občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých
Bulletin číslo 1/2012
NIC NA SVĚTĚ NENÍ TAK MĚKKÉ A PODDAJNÉ JAKO VODA,
A PŘECE V TOM, JAK ZDOLÁVÁ PEVNÉ A SILNÉ, JI NIC NEPŘEKONÁ…
LAO-C´, TAO TE ŤING
1
bulletin1_2012.indd 1
28.6.2012 15:05:40
Bulletin číslo 1/2012
Obsah:
1) Úvod
3
2) Reforma zdravotnictví a změny platné od 1. 4. 2012
4
3) Alternativní medicína
5-7
4) Problematika vzácných onemocnění
8-9
5) Medailonek – MUDr. David Belada, PhD. (FN Hradec Králové)
10-11
6) Lymfom Help Golf Tour 2012 - Dar Naděje
12-13
7) Jarní víkendový pobyt v Janských Lázních
14-15
8) Květinový den 2012
16
9) Podzimní víkendový pobyt v Ostružné
17
10) Nová informační příručka - „Co je to MabThera“
18
11) Pravidelná pražská setkání – podzim 2012
19
12) Psychologické okénko
20-21
13) Pozvánka na Celostátní setkání pacientů 2012
21
14) Členství v LYMFOM HELP, O.S. a přihláška
22
15) Kdo jsme a co děláme
23
2
bulletin1_2012.indd 2
28.6.2012 15:05:44
Bulletin číslo 1/2012
Úvodní slovo
Milí čtenáři,
v jednom rozhovoru, kterého jsem se nedávno účastnila, zaznělo, že všichni máme povinnost,
a také zároveň odpovědnost, cítit se dobře. Máme totiž právo jedinečné volby. Navíc i způsob,
jak se my sami cítíme, ovlivňuje naše okolí v tom, jak se zpětně chová a co cítí i k nám.
Ano, na první pohled zní toto předsevzetí velmi jednoduše: prostě ráno vstanu a naordinuji si
dobrou náladu. Ono to ale vždy není tak jednoduché – můžete třeba zavřít branku a vzápětí
vás může pokousat pes (můj případ). Nebo vás někdo nabourá při zastavování na červenou,
rozzlobí vás vaše milé dítko, sklátí vás viróza, zrovna když máte naplánovanou návštěvu
divadla, a ve výčtu podobných událostí by bylo možné pokračovat snad donekonečna. V tu
ránu může být vaše sebeupřímnější a sebeodhodlanější předsevzetí to tam.
Ale jakkoliv vypadá situace bezútěšně, vždy se z ní můžeme poučit a vytěžit z ní něco
pozitivního. Nemusíme se stydět za přechodný hněv, slzy či výlev výčitek. Nejsme stoprocentně
dokonalí, to bychom se už nemohli zlepšovat a život by byl pravděpodobně velmi fádní, i když
na první pohled velmi jednoduchý a příjemný. Chybou by bylo ustrnout v negativních emocích.
Máme ale právo ponechat si čas a pokusit se podívat na věc z odstupu, popřemýšlet o ní
a vybrat si další cestu a variantu řešení, až se s problémem či nenadálou situací setkáme
příště. Zkušenosti, obzvláště ty životní, jsou totiž velmi cenné, bohužel však nepřenosné.
Jediné co nám může pomoci, je rada, inspirace nebo nějaký návod. To, jak se nám podaří je
naplnit, je již na nás samých.
Rady, nabídky a tipy, které budete moci využít v rámci vašeho léčebného či poléčebného
procesu, vám předkládáme i v tomto vydání našeho informačního bulletinu. Věříme, že zde
najdete potřebné a inspirativní informace, ať už v odborných článcích, pozvánkách na naše
akce či závěrečném psychologickém zamyšlení.
Za celý tým našeho sdružení vám přeji krásné léto a hodně odhodlání!
Lída Šimáčková
My, kdo jsme žili v koncentračních táborech, si pamatujeme muže, co
chodili po barácích. Utěšovali ostatní a dávali jim svůj poslední kousek
chleba.
Možná jich bylo jen několik, ale jsou dostatečným důkazem toho, že
člověku může být sebráno všechno až na jedno: na onu poslední lidskou svobodu vybrat si svůj postoj v jakékoliv situaci, zvolit si vlastní
cestu. […] A právě tato duchovní svoboda, kterou člověku nelze nikterak vzít, činí život smysluplným a dává mu směr.
VIKTOR FRANKL
3
bulletin1_2012.indd 3
28.6.2012 15:05:44
Bulletin číslo 1/2012
Reforma zdravotnictví a změny platné od 1. 4. 2012
Na letošním zasedání Kooperativní lymfomové skupiny (v březnu tohoto roku)
jsme lékaře informovali nejen o našich aktivitách, které se nám podařilo zrealizovat
v uplynulém roce, ale i změnách v souvislosti s probíhající reformou zdravotnictví.
Vybíráme proto okruhy, které jsou pro
nás, pacienty, stěžejní a bezprostředně se
nás týkají, a které jsme připravili ve spolupráci s odborníky ze sdružení Platforma
zdravotních pojištěnců. Ti se právní problematikou zdravotní péče a zejména její
dostupností zabývají.
votní stav pacienta a k němu adekvátní
léčbu, která nemá v současné době stanovenou úhradu, jako nezbytně nutnou
s časovým plánem, kdy je nutno léčbu
zahájit, aby nedošlo k poškození zdraví
(§ 16 zákona 48/1997 Sb. o veřejném zdr.
pojištění)
Na jaký rozsah péče má nemocný
nárok?
Mění se stará definice „dle dostupných
poznatků medicínské vědy“ (Zákon o péči
o zdraví lidu 20/1966) na „dle pravidel
vědy a uznávaných medicínských postupů, při respektování individuality pacienta, s ohledem na konkrétní podmínky
a objektivní možnosti“. (Zákon o zdr. službách 372/2011 Sb. účinný od 1. 4. 2012)
Jak má vypadat pacientova lékařská
dokumentace a s čím vším má být seznámen?
Pacientovi má být podána a do dokumentace zaznamenána informace o doporučení léčby adekvátní jeho zdravotnímu stavu
včetně doby, do kdy je nezbytné léčbu podat, aby nedošlo k poškození zdraví.
Nemocný má právo na informaci, jakou
péči hradí pojišťovna, jakou ne.
Existuje obava, že odkazem na „konkrétní
podmínky“ zákon chrání nemocnici, pokud z důvodu ekonomického tlaku sníží
kvalitu poskytované péče.
Pokud je lékařem doporučena péče paušálně nehrazená, pacient má právo dožadovat se ve své zdravotní pojišťovně
úhrady.
Má tedy nemocný právo na neregistrovanou léčbu (tzn., která nemá stanovenou úhradu)?
Ano, pokud ošetřující lékař zhodnotí zdra-
(Zákon o zdravotních službách 372/2011
účinný od 1. 4. 2012)
KONTAKTY PRO PŘÍPADNÉ KONZULTACE (PAKLIŽE SE ODKÁŽETE NA NAŠE SDRUŽENÍ,
KONZULTACE BUDOU POSKYTOVÁNY BEZPLATNĚ):
Platforma zdravotních pojištěnců ČR, o.s. (www.zdravotnipojistenci.cz) / Mgr. Michala Filipová
JUDr. Ondřej Dostál, Ph.D., LL.M.
D&D Health s.r.o (právní konzultace): bezplatná linka 800 227 777
JUDr. Ondřej Dostál, Ph.D., LL.M.
4
bulletin1_2012.indd 4
28.6.2012 15:05:44
Bulletin číslo 1/2012
alternativní medicína
HOUBY A NÁDOROVÁ ONEMOCNĚNÍ
prof. Ing. Pavel Valíček, DrSc.
Zatímco v mnoha asijských zemích, především v Číně a Japonsku, jsou vybrané druhy hub již dávno významným prostředkem
v boji s nádorovými onemocněními, u nás
jsou stále ještě nedoceněny a znalosti o jejich účincích jsou velmi slabé. Teprve v posledním období se na našem trhu objevují
některé léčivé přípravky, ovšem velmi rozdílné kvality.
stav. Mají mimo jiné schopnost stimulovat
nespecifické rezistence vůči nádorům i radiačnímu poškození a jsou účinným prostředkem v boji s rakovinou. Jsou však i výraznými antioxidanty. Běžné látky obsažené
i v houbách jsou také triterpeny. Pokud jde
o rakovinu, jejich léčebné působení spočívá
především v imunomodulačních a vlastních
protinádorových účincích.
Kromě základních stavebních látek tyto
houby obsahují řadu výjimečných sloučenin, tzv. sekundárních metabolitů, u kterých
jsou prokázány léčivé účinky, a to i pokud
jde o nádorová onemocnění. Mezi nejvýznamnější látky patří specifické houbové
polysacharidy. Nejčastěji jsou složeny z glukózy a nazývají se glukany. Z heteroglykanů a ostatních polysacharidů je to například
krestin, LEM nebo polysacharid K, GPP, GPS
aj., které mají pozitivní vliv na náš zdravotní
Dalšími aktivními obsahovými látkami
v mnohých houbách jsou lektiny. Jde o velkou skupinu bílkovin schopných vázat určité
struktury obsahující volné i vázané cukry,
např. polysacharidy nebo glykoproteiny.
Účastní se mnoha dějů, kde je nutné specifické rozpoznávání, např. u imunologických
reakcí, vzájemných vztahů mezi patogenem
a hostitelem apod. Jsou to také lektiny, které
tlumí růst nádorových buněk, zvláště u leukemie, a to tím, že blokují syntézu určitých
5
bulletin1_2012.indd 5
28.6.2012 15:05:44
Bulletin číslo 1/2012
bílkovin, ale mají i antimikrobiální účinky.
Na druhé straně mohou působit i negativně,
neboť jsou schopné srážet červené krvinky
a ve velkém množství působí antinutričně.
Lovastatin (mevinolin, monacolin K) patří
do skupiny statinů. Je účinný v metabolismu
cholesterolu, chrání před vznikem infarktu
myokardu, má i účinky protialergické. Má
však i protinádorové působení. Výzkumné
studie prokazují výrazný vliv na potlačení
některých typů nádorů, jako je např. hepatom nebo sarkom S 180, ale také rakoviny
prostaty a tlustého střeva.
Samostatnou kapitolu tvoří cytostatika, což
jsou látky, které se používají k léčbě nádorových onemocnění a jejich úkolem je zastavení růstu nádorových buněk. Z hub sem
patří takové látky jako je např. hadacidin,
kyselina chagová, lentinan, betulin aj. Významnou roli hrají v protinádorové léčbě
také vitaminy, které často i v malých dávkách ovlivňují správnou činnost celého organismu. Houby patří mezi významný zdroj
především vitaminů skupiny B, ale také vitaminu E a K. Obsažený steroid ergosterol je
provitaminem vitaminu D2.
Významnými látkami obsaženými v houbách jsou enzymy. V houbách je jich obsažena řada, především superoxiddismutáza,
která je významným ochranným činitelem
před volnými radikály, spolu s peroxidázou
a katalázou, které mimo jiné rozkládají kancerogenní peroxid vodíku. Obecně zvyšují
antioxidační aktivitu, užívají se při léčbě rakoviny a dalších chorob. Uvedené enzymy se
nacházejí téměř výhradně v podhoubí.
O množství a zastoupení minerálních látek
rozhoduje nejen druh houby, ale rovněž
podmínky prostředí, zvláště místo rozšíření
a charakter půdy. Zastoupeno je hlavně velké množství draslíku, který výrazně ovlivňuje náš zdravotní stav, ale také mikroprvky
jako měď, zinek, jod, hořčík, lithium, fluor,
chrom, mangan, molybden aj. Zcela mimořádný je obsah velmi cenného selenu, kterého může být až 100krát více než v zelených
rostlinách. U některých druhů je však obsaženo i germanium s protinádorovými účinky.
Na druhé straně je třeba si uvědomit, že
houby jsou schopny z okolního prostředí
přijímat i těžké kovy, zejména rtuť, olovo
6
bulletin1_2012.indd 6
28.6.2012 15:05:44
Bulletin číslo 1/2012
a kadmium, které rozhodně lidskému zdraví
neprospívají. V případě léčivých preparátů
však nebezpečí nehrozí, neboť naprostá většina těchto hub se pěstuje na specifických
substrátech, a to v umělém prostředí (pěstírnách).
Z velkého počtu druhů je možné se zmínit
o hlívě ústřičné, Pleurotus ostreatus, která
roste i u nás. Má protinádorové působení,
neboť ve výzkumu byl prokázán výrazný vliv
na potlačení některých typů nádorů, jako je
např. hepatom H 22 nebo sarkom S 180,
ale také snížení množství nádorů v tlustém
střevě. Dalším druhem je houževnatec jedlý
(shii-také), Lentinula edodes, kde má protinádorové účinky především polysacharid
lentinan. Choroš oříš, Polyporus umbellatus,
má plodnice podobné velké tmavší hlávce
květáku nebo také mořské mycí houbě. Má
antioxidační, antivirové, imunostimulační
a protinádorové účinky, např. vůči sarkomu
S 180 a Ehrlichovu tumoru. Ale užívá se i při
rakovině plic, nosu, hrdla, žaludku, tlustého střeva, dělohy, jater, prostaty, ale také
u akutní leukémie.
Lesklokorka lesklá, Ganoderma lucidum, je
dřevokazná houba s plodnicemi, které jsou
lesklé, jakoby nalakované (odtud i české
jméno). Novější výzkumy dokazují, že je
vhodná i při rakovině, kdy snižuje negativní
účinek chemoterapie i ozařování. Obsahuje
triterpenoidy, a to v počtu kolem stodvaceti,
z toho má asi osmdesát z nich fyziologicky
aktivní účinky. Outkovka pestrá, Trametes
versicolor (syn. Coriolus versicolor), rostoucí i u nás, má jednoleté, tenké, kloboukaté
plodnice. Vědecké závěry potvrzují, že tato
houba má významné protinádorové, imunostimulační, antioxidační a hepatoprotektivní účinky. Úspěchy byly zaznamenány při
vlastní léčbě rakoviny jícnu, prsu, prostaty,
žaludku, střev, plic i melanomu. Droga obnovuje imunitní systém poškozený nádory,
pomáhá léčit leukopenii, ale rovněž upravuje
nedostatek krevních destiček jako důsledek
vedlejších účinků radioterapie a chemoterapie. Penízovka sametonohá, Flammulina
velutipes, je trsnatá houba rostoucí i u nás.
Plodnice obsahuje glukan flammulin (FVP)
mající nejen antimikrobiální účinky, ale je
rovněž účinný vůči sarkomu S 180 a Ehrlichovu tumoru. Dále jsou obsaženy čtyři polysacharidové frakce, u kterých byla prokázána protinádorová aktivita, podobně jako
u nově objeveného β-glykoproteinu proflaminu, izolovaného z mycelia. Kromě přímé
protinádorové aktivity zpomaluje a tlumí
tvorbu metastáz, snižuje nepříjemné potíže
způsobené chemoterapií a ozařováním nemocných rakovinou.
Rezavec šikmý, Inonotus obliqus, je dřevokazná houba rostoucí v mírném pásu
na severní polokouli, uvnitř areálu rozšíření břízy. Je účinným kancerostatikem, a to
především při rakovině trávicího ústrojí, plic
a melanomu, tedy orgánů bohatě zásobovaných krví. Udává se, že preventivním užíváním se vytváří imunita proti nádorovým
onemocněním. Trsnatec lupenitý, Grifola
frondosa, vytváří trsy plodnic o hmotnosti až
25 kg a o průměru do 1 metru. Ty obsahují
mimo jiné polysacharidy s protinádorovým
účinkem. Obdobný účinek vykazuje i vyextrahovaná frakce D, známá jako maitake
D frakce, a to hlavně vůči sarkomu S 180,
ale i dalším nádorům. Tato houba patří mezi
druhy s nejvyššími protinádorovými účinky,
především pokud jde o rakovinu mozku,
prsu, plic, žaludku, střev a jater.
+++
Podrobnosti a další informace najdete v knize Valíček: Léčivé houby, nakladatelství
Start Benešov, 2011.
7
bulletin1_2012.indd 7
28.6.2012 15:05:45
Bulletin číslo 1/2012
Problematika vzácných onemocnění
V květnu se naše sdružení stalo členem nově vzniklé České asociace vzácných
onemocnění. Jednotlivé poddiagnózy lymfomu totiž splňují podmínky označení
vzácných onemocnění a tedy i zvláštního přístupu k takto nemocným, což je i jeden z požadavků Evropské unie. Celou tuto problematiku bychom vám rádi přiblížili společně s PhDr. Ivanou Plechatou, které jsme položili několik otázek (celý
rozhovor najdete na našich webových stánkách www.lymfomhelp.cz).
1. Jak jsou tzv. vzácná onemocnění definována?
Jsou to závažná, velmi různorodá onemocnění mající většinou podklad v genetice,
která mají vzácný výskyt v populaci. Proto se vymezují počtem takto nemocných
vůči ostatní zdravé populaci. Na evropské
úrovni se za vzácná onemocnění pokládají
ta, která mají výskyt méně než 5 pacientů
na 10 000 zdravých obyvatel. Mnohá onemocnění jsou však daleko „vzácnější“ a trpí
jimi třeba 1 z miliónu nebo ještě méně. Některé země ale mají pro účely své vlastní
„zdravotní politiky“ vůči těmto onemocněním i přísnější kategorizaci – např. v některých severských zemích je to 1 pacient
na 10 000 zdravých. Nutné podotknout,
že u nás stále panuje značná nejednotnost v definování těchto onemocnění, což
má za následek, že se často odborníci neshodnou ani na základních číslech výskytu
a nákladech systému na taková onemocnění. Předpokládá se nicméně, že v ČR je
asi 20 000 pacientů, kteří mají vzácná onemocnění. Celosvětově je zatím do této kategorie řazeno asi 8 000 různých diagnóz.
2. Méně často se vyskytující onemocnění jsou problematická z hlediska
provedení klinických studií, léky potom nejsou registrovány a nemají
stanovenou úhradu. Hrozí podle Vás,
že plátci péče (tak jako v minulosti)
omezí proplácení léků na právě tyto
diagnózy? Nemůže jít o nějakou formu
diskriminace?
Jakákoli možná diskriminace musí být sys-
témem, ale zejména praxí vyloučena. Tak,
jak se začíná náš zdravotnický systém vyvíjet, jaké administrativní bariéry se nákladné
a zejména nové léčbě začínají stavět, začínám mít obavu, že v praxi může k diskriminaci některých pacientů v budoucnosti docházet. Jde však o to, aby si vůbec fakt, že
jsou diskriminováni, uvědomili. Pokud se zaměříme pouze na lékovou politiku a odmyslíme ostatní problémy, nejsem si jista, zda se
někdo seriózně zabývá dostupností léčby pro
vzácná onemocnění do budoucnosti a hlavně
zda ten někdo ví, kde je cílový stav. Souvisí to
s mnohem širším (a myslím, že i základním)
problémem solidárního zdravotního pojištění
u nás. Stále jdeme třetí cestou a nemáme ani
pojištění, ale ani čistě státní zdravotnictví financované formou povinné zdravotní daně.
Lidé byli donedávna, a některými politiky jsou
dosud, přesvědčováni, že ze všeobecného
pojištění budou mít všichni kvalitní, včasnou
a dostupnou péči. S přibývajícími možnostmi medicíny, novými objevy ve vědě, našimi
nároky na zdravotní péči a demografickým
vývojem je ale každému soudnému člověku
jasné, že tomu tak už není a rozhodně tomu
tak nebude do budoucnosti.
Je tedy na společenskou diskusi, zda chceme mít „zadarmo“ i léčbu banálních onemocnění, zbytných či levných zákroků,
běžné stomatologické péče apod. nebo si
na toto významněji připlatíme či se připojistíme. Tato změna by měla zajistit více
prostředků právě na léčbu vážných, život
a zdraví ohrožujících nemocí, jejichž léčbu
si nezaplatí nikdo.
8
bulletin1_2012.indd 8
28.6.2012 15:05:45
Bulletin číslo 1/2012
3. Na veřejných seminářích jako Občan
v síti již proběhla komunikace na téma
vzácných onemocnění, ale pouze úzkého
záběru do skutečně supervzácně se vyskytujících genetických vad a novorozeneckého screeningu či informace ohledně orphan drug. Jak bude či měla by být
(podle Vás) ošetřena otázka registrovaných léků a jejich použití v neregistrovaných indikacích u menšinových diagnóz?
Myslím, že používání léků tzv. „off label“,
tedy buď předepsání registrovaného léku
v jiné indikaci či předepsání neregistrovaného léku, bude stále aktuálnější téma. Je to
zejména díky rychle postupujícímu výzkumu na úrovni molekulární genetiky, analýzy markerů účinnosti a bezpečnosti u cílené léčby a tendencí k individualizaci léčby.
Složité regulační systémy, které pouští nové
léky na trh nejsou podle mého na tento
trend připraveny. K tomu přistupuje nutnost
vše zkoumat také s ohledem na finanční
efektivitu léčby, což je správné ale často jednostranně uplatňované pravidlo. Mám obavu, že to v nejbližších letech bude zejména
na odbornosti a statečnosti lékařů jakou
léčbu si prosadí. V tomto ohledu budou hrát
nezastupitelnou úlohu také pacientské organizace, které by měly spolu s lékaři informovat pacienty o účinné léčbě, třeba i v kategorii „off label“, pokud je o její účinnosti
a bezpečnosti dostatek spolehlivých dat.
4. Můžete odhadnout, co nás v budoucnu čeká, popř. zda se chystají nějaké změny?
Jsem optimista, přesto se domnívám, že
v nejbližším období půjde o boj, pokud se
týká skutečné dostupnosti vysoce efektiv-
ní, moderní, účinné a včasné léčby. Úloha
aktivního i informovaného pacienta (popř.
také jeho rodiny) znalého svých práv, ale
i povinností, bude klíčová. V emancipaci
a informovanosti pacientů mohou hodně
pomoci právě pacientská sdružení.
Změnu k lepšímu by mohla přinést změna
v systému pojištění, kdy by zdravotní daň
nahradilo skutečné pojištění a komerční
připojištění a konkurující si zdravotní pojišťovny a zdravotnická zařízení. Pokud bude
péče o pacienty se vzácnými chorobami
centralizována, musí mít tato centra dostatek financí skutečně na všechny pacienty
a ne být zastropována rozpočty bez ohledu
na skutečný počet pacientů indikovaných
k léčbě. Tyto změny jsou v přípravě, záleží pouze na odvaze politiků a pracovitosti
úředníků, zda budou předloženy.
5. Proč by se pacienti měli zajímat
o přesný druh diagnózy a všechny možnosti léčby?
Jak jsem již řekla v předchozí odpovědi, úloha aktivního a informovaného pacienta je
klíčová. Naštěstí jsou již také lékaři, a věřím,
že jich není málo, kteří si uvědomují důležitost partnerského vztahu k pacientovi i jeho
aktivní úlohu v léčbě nemoci. Také studie
ukazují, že aktivní a informovaný pacient
se lépe uzdravuje (význam psychické pohody), lépe spolupracuje, má méně komplikací, opakovaných hospitalizací apod. Dnes
je také naštěstí poměrně dost dostupných
informací na internetu. Například o vzácných onemocněních se lze dozvědět na
www.vzacnaonemocneni.cz, www.orpha.net
nebo www.VzacneNemoci.cz.
PhDr. Ivana Plechatá pracuje v současné době na pozici odborného pracovníka na Klinice dětské onkologie Lékařské fakulty Masarykovy university v Brně. Založila webové stránky www.ozdravotnictvi.cz.
Předtím pracovala jako regionální ředitelka mezinárodní neziskové organizace Sue Ryder, v letech 1994
– 1998 pracovala jako poradkyně předsedy vlády V. Klause a poslankyně Parlamentu ČR. Má dlouhodobé
zkušenosti s obhajováním práv pacientů a s ovlivňováním zdravotních a sociálních systémů na národní
i na evropské úrovni.
9
bulletin1_2012.indd 9
28.6.2012 15:05:45
Bulletin číslo 1/2012
Medailonek
MUDr. David Belada, PhD.
Rozhodli jsme se, že vám od tohoto vydání bulletinu postupně představíme lékaře - hematoonkology z různých pracovišť České republiky.
Chtěli bychom vám je ale představit jinak, než jak je znáte z ambulancí
a lůžkových oddělení.
dobu „rozkoukával“, procházel jednotlivá
oddělení a získával zkušenosti a rozhled.
V rámci I. interní kliniky Fakultní nemocnice v Hradci Králové v té době fungovalo i Oddělení klinické hematologie pod
vedením prof. L. Chrobáka. Jelikož se
mi líbil jak jeho styl práce, tak i kolektiv lidí, kterými byl obklopen, začal jsem
se o hematologii zajímat více. Poté, když
se otevíral nový pavilon II. interní kliniky
– hematologie, mne prof. J. Malý oslovil s nabídkou práce na této klinice a já
jsem jeho nabídku přijal. Začátky nebyly
vůbec lehké, protože z důvodu náhlého
úmrtí dr. Podzimka, který se lymfomům
předtím věnoval, jsem musel převzít péči
o tyto nemocné prakticky ze dne na den,
takže jsem byl „hozen do vody“ a musel
jsem se velmi rychle v této dosti složité
problematice zorientovat.
Prvním lékařem, kterého jsme oslovili, je
MUDr. David Belada, PhD., lékař 2. Interní kliniky - Oddělení klinické hematologie Fakultní nemocnice v Hradci Králové.
MUDr. David Belada intenzivně spolupracuje s naším sdružením od jeho vzniku
a nutno podotknout, že je to spolupráce
skvělá.
Co Vás přivedlo k rozhodnutí stát se
právě lékařem hematoonkologem?
Co se Vám na této práci líbí?
DB: Abych se přiznal, po absolvování
medicíny jsem byl jen rozhodnut, že chci
být internistou, chirurgické obory mne
nelákaly. Samozřejmě - interna je velmi široký obor - takže člověk se nějakou
Co Vás nejvíce potěšilo v poslední
době v tomto oboru lékařství a naopak, co Vám radost neudělalo?
DB: Asi mohu nejvíce mluvit za svůj obor,
tedy hematologii, ve které se pohybuji a kde mám nejvíce informací ohledně
novinek, nových postupů atd. Musím říci,
že co mne těší asi nejvíce, je skutečnost,
že hematologie jako taková se vyvíjí nesmírně rychle, a že tento vývoj je pro
pacienty velmi pozitivní a do budoucna
nadějný. Každým rokem se objevuje celá
řada nových postupů, léků, což přináší
další naději pro naše nemocné na delší
a kvalitnější život. Na tomto místě bych
chtěl vyzdvihnout v oblasti lymfomů ze-
10
bulletin1_2012.indd 10
28.6.2012 15:05:45
Bulletin číslo 1/2012
jména biologickou léčbu – monoklonální
protilátky. Co mi naopak radost neudělalo? Asi „tahanice“ ohledně úhrad nákladných léků, diagnostických metod a s tím
spojený častý stres s dodržováním „limitů“, které se nás týkají zejména na konci
roku. Pacient přeci nemůže mít „smůlu“,
že onemocní v prosinci, kdy jsou již limity na cokoliv vyčerpány. Bohužel tyto
tlaky se nadále vyskytují, což mne vždy
mrzí.
Jak vznikla Vaše spolupráce se sdružením LYMFOM HELP a co pro Vás
tato spolupráce znamená?
DB: Má spolupráce se sdružením LYMFOM HELP vznikla prakticky záhy po jeho
vzniku a zcela upřímně musím konstatovat, že si práce všech, kteří se na činnosti tohoto sdružení podílejí, velmi vážím.
Z vlastní praxe vím, že existence LH je
pro nemocné (zejména v úvodu onemocnění) velmi cenná, nemocní potřebují mít
nějakou „oporu“, na kterou se mohou
se svými problémy, dotazy atd. obrátit
a v tomto plní svoji funkci LH velmi dobře. Ve spolupráci s LH pořádáme každé
2 roky i setkání s pacienty naší kliniky
a jejich příbuznými, která jsou hojně navštěvována a ohlasy na ně jsou vesměs
velmi pozitivní. Takže pokud bych mohl
sdružení LH udělit na konci roku známku,
byla by to jednoznačně výborná!
Vaše práce je velmi náročná i psychicky vyčerpávající. Jakým způsobem se nejlépe odreagujete od pracovní zátěže?
DB: Pracovní zátěž je někdy opravdu
nemalá, takže odreagování je nutné.
V tomto je mi velkým pomocníkem rodina, manželka a mé 2 děti a pak nepochybně koníčky. Snažím se nadále
aktivně sportovat, hraji závodně squash
a rekreačně fotbal a tenis, ke sportu se
snažím vést i svoje děti, takže rozhodně
se nenudím.
Vaše oblíbená kniha či spisovatel?
Hudba, film?
Abych se přiznal, tak co se týká čtení
knih, k tomu se dostanu prakticky jen
o dovolené. Pak sáhnu nejčastěji po nějaké kvalitní detektivce nebo literatuře
faktu, naposledy jsem četl tuším knihu
o Rogerovi Federerovi, kterého velmi
obdivuji za jeho až neskutečnou profesionalitu. Hudbu jsem dlouho provozoval
sám aktivně – asi do roku 2005 jsem zpíval v mužském sboru, poté jsem musel
z časových důvodů skončit, ale rád bych
se v budoucnu ke zpívání vrátil. Rád ale
zajdu do divadla, zejména na představení hradeckého Klicperova divadla a občas
vyrazím do Prahy za odkazem českého
génia Járy Cimrmana.
Váš oblíbený pokrm?
Musím přiznat, že v jídle jsem poměrně
vybíravý, ale radost mi vždy udělají ryby,
například candát jakkoliv upravený mi
udělá vždy velkou radost.
Vaše nejoblíbenější destinace?
Cestování je u mne v poslední době
ovlivněno více pracovními povinnostmi
než možností mé volby, kam pojedu.
Abych se přiznal, stále si nejvíce odpočinu na sluníčku u moře, které mne vždy
dobije energií, kterou pak mohu předávat dále svým pacientům.
Vaše životní krédo, myšlenka?
Vše, co děláš, dělej naplno, aby sis pak
mohl říci – více jsem pro to už udělat nemohl. A jak to pak dopadne, to je již věc
druhá.
Děkujeme za rozhovor.
11
bulletin1_2012.indd 11
28.6.2012 15:05:45
Bulletin číslo 1/2012
Dar Naděje
Lymfom Help Golf Tour 2012
V sobotu 5. května 2012 byl v prostorách Golf Club Mladá Boleslav zahájen druhý
ročník charitativního golfového turnaje Lymfom Help Golf Tour 2012 pořádaný ve
prospěch našeho sdružení. V průběhu května až září letošního roku se v rámci této
akce odehraje celkem 8 golfových turnajů. Naše sdružení má tu čest, že letošní
tour bude pod patronátem naší současné nejlepší golfistky Kláry Spilkové, která
zatím potvrdila osobní účast na jednom z turnajů a to 30. června 2012 v Golf Clubu
Plzeň Dýšina, kde si díky hromadnému startu zahraje se všemi účastníky turnaje.
Tour podpoří dále i osobní účastí na závěrečném společenském večeru.
text: Monika Poulová
Letošní tour má podtitul „Dar Naděje“
a je spojena s osvětou v oblasti dárcovství kostní dřeně. Pro mnohé vážně
nemocné pacienty s hemato-onkologickými diagnózami (a to i pro některé pacienty s maligním lymfomem) je
totiž úspěšná nepříbuzenská
transplantace kostní dřeně
jedinou šancí na úplné uzdravení. Jenom v ČR na vhodného dárce naléhavě čeká každý
den přibližně 35 nemocných
a to všech věkových kategorií - jsou mezi nimi i malé děti - a další
stovky pacientů ještě i v zahraničí. Registry dobrovolných dárců kostní dřeně
totiž fungují mezinárodně a tak pacienti
u nás jsou běžně transplantováni buňkami dárců z celého světa a naopak.
Přesto, že české národní registry v současné době čítají bezmála 40 000 zaregistrovaných dobrovolných dárců, není
vždy možné pro všechny nemocné vhodného nepříbuzenského dárce najít. Proto
se naše sdružení rozhodlo informovat
veřejnost a upozornit na tuto problematiku, tedy i například na proces vstupu
do registru a samotného darování kostní dřeně. Při vstupu do registru se totiž
neodebírá kostní dřen, ale pouze jedna
zkumavka krve.
I když samotný odběr a následné darování kostní dřeně
se zrealizuje zhruba
u každého dvacátého zaregistrovaného,
každý nový zaregistrovaný dárce zvyšuje naděje mnoha nemocných.
Věková hranice vstupu do registru dobrovolných dárců kostní dřeně je 18-35
let, takže ne všichni, kteří by chtěli pomoci, se mohou stát vhodnými dárci. Proto
Lymfom Help, o.s. zřídil speciální bankovní účet 107-2460280217/0100,
kam mohou přispívat všichni ti, kteří budou chtít dobrovolné dárcovství a provoz
registrů dárců podpořit finančně.
12
bulletin1_2012.indd 12
28.6.2012 15:05:45
Bulletin číslo 1/2012
Vybrané prostředky budou po ukončení
celého projektu „Dar Naděje“ věnovány
tuzemským registrům dárců kostní dřeně
zejména na zajištění zpracování odebraných vzorků a pokrytí nákladů spojených s fungováním registrů.
Vizuál pro projekt „Dar Naděje“ pro nás
bez nároku na honorář nafotila Sára
Saudková, která s naším sdružením
úzce spolupracovala již v minulých letech. Dala tak opět najevo, že osudy lidí,
kteří potřebují pomoc druhých, jí nejsou
lhostejné. Tento vizuál bude v období
května až června upozorňovat na problém dárcovství kostní dřeně ve všech
golfových resortech a jeho součástí budou informační letáčky s informacemi
o dobrovolném dárcovství kostní dřeně.
Zájemce, kteří budou uvažovat o vstupu
do registru, budou informovat o tom, jak
mají postupovat. Vizuály s letáčky plánujeme umístit i na dalších místech jako
například v registračních centrech, kde
je možné do registru vstoupit.
„Sama osobně čekám na vhodného dárce, proto se angažuji v tomto projektu.
Pravděpodobnost, že najdu dárce pro
sebe je malá, ale věřím, že tak mohu
dát dar naděje někomu jinému, kdo dárce potřebuje.“
13
bulletin1_2012.indd 13
28.6.2012 15:05:45
Bulletin číslo 1/2012
Víkendový pobyt v Janských Lázních
Předposlední dubnový víkend letošního roku jsme uspořádali rekondiční víkendový pobyt pro pacienty po léčbě maligního lymfomu, tentokrát poprvé v Janských
Lázních ve spolupráci s Oddělením klinické hematologie FN Hradec Králové.
text: Monika Poulová
Víkendová setkání patří již šestým rokem
mezi projekty, které sdružení pro pacienty
připravuje. Tentokrát jsme však poprvé
zvolili pobyt v krásném prostředí Krkonoš
- v Janských Lázních a to především
z toho důvodu, abychom vyšli vstříc zejména pacientům, kteří se léčí v královéhradecké nemocnici.
V útulném penzionu Adélka jsme se sešli
v hojném počtu a dorazili i ti, kteří se
pravidelně účastní víkendových pobytů
na Ostružné v Jeseníkách. Pro účastníky
byl připraven pestrý program neformálního charakteru. V pátek večer jsme přivítali
milého hosta MUDr. Martina Šimkoviče
z FN Hradec Králové, který účastníkům
odpovídal na jejich dotazy. Sám se zajímal např. o fyzickou kondici pacientů
a to, jak během léčby a po léčbě sportu-
jí. V rozhovoru s účastníky hledal rovněž
podněty pro zlepšení kvality služeb na jejich oddělení. V závěru jeho návštěvy byl
prostor pro individuální dotazy.
Původně plánovaný výlet na rašeliniště
na Černé hoře se vzhledem k nepříznivému počasí bohužel neuskutečnil. V sobotu
ráno to dokonce vypadalo, že na Černé
hoře nebude ani nic vidět. Zvolili jsme
proto pro výlet krátký lázeňský okruh,
který vedl přes Zlatou vyhlídku Hofmanovy boudy.
Příjemnou odměnou pro nás byly teplé
sluneční paprsky, které nás vítaly u lanovky. Někteří z nás pak vyjeli na Černou
horu. Tam jsme po zasněženém vrcholu
došli na Kolínskou boudu, odkud byl překvapivě krásný výhled na Sněžku. Díky
14
bulletin1_2012.indd 14
28.6.2012 15:05:47
Bulletin číslo 1/2012
aktivitě „miliontého účastníka“, jsme měli
možnost, vyslechnout krátkou přednášku
o Ski-Alpinismu a potřebném vybavení.
Zbytek slunného odpoledne každý strávil po svém a sešli jsme se opět u dobré
večeře a to i s manželi Kratochvílovými,
které mnozí znají ze setkání v Ostružné.
Ti měli pro večer připravený velmi zábavný
program „Krkonošské kufrování“. Díky programu jsme měli možnost lépe se poznat, ztratit
ostych, vzájemně se radovat, smát a bavit.
Po skončení zábavného programu někteří
ještě poseděli, povídali a vyměňovali si
zkušenosti.
V neděli jsme se všichni opět sešli na brzkou snídani. Vzápětí po ní začal muzikoterapeutický workshop, díky kterému
jsme všichni zjistili, že umíme hrát na africké bubny a měli jsme možnost se seznámit i s jinými africkými nástroji.
Po hraní došlo i na zpěv a všichni jsme pocítili terapeutické účinky afrických rytmů.
Po dobrém obědě, který někteří dostali
i na cestu, jsme se postupně rozloučili.
Ti, co měli delší cestu domů, odjeli hned
a jiní strávili ještě příjemné chvíle v malebném prostředí Janských Lázní. Všem
nám na cestu svítilo jarní sluníčko.
15
bulletin1_2012.indd 15
28.6.2012 15:05:47
Bulletin číslo 1/2012
Kytičk
k
v
vý den 2012
Letošní Český den proti rakovině se konal ve středu 16. května 2012 a byl
XVI. ročníkem celonárodní sbírky, kterou každoročně pořádá Liga proti rakovině
Praha. Tentokrát byla sbírka zaměřena na nádory ledvin.
Cílem programu roku 2012 bylo
prostřednictvím
doprovodných
letáků
informovat
veřejnost
o možnostech, jak si své ledviny
chránit: změnou svého životního
stylu, zlepšením pitného režimu,
konzumací kvalitních potravin, nekouřením,
předcházením zánětů v organismu, péčí
o kariesní chrup, pohybem, hubnutím – tím
snížením i vysokého tlaku, a obezřetnou
kombinací léků. Ve výskytu nádorů ledvin
bohužel Česká republika drží smutné prvenství ve srovnání s ostatními zeměmi světa.
text: Hana Kohoutová
Za naše sdružení kytičky prodávali dobrovolníci na mnoha místech republiky, za což
jim patří obrovský dík letos o to více, že
se nenechali odradit nepřízní počasí a místy i dešťovými přeháňkami, které bohužel
letošní prodej doprovázely. Těší nás také
reakce těch z vás, kteří jste nám napsali
či zavolali, že se u nich akce vydařila
a o kytičky a letáky byl velký zájem.
Pevně doufáme, že si z letošního prodeje navzdory počasí odnášíte především pozitivní pocity z prodeje stejně
tak jako my.
Předpokládaný letošní výtěžek z prodeje
za naše sdružení je
bezmála 50 000 Kč.
Celkem 30 % z tohoto výtěžku bude
připsáno, stejně jako
každý rok, na účet
sdružení.
Oproti minulým letům je finanční výtěžek
o něco nižší. Přičítáme to zejména současnému politickému dění, ekonomické krizi
a dalším faktorům, které mají vliv na ochotu běžné veřejnosti touto cestou přispívat.
Právě proto, že jsme si tohoto faktu vědomi a víme, jak je těžké finanční prostředky v této době získávat, dokážeme ocenit
odhodlání a přístup dobrovolníků, kterého
si velmi vážíme stejně tak jako těch, kteří
neváhali přispět i v těchto časech!!!
Všem dobrovolníkům velmi děkujeme
za jejich obětavost, ochotu a odvahu
vyrazit do ulic!!!
Finanční prostředky, které občanské sdružení obdrželo od Ligy proti rakovině (květinkový
den) v r. 2011, byly použity na úhradu výdajů následovně:
1. Pronájem nebytových prostor Praha 10 – pravidelná setkání pacientů
2. Tisk výroční zprávy 2010
3. Platba domény zivotnadruhou.cz
Výdaje celkem:
Prostředky ze sbírky LPR
14 000,6 583,20,1 440,22 023,2021 984,90-
16
bulletin1_2012.indd 16
28.6.2012 15:05:47
Bulletin číslo 1/2012
Víkendový pobyt v Ostružné
Ubytování a zázemí nám tak jako každý
rok poskytnou manželé Balatkovi v jejich
rodinném penzionu Anežka (www.penzionanezka.cz), který se nachází v klidné části obce Ostružná v Jeseníkách. Tento pobyt
je připravován ve spolupráci s Hemato-onkologickou klinikou FN Olomouc a je určen
nejen pro pacienty z olomouckého kraje.
Připravili jsme pro vás zajímavý program,
který podpoří přátelskou a neformální atmosféru pobytu a navázání osobních kontaktů mezi pacienty i rodinnými příslušníky, kteří pacienty většinou doprovází.
Pacienti mají možnost zúčastnit se tohoto
pobytu v doprovodu jedné osoby.
V penzionu Anežka se sejdeme v odpoledních hodinách a to nejpozději v 17:00 hod.
Po registraci a ubytování bude následovat
společná večeře a od 19. hodiny program
manželů Kratochvílových.
Sobotní dopoledne bude probíhat v duchu
indiánského dne – připravte si proto prosím
kostýmy s indiánskou tématikou! Moderování se opět ujmou manželé Kratochvílovi. Součástí
bude také
oblíbená
hra na africké bubny
v rámci muziko-terapeutického
workshopu a hra
na
různé
hudební
nástroje.
Odpoledne
bude možnost společné procházky do okolí
podle aktuálního počasí a fyzických možností účastníků. Po večeři vás zástupci
sdružení seznámí s novinkami a aktuálními projekty, po té bude následovat volná
zábava s živou hudbou.
Na nedělní dopoledne je připraveno cestopisné povídání o Panamě a jejích zajímavostech a postřezích manželů Balatkových
z této cesty spojené s promítáním fotografií.
Podrobné informace o této akci včetně ceny budou k dispozici na našem webu a Facebooku koncem
měsíce července. Přihláška spolu
s programem bude členům, příznivcům a účastníkům automaticky zaslána poštou. Další zájemci nás mohou kontaktovat i na našem e-mailu
[email protected]
text: Hana Kohoutová
Letošní víkendový pobyt v penzionu Anežka v Jeseníkách jsme z původně plánovaného červnového termínu byli nuceni z organizačních důvodů přeložit na podzimní
dny a to na 5. – 7. října 2012. Doufáme,
že nám i na podzim bude počasí přát a budeme mít možnost poznat tento kout naší
republiky
v jiném ročním období,
než v jakém
jsme jej navštěvovali
v rámci pobytů v minulých
letech. Pevně
věříme,
že
na
zážitky
účastníků
tato změna
nebude mít žádný negativní vliv.
17
bulletin1_2012.indd 17
28.6.2012 15:05:51
Bulletin číslo 1/2012
nová informační příručka
„Co je to MabThera“
Na jaře letošního roku vydalo naše sdružení další informační příručku určenou
pro ty pacienty, kteří jsou léčeni lékem MabThera (Rituximab). Jde o moderní
protinádorovou léčbu (tzv. biologickou léčbu-monoklonální protilátku), která se
v mnohém liší od všeobecně známé chemoterapie a současně je pro úspěšnou
léčbu velmi významná. V kombinaci s chemoterapií poskytuje pacientům s maligním lymfomem daleko větší šance na vyléčení či dlouhodobou remisi onemocnění.
Textovou část příručky pro naše sdružení
zpracoval MUDr. David Šálek z Interní hematoonkologické kliniky FN Brno. Pacienti
se v ní dozvědí nejen co je MabThera za látku a jak působí v lidském těle, ale také jak
probíhá léčba tímto lékem, co se děje před
podáním infúze, jak samotná infúze probíhá, co mohou očekávat během následujících
dnů po jejím podání atd.
Ve spolupráci s lékaři hematologických a onkologických oddělení ji naše sdružení bezplatně distribuovalo pacientům, kterým je
tento lék indikován, a věříme, že v ní najdou
odpovědi na všechny otázky.
Léčebná pracoviště, kde si můžete příručku vyžádat:
Oddělení klinické hematologie, II. Interní klinika
FN a UK Hradec Králové
Interní hematologická klinika FN Brno - Bohunice
Oddělení klinické hematologie FN Královské Vinohrady
Hematoonkologická klinika FN Olomouc
I. interní klinika hematologie VFN a 1.LF UK Hematologické ambulance a denní nemocnice
I.Interní klinika - klinika hematologie VFN a 1.LF UK
Onkologicko radioterapeutické oddělení FN Motol
Hemato-onkologické oddělení FN Plzeň
Onkologické oddělení Nemocnice České Budějovice , a.s.
Oddělení klinické hematologie, Nemocnice s poliklinikou Havířov
Ústav klinické hematologie FN Ostrava
18
bulletin1_2012.indd 18
28.6.2012 15:05:53
Bulletin číslo 1/2012
Pravidelná pražská setkání
ROZPIS TERMÍNŮ:
19. září: *
Host setkání: Mgr. Petra Štětková
Téma: Nemoc jako výzva
Přijďte si popovídat a společně se zamyslet nad tématem důležitých životních křižovatek. Je pro nás
nemoc pouze těžkou zkouškou spojenou se ztrátou dosavadních jistot nebo může být také novým
začátkem a impulzem pro hledání nových cest?
19. října:
Celostátní setkání pacientů s lymfomem 2012: Celodenní blok přednášek na různá témata. Místo
setkání bude upřesněno s výzvou a podrobným programem do konce srpna na našich webových
stránkách.
21. listopadu:
Host setkání: Bc. Miroslava Matějková DiS.
Téma: Výživa v onkologii
Hlavními body přednášky budou: Výživa při nežádoucích účincích chemoterapie, jak zvýšit chuť
k jídlu, důležitost bílkovin ve stravě v onkologii a jak je nahradit a výživa při febrilní neutropenii.
12. prosince: *
Otevřené odpoledně: Předvánoční posezení (Otevřené odpoledne)
* Na setkáních označených hvězdičkou bude možnost osobních konzultací s lékařem –
hemato-onkologem.
Stejně tak jako v první polovině roku se
budeme scházet v prostorách našeho sdružení na adrese Arménská 1374/14 v Praze
10 – Vršovicích vždy jednu středu v měsíci.
Setkání s přednáškou se budou konat v září
a listopadu, v říjnu proběhne celodenní blok
přednášek v rámci Celostátního setkání pacientů s maligním lymfomem 2012 a v prosinci se můžete zúčastnit tzv. otevřeného
odpoledne v duchu předvánočního posezení.
V den konání Otevřeného odpoledne je
větší možnost sdílení zkušeností, prožitků
a pocitů nejen v období nemoci, ale i nově
nabitého zdraví.
Všechny služby jsou k dispozici ZDARMA.
Prosíme, nezapomeňte se na tato
setkání včas zaregistrovat na e-mailu:
[email protected]
text: Hana Kohoutová
V tyto dny s výjimkou říjnového termínu
jsou prostory vždy otevřeny od 15 hod.
Časový prostor od otevření do začátku
přednášky v 17 hod. je vám k dispozici pro
vzájemná setkávání a popovídání, využití počítače a internetu, materiálů sdružení
nebo bezplatnému zapůjčení některého ze
zajímavých titulů z knihovny, které jsou
vám k dispozici.
19
bulletin1_2012.indd 19
28.6.2012 15:05:53
Bulletin číslo 1/2012
PhDr. Mgr. Jeroným Klimeš, Ph.D. 2012
Dejme si záležet
na vlastním vzdělávání
Onehdy jsem si zkusil přečíst něco o standardním modelu částic ve fyzice. Když jsem byl
na gymnásiu, vystačili jsme s elektronem, neutronem a protonem. Dneska je částic asi tak
na 300. Řekl jsem si: Nemusím jít do detailu,
stačí mi pochopit jen elementární základy. Přiznám se, že moc daleko jsem se nedostal. Chybí
mi matematika.
Řeknete si - inu fyzika - tu nechápe nikdo. Jenže zkuste otevřít biologii. Na škole jsme vystačili
s rostlinami, houbami a živočichy. Dnes je říší asi
sedm. My s houbami jsme opisthokonta a rostliny skončily v archaeplastidech. A tak bych mohl
pokračovat. Jenže to znamená, že i motivovaní
čtenáři s čtyřmi vysokoškolskými tituly nejsou
schopni nejen chápat, ale vůbec sledovat, kam
se ubírají cesty moderní vědy. To platí i o medicíně. Za mého mládí jsme vystačili s bílými a červenými krvinkami, k tomu pár destiček a stačí.
Dnes jen imunitní systém představuje stovky
proteinů, enzymů a já nevím, čeho ještě. Tedy
rozumět, jak funguje Rituximab, je nad chápání
nejen laiků, ale i většiny doktorů, kteří promovali před sametovou revolucí - samozřejmě pokud
se tomu cíleně nevěnují.
Důsledkem tohoto stavu je, že obyčejní lidé rezignovali na vědecké poznání. I dětský časopis
ABC mladých techniků a přírodovědců se dnes
profiluje jako časopis o comixech a počítačových
hrách. Tento stav však frustruje elementární potřebu lidí - chápat a rozumět světu kolem sebe.
PSYCHOLOGICKÉ OKÉNKO
20
bulletin1_2012.indd 20
28.6.2012 15:05:53
Bulletin číslo 1/2012
Jako odpověď na tuto frustraci se objevuje jedna obranná reakce a tou je
návrat ke starým, mnohem primitivnějším způsobům uvažování. Ty se již
jevily jako dávno zapomenuté, ale hle - zažívají revival právě proto, že jsou
velmi jednoduché i pro nevzdělané laiky. Podobné léčí podobné - similia
similibus curentur - základ homeopatie. Může být něco jednoduššího? Ano,
kupodivu může - třeba zásada: „Všechno souvisí se vším“ - synchronicita základ horoskopů, ptakopravectví či věštění z kávové sedliny. Prostě naučit
se dvanáct znamení zvěrokruhu je stokrát lehčí než chápat komplementární
systém u imunity.
Zajímavé je, že ideová válka se synchronicitou se vedla již před třemi tisíci
lety. Kritiku věštců najdeme už v knihách Mojžíšových. Zdá se, že stále není
dobojováno. Protivník má též silné stránky. Hlavní předností alternativních
přístupů je osobní přístup ke klientovi. Prostě dají si s ním tu práci, pohovoří někdy až několik hodin. Kde na to mají doktoři vzít čas? Problém je navíc
v tom, že placebo skutečně do určité míry léčí. Není to moc, ale přesto se
to nedá zanedbat. Lékaři o placebo efektu vědí, používají ho k porovnání
účinnosti léků v kontrolní skupině, ale k vylepšení vlastní léčby ho systematicky nevyužívají. Takže, kdo se stébla chytá, občas i u alternativních
přístupů dojde pomoci.
Z návratu k pověrečným praktikám nejsem nadšen, a tak doporučuji neplýtvat s časem. Nečtěte bulvár, máte-li chuť na drby. Přečtěte si něco
z historie, vždyť to jsou jen mírně zastaralé drby. Neluštěte sudoku, přečtěte si populární knihu o matematice. Je to stejně namáhavé, ale užitečnější.
Nekoukejte na hloupé seriály, přečtěte si knihu o psychologii. Když už ztrácíte čas s astrologií, tak si napřed nastudujte Barnumův efekt.
(viz např. http://astrologie.klimes.us).
Celostátní setkání pacientů 2012
Letošní CELOSTÁTNÍ SETKÁNÍ PACIENTŮ se bude konat v pátek
19. října 2012
v Praze.
O místě konání ještě v současné době není definitivně rozhodnuto a bude upřesněno.
Pozvánku, podrobný program a přihlášku na tuto akci obdrží členové a příznivci sdružení stejně tak jako účastníci minulých ročníků v tištěné podobě poštou přibližně v druhé
polovině měsíce srpna a informace budou samozřejmě k dispozici současně i na našich
webových stránkách www.lymfomhelp.cz, Facebooku a nástěnkách umístěných v ambulancích nemocnic.
Toto setkání nabízí také vhodné neformální prostředí pro vzájemné předávání si nabitých
zkušeností, pocitů a prožitků. Po celou dobu bude pro účastníky zajištěno občerstvení.
Účast na akci je pro všechny účastníky zdarma.
21
bulletin1_2012.indd 21
28.6.2012 15:05:53
Bulletin číslo 1/2012
Informace – jak se stát členem:
1.Co nabízíme členům sdružení:
• vystavení členského průkazu
• zaslání bulletinu 2x ročně (léto, zima)
• zaslání elektronického informačního zpravodaje 2x ročně (jaro, podzim)
• zaslání pozvánek na akce pořádané sdružením (setkání pacientů, vernisáže, benefiční představení a koncerty apod.)
• možnost využívat všech poradenských aktivit sdružení
(web, informační poradna, telefonní linka, konzultace s lékařem)
• možnost účastnit se setkávání pacientů v Praze nebo v regionech
• účast na víkendovém setkání pacientů
• možnost účastnit se motivačních programů
• účast na valné hromadě – hlasování, připomínkování
• možnost kandidovat a být volen do výkonných pozic sdružení (výkonný výbor,
dozorčí rada)
• možnost aktivně se podílet na činnosti sdružení jako dobrovolník nebo člen organizačního týmu
• v případě projeveného zájmu nabízíme členům také možnost účastnit se zasedání
výkonného výboru sdružení
2.Podmínky členství:
• zaslání vyplněné přihlášky člena OS
• zaplacení členského příspěvku – 400 Kč/rok (1. 1. - 31. 12.)
• účast na valné hromadě sdružení s možností delegovat v případě nepřítomnosti
hlas na pověřenou osobu (valnou hromadu realizujeme zpravidla v rámci
Celostátního setkání pacientů)
• dbát na to, aby nebyly poškozovány zájmy a dobré jméno LYMFOM HELP, o.s.
Přihláška
Přihlašuji se tímto za člena sdružení
LYMFOM HELP, o.s.
Jméno:
Adresa:
Kontaktní telefon:
E-mail:
Datum:
Podpis:
Svým podpisem potvrzuji splnění výše uvedených podmínek.
Poskytnuté údaje budou použity výhradně pro potřeby sdružení.
20
22
bulletin1_2012.indd 22
28.6.2012 15:05:54
Bulletin číslo 1/2012
LYMFOM HELP
Kdo jsme a co děláme?
LYMFOM HELP, o.s., od roku 2005 poskytuje poradenství a podporu lidem, kteří
onemocněli maligním lymfomem. Významným úkolem našeho sdružení je zvyšování povědomí o této nemoci a její celoplošná osvěta. Sdružení provozuje internetové stránky www.lymfomhelp.cz, prostřednictvím kterých poskytuje pacientům informace, poradenství s lékařem.
Každé pondělí a středu je zájemcům k dispozici telefonní informační a poradenská linka sdružení 724 370 065. Pravidelně jednou měsíčně organizujeme v Praze pro pacienty edukační setkání, kterých se účastní zajímaví hosté. Na těchto
setkáních je zpravidla přítomen i lékař, který zájemcům poskytuje individuální
konzultace. LYMFOM HELP, o.s., se podle svých možností podílí také na organizaci
setkání pacientů v několika regionech ČR. Dvakrát ročně vydáváme bulletin o našich aktivitách a jednou ročně pořádáme Celostátní setkání pacientů.
Cílem sdružení je poskytovat nejen informace o onemocnění samotném a možnostech jeho léčby, ale také vytvářet zázemí a zdroj pomoci pro ty, kteří léčbou
procházejí či jsou na cestě zpět do svého života.
CÍLE LYMFOM HELP, o.s.
• zviditelnit „pojem“ onemocnění maligním lymfomem, pátou nejčastější onkologickou diagnózu mezi českou veřejností
• zvýšit dostupnost informací o onemocnění samotném, možnostech léčby
a následné péči i dalších otázkách, se kterými se nemocní setkávají
• sdružovat nemocné trpící lymfomem, jejich příbuzné a blízké, zdravotní sestry
i lékaře podílející se na léčbě tohoto onemocnění
• vytvořit komunikační prostředek pro sdílení zkušeností mezi nemocnými, jejich
rodinami či přáteli a okolím
Co je to lymfom?
Maligní lymfom je onkologické onemocnění lymfatického systému a v současné
době je již pátým nejčastěji diagnostikovaným onkologickým onemocněním na světě. Výskyt nejčastějšího typu tzv. nehodgkingského lymfomu stoupl od začátku 70.
let asi o 80 %. V České republice je toto onemocnění diagnostikováno u 3-4 pacientů denně a celkem se odhaduje, že s maligním lymfomem u nás žije 10 000 lidí. Toto
onemocnění může postihnout všechny věkové kategorie, včetně dětí a mladých lidí.
Přesto ale zůstává jedním z nejméně známých onkologických onemocnění.
Příznaky onemocnění:
• nebolestivé zvětšení lymfatických uzlin (krk, podpaží, třísla)
• horečka nad 38 °C, jinak nevysvětlitelná
• noční pocení, mnohdy s nutností výměny ložního prádla
• větší úbytek hmotnosti a déletrvající slabost
• kašel či dušnost
• svědění kůže
• bolestivost zvětšených uzlin po požití alkoholu
23
bulletin1_2012.indd 23
28.6.2012 15:05:54
Bulletin číslo 1/2012
Kontakty:
LYMFOM HELP, o.s.
Občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem
a jejich blízkých
Lotyšská 8, 160 00 Praha 6
(korespondenční adresa:
Arménská 1374/14, 101 00 Praha 10)
www.lymfomhelp.cz
e-mail: [email protected]
tel.: 724 370 065 (Linka je pro dotazy vyhrazena v pondělí a středu 9-18 hod.)
BANKOVNÍ SPOJENÍ:
Komerční banka 35 – 9667260207/0100
Děkujeme za podporu a spolupráci:
Kateřina Umlaufová
Tento bulletin je vydán za podpory Ministerstva zdravotnictví ČR.
24
bulletin1_2012.indd 24
28.6.2012 15:05:54
Download

NIC NA SVĚTĚ NENÍ TAK MĚKKÉ A PODDAJNÉ