PARLAMENT ČESKÉ REPUBLIKY
POSLANECKÁ SNĚMOVNA
2014
7. volební období
Seminář „Životní podmínky osob s PAS – autismem v České republice“,
pořádaný občanským sdružením Za sklem.
Nad akcí převzal záštitu Výbor pro sociální politiku Poslanecké sněmovny
Parlamentu České republiky.
Termín:
čtvrtek 6. listopadu 2014
Místo:
Poslanecká sněmovna Parlamentu ČR Praha 1 - Malá Strana
Profily přednášejících
Moderátor semináře: Mgr. Klára Šimáčková Laurenčíková
Vystudovala Pedagogickou fakultu UK se zaměřením na speciální pedagogiku. Pracovala nejprve
v Jedličkově ústavu a Charitě ČR, následně na MPSV jako vedoucí oddělení sociálně-právní
ochrany dětí a posléze jako náměstkyně ministra školství a vrchní ředitelka sekce speciálního
vzdělávání. Po celou svou profesní kariéru se věnuje otázce inkluze dětí, a to i prostřednictvím své
bohaté externí spolupráce a členství v expertních platformách. Je předsedkyní ČOSIV - České
odborné společnosti pro inkluzivní vzdělávání.
Marta Pečeňová
Je maminkou dospělého a sedmiletého syna s Aspergerovým syndromem. Má bohaté zkušenosti
s problematikou PAS, kterou se léta zabývá jak z pozice rodiče dítěte s PAS tak jako předsedkyně
občanského sdružení Za sklem, jehož posláním je pomáhat a podporovat rodiny s dětmi s PAS.
Aktivně se zabývá iniciováním legislativních změn v zájmu práv osob s PAS tak, aby mohly žít
plnohodnotný život za stejných podmínek jako ostatní lidé. V rámci občanského sdružení Za sklem
pořádá školení, přednášky a konference s tématem PAS, spolupracuje s dalšími organizacemi
podporující osoby s PAS a jejich rodiny, účastní se konferencí a projektů například mezinárodního
projektu „Pojďme do toho společně II.“ Je koordinátorkou platformy Naděje pro Autismus.
Absolvovala řadu kurzů a seminářů zaměřených na legislativu, ochranu práv rodin s dětmi apod.
Šárka Souchopová
Je maminkou desetiletého Vítka, který má Aspergerův syndrom a je mimořádně nadaný. Zastává
pozici místopředsedkyně Modré berušky a je členkou přípravného výboru Naděje pro Autismus.
Od přiznání diagnózy se aktivně podílí na změnách pro pečující rodiče a jejich děti s poruchou
autistického spektra, aby se nedostali do stejných problémů, kdy došlo k potvrzení diskriminace.
Veronika Pasierbová
Je maminkou dvou dětí, u mladšího syna byl diagnostikován autismus. Při integraci nejprve
v běžné MŠ a později v základní škole byly využívány nástroje Plánování zaměřené na člověka.
Pracuje jako poradkyně služby rané péče ve sdružení Jdeme autistům naproti - JAN
Olomouc. Dokončuje bakalářské studium oboru Charitativní a sociální práce na CMTF UPOL.
Mgr. Markéta Jandeková
Je maminkou dospívající dcery s autismem, která byla motivací k dalšímu životnímu směřování: spolu s manželem založila Iniciativu rodičů a přátel autistický dětí "V SOBĚ" v březnu
2003, která v roce 2006 přešla v občanské sdružení „Jdeme autistům naproti - Olomouc o.s.“ (
JAN - Olomouc o. s. ) - působí jako vedoucí organizace JAN - Olomouc o. s. a zároveň
poradce rané péče JAN - Olomouc o. s. - pedagog. Zabývá se integrací a inkluzí dětí s PAS
a uplatněním Plánování zaměřeného na člověka ve sféře občanů se zdravotním znevýhodněním.
Absolvovala bakalářské studium jednooborového německého jazyka na Pedagogické fakultě
v Olomouci, jednooborové magisterské studium bohemistiky na Filozofické fakultě v Olomouci
a dálkové studium bakalářského oboru Speciální pedagogika pro výchovné pracovníky na
Pedagogické fakultě v Olomouci.
MUDr. Jana Gandalovičová
Je maminkou šestiletého syna s autismem a tří starších dcer. Dlouhodobě se věnuje zlepšení
podmínek dětí s autismem v České republice. Lékař, kardiolog, vystudovala Lékařskou fakultu UK
v Hradci Králové, má atestaci I.stupně z interního lékařství a specia-lizační atestaci z oboru
kardiologie. Pracovala na interním oddělení nemocnice Pardubice, v Mount Sinai Hospital, New
York – The Cardiovascular Institute, dosud působí jako odborný asistent na II. Interní klinice 1. LF
a na antiarytmické jednotce II.interní kliniky kardiologie a angiologie VFN. Je členkou České
kardiologické společnosti, European Society of Cardiology a European Heart and Rhythm
Association.
MUDr. Martina Přecechtělová
Atestovala v oboru Dětského lékařství, provozuje praxi jako dětská a dorostová lékařka v privátní
ordinaci zařízení Medipraktik, s. r. o, ve Zlíně, které poskytuje dětem léčebně – preventivní péči od
narození do 19 let. Ve své praxi poskytuje péči dětem s autismem různého věku, zaměřuje se
na včasné podchycení diagnózy poruchy autistického spektra (dále pouze PAS).
Mgr. Přemysl Mikoláš
Vystudoval jednooborovou psychologii na FF MU v Brně, absolvoval další vzdělání v oblasti
psychologie např. roční psychoterapeutický kurz Pesso – Boyden a následující semináře, kurzy.
Po studiu vystřídal mnoho zajímavých pozic, na kterých uplatnil psychologii jako nástroj
komunikace, poznávání lidí a především pomoci lidem, kteří ji chtějí a potřebují. Od roku 2007
působí v SPC pro klienty s vadami řeči a PAS v Ostravě. Věnuje se dětské a dorostové psychologii.
Doprovází děti, dospívající a jejich rodiny během předškolní a školní docházky. Je členem
občanských sdružení APLA Praha, Podané ruce, Náš svět – ADAM, ATOS, Rain Man a členem
pracovní skupiny pro léčbu a diagnostiku Touretteova syndromu. Aktivně se účastní konferencí
a přednášek na téma PAS např. konference v Ostravici (květen 2014) vedení workshopu na téma:
Význam DDŠ pro terapeutickou práci s dětmi a dospívajícími s PAS. Pořádá kurzy např. Zvládání
stresujícího chování u dětí a dospívajících žáků s PAS, Skupinové nácviky sociálních dovedností
žáků s PAS pro I. stupeň ZŠ s PAS, Problémy v dospívání a dospělosti u klientů s PAS.
MUDr. Jaroslav Matýs
Atestoval v oborech Všeobecné lékařství, Psychiatrie pro dospělé, Psychiatrie pro děti a dorost,
absolvoval Sebezkušenostní 5-tiletý výcvik v integrativní psychoterapii typu SUR, dle pojetí H.
Sullivana s nadstavbou pro návykové nemoci - Skálův Institut Praha. Je zástupcem primáře
Psychiatrie pro dospělé ÚVN Ružomberok, kde se podílel na založení a výstavbě
psychoterapeutického systému programu psychiatrického oddělení. Provozuje Soukromou
ambulanci dětské a dorostové psychiatrie v Ostravě. V letech 1990 – 2013 byl lékařem záchranné
služby v rámci atestace všeobecného lékařství – pravidelné služby na Zdravotnické záchranné
službě. Založil systém a pravidla psychoterapeutického nezdravotnického nízkoprahového
ambulantního, komunitního a doléčovacího programu pro návykové nemoci u adolescentů 15-18
let Renarkon o.p.s.
MUDr. Matýs byl jmenován ministrem zdravotnictví členem atestační komise MZ pro obory
dětské a dorostové psychiatrie a pro návykové nemoci, je lektorem výcviku Skálova Institutu
v integrativní psychoterapii Praha, externím lektorem a přednášejícím - KVIC N. Jičín, PC Ostrava
akreditováno MŠMT ČR, externím učitelem psychiatrie - PedF Ostrava, Sociálně zdravotní fakulty
Ostrava, Vyšší odborné zdravotní školy Ostrava (z kapacitních důvodů ukončeno). Pravidelně
přednáší na odborných lékařských i nelékařských mezioborových (pedagogické, speciálně
pedagogické) konferencích a seminářích v ČR i zahraničí. Je organizátorem a odborným garantem
odborných lékařských seminářů a konferencí. Publikuje odborné i populárně odborné články.
Podílí se na legislativní činnosti jako člen pracovní skupiny MZ ČR pro návykové nemoci (do roku
2013), člen expertní skupiny a strategické kanceláře MZ za pedopsychiatrii pro tvorbu a realizaci
koncepce vládního programu „Transformace psychiatrické péče v ČR“, člen skupiny zpracovatelů
„Koncepce psychiatrické péče v ČR“ Psychiatrické společnosti ČLS JEP, člen expertního týmu
zpracovatelů posudkových kritérií pro děti a dorost s duševní poruchou pro MPSV ČR.
Zastává funkci předsedy Asociace dětské a dorostové psychiatrie, z. s. a místopředsedy Výboru
sekce dětské a dorostové psychiatrie Psychiatrické společnosti ČLS JEP z.s.
Mgr. Karin Kopřivová
Vystudovala magisterský obor Speciální pedagogika na katedře Speciální pedagogiky MU v Brně.
Působí jako speciální pedagog pro PAS v SPC v Ostravě. Pracuje s klienty s diagnózou PAS
ve věkovém rozpětí 3 až 18 let, jejich zákonné zástupce a pedagogy školských zařízení, vyučující
žáky s PAS a to v rozsahu celého Moravskoslezského kraje. V rámci pracovní náplně poskytuje
speciálně pedagogické poradenství, pravidelnou, preventivní nebo krizovou intervenci v rodinách
a školských zařízeních dle potřeby klienta, dále zajišťuje vstupní a kontrolní speciálně pedagogické
vyšetření. Spolupracuje s organizacemi - Raná péče, občanská sdružení pro rodiny s autismem,
vzdělávací střediska (např. KVIC Opava, APLA Praha, Brno), pořádá semináře a kurzy: např. kurz
pro asistenty pedagoga, Strukturované učení do praxe, Nácvik sociálních dovedností. Aktivně
se účastní projektů ESF, konferencí a seminářů na téma PAS, letního tábora pro děti s PAS.
Mgr. Romana Straussová
Speciální pedagog, ABA terapeut, VTI terapeut, logoped. Centrum Terapie Autismu. Přednáší
komunikaci u dětí s PAS na UK, vede předatestační kurzy AKL o autismu pro klinické logopedy,
spolupracuje s Institutem rodinné terapie v Motole. Dokončuje výzkum na Ped.F UK s prof. Marií
Vágnerovou: Stimulace sdílené pozornosti jako cesty ke zdravému neurobiologickému vývoji
u dětí s PAS do 3 let věku. Přednáší v ČR, i na některých zahraničních konferencích, věnuje se také
publikační činnosti.
Jana Chalupová
Je neuvolněnou starostkou obce Ústín, jež se nachází 8 km západně od Olomouce a čítá cca 400
obyvatel. Profesní život je od ukončení studia až dodnes spjat s železnicí. Zlomovým bodem
v kariéře i v životě se stal rok 2010, kdy se společně s několika dalšími podobně smýšlejícími lidmi
rozhodla kandidovat do zastupitelstva. Po úspěšných volbách byla následně zvolena starostkou.
Nejprve se intenzivně věnovala studiu, budování a přestavbě obce. Postupně začala řešit doposud
opomíjené problémy svých spoluobčanů. S problematikou zdravotně postižených osob se v rámci
svého „starostování“ setkala až 6. září 2014. Případ ji velice šokoval, a proto si jej vybrala jako
téma příspěvku pro tento seminář.
Mgr. Radim Voštinka
Vystudoval Pedagogickou fakultu UP v Olomouci, obor speciální pedagogika. Osm let pracoval
jako pedagog ve třídě pro žáky se speciálními potřebami při základní škole. Druhým rokem je
ředitelem ZŠ a MŠ Dub nad Moravou.
PhDr. Jitka Kendíková
Je ředitelkou Základní školy a osmiletého, všeobecně zaměřeného Gymnázia Jiřího GuthaJarkovského v Truhlářské ulici v Praze, která získala státu fakultní školy při PdF UK v Praze a je
zapojena do sítě inkluzivních škol, která vzniká pod Českou odbornou společností pro inkluzivní
vzdělávání (ČOSIV). Většina učitelů gymnázia vyučuje zároveň i na 2. stupni ZŠ a podílí se na
přípravě budoucích pedagogů z mnoha vysokých škol. Zařízení úspěšně integruje žáky a studenty
s PAS jak na Základní škole, tak na Gymnáziu. PhDr. Kendíková se věnuje také publikaci odborné
literatury.
Mgr. Petra Zdražilová
Je pověřena vedením Právního odboru Kanceláře veřejné ochránkyně práv, která ve své působnosti
chrání osoby před jednáním úřadů a dalších institucí pokud je v rozporu s právem, neodpovídá
principům demokratického právního státu a dobré správy nebo jsou úřady nečinné, usiluje
o respektování základních práv osob v místech, kde jsou lidé omezováni na svobodě, přispívá
k prosazování práva na rovné zacházení a ochraně před diskriminací. Přednáší na MU.
Ing. Milena Němcová
Matka dospělé dcery s kombinovaným postižením a dvou starších dcer, od roku 2002 aktivní
v neziskovém sektoru, autorka a realizátorka řady projektů pro osoby s PAS a jejich rodiny.
Organizuje osvětové a destigmatizační akce, spolupracuje s výzkumnými a vzdělávacími
institucemi v Brně a Praze, podílí se na komunitním plánování sociálních služeb. Usiluje
o naplňování Úmluvy práv osob se zdravotním postižením. Je členkou TESSEA, JDI, Unie
pečujících, koordinátorkou platformy Naděje pro Autismus. Prosazuje zřízení pozice Koordinátora
podpory. Usiluje o propojování rezortů zdravotnictví, školství a sociálních věcí na všech stupních
řízení a komplexní podporu v komunitě. Realizuje projekt Život v komunitě s podporou na míru.
Přispívá do odborných publikací. Vystudovala obor ESCR FMV VŠE v Praze. Od roku 1997
si rozšiřuje vzdělání prostřednictvím kurzů zaměřených na péči o osoby s handicapem, PR,
fundreising, sociální, komunitní služby a další. Absolvovala odborné stáže v Irsku a Španělsku,
podílela se na realizaci projektu „Pojďme do toho společně II“.
Michal Roškaňuk
Během života se věnoval různým oborům (elektronické konstruktérství, komponování filmové
a reklamní hudby, autor povídek a fejetonů i hudebních textů, řízení knižního marketingu, garant
bankovního systému, technologický konzultant pro bankovní sektor, bezpečnostní poradce
v počítačových sítích, programování, řízení softwarového vývoje, je autorem několika patentů)
a též poskytoval asistenční služby rodinám dětí s autismem. Po hlubším seznámení
se s problematikou PAS začal tušit příčinu různých potíží, jež musí celý život překonávat
a absolvoval diagnostiku, během níž mu byla nesprávná diagnóza vystavená v dětství změněna na
Aspergerův syndrom. Po té se profesionalizoval v oblasti autismu a služeb pro komunitu osob
s PAS; založil sdružení Adventor o. s., prostřednictvím něhož poskytuje služby malým i velkým
osobám s autismem, jejich rodinám a profesionálům, kteří s nimi pracují - komplexní poradenství
v oblasti péče, vzdělávání, podpory uplatňování zákonných nároků, zprostředkování kontaktů na
příslušné odborníky a dalších informací, věnuje se intenzívně dospívajícím a dospělým autistům,
jimž v rámci reintegračního programu poskytuje podporu v tíživých životních situacích jako je
ztráta zaměstnání či potíže při studiu. Nadačními aktivitami podporuje osoby s PAS mimořádně
nadané nebo ty, kteří sami nedosáhnou na kompenzační pomůcky a služby či terapie, protože tyto
možnosti pomoci buď nejsou hrazeny zdravotním pojištěním, nebo jsou místně nedostupné.
Organizuje též osvětové programy. Angažuje se v oblasti iniciace změn potřebných legislativních
a správních norem.
Je nositelem kvalifikací potřebných pro poskytování sociálních a pedagogických služeb,
je kvalifikován k činnosti odborného lektora, absolvoval řadu akreditovaných kvalifikačních kurzů,
které s problematikou PAS nějak souvisejí, ať už z oblasti sociálních služeb, speciální pedagogiky
či psychoterapie.
Download

PARLAMENT ČESKÉ REPUBLIKY