Izveštaj sa EULAR-ovog kongresa u Berlinu
I ove godine, po 13. put, održan je Kongres EULARA-a. Ovog puta su se
reumatolozi, zdravstveni profesionalci i pacijenti iz celog sveta okupili u Berlinu, u
Nemačkoj, od 05. - 09. juna 2012. godina. Po prvi put je Udruženje obolelih od
reumatskih bolesti Republike Srbije imalo tri predstavnika na Kongresu - prim. dr
Mirjanu Lapčević - predsednicu ORS-a, Mariju Kosanović - zamenicu predsednice ORSa i Tamaru Mladenović - predsednicu Podržnuce Niš. Tročlanom timu, prisustvovanje
Kongresu su omogućile farmaceutske kuće MSD i Roche i mi im se ovom prilokom
zahvaljujemo na podršci i razumevanju.
Na početku Kongresa, predstavnice ORS-a su imale priliku da posete Nemačku
Reuma Ligu - Podružnicu Berlin u njihovim prostorijama. Tu su mogle da se informišu o
radu ove podružnice, ali i celokupnog udruženja Nemačke Reuma Lige. Kroz razgovor sa
zaposlenima u ovoj ligi smo saznali da je Podružnica Berlin organizovana kroz šest
kancelarija i ima 13 zaposlenih, od čega su 6 socijalni radnici, koji ujedno pružaju i
psihološku pomoć. Rad zaposlenih finansira država. Podružnica Berlin ima odličnu
saradnju sa Institutom Julius Štern, pri Univerzitetu umetnosti u Berlinu, gde se
podučavaju budući muzičari. Nemačka Reuma Liga zajedno sa ovim institutom
organizuje dobrotvorni koncert, koji pruža mladim umetnicima šansu da nastupaju, a
Nemačkoj Ligi da prikupi novac.
Pre zvaničnog početka Kongresa održan je sastanak Agore uz podršku farmaceutske kuće
MSD. Na ovom predavanju su prikazani rezultati studije, koja je sprovedena u Švedskoj,
Italiji i Velikoj Britaniji, u cilju poređenja pristupu lečenja reumatskih bolesti,
uključenosti u donošenja odluka o načinu lečenja, uticaju rehabilitacije na kvalitet života.
Zaključak ove studije je: da oko 40-50% ljudi nije primalo biološku terapiju za lečenje
RA, da jedan od deset pacijenata nije zadovoljan svojim lečenjem, oko 15% pacijenata
sa RA nije bilo uključeno u donošenju odluke o načinu lečenja, kod velike većine
pacijenata je postavljena dijagnoza i sprovođeno lečenje od strane reumatologa, da je od
18-28% pacijenata nije bilo zadovoljno načinom lečenja, da 50-65% pacijenata je
primetilo poboljšanje u kvalitetu života posle rehabilitacije.
Redovni program Kongresa za pacijente je bio podeljen u nekoliko celina.
Političke kampanje
Tokom Kongresa prikazani su primeri kako neki EULAR-ovi dokumenti i projekti mogu
pomoći u lobiranju kod političara.
EUMUSC.NET je trogodišnji projekat, vredan 1,8 miliona evra, čiji je cilj da poveća i da
usaglasi kvalitet lečenja i da omogući jednakost lečenja reumatskih bolesti i drugih
mišićno-koštanih bolesti u zemljama Evropske unije. Standardizacija lečenja se
prvenstveno odnosi na reumatoidni artritis i osteoartritis. U okviru ovog projekta trenutno
se radi na evaluaciji upitnika o faktorima koji bi mogli da pomognu da se naprave
standardi nege za RA i OA. Svi podaci, koji se prikupe tokom ovog projekta biće na
1
raspolaganju organizacijama i zdravstvenim ustanovama, kako bi im se pomoglo u svim
vrstama lobiranja, koja bi doprinela poboljšanju nege pacijenata.
Predstavnik makedonske organizacije je predstavio kako je Briselska deklaracija
iskorišćena, kako bi se političarima i široj javnosti objasnila važnost pravovremenog
lečenja reumatskih bolesti. Sama činjenica da je Evropska unija prepoznala važnost
reumatskih bolesti, od velikog je značaja. Pri lobiranju je mnogo pomoglo to što iza
Briselske deklaracije stoji celokupan EULAR-pacijenti, reumatolozi i zdravstveni
profesionalci. Makedonska organizacija se odlučila za promociju tri tačke (prve, četvrte i
pete) ove deklaracije. Dakle oni su se usmerili na: prepoznavanje reumatskih bolesti,
postavljanje standarda nege obolelih od reumatskih bolesti i bolji pristup lečenju. U
kampanji su bili uključeni i reumatolozi i zdravsteni profesionalci, što je još više osnažilo
veze između pacijenata, reumatologa i zdravstvenih profesionalaca. Promocija Briselske
deklaracije je pomogla da se poveća razumevanje reumatskih bolesnika, kao i
rezumevanje njihovih potreba.
U ovom bloku predavanja se, takođe, govorilo o društvenim mrežama i kako one mogu
pomoći u informisanju članova, organizovanju kamapanja i pojedinih događaja.
Društvene mreže imaju veliki značaj, jer npr. 20 posto svih online korisnika se u svakom
trenutku koristi Facebook. Obzirom na taj podatak, jasno je da na ovaj način, preko
društvenih mreža možemo stići do velikog broja korisnika u kratkom vremenskom roku.
Kod ovakvog oglašavanja moramo da vodimo računa o privatnosti, tj. paziti da ne
objavljujemo lične podatke jer često naši poslovni saradnici postanu i naši "prijatelji" na
našim Facebook i Twitter profilima. Takođe treba imati na umu kojoj populaciji se
obraćamo ovim putem, jer osobe mlađe od 13 godina i starije od 45 ne koriste ovaj način
informisanja. Uvek je važno da početna strana tzv. "homepage" bude dobra, privlačno
osmišljena i da da osnovne informacije o korisniku.
Društvene mreže su takođe zgodne da se na njima objavi informacija o nekim
događajima. Ovo su iskoristili organizatori događaja "Život sa tajnom" iz Estonije. U
okviru međunarodne razmene, okupljeni su učesnici iz osam zemalja, koji su
organizovali ispitivanje među posetiocima tržnog centra u Talinu koliko oni znaju o
reumatskim bolestima. Pokazalo se da 38% ispitanika nije znalo nazive i simptome
reumatskih bolesti. Ovaj događaj je organizovan od strane mladih ljudi, sa ciljem da se
poveća svest i znanje građana o reumatskim bolestima. Pored edukacije, program je
uključivao i di džeja, jogu, muzički i plesni program. Ovom akcijom Estonska
organizacija je dobila nove partnere i povećala znanje šire javnosti o reumatskim
bolestima.
Podstaknuti problemima obololelih od reumatskih bolesti da otvore različite ambalaže:
konzerve, flaše, tetrapake (38% članova organizacije) Danska reumatska organizacija je
tokom prošlih godina pokrenula nekoliko inicijativa, kako bi se rešio ovaj problem.
Projekat je započet 2008. godine sa drugim institucijama, kako bi se napravio vodič za
pravljenje odgovarajuće ambalaže. Ovaj vodič je namenjen industriji i sadrži uputstvo za
izradu ambalaže koja se lako otvara i to korak po korak. Vodič je besplatan i može se
koristiti u svim zemljama, a dostupan je na sajtu: www.brugervenligemballage.dk.
2
Manje poznate, ali podjednako važne: neke "druge" retke mišićno-koštane bolesti
Predstavnik Švajcarske organizacije je govorila o problemima, koji se javljaju između
pacijenata i zdravstvenog sistema. Često se dešava da simptomi, za koje osobe misle da
su simptom bolesti, kao npr. stres - to ustvari nisu, da lekar opšte medicine nema
dovoljno iskustva sa tom bolesti i da je ne prepozna na vreme ili da nema u potpunosti
efikasnog leka (skleroderma). Sve ovo, kao i velika birokratija i štednja u zdravstvenom
sistemu mogu stvoriti "teške pacijente". Međutim ovo je samo negativna dinamika
između pacijenta i zdravstvenog sistema, jer tu uvek postoje dve strane. Svakako, zadatak
organizacije pacijenata je da objašnjava da treba obratiti pažnju na prve simptome, da
oboleli treba da uzimaju prepisanu terapiju, onako kako je prepisana i da treba verovati
specijalisti i onda kada nam prepiše neku agresivnu terapiju ili operaciju.
Isti problemi se javaljaju i kod lupusa, jer kako je anketa pokazala, između 80 i 90%
obolelih od lupusa se prvenstveno žali na bol u zglobovima i mišićima, i zamor. Ovi
simpotmi su zajednički i za mnoge druge bolesti, te mogu dovesti do "lutanja" u
postavljanju dijagnoze. Kako je lupus sistemska bolest (mogu oboleti i srce, koštani
sistem, mozak i nervni sistem, koža, oči, bubrezi, gastrointestinalni trakt) neophodan je
multidisciplinarni pristup ovim bolesnicima.
Još jedan primer značaja postojanja i rada organizacije pacijenata je prikazan kroz
predstavljanje organizacije FESCA, savez koji okuplja organizacije pacijenata obolelih
od skleroderme širom Evrope. Ova organizacija je nastala 2007. godine i do sada ima 23
članice iz 18 zemalja i podržava osobe obolele od skleroderme i Sjogrenovog sindroma.
Kako je skleroderma sistemska bolest, a kod mnogih su oboleli i pluća i gastrointestinalni
trakt, FESCA se bori za što brži i bolji pristup lekarima-specijalistima, kao i za
multidisciplinaran pristup svakom obolelom. Kako ovu bolest prate i neki drugi simptomi
kao na pr. zamor i bol, koji značajno utiču na kvalitet života obolelih jasno je, kako treba
obezbediti edukaciju kako obolelih, tako i javnost. Zato se širom Evrope obeležava
Svetski dan borbe protiv skleroderme 29. juna svake godine.
Sastanak Stalnog komiteta PARE-a
Na početku sastanka je podnet izveštaj o većim akcijama PARE-a. Pa je tako predstavljen
projekat mladih, koji je odobren u martu 2012. godine, zatim publikacija o PARE
organizacijama. Tom prilikom su obavešetene sve organizacije da mogu konkurisati kod
EULAR-a sa bilo kojim predlogom projekta u bilo koje doba godine za finansijska
sredstva. Svaki predlog je razmatran od strane UO PARE-a. Ako neka organizacija želi
da se njen predlog razmatra u septembru 2012. godine, potrebno je da svoj predlog
pošalje do 15. jula.
Predstavljeni su novi članovi UO PARE-a, za koje je glasano elektronskim putem, a to
su: Ingrid Poldemaa, Jolanda Gyrgielevska, Codruta Zablan, dok je odlazećim članovima
upućena zahvalnost za njihov rad.
Svi članovi Stalnog komiteta su, ranije putem mejla, dobili aplkaciju za prijem u članstvo
PARE-a “Udruženja AKU”. Ova organizacija okuplja obolele od alkaptonurije.
Nil Bertridž je predstavio korake, koji su preduzeti u cilju razvoja Strateškog plana
EULAR-a 2012.-2017. Ovaj plan će obuhvatiti sedam ciljeva, od kojih će svaki biti
3
razrađen sa po još tri pod cilja. Svoje odgovore na upitnik vezan za Strateški plan je
poslala i naša organizacija.
Govorilo se o dokumentu, koji treba da definiše pojam 'organizacija vođena od strane
korisnika'. Svoje komentare na ovaj dokument su mogle da daju sve organizacije-članice
PARE-a, uključujući i ORS, tokom marta 2012. godine. O ovom dokumentu se
raspravljalo i na sastanku UO PARE-a, krajem juna 2012. godine.
Marios Kouloumas je ponovio da od ove godine važe nova pravila za učestvovanje u
EULAR-ovom projektu edukativnih poseta. Detaljna uputstva i smernice za
konkurisanje, vođenje projekta i pisanje izveštaja su poslate svim organizacijama,
članicama PARE-a. Kao primer dobro napisanog izveštaja je priključen izveštaj ORS-a o
našoj poseti Nemačkoj Reuma Ligi. Ove godine je poslata samo jedna prijava za ovaj
projekat, te je Marios želeo da zna razloge za ovako mali odziv. Nije bilo komentara po
ovom pitanju.
2012. je, po prvi put, u martu mesecu organizovan sastanak izvršnih direktora
organizacija, koje postoje dugo i imaju plaćeno osoblje. Sastanak je imao vrlo pozitivan
odjek, jer su se tokom tog susreta razmenjivala iskustva i upoređivali načini rada.
Ponovo je istaknut rad na projektu “Horizon 2020”, koji treba da startuje 2014. godine,
na nivou Evropske unije. Ovaj projekat je vredan 80 milijardi evra i namenjen je
istraživanjima i inovacijama na svim poljima.
U toku je priprema Kongresa EULAR-a 2013., koji se održava u Madridu, te su
organizacije zamoljene da daju svoje sugestije.
Ovogodišnja velika akcija povodom Svetskog dana borbe protiv artritisa je prikupljanje
“100 000 mahanja” za povećanje svesti o reumatskm bolestima. Potrebno je da
nacionalne
organizacije
pošalju
sliku
osoba
koje
mašu
na
sajt
http://www.worldarthritisday.org/ svetskog dana borbe protiv artritisa. Kada se prikupi
100 000 osoba koje mašu, biće naravljena jedna velika slika od svih malih slika i ona će
služiti za lobiranje kod političara i institucija kako lokalnih, tako i onih na evropskom
nivou.
Predstavljena je pobednica takmičenja za Stinovu nagradu 2012. Raija Heimonen iz
Finske. Ovo takmičenje se nastavlja i u 2013. godini, sa novom temom “Rasti i staritimoja tajna za zdrav život sa reumatskim i mišićno-koštanim bolestima”.
Kako dobiti posao i kako ga zadržati
Konvencija UN za prava osoba sa invaliditetom obavezuje državne članice da omoguće
ovim osobama pravo na rad. Ovo podrazumeva i odgovarajuće zakonodavstvo, koje
omogućava zapošljavanje osoba sa invaliditetom u javnom sektoru. Na Kipru je ova
konvencija iskorišćena, kako bi se kroz pankiparsku konfederaciju izvršio pritisak na
vlast i doneo Zakon o zapošljavanju osoba sa invaliditetom u širem javnom sektoru.
Kvota, koja pri zapošljavanju treba da bude ispunjena je, prema ovom zakonu, 10% od
slobodnih radnih mesta. Naravno, sve osobe moraju da imaju: neophodne kvalifikacije za
tu poziciju, neko pismeno ili usmeno ispitivanje za tu poziciju, kao i da budu pogodno
ocenjene za vršenje te dužnosti. Problemi, koji će se otklanjati u narednom periodu, su
interpretacija široke invalidnosti, pogotovo kada ta invalidnost nije vidljiva. Drugi
problem je edukacija komisije, koja procenjuje da li je neka osoba za zapošljavanje.
4
Odeljenje za socijalnu inkluziju osoba sa invaliditetom oformljeno je 2009. godine pri
Ministarstvu rada i socijalne politike. Ovo odeljenje je zaduženo za primenu i praćenje
ovog zakona, ali i za dopunu ovog zakona i rešavanje problema koji su nastali.
Kako bi se osobe sa reumatskim i mišićno-koštanim bolestima što bolje uključile u radnu
sredinu neophodno je da njihova radna okolina bude odgovarajuća, kako u fizičkom, tako
i u psihičkom smislu. Svako radno mesto treba prilagoditi pojedincu, tj. nekome promena
stolice ili visine stola može doprineti boljem radnom okruženju. Mnogo je skuplje
izgubiti radnika i novog obučavati, nego izvršiti male korekcije radnog mesta. Za
rešavanje problema sa medicinskom pozadinom koji se mogu javiti u kompanijama, su
zaduženi radni terapeuti. Oni mogu pomoći i u slučajevima kada se traži posao ili kada se
odlučujemo za određenu edukaciju ili kvalifikaciju. Tada uloga radnog terapeuta može
biti značajna u savetodavnom smislu. No, radni terapeuti često rade u saradnji sa lekarom
opšte medicine, jer oni najbolje poznaju svaku obolelu osobu. Kako bi većina
novoobolelih zadržalo svoje radno mesto potrebno je edukovati lekare opšte medicine
kako bi što pre prepoznali bolest, edukovati radne terapeute, ali i edukovati ljude na
radnom mestu, samog obolelog, kao i kolege i poslodavce. Važno je da ljudi iz radnog
okruženja obolelog imaju neophodne informacije o bolesti. Takođe je važno da sam
oboleli, ali i njegov poslodavac budu svesni šta je to što zaposleni može da uradi i da se
to istakne, a ne ono što zaposleni nije u stanju da uradi.
Predstavnik Danske organizacije je predstavio kampanju "Pauseboogie". To je kampanja
u kojoj su napravljeni kratki spotovi za vežbanje delova tela gde ljudi najčešće osećaju
bol. Ovi kratki spotovi su se mogli naći na jutjubu, fejsbuku, ali i u obliku aplikacija za
telefone. Na ovaj način su zainteresovani mnogi ljudi za Dansku reumatsku organizaciju,
prvenstveno mladi. Ali ove spotove nisu skidali samo oboleli, već svi oni koji su kroz
njih shvatili da mogu da vežbaju dok gledaju televiziju, kuvaju ili rade nešto slično.
Preko 24 000 ljudi je skinulo ove aplikacije.
Uključenost pacijenata u istraživanja-prošlost, sadašnjost i budućnost
Uključenost pacijenata u istraživanja je vrlo značajna jer doprinosi razvoju i
implementaciji mnogih istraživačkih programa. Pacijenti su učestvovali u pisanju
aplikacija za projekte, razvoju protokola, analiziranju i interpretiranju rezultata. Učešće
pacijenata je pomoglo da se usmere neka istraživanja, ali i dovelo do toga da se zamor
uvrsti u simptome reumatoidnog artritisa.
D-PRO (Projekat o proceni deficita vitamina D)
Istraživanja ukazuju da značajno nizak nivo vitamina D može biti u vezi sa aktivnosti RA
ili invalidnosti kod RA pacijenata. Primećeno je da kod onih pacijenata kod kojih je
bolest počela u zimskom periodu mnogo je više napredovala nego kod onih kod kojih je
počela u jesen. Zbog ovoga je grupa od 21 zemlje odlučila da zajedno učestvuje u
projektu, kako bi se ispitao nivo vitamina D kod pacijenata sa RA. U projektu će
učestvovati između 800 i 1000 pacijenata. Projekat će trajati dve godine (tokom 2012. i
2013. godine), u dve faze, a analiza i objavljivanje rezultata će se nastaviti 2014. i 2015.
5
godine. Sastojaće se iz više upitnika i testova: upitnik o osnovnim podacima, DAS28,
HAQ, RAID, procena vitamina D (tanka kosa, krtost noktiju,...), testovi snage mišića. U
projektu će zajedno učestvovati reumatolozi i pacijenti.
PARE abstrakti
Učesnici Kongresa su imali prilike da čuju najbolji esej napisan na temu "Kako
prevazilizim izazove u kretanju sa mojom bolešću". Ovogodišnja pobednica je Raija
Heimonen iz Finske. Njena dirljiva priča je opisala njen život sa RA i Sjogrenovom
bolešću. Ova priča se može naći na sajtu EULAR-a (www.eular.org).
Kako prvi susret sa bolešću i dijagnozom spondilitisa može biti pravi šok za pacijenta
francuske nacionalne organizacije pacijenata su odlučile da naprave uputstvo, koje bi
pomoglo pacijentima u toj situaciji. Izabrano je 9 tema: psihopatologija; klinički znaci;
spondilitis: delikatna dijagnostika; lečenje aksijalnog spondilitisa; fizička aktivnost,
ishrana i zdravlje; život sa spndilitisom; društveni i profesionalni život sa spondiitisom;
terapijska edukacija i praktične informacije: budi učesnik. Ove smernice svaki pacijent
može dobiti od stručnjaka, licem u lice i kroz ilustrovani, štampani vodič. Na kraju
pacijent dobija sertifikat, sa kratkim uputstvom za poneti.
Poljska organizacija je ispitivala korelaciju između postavljanja dijagnoze, trajanja RA i
kvaliteta života. Kod većine ispitanika (63%) RA je dijagnostikovan u prvoj godini od
pojave prvih simptoma i to koda stanovnika u ruralnim oblastima se dijagnoza postavi
ranije, nego u gradskim. Kod muškaraca se RA dijagnostikuje ranije nego kod žena.
Takođe, kod mlađih osoba se ova bolest dijagnostikuje kasnije nego kod starijih.
Estonska organizacije je 2010. godine pokrenula svoj magazin. U osmišljavanju i izradi
ovog magazina su učestvovala tri volontera. Za pravljenje magazina su probali nekoliko
programa, ali se Microsoft Publisher pokazao kao najbolji, jer je jeftin i lako se rukuje
njim. Magazin sadrži uvod, kratak pregled aktivnosti, koji je pisan od strane članova, koji
su u ovim aktivnostima učestvovali, zatim zdravstvene teme, koje pokrivaju zdravstveni
profesionalci i na kraju oglase i pozive. Magazin se šalje putem email-ove i Facebook-a,
a u planu je da se u narednim godinama obezbedi prevod na ruski i da se pokrene
štampanje ovog magazina.
Kiparsko udruženje je stvorilo centar za podršku, edukaciju i za razne aktivnosti kako bi
njihovi članovi provodili vreme kreativno. Centar nudi razne informativne i edukativne
radionice za rumatske bolesnike, koje vode reumatolozi, nutricionisti, fizioterapeuti. U
centru se organizuju i umetničku i kreativnu radionicu i to: časove crtanja - tri puta
mesečno, hagiografije - četiti puta mesečno i časove crtanja na svili - jednom mesečno.
Ove kurseve drže volonteri ili profesionalci, poslati od strane Ministarstva prosvete i
kulture. Reakcije na ove radionice su bile vrlo pozitivne, tako da su proširene na druge
podružnice.
Sastanak grupe mladih članova PARE organizacija
I ove godine je u okviru Kongresa održan sastanak mladih članova PARE-a. Ovog puta
se razgovaralo o budućem projektu za koji su sredstva dobijena od strane EULAR-a. Cilj
6
projekta da se ispita, u zemljama članicama PARE-a, zašto je tako slabo interesovanje
mladih da se uključe u svoje organizacije. Predloženo da svaka prisutna zemlja, napiše
podatke po jedanog predstavnika, koji bi bio zadužen za prevođenje materijala vezanog
za projekat, prikupljanje podataka i slanje rezultata kordinatoru projekta. Za predstavnika
Srpske organizacije zaduženog za ovaj projekat je određena Tamara Mladenović. I ove
godine je upućen apel da ako je moguće svaka zemlja pošalje bar jednog mlađeg
predstavnika na Jesenju konferenciju PARE-a.
Uticaj RMB na porodice/partnere/prijatelje
Predstavnik Nemačke organizacije Euronegovatelja je predstavio čime se ova
organizacija bavi, kao i njen značaj za obolele širom Evrope. Euronegovatelji su
organizacija koja predstavlja neformalne negovatelje i njihove organizacije. Negovatelji
su definisani kao osobe, koje obezbeđuju negu (najčešće besplatno) nekome sa hroničnim
bolestima, invaliditetom ili nekim drugim dugotrajnim zdravstvenim problemom, koji
zahteva negu. Procenjuje se da ima oko 100 miliona negovatelja širom Evrope, a ovaj
termin se odnosi i na članove porodica koji brinu o obolelim. Oni pružaju sve vrste
pomoći onima kojima je to potrebno: emotivnu, psihološku, organizacionu i finansijsku.
Većina negovatelja ima pozitivna iskustva u pomaganju obolelim osobama, ali ima i onih
koji imaju subjektivne i objektivne poteškoće u radu, kao što su nezavisnost osobe o
kojoj brinu, da li je njihov rad cenjen, da li imaju pomoć u radu, a naravno najveća je
poteškoća usklađivanje njihovog plaćenog zaposlenja i ovakvog volonterskog rada.
Pružanje formalne podrške od strane države je mnogo izraženije u severnim zemljama
Evrope nego u južnim i istočnim delovima.
Predstavnik Norveške organizacije je predstavio sajt namenjen deci oboleloj od
reumatskih bolesti - Dinfo. Sajt primamljiv deci zato što kroz njega, decu vodi crtani
dinosaurs Dinfo, a informacije koje se ovde mogu naći, su namenjene za decu i tinejdžere
obolele od reumatskih bolesti.
Roditelji iz Češke, koji ima ćerku obolelu od juvenilnog reumatoidnog artritisa je opisao
poteškoće koje su imali, kao porodica, kada su bili suočeni sa prihvatanjem i
razumevanjem bolesti njihove ćerke, kao i samog lečenja. U svemu ovome im je
pomogao tim reumatologa.
Kiparska psihološkinja je predstavila podršku, koju zdravstveni profesionalci obezbeđuju
za obolele od reumatskih bolesti i njihove porodice. Kroz ovaj tretman se prvo radi sa
obolelim dok on/ona ne postigne odgovarajući nivo prihvatanja svoje bolesti, a onda se u
razgovore uključuje i njegova/njena porodica. Na ovaj način se postiže bolje razumevanje
obolelog od strane njegovog/njenog partnera i porodice.
I ove godine predstavnice ORS-a su imale prilike da kroz lične kontakte upotpune
informacije koje su čule na predavanjima. U cilju što boljeg međusobnog upoznaanja i
razmene iskustava, i ove godine je organizovana Večera za druženje predstavnika članica
PARE-a.
7
Izveštaj pripremila
Marija Kosanović
8
Download

Izveštaj sa EULAR-ovog kongresa u Berlinu