www.terapeutickecentrum.com
Zdravotne znevýhodnené dieťa v kontexte rodinnej terapie
V predchádzajúcej kapitole sme sa venovali rodinám s autistickým dieťaťom. Je to špecifický
typ poruchy, no v kontexte rodinného života sa dajú nájsť aj niektoré spoločné znaky
s rodinami, v ktorých žije dieťa s postihnutím alebo chronickým ochorením. V tejto kapitole
sme sa snažili doplniť poznatky o týchto rodinách a naznačiť možnosti terapeutickej pomoci.
Vymedzenie pojmov
Pod pojmom „postihnutie“ budeme rozumieť všetky druhy telesného, mentálneho
a zmyslového postihnutia, ktoré majú vrodený alebo získaný charakter a zanechávajú
u dieťaťa trvalé následky, s ktorými sa musí vyrovnať nielen ono samé, ale aj jeho rodičia
a ostatní príbuzní. Pod pojmom „chronické ochorenie“ rozumieme chorobný stav, ktorý trvá
dlho, viac mesiacov, rokov, niekedy až do konca života. V poslednom období sa čoraz
častejšie v literatúre objavuje súhrnný pojem „zdravotné znevýhodnenie“, ktoré znamená
„výrazné obmedzenie pri dosahovaní zrelosti, rovnováhy a kvality života v rovine
sebaprežívania, sebarealizácie a životnej perspektívy“ (Horňáková, 2010 : 32).
Rodiny so zdravotne znevýhodnenými deťmi sú postavená pred takú skutočnosť ,
ktorá si vyžaduje celkom špecifickú a dlhoročnú starostlivosť. Túto starostlivosť zahŕňajú
pravidelné kontroly, opakované vyšetrenia, užívanie liekov, aplikovanie liečebných procedúr,
ako aj následnú rehabilitáciu. Postihnuté môžu byť rôzne telesné systémy (imunitný,
endokrinný, metabolický, pohybový, nervový,...) alebo orgány (dýchacie cesty, žľazy,
obličky, kĺby, koža,...). Okrem telesnej oblasti je tamer vždy zasiahnutá aj psychika a sociálne
pozadie dieťaťa/ pacienta. Aj samotné mentálne postihnutie býva často kombinované
s orgánovými defektami.
Popis problémov z hľadiska dieťaťa
• Dieťa môže trpieť izolovanosťou a nedostatom sociálnych kontaktov, zosmiešňovaním
zo strany rovesníkov, dôsledkom čoho býva zmenené sebaprežívanie v zmysle
podceňovania alebo preceňovania svojich možností. Môže mať problémy
v komunikácii s okolím a nedostatok sociálnych zručností.
• V bežnej škole niekedy nestíha tempo a máva výkyvy vo výkonoch. V prípade
opakovaného vymeškávania môže byť považované za lenivé, zlé alebo nepozorné.
• Voči rodičom a iným dospelým sa môže prejavovať neisto, nesamostatne a vyžadovať
pomoc aj vtedy, keď to nie je potrebné (napr. dieťa sa začne správať ako oveľa
mladšie, nechá sa opatrovať, kŕmiť, túli sa v náručí, vyžaduje ochranu, môže sa začať
báť tmy, nových situácií, lekára...). Môže sa uzavrieť alebo priľnúť na dospelom
a vyžadovať jeho stálu prítomnosť.
• Častým dôsledkom somatického poškodenia a ochorenia býva oslabenie organizmu,
zvýšená unaviteľnosť, dráždivosť a menšia odolnosť voči stresu.
• Poškodenie zraku, sluchu, motoriky, mentálnych a rečových schopností má
ďalekosiahle dôsledky na jeho vnímanie, učenie, sociálne vzťahy a sociálnu inklúziu.
Popis problémov z hľadiska rodiča
• Ak je dieťa postihnuté od narodenia, rodičia sa zžívajú so svojim údelom od začiatku,
no i tak je hlboko otrasená ich identita, vedomie vlastnej hodnoty, ich priania, snahy,
ambície a túžby vkladané do rodičovstva. Aj v prípade získaného postihnutia
v dôsledku choroby alebo úrazu musia korigovať svoje očakávania, predstavy
a nádeje, meniť zabehnutý životný štýl a rodinné stereotypy.
www.terapeutickecentrum.com
• V prípade závažného a dlhodobého ochorenia okrem toho mávajú aj strach, že sa
choroba zhorší, alebo dieťa zomrie, pociťujú obavy z medicínskych zákrokov
a bolesti, ktorú dieťa prežíva.
• Rodičia (najmä matky) často trpia chronickou únavou a stresom spojeným
s celodennou opaterou, niekedy tiež spánkovou depriváciou či poruchami spánku.
• To môže narušiť ich intímne manželské spolužitie a spôsobiť vzájomné odcudzenie.
• Ochorenie alebo postihnutie dieťaťa „testuje“ rodičov z mnohých strán, skúša ich
psychickú odolnosť, organizačné schopnosti, pevnosť vzájomných rodinných
zväzkov, pomoc sociálneho okolia, aj schopnosť finančne utiahnuť zvýšené náklady
na liečbu a rehabilitáciu.
Problémy z hľadiska zdravých súrodencov
• Do popredia sa môžu dostať pocit viny za to, že sú zdraví a žiarlivosť na
rozdielny prístup a pozornosť rodičov.
• Sú extrémne citliví na posmešky zo strany okolia voči postihnutým súrodencom.
• Rodičia sú preťažení a môžu na nich vedome či nevedome zabúdať. Súrodenci
sa obvykle snažia nezaťažovať rodičov svojimi problémami. Rodičia často
udávajú, že zdraví súrodenci nemajú takmer žiadne zdravotné, školské ani iné
problémy, čo nezodpovedá realite.
• Vzhľadom na ochotu a potrebu pomáhať rodičom odbremeniť ich od nadmernej
záťaže, trávia viac času doma a majú aj iné (zrelšie, „dospeláckejšie“) záujmy
než ich rovesníci, čo ich stavia do určitej izolácie od okolia.
Úlohy zdravej funkčnej rodiny v súvislosti s ochorením alebo postihnutím dieťaťa
1. Schopnosť funkčnej komunikácie a flexibilného reagovania na náhlu zmenu plánu.
2. Schopnosť dávať si navzájom neohraničené množstvo podpory, byť si navzájom
oporou a znižovať tak úzkosť a emocionálnu bolesť jednotlivých členov rodiny.
Významnú rolu majú aj starí rodičia a širšie príbuzenstvo .
3. Rodina musí vyvinúť tvorivé prostriedky pre integráciu dieťaťa do spoločnosti, mať
kontakt s rôznymi inštitúciami, ktoré poskytujú poradensto, služby, poprípade
starostlivosť o dieťa (medicínsku, školskú).
4. Každá rodina potrebuje rozvinúť celkom špecifický spôsob organizácie chodu domácnosti
a starostlivosti o dieťa, musí si vedieť rozdeliť úlohy a povinnosti, nájsť si čas na spoločné
aktivity, ale aj individuálny oddych podľa potrieb svojich členov.
5. Vnútrorným zdrojom reziliencie (schopnosti odolávať, zregenerovať sa, prispôbiť sa a
dokonca prosperovať napriek sťaženým podmienkam) a zároveň dôležitou úlohou týchto
rodín je prehodnotenie zmyslu života, pohľadu na utrpenie a posilnenie novej životnej
perspektívy.
Rodičovské postoje a výchova
Existuje špecifický materský a otcovský prístup k deťom ovplyvnený aj pohlavím dieťaťa.
o Matky majú tendenciu vytvárať úzke, uzavreté vzťahy s chorými alebo postihnutým
deťmi. Prežívajú danú situáciu viac stresujúco ako otcovia, lebo nesú prevažnú časť
bremena.
o Vzťah otcov je zdržanlivejší, city skôr skrývajú, viac ich znepokojuje budúcnosť detí
a obavy, že nedokážu rodinu finančne zabezpečiť. Niekedy sa ťažšie než matky
zmierujú s vonkajším výzorom dieťaťa (s niektorými deformitami, pooperačnou
www.terapeutickecentrum.com
amputáciou a pod.). V prípade choroby alebo postihnutia, ktoré nie je viditeľné
navonok, majú tentenciu bagatelizovať jeho vplyv na dieťa, čo znamená, že môžu mať
neúmerné požiadavky na ich výkon alebo správanie. Môžu mať tiež problém zastúpiť
matku v domácnosti a prebrať jej povinnosti voči ostatným deťom počas jej
neprítomnosti (napr. pri hospitalizácii s dieťaťom).
Typológia výchovných postupov:
o Okrem zdravého výchovného štýlu, charakterizovaného vysokou mierou lásky
a náklonnosti, veku a schopnostiam primeranými požiadavkami, primeranou mierou
slobody a podporovaním samostatnosti sa stretávame aj niektorými problematickými
spôsobmi výchovy. Môže ísť o:
o hyperprotektívny
typ výchovy - je typický najmä pre matky a charakterizovaný
nadmernými prejavmi starostlivosti, ktoré znižujú iniciatívu a samostatnosť dieťaťa,
poprípade zvyšujú jeho požadovačnosť a neprispôsobivosť.
o perfekcionistický – snaha, aby sa dieťa s postihnutím alebo chronickým ochorením
vyrovnalo zdravému je dobrá, pokiaľ sú rešpektované jeho možnosti. Perfekcionistickí
rodičia často nútia deti do činností, ktoré nezvládajú. Dôsledkom býva neurotizácia
(strach pred rodičom), pocity menejcennosti, nedostačivosti a negatívny prístup
ku vzdelávaniu.
o odmietavý postoj rodičov – hlavne jeho skrytá forma, ktorá sa prejaví navonok
podráždenosťou, nadmernou kritickosťou, neprimeraným obmedzovaním a trestaním
dieťaťa, vyhýbaním sa zodpovednosti za jeho výchovu,
v extrémnom prípade
zanedbávaním až týraním.
o ambivalencia postojov u jedného rodiča – netrpezlivosť a odmietanie sa strieda s pocitmi
viny, nadmernou povoľnosťou a prejavmi lásky. Dieťa je z toho zmätené a môže mať
problémy so sociálnou adaptáciou.
o Diametrálne odlišný prístup otca a matky vo výchove- takisto má za následok zmätok v
sebaponímaní dieťaťa, nevyrovnanosť a problémy so sociálnou adaptáciou. (Každý
z rodičov môže mať vlastný výchovný štýl, ale neprípustné je navzájom sa zhadzovať a
kritizovať pred deťmi výchovu toho druhého).
Adaptačné procesy v rodine
Každá rodina prechádza fázami vyrovnávania sa so závažnou (chronickou) chorobou alebo
postihnutím dieťaťa. Jednotlivé fázy vyrovnávania sa s novou situáciou majú individuálne
osobitosti, inak sa prejavujú u otcov, matiek, starých rodičov a inak u vzdialenejších
príbuzných. Sú špecifické čo do dĺžky aj intenzity.
o Prvotnú fázu charakterizuje emocionálna dezorganizácia - šok, niekedy popieranie
reality, objavenie sa úzkosti, strachu, hnevu, hlbokého smútku až zúfalstva.
Tendencia hľadať vinníka sa strieda s výčitkami voči sebe samému.
o Nasleduje štádium zmierovania sa, nadobúdania emocionálnej rovnováhy, postupnej
reorganizácie chodu rodinného života a prispôsobovanie sa novým podmienkam.
Chyby profesionálov
Rodinný terapeut nie je zďaleka prvý profesionál, s ktorým sa rodičia dostávajú do kontaktu.
Dôvera voči odborníkom býva neraz narušená, čo znižuje nádej na úspešnú terapiu.
Problémom býva odklad a otáľanie pri stanovení diagnózy, udržiavanie rodičov v klamných
nádejach, neposkytovanie dostatku času na otázky rodičov a ventiláciu hnevu - strach z ich
negatívnych pocitov, príliš mnoho nariadení, príkazov, naliehania na rodičov, aby sa
prispôsobili požiadavkám odborníkov alebo inštitúcií (rodičia by mali niesť zodpovednosť za
www.terapeutickecentrum.com
svoje rozhodnutie), pričasté poukazovanie na negatíva vo vývine dieťaťa. Prvá informácia
o diagnóze dieťaťa by mala byť zdelená rodičom spoločne, citlivo a taktne, v pokojnom
prostredí , najlepšie v pracovni lekára, s možnosťou ďalšej podpory a navrhnutými riešeniami
do budúcna.
Ciele rodinej terapie a poradenstva
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
• Umožniť rodičom lepšie sa orientovať v novej životnej situácii, efektívne riešiť úlohy
v súvislosti s ochorením alebo postihnutím dieťaťa, pomôcť im v adaptácii na danú
situáciu a znovu nadobudnúť osobnú aj vzťahovú harmóniu.
Poskytnúť im dostatok informácií o problematike ochorenia alebo postihnutia a jeho
sociálnych, psychických, vzdelávacích dôsledkoch. Netreba, aby rodinný terapeut mal
odpoveď na každú otázku, ale mal by vedieť, kde sa dajú potrebné informácie získať a byť
partnerom v komunikácii s ostatnými odborníkmi.
Poskytnúť kontakt na odborníkov a svojpomocné skupiny.
Informovať o možnosti požiadať o osobného asistenta, ktorý vykonáva činnosť alebo
pomáha v činnosti, ktorú nedokáže dieťa vykonávať samo a odbremeňuje tým rodiča.
Poskytnúť rodine možnosť odžiť si emócie straty, smútku, neistoty, strachu, hnevu a i.
V prípade potreby naučiť rodičov relaxovať ( využívať voľnočasové aktivity) a ukázať im
spôsoby, ako môžu pomôcť dieťaťu relaxovať počas zákrokov. Samotný rodič však nesmie
trpieť veľkou mierou strachu.
Zamerať sa na podporu pozitívnych postojov tam, kde dochádza k odmietaniu životného
údelu (typické otázky a výroky: Prečo práve my? Ja takýto život nechcem,) hľadanie
trvalých hodnôt, o ktoré sa dá oprieť v časoch núdze.
Podporovať pozitívne zámery, životné ciele a perspektívy každého člena rodiny.
Pomôcť rodičom pri nácviku zručností a spôsobilostí v kontakte s dieťaťom.
Analyzovať rodičovské očakávania a nároky deti, pomôcť im prispôsobiť výchovu
potrebám každého dieťaťa (zdravého či chorého) a podporiť výchovnú kompetenciu
rodičov.
V prípade potreby riešiť narušené vzťahy a komunikáciu (pomôcť ozrejmiť nevyslovené
očakávanie, skryté obviňovanie, nevyjasnené role... atď).
Kazuistika
Rodinný terapeut má k dispozícii množstvo metód, ktoré môže využiť v rámci diagnostiky
a terapie. Niektoré z nich skúsime objasniť na konkrétnom prípade rodiny s chronicky
chorým dieťaťom.
Ivana má jedenásť rokov a je jedináčik. Zhruba pred rokom utrpela vážnu zlomeninu
lebečnej kosti, poranenia mozgu aj vnútorných orgánov pri automobilovej nehode. Ocitla sa
v kóme a po šiestich mesiacoch hospitalizácie, kde udržiavali jej vegetatívne funkcie,
prekonala aj viaceré infekcie a zdravotné komplikácie. Jej stav bol vážny. Napriek tomu sa
matka rozhodla, že len čo to bude možné, vezme si Ivanu do domácej opatrovateľskej
starostlivosti. Odbornú starostlivosť poskytovala zdravotná sestra vždy, keď to bolo potrebné,
spočiatku aj 16 hodín denne. Otec už od začiatku nesúhlasil s domácou starostlivosťou. Toto
matkine rozhodnutie malo negatívny vplyv na manželský vzťah. Mama spolu so svojou matkou
(Ivaninou babičkou) vytvorili spoločný opatrovateľský tím. Otec začal tráviť viac času v práci
a vzďaľoval sa od rodiny. Ivanine ochorenie vyžadujúce 24-hodinovú starostlivosť prehĺbilo
rodinnú krízu a naštrbilo aj intímny vzťah manželov. V tom čase sa manželka rozhodla
kontaktovať rodinného terapeuta.
www.terapeutickecentrum.com
Diagnostické postupy
• Individuálny rozhovor s matkou, ako iniciátorkou prvého kontaktu, neskôr rozhovor
s otcom a napokon spoločný rozhovor s ostatnými členmi rodiny (zisťovanie rodinnej
aj osobnej anamnézy o aktuálnom probléme a o priebehu ochorenia dieťaťa).
• Návšteva v rodine a pozorovanie- mali sme potrebu zorientovať
v tom, aký je
momentálny zdravotný stav dieťaťa a zároveň nám to umožnilo pozorovať vzájomné
interakcie členov rodiny v ich prirodzenom prostredí.
• Projektívne techniky - scénické techniky- figurálna rodinná konštelácia, výtvarné
techniky – symbolická kresba rodiny, pomáhajúce názorne objasniť utvorené koalície,
narušenie vzťahov a väzieb.
Terapeutické postupy
Výsledky diagnostiky poukázali na závažnú rodinnú krízu. Vplyvom spomínaných udalostí
bola oslabená rodičovská koalícia, manželia sa síce nehádali, ale vyhýbali sa jeden druhému.
Za posledný rok u nich nastal citeľný úbytok prejavov lásky a intimity, každý z nich skryte
obviňoval toho druhého zo zrady a boril sa s nespracovanými emočnými zraneniami:
1. Manželka mala pocit nadmerného fyzického a psychického zaťaženia („všetko je na mne,
už nevládzem“ ), sklamanie a hnev z toho, že ju manžel nepodporuje („vykašlal sa na
nás“), strach o dcérine zdravie a obavu, či ona sama vydrží („čo keď sa niečo stane“...).
2. Manžel sa cítil urazený, veľmi sa ho dotklo, že jeho názor nebol rešpektovaný, chcel totiž,
aby Ivane zabezpečili špecializovanú rehabilitačnú starostlivosť v ústave, vzdialenom od ich
bydliska 200 km. Jeho návrh odmietla svokra i manželka . Aj keď to otvorene nepriznal,
hneval sa na obidve a svokru navyše podozrieval, že niečo „kuje“ proti nemu (podpísala
nejaké tlačivo, ktoré poslalo riaditeľstvo školy rodičom). Taktiež si robil starosti o budúcnosť
dcéry, hlavne či bude chodiť a ako čo najlepšie zabezpečiť jej ďalšie vzdelávanie.
3. Ivankina babka tiež nebola v pohode, ešte stále prežívala šok z autohavárie, občas sa jej
vracali spomienky na to, ako sa to stalo (bola pri tom). Tiež spomínala, že sa cíti chorľavá,
že ju bolievajú kĺby a robí si starosti, ako bude Ivanku dvíhať, keď už teraz nevládze.
Taktiež vnímala doposiaľ skrývaný konflikt medzi jej dcérou a zaťom, bolo jej to
nepríjemné, mala potrebu „zachrániť“ situáciu, ale vravela, že nevie ako.
4. Ivanka ma svojou živosťou a komunikatívnosťou príjemne prekvapila. Bola síce na vozíku,
paréza dolných končatín už ale čiastočne poľavila. V jej prípade išlo o reverzibilný stav, ktorý
súvisel s posttraumatickým opuchom mozgu a hypoxiou po prežitej klinickej smrti. Napriek
hrozivo znejúcej diagnóze ona jediná sa pozerala na svet optimisticky a s nádejou.
Pri zvažovaní možností, ako znížiť psychickú vulnerabilitu
zúčastnených a zlepšiť ich
vzájomné vzťahy, sme sa rozhodli pre sedenia v rôznej konštelácii (individuálne, párové aj
rodinné).
V individuálnych stretnutiach s rodičmi a starou matkou sme použili pochvalu, posilnenie,
ocenenie silných stránok terapeutom a uvoľnenie emocionálnych blokov cez EFT. Počas
individuálnej práce s Ivankou sme sa zamerali na povzbudzujúci rozhovor a prácu s knihou
(čítanie z obľúbenej knižky, ktoré mi sama navrhla).
V párovej terapii sme použili komunikačné cvičenie „Oceňujem na tebe“a analýzu „ Piatich
jazykov lásky“ podľa Gary Chapmana (2010) . Tento autor, v knihe s rovnomenným názvom
vysvetľuje, že ak sa človek snaží dávať lásku iným „jazykom“, než partner očakáva,
spôsobuje to nepochopenie a sklamanie dávajúceho aj prijímajúceho. Odpovedá na otázku,
akým spôsobom si ľudia najčastejšie vyjadrujú lásku: 1. fyzickým kontaktom, 2. láskyplnými
slovami (uistením, pochvalou, ocenením), 3. venovaním pozornosti tomu druhému a spoločne
www.terapeutickecentrum.com
tráveným voľným časom, 4. prostredníctvom darčekov a 5. drobnými službami alebo
skutkami, ktoré druhému pomáhajú a robia radosť.
V spoločnom sedení s rodičmi a starou mamou sme sa zhovárali okrem iného o príjemných
rodinných historkách a o tom, čo im prináša radosť (pozitívna konotácia). Snažili sme sa ich
povzbudiť k otvorenej komunikácii o tom, čo sa im páči a čo nie a taktiež ku dohode
o trávení voľného času . Pri úvahách o Ivankinej chorobe a jej budúcnosti celkom spontánne
vznikol priestor na externalizáciu problému – to je technika, ktorá umožňuje oddeliť problém
od jeho majiteľa a uvoľniť napätie nadsázkou a humorom. Mama povedala, že má pocit,
„akoby bojovala so sedemhlavým drakom a vždy, keď odsekne jednu hlavu, vytvorí sa nová“.
Chcela tým naznačiť, že len čo sa vyrieši jeden problém, nastane ďalší. Prvá hlava- Ivanin
úraz a následná kóma, druhá hlava – komplikácie s dýchaním, tretia– zástava srdca. Potom
prišlo závažné, finančne aj časovo náročné rozhodnutie rehabilitovať dcéru v domácom
prostredí a keď si myslela, že už ju nič nepoloží, nasledovalo obrovské sklamanie, pretože ju
manžel nepodporil. Napokon začala tušiť, že nejde len o prechodnú krízu vo vzťahu, ale
vážny problém, ktorý môže znamenať koniec ich manželstva.
V rámci techniky
externalizácie sme metaforu s drakom ďalej rozvinuli a spoločne s členmi rodiny uvažovali,
ako ďalej viesť tento „udatný boj“. Témou bolo, ako spojiť sily rodiny, aby nielen Ivankina
choroba, ale aj choroba rodinných vzťahov pominula čo najskôr a bez následkov. Skrátka, aby
Ivanka aj celá jej rodina tento boj vyhrala. Debata bola podnetná, vznikali rôzne verzie
možností a zámerov do budúcna. Rozhovor sprevádzali výbuchy smiechu a napokon všetci
konštatovali , že ich to spojilo, uvedomujúc si silu lásky a súdržnosti.
Použitá literatúra:
1. Elliot, J., Place, M.: Dítě v nesnázích (prevence, příčíny, terapie). Praha: Grada, 2002.
2. Combrick – Graham.: Children in family contexts (perspectivnes on treatment). New
York: The Guildford Press, 1989.
3. Langmeier, J., Balcar, K., Špitz, J.: Dětská psychoterapie.2.vyd. Praha: Portál, 2000.
4. Prevendárová, J.: Rodina s postihnutým dieťaťom. Nové zámky: Psychprof, 1998.
5. Prevendárová, J.: Rodinná terapia a poradenstvo. Bratislava: Humanitas, 2001.
6. Chapman, G.: Pět jazykú lásky. Praha: Vyd.Porta libri, 2010.
7. Horňáková M.(ed.) : Včasná intervencia orientovaná na rodinu. Bratislava : UK 2010
Download

Zdravotne znevýhodnené dieťa v kontexte rodinnej terapie