(průběžně)
[email protected]
PO – PÁ 8:00 – 16:00
224 432 227
a 728 007 637 – tel. během
pracovní doby
LÉKAŘ PRO DOSPĚLÉ
Pneumologická klinika, FN Motol
V Úvalu 84
150 00 Praha 5
MUDr. Libor Fila
[email protected]
PO – PÁ 8:00 - 9:00
224 436 679
FYZIOTERAPIE
PaedDr. Libuše Smolíková
FN Motol, dospělá část, uzel D, -1. patro
[email protected]
kliniky – vzkazy
PO – PÁ 7:30 – 9:00
224 439 263
224 439 260 – sekretariát
Jana Šimoníčková
FN Motol, dětská část, uzel D, - 1. patro
[email protected]
PO – PÁ 7:30 – 8:00
224 435 557
Marek Lekeš, DiS.
PO – PÁ 7:00 - 8:00
a 12:00 – 13:00
224 439 249
[email protected]
FN Motol, dospělá část, uzel D, -1. patro
Bc. Kristýna Trávníčková
[email protected]
FN Motol, dospělá část, uzel D, -1. patro
73
PO – PÁ 7:00 - 8:00
a 12:00 – 13:00
224 439 249
prosinec 2010
ANTROPOLOGIE
RNDr. Daniela Zemková, CSc.
224 432 260
GENETIKA
Ústav biologie a lékařské genetiky
Prof. MUDr. Milan Macek, Jr., DrSc.
[email protected]
224 433 501,
fax: 224 433 520
MUDr. Tereza Piskáčková
[email protected]
224 433 528
MUDr. Andrea Holubová
[email protected]
224 433 528
NUTRIČNÍ TERAPEUTKA
Božena Tomášková
[email protected]
224 431 915
PSYCHOLOG
Mgr. Helena Chladová
v Klubu CF v ÚT odpo, ST a ČT celý den
Mgr. Pavla Hodková
v Klubu CF v PO, ČT odpo a PÁ
[email protected]
776 899 257
776 839 257
SOCIÁLNÍ PRACOVNÍCI FNM
pediatrie: Mgr. Alice Picková
[email protected]
v budově ředitelství, v přízemí vpravo
pneumologie: Václav Ježek, Dis.
[email protected]
v budově Centra zrakových vad, pavilon 16
74
224 431 177
224 431 178
prosinec 2010
ÚSTAV SÉR A OČKOVACÍCH LÁTEK (ÚSOL) 224 433 810
konzultace o očkování
POTNÍ TESTY
sestra Eva Kinclová
K potnímu testu je třeba mít doporučení.
224 432 272
SERVIS A NÁHRADNÍ DÍLY K INHALÁTORŮM PARI
MR DIAGNOSTIC
MR Diagnostic s.r.o.
P.O.Box 61
356 01 Sokolov
www.mr-diagnostic.cz
objednávky:
Zdena Černá
[email protected]
245 005 648
fax: 226 015 394
servis:
Lubomír Boukal
[email protected]
222 742 022
774 136 620
SAPRO – ZDRAVOTNICKÁ TECHNIKA
Sapro s.r.o.
Mírové náměstí 18
400 01 Ústí nad Labem
www.sapro-zt.cz/
objednávky, servis:
[email protected]
475 220 774
475 201 054
Firma Sapro neprodává inhalátor eFlow a jeho součásti!
75
prosinec 2010
ORDINAČNÍ HODINY CF CENTRA FN MOTOL
Fakultní nemocnice Motol
Ambulance pro děti a dorost (CF centrum)
Ambulance se nachází v prostoru parkoviště před dětskou částí FN Motol.
Vchod do ambulance je pod schody, které vedou od parkoviště do dvorany
s lékárnou a obchody.
sestra Kateřina Austová
[email protected]
tel: 224 432 227
MUDr. Veronika Skalická
MUDr. Jana Bartošová (Po, Út a liché týdny ve St)
MUDr. Tereza Kučerová
Se žádostí o předepsání stálých léků a pro objednání na kontrolu volejte:
PO–PÁ: 7:30-15:30.
Sdělení výsledků volejte ráno s. Katce, předejte jí na sebe kontakt a lékař
Vám po ordinačních hodinách zavolá a sdělí Vám výsledky.
Prosíme o respektování aktuální kolonizace ! ! !
Pondělí:
bez kolonizace
Úterý:
bez kolonizace
Středa:
s pseudomonádou
Čtvrtek:
s pseudomonádou
Pátek:
s B. cepácií
páteční kontroly probíhají na ambulanci revmatologie, v přízemí uzel D ! ! !
76
prosinec 2010
ORDINAČNÍ HODINY CF CENTRA FN MOTOL
Fakultní nemocnice Motol
Ambulance pro dospělé (Pneumologická klinika 2. LF UK a FN Motol)
Ambulance se nachází v hnědé budově (TRN).
sestra Božena Mottlová
[email protected]
tel.: 224 436 664
MUDr. Libor Fila
Se žádostí o předepsání stálých léků a pro objednání na kontrolu volejte:
PO–PÁ: 9:00-14:00.
Prosíme o respektování aktuální kolonizace ! ! !
K ambulantním kontrolám přinést sputum a filtr na spirometrii ! ! !
Úterý: ambulance č. 6
s B. cepacií gv 2 a 4
po dohodě
Středa: ambulance č. 8
bez kolonizace (lichý týden)
s pseudomonádou (sudý týden)
9:30 – 12:00
9:30 – 12:00
Čtvrtek: ambulance č. 6
s B. cepacií gv 3B, příp. MRSA
po dohodě
Pátek: ambulance č. 6
s B. cepacií gv 3A
10:00 – 13:00
Hospitalizace v budově TRN, pavilon 21:
Standardní oddělení
bez kolonizace B. cepacia:
2. stanice ve 3. patře
s kolonizací B. cepacia:
1. stanice ve 3. patře
77
prosinec 2010
Hlavní účet Klubu CF :
1921101329 / 0800
Roční příspěvek 300,- Kč se hradí klubovou složenkou na účet Klubu CF.
Osobní údaje slouží výhradně k potřebám klubu ( evidence členů,
organizační záležitosti atd. ). Přihlášky a případné změny v osobních
údajích zasílejte na adresu Klubu CF:
Kancelář Klubu CF, Tereza Tesařová, Kudrnova 22/95, 150 06, Praha 5.
78
prosinec 2010
Zpravodaj Klubu nemocných cystickou fibrózou č. 26, rok vydání 2010,
vychází v rozsahu 78 stran.
Vydává: Klub nemocných cystickou fibrózou
Kudrnova 22/95, 150 06, Praha 5
Zpracovali: Markéta Kučerová, Tereza Tesařová, Jan Mihule
Tisk: R-PRESS, Václav Rak, Horymírova 828, 278 01, Kralupy nad Vltavou
Náklad : 550 ks
79
prosinec 2010
Download

prosinec 2010 - Klub nemocných cystickou fibrózou