občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých
Bulletin číslo 2/2010
„Každé období v našem životě nás učí jít vpřed a hledat v sobě vnitřní pravdu - ať už
se nám líbí nebo ne, ať nás to bolí sebevíc. Vždycky je to proto, abychom se naučili
něco sami o sobě samých. Možná proto, abychom se naučili více milovat.“
Kateřina Raisová
bulletinzima10.indd 2
10.12.2010 13:22:15
Obsah:
1.
Úvodní slovo
2.
Víte, co je to pacientoměsíc?
3.
Život na druhou: kalendář a výstavy fotografií
5-7
4.
Pozitronová emisní tomografie
8-9
5.
Potravinové doplňky výživy
10-11
6.
Celostátní setkání pacientů
12-13
7.
Víkendové setkání v Ostružné
14-15
8.
Předadventní setkání v Plzni
16
9.
Program pražských setkání pacientů 2011
17
10. Spolupráce sdružení s lékaři a zdravotníky
18
4
11. Benefiční koncert v Kladně a benefice v Divadle
na Vinohradech
bulletinzima10.indd 3
19
12. Instalace infoposterů do nemocnic
20
13. Facebookové aktivity
21
14. Informace- jak se stát členem
22
15. LYMFOM HELP- kdo jme a co děláme
23
10.12.2010 13:22:16
Bulletin číslo 2/2010
Úvodní slovo
„Vydej se s důvěrou za svými sny.
Žij životem, který sis představoval...“
Henry David Thoreau
Milí čtenáři,
do rukou se Vám dostává prosincové číslo našeho pravidelného bulletinu.
Doufám, že Vám přinese zajímavé informace a inspiraci, protože pak byl
splněn jeho účel.
Blíží se Vánoce a konec roku a my všichni si brzo budeme se svými
nejbližšími, přáteli a známými přát hodně štěstí, zdraví, úspěchu
a do nového roku splnění všech přání. Konec roku osobně považuji
za nejlepší čas si chvilku sednout, zamyslet se nad uplynulým rokem –
co mi dal a co mi vzal. A co bych si přála v novém roce.
Rok 2010 mne hodně věcem naučil. Zejména jsem se v něm konečně odvážila jít
za svým celoživotním snem: opustit dráhu zaměstnance, jít do rizika a pokusit se
vytvořit něco vlastního. Jednu z věcí, které jsem potřebovala, bylo najít inspirativní
lidi, kteří něco takového dokázali přede mnou, aby mi dávali odvahu jít dál. Nebylo
to snadné, ale našla jsem je a otevřel se mi nový svět. Svět lidí, kteří formulují svá
přání, jdou si za nimi a věří, že si je dokážou splnit …. a dějí se zázraky. Z pohledu
„normálního“ člověka neskromná přání se jim opravdu plní. A co víc, člověk ze setkání
s těmito osobnostmi čerpá ohromnou sílu a energii.
Co si na příští rok formulovat své přání určitěji než jen „zdraví“, „štěstí“ ….? Například:
Jak bych žil/a, kdybych měla perfektní zdraví? Opravdu se tomu nelze alespoň přiblížit?
Co je ten nejmenší krok, který pro to mohu udělat? Co je pro mne štěstí? Vztahy
s blízkými a přáteli? Kým chci být ve vztahu k ostatním? Kým chci být pro své přátele?
Pro své děti? Pro své rodiče? Proč nežít tak, aby ostatní měli chuť mne napodobovat?
A jaké je Vaše přání? Kým chcete být? Co si chcete splnit? Co si během těchto Vánoc
napsat jedno přání, které si dáme do dřevěné krabičky a udělat všechno pro to, aby
se nám do příštích Vánoc splnilo? Nedávejme si ho malé - zjistila jsem, že pokud
máme velké sny, za kterými si jdeme, hrajeme náhle jinou ligu. Všechno nás víc baví
a povzbuzuje. Zkusíme to?
Ing. Liliana Svojšová
členka dozorčí rady Lymfom Help, o. s.
3
bulletinzima10.indd 4
10.12.2010 13:22:16
Bulletin číslo 2/2010
Víte, co je to pacientoměsíc?
MUDr. Vladimír Koza, (primář Hematologicko-onkologického oddělení FN Plzeň)
Pacientoměsíc, léčebná pozice, centrové léky, kolik z vás ví, o čem hovořím?
Máte-li pocit, že jde o nová slova z doby
národního obrození, jste na omylu. Jde
o klíčové pojmy související s vaším zdravotním pojištěním! Jinými slovy jde o klíčové pojmy, na základě kterých bude
rozhodnuto,
zda
jako pojištěnec té
či oné zdravotní
pojišťovny, kterou
jste si sám a dobrovolně
zvolil,
budete nebo nebudete léčen Mabtherou či jinými
moderními a velice drahými léky
jako Glivec, Tasigna, Velcade, Nplate a řada dalších.
A protože je dobře
být dokonale poučen před podpisem
čehokoliv,
natož
svého zdravotního pojištění, pokusím se
velice stručně vysvětlit.
Centrové léky – jsou léky, které je možné předepisovat pro jejich extrémně vysokou cenu jen v některých nemocnicích,
jen v některých zdravotnických centrech.
Pro představu, každá jedna „centrová“
ambulance v republice, i ta vaše, kterou
navštěvujete, léčí těmito léky v hodnotě
stamiliónů korun každým rokem.
Léčebné pozice – toto číslo udává, kolik pacientů bylo léčeno centrovými léky
v daném roce v daném zdravotnickém
zařízení.
Pacientoměsíce – počet pacientů léčených centrovým lékem v daném roce,
násobeno počtem měsíců, po které byl
v daném roce jeden každý pacient léčen.
A zjednodušeně řečeno: počet pacientoměsíců v jednom roce zásadně rozhoduje o tom,
jaké
množství
centrového léku
bude
pojišťovnou
uhrazeno
v létech dalších.
Teoreticky
tak
nelze
vyloučit,
že váš soused,
který onemocní
v březnu příštího
roku, bude centrovým lékem léčen, ba i vyléčen,
protože vy ale
onemocníte
až
v listopadu, kdy
„pacientoměsíce“ budou vyčerpány, budete mít smůlu.
Tato situace sice ještě nikdy nenastala,
ale přesto – lepší je být důkladně poučeným, než neinformujícím se pacientem.
Stejně jako v dobách mé vojenské presenční služby totiž platí „voják se stará,
voják má“.
A pamatujte, zmíněné vysvětlení je obecně zjednodušené. Zdravotních pojišťoven
máme celou řadu a každá z nich má pravidla lehce jiná, lehce upravená. Je jen
a jen na vás, zda se ujistíte, že uzavíráte
zdravotní pojištění na plavenky a vitamíny zdarma nebo na centrové léky!
4
bulletinzima10.indd 5
10.12.2010 13:22:16
Bulletin číslo 2/2010
„ŽIVOT NA DRUHOU“
Kalendář a výstavy fotografií
Osvětový projekt „ŽIVOT NA DRUHOU“, který jsme odstartovali v loňském
roce ve spolupráci s Nadací pro transplantaci kostní dřeně, je v současné
době v plném proudu. Světlo světa spatřil v říjnu i dlouho očekávaný kalendář
s fotografiemi, které s vybranými účastníky projektu nafotila Sára Saudková. Jeho
křest byl pak krásnou příležitostí, jak ho nejen představit veřejnosti, ale také setkat se
se všemi, kteří se na jeho vzniku podíleli anebo nás v realizaci projektu podporovali.
Fotografie z projektu spolu se svým posel-
stvím putují naší republikou a vzhledem
k velkému zájmu bude možné je vidět i během příštího roku a to zejména na místech
s velkou návštěvností široké veřejnosti.
Z červnové olomoucké výstavy, kde byly fotografie představeny poprvé, je mohli zájemci
shlédnout během měsíce srpna v prostorách
Hlavní pošty v Praze v Jindřišské ulici. V září
pak putovaly do Liberce, kde byly vystaveny
v prostorách nákupní galerie Liberec Plaza.
Celý říjen mohli fotografie vidět návštěvníci
Obecního domu v Praze na Starém městě.
V současné době je výstava umístěna až
dokonce prosince v plzeňském nákupním
centru Olympia, kde byla výstava spojena
s autogramiádou autorky Sáry Saudkové
a prodejem kalendáře. V lednu výstava
poputuje do brněnské nákupní galerie
Vaňkovka.
Kalendář „ŽIVOT NA DRUHOU“ je možné
stále objednat prostřednictvím webových
stránek www.lymfomhelp.cz za cenu 300,Kč + poštovné. Případný výtěžek bude
použit k dalším osvětovým činnostem
LYMFOM HELP, O.S.
text: Monika Poulová
Slavnostní křest proběhl v podvečer
25. října 2010 v Praze v nádherných prostorách Obecního domu. K našemu potěšení pozvání přijali jak samotní účastníci
projektu se svými dětmi, tak spolupracující lékaři, kteří projekt osobně podpořili. Jako například primář MUDr. Vladimír
Koza, předseda správní rady Nadace pro
transplantace kostní dřeně. Kalendář
osobně pokřtila autorka fotografií Sára
Saudková se slzami v očích a slovy: „Bolest a smutek se dá ukázat i radostně jako
naděje a důkaz, že šance vždycky je. Je
krásné dívat se do tváří lidem, ze kterých
čiší obyčejné tiché štěstí.“ Jako kmotra
nesměla chybět ani zpěvačka Lucia Šoralová, která se sdružením již delší dobu
velmi úspěšně spolupracuje. Dalším z vážených kmotrů byl vyléčený otec, účastník
projektu, a také náš velmi milý spolupracovník a člen dozorčí rady LYMFOM HELP,
O.S. psycholog Jeroným Klimeš. Večer tak
byl naplněn opravdovým obyčejným lidským štěstím a dětským smíchem.
5
bulletinzima10.indd 6
10.12.2010 13:22:17
Bulletin číslo 2/2010
Psal se březen roku 2010, měla jsem měsíc
do 23. narozenin, byla jsem půl roku šťastně vdaná a připravovala se na závěr studia
vysoké školy. Podstoupila jsem náročnou
operaci, kdy jsem se poté dozvěděla diagnózu Non Hodgkinův lymfom. V tu chvíli
jsem si myslela, že to znamená konec všeho. Spadla jsem na úplné dno, ze kterého
mi pomáhala moje rodina a antidepresiva.
Když jsem se s touto diagnózou trochu vyrovnala, začala jsem na internetu hledat informace o léčbě a lidech, kteří jsou na tom
stejně jako já. Narazila jsem na projekt
„Život na druhou“. Začala jsem si pročítat
příběhy, které mi vehnaly slzy do očí. Příběhy lidí, kteří si prošli tím, co já, úspěšně
se uzdravili a navíc přivedli na svět další
život. Začala jsem věřit ve své uzdravení.
V těch příbězích bylo tolik naděje a pozitivní
síly, která i mně dodávala sílu nadále bojovat. Je tomu měsíc, co jsem se dozvěděla,
že i já jsem svůj boj vyhrála. Tímto bych
chtěla jménem svým, ale i jménem všech
pacientů, kteří si prochází léčbou lymfomu,
poděkovat těm, kteří se na tomto projektu
podíleli a podílejí. Také bych chtěla poděkovat panu doktoru Beladovi, který se o mě
staral a dopomohl mi k úspěšnému protnutí
cílové pásky po sedmi měsících léčby. Jsem
Vám nesmírně zavázána!
Monika Vedralová
Bylo mi právě 30 let, když se zdálo, že můj
život je právě u vrcholu. Dvě zaměstnání,
studium na vysoké škole, první rok šťastného manželství a nakonec ten nejhezčí dárek
k narozeninám, jaký si člověk jen může v životě přát - narození dcery Terezky. Následné
prožití krásných Vánoc však vystřídalo nepříjemné vystřízlivění. Podivná boule na krku,
vánoční svátky po ambulancích, série vyšetření, hospitalizace. Můj život, všechny moje
plány, budoucnost, to vše se najednou srazilo na pouhé dny a minuty, na jejichž konci
stálo znění mé závěrečné diagnózy. Spousty
cizích slov, ale některá přeci jen jasná, tumor,
maligní, velkobunečný. NHL, to asi nesouvisí s hokejem. Ne, je to rakovina lymfatického systému. Ale Mario Lemieux se dokázal
výlečit a pak se vrátit k hokeji, i když je to
rakovina, mezi tím nacházím na internetu.
Cože, já mám rakovinu? To není možné! Copak jsem si už v životě neprožil dost? Nekouřím, celý život sportuju, snažím se žít zdravě
a hlavně - mám přeci rodinu, musím se o ni
postarat! V kritických situacích jsem zvyklý
uvažovat rychle, ihned hledat řešení, nepanikařit. Internet, znovu internet. S tím jsem
prostě nepočítal. Nevěřil jsem, že zrovna já
jsem ten, kterému by se tohle mohlo stát.
Snadno jsem se nechal unést přesvědčením,
že dělám vše v životě správně. Po několika
hodinách strávených na internetu jsem přeci jen podlehl úzkosti. Ano, našel jsem vše
potřebné - popis onemocnění, způsob léčby,
prognózu, ale naději, tu jsem z takto získaných informací vyčíst nedokázal. Potřebuju
vědět na čem jsem, nenávidím nejistotu,
mám zodpovědnost, musím vědět, jestli se
z toho můžu dostat a co pro to musím udělat. Chci znát někoho, kdo to dokázal, někoho
jako jsem já, chci ho vidět. Stránka projektu Život na druhou....ani nevím jak jsem se
na ní mezi všemi těmi odkazy ocitl. Hltám
postupně jeden příběh za druhým. Těžko
se vysvětlují emoce, které se v mém mozku
v tu chvíli odehrávaly a není v mých schopnostech je vyjádřit ve větách. Děkuji ale ze
srdce všem těm, kteří tento projekt pomohli
nastartovat a těm, kteří do něj přispěli svým
příběhem. Jedná se totiž o nesobeckou pomoc lidem, kteří jsou o krok za nimi, o ty,
co nemocí teprve procházejí a hledají kolem
sebe naději, jež tolik potřebují, konkrétní životní situaci a příklad člověka, který dokázal
boj s touto nemocí nejen vyhrát, ale jeho život dostal smysl na druhou.
Zdeněk Hübner (31 let, Praha)
6
bulletinzima10.indd 7
10.12.2010 13:22:17
Bulletin číslo 2/2010
×ÜÔÚáxíԓ Ýؓ
ßbÞԀܓ àܓ €ØÞßܟ“ ‘Ø“ àâÝؓ
Ĉ¾×쑓 ÝæØà“ âáØàâÖácߟ“
ãß“ åâÞ術 Ãcç“
×âÕԓ ã€Ø‘Üçk“ Ýؓ ƒØæç“ Ô“
áØéìßb`ÜçØßáW“ ԓ ãåàcåáW“
íÔ`kç“ ‘Üéâç“ âד
ԓ ãÔޓ ÝæØà“ æؓ åâíÛâ×ߓ
ßØç“ ÝæØà“ çØ×ì“ ã€Ø‘kéÔߟ“
ÝæØà“æؓãâ×åèÛb“â‘ØáÜߓԓ×áØæ“
íÔ`WçÞ術ɓÝØ×áÔãÔ×ØæWçܓßØçØÖۓ
àÔßb“×cçܓԓáØàâ֓áԓàc“ácÝÔޓ
ãâ“×Ô߃kÖۓãcçܓßØçØÖۓàWà“×éc“
ãâíÔãâàácßÔ¡û
لÜñÜå— ©§¨¨
¼éÔᓵØá؃
ĈċíԓÞԑ׎“×Ø៓ÞçØ厓ã€ÜƒØߓãâçâ
àŸ“àcßâ“æàìæߓÕâÝâéÔç“ā“×cÞèÝÜ¡“
ÀØÝܓéƒØà“Ûâ×ác“ækßì“Ô“ƒçcæçk¡û
ãÜÛÜ嗩§ ¨¨
åÜ
æâ“
ãW“
`ç“
æç“
‡ç“
ãâ“
åܓ
æâ“
“ãâ“
‡ç“
æç“
©“
ª“
«“
°
¨—
¨“
“
§“
“
“
¦“
“
©“
“ “
¤«“
¥¥“
©ª
¤ª“
¥¤“
¨­“
¥£“
¤¨“
¤¬“
¤§“
¥«“
¥¬“
ª§“
¦¤
ãW“
`ç“
“¤£“
¤¤“
¤¥“
¤¦“
“¥§“
¥¨“
¥©“
¥ª“
ãåâçâ‘Ø“
à‘Ø“ ×Wç“ ékÖؓ áؑ“ ãâíÜçÜéákŸ“
ĈÁØÚÔçÜéák“ íW‘ÜçØޓ áWà“
ԓ `Ôæçⓠæؓ ãÔޓ ×kÞì“
áÔד éßÔæçákà“ ‘ÜéâçØà“
áWæ“ áèçk“ íÔàìæßØç“ æؓ
àçâ“æàìæßè“éÜ×kà“æéâÝؓæØçÞWák“
ácàè“ãâæèáØàؓácÞÔà“×Wß¡“É“çâ
ד‘Üéâçԓ×âæçÔßԟ“ÔÕìÖۓæؓæçÔßԓ
æ“åÔÞâéÜáâè“ÝÔÞâ“×Ô埓ÞçØ厓ÝæØà“â
ؓæécçè“âÞâßâ“àc“Ô“âÖØáÜßԓécÖܟ“
â×âßác݃kŸ“ÖÜçßÜéc݃k“Ô“éákàÔéc݃k“Þ
¡û
ÞçØåŽÖۓÕìÖۓæܓ׀kéؓÔáܓáØéƒÜàßÔ
¾ÔàÜßԓÆâ×âàâéW
ÀâáÜÞԓÃâèßâéW
‹åæ闩§ ¨¨
“ãâ“
‡ç“
æç“
`ç“
ãW“
æâ“
åܓ
ãâ“
‡ç“
“ “
¤“
¥“
¦“
“¤§“
§“
¤¨“
¨“
¤©“
­“
¤ª“
ª“
¤«“
«“
¤¬“
¬“
©§“
¤£“
¥¤“
¤¤“
¥¥“
¤¥“
¥¦“
¨ª
¥§“
¥¨“
¥©“
©®
“¥«
æç“
`ç“
ãW“
æâ“
æç“
`ç“
ãW“
æâ“
åÜ
¤£“
¤¤“
¤¥“
¨ª
¨“
¬“
§“
«“
¥“
¦“
ª“
¤“
­“
“ “
¥§“
¥¨“
¥©“
©®
¤¬“
¥¦“
¤«“
¥¥“
¤©“
¤ª“
¥¤“
¤¨“
©§“
¤§“
“¥«“
¥¬“
¦£“
¦¤
`ç“
æç“
‡ç“
“ãâ“
ãW“
æâ“
åܓ
‡ç“
ãâ“
ĈÀÝ“Õâݓæ“áØàâÖk“æؓàܓàáâÛâ
áWæâÕác“éåÔÖk“é“ àŽÖۓ×cçØÖÛ¡¡¡“
ÆçâÝk“íԓçâ“ÕâÝâéÔç”û
“ãâ“
åÜ
‡ç“
æç“
`ç“
ãW“
æâ“
“ “
“
“
åܓ
“
ãâ“
¤“
‡ç“
¤§“
§“
ãW“
¤¦“
ª“
`ç“
¤¥“
¥“
æç“
“¤¤“
¤¨“
¨“
©“
¦£
¥£“
¨§
¥¬“
¤¬“
¬“
¥«“
¤«“
«“
¥ª“
¨®“
ª“
¥©“
¤©“
¥¤“
¥¥“
¥¦“
©«
—©¬“
Ĉċè`ÜßԓÝæØà“æؓíáâéè“׎ÖÛÔ矓Ý
ÇØåØíԓ»áÜßÜ`ÞâéW
ÛìÙÜ嗩 §¨¨
“ãâ“
“ “
‡ç“
“
æç“
·å‘kà“ãÔßÖؓéWà“éƒØà¡û
´á×åØԓÉâÝçcÖÛâéæÞW
`ç“
ãW“
æâ“
åܓ
ãâ“
‡ç“
æç“
“
“
“
¤¦“
¦“
¤©“
©“
¤ª“
ª“
¤«“
¯
¥¨“
¨¬“
¨“
¥§“
¤§“
§“
åÜ
¤¥“
¥“
æâ“
¤¤“
¨“
ãW“
¤£“
“
`ç“
“ ¬“
¥¦“
¤¬“
¦£“
¦¤
¥©“
¥ª“
¥«“
©°“
¥£“
¥¤“
åÜ
“ÛåâíácŸ“‘Ø“ÝؓéƒØÖÛáⓃãÔçácŸ“
Ĉ¾×쑓æܓácÞ×ì“àìæßkç؟“‘Ø“ÝؓéWà
ā“ æØÕØåçؓ
ۍ€¡“ ´ßؓ áØíçåWÖØÝçؓ áÔ×cÝܓ
écíç؟“ ‘Ø“ à‘Ø“ ÕŽç“ Ý؃çc“
‘Ø“ èà€è®“ ãÔޓ
¶ÛéÜßÞè“ ÝæØà“ æܓ àìæßØßԟ“
éƒØÖÛáè“ ækßè“ Ô“ íékçcíkçØ¡“
í×åÔéb“ àÜàÜáÞ⡓“
ԓ çØa“ àWà“ ÞåÔæáb“
ÝæØà“ æؓ éìßb`Üßԟ“ é×Ôßԓ
kæ矓ÖÛâ×Ü硓ÀØæçâ“éƒØÖÛáâ“ÝæØà“
áØèéԑâéÔßԟ“ ‘Ø“ ÕìÖۓ
áØàâÛßԓ àkç“ ×cçÜ¡“ ´“ 葓
àWà“ ×éc¡“ ¾Ô‘׎“
×Øᓠæؓ áԓ ác“ ×kéWàŸ“
ÝÔޓ Ýæâè“ çܓ `ßâék`Öܓ ×âÞâáÔßk“
ԓ áØæçÔ`kà“ æؓ
×ÜéÜ矓ÝÔÞb“àWà“ƒçcæçk¡û
âígëÜå— ©§¨¨
æâ“
½ÔáԓGØÕâéW
dÜéíÜ嗩 §¨¨
©©
æâ“
åÜ
¬“
¤£“
¤¤“
¨©“
§“
«“
¦“
ª“
¤“
¥“
©“
“
¬“
“ “
¥¦“
¥§“
¥¨“
©­
¤«“
¥¥“
¤ª“
¥¤“
¤¨“
¤©“
¥£“
¤§“
¨°“
¤¦“
¥ª“
¥«“
¥¬“
¦£
ãW“
`ç“
æç“
‡ç“
“ãâ“
æç“
‡ç“
ãâ“
åܓ
æâ“
`ç“
ãW“
¥£¤¤
ÞâáÖØà“ ā“
ÝÔÞⓠãâÛW×Þԓ æ“ ×âÕåŽà“
ĈÀÝ“ ‘Üéâç“ Ýؓ áìák“ áԃçcæçk“
éԓÞåWæáb“Õè×èßkáÞì“ā“»âáíkÞԓ
ãâ“ßb`Õc“ÔÞèçák“ ßØèÞØàÜؓàWà“×
ƒÜÖÛáܓÝæàؓí×åÔék”û
ԓÀÔçcÝ؟“‡‘ÔæábÛâ“àÔá‘Øßԓԓé
½ÔáԓºåâææâéW
ĈÀèækàؓ ÕâÝâéÔ硓 Ãåâ“
æØÕ؟“ ãåⓠáԃؓ ×cçܟ“
ãåⓠáWƒ“ ÝØ×ÜáØ`᎓
‘Üéâç¡û
½âÛÔáԓ»åÔ×ÜßâéW
êéçÜ嗩§ ¨¨
dÜéíÜåÜ Ú—©§¨¨
ãâ“
æâ“
åܓ
¥“
ª“
§“
¬—
­“
¤«“
¤¬“
¥£“
“ãâ“
‡ç“
æç“
“ “
“
“
“
¤“
¤¥“
¤¦“
¤§“
¤¨“
¤©“
¨®“
“¤¤“
¥©“
¥ª“
¥«“
¥¬“
¦£“
ª¨
“¥¨“
ãW“
æâ“
åÜ
ª“
«“
¬“
¨§
¥¤“
¥¥“
¥¦“
©«
`ç“
æç“
‡ç“
ãW“
`ç“
“ãâ“
Ĉ¾Ô‘×b“âÕ×âÕk“é“áԃØà“‘Üéâçc
“áWæ“è`k“Ýkç“éã€ØדԓÛßØ×Ôç“é“æâ
Õc“
éáÜç€ák“ ãåÔé×è“ ā“ ԅ“ 葓
æؓ áWà“ çⓠßkÕkŸ“ áØÕâ“
á؟“ ԅ“ áWæ“ çⓠÕâßk“
æØÕØékÖ¡“ ɑ×ìÖÞì“ Ýؓ çâ“
ãåâç⟓ ÔÕìÖÛâà“ æؓ áÔè`Üßܓ
ácÖⓠæÔàܓ“
â“æâÕc“æÔàŽÖÛ¡“Àâ‘áW“ãåâçâŸ
“ÔÕìÖÛâà“æؓáÔè`ÜßܓékÖؓàÜßâ
éÔ硓
Âà“àÔáܓãÔ×àؓÛèà¡û
ñ[„o—©§¨ ¨
ĈÉkåԓé“èí×åÔéØák“Ýؓãåéák“ÞåâÞ
“Þ“ékçcíæçék¡û
‡ç“
æç“
`ç“
ãW“
æâ“
åܓ
§“
ãâ“
¨“
‡ç“
©“
æç“
®“
`ç“
«“
¬“
¤£“
©¨“
¤¤“
¥¥“
¤¥“
¥¦“
¤¦“
¥§“
¨«
¥¨“
¥©“
¥ª“
©¯
“ ¤“
¥“
¦“
¤¨“
¤©“
¤ª“
¥¬“
¦£“
¦¤
¤«“
¤¬“
¥£“
ãW“
æâ“
åÜ
ÉØá×èßԓÅÔíÚìØßâéW
¾Ôç؀ÜáԓÅÔÜæâéW
“ãâ“
‡ç“
æç“
`ç“
“ “
“
“
¤“
ãW“
æâ“
åܓ
ãâ“
‡ç“
æç“
`ç“
„oáÜ嗩§ ¨¨
ãW“
æâ“
“¤¥“
¥“
¤¦“
¦“
¤§“
«“
¤¨“
¨“
¤©“
©“
¥¤“
¨¨
¦£
¥£“
¤£“
¥¬“
¤¬“
¬“
©¯“
¨¯“
«“
¥ª“
¤ª“
ª“
“¥©“
¥¥“
¥¦“
¥§“
©¬
åÜ
æâ“
åܓ
ãâ“
‡ç“
æç“
`ç“
ãW“
æâ“
åÜ
©“
ª“
«“
°
¤“
¨“
“
§“
“
“
¦“
“
©“
“ “
¥£“
¥¤“
¥¥“
©ª
¤¨“
¤¬“
¤§“
¤«“
¤¥“
¤¦“
¤ª“
¤¤“
¨­“
“¤£“
¥©“
¥ª“
©¯“
¥¬“
¦¤
¥¨“
ª§“
“¥§“
“ãâ“
‡ç“
æç“
`ç“
ãW“
7
bulletinzima10.indd 8
10.12.2010 13:22:17
Bulletin číslo 2/2010
Pozitronová emisní tomografie (PET)
Nově bylo dne 22. listopadu 2010 ve Všeobecné fakultní nemocnici na Karlově
náměstí uvedeno do provozu nové PET/CT. Tento nový přístroj by měl výrazně
přispět ke zkrácení čekacích lhůt pro nemocné, kteří toto vyšetření potřebují v
rámci svého diagnostického procesu svého onemocnění. Plánováno je cca 15
vyšetření denně.
Dosud bylo v Praze k dispozici pouze jedno pracoviště s tímto vyšetřovacím
přístrojem a to na pražské Homolce, v celé republice pak ještě dalších pět
(Brno, Plzeň, Hradec Králové, Olomouc, Příbram).
Historie
S myšlenkou pozitronové emisní tomografie přišli David Kuhl a Roy Edwards
na konci 50. let 20. století. K zavedení
PET do praxe došlo v devadesátých letech po zdokonalení výpočetní techniky.
V srpnu 1999 byla instalována PET kamera a bylo provedeno první PET vyšetření
v pražské nemocnici Na Homolce.
text: Mgr. Eva Murdychová
Dne 3. 6. 2003 bylo provedeno v téže
nemocnici první hybridní (kombinované)
vyšetření PET a CT současně.
Princip vyšetření
Pacientovi je před vyšetřením podána do žíly radioaktivně značená glukóza
s velmi krátkým poločasem rozpadu. PET
dokáže identifikovat místa v těle, kde
je radioaktivní glukóza ve zvýšené míře
spotřebována, například v místě nádoru
či zánětu. Tato metoda zobrazuje i menší
ložiska nádoru, a to až do velikosti 1 cm
a lépe zobrazuje břišní uzliny. Protože podávanou látkou je radioaktivně značený
cukr, je nutné vyšetření provádět nalačno. Toto vyšetření je velice nákladné, proto je indikováno jen pro pacienty, pro něž
může mít největší přínos.
Využití
Vyšetření PET se používají hlavně v neurologii, onkologii a kardiologii. V hematoonkologii PET scan není povinné vyšetření, ale v určitých indikacích je jeho
použití velmi doporučováno, může přispět
k zpřesnění informace o rozsahu nádorového postižení a užívá se především
v hodnocení léčebné odpovědi u difusního velkobuněčného B lymfomu (DLBCL)
a Hodgkinova lymfomu. Pokud není provedeno PET vyšetření, kritéria léčebné
odpovědi jsou postavena na CT, případně
MRI (magnetická rezonance) vyšetření.
8
bulletinzima10.indd 9
10.12.2010 13:22:19
Bulletin číslo 2/2010
Ústav nukleární medicíny (ÚNM) VFN
v Praze poskytuje klinickým pracovištím
kompletní spektrum současných diagnostických vyšetření v oboru nukleární medicíny včetně hybridní pozitronové emisní
výpočetní tomografie (PET/CT vyšetření)
Klinické oddělení ÚNM se řadí k největ-
ším pracovištím nukleární medicíny v ČR.
Je vybaveno moderním skenerem PET/
CT Discovery 690 GE Healthcare a pěti
scintilačními kamerami, z toho dvěma
hybridními systémy SPECT/CT, jednou
tomografickou kamerou SPECT a dvěmi
planárními kamerami.
Příprava pacienta na PET/CT vyšetření trupu
při diagnostice nádorů a zánětů
Alespoň 2 dny před vyšetřením je nutné, aby jste vyloučil(a) větší svalovou
zátěž (těžší fyzická práce, posilovna, vzpírání, ruční řezání dřeva, nošení těžší
nákupů a zavazadel, jízda na kole a pod.). 6 hodin před vyšetřením je potřeba
hladovět, ale je nutné v této době více pít pouze čistou vodu či hořký čaj bez
jakýchkoliv sladidel. Je velmi důležité nepít v této době nic s obsahem cukru,
též nepít mléko. Vyvarujte se žvýkaček, bonbonů či ústních pastilek.
Vzhledem k tomu, že bude provedeno vyšetření CT s jódovou kontrastní látkou, je
NUTNÉ si s sebou přinést výsledky sérové
hodnoty urey a kreatininu, které NESMÍ
být starší 14 dnů před termínem vyšetření
na PET/CT! Odběr krve ke zjištění těchto
hodnot provede praktický či ošetřující lékař. Výsledky MUSÍ být v tištěné formě!
Pokud trpíte cukrovkou (diabetes mellitus), příprava probíhá následovně:
Diabetik pouze na dietě - hladoví 6 hodin před vyšetřením, více pije (alespoň
1 litr), a to pouze čistou vodu bez sladidel,
či hořký čaj.
Před vyšetřením bude všem pacientům
odebrána kapilární krev z prstu na ruce
a vyšetřena glykémie (hladina krevního cukru). Pokud bude hladina glykémie
vyšší než 8 mmol/l, dochází ke snížení
citlivosti vyšetření. Pokud hladina glykémie bude vyšší než 12 mmol/l, vyšetření
není možné provést. Pokud pacient s cukrovkou (diabetes mellitus je dlouhodobě
dekompenzován (má vysoké hladiny gly-
kémie), je nutné nejprve provést kompenzaci diabetu na spádovém interním
oddělení či u spádového diabetologa.
Hospitalizovaným pacientům v nemocnici
se 6 hodin před vyšetřením nesmějí podávat žádné infúze či parenterální výživa
s glukózou či dextrózou. Jinak platí předchozí informace.
Užívání léků před vyšetřením se nemění,
proto dál berte obvyklé léky. Výjimkou
jsou perorální antidiabetika (PAD), u nich
postupujte jak je uvedeno výše.
Vyšetření se doporučuje provést nejdříve
za 14 dní po ukončení chemoterapie.
Vyšetření se doporučuje provést nejdříve
za 2-3 měsíce po ukončení radioterapie (ozáření). Platí pouze pro ozářenou část těla, vzdálená místa mohou být vyšetřována kdykoliv.
Vyšetření se doporučuje provést nejdříve
za 6 – 8 týdnů po operaci. Platí pouze pro
operovanou oblast, vzdálená místa mohou být vyšetřována kdykoliv.
9
bulletinzima10.indd 10
10.12.2010 13:22:20
Bulletin číslo 2/2010
POTRAVINOVÉ DOPLŇKY VÝŽIVY
(tablety, tinktury, extrakty, čaje apod.)
text: Eva Chocenská, MUDr. Heidi Móciková, PhD.
Je nutné hned v úvodu zdůraznit, že potravinové doplňky mohou onkologickou
anebo hematologickou léčbu doplňovat. Organismus však reaguje na tyto doplňky
individuálně. Účinné látky z některých výše uvedených potravinových doplňků
se zkoumají v klinických studiích (jejich vhodná dávka, způsob aplikace, účinek
na nádor a nežádoucí účinky), ale definitivní závěry z těchto studií na velkých počtech
pacientů zatím nejsou k dispozici. Je nutné si uvědomit, že mimo podpůrných účinků
mohou mít preparáty i nežádoucí účinky a nelze je užívat bez rozmyslu. Proto je
nutné VŽDY případnou podpůrnou léčbu konzultovat se svým ošetřujícím lékařem.
ZELENÝ ČAJ
Zelený čaj se odedávna používá v asijské
medicíně. Na základě vědeckých prací byly
v zeleném čaji zjištěny aktivní látky: polyfenony nebo katechiny. Epigallocatechin3-gallate (EGCG) je hlavní katechin v čaji.
Několik epidemiologických studií prokázalo
sníženo rizika vzniku nádoru při pravidelném
pití zeleného čaje. Mechanismu účinku se
vysvětluje antiangiogenními účinky, zastavením buněčného cyklu nádorových buněk,
ovlivněním metabolismu kyseliny listové,
poškozením DNA, inhibicí telomerázy, atd.
V klinických studiích se zkoušel přímo EGCG
(v preparátu polyfenon E) v dávce 2g 2x
denně celkem 6 měsíců u B chronické lymfatické leukémie a u dalších lymfomů s nízkým
stupněm malignity s dosažením částečného
zmenšení lymfatických uzlin a poklesem počtu lymfocytů v krvi. V dalších studiích byly
zkoušeny extrakty ze zeleného čaje 1g/m2
3x denně celkem 6 měsíců. EGCG v polyfenonu E se zkouší v rámci klinických studií
i u karcinomu prostaty.
ŽENŠEN
Je řazen mezi adaptogeny regenerující organismus. Při vyčerpání organizmu Ženšen
obnovuje plně fyzickou i duševní sílu a při
pravidelném užívání zvyšuje odolnost vůči
stresu a onemocněním. Stimulační efekt
Ženšenu je odlišný od klasických psychostimulancií (např. amfetaminy), protože ne-
vede k excitovanosti a poruchám spánku,
užívá-li se správně. Extrakt ženšenu má
mírnou estrogenní aktivitu (aktivita podobná ženským pohlavním hormonům).
Je v interakci s warfarinem, aspirinem, heparinem a podobnými léky ke snížení srážlivosti krve, může zvyšovat toxicitu kortikoidů (např. Prednisonu). Doporučuje se
vysadit ženšen alespoň 7 dní před plánovaným chirurgickým zákrokem. Opatrnost
při užívání je třeba u pacientů se stavy
krvácení, srdečním onemocněním, nespavostí, schizofrenií, u pacientů užívajících
digoxin a léky proti depresi. Ženšen může
snižovat chuť k jídlu. Není vhodné užívat
jej společně s kofeinem a amfetaminy.
MĚSÍČEK LÉKAŘSKÝ
(CALENDULA OFFICINALIS)
Jde o bylinku, jejíž účinné látky pomáhají
léčit těžce se hojící rány a vředy, vnitřní
záněty, proleženiny, zapařeniny aj. Čerstvá
vylisovaná šťáva bývá bylináři doporučována k natírání při rakovině kůže a na stařecké pigmentové skvrny. Vnitřně měsíček
podporuje játra a žlučník, léčí záněty močového měchýře a močových cest. Podpůrně jej lze užívat k léčbě a prevenci rakoviny ženských pohlavních orgánů a prsu,
žaludku, jater, tlustého střeva, kůže.
10
bulletinzima10.indd 11
10.12.2010 13:22:20
Bulletin číslo 2/2010
Protinádorově působí i v obyčejné čajové formě. Měsíček nemá vedlejší účinky,
lze ho užívat dlouhodobě. Snáší ho dobře
i děti a starší lidé.
MAKA
(Pravá maka vysokohorská, Maka z peruánských and)
Je bylina, která se využívá jako posilující prostředek a při velké zátěži. Z pohledu onkologických pacientů pomáhá mírnit
vedlejší účinky radioterapie a chemoterapie, usnadňuje hojení ran, urychluje regenerační procesy, mírní stres, chronickou
únavu, podpůrně působí při léčbě anémie,
nechutenství, harmonizuje stav organismu
v období menopauzy. Jde o typ potraviny
jako je například červená řepa, proto nemá
nežádoucí účinky.
ŠŤÁVA Z PLODŮ NONI
Používá se v protinádorové prevenci, harmonizuje hormonální a nervový systém, posiluje imunitní systém, uvolňuje emocionální
stresy, zlepšuje trávení, stabilizuje menstruační cyklus, nespecificky zlepšuje kardiovaskulární systém a dýchání, regeneruje
poškozené buňky, pozitivně ovlivňuje rekonvalescenci, regeneruje pokožku a vlasy,
stimuluje cyklus spánku, působí proti vzniku
alergií. Damnacanthal je účinná látka, která má protinádorový účinek a v případě již
existujících nádorů zpomaluje jejich růst.
UNCARIA TOMENTOSA - Una de gato,
Cat´s claw, Kočičí dráp - V I L C A C O R A
Uncaria má cca dvacet různých druhů
a pouze dva mají léčivé vlastnosti - Uncaria
tomentosa a Uncaria guajanensis. Jako léčivá se používá vnitřní část kůry.
votvary. Obsažené látky zvyšují fagocytózu
a mohou mít také antimutagenní účinky.
Existují předběžné zprávy o tom, že indukují
apoptózu a inhibují proliferaci leukemických
buněk a buněk lymfomu, aniž by byly cytotoxické vůči normálním buňkám. Brzdí tak
rozvoj rakovinových buněk a stimulují imunitní systém. Mají i vlastnosti protizánětlivé,
antivirové, antibakteriální a antioxidační. Pozitivně působí na centrální nervový systém,
pomáhají při léčbě oběhových chorob, snižují hladinu „špatného“ cholesterolu a působí očistně. Chrání sliznice trávicího traktu a pomáhají při léčbě žaludečních vředů.
Mají dobrý vliv na peristaltiku střev a žlučových cest. Je doporučována kuřákům neboť
s močí odvádí z organizmu karcinogenní látky obsažené v cigaretovém kouři. Při chemoterapii a radioterapii – oslabuje vedlejší
účinky a působí proti bolesti, jako nádorová
prevence – ochrana před vlivem volných radikálů a posílení činnosti imunitního systému
Obsahové látky Uncaria tomentosa mohou
snižovat krevní tlak. Tento fakt je třeba brát
v úvahu při současné kombinaci s antihypertenzivy.
Interakce s léčivy: imunosupresivní léčiva:
teoreticky mohou obsažené látky interferovat s imunosupresivní terapií, protože
mají imunostimulační aktivitu. Mohou být
kontraindikovány v případě podávání azathioprinu, basiliximabu, cyklosporinu, daklizumabu, muronabu-CD3, orthoklonu,
mykofenolatu, takrolimu, sirolimu, prednisonu a dalších glukokortikoidů.
Klinické studie dosud prokázaly žádné toxické ani nežádoucí vedlejší účinky. Nedoporučuje se však podávat dětem do 3
let, těhotným a kojícím ženám, osobám
po transplantaci nebo před plánovanou
transplantací orgánů.
Uncaria tomentosa je pro své antioxidační,
imunostimulační a antivirové účinky v popředí zájmu z hlediska vlivu na zhoubné no-
11
bulletinzima10.indd 12
10.12.2010 13:22:20
Bulletin číslo 2/2010
CELOSTÁTNÍ SETKÁNÍ PACIENTŮ
Každoročně v měsíci říjnu pořádá sdružení LYMFOM HELP, O. S. Celostátní
setkání pacientů s lymfomem. V letošním roce se konalo v pátek 29. října 2010
v Praze v Paláci Casa Gelmi.
Letošní program jsme připravili s ohledem
na ohlasy a přání, které od Vás v průběhu
roku dostáváme. Nejvýraznější změnou byl
jednotný program pro všechny účastníky,
tedy bez možnosti výběru z nabídnutých
variant. Výhodou této novinky byl ten fakt,
že měli účastníci možnost vyslechnout
všechny odborníky a nemuseli se rozhodovat a následně tak případně litovat, že nemohli být přítomni na všech přednáškách,
které pro tuto příležitost byly připraveny.
text: Hana Kohoutová
Bylo pro nás velkým potěšením, že celodenní blok přednášek zahájil Prof. MUDr. Marek Trněný, CSc. (VFN Praha), který představil činnost Kooperativní lymfomové
skupiny, její cíle a vyjádřil přání užší spolupráce s naším sdružením.
poruchy štítné žlázy a další. Na snížení
těchto rizik se můžeme podílet tím, že
omezíme určité faktory, jako je například
kouření.
Dopolední program pokračoval přednáškou
zaměřenou na představení duchovní péče
jakožto součásti komplexní péče na 1. interní klinice hemato-onkologie VFN Praha,
kterou poskytuje kaplanka a zároveň naše
kolegyně Mgr. Markéta Čermáková. Tato
péče je součástí zdejšího multidisciplinárního přístupu v léčbě pacientů, což je již
zcela běžné ve většině západních zemí,
Následovala přednáška MUDr. Heidi Mócikové (FN Královské Vinohrady), která nás
informovala o pozdních následcích a toxicitě léčby u hodgkinských i nehodgkinských
nádorů. Zmíněny byly následky, jakými
jsou například sekundární nádory, poruchy
funkcí kardiovaskulárního systému, infertilita, renální nedostatečnost, neuropatie,
12
bulletinzima10.indd 13
10.12.2010 13:22:20
Bulletin číslo 2/2010
avšak v tuzemských nemocničních zařízeních bohužel stále není zcela přirozeným
jevem a ve většině nemocnic v této formě
stále chybí.
Po krátké přestávce JUDr. Pavel Musil otevřel v poslední době velmi diskutované
téma, kterým je sociálně právní problematika během a po skončení léčby. Je to
záležitost, kterou kromě své nemoci musí
pacienti řešit v už pro ně tak náročném
životním období. Pro tuto přednášku byl
vyčleněn větší časový prostor z toho důvodu, aby se mohli zájemci na svůj konkrétní
problém dotázat.
Po výborném obědě, který pro přítomné
opět připravila sponzorská firma Troja Ca-
tering, měli členové sdružení možnost zúčastnit se valné hromady svolané výkonným výborem sdružení.
Odpolední
část
programu
otevřela
MUDr. Eliška Holečková svou přednáškou
s tématem lázeňské péče pro pacienty
po léčbě lymfomu. Dozvěděli jsme se, jaký
význam má tato péče po ukončení náročné léčby a jaké jsou pro nás nejvhodnější
procedury.
Ph.Dr. Mgr. Jeroným Klimeš Ph.D. je na našich celostátních setkáních již stálým hostem. Tématem jeho letošní přednášky byl
Návrat do života po onemocnění maligním
lymfomem, o kterém pan doktor říká: „Rekonvalescence je divná doba. Člověk ještě
není zdravý, ale nedá se říci, že je
nemocný.“
Krásným zakončením dne bylo vystoupení tubového kvarteta Virtuosi
di Tuba, které je velice ojedinělým
seskupením hudebníků. Toto vystoupení pro nás připravila tubistka
Tereza Radová se svými kolegy. Hra
na tubu je velmi náročná a vyžaduje značnou fyzickou kondici. Paní
Tereza předvedla úctyhodný výkon,
jelikož v létě ukončila léčbu lymfomu a dle svých slov toto vystoupení
považuje za návrat do svého profesního života.
13
bulletinzima10.indd 14
10.12.2010 13:22:22
Bulletin číslo 2/2010
Víkendové setkání v Ostružné
Ve dnech 11. - 13. června 2010 se konalo již čtvrté víkendové setkání
v malebných Jeseníkách v Ostružné v penzionu Anežka.
Hlavní myšlenkou tohoto a doufám, že mohu říci již tradičního setkání, je myšlenka a touha nabídnout pacientům a jejich blízkým zajímavý program, který
by přispěl k posílení sebevědomí a pomohl zvládat všechny obtíže způsobené onemocněním samotným či jeho následky. Setkání vytváří prostor, kde si
účastníci mohou navzájem předávat svoje rady a vyměňovat zkušenosti.
Další nedílnou součástí pobytu je samozřejmě také relaxace a společenská
zábava. Mottem by měla být a stále je radost ze života.
Letos stejně jako tomu bylo i v předešlých
letech se přihlásili noví účastníci i ti, kteří
navštívili v Ostružnou již poněkolikáté.
První večer jsme měli možnost ochutnat
nejrůznější mexické speciality, které nám
připravil náš hostitel a skvělý kuchař Oldřich Balatka. Jako vášnivý cestovatel nás
pak provázel celým večerem. Společně
jsme prostřednictvím videa cestovali po
Mexiku a vydali se po stopách Mayů.
Program letošního ročníku jako vždy připravila zdravotní sestra Marie Schejbalová z FN
Olomouc.
Zde je několik ohlasů na letošní pobyt
„Chtěla bych poděkovat za skvělou organizaci. Skvělí lidé, kteří se umí zapojit do
kolektivu. Při naší diagnóze je to óda na ra-
text: Hana Kohoutová
V sobotu jsme absolvovali pěší výlet, na
kterém jsme navštívili poklidné lázeňské
městečko - Lázně Jeseník. Večerní spole-
čenský program tvořila výuka country tanců manželů Kratochvílových v dobových
kostýmech za doprovodu živé hudby a náš
víkendový pobyt byl tradičně zakončen
hrou na africké bubny.
14
bulletinzima10.indd 15
10.12.2010 13:22:23
Bulletin číslo 2/2010
dost a moc to pomáhá v léčbě. Těším se na
další setkání. Díky.“
„Líbí se mi pozitivně přátelská atmosféra.
Děkuji moc za krásné setkání.“
„Moc se mi tu všechno líbí. Příště určitě zase
přijedu. Všichni jste perfektní. Děkuji moc
za zážitky.“
Poděkování za sdružení
Velké poděkování za skvělou péči, vstřícnost a výbornou krmi patří samozřejmě
manželům Balatkovým - majitelům penzionu Anežka.
Tento projekt byl finančně podpořen nadací
Haimaom
Děkujeme!
15
bulletinzima10.indd 16
10.12.2010 13:22:24
Bulletin číslo 2/2010
Předadventní setkání v Plzni
V pátek 19. 11. 2010 se již podruhé uskutečnilo regionální setkání pacientů
v Plzni, na jehož organizaci se podílelo Hematologicko-onkologické oddělení
Fakultní nemocnice Plzeň a občanské sdružení LYMFOM HELP za podpory
Nadace pro transplantace kostní dřeně. Stejně jako v loňském roce se setkání
konalo v hotelu U Pramenů, který provozuje již zmíněná nadace a je v první
řadě určen právě pacientům Hematologicko-onkologického oddělení FN Plzeň.
Prim. MUDr. Vladimír Koza přivítal bezmála 30 výborně naladěných a zvědavých
účastníků a poté následoval blok přednášek, v němž nechyběla prezentace našeho
občanského sdružení. Mgr. Markéta Čermáková účastníky seznámila s aktivitami
sdružení, informovala je o proběhlých
a také o připravovaných projektech určených pacientům s maligním lymfomem.
text: Kateřina Klásková
Na přednášku o našem sdružení navázal
MUDr. Tomáš Svoboda (FN Plzeň) a seznámil přítomné se základními pojmy,
s nimiž se každý pacient s maligním lymfomem nutně setká, a následně vysvětlil
také podstatu imunoterapie v léčbě lymfomů.
Vystoupení prim. MUDr. Vladimíra Kozy,
jehož článek rovněž naleznete v tomto
čísle bulletinu, ukázalo, jak velmi důležité je, aby byl pacient velmi dobře informován o možnostech léčby lymfomu
moderními léky, tzv. monoklonálními protilátkami. Tzv. imunoterapie představuje
revoluční změnu v léčbě mnoha typů lymfomu i jiných onkologických diagnóz, ale
ne všichni pacienti vědí, že cesta k těmto
lékům bývá velmi klikatá a trnitá.
Po posilující přestávce představila ředitelka Nadace pro transplantace kostní
dřeně paní Renata Jenšíková činnost nadace a Českého národního registru dárců
dřeně a zdůraznila, jak důležité je stále
hledat a oslovovat případné dárce kostní
dřeně. Registr je součástí celosvětové sítě
dobrovolných dárců krvetvorných buněk
a získal akreditaci Světové asociace dárců
dřeně a já doufám, že o jeho činnosti vám
přineseme článek v některém z dalších čísel bulletinu.
Všichni nemocní dříve či později narazí
na otázku z oblasti důchodového systému a sociálních dávek a možnosti dostat
se k jejich čerpání. Proto byla připravena
i přednáška Mgr. Ireny Tolarové z Okresní
správy sociálního zabezpečení a otázky,
které následovaly, ukázaly, že se jedná
o velmi důležité téma a že pacienti nemají příliš možností dostat se k relevantním
odpovědím.
Po výborné večeři, při které všichni pookřáli a nasbírali nové síly, následovala
rukodělná dílna. Každý, kdo vydržel až
do konce, měl možnost vyrobit si originální adventní svícen a musím říci, že to bylo
nádherné ukončení možná náročného, ale
nádherného večera. Vládla tu příjemná
atmosféra, pacienti i lékaři seděli se štětci
kolem stolů a povídali si o všem možném,
společně se smáli a já jsem si při pohledu na takovéto spojení lékaře a pacienta
říkala, jaká to je paráda, když to takhle
funguje.
Takže - už se moc těšíme na příští rok,
na další setkání milých pacientů v Plzni.
16
bulletinzima10.indd 17
10.12.2010 13:22:25
Bulletin číslo 2/2010
Program pražských setkání pacientů 2011
Pravidelná setkání pacientů v Praze se konají vždy jednu středu v měsíci v prostorách
sdružení na adrese: Arménská 1374/14, v Praze 10 - Vršovicích. Na tato setkání není
nutná žádná registrace. Součástí pacientského odpoledne je také prostor pro Vaše
vzájemná setkání a posezení a to od 15:00 hod. K dispozici je Vám dále naše výpůjční
knihovna a materiály sdružení jako např. bulletiny, brožury a příručky. Začátek přednášky je vždy v 17:00 hod.
Těšíme se na setkání s Vámi!
12.1.
Téma: Novinky v léčbě lymfomu – MUDr. Robert Pytlík
16.2.
Téma: Relaxační techniky aneb jak eliminovat napětí a stres
16.3.
Téma: Co to je ARTETERAPIE?
13.4.
Téma: Kurz první pomoci zážitkem
18.5.
Téma: Reflexní masáže aneb co jsme v listopadu nestihli
15.6.
Téma: Co je to celostní medicína a jak funguje psychosomatika?
(z pohledu psychoterapeuta) – MUDr. Michaela Chrdlová
Z důvodu značného časového odstupu od plánovaných termínů přednášek uvádíme
pouze datum a téma přednášky. Jméno přednášejícího a podrobnější informace budou uveřejněny na našich webových a facebookových stránkách, členům a příznivcům
z Prahy a okolí budou tak jako vždy automaticky zasílány e-mailem.
17
bulletinzima10.indd 18
10.12.2010 13:22:25
Bulletin číslo 2/2010
Spolupráce sdružení s lékaři a zdravotníky
Věříme, že přínos spolupráce pacientské organizace se zdravotníky je důležitý
hlavně pro pacienty, význam má však také pro lékaře. Ti se tak mají možnost
dozvědět, s jakými problémy se jejich pacienti potýkají a co jim může ke
zvládnutí léčby účinně pomoci. Naším cílem je, aby o našem sdružení věděli,
znali naše hlavní aktivity a dokázali naše služby nabídnout svým pacientům.
text: Mgr. Markéta Čermáková
V průběhu podzimu se proto naše členka
Mgr. Markéta Čermáková zúčastnila dvou
konferencí, kde jsou naše přednášky již
nedílnou součástí. Jednalo se jednak o sesterskou konferenci EDIPO, kterou organizuje plzeňská klinika hematologie a zasedání Kooperativní lymfomové skupiny.
Sesterská konference EDIPO byla, jako
každý rok, velmi vydařená. Neformální atmosféra a odborné přednášky spolu tvořily
výbornou symbiózu. V tomto přátelském
prostředí bylo mnoho prostoru i k osobním
rozhovorům o našem sdružení, které navázaly na přednášku o sdružení, která byla
součástí odborného programu.
Na listopadovém zasedání Kooperativní
lymfomové skupiny (KLS) jsme informovali o našich aktuálních aktivitách. U projektu Život na druhou jsme lékaře seznámili
s přehledem, kdy a kde bude k vidění naše
putovní výstava. Důležitým sdělením rovněž bylo, jak bude organizována distribuce
kalendářů do nemocnic a následně mezi
pacienty. Účastníky jsme rovněž informovali o tom, v jaké fázi je vznik informačních příruček pro pacienty. Texty z medicínské oblasti publikace, která bude svým
zaměřením určena pro pacienty po léčbě, připravili lékaři FN Hradec Králové
MUDr. David Belada, PhD., a MUDr. Pavla
Štěpánková, oba členové KLS, za což jim
oběma i touto cestou velmi děkujeme.
Posledním tématem, které jsme na lékařském zasedání otevřeli, byla připravenost
prohloubit spolupráci a podporu lékařům
při jednání o úhradách péče, jakož i podpora konkrétním pacientům, kteří by případně museli takovouto situaci přímo
s pojišťovnou řešit.
18
bulletinzima10.indd 19
10.12.2010 13:22:26
Bulletin číslo 2/2010
Benefiční koncert v Kladně
Tradiční podzimní benefiční koncert pod názvem „Krásné je žít“, který pravidelně pořádá naše milá kolegyně a členka sdružení
LYMFOM HELP, o.s. paní Kateřina Roubalová, se letos konal na konci října ve Středočeském divadle Kladno. Výtěžek, který letos
dosáhl částky bezmála 250 tisíc Kč, putoval
na Nadační fond Janele zřízený při Oddělení klinické hematologie Fakultní nemocnice
Královské Vinohrady. Část výtěžku podpoří
i činnost našeho sdružení. V obojím případě
je finanční částka určena na podporu nemocných s krevními chorobami.
Kromě zpěvačky Heidi Janků nebo Wabiho
Daňka, kteří vystupují téměř pravidelně,
své největší hity předvedla i populární skupina Katapult s frontmanem Oldou Říhou,
Vladimír Hron a zpěvačka Petra Janů. Večerní představení zakončil příjemnou sérií
jazzových skladeb nejznámější český jazzzpěvák Láďa Kerndl.
Slavnostním večerem přítomné provázel
moderátor a herec Pavel Nový, se kterým
v úvodu přivítala vyprodané hlediště naše
patronka Zuzana Dřízhalová. Ta se také podílela na přípravě celého programu a nutno
říci, že ten letošní byl opravdu skvostný.
Benefice v Divadle Na Vinohradech
Dne 14. prosince uspořádala Heřmanského nadace hematologické onkologie při
I. interní klinice VFN Praha a sdružení LYMFOM HELP, o.s. ve Vinohradském divadle
v Praze benefiční představení. Výtěžek
z této benefice je určen na boj proti nádorovým onemocněním.
19
bulletinzima10.indd 20
10.12.2010 13:22:27
Bulletin číslo 2/2010
Instalace infoposterů do nemocnic
Jistě nám dáte za pravdu, že to nejsložitější
období v průběhu nemoci je počáteční proces určování diagnózy a první dávky léčby.
Člověk se totiž velmi náhle ocitá v situaci,
se kterou nemá žádnou zkušenost. Cizí lékařské termíny, složité vyšetřovací metody,
strach z toho, co přijde, nejistota očekávání, jak dopadnou výsledky, pocit z neznáma, jak to vlastně všechno dopadne...
Zkušenosti nás pacientů a dokonce i lékařů
nám jednoznačně potvrzují, že velmi důležitým a cenným přínosem ke zdárnému
zvládnutí všech těchto procesů, jsou informace a podpora. Pokud je člověk alespoň
přibližně obeznámen s tím, co ho čeká, jakým způsobem a jak dlouho jednotlivá vyšetření probíhají, pak celou tuto situaci má
šanci zvládat lépe.
Velkou část informací Vám můžeme prostřednictvím našeho sdružení zdarma
poskytnout a to buď prostřednictvím
telefonní linky nebo e-mailové poradny, kde
lze např. anonymně konzultovat i způsob
indikované léčby či průběžné výsledky. Služeb našeho sdružení však můžete využívat
i v souvislosti s dalšími dotazy týkající se
nemoci či poléčebné problematiky.
Naše sdružení je připraveno tuto pomoc
a podporu pacientům nabídnout. Je však
důležité, aby se ti, kteří ji nejvíce potřebují, o ní dozvěděli. Proto jsme se rozhodli v nadcházejícím roce v čekárnách
ambulancí a na lůžkových odděleních hemato-onkologií a onkologií instalovat tzv.
infopostery (velké plakáty), které budou
na nabídku služeb, formy podpory a pomoci našeho sdružení upozorňovat. Instalace
bude probíhat v několika fázích. V té první budou pokryty pražské nemocnice VFN
na Karlově náměstí, FN Královské Vinohrady a FN Motol.
20
bulletinzima10.indd 21
10.12.2010 13:22:27
Bulletin číslo 2/2010
Facebookové aktivity
Naše sdružení jde s dobou a ke své prezentaci a k prezentaci svých
aktivit používá všechny
prostředky, tedy i sociální síť Facebook. V současné době provozujeme
dva facebookové profily
– Lymfom Help a Život na druhou.
Na stránce Lymfom Help uveřejňujeme aktuální aktivity, zveme na pacientská setká-
ní, upozorňujeme na zajímavé články v tisku atd. Na stránce Život na druhou jsou
příběhy a fotografie rodin, které se zapojily
do projektu. Pravidelně také informujeme
o aktualitách, které se týkají projektu –
křest kalendáře, mediální ohlasy na projekt, pozvánky na výstavy atd.
Těší nás, že se počet našich aktivních příznivců stále zvyšuje a o našich aktivitách se
dozvídá více a více lidí.
21
bulletinzima10.indd 22
10.12.2010 13:22:27
Bulletin číslo 2/2010
Informace – jak se stát členem:
1.Co nabízíme členům sdružení:
• vystavení členského průkazu
• zaslání bulletinu 2x ročně (léto, zima)
• zaslání elektronického informačního zpravodaje 2x ročně (jaro, podzim)
• zaslání pozvánek na akce pořádané sdružením (setkání pacientů, vernisáže, benefiční představení a koncerty apod.)
• možnost využívat všech poradenských aktivit sdružení
(web, chat, informační poradna, telefonní linka, konzultace s lékařem)
• možnost účastnit se setkávání pacientů v Praze nebo v regionech
• účast na víkendovém setkání pacientů s možností slevy
• možnost účastnit se motivačních programů
• účast na valné hromadě – hlasování, připomínkování
• možnost kandidovat a být volen do výkonných pozic sdružení (výkonný výbor,
dozorčí rada)
• možnost aktivně se podílet na činnosti sdružení jako dobrovolník nebo člen organizačního týmu
• v případě projeveného zájmu nabízíme členům také možnost účastnit se zasedání
výkonného výboru sdružení
2.Podmínky členství:
• zaslání vyplněné přihlášky člena OS
• zaplacení členského příspěvku – 400 Kč/rok
• účast na valné hromadě sdružení s možností delegovat v případě nepřítomnosti
hlas na pověřenou osobu (valnou hromadu realizujeme zpravidla v rámci
Celostátního setkání pacientů)
• dbát na to, aby nebyly poškozovány zájmy a dobré jméno LYMFOM HELP, o.s.
Přihláška
Přihlašuji se tímto za člena sdružení
LYMFOM HELP, o.s.
Jméno:
Adresa:
Kontaktní telefon:
e-mail:
Datum:
Podpis:
Svým podpisem potvrzuji splnění výše uvedených podmínek.
Poskytnuté údaje budou použity výhradně pro potřeby sdružení.
20
bulletinzima10.indd 23
10.12.2010 13:22:28
Bulletin číslo 2/2010
LYMFOM HELP
Kdo jsme a co děláme?
LYMFOM HELP, o.s., od roku 2005 poskytuje poradenství a podporu lidem, kteří onemocněli maligním lymfomem. Významným úkolem našeho sdružení je
zvyšování povědomí o této nemoci a její celoplošná osvěta. Sdružení provozuje internetové stránky www.lymfomhelp.cz, prostřednictvím kterých poskytuje pacientům informace, poradenství s lékařem a možnost využití chatu.
Každou středu dopoledne je zájemcům k dispozici telefonní informační a poradenská linka sdružení 724 370 065. Pravidelně jednou měsíčně organizujeme v Praze pro pacienty edukační setkání, kterých se účastní zajímaví hosté. Na těchto
setkáních je zpravidla přítomen i lékař, který zájemcům poskytuje individuální
konzultace. LYMFOM HELP, o.s., se podle svých možností podílí také na organizaci
setkání pacientů v několika regionech ČR. Dvakrát ročně vydáváme bulletin o našich aktivitách a jednou ročně pořádáme Celostátní konferenci pacientů.
Cílem sdružení je poskytovat nejen informace o onemocnění samotném a možnostech jeho léčby, ale také vytvářet zázemí a zdroj pomoci pro ty, kteří léčbou
procházejí či jsou na cestě zpět do svého života.
CÍLE LYMFOM HELP, o.s.
• zviditelnit „pojem“ onemocnění maligním lymfomem, pátou nejčastější onkologickou diagnózu mezi českou veřejností
• zvýšit dostupnost informací o onemocnění samotném, možnostech léčby
a následné péči i dalších otázkách, se kterými se nemocní setkávají
• sdružovat nemocné trpící lymfomem, jejich příbuzné a blízké, zdravotní sestry
i lékaře podílející se na léčbě tohoto onemocnění
• vytvořit komunikační prostředek pro sdílení zkušeností mezi nemocnými, jejich
rodinami či přáteli a okolím
Co je to lymfom?
Maligní lymfom je onkologické onemocnění lymfatického systému a v současné
době je již pátým nejčastěji diagnostikovaným onkologickým onemocněním na světě. Výskyt nejčastějšího typu tzv. nehodgkingského lymfomu stoupl od začátku 70.
let asi o 80%. V České republice je toto onemocnění diagnostikováno u 3-4 pacientů
denně a celkem se odhaduje, že s maligním lymfomem u nás žije 10 000 lidí. Toto
onemocnění může postihnout všechny věkové kategorie, včetně dětí a mladých lidí.
Přesto ale zůstává jedním z nejméně známých onkologických onemocnění.
Příznaky onemocnění:
• nebolestivé zvětšení lymfatických uzlin (krk, podpaží, třísla)
• horečka nad 38 °C, jinak nevysvětlitelná
• noční pocení, mnohdy s nutností výměny ložního prádla
• větší úbytek hmotnosti a déletrvající slabost
• kašel či dušnost
• svědění kůže
• bolestivost zvětšených uzlin po požití alkoholu
23
bulletinzima10.indd 24
10.12.2010 13:22:28
foto: Stanislav Bárta
Kontakty:
LYMFOM HELP, o.s.
Občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem
a jejich blízkých
Lotyšská 8, 160 00 Praha 6
(korespondenční adresa:
Arménská 1374/14, 101 00 Praha 10)
www.lymfomhelp.cz
e-mail: [email protected]
tel.: 724 370 065 (Linka je pro dotazy vyhrazena v pondělí a středu 9-18 hod.)
BANKOVNÍ SPOJENÍ :
Komerční banka 35 – 9667260207/0100
Děkujeme za podporu a spolupráci:
www.ramypasparty.cz
Kateřina Roubalová
Tento bulletin je vydán za podpory Úřadu vlády ČR.
bulletinzima10.indd 1
10.12.2010 13:22:13
Download

Kateřina Raisová