TERPSICHORÉ ™
TANEČNÍ TERAPIE PRO OSOBY S PARKINSONOVOU CHOROBOU
Projekt TERPSICHORÉ je vytvořen jako podpůrný prostředek léčby Parkinsonovy choroby, neurodegenerativního onemocnění centrální nervové soustavy,
které je důsledkem odumírání části mozku, distribuující látku potřebnou k přenášení signálů mezi nervovými buňkami, a které způsobuje postupnou ztrátu
schopnosti ovládání a koordinace pohybů.
ním a praxí z muzikálů nebo jiných žánrů, účastníci
soutěží StarDance, učitelé tance, fyzioterapeuti a kondiční trenéři, dozorující neurolog nebo produkční.
TERAPEUTICKÝ OBSAH
Terapeutickými cíli projektu TERPSICHORÉ jsou potlačení nežádoucích projevů nemoci (zmírnění automatických pohybů, zlepšení mobility jedince, náprava
chybného držení těla, posílení soběstačnosti a pocitu
vlastní bezpečnosti, získání jistoty při pohybu), a vytvoření pohybových obranných reflexů při poruchách
lokomoce (prevence a překonávání náhlého zastavení
pohybu, tzv. freezingu, nácvik chůze v různých situacích). V počáteční fázi nemoci se soustřeďujeme na:
l svalový strečink
l relaxační cvičení
l posilovací trénink
l aktivní aerobní trénink
l terapii specifických pohybových obtíží.
V pokročilých fázích nemoci pak přibývá:
l nácvik a facilitace kompenzačních pohybových
strategií
l korekce držení těla a respirační fyzioterapie
l nácvik posturální kontroly ve stoji a chůzi
l trénink manipulační a úchopové schopnosti
l náprava freezingu a jiných specifických vad.
Lék na Parkinsonovu chorobu nebyl dosud vyvinut a lékaři ani nedokážou trvale zvrátit rozvoj tohoto onemocnění. Existuje však několik způsobů, jak projevy onemocnění zmírnit. Jedním z nich jsou speciální
fyzioterapeutická cvičení, aplikovaná prostřednictvím
tzv. taneční terapie.
PODSTATA TANEČNÍ TERAPIE
Projekt TERPSICHORÉ tvoří série navazujících, většinou
původních aktivit, které vytvářejí aplikační rámec reálného tanečního tréninku. Jeho hlavním, navenek viditelným cílem je dosáhnout přes hendikep způsobený závažným onemocněním tanečního mistrovství
a prezentovat je prostřednictvím skutečné taneční
soutěže. Skrytým cílem, avšak z hlediska účastníků
s Parkinsonovou chorobou cílem základním, je provádět touto zábavnou formou asociovaná terapeutická cvičení, připravená ve spolupráci zkušených fyzioterapeutů, neurologů a jiných specialistů a tanečních
mistrů a trenérů. Výsledkem je pak kromě pozitivních
fyziologických změn i významný dopad do oblasti
psychické, sociální a kulturně - společenské.
V rámci lokomočního tréninku se zaměřujeme na:
l přenášení váhy a stepping
l nácvik boční chůze
l nácvik složených pohybů
(dual tasking, diadocho)
l chůzi na různém povrchu a v bariérovém
prostředí.
TERPSICHORÉ
Projekt TERPSICHORÉ je nazván podle jedné z Múz,
dcer nejvyššího boha řecké mytologie Dia, té z nich,
která se stala představitelkou umění tance.
POHYBOVĚ ESTETICKÝ OBSAH
PŘEDSTAVITELÉ PROJEKTU
Tanec přispívá k pozitivní motivaci, ke zlepšení fyzické
kondice, zlepšení nálady a umožňuje mozku aplikovat kognitivní strategii pro kontrolu pohybu. Výhodou
tance je rytmus, který nemocným pomáhá při zvládá-
Projekt TERPSICHORÉ celkově zajišťují tři týmy: tým
tvůrců, tým vzdělávatelů a servisní tým. K hlavním
představitelům patří známí herci s tanečním vzdělá-
1
ní pohybů. Díky rytmu se dokáží pohybovat plynuleji,
zlepší se jejich rovnováha, snázeji mění směr pohybu
a také jim nečiní takový problém zastavit se a znovu rozejít. U pacientů - tanečníků jsou patrná nejen
zlepšení v oblasti obecné mobility a chůze, ale třeba
i ve výrazu obličeje, v redukci třesu a ve zlepšení pocitu důvěry a sociálního začlenění. Znatelné zlepšení
celkové motoriky je spojené se zlepšením celkového
vnímání kvality života.
Každá tréninková jednotka je věnována nácviku
jednoho určitého tance, určitým figurám nebo kro-
pomocí videotechniky. Praktická realizace projektu
TERPSICHORÉ je rozčleněna do 5 měsíců, v nichž se
střídají prezenční (4 + 3 +2 dny) a distanční forma.
V roce 2014 plánujeme
l pilotní běh (08/14)
l vyhodnocovací odborný workshop (08/14)
l 2 pravidelné běhy (10/14 a 11/14).
V roce 2015 plánujeme
l 6 pravidelných běhů
l vydání souhrnného kompendia projektu
l celkem 200 podpořených osob
kovým variacím. V každé jednotce jsou v rámci spolupráce lékařského a uměleckého autorského týmu
zapracovány příslušné terapeutické prvky. Je dbáno na správné držení těla, ale i na soulad s hudbou,
správné provedení kroků i tanečních figur. Tanečníci
se učí jednotlivé prvky zpravidla nápodobou tanečního mistra, ale také skupinovým sdílením i vlastní sebereflexí. V rámci projektu je využíváno různých stylů
a rytmů. Kombinují se prvky moderního tance, baletu,
stepu, jazzu, klasického společenského tance či latiny.
Provozují se kolektivní i párové tance.
POTŘEBUJEME:
Technické prostředky k zajištění zázemí
(videotechnika, ozvučovací a osvětlovací systém,
výpočetní technika)
Podrobné tréninkové plány a metodika
(4-členný autorský tým)
Odborná příprava týmu vzdělavatelů
Provozní tiskoviny
PR a reklamní služby
(zacílené především na specialisty prostřednictvím distribuce specifických léků, odborného tisku
a sociálních sítí)
Pilotní ověření projektu
(12 vybraných účastníků, kompletní realizační tým, včetně vyhodnocovacího odborného
workshopu)
Příprava souhrnného kompendia
(pracovně BUDEME TEDY BOJOVAT TANCEM,
pod záštitou European Parkinson Disease Association - DTP služby, informační služby, rešerše)
REALIZACE PROJEKTU
Libreto a vnější formy projektu TERPSICHORÉ jsou inspirovány skutečnou taneční soutěží a přípravou
na ni. Soutěž má svá pravidla, mezinárodní porotu,
loga, předpis oblečení a doplňků i živou interpretační
skupinu. Nácviky i samotnou soutěž řídí profesionální
mistr a nepřetržitě je sleduje terapeut a další zdravotnický personál. Vše je zaznamenáváno a analyzováno
2
KALLIOPÉ ™
VÝVOJ A ZAVÁDĚNÍ NOVÝCH KOMPENZAČNÍCH PROSTŘEDKŮ
Parkinsonova choroba znamená pokaždé významné,
nezvratné a postupně se zhoršující omezení pohybových schopností, zejména jemné motoriky. Fyzický
stav má samozřejmě vliv i na psychiku nemocného,
ale samotná osobnost, intelekt, kreativita a další psychické vlastnosti bývají demencí postihovány sice v naprosté většině případů, ale zpravidla až v závěrečné fázi.
Projekt KALLIOPÉ se zaměřuje právě na toto období,
kdy se nemocný člověk trpící Parkinsonovou chorobou
stále hůře pohybuje, ale jeho psychika a duševní
schopnosti nejsou postiženy a mohou být plně aktivovány.
soniky do praxe, zejména prostředků pro usnadnění
práce s výpočetní a jinou digitální technikou. Možný
problém spatřujeme v tom, že tvůrci takových prostředků a souvisejících zařízení zpravidla sami netrpí
a nikdy netrpěli Parkinsonovou chorobou nebo jiným
obdobným onemocněním. Proto se souběžně zaměřujeme na druhý cíl, iniciovat a moderovat permanentní diskuzi mezi skupinami tvůrců a uživatelů
kompenzačních prostředků tak, aby
l nebylo vyvíjeno, co je již běžně dostupné
nebo je již principiálně známo
l bylo přednostně zpracováváno to, co nemocní
postrádají nejvíce
l algoritmy ovládání pomůcek odpovídaly reálným omezením způsobeným chorobou
l aplikovaná metoda umožňovala kompanzovat
dané omezení spolehlivě, nejméně komplikovanou cestou a s maximálním možným
efektem.
Výsledkem projektu KALLIOPÉ bude rozšíření nabídky kompenzačních pomůcek pro osoby, postižené
Parkinsonovou chorobou
l už samotným zpřístupněním aktualizovaného
úplného přehledu stávajících prostředků všem
nemocným a motivací k jejich většímu využívání a zejména
l iniciováním vývoje, výroby a zavádění jejich
nových druhů a typů do praxe.
KOMPENZAČNÍ PROSTŘEDKY
Překonávat projevy nemoci je mnohem snadnější
tehdy, je-li možné využít vhodných kompenzačních
prostředků. Jejich účelem je používat nebo ovládat
nástroje nebo zařízení alternativním, tedy jiným než
běžným způsobem, který však umožňuje dosáhnout
kvalitativně shodných výsledků za srovnatelných
nebo alespoň akceptovatelných podmínek, zejména časových. Ovšem, že kompenzační prostředky se
používají odedávna. Odlišností dnešní digitální doby
však je, že vyvolává stále častěji potřebu vyrovnávat
taková pohybová omezení, se kterými jsme se ještě
před několika málo lety vůbec nesetkávali. Zejména
automatické stroje a počítače vyžadují zcela nové styly ovládání, které byly ještě nedávno doménou úzkého okruhu specialistů (např. ovládání klávesnice bylo
očekáváno jen u diplomovaných sekretářek). Vždyť
kdo si uměl tehdy představit počítačovou myš nebo
obsluhu prostřednictvím dotykového displeje? Bohužel, s rostoucí složitostí používaných prostředků však
souvisí téměř pokaždé také mnohem komplikovanější
způsob kompenzace.
KALLIOPÉ
Kalliopé byla dcerou nejvyššího boha Dia a bohyně paměti Mnémosyné. Bývala zobrazována s rydlem a tabulkou
na psaní, protože její schopnosti zasahovaly zejména
do oblasti epického umění. Je to ovšem také múza výmluvnosti a řečnického umění, tedy dovedností, které
sehrají významnou nebo rozhodující roli v dialogu zainteresovaných skupin.
REALIZACE PROJEKTU
Projekt KALLIOPÉ bude v předkládané podobě realizován po dobu tří let. Po uplynutí této doby se jeho
další pokračování změní na stálý komunikační okruh
již bez analytických kroků.
Na počátku musí dojít k podrobnému zmapovaní trhu
kompenzačních prostředků. K účasti budou vyzváni
všichni výrobci i dovozci s tím, že jejich prezentace
se stanou součástí specializované přílohy nového
čtvrtletníku OSYKA (šířeného distribuční cestou zřízenou za podpory farmaceutických firem). Navazující odborný workshop Kompenzační prostředky pro
uživatele výpočetní a digitální techniky postižené
Parkinsonovou chorobou tak bude moci přinést kva-
CÍLE PROJEKTU KALLIOPÉ
Základním cílem je iniciovat vývoj, výrobu a zavádění
potřebných kompenzačních prostředků pro parkin-
3
lifikovaný soubor námětů pro budoucí výběrová řízení. Workshop bude probíhat ve čtyřech panelech (zástupci postižených | lékaři a fyzioterapeuti | střední
a vysoké školy | výrobní podniky). Další moderovaná
diskuse bude probíhat distanční formou.
Vzniklé náměty budou rozpracováný formou grantů
podle zvláštních Pravidel pro vypisování a vyhodnocování grantových řízení v organizaci OSYKA. Přímo
oslovenými cílovými skupinami budou střední a vysoké školy podle zaměření a regionu. Jejich úkolem
bude připravit kompletní dokumentaci k zahájení
výroby daného kompenzačního prostředku včetně
výkresové dokumentace, technologického postupu,
rozpisu materiálu a dalších potřebných dokumentů podle charakteru předkládaného řešení (výsledky
zkoušek prototypu, videozáznamy a fotodokumentace, expertizy, posudky apod.).
l
v případě tremoru horních končetin
optimalizace způsobů přepravy, ukládání
a používání fotografické techniky a jiných
digitálních přístrojů v pohotovostní i pracovní
poloze.
FOND PROJEKTU KALLIOPÉ
Projekt bude financován ze zvláštního fondu, relativně samostatné části hospodaření spolku, oddělené od
ostatních prostředku spolku a mají zvláštní pravidla
pro nakládání s nimi. Zdrojem fondu KALLIOPÉ jsou
l dotace ze státního a veřejných rozpočtů
l dotace z evropských strukturálních fondů prostřednictvím operačního programu
l dotace českých i zahraniční nadací a obdobných organizací
l za stanovených okolností příspěvky rozpočtu
spolku
l příspěvky účastníků (jsou-li staanoveny jako
součást projektu)
l dary a příspěvky soukromých subjektů.
Prostředky fondu je možné použít podle schváleného
rozpočtu výhradně ke krytí přímých nákladů spojených s vývojem daného kompenzačního prostředku,
jako jsou např. honoráře osob zúčastněných na vývoji,
materiální náklady vývoje prototypu, externí zkoušky
materiálů a další obdobné služby.
Prostředky fondů naopak není možné použít k samotnému zahájení a financování výroby, na marketing,
reklamu nebo na jiné obdobné účely.
V roce 2014 plánujeme
l nulté číslo časopisu OSYKA včetně specializované přílohy (09/14)
l odborný workshop (10/14)
l pilotní výběrová řízení s cílem letošního
zahájení vývoje dvou až čtyř kompenzačních
prostředků (11/14).
V roce 2015 plánujeme
l obsahově a textově aktualizovanou přílohu
o kompenzačních prostředcích (09/15)
l vývoj dalších osmi kompenzačních prostředků
l předání prvního prototypu ke zkušebnímu
užívání deseti uživatelům (10/15).
VYBRANÉ NÁMĚTY
POTŘEBUJEME
Dále jsou uvedeny některé náměty pro vývoj nových
kompenzačních prostředků, které vznikly v rámci
diskuze při přípravě tohoto materiálu:
l náhrada schopnosti efektivní práce s klávesnicí
při psaní textu i při ovládání programů pomocí
funkčních kláves, dvojhmatů a vícehmatů, specifická obsluha vybraných částí klávesnice apod.
l hlasové (spolu-)ovládání editace textu i systémových příkazů ovládacích prvků grafických
a jiných programů
l náhradní způsob dostatečně pohotového
i přesného ovládání počítačové myši a jiných
polohovacích periférií zejména při operacích
specifických pro práci s grafickými editory
l rozšíření možností ovládání techniky prostřednictvím dotykových displejů zejména
Marketingový průzkum
současné situace na trhu kompenzačních pomůcek (hypotézy, sběr dat, zpracování)
Časopis OSYKA s přílohami
(grafické zpracování, redakční úprava, vytištění a distribuce)
Odborný workshop
(pro cca 60 účastníků, 2,5 dne, následná distanční fáze)
Pravidla
pro výběrová řízení v organizaci OSYKA, zapsaný spolek a Pravidla Fondu projektu KALLIOPÉ
Administrace projektu
(fundrasing, vypisování výzev a realizace
výběrových řízení, uzavírání smluv, odborný
dozor).
4
MELPOMENÉ ™
TŘINÁCTKRÁT TŘINÁCT PŘÍBĚHŮ PRO INSPIRACI PARKINSONIKŮM
POTŘEBUJEME
Parkinsonova choroba je těžké onemocnění, jehož
jedním ze základních příznaků je dlouhodobost, trvalé
zhoršování a vleklost. Každý z postižených to vnímá
různě a odlišně v jednotlivých fázích roku i fázích nemoci. Pravidelně nastávají chvíle lehčí i těžší deprese.
V těchto chvílích je důležité, zda je či není člověk se
svým zápasem sám nebo zda má kolem sebe okolí,
které ho inspiruje k pozitivnímu aktivnímu přístupu.
Součástí tohoto inspirativního okolí mohou být i představitelé veřejného života a světové kultury, kteří prodělali nebo aktuálně prodělávají stejný boj se stejnou
nemocí
l
Libreto, dramaturgický a produkční plán výstavy
l Výstava 13krát 13 příběhů
(realizační tým, produkce, logistika putovní
části, marketing)
Měřítko návštěvnosti výstavy: 18 tisíc osob
OSOBNOSTI
Ronstadt Linda
Graham William
Meloni Christopher
Fox Michael G.
Ali Muhammad
Clifford M. Richard
Lattek Udo
Phumiphon Adunyadet
Kennedy Raymond
Khan Jansher
Sonia Rykiel
Griffith Grace
Osbourne J. Michael
CÍL PROJEKTU MELPOMENÉ
Projekt Malpomené je založen na myšlence, shromáždit třináct velkoplošných fotografií slavných lidí, trpících Parkinsonovou chorobou, jako třináct příběhů,
soustřeďujících pozornost veřejnosti na problematiku této neléčitelné nemoci, na problematiku zaměstnávání postižených a jejich uplatňování ve veřejném
životě.
MELPOMENÉ
Melpomené byla rovněž jednou z devíti starořeckých
Múz. Proslula jako ochránkyně slovesného umění dramatu a tragédie. V našem projektu předznamenává
schopnost naplnění snů a přání a inspiruje k dokončení rozdělané práce, k nerezignaci.
zpěvačka
kazatel
herec
herec
sportovec
pilot
trenér
král
fotbalista
sportovec
podnikatelka
zpěvačka
hudebník
USA
USA
USA
Kanada
USA
USA
Německo
Thajsko
Anglie
Pakistan
Francie
USA
Anglie
Vážená paní Lindo Rondstadt,
přijměte, prosíme, naše blahopřání k Vašemu uvedení do Rock and Roll Fame Hall. Dovolte současně,
abychom Vám popřáli štěstí a spokojenost za nás i za
spoustu Vašich obdivovatelů a přátel, které jste si získala i v České republice.
Rádi bychom na významných místech hlavního města
Prahy a v dalších krajích realizovali výstavu 13 velkých
fotografií představitelů světové kultury a veřejného života, kteří jsou – stejně jako Vy – příkladem pro ostatní tím, s jakou statečností a životním optimismem
zvládají svůj nelehký osud. Věříme, že taková veřejná
prezentace by upozornila na problém Parkinsonovy
choroby, o které se toho na veřejnosti stále málo ví.
Prosíme vás proto o Váš souhlas se zařazením do
tohoto seznamu 13 významných osobností, o určení konkrétní fotografie, která by byla součástí veřejné
prezentace, a krátký vzkaz nebo krédo, které byste
chtěla v této souvislosti sdělit. Měla by to být fotografie, která Vás a Vaši práci nejlépe vystihuje nebo
kterou máte nejraději. Je samozřejmé, že před zveřejněním bychom s Vámi konzultovali finální podobu
celé expozice a že budou ochráněna všechna autorská
práva.
Otevření prezentace pro veřejnost chystáme na říjen
2014. Děkujeme Vám za pozornost, kterou věnujete
našemu projektu
S úctou
REALIZACE PROJEKTU
Vybrané fotografie budou po získání souhlasu zobrazených osobností a dořešení autorských práv zpracovány do připraveného layoutu a prezentovány veřejně
formou výstavy. Předpokládá se, že tato expozice se
přirozeně stane místem setkávání těch, kteří mají s Parkinsonovou nemocí zkušenost nebo kontakt. Pracovní
název výstavy je 13krát 13 příběhů (o diskvalifikaci
Parkinsona Jamese). Současně mají být tyto příběhy
inspirací pro nemocné, mají sloužit jako příklady, že
ani slavní lidé, pro které diagnostikování nemoci znamenalo daleko strmější propad v profesi i společenském postavení, svůj boj nevzdávají a zápasí s nemocí
jedinou dostupnou zbraní – její diskvalifikací.
V roce 2014 plánujeme
l vernisáž výstavy na významném místě hlavního města Prahy (10/14)
l vydání příležitostného kalendáře s texty
MALPOMENÉ – 13 příběhů
V roce 2015 plánujeme
l postupnou prezentaci výstavy v různých krajích České republiky
5
ABOUT
DO 31. PROSINCE 2013
ORGÁNY SPOLKU
OD 1. LEDNA 2014
SPOLKOVÉ KRÉDO
OSYKA, zapsaný spolek je spolkem podle § 214
nového občanského zákoníku č. 89/2012 Sb. Spolek vznikl dne 4. června 1999 původně jako občanské sdružení pro rekreaci a výchovu RYSY a navázal
tak na 14-tiletou tradici stejnojmenného oddílu mládeže tehdejšího odboru turistiky POLDI SONP Kladno
č. 2703, ve kterém zakládající členové spolku působili
jako vedoucí nebo jako rádci družin. Tento oddíl, který
míval až 80 aktivních členů, byl znám zejména propracovaným systémem aktivních rolí, navazujícím na
foglarovskou tradici a rozsáhlou spoluprací se Správou
Tatranského národního parku. Stanovy byly podle tehdejších předpisů zaregistrovány Ministerstvem vnitra
ČR dne 23. června 1999 pod spisovou značkou VS/1
1/40 535/99-R a spolku bylo přiděleno identifikační
číslo 693 468 87.
Nejvyšším orgánem spolku je rada spolku, tvořená
všemi jeho členy. Statutárním orgánem, který zastupuje spolek navenek, je ředitel spolku.
„Skvělé, budeme tedy bojovat ve stínu...“ - tento
legendární výrok a naše spolkové krédo vyjadřuje obdiv těm, kteří navzdory svému onemocnění nacházejí
pozitivní stránky života.
Nabytím účinnosti NOZ se původní občanské sdružení transformovalo na spolek ex lege a ten byl zapsán do spolkového rejstříku, vedeného Městským
soudem v Praze, v oddíle L, vložce 10101. 11/2
2014 rozhod­lo shromáždění členů o změnách stanov
a dalších změnách, vyvolaných jednak povinností přizpůsobit stanovy a další skutečnosti platným právním
předpisům a jednak přizpůsobit spolek a jeho činnost přirozeným změnám osobních poměrů a zájmů
členů spolku, které nastaly v průběhu jeho dosavadní
existence. Bylo rozhodnuto rovněž o změně názvu na
dnešní OSYKA. Spolek sídlí v Praze 1, Kaprova 42/14.
Významná část jeho aktivit však probíhá v „mateřském“ Kladně, ale také v severních Čechách, např. v Li­
toměřicích, sídle CHKO České středohoří, a v českém
i saském okolí obce Moldava v Krušných horách.
NEJVÝZNAMNĚJŠÍ PROJEKTY 2014
koncipování a zavedení taneční terapie
TERPSICHORÉ jako podpůrného prostředku
léčby Parkinsonovy choroby a dalších neurodegenerativních onemocnění
l KALLIOPÉ - podpora účasti středních
a vysokých škol i dalších akademických
pracovišť na vývoji a zavádění kompenzačních pomůcek pro práci s digitální a výpočetní
technikou u osob postižených Parkinsonovou
chorobou a podobnými onemocněními
l MELPOMENÉ - vydání reprezentativní kolekce portrétů významných osob, postižených
Parkinsonovou chorobou, z jejich osobních
archívů
l otevření ateliéru, výstavní síně a fotografické školy v Moldavě v Krušných horách.
l
ÚČEL SPOLKU
Účelem Spolku je:
l podporovat osoby s neurodegenerativními
chorobami centrální nervové soustavy, případně
postižené jinými progresivními onemocněními
l prosazovat systém sociální výchovy, zejména
dětí a mládeže při jejich činnosti v rámci spolku
l připravovat a organizovat akce rekreační povahy pro členy spolku, jejich rodinné příslušníky a případně další osoby
l připravovat a organizovat akce pro veřejnost
v návaznosti na účel spolku.
Spolek může provádět i vedlejší hospodářskou činnost,
a to v oborech reklamní činnost, marketing, me­diální
zastoupení, fotografické služby, mimoškolní výchova
a vzdělávání, pořádání kurzů, školení včetně lektorské
činnosti.
KONTAKT
OSYKA © 2014 | Cover &Layout: Karel Fryč
6
Download

kalliopé™ vývoj a zavádění nových kompenzačních