1
Prosinec 2013
OBSAH
Úvodní slovo
str. 3
Výběr pomůcek pro respirační fyzioterapii
str. 4
Zpráva z Pneumologické kliniky FN Motol za rok 2012
str. 10
Víte, co je ECORN?
str. 11
Hygiena
str. 12
Psychologická problematika
str. 17
Výživa u CF – 2. část
str. 19
Recepty od mistra kuchaře
str. 22
Sami vzácní, spolu silní aneb ČAVO
str. 23
Klubové okénko
str. 25
Dopisy a dopísky
str. 36
Zlepšováky
str. 40
Radostné události
str. 42
Přehled hospodaření
str. 46
Pokladničky
str. 48
Veřejná sbírka v roce 2012
str. 49
Poděkování
str. 50
Kontakty a adresy
str. 57
Ordinační hodiny
str. 61
Přihláška do Klubu a číslo hlavního účtu Klubu CF
str. 69
2
Prosinec 2013
ÚVODNÍ SLOVO
Vážení přátelé,
rok se s rokem sešel a já vás vítám u nového Zpravodaje. Mám dojem, že
tento rok nám opět přinesl mnoho změn, snad proto, že se událo hodně
personálních změn v samotném Klubu CF a také na poli CF a vzácných
onemocnění obecně.
V Klubu se děje stále více věcí, stává se významnou organizací, která
pracuje pro své členy nejen prakticky a každodenně na úrovni pomoci
jednotlivcům, ale i jako stále více viditelný zastánce zájmů CF nemocných
na těch nejvyšších úrovních. To přináší více práce pro všechny, více
starostí, ale na druhé straně to přináší i výsledky, snad i uspokojení.
Když se podívám na stránky Klubu, vidím tam stále více akcí, které
pořádáte vy u vás doma. A moc vám za ně děkuji. Nezáleží totiž na
velikosti akce či práce, pokud je dělána s nasazením a radostí.
Dovolte mi zakončit dnešní úvodní slovo básničkou naší milé psycholožky
Helenky, kterou jsem od ní dostala na sklonku roku 2002 jako novoroční
přání.
Něco mám za sebou, něco mám před sebou,
Při chůzi závějí nohy mě nezebou.
Před sebou neznámo, za sebou vzpomínky,
Potěší, pohladí, zpět s nimi do skříňky.
Chvilku jdu po proudu, chvilku zas proti,
Fuj, to se člověk tak příšerně zpotí.
Možná jdu za světlem, možná jdu do tmy,
Budoucnost ukáže, čím osud bod mi.
Něco splet příznivě a něco klamně,
To hlavní, bohužel, zůstává na mně.
Helena Uhlířová, prosinec 2002
Přeji vám opět dobré vykročení do dalšího roku, zdraví a spokojenost!
Pavla Hodková
3
Prosinec 2013
VÝBĚR POMŮCEK PRO RESPIRAČNÍ FYZIOTERAPII
NÁDECHOVÉ POMŮCKY
COACH-2 ®
Nádechový motivační spirometr. Orientačně měří vitální kapacitu plic (VC).
Spirometr obsahuje port pro možnost podávání kyslíku během tréninku.
Dvě provedení (2500 a 4000ml)
Podporuje rozvíjení plic
Mobilizuje hrudní koš a udržuje jeho pružnost
Stimuluje činnost bránice
Korekce činnosti nádechových svalů
Coach-2®
TRIFLO II ®
Trenažér nádechového průtoku (600, 900, 1200 ml/s)
Korekce chybných nádechových stereotypů
Podpora rozvíjení plic
Mobilizuje hrudní koš a udržuje jeho pružnost
Stimuluje činnost bránice
4
Prosinec 2013
Triflo II®
Kontraindikace nádechových pomůcek:
zhoršená tolerance zvýšené dechové práce
nausea
VÝDECHOVÉ POMŮCKY
Výdechové pomůcky využívají k léčbě formu pozitivního výdechového
přetlaku (Positive Expiratory Pressure system – PEP)
Dilatace bronchů, zprůchodnění dýchacích cest
Léčba atelaktázy
Mobilizace bronchiální sekrece
Posílení exspiračních svalů
THERA-PEP ®
Nastavení šesti stupňů výdechového odporu pomocí rezistoru na aparátu.
Možnost simultánního podávání aerosolových léčiv pomocí nebulizátoru či
inhalátoru.
5
Prosinec 2013
TheraPEP®
THRESHOLD ® PEP
Výdechový odpor v rozmezí 4-20 cm H2O.
Threshold® PEP
6
Prosinec 2013
PARI ® PEP S-SYSTEM
Je určen pro simultánní podávání inhalačních léčiv, tím zvyšuje efekt
samotné inhalace a působení léčiv.
Kompatibilita s inhalátory a nebulizátory od výrobce PARI.
PARI® PEP S-System
Kontraindikace pomůcek s výdechovým odporem (PEP) :
zhoršená tolerance zvýšené dechové práce
intrakraniální tlak (ICP) > 20mm HG
nedávný chirurgický výkon nebo trauma v oblasti obličeje, úst nebo
hlavy
chirurgický výkon v oblasti jícnu
pneumothorax
zřejmá nebo předpokládaná ruptura ušního bubínku nebo jiná
patologie středního ucha
hemodynamická nestabilita
akutní sinusitida
epistaxe
nausea
7
Prosinec 2013
VÝDECHOVÉ OSCILAČNÍ POMŮCKY
FLUTTER VRP1 ®
Dechová pomůcka, která vyvolává vibrace v dýchacích cestách a tím
uvolňuje hlen.
Mobilizace bronchiální sekrece
Prevence vzniku hlenových zátek
Léčba atelektázy
Flutter VRP1®
ACAPELLA CHOICE ®
Uvolňuje hlen na podkladě oscilace podobně jako u flutteru. Změny tlaků
jsou pozvolnější, proto je acapella vhodná i pro pacienty po hrudních
operacích.
Kontraindikace výdechových pomůcek s oscilací:
Jsou shodné s kontraindikacemi jako u pomůcek s výdechovým
odporem (PEP)
akutní hemoptýza (vykašlávání krve)
8
Prosinec 2013
Acapella choice®
RC CORNET ®
Uvolňuje hlen na podkladě oscilace podobně
jako u flutteru. Intenzitu výdechového tlaku
a vibrací lze regulovat.
Použití je nezávislé na poloze pacienta.
Pomůcku lze používat vleže, vsedě nebo ve stoje.
Vhodné především pro dětské pacienty.
O správné volbě dechové pomůcky
a jejím použití se poraďte s odborným
fyzioterapeutem či lékařem !
Marek Lekeš, DiS., fyzioterapeut,
klinika rehabilitace, část pro dospělé,
FN Motol
RC Cornet ®
9
Prosinec 2013
ZPRÁVA Z PNEUMOLOGICKÉ KLINIKY FN MOTOL 2012
V roce 2012 došlo v oblasti cystické fibrózy k několika důležitým
událostem. Po dlouhých 17 měsících jednání byla v dubnu ve Věstníku
Ministerstva zdravotnictví zveřejněna uznaná centra pro léčbu CF v České
republice. Dále byl na jaře 2012 uznán regulačními orgány Evropské unie
(EMEA) první kauzální lék pro CF, Kalydeco, potenciátor mutace G551D.
A konečně na podzim začala být i u nás dostupná prášková inhalační
forma tobramycinu k léčbě pseudomonádové infekce (TOBI Podhaler).
V tomto roce zemřelo šest našich pacientů (dva s kolonizací komplexem
Burkholderia cepacia, dva na čekací listině transplantace plic, jeden
po transplantaci plic, a jedna nemocná připravovaná na zařazení na čekací
listinu). Mezi jedenácti pacienty převzatými do péče pak bylo sedm
předaných z dětské části motolského centra, dva nově diagnostikovaní
a dva z jiných center. Jednu pacientku jsme předali do péče zahraničního
centra. Transplantace plic úspěšně proběhla u dvou nemocných, dalších
pět pacientů na tento výkon stále čekalo.
K 31.12. 2012 jsme měli v péči celkem 115 pacientů, z toho 17 ve sdílené
péči s dalšími centry a s transplantační ambulancí III. chirurgické kliniky.
Průměrný věk činil 28,4 roku. Bohužel, sedm pacientů za celý rok naši
poradnu vůbec nenavštívilo.
Z mikrobiologického hlediska byla Pseudomonas aeruginosa zachycena
u 40,0 % pacientů, z toho u 8 nemocných šlo o nový záchyt (ve všech
případech byla úspěšná eradikační léčba). Komplex Burkholderia cepacia
byl zachycen u 25,2 % nemocných (v 17,4 % šlo o epidemický kmen
ST-32, jehož výskyt tak dále klesá), o nový záchyt šlo v jednom případě
(sporadický kmen B. multivorans ST-16). Roste bohužel počet pacientů
s meticilin-rezistentním Staphylococcus aureus (MRSA), letos byl nově
zachycen u dalšího pacienta, objevují se i netuberkulózní mykobakteria.
Jeden pacient byl rovněž léčen pro plicní tuberkulózu.
Problematice CF jsme se opět věnovali i v publikační oblasti, konkrétně šlo
o jednu kapitolu v monografii, tři časopisecká sdělení, dvě přednášky a tři
postery.
Co se týče provozu na Pneumologické klinice, nedošlo oproti předchozímu
roku k podstatným změnám, a to ani ohledně limitů na předepisování
drahých léků. Pokračovala studie klinického hodnocení léčiv (ivakaftor)
a podařilo se získat grant na výzkum účinku léku obsahujícího sildenafil
jako účinnou látku (studován vliv na plicní funkce a toleranci fyzické
námahy), výzkum proběhl v podzimních měsících.
Stále pokračují práce na standardech péče (dosud bylo postupováno podle
monografie p. doc. Vávrové z roku 2006).
Za dospělou část CF centra Praha zpracoval dr. Fila
10
Prosinec 2013
VÍTE, CO JE ECORN?
Projekt ECORN vznikl v roce
2007, jeho názvem je zkratka
z aglického jazyka „European
Centres of Reference Network
for Cystic Fibrosis (ECORNCF)“ aneb „Referenční síť pro evropská centra cystické fibrózy“.
Pacienti a lékařské týmy v evropských zemích by měli mít snadný přístup
k odborným znalostem a radám v oblasti cystické fibrózy v rámci celé
Evropy. Všechny spolupracující partnerské země poskytují odborné
poradenství pacientům a členům lékařských týmů v jejich mateřském
jazyce na místní webové stránce. Otázky a odpovědi jsou na webové
stránce archivovány a každý si je může číst.
Některé z nich jsme přeložili a nabízíme Vám je v dalších dvou kapitolách.
odkaz na web: http://ecorn-cf.eu/
11
Prosinec 2013
HYGIENA
1. Mohli byste prosím vysvětlit, co je to kolonizace pseudomonádou?
Je za kolonizaci považováno to, když se u pacienta poprvé prokáže
pseudomonáda, ta se přeléčí antibiotiky a pseudomonáda na dlouhou
dobu vymizí? Jde o první kolonizaci? Pokud se pseudomonáda
nenajde v dalších vzorcích sput, znamená to vždycky, že už
pseudomonáda není v průduškách pacienta přítomna?
Odpověď ECORN, Prof Jean-Christophe Dubus, pediatrie, Marseille
V první řadě bychom měli od sebe odlišit pojmy "kolonizace" a "infekce".
Při pouhém nálezu bakterie ve sputu hovoříme o kolonizaci, případně
o první kolonizaci. Má-li ovšem pacient přímé známky infekce (zánět,
horečka atd.) nebo jsou zjevné nepřímé známky imunitní odpovědi
(např. pseudomonádové protilátky v krvi), hovoříme o infekci.
Po prvním průkazu bakterie je u pacienta zahájena eradikační léčba, která
bývá často úspěšná. Nicméně v dlouhodobém horizontu se pseudomonáda
často znovu objeví i přes antibiotickou léčbu. Pak hovoříme o chronické
fázi kolonizace nebo infekce.
V současné době neexistuje jednotná definice chronické kolonizace.
Ta může být definována jako nález stejného bacilu nejméně ve 2 ze 4
různých vzorků sputa, odebraných během jednoho roku. Jiné zdroje
(např. pracovní skupina EuroCare CF) doporučuje odebírat nejméně 6
vzorků sputa za rok a jestliže alespoň polovina z nich je pozitivních, pak se
hovoří o chronické pseudomonádové infekci.
I když už byla pseudomonáda ve sputu pacienta jednou nalezena,
je docela možné, že následující vzorky sputa budou na přítomnost
pseudomonády negativní. Přesto to nemusí znamenat skutečnou
negativitu, protože v průduškách může přežívat pseudomonáda v malém
množství (které se nepodaří nalézt). Je nutné si uvědomit, že vzorek sputa
odráží pouze mikrobiální flóru ze začátku dolních cest dýchacích
(průdušnice, možná i hlavní průdušky). To je důvod, proč velmi často se
výběr antibiotik přizpůsobuje výsledkům posledních tří či čtyř odebraných
sput.
2. Jsem babička ročního chlapce s CF. Chtěla bych se Vás zeptat, jaká
opatření bych měla provádět, abych zamezila jeho kontaktu
s Pseudomonas aeruginosa? Jaké dezinfekční prostředky bych měla
používat a kde? Měla bych odstranit veškeré květináče v bytě?
Může chlapec chodit na zahradu?
Odpověď ECORN, Yann Kerneur, epidemiologie, Francie
12
Prosinec 2013
Ačkoliv neexistují žádná oficiální hygienická doporučení, jak předcházet
bakteriální kontaminaci v domácnosti, je možné dodržováním
jednoduchých opatření snížit riziko přenosu choroboplodných zárodků.
Přesto je kontaminace stále možná; jde o nepředvídatelný děj, který se
může odehrát navzdory prováděné hygieně. V případě infekce by se tedy
nikdo neměl cítit vinen.
Znalost míst a situací, které znamenají největší rizika v domácnosti i venku,
umožňuje sestavit pravidla, která snižují riziko přenosu bacilů.
V současné době, kdy chybí odborné práce, které by svědčily pro to, že
určité opatření prokazatelně zabrání bakteriální kontaminaci u CF,
poskytujeme rodičům malých pacientů s CF následující obecné rady.
Cílem těchto opatření je zamezit výskytu stagnujících mokrých ploch
a bakteriálních rezervoárů.
Následující rozdělení vytváří 4 typy rizik kontaminace:
1. Nejčastějšími rezervoáry jsou vlhká místa v domácnosti: sifony,
WC mísy, kuchyňské dřezy, kuchyňský odpad.
2. Úklidové pomůcky, které mohou šířit choroboplodné zárodky, jako
např. kuchyňské houby na nádobí, hadry na podlahu, rukavice,
ručníky, utěrky a kartáče.
3. Trvale mokré předměty usnadňující množení bakterií.
4. Povrchy v kontaktu s rukama nebo s jídlem: kliky, záchodové
sedátko, vana, telefony, klávesnice a počítačová myš, stolní desky
v kuchyni a lednice.
5. Ostatní plochy (podlaha, koberce, nábytek) jsou méně vystaveny
kontaminaci. Úklid v pravidelných intervalech snižuje množení
bakterií.
Zde jsou některé praktické rady:
V domě:
Otevírejte okna v každém pokoji denně na 10 min.
Ke stírání povrchů raději používejte hadříky, které lze prát při 60°C,
než houby na nádobí.
Přidávejte několik kapek Sava do květináče (hlíny) a umístěte
květináče do výšky tak, aby na ně dítě nemohlo dosáhnout (totéž
platí pro rostliny ve váze)
Umývejte pravidelně oblíbenou hračku dítěte, se kterou se rádo
mazlí
Nekuřte doma ani nikde v blízkosti svého dítěte.
13
Prosinec 2013
V koupelně:
Používejte tekuté mýdlo.
Ukládejte kartáček hlavičkou nahoru poté, co vytřepáním odstraníte
z jeho štětinek zbytky vody; kartáček vyměňujte každý měsíc
Každý člen domácnosti by měl mít svůj vlastní ručník na ruce, ten
vyměňujte každý den nebo používejte sušák na ručníky
Ve vaně používejte hračky, které uvnitř nedrží vodu.
Čistěte vodovodní kohoutky, umyvadlo a vanu saponátem,
krémovým čisticím prostředkem, opláchněte a dezinfikujte Savem
pravidelně jednou týdně. Nezapomeňte, že dobře se dezinfikuje jen
to, co je čisté
Na toaletě:
Zvykněte si sklápět víko toalety před tím, než spláchnete.
Pravidelně čistěte toaletu saponátem, opláchněte,
a pak dezinfikujte Savem, provádějte dvakrát týdně.
V kuchyni:
Pracovní plochy a dřez čistěte jako v koupelně.
Sušte hadříky a utěrky mezi použitím a vyměňujte
je několikrát týdně
Čistěte a dezinfikujte ledničku Savem každý měsíc
Čistěte filtry a spáry u myčky jednou týdně.
Zvláštní případy:
V případě stavebních prací (demolice, rekonstrukce bytu, při
výměně podlahových krytin, tapetování), při sekání trávníku,
zamezte přítomnosti dítěte z důvodu zvýšeného rizika kontaminace
spórami.
Po dokončení prací v bytě vyvětrejte pokoje a umyjte plochy.
Pokud máte rýmu, používejte papírové kapesníky a po použití je
vyhazujte do koše. Umyjte si ruce mýdlem nebo použijte
dezinfekční přípravky na ruce, které obsahují alkohol. Vyhýbejte se
blízkému kontaktu se svým dítětem.
14
Prosinec 2013
Bazén:
Zkontrolujte si, že plavecký bazén, kam docházíte častěji, má
pravidelné kontroly kvality vody z hlediska bakteriologie.
Doporučuje se, aby se Vaše dítě jen krátce osprchovalo před
vstupem do bazénu
Zcela se vyhněte koupeli s bublinkami a vířivkám
Plastové dětské bazénky po každém použití vypusťte a usušte
Plavání v moři nepředstavuje riziko pro Vaše dítě.
Pro dodržování domácí hygieny je důležité respektovat základní pravidla:
mytí rukou, znalost rizikových míst a osvědčených postupů pro čištění
a dezinfekci. Každodenní hygiena je důležitá, ale nesmí se z ní stát
posedlost.
3. Rád bych se zeptal na délku života bakterií, které jsou
problematické pro CF pacienty (především Pseudomonas aeruginosa,
PA), mimo lidské tělo. Například kolik hodin by mělo uplynout mezi
kontrolou jednoho pacienta, který je pozitivní na PA, a kontrolou
druhého pacienta, který infekci nemá, například u fyzioterapeuta nebo
zubaře, který se stará o více CF pacientů? Vím, že bakterie rychle mizí
ze suchého povrchu a že ve vzduchu zůstávají několik hodin, ale co
například dřezy, sprchy a toalety? Je pravidelné proplachování
dostatečné, když se např. u zubaře sputum vyplivne do umyvadla?
Odpověď ECORN, Michael Hogardt, mikrobiologie, Mnichov
P. aeruginosa a některé další bakterie, které mohou způsobit infekce
u pacientů s CF, se nazývají vodní bakterie. To znamená, že obvykle žijí ve
vlhkém prostředí, respektive že se mohou těmito bakteriemi vlhká místa
snadno osídlit/kontaminovat, a pak se mohou stát potenciálním zdrojem
infekce.
Takové bakterie jsou naopak poměrně citlivé na vysušení, tj. postupně
odumírají s tím, jak klesá vlhkost. Na površích mohou vodní bakterie
přežívat několik hodin. Nelze spolehlivě určit, po jaké době už není třeba
vlhké místo či předmět považovat za kontaminované, protože to, jak
bakterie rychle odumírají, závisí na více faktorech včetně bakteriální dávky,
teploty či dostupnosti živin. Nejbezpečnější by bylo počkat do úplného
vyschnutí, jak se například doporučuje u používání zubních kartáčků.
Umyvadla (sifony) a toalety budou vždy představovat stálé riziko
kontaminace pseudomonádou, protože ta zde může přežívat ve formě
biofilmu. Z hygienického hlediska je zde proto velice důležité vyhnout se
tvorbě aerosolu. Sputum by se mělo vykašlávat do kapesníku, nikoliv do
umyvadla nebo toalety, a potom by se měl kapesník vyhodit do koše.
15
Prosinec 2013
Co se týče rizika přenosu PA a s tím souvisejících hygienických
doporučení, je třeba rozlišovat režim domácností a zdravotnických zařízení
(ambulance, fyzioterapie, zubní ordinace, atd.) Ve zdravotnických
zařízeních se vždy dbá na dezinfekční opatření (zejména na dezinfekci
rukou a dezinfekci povrchů).
Je pravda, že vzduch ve vyšetřovně může být kontaminován
pseudomonádou a že bakterie mohou přežívat i několik hodin poté, co
pacient opustí ordinaci (podle některých studií mohou bakterie přežívat 45
minut až 3 hodiny). Riziko nozokomiální infekce (tj. infekce získané během
pobytu v nemocnici nebo při kontrole v ambulanci) lze snížit větráním
místností a používáním dezinfekce na povrchy, především však
časoprostorovou separací pacientů s pseudomonádou od pacientů bez
pseudomonády.
Jedná se o složitou problematiku, na kterou zde nelze beze zbytku
odpovědět. Další detaily byste měli mít možnost probrat s vaším lékařem
CF. Problematice se také věnují některé publikace uvedené níže.
1. Doring, G. & Hoiby, N. (2004) Early intervention and prevention of lung
disease in cystic fibrosis: a European consensus. J Cyst Fibros 3: 67-91.
2. Saiman, L., Macdonald, N., Burns, J. L., Hoiby, N., Speert,
D. P. & Weber, D. (2000) Infection control in cystic fibrosis: practical
recommendations for the hospital, clinic, and social settings. Am J Infect
Control 28: 381-385.
3. Saiman, L. (2011) Infection prevention and control in cystic fibrosis.
Curr Opin Infect Dis 24: 390-395.
4. Mé dceři jsou 3 roky a má cystickou fibrózu. Chtěla bych se zeptat,
jestli si může hrát na zahradě. Velice ráda totiž chodí ven a hraje si na
zahradě se suchou hlínou.
Odpověď ECORN, Barbara Kahl, mikrobiologie, Munster
Pro děti je důležité, aby mohly být venku a hrát si. Bohužel bakterie, které
se mohou stát problémové zejména u pacientů s cystickou fibrózou, jsou
všudypřítomné. Je tedy téměř nemožné se vyhnout kontaktu s nimi.
Nicméně není nic známo o tom, jestli hraní na zahradě nějak zvyšuje riziko,
že dítě chytí takovou infekci.
Přeložili:
Mgr. Klára Dědečková, MUDr. Pavel Dřevínek, Ústav lék. mikrobiologie,
FNM
16
Prosinec 2013
PSYCHOLOGICKÁ PROBLEMATIKA
1. Můj syn, kterému je 21 let, nedodržuje pravidelnou léčbu. Musím ho
každý den upomínat a to bývá zdrojem konfliktů, kdy syn umí být
dost agresivní. Zřejmě se o sebe vůbec nestará, nevyzvedává si léky,
ani si je nepřipravuje. Odmítá si promluvit s profesionálem.
Co mám dělat? Jsem jediná, kdo řeší takový problém?
Odpověď ECORN, Dr Sophie Ravilly (psycholožka, Francie) a Araxie
Matossian (psycholožka, Belgie)
Rozhodně nejste jediný rodič, který se ocitl v situaci, kdy dítě nebo pacient
odmítá léčbu. Odmítání se objevuje někdy v období teenagerovském,
někdy v dospělosti, kdy přichází revolta, která ústí v chaos nebo v odmítání
léčby. Je to čas, kdy rodiče musí přestat o své teenagery nebo mladé
dospělé pečovat a tím se vyhnout určitému ponížení a musí přistoupit
k „pouhému“ pozorování péče.
Je to těžká doba pro rodiče, kteří tak bezmocně prožívají dobu plnou
znepokojivých změn. Doba často neodvratitelná, nicméně nutná pro
některé pacienty k tomu, aby vzali „za svou“ svou nemoc a její léčbu.
Ovšem každá rodina je unikátní a má svou vlastní cestu k tomuto cíli.
I když váš syn odmítá navštívit psychologa ve vašem CF Centru, můžete to
udělat sama. Konzultace vás budou provázet tímto obdobím a pomohou
vám přemýšlet o vašem synovi a přijmout změny, které se ve vaší rodině
dějí (v její dynamice). Konzultace mohou být také příležitostí k hledání
a nacházení jiných, nepřímých cest, jak pomoci synovi i ve věcech, které
s terapií nesouvisí. Doufáme, že těchto několik tipů Vám pomůže najít
cestu, jak řešit zmíněné konflikty.
2. Dobrý den. Naší dceři bude 2 a půl roku. Přemýšlíme, jak s ní
jednou budeme mluvit o její nemoci, zvláště o tom, že CF je nemoc
chronická a o tom, že léčba je dlouhodobá. Existuje nějaký standard
nebo doporučovaný postup takových sdělení? Máme my být aktivní
nebo máme čekat na její otázky? Dcera je chytrá a šikovná na svůj
věk a rozumí už hodně věcem. Ale my nechceme zacházet ve
vysvětleních příliš daleko. Kromě toho je dcera velmi úzkostná a my
víme, že nesdělené informace mohou způsobit stejnou škodu jako
informace přehnané. V současnosti je pro ni nemoc nachlazení,
horečka apod. Máme pro dceru CF připodobňovat k těmto banálním
nemocem nebo máme CF už rovnou postavit na “vyšší”úroveň?
Například se nyní vyhýbáme tomu říci, že léky vyléčí, raději říkáme, že
léčí.
Doufáme, že se od vás dozvíme něco z vašich zkušeností. Budeme se
snažit vše diskutovat s psychologem z našeho CF Centra, ale to je
17
Prosinec 2013
daleko od našeho domova, takže podmínky pro konzultace nejsou
ideální.
Odpověď ECORN, Laëtitia Gueganton (psycholožka, Francie)
Drazí tazatelé,
kdy a jak máte diskutovat CF onemocnění se svým dítětem?
Každý z rodičů chronicky nemocného dítěte si tuto delikátní otázku dříve či
později položí. Je však obtížné dát vám nějakou standardní odpověď,
protože ta závisí především na vaší citlivosti, vašem vnímání světa, na
vašich hodnotách a zejména na vaší koncepci rodičovství. Důležité je, aby
Vám přístup, který si zvolíte, připadal přirozený.
Zároveň se ve vašem dotazu již skrývá mnoho odpovědí.
Sami píšete, že pro dítě (ale i pro dospělého) je stresující, když se
o nemoci nemluví. Dítě si pak může představovat věci mnohem horší, než
ve skutečnosti jsou a jeho starosti jsou pak velké. Vlastně je mnohem
jednodušší potvrdit dítěti to, co vlastně už samo ví nebo tuší.
Tudíž nevznikne pak žádné nedorozumění nebo nezůstane něco
nevysloveného. Začne-li se komunikovat, ustaví se pravidlo, že kolem
nemoci nejsou žádná tabu. A neznamená to, že byste museli říkat více,
než na co se dítě ptá. Vaše dcera se bude ptát sama podle své úrovně
poznání a schopností tak, jak ona bude potřebovat. Ale vždycky bude
vědět, že s vámi může o všem mluvit, a bude mít ve vás důvěru.
Samozřejmě byste měli vysvětlovat CF v jednoduchých výrazech, popisujte
symptomy, vysvětlujte situaci a nebojte se používat správná slova, i když
jim dcera ještě nerozumí. Můžete třeba říci: “od té doby, co jsme mluvili
s lékařem, víme, že toto se nazývá takto”, “může se to léčit metodou, která
se jmenuje takto”…
A konečně vám může pomoci číst knihy, hledat rady odborníků (zmiňovali
jste psychologa z vašeho CF centra; zejména jeho pomoc může být pro
vás ta nejlepší, může vám nejen poradit, ale pomoci vytvořit prostor, kde si
spolu s ním můžete s vaší dcerou o nemoci promluvit).
A v neposlední řadě vám doporučuji číst speciální brožury, které se
vydávají v různých CF Centrech.
(pozn.red. v odpovědi jsou zmiňovány dvě konkrétní brožury původem
z Francie, podobné brožury jsou k dispozici v Klubu CF).
Doufám, že vám odpověď pomohla.
Psychologickou část přeložila Pavla Hodková, psycholožka, FN Motol
18
Prosinec 2013
VÝŽIVA U CF – 2. ČÁST
OBECNÝ VÝBĚR POTRAVIN A SKLADBA STRAVY NEMOCNÝCH
CYSTICKOU FIBRÓZOU
Výběr potravin odpovídá již výše zmíněným požadavkům na velký obsah
energie a proteinů. Základem je opět mléko a mléčné výrobky, plnotučné
a smetanové. Přidávají se dle možnosti do většiny pokrmů. Smetana a sýr
se používají k zahušťování pokrmů, do omáček a salátů, šlehačka
k ochucení sladkých pokrmů. Jako dobrý zdroj kalorií a proteinů se hodí
vejce, a to jak do pokrmů, tak jako samostatný pokrm. Strava má
obsahovat i velké množství masa, upraveného na všechny způsoby, nebo
vařené maso mixované do omáček. Důležité jsou i ryby, zvláště mořské
ryby, alespoň 1krát týdně jako zdroj nenasycených mastných kyselin.
Tučná jídla a tuky obecně se nezakazují, naopak slouží ke kalorickému
obohacení pokrmů, přidávají se rostlinné oleje a máslo. (Při konzumaci
tučnějšího jídla je však potřeba upravit dávku pankreatických enzymů.)
Nutričně bohaté jsou i luštěniny, nejen jako samostatné jídlo, ale přidávají
se do polévek, omáček apod. Ořechy se hodí do jídel podávaných ke
svačině. Celé ořechy však nejsou vhodné pro děti mladší 5 let pro riziko
jejich vdechnutí. Brambory, rýže a těstoviny se podávají nejen jako příloha,
ale i jako součást salátů, které se navíc obohacují majonézou apod.
Důležité jsou i cereálie. Neomezujeme sladkosti podávané po hlavních
chodech. Ke svačinám se hodí pudinky a kalorické tyčinky.
Ani ovoce a zelenina jako zdroj vitaminů a vlákniny nesmějí v jídelníčku
chybět, zvláště vláknina je i u nemocných s cystickou fibrózou důležitá pro
činnost tlustého střeva. Zeleninové saláty se výborně hodí jako předkrmy,
zvláště před sladkými hlavními jídly. Velmi důležitý je i dostatečný příjem
tekutin, kolem 2 litrů denně, protože při nedostatku tekutin jsou zákonitě
hustší i sekrety žláz, což primárně zhoršuje základní projev nemoci.
PSYCHOLOGICKÉ ASPEKTY PŘÍJMU STRAVY
Jak z výše uvedeného vyplývá, je příjem stravy pro nemocného s cystickou
fibrózou nezastupitelnou prioritou. Proto je tak důležitý důraz na výchovu
ke stravovacím návykům. Při hodnocení jídelníčku s rodiči zjišťujeme, zda
dítě jí dobře nebo jestli se loudá a jak rodiče na tuto situaci reagují.
Známkou, že situace není optimální, je, když dítě jí dlouho (více než 30
minut), pomalu, a rodiče jej musí k jídlu trvale pobízet. V rodině dítěte by
měla být stanovena pravidelná doba jídel, kdy je rodina u stolu pospolu
a kdy se nenechá ničím rozptylovat. Jasná, rodiči stanovená společenská
pravidla pak u stolu dodržují všichni, včetně dětí zdravých i dítěte
s cystickou fibrózou. A když je nutné dítěti kalorický příjem zvýšit, protože
19
Prosinec 2013
ten dosavadní nebyl dostatečný, dává se přednost postupnému přidávání,
třeba o 100-200 kcal denně, až se během několika dnů dosáhne kýženého
navýšení. Při jídle pak rodiče věnují dítěti náležitou pozornost a nešetří
chválou nad snahou dítěte potřebnou porci sníst. Pokud dítě jí pomalu
a dlouho, nemá zůstávat samo u stolu poté, co již ostatní členové rodiny od
stolu odešli. Vyplatí se dítěti vymezit porci, kterou je nezbytné, aby snědlo
a třeba mu určit časový limit, ve kterém má dané množství sníst.
A samozřejmě respektovat chuťové preference dítěte.
U dospívajících se nutriční aspekty stávají předmětem diskuse mezi
ošetřujícím lékařem a pacientem. Nehovoří se tolik o přibývání na váze, ale
klade se důraz na zlepšení svalové síly, na vylepšení tělesného image.
U dítěte s cystickou fibrózou se, bohužel, i přes všechnu důslednost
a zásadovost v přístupu k výživě a stravovacím návykům, může stát, že
dítě není schopno požadovanou enormní dávku kalorií perorálně přijmout,
veškerá nutriční strategie selže a dítě neprospívá. Pocit selhání či viny ze
strany rodiny a pacienta v tom případě není namístě a je potřeba hledat
alternativní možnosti nutriční intervence.
NUTRIČNÍ PODPORA
U pacienta s cystickou fibrózou, který má podváhu nebo zaznamená
propad sledovaných parametrů stavu výživy, je indikována nutriční
podpora.
Pokud nelze stravu více obohatit výběrem kaloričtějších potravin, přichází
na řadu nutriční obohacení modulárními dietetiky nebo kalorický přídavek
ve formě popíjení „sipping“ preparátů tekuté výživy.
Je-li porucha stavu výživy takového stupně, že toto obohacení nestačí,
je na místě zavedení přívodu tekuté výživy nazogastrickou sondou,
gastrostomií, velmi zřídka výživovou jejunostomií.
Z bohaté nabídky preparátů enterální výživy volíme většinou polymerní
přípravky s adekvátní dodávkou enzymů. Ukázalo se, že semielementární
diety nemají významně lepší vliv na stav výživy a jejich užití je indikováno
pouze v případě postresekčních stavů při intoleranci polymerních
preparátů. U pacientů se středním až závažným plicním postižením je
výhodné použití nutričního preparátu s vyšším obsahem tuků a nižším
obsahem cukrů, aby se nezvyšovala produkce CO2.
Parenterální výživa centrálním žilním katetrem je určena pro pacienty se
specifickými problémy, jako je syndrom krátkého střeva, pankreatitida,
těžká gastroenteritida, pooperační stavy po výkonech na střevě. Speciální
indikací je zlepšení stavu výživy pacientů s těžkým plicním postižením,
kteří se připravují na transplantaci plic.
20
Prosinec 2013
DIABETES MELLITUS U PACIENTŮ S CYSTICKOU FIBRÓZOU
Jednou z komplikací CF je i cukrovka, Cystic fibrosis related diabetes
(CFRD). Je důsledkem snížené sekrece inzulínu ve slinivce břišní.
Důležité je včasné odhalení poruchy glukózové tolerance a včasné
zahájení léčby inzulínem s cílem zabránit klasickému klinickému rozvoji
cukrovky s příznaky nadměrného močení, žízně a celkového zhoršení
tělesného stavu.
Z pohledu vlastní výživy u nemocných s cystickou fibrózou a diabetem
neplatí klasicky ordinované diety jako u jiných diabetických pacientů.
Podmínkou úspěšné léčby je dodržování pravidelné životosprávy
s dostatečným přívodem všech živin. Velmi dobrá vstřebatelnost je pro
cukry, proto jejich omezování ve stravě a propočítávání diety jako
u diabetiků prvního či druhého typu je nevhodné. Stanovení přísné
diabetické diety s omezením cukrů a tuků paradoxně vede ke zhoršování
stavu výživy. Cukry ve stravě omezujeme jen rámcově. Nedoporučujeme
jednorázovou velkou zátěž jednoduchými cukry, jako je sacharóza,
fruktóza, glukóza, tedy např. jednorázové vypití ¼ litru šťávy.
Pacienty neomezujeme v běžných sladkostech, kde jsou cukry vázané na
tuky, jako jsou sušenky, sladké tvarohové krémy, zmrzliny, sladká jídla.
Výrobky pro diabetiky nedoporučujeme, nemají žádný podstatný vliv na
kompenzaci
a mnohdy jejich ceny převyšují porovnatelné nediabetické potravinářské
výrobky.
Podstatou úspěšnosti léčby diabetu u cystické fibrózy je pravidelná
a dostatečná konzumace jídel alespoň 6krát denně. Za hlavní jídla
považujeme snídani, oběd, večeři, doplňková jídla jsou svačiny a druhá
večeře.
Závěr
Stav výživy nemocných cystickou fibrózou je základním faktorem, který
ovlivňuje prognózu nemoci. Na stavu výživy záleží nejen růst a vývoj
nemocného jedince, ale významně s ním souvisí i stav plicní funkce, rozvoj
infekčních komplikací a tedy postupný rozvoj plicní nemoci.
V těchto souvislostech nutriční status zásadně podmiňuje kvalitu života
a dlouhodobé přežití nemocného.
MUDr. Veronika Skalická
Pediatrická klinika UK 2. LF a FN Motol
21
Prosinec 2013
RECEPTY OD MISTRA KUCHAŘE
Tento příspěvek se tématicky hodí k předchozímu článku. Recepty nám
dodal profesionální kuchař, který sám má cystickou fibrózu, je mu 33 let.
Mistr kuchař ke svým receptům dodává: Množství surovin v každém
z receptů je vypočítáno na tři porce. Na receptech je také zajímavé, že
jejich cena se vejde do 100 Kč.
Tomatová polévka mexická
Nakrájíme jednu cibulku najemno a krátce osmažíme na kousku másla.
Pak pokrájíme dvě rajčata na menší kostky a přidáme k cibulce. Po chvilce
dušení zalijeme 0,5 l vody, přidáme jeden rajčatový protlak a dva stroužky
česneku (promačkaného), sůl a pepř. Necháme vařit.
Do vedlejšího hrnce dáme 0,5 l vody a tři hrsti cornflakes nebo nachos
a rozvaříme je. Asi 10 minut necháme vařit. Pak nalejeme do polévky a dvě
minuty vaříme. Dochutíme dvěma lžícemi cukru.
Doladění – Do talíře dáme trochu kysané smetany dochucené česnekem
nebo koření tzatziki. Můžeme i přiostřit tabascem nebo chilli. Navrch
nasypeme pár cornflakes.
Polévka se dá ještě vylepšit kukuřicí a fazolemi.
Gnocchi s chedarovou omáčkou a pórkem
Do vroucí osolené vody dáme 0,5 kg gnocchi a vaříme, dokud nevyplavou,
pak hned scedíme. Připravíme si rychle omáčku – čtvrtku másla
rozehřejeme v hrnci, zaprášíme moukou, krátce opražíme, zalijeme asi 0,3
dcl mléka, provaříme a osolíme (tato omáčka se jmenuje bešamel).
Pro větší jemnost můžeme procedit. Do bešamelu přidáme najemno
nasekaný pórek a pět plátků chedar sýru. Můžeme přidat i jiné sýry pro
lepší chuť (niva, parmezán, gorgonzola). Dochutíme solí a pepřem.
Do omáčky dáme vařené gnocchi a zlehka promícháme.
Na talíři zdobíme plátkem sýra a pár kolečky najemno nakrájeného pórku.
Jablečné soté
Oloupeme pět větších jablek, vyřízneme jádřinec a nakrájíme na kostky.
Dáme do hrnce, zalijeme 1l vody, přidáme cukr, citronovou šťávu a skořici,
uvaříme do měkka.
Do hrnečku dáme 2 dcl studené vody a rozmixujeme v ní dva vanilkové
pudinky, vlijeme do uvařených jablek a povaříme, musíme pořád míchat.
Do misek dáme pár piškotů a přelijeme jablkovým soté, necháme
zchladnout. Navrch dáme lžičku kysané smetany a trojúhelník jablka.
22
Prosinec 2013
„SAMI VZÁCNÍ, SPOLU SILNÍ“ ANEB ČAVO
Milí přátelé,
ráda bych se s Vámi
podělila o další novinky,
které se v poslední době
udály v České asociaci
pro vzácná onemocnění ČAVO.
Jak jsem již ty, kteří byli přítomni na posledních dvou členských schůzích
Klubu CF informovala, vznikla před několika lety potřeba těch, kteří
zastupují zájmy pacientů s vzácnými onemocněními, se sdružit pod jednu
organizaci a jedním jménem bojovat za jejich zájmy. Náš Klub se stal
jedním ze zakládajících členů a významně přispěl k prvnímu rozvoji této již
více než rok staré asociace.
Rozjezd ČAVO na jeho počátku byl přímo raketový, uspořádali jsme hned
několik seminářů na půdě Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR, abychom
dali o sobě vědět přímo těm, kteří o našich osudech dělají důležitá
rozhodnutí. Jak čas plyne, uvědomujeme si, že problematika vzácných
onemocnění je opravdu rozsáhlá a je velmi náročné věnovat se odpovědně
všem oblastem, které postihuje.
Co se nám daří je rozšiřování povědomí o vzácných nemocích u laické
a odborné veřejnosti. Také jsme rádi, že byl spuštěn nový web ČAVO
www.vzacna-onemocneni.cz
Velkou radost také máme, že jsme již byli schopni ve spolupráci
s odbornými garanty pomoci několika pacientům se vzácnou nemocí, kteří
se na ČAVO obrátili, protože měli obtíže a nemohli nalézt vhodného
specialistu nebo dokonce neznali správnou diagnózu svého onemocnění.
Na podzim máme na programu další setkání členů, jehož hlavní náplní
bude problematika centrové péče. Centrová péče pro vzácná onemocnění
je u nás stále v plenkách, rádi bychom se proto v ní co nejlépe zorientovali.
Pevně v asociaci doufáme, že nové volby s sebou pro naše pacienty
přinesou lepší zítřky, a že se ČAVO podaří nastavit kvalitní spolupráci
s novými zástupci zákonodárného sboru.
Anna Arellanesová
Předsedkyně Klubu nemocných cystickou fibrózou
Předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění
23
Prosinec 2013
Fotografie ze setkání pacientských organizací u příležitosti Dne pro vzácná
onemocnění dne 24.2.2012
24
Prosinec 2013
AKCE KLUBU
KLUBU CF V ROCE 2012
2012
Běžecká
žecká chebská zima
V pořadí 3. ročník Chebské běžecké zimy na podporu dětí nemocných
cystickou fibrózou vyvrcholil posledním závodem, který se konal v neděli
4. 2. 2012. Ani extrémně mrazivé počasí neodradilo závodníky, kterých se
nakonec na startu sešlo téměř padesát. Během 3. ročníku běžecké zimy se
pro nemocné cystické fibrózou vybralo přes 11 000 Kč. Děkujeme všem
pořadatelům.
Hodina zpívání ve zvěřinci
zv inci – koncert pro
SLANÉ
SLANÉ DĚTI
D TI
V neděli 26. 2. 2012 jsme potěšili všechny příznivce hudby Jaroslava Uhlíře
a Zdeňka Svěráka. V Divadle Na Fidlovačce jsme uspořádali hudební
představení pro malé i velké s názvem Hodina zpívání ve zvěřinci – koncert
pro SLANÉ DĚTI. Během představení zazněly populární písničky „Není
nutno“, „Každý den“ nebo „Dělání“. Všichni návštěvníci si představení užili
nejen díky skvělým písničkám, ale i díky tomu, že se Jaroslav Uhlíř snažil
diváky co nejvíce zapojit a pobavit. Výtěžek akce činil 69 568 Kč.
Děkujeme p. Jaroslavu Uhlířovi, že vystoupil bez nároku za honorář,
a děkujeme i Divadlu Na Fidlovačce, které zapůjčilo své prostory
s výraznou slevou.
25
Prosinec 2013
Wellness ples v Malostranské besedě
besed
Naše sdružení se stalo jedním z partnerů prvního wellnes plesu, který
uspořádala Česká asociace wellness ve spolupráci s Asociací pracovníků
v regeneraci v sobotu 3. 3. 2012. Ples se konal v prostorách Malostranské
besedy a byl laděn do latinskoamerických rytmů. Nechyběly ani brazilské
tanečnice, barmanská a ohňová show, módní přehlídka a další zábavný
program. Na pomoc nemocným cystickou fibrózou putovalo 10 000 Kč.
Benefiční
Benefi ní hudební jízda v Music Clubu Óčko
Ó ko
Základní odborová organizace ZO – OS Dosia Kačerov, která je součástí
Dopravních podniků Praha, se rozhodla pomoci slaným děti a uspořádala
na jejich podporu hudební večer v Music Clubu Óčko. Akce se konala
v sobotu 10. 3. 2012 a během večera vystoupily hudební skupiny Sweet
Zone, In Check GP, Naboso, Tó víš, Benneton Rock a pěvecký sboru
Dopravního podniku hlavního města Prahy. Všichni interpreti vystoupili bez
nároku na honorář a Music Club zapůjčil své prostory zdarma, za což jim
děkujeme. Celkový výtěžek činil přes 12 000 Kč.
Velikonoční
Velikono ní stánky Klubu CF
Během Velikonoc 2012 jsme měli opět své stánky v budovách společností
ČSOB, Telefónica O2 a Teva. Návštěvníci si mohli zakoupit krásné
rukodělné výrobky s velikonoční tématikou, které vyrobili nemocní CF nebo
jejich šikovné maminky či přátelé. Dále jsme prodávali domácí cukrářské
a pekařské výrobky. Celkem jsme během velikonočních svátků získali pro
slané děti přes 18 000 Kč.
Divadelní představení
p edstavení dramatického kroužku
JELÍTKA
V pátek 27. 4. 2012 se v auditoriu ZŠ v Nymburce odehrálo představení hry
Legenda o hrochovi v nastudování dětského dramatického kroužku
Jelítka. Šlo o detektivní komedii, kterou napsal Michal Douša, člen
divadelního spolku JeLiTa. Výtěžek z dobrovolného vstupného činil 2 394
Kč a dramatický kroužek jej věnoval na pomoc slaným dětem.
26
Prosinec 2013
Pražský
Pražsk mezinárodní maraton opět
op t pomáhal
slaným
slan m dětem
d tem
Naše sdružení je jedním z charitativních partnerů běhů Pražského
mezinárodního maratonu. Mnoho běžců se rozhodlo běžet na pomoc
slaným dětem v rámci dubnových, květnových a zářijových běhů.
Chuchle dětem
d tem
V sobotu 12. 5. 2012 se v pražské Chuchli konal první ročník akce
s názvem Chuchle dětem. Celá akce se odehrávala v prostředí závodiště
Velké Chuchle. Návštěvníci mohli navštívit výtvarné díly, ukázky
starodávných řemesel, sportovní olympiádu, žokejské zkoušky, skákací
trampolíny, dostihový trenažér či módní přehlídku. Klub CF se stal jedním
z partnerů akce a prezentoval se ve svém informačním stánku.
Pomoc pro slané děti
d ti
Pomoc pro slané děti je osvětová a charitativní akce pro veřejnost, kterou
Klub pořádá každý rok v květnu. Onemocnění cystická fibróza není zatím
mezi českou veřejností příliš známé a tento projekt má za cíl toto změnit.
V roce 2012 jsme akci uspořádali ve dnech 9.–17. 5. 2012 v Praze, Brně,
Plzni, Hradci Králové a Pardubicích.
V každém jmenovaném městě jsme na jeden den postavili informační
stánek, kde zájemci získali letáky o CF a také mohli přispět na takto
nemocné. Každý dárce od nás dostal na památku lahvičku od léku, kterou
ozdobili nemocní CF nebo jejich blízcí a symbolicky ji naplnili solí.
Symbolika soli je zde na místě, protože nemocným CF se laicky říká slané
děti pro jejich vyšší koncentraci solí v potu.
V pražském stánku jsme navíc uspořádali i biketrialovou show
několikanásobného mistra světa v biketrialu Josefa Dresslera. Dále jsme si
zdarma od agentury Zájezdy pro děti zapůjčili masky Mickie a Minie. Všem
za jejich pomoc a podporu velice děkujeme.
Stejně jako každý rok byl i tento ročník velmi mediálně úspěšný. Mediální
partner akce, Český rozhlas, vysílal pozvánku již několik dní předem a ve
dnech, kdy akce probíhala, umožnil živé vstupy do vysílání. Jsme velice
rádi, že nám v našem poslání informovat veřejnost o tomto nevyléčitelném
onemocnění média pomáhají.
Během akce se podařilo do pokladniček vybrat okolo 30 000 Kč a rádi
bychom tímto poděkovali všem dárcům.
27
Prosinec 2013
Velmi děkujeme i dobrovolníkům z řad studentů či rodičů dětí nemocných
CF. Bez jejich velké pomoci bychom nemohli akci realizovat v této podobě.
Charitativní májový
májov bazárek
Jak už název napovídá, charitativní májový bazárek se konal ve čtvrtek
31. 5. 2012 v Ametystové čajovně v Kralupech nad Vltavou. Jeho cílem
bylo získat dostatek prostředků na zakoupení nosního inhalátoru pro Klub
CF, který jej pak bude zapůjčovat nemocným CF.
Návštěvnici si mohli zakoupit oblečení pro dospělé a děti, značkové
kabelky, doplňky, obrovský výběr knih a CD, bižuterie a krom dalšího
i gastronomické výtvory, které šly rychle na odbyt.
Hřebem celého odpoledne bylo vystoupení Sboru Dvořákova gymnázia
a poté i dražba neotřelých kousků ze šatníku a botníku zpěvačky Lucie
Bílé, vše s jejím autogramem. Přítomné ženy se utkaly v boji o letní boty,
šaty nebo kabelku, a značnou měrou tak přispěly k výtěžku bazárku.
Organizátoři celkem získali 24 056 Kč a přispěli tím na nákup 3 nosních
inhalátorů.
Děkujeme všem organizátorům za krásnou akci i nakupujícím, že svým
nákupem pomohli slaným dětem. Děkujeme i majitelům čajovny za
bezplatné poskytnutí prostor.
Májový bazárek
28
Prosinec 2013
Rockový
Rockov slunovrat
Dvoudenní rockový festival se stejně jako v minulých letech konal
v prostorách Lesního divadla v Řevnicích. Během soboty 22. a neděle
23. 6. 2012 zde vystoupily hudební skupiny Wohnout, Sunshine, Charlie
Straight atd. Klub CF zde měl svou pokladničku, do níž se vybralo skoro
10 000 Kč.
Děkujeme společnosti MMC Praha s.r.o., která festival organizovala, za
dlouhodobou podporu.
ZŠ Nepomucká opět
op t pomohla slaným
slan m dětem
tem
V úterý 26. 6. 2012 uspořádala Základní škola Nepomucká zahradní
slavnost na téma Asie. Součástí akce byla také autogramiáda patrona
našeho sdružení herce Ivana Trojana.
Odpoledne v asijském duchu provázela dobrá nálada a pro děti byla
připravena řada originálních atrakcí a soutěží.
Všichni účastníci pak společně nakupovali originální dětské výrobky
v charitativním stánku, jehož výtěžek stejně jako v roce 2011 pomohl
nemocným cystickou fibrózou.
Vybrané částka 18 335 Kč Klubu CF pokryla část nákladů na pořízení
stacionárního kyslíkového koncentrátoru, který zapůjčujeme nemocným
CF.
Děkujeme pedagogům, žákům, rodičům i přátelům školy za štědré
příspěvky.
Pohádkový
Pohádkov pochod v Tuchlovicích
Již 3. ročník Pohádkového pochodu v Tuchlovicích zakončoval dne 1. 9.
2012 letní prázdniny.
Stejně jako v předchozích letech se děti vydaly na cestu po pohádkách
se spoustou zajímavých soutěží a cen. V rámci pohádkového okruhu se
mohly setkat např. s Mořskou pannou, Vílou Amálkou, Křemílkem
a Vochomůrkou, Patem a Matem, Ájou a Maxipsem Fíkem, čarodějnicí
a mnoha dalšími pohádkovými postavičkami.
29
Prosinec 2013
Sportovní odpoledne pro děti
d ti v Postřelmov
Post elmově
elmov
Dne 30 .6. 2012 uspořádali aktivní členové Klubu CF Sportovní odpoledne
pro děti z oblasti Postřelmova.
Celkem se zúčastnilo přes 200 dětí, které si prošly osmi disciplínami a za
jejich splnění byly odměňovány malými dárečky a občerstvením. Maminky
se mohly nechat nalíčit, dětem se tvořily barevné účesy a tatínci zápolili
v rytířském souboji.
Celé odpoledne moderoval Jan Hajduk. Akci zpestřilo vystoupení dětí z MŠ
Postřelmov, taneční skupiny Intro a Miniintro, mažoretek ze ZŠ Postřelmov
či kouzelníka Michala Janzy.
Výtěžek akce činil přes 16 000 Kč. Chtěli bychom poděkovat všem
dobrovolníkům, kteří při akci pomáhali, a sponzorům, kteří na organizaci
akce přispěli finančně i materiálně.
Postřelmov
30
Prosinec 2013
Oxymetry pro slané děti
d ti zdolaly
zdolaly Pamír
Společnost COMPEK Medicalservices je dlouhodobým partnerem Klubu
CF. Z každého zakoupeného produktu ve svém eshopu věnuje část
našemu sdružení.
V létě 2012 se společnost COMPEK rozhodla podpořit skautskou expedici
do Uzbekistánu a Kyrgystánu s výstupem na třetí nejvyšší horu Pamíru Pik
Lenina (7134 m.n.m.). Pro tuto expedici poskytla čtyři prstové oxymetry pro
kontrolu aklimatizace a připravenosti na výstup. Právě tyto přístroje po
ukončení expedice věnovala Klubu CF.
Členové Expedice se také rozhodli přidat k podpoře slaných dětí a na
vrcholu ve více než sedmitisících metrech nad mořem pro ně roztočili
větrník pomoci a vztyčili vlajku s logem Klubu CF.
Součástí výstupu bylo i natočení dokumentu s názvem Ještě jeden vrchol,
ve kterém také zazněly informace o slaných dětech.
Děkujeme společnosti COMPEK Medicalservices za pravidelnou podporu
nemocných cystickou fibrózou.
Benefiční
Benefi ní fotbalové utkání
V rámci Mezinárodního filmového festivalu v Karlových Varech se již
tradičně odehrálo Benefiční fotbalové utkání VIP tváří proti Karlovarskému
výběru složenému z bývalých fotbalistů.
Na hřišti se dne 5. 7. 2012 sešel velmi silný tým ve složení: Ivan Trojan,
Míra Bosák, Jiří Mádl, Saša Smita, Vojta Dyk, Jakub Štáfek, Jakub Štefek,
Horst Siegl, Josef Němec, Vláďa Šmicer, Karel Poborský, Ivo Ulich, David
Kozohorský, Jakub Kohák a Jiří Hölzel.
„Já jsem do Karlových Varů dorazil kvůli zápasu až dneska, abych byl
svěží. Čím delší dobu člověk na festivalu stráví, tím horší má formu,“ řekl
před zápasem Ivan Trojan.
Výtěžek z benefičního utkání činil 25 000 Kč a pořadatelé jej zaslali na
pomoc nemocným CF.
Velice děkujeme všem, kteří se na akci podíleli.
31
Prosinec 2013
Mezinárodní
Mezinárodní festival vodních sportů
sport Wave
O víkendu 4. a 5. 8. 2012 proběhl pátý ročník Mezinárodního festivalu
vodních sportů Wave, který se konal ve Vodáckém areálu v Českém
Vrbném u Českých Budějovic.
V rámci festivalu měl Klub postavený také svůj informační stan, ve kterém
si návštěvníci mohli zakoupit vysoce kalorické palačinky a dozvědět se
informace o slaných dětech.
Na podporu nemocných CF vyjela na kanál i dvoučlenná posádka v podání
dvou odvážných maminek dětí s CF. Jejich jízda bohužel skončila hned
u první branky, ale nejde vždy jen o vítězství.
V rámci dvoudenního festivalu se podařilo vybrat do zapečetěné
pokladničky a z prodeje palačinek 7 481 Kč.
Velice děkujeme všem zúčastněným za pomoc, skvělou spolupráci při
výrobě palačinek a odvážným maminkám za vzornou reprezentaci Klubu
CF.
Lesní slavnosti divadla v Řevnicích
evnicích
Klub CF dostal na přelomu srpna a září 2012 příležitost být opět partnerem
Lesních slavností divadla, které se konaly již poosmé v Lesním divadle
v Řevnicích.
Již od prvního ročníku je součástí festivalu soubor pražského Dejvického
divadla a loni také soubor brněnského Divadla Husa na provázku.
Divadlo Husa na provázku nabídlo během slavností scénický přepis
filmového scénáře
Lásky jedné plavovlásky a jako druhé
představení Romeo, Julie a já.
Dejvické divadlo představilo dvě inscenace – Dealer´s Choice
a hru Ucpanej systém. V obou představeních vystoupil patron Klubu CF
Ivan Trojan.
Závěr festivalu patřil dětem s představením Jihočeského divadla Divadelní
kabaret II. – Kašpárek v rohlíku navždy.
Pořadatelem festivalu byla agentura MMC Praha s.r.o., se kterou Klub CF
dlouhodobě spolupracuje.
32
Prosinec 2013
Skotské tance
Prostory English International School Prague hostily v pátek 12. 10. 2012
skotskou taneční zábavu, jejíž výtěžek byl věnován slaným dětem.
Během večera se tančilo na živou hudbu kapely The Quern.
Výtěžek večera činil 25 000 Kč.
Děkujeme všem pořadatelům a vystupujícím za podporu a spolupráci.
Vánoční
Váno ní trh sdružení IWAP
Sdružení IWAP (International Women´s Association of Prague) pořádá
každý rok charitativní vánoční trh, jehož výtěžek vždy pomůže dvěma
neziskovým organizacím.
V roce 2012 to byl Klub nemocných CF a Organizace pro pomoc
uprchlíkům.
Trh se konal v sobotu 10. 11. 2012 v Hotelu Diplomat. Na místě bylo přes
40 prodávajících s originálními vánočními dárky (např. prodej anglických
knih z druhé ruky apod.), bohatá tombola a během dne vystoupily
i pěvecké soubory. Klub CF zde měl také svůj stánek a prodával věci
s vánoční tématikou.
Celkem jsme získali 75 000 Kč, za něž jsme pořídili přenosný kyslíkový
koncentrátor.
Vánoční
Váno ní stánky slaných
slan ch dětí
d tí
Vánoční stánky Klubu CF, které nabízely zboží během celého prosince,
přinesly na pomoc nemocným cystickou fibrózou celkem více než 21 000
Kč.
Stánky byly instalovány na pěti místech v Praze a návštěvníci si na nich
mohli jako vždy zakoupit vánoční cukroví či originální vánoční dárky.
Velice děkujeme všem, kteří nám umožnili jejich realizaci ve svých
prostorách: ČSOB, ERA, O2, TEVA a hotelu Hilton.
Velké poděkování také patří všem, kteří nám svými výrobky do vánočních
stánků přispěli.
33
Prosinec 2013
Multižánrový
Multižánrov festival Pozdní sběr
sb r
V sobotu 10. 11. 2012 se v pražském klubu Rock Café uskutečnil
multižánrový festival s názvem Pozdní sběr, který stejně jako v roce 2011
pomáhal slaným dětem.
Večerem stejně jako minule provázela Ester Kočičková. Mezi vystupujícími
byly skupiny Dva, Jablkoň či Luno. Diváci mohli navštívit i taneční
vystoupení uskupení Vertedance či představení divadelního souboru
Anička a Letadýlko. Na své si přišli i milovníci literatury, když se svým
autorským čtením vystoupila Petra Soukupová.
Ve večerních hodinách se promítaly ozvěny Anifestu 2012.
Tváří festivalu se stejně jako minulý rok stal patron Klubu CF Ivan Trojan.
Výtěžek akce činil 80 000 Kč a byl použit na finanční pomoc nemocným
CF. Kromě toho byl festival opět úspěšný i mediálně.
Děkujeme všem organizátorům, vystupujícím i klubu Rock Café za
vynikající spolupráci. Bez jejich obětavé práce a podpory by se tato akce
vůbec nemohla konat.
Ester Kočičková na festivalu Pozdní sběr
34
Prosinec 2013
Větrníkov
trníkový
trníkov den pro slané děti
d ti
Dne 21. 11. 2012 jsme opět připomínali Evropský den pro cystickou
fibrózu. V tento den se po celé Evropě konají různé benefiční akce, které
mají za cíl upozornit na toto dosud málo známé nevyléčitelné onemocnění.
Naše sdružení uspořádalo společně se sdružením Strollering – Mateřská
v pohybu tzv. Větrníkový den pro slané děti. Dne 21. 11. 2012 od 16 hod.
vyráběli dobrovolníci na více než 40 místech po celé ČR předměty
s motivem větrníku. Ty nám pak zaslali do Klubu a my je můžeme prodávat
na našich stáncích či eshopu, a získávat tak prostředky na podporu
nemocných CF.
Větrníky skládali i účastníci konference Vzácná onemocnění, která se ve
stejný den konala na půdě Parlamentu ČR. Svou ruku k dílu tak přiložili
i naši politici. Cystická fibróza totiž patří mezi vzácná onemocnění.
Akce byla velice úspěšná i mediálně.
Reportáž o jejím konání se
objevila i v TV vysílání
a mnoha denících.
Díky všem dobrovolníkům,
médiím a dalším za pomoc.
Především děkujeme
sdružení Strollering
– Mateřská v pohybu
za spoluorganizování celé
akce.
35
Prosinec 2013
Z deníku jedné „baťůžkářky“ - kašel
Jmenuji se Kamila, je mi čerstvých 33 let (3/2013) a od narození válčím
s cystickou fibrózou. V září 2012 plíce vypověděly poslušnost a od té doby
jsem odkázaná na trvalý přísun kyslíku. Z přemíry volného času mi přišlo
na rozum, že bych mohla vytvořit blog a s vámi zvědavými se podělit o své
zkušenosti a zážitky. Vždycky jsem byla tak trochu exhibicionistka a do
statusů na facebooku se toho moc napsat nedá ;)
Noc na dnešek byla opět "veselá". Kašel, věrný souputník života s CF.
Někdy je horší, někdy lepší, někdy žádný, ale kašleme prostě všichni
o dost víc, než kašlou ti zdraví a to ani nemusíme být marod. Pamatuju si
situace, kdy mě kašel chytil na všech možných veřejných místech, na
poště, v kině, divadle, autobuse, obchodě, knihovně, v práci... Nejlepší je,
jak se lidi koukají, jako kdybych měla tuberu nebo co. Jednou jsem
prokašlala cestu autobusem od nás do Prahy, celou hodinu jsem bufala
a bufala a modlila se, aby mě nevyhodili z autobusu. Pohoršené pohledy
jsem se snažila nevnímat. Neměla jsem s sebou nic, co by mi pomohlo.
Mezi věci co mi pomáhají nebo uleví od dráždivého kašle patří pití, černé
Halls a žvýkačky Airwaves. Prostě něco pořádně pálivého. Většinou to
zabere a alespoň po dobu cucání, žvýkání či pití nekašlu. Ale když nic
takového nemám, bývá zle.... Nejde to zastavit, dokážu kašlat v kuse
strašně dlouho, dokud se nenapiju nebo si nevezmu něco pálivého.
Bohužel jsou i situace, kdy jsem třeba nemocná a nepomáhá naprosto nic
a kašlu a kašlu do naprostého vysílení. Kašlu až mě bolí celej člověk.
Kašlu...
Ke kašli u CF neodmyslitelně patří vykašlávání, je fakt, že při tom
dráždivém kašli nebývá produkce a pokud je, tak je minimální. Jinak ale
vykašláváme stále něco... Povětšinou něco dost hnusného, co se nedá za
36
Prosinec 2013
žádných okolností spolknout. Když si představím, že bych ty dobroty co ze
mě jdou spolkla, tak se mi navaluje jen při té představě. Občas se stane, že
u sebe nemám kapesníčky. Je to hrozné třeba za jízdy autem, při řízení se
opravdu těžko plive z okénka :D Bývá to dost nebezpečné, nejen kvůli
nabourání, ale i pro auto, jednou jsem přijela do práce s autem opravdu
nechutně potřísněným. Vylezu z něj s plnou pusou, koukám kam to
vyplivnu, vidím tu spoušť....Kolem jde pani a povídá, to vám nějakej
dobytek pěkně zřídil, co se dneska děje, kroutila hlavou...Zmohla jsem se
jen na hmmm a odběhla pryč k nejbližšímu kanálu vyplivnout tu poslední
nadílku. Nadílka na autě do večera zaschla a nešlo to zrovna dobře dolu,
od té doby mi v autě kapesníčky nikdy nechybí!
Omlouvám se za tyto nechutné řeči, ale k CF to prostě patří a věřím tomu,
že se tomu vy nemocní co to čtete, zasmějete. Historek s plivanci mám
nepřeberně, jak pobíhám v Intersparu po obchodě s plnou pusou hledajíc
kapesníčky v regále... Než je najdu, kašlu znovu, už nemám jen plnou pusu
ale i ruku, tak potřebuju ještě i vlhčené ubrousky. JÁ TO PROSTĚ
NESPOLKNU! Fuj fuj fuj! Nezlobte se, je to pro vás nejspíš nechutné, ale
musela jsem to napsat. I to je život s CF. Mně už to ani nechutné
nepřipadá, za ty roky. Bety MacDonaldová ve své knize Co život dal a vzal,
psala o svém pobytu v léčebně pro nemocné tuberkulózou. Jak jí připadalo
zkraje spousta věcí nechutných, třeba to jak se neustále ptali na množství
a barvu sputa, nebo jak se při kašli spolupacientky pozvracely. Zprvu
zvracela s nimi a postupem času jí to nerozházelo ani u jídla a jedla klidně
dál. A tak je to i s námi, taky občas zvracíme při kašli a taky už nám to
všechno nepřijde tak nechutné. Ano ano, CF zoceluje ;-)
Nedávno jsem četla rozhovor s musherkou o závodech se psy,
vysvětlovala tam, že se zima při přenocování hodnotí počtem psů, které
musí vzít do stanu, aby člověka zahřáli. Noc na tři psy... já měla noc na tři
Hallsky...Tady přidám jedno upozornění: Dejte opravdu velký POZOR,
abyste nevdechli kus Hallsky, asi před rokem jsem usnula s kouskem
v puse a vdechla ho, myslela jsem, že to bude moje smrt. Kašlala jsem
snad hodinu v kuse, nemohla jsem vůbec popadnout dech, trubice celá
spálená, no hrůza! Fakt bacha na to!
Více zde: http://batuzkarka-z-nutnosti.webnode.cz
37
Prosinec 2013
Dopis jedné maminky
Celý dlouhý čas přemýšlím, jestli napsat a když začít psát, tak jak vlastně
navázat.
Ale nejlepší vlastně bude od samého začátku. Co mě motivuje k tomu,
abych napsala náš příběh? Pravda je taková, že člověk, který se musí
smířit s tím, že jeho děťátko je nevyléčitelně nemocné, ze sebe musí
nějakým způsobem svojí bolest, zlost a ostatní nepopsatelné pocity, které
ho provázejí každý den dostat, vytěsnit ze sebe. Vím, že pocitů se
nezbavím, ale třeba mi to pomůže a kdyby to mělo pomoci i jen jednomu
rodiči stejně nemocného děťátka, budu šťastná.
Máme tři děti, pětiletého Péťu, Anetku a Lukáška, kteří jsou zdraví
sourozenci osmiměsíčního Lukáška, kterému byla ve dvou týdnech
diagnostikována cystická fibroza. Celé těhotenství jsem měla úplně
ukázkové, když pominu nevolnosti, které patří k očekávání miminka.
Ale užívání si požehnaného stavu pro mě začalo být noční můrou ve
30-tém týdnu těhotenství. Luknu při ultrazvuku našli v bříšku „nějaký útvar“,
který naštěstí nerostl, ale strach, co jsme prožívali se popsat nedá.
Prošla jsem celou řadou vyšetření, ale cystická fibroza (i když mekoniový
ileus je jeden z příznaků) nás nenapadla. A to už jen z toho důvodu, že
ačkoliv jsme o tomto onemocnění slyšeli, tak se nás to přece týkat nemůže.
Luky šel po porodu hned na operační sál a byla mu odebrána půlka
tenkého střeva, které měl prasklé. Novorozenecký Screening nám na cf
vyšel negativní, ale pro další příznaky se později dělaly ještě krevní a potní
testy, které už CF nekompromisně potvrdily. A co následovalo pro nás jako
pro rodiče, bylo jako z nejhoršího scénáře.
Ale co musím opravdu strašně moc kladně ohodnotit je souhra všech pánů
lékařů, lékařek a všech, co se angažují a vedou klub CF, psychologové
atd., to všechno, co tito lidé dělají, jak jsou sehraní ( „my, co je
potřebujeme a ani o tom nevíme“) je moc obdivuhodné!!!! I touto cestou
bych chtěla všem moc poděkovat a upřímně říct, že pomocnou ruku, kterou
nám dali jsme velice rádi přijali a pevně se jí chytli. Klaním se před Vámi,
protože musíte být všichni skvělí lidé.
Pro nás jako rodiče (a všechny ostatní rodiče) je samozřejmě prioritou mít
zdravé a veselé děťátko. Ano, byla to zřejmě i náhoda, že nás to potkalo,
ale budeme bojovat a doufat, že bitvy budeme vyhrávat a Lukno zdravotní
stav bude jen a jen lepší nebo alespoň v rámci možností dobrý.
Říká se, že život nám dává jen takové překážky, které my dokážeme
překonat a já už tomu snad i věřím. I když pravda je taková „milý živote“, že
takovou překážku sis mohl odpustit!!!
Člověk si říká, kde je ta spravedlnost, když malé děti se musejí potýkat
s takovými nemocemi a nemyslím jen CF… ale došla jsem k jednomu
závěru. A to tomu, že spravedlnost bohužel neexistuje a proto zatneme
pěsti a budeme tu pro naše děti, které nás potřebují.
38
Prosinec 2013
Lukášek je veselé dítě a když vidím, jak dokážou být Péťa s Anetkou „hnací
motory“, tak si říkám, že jsem vlastně šťastná, když má takové sourozence
a musím říct, že Péťa, který na rozdíl od Anetky už ten rozum má, tak moc
moc pomáhá. Je opatrný a vše co se musí dodržovat poctivě plní.
Až si někdy říkám, kde se to v něm bere a jaký je skvělý.
A když už tak chválím, tak bych chtěla i tímto způsobem moc poděkovat
celé rodině, která pomáhá, příteli, který je tátou se vším všudy a svým
dětem, které mě drží nad vodou s tím „svým taťkou“.
Není to procházka růžovou zahradou a všechny ty inhalace, rehabilitování,
kontroly a cestování s tím spojené, mě unavují. Cítím jak opravdu někdy
propadám špatným myšlenkám a depresím, ale asi to k tomu
neodmyslitelně patří, bohužel.
CF mě naučila paradoxně strašně moc. Přehodnotit a přeskládat žebříček
hodnot, být tu na sto procent a hlavně neodsuzovat lidi, co se s CF u svého
děťátka nesmíří a tak je umístěno do dětského domova. Je to sice hodně
smutné, ale už vím i to, že co dokáže jiný, druhý nemusí a že každý máme
jiný práh a míru psychiky. Je to těžké, nesmíříte se s tím nikdy.
Je to těžké , nesmíříte se s tím nikdy, ale naučíte se s tím žít.
A co bych si strašně moc přála? Aby lidi byli informovaní, aby se zajímali
o problematiku CF a aby i dětiček takto narozených bylo míň.
Proto nebuďme lhostejní, vystupte z té řady a vždycky, když budete mít
možnost, jakoukoliv příležitost, zmiňte se!!!
Může to pomoci a já věřím, že tak jako medicína jde dopředu, tak už brzy
uslyšíme tu nejúžasnější zprávu, že lék bude a naše dětičky budou mít
šanci žít plnohodnotný život jako všichni vrstevníci.
A na závěr? Všem Vám, kteří to potřebujete a Vám všem, kteří to
potřebovat budete, bych chtěla říct, že nesmíme vše vzdávat, věšet hlavu
a propadat panice ( i když to není vůbec lehké), ale buďme tu pro naše
děti, bez kterých by náš život stejně neměl smysl a podporujme je. Jsou to
zlatíčka, tak jim to ulehčeme.
Všem Vám přeji strašně moc zdravíčka a hodně sil.
Lucie Gottliebová
Maminka osmiměsíčního Lukáška s CF
39
Prosinec 2013
ZLEPŠOVÁKY
V tomto čísle Zpravodaje najdete poprvé (a doufáme, že ne naposledy)
novou rubriku, ve které najdete nejrůznější tipy, zlepšováky, návody
z vašich hlav, co vám doma při CF režimu pomáhá.
1. Omezení hlučnosti při inhalaci
Omezení hluku při inhalaci umístěním kompresoru inhalátoru do skříňky
nebo vedlejší místnosti a protažení hadičky k nebulizéru průchodkou ve
stěně.
Na obrázku s nebulizérem je vidět oranžový vypínač pro pohodlné spínání
kompresoru, což je výhodné především pokud je kompresor ve vedlejší
místnosti. Elektrické zapojení může provádět jen oprávněná osoba.
pohled do skříňky
pohled na vývod ze skříňky
2. Levnější varianta vzduchovací hadičky k inhalátoru Pari Master
Standardní hadička s plastovými nástavci se obvykle láme v místě spojů
a stojí cca 150Kč. Hadičku je možné nahradit průhlednou vzduchovací
hadičkou do akvária o průměru 4/6mm. Na internetu je možné koupit balík
25m za 213 Kč, popřípadě v obchodě 1m za cca 10 Kč. Hadička se na
jedné straně připojí pomocí černé spojky do vývodu kompresoru a druhá
strana se kroucením nasadí do vstupu nebulizéru. Hadička se může
vyměňovat třeba každý měsíc. Po inhalaci je vhodné nechat puštěný
kompresor s hadičkou naprázdno (bez nebulizéru), aby se vyfoukala
kondenzovaná vlhkost. To platí i pro originální hadičky.
40
Prosinec 2013
Standardní servisní sada s hadičkou
Vzduchovací hadička do akvária 4/6 mm
Podobně je možné nahradit hadičku i u inhalátoru Pari Boy. Je potřeba
koupit hadičkou o průměru 6/9mm a následně zúžit oba konce – viz bod 3.
3. Levnější varianta odsávací hadičky k odsávačce Miniaspir T
Standardní hadička s plastovými nástavci se obvykle láme v místě spojů
a stojí cca 150Kč. Hadičku je možné nahradit průhlednou hadičkou
o průměru 6/9mm za cca 12Kč/m. Jeden konec hadičky je potřeba zúžit
tak, aby v něm držela zasunutá cévka CV-01. Zúžení se provede buď
přetažením konce kouskem silikonové hadičky, nebo omotáním gumičkou
a následně namočením konce do vroucí vody. Na stejném konci je možné
malými nůžkami vystřihnout malý otvor pro regulaci sání (stejně jako to je
u originální hadičky). Druhý konec hadičky zasuneme do odsávací
nádobky.
otvor
zúžení konce
na vyžádání Klubu sepsal
a nafotil Jindra Jiřík
tatínek Haničky
CV-01
41
Prosinec 2013
V roce 2012 a 2013 se opět událo několik radostných událostí.
24. srpna 2013 se oženil Jakub Kettner se slečnou Romanou.
Na svatebním oznámení měli obrázek malé myšky před otevřenou
pastičkou a dovětek „Brzy jim sklapne“.
Rozhodně přejeme, aby nesklapávalo, ale naopak aby vše klapalo.
Hodně štěstí!
42
Prosinec 2013
21. června 2013 si řekli své „ANO“ Ivo Dostál s partnerkou Ivonou.
Gratulujeme a přejeme vše dobré!
Ivo je již 4. rokem po prodělané transplantaci plic a daří se mu výborně.
43
Prosinec 2013
14. dubna 2013 se Tereze Kubišové narodila dcera Mariana a má se čile
k světu. Přejeme celé rodině jen to nejlepší. Tereza vás všechny moc
zdraví a myslí na vás...
44
Prosinec 2013
V roce 2012 se vdala sl. Barbora Dvořáková za Jakuba Krejčího, svatba se
konala 21.7. Blahopřejeme!
45
Prosinec 2013
PŘEHLED HOSPODAŘENÍ ZA ROK 2012
NÁKLADY
Spotř. mat. - kancelářský, knihy, provozní
Spotř. mat. - přístroje pro nemocné
Spotř. mat. - potraviny
Spotř. mat. - pohonné hmoty
Spotř. ost. nesklad. dodávek
Spotřebované nákupy
432 724.00
405 988.70
19 931.80
2 746.00
56 664.00
918 054.50
Opravy a udržování
Cestovní náhrady - jízdné
Cestovní náhrady - stravné
Náklady na reprezentaci
Ost. sl. - tel. pevná linka
Ost. sl. - tel. mobilní
Ost. sl. - poštovné
Ost. sl. - účetnictví
Ost. sl. - informační
Ost. sl. - tisková příprava, tisk, kopírování
Ost. sl. - pronájem prostor
Ost. sl. - pron. kanc. pr. dle sml.
Ost. sl. - spoj. s pron. prost.
Ost. sl. - poplatky za školení, konference
Ost. sl. - stravování
Ost. sl. - ubytování
Ost. sl. - doprava
Ost. sl. - software
Ost. sl. - jiné
Služby
3 538.00
4 197.10
211.00
2 732.00
32 354.39
29 891.00
26 561.00
49 350.00
655.00
119 439.15
16 000.00
12 000.00
4 032.00
40 250.00
10 137.74
16 445.00
7 450.00
5 671.20
127 910.10
508 824.68
Hrubá mzda - zaměstnanci
Hrubá mzda - dohody o provedení práce
Zákonné sociální a zdravotní pojištění
Zákonné sociální náklady
Osobní náklady
1 178 941.00
41 642.00
390 528.00
4 824.00
1 615 935.00
46
Prosinec 2013
Kursové ztráty
Jiné ostatní náklady
Pojištění komerční
Správní poplatky
Bankovní poplatky
Členské příspěvky v asociacích
Jiné ostatní náklady - mimo daň z příjmu
Jiné ostatní náklady - přeplatky
Ostatní náklady
362.09
698.00
6 558.00
440.00
1 170.68
1 134.25
2 012.43
40.60
12 416.05
Poskytnuté příspěvky FO a PO
Poskytnuté příspěvky FO a PO - pobyty
Poskytnuté příspěvky
398 278.90
12 000.00
410 278.90
Náklady celkem
3 465 509.13
VÝNOSY
Tržby z prodeje služeb
Tržby za vlastní výkony a za zboží
10 000.00
10 000.00
Úroky
Zúčtování fondu materiálních darů
Zúčtování fondu sbírky
Jiné ostatní výnosy - reklama
Jiné ostatní výnosy - prodej propag. předm.
Jiné ostatní výnosy
Ostatní výnosy
17 748.93
117 516.40
287 609.10
7 500.00
125 633.00
13 660.90
569 668.33
Přijaté přísp. (dary)
Přijaté přísp. (dary) od práv. os.
Přijaté členské příspěvky
Přijaté příspěvky
291 139.00
2 289 150.73
104 300.00
2 684 589.73
Provozní dotace
Provozní dotace
264 100.00
264 100.00
Výnosy celkem
3 528 358.06
Hospodářský zisk
62 848.93
47
Prosinec 2013
POKLADNIČKY V ROCE 2012
Díky pomoci členů Klubu CF jsou pokladničky rozmístěny po mnoha
místech ČR. Jejich prostřednictvím shromažďujeme prostředky na sbírkový
účet, ale také tímto způsobem informujeme veřejnost o diagnóze
CF – k pokladničkám totiž vždy přikládáme informační letáčky.
Rádi bychom poděkovali všem rodičům, kteří se starali o umístěné
pokladničky. Děkujeme všem, kteří dovolili, abychom umístili pokladničky
v jejich firmách a při nejrůznějších akcích. Díky vaší pomoci jsme mohli
shromáždit mnoho prostředků na naše projekty.
Poděkování za umístění pokladniček
Děkujeme všem, kteří dovolili, abychom umístili pokladničky ve firmách
a při nejrůznějších akcích. Díky Vaší pomoci jsme mohli shromáždit mnoho
prostředků na naše projekty pomoci.
České Budějovice
7 481 Kč
Nepolisy
1 437 Kč
Nymburk
2 394 Kč
Pomoc pro slané děti – Brno
4 435 Kč
Pomoc pro slané děti – Hradec Králové
3 157 Kč
Pomoc pro slané děti – Pardubice
4 435 Kč
Pomoc pro slané děti – Plzeň
2 471 Kč
Postřelmov
4 347 Kč
Praha – Galerie Myslbek
1 189 Kč
Řevnice
6 478 Kč
------------------------------------------------------------------------------------Celkem
37 824 Kč
48
Prosinec 2013
VEŘEJNÁ SBÍRKA V ROCE 2012
V květnu 2011 nám Magistrát hlavního města Prahy schválil novou sbírku
pod č.j. S-MHMP/378336/2011. V rámci této sbírky můžeme shromažďovat
a čerpat finanční prostředky na tyto účely:
nákup a dotování zdravotnických přístrojů, vybavení a léků pro
nemocné CF,
úhrada nákladů spojených s léčbou nemocných CF,
vzdělávání a výzkum v oblasti léčby cystické fibrózy,
účast odborníků na CF na konferencích o CF,
vydávání informačních materiálů pro potřeby nemocných CF
a jejich rodin, pro odbornou a laickou veřejnost,
psychologická péče a sociální služby pro nemocné CF a jejich
rodin,
podpora projektů zaměřených na léčbu a diagnostiku CF,
pořádání informačních a vzdělávacích akcí o CF.
Během roku 2012 jsme na sbírkový účet č. 30015 – 1921101329/0800
shromáždili celkově 279 612 Kč.
49
Prosinec 2013
PODĚKOVÁNÍ SPOLUPRACOVNÍKŮM KLUBU CF
Rádi bychom poděkovali všem spolupracovníkům, kteří pomáhají Klubu CF
rozvíjet jeho poslání. Bez jejich obětavé pomoci bychom nikdy nemohli
naplnit naše cíle.
Děkujeme všem lékařům a odborníkům, kteří pečují o nemocné CF v:
CF centru při FN Motol
CF centru při FN Brno
CF centru při FN Hradec Králové
CF centru při FN Plzeň
CF centru při FN Olomouc
CF centru při Nemocnici Most
Nemocnici České Budějovice
Baťově nemocnici ve Zlíně
FN Ostrava
Nemocnici Liberec
Poděkování sponzorům
Klub nemocných cystickou fibrózou děkuje všem institucím, firmám
a soukromým osobám, které finančně podpořily nemocné CF
prostřednictvím darů. Bez pomoci všech níže jmenovaných a dalších dárců
by Klub nemohl poskytovat všestrannou pomoc.
Poskytovatelé dotací a grantů
Magistrát hl. města Prahy nás podpořil grantem v oblasti zdravotnictví.
Nadace člověk člověku podpořila projekt „Výkonná ředitelka Klubu CF“.
Nadace rozvoje občanské společnosti podpořila projekt
„Komplexní péče o děti nemocné cystickou fibrózou a jejich rodiny“.
Úřad vlády nás podpořil grantem v oblasti veřejně účelných aktivit NNO.
50
Prosinec 2013
Dary nad 100 000 Kč
ALTRON, a.s.
Československá obchodní banka, a. s.
PROFI CREDIT Czech, a.s
ROCHE s.r.o.
Pozdní sběr
Dary od 50 000 do 100 000 Kč
Cembrit a.s.
The Royal Bank of Scotland
Dary od 10 000 do 50 000 Kč
ANECT a.s.
CETELEM ČR, a.s.
Divadlo na Fidlovačce
espi
Hilton
Kulturní portál
KVADOS, a.s.
Nadační fond J&T
Novartis s.r.o.
PROFIMED s.r.o.
Radioelektronika Cheb, o.s.
RENoMIA, a. s.
SPĚVÁČEK vzděl. centrum s.r.o.
Teva Pharmaceuticals CR, s.r.o.
Ústí nad Labem 09
YPO Czech
ZO OS pracovníků dopravy
ZŠ s RVJ Magic Hill s.r.o.
Krs Václav
Labedanovi
Jansová Ivana
Neckářová Lenka
Špunarová Iva
Zehnder Egon
Zuna Pavel
51
Prosinec 2013
Dary 1 000 - 10 000 Kč
Cannon Deb.
COMPEK MEDICAL
SERVICES, s.r.o.
Fakulta
elektrotechniky
JKJ-stavební s.r.o.
Mather Advertures
Real tV
Royt
THERMAL-F, a.s.
ZŠ Jenerálka
Altrichter Lukáš
Arellanesová Anna
Auwera Maarten
Baltaliyski Youri
Belin Josef
Čajková Kamila
Davídková Radka
Eliáš Vojtěch
Fila Luboš
Garncarzová Marcela
Gricinko Igor
Gurecká Květoslava
Hendl Petr
Husová Pavlína
Chlubna Jan
Jakoubek Vít
Jelínková Eva
Kadavý Alexandr
Kadlec Petr
Kafka Daniel
Kaňok Radek
Kašpar Václav
Kettner Jakub
Kettner Ladislav
Kliková Dagmar
Kolářová Marta
Kolářová Zuzana
Koloušek Martin
Kováčová Dana
Kovář Matěj
Krajíček Milan
Krajíčková Eva
Kraus Alfred
Kuběna Jan
Kubišta Štěpán
Kuchařová Iveta
Kvasnička Jaroslav
Lainová Kateřina
Lebedová Ivana
Mach Radek
Mancl Vlastimil
Marešová Magda
Mekysková Zdeňka
Nenička Valentýn
Neoral Jiří
Nykodýmová Ter.
Oubrechtová Dagm.
Pejcoch Radek
Petrus Jiří
Pilařová Václava
Pink Tomáš
Remenárová Magda
Smetanová Pavla
Stromská Vladimíra
Strýčková Eva
Šantůčková Dagmar
Šebánek Michal
Šefr Jaroslav
Šmolíková Bohumila
Štěpáníková Zuzana
Švábenická Lilian
Švorcík Martin
Truska Jindřich
Vávrová Věra
Volf Milan
Volfová Kateřina
Vozková Hana
Vrublová Eva
Zábrodská Simona
Zuska Pavel
Havelková Dita
Hinnerová Katarina
Kavanová Kamila
Kolář Miroslav
Kolátor František
Kósová Jitka
Kotoučková Marcela
Krejčí Jaroslav
Lohynská Hana
Malíková Žofie
Mára Pavel
Mikšlová Petra
Nývltová Jiřina
Ondráčková Romana
Osvaldová Petra
Pabišková Renata
Pajorek Ivo
Pešová Ilona
Průchová Andrea
Serba Milan
Sklenář Marek
Šíma Daniel
Šindelář Pavel
Tauscherová Lucie
Vojtásek Stanislav
Vukmirovič Dušan
Zeman Martin
Zemková Daniela
Dary do 1 000 Kč
Náboženská obec
Bohuňková Jana
Bortlová Iva
Bouška Miroslav
Boušková Alžběta
Brunátová Marie
Černá Jana
Doležálek Čestmír
Dostál Ivo
Faulová Petra
Fojtík Libor
Foltová Irena
Forman Oldřich
Frajer Jindřich
Gothardová Jana
52
Prosinec 2013
Poskytnutí služeb bez nároku na honorář
ENTRE s.r.o.
Professional Sound
UNIPRINT, s.r.o.
Zájezdy pro děti
Věcné dary a dary do aukcí
Asseco Central Europe
Clinique
Coca-Cola HBC Česká republika, s.r.o.
COPY GENERAL s.r.o.
Československá obchodní banka a.s.
ING
Látky Mráz
United Bakeries a.s.
Vodafone
53
Prosinec 2013
Spolupráce při akcích Klubu
Rádi bychom poděkovali všem spolupracovníkům, kteří pomáhají Klubu CF
rozvíjet jeho poslání. Bez jejich obětavé pomoci bychom nikdy nemohli
naplnit své cíle.
Baloghová Eliška
Baučič – Bryndzová
Ivana
Bělková Barbora
Běžci pro slané děti
Bláha Robert
Bozděchová Hana
Brejchová Radka
Čapková Hana
Davidová Věra
Grim Pavel
Hakenová Iveta
Hakenová Marie
Chalupníková Hana
Kirejevová Iva
Kittl Benjamin
Klauni Mireček
a Leontýnka
Kočičková Ester
Kopkáš Jan
Košková Monika
Kretzerová Veronika
Langr Adam
Pafko Pavel
Paní Blaháčková
Pořadatelé Pozdního
sběru
Smita Alexandr
Svobodová Martina
Šmejkal Miloslav
Šmídová Kamila
Švejcarová Jitka
Trojan Ivan
Tvůrci filmu Poslední
z Aporveru
Uzelac Milivoj
Vanišová Naďa
Vlach Miroslav
Weisová Alžběta
Zábrodská Simona
Zídková Marta
Zuna Pavel
Pořadatelé akce Chuchle dětem
Pořadatelé Mezinárodního festivalu vodáckých sportů Wave
Pořadatelé Pohádkového pochodu v Tuchlovicích
Pořadatelé Sportovního odpoledne pro děti v Postřelmově
Maminky a babičky žáků ze ZŠ Nepolisy
Studenti a učitelé Gymnázia Na Vítězné pláni Praha
Studenti a učitelé SŠ sociálních a zdravotnických služeb Vesna Brno
Studenti a učitelé SZŠ Plzeň
Studenti a učitelé VOŠ zdravotnické a SZŠ Hradec Králové
Žáci a učitelé ZŠ Emmy Destinnové Praha 6
Žáci a učitelé ZŠ Gen. Klapálka Kralupy nad Vltavou
Žáci a učitelé ZŠ Nepolisy
Žáci a učitelé ZŠ Nepomucká, Praha 5 – Košíře
Žáci a učitelé ZŠ Rychvald
Žáci a učitelé ZŠ Štefánikova
Žáci a učitelé ZŠ T.G.M. Praha – Ruzyně
Žáci a učitelé ZŠ Vodárenská Kladno
Beruška – cvičení pro maminky s dětmi
54
Prosinec 2013
Altron
Brandýský Matýsek
Centrum papírových modelů
Czech Scout Pamír Expedition 2012
ČSOB
DDM Mělník
DDM Zábřeh
Divadlo na Fidlovačce
DLA Piper Prague LLP
Dobrovická muzea
Dramatický kroužek Jelítka
Ekonoprint
Fórum dárců
Chance 4 children
Chebský oddíl rádiových běhů
Jazyková revoluce
Juklík plavání s radostí
Klub K2
Kulturak.info
KYTOS
MALINA - VRŠE
Mamacentrum
Mateřské centrum Tuchlováček
MM Consulting Praha
MR Diagnostic
Mum
Nadace O2
Natvrdlí
Obec Dolní Vilémovice
Olympia Teplice
Poštovní spořitelna
Pražský mezinárodní maraton
Prodance
RC Kulíšek
RC MATÁTA
Rock Café
Rodinný klub Veselý čertík
Rybička – rodinný klub
Sdružení IWAP
SK Slavia Praha
Smith Bros
Soukromá základní škola DOCTRINA
Strollering – mateřská v pohybu
Technická univerzita v Liberci
– Ústav zdravotnických technologií
Tesco
Top Real Praha
TÜV SÜD Czech
Wüstenrot
Za novým úsměvem
Zahradnictví Dvořák a syn
ZŠ speciální a praktická škola,
Rooseveltova – Praha
55
Prosinec 2013
Spolupráce s médii
Děkujeme všem následujícím médiím za informování české veřejnosti
o onemocnění cystická fibróza a jednotlivých akcích, které pořádal Klub CF
Zpravodajské agentury:
ČTK, Mediafax
Tištěná média:
BabyBook
Co, kdy v Praze
Metro
Právo Magazín
Webové stránky:
babyweb.cz, doktorka.cz, metropol.cz, mojebrisko.cz, mojezdravi.org,
nasebatole.cz, novinky.cz, poslouchej.net, pozdnisber.net, predskolaci.cz,
zdravavyziva.info, namaterskevbrne.cz
Televize:
ČT1, ČT2, TV Prima , ČT 24 , TV13, TV Metropol
Rozhlas:
ČRo Brno, ČRo Plzeň, ČRo 2 Praha, ČRo Radiožurnál, ČRo Regina, ČRo
Ostrava, Expresradio, Radio1, Rádio Hey, Radio RockZone, Radio Wave
56
Prosinec 2013
KONTAKTY A ADRESY
KLUB NEMOCNÝCH CYSTICKOU FIBRÓZOU
Kudrnova 22/95
257 211 929
150 06 Praha 5 – Motol
skype: cfklub
www.cfklub.cz
diskusní fórum: www.cystickafibroza.cz/forum nebo také na facebooku,
skupina „cystická fibróza“
krizový telefon: 776 777 257 (PO – PÁ 17:00 – 22:00, SO, NE, svátky 9:00
– 22:00)
Andrea Saláková – ředitelka
[email protected]
773 586 325
Lenka Skočdopole Vakermanová – koordinátorka
[email protected]
608 946 762
Markéta Žáková – sociální pracovnice
[email protected]
776 899 257
(poradenství, návštěvy v nemocnici, zapůjčování pomůcek)
Sylvie Kruml Singerová – sociální pracovnice
[email protected]
776 839 257
(poradenství o dávkách, lobbování za zájmy nemocných CF, materiální
a finanční pomoc Klubu)
Helena Uhlířová – psycholožka
[email protected]
776 889 257
SERVIS A NÁHRADNÍ DÍLY K INHALÁTORŮM PARI
MR DIAGNOSTIC
www.mr-diagnostic.cz
objednávky:
Zdena Černá
[email protected]
245 005 648
fax: 226 015 394
servis:
Lubomír Boukal
[email protected]
222 742 022
774 136 620
MR Diagnostic s.r.o.
P.O.Box 61
356 01 Sokolov
57
Prosinec 2013
SAPRO – ZDRAVOTNICKÁ TECHNIKA
www.sapro-zt.cz
objednávky, servis:
[email protected]
475 220 774, 475 201 054
Sapro s.r.o.
Mírové náměstí 18
400 01 Ústí nad Labem
Firma Sapro neprodává inhalátor eFlow a jeho součásti!
PRAHA FN MOTOL
LÉKAŘI PRO DĚTI
CF centrum, Pediatrická klinika FN Motol
V Úvalu 84
150 00 Praha 5
Pracovní doba na klinice 7:00-15:30.
MUDr. Jana Bartošová
[email protected]
PO, ÚT, ST konzultace na tel. 224 432 261
ČT, PÁ pouze vzkazy na tel. 224 432 227
MUDr. Lenka Hoňková
224 432 085 nebo 702 000 067
MUDr. Tereza Jeník
[email protected]
224 432 285, 702 000 072
MUDr. Veronika Skalická
702 000 082
denně 9:15-9:45, 13:30-15:30,
mimo tuto dobu jen v neodkladných případech
[email protected]
PO, ÚT, ST 8:30-16:00 vzkazy pro lékařky, včetně žádostí, aby vám
zavolaly zpět, vyřizuje na 224 432 213 Mgr. Alena Bílková.
LÉKAŘ PRO DOSPĚLÉ
Pneumologická klinika, FN Motol
V Úvalu 84
150 00 Praha 5
58
Prosinec 2013
MUDr. Libor Fila
[email protected]
PO – PÁ 8:00 - 9:00
224 436 679
FYZIOTERAPIE
Doc. PaedDr. Libuše Smolíková, PhD.
konzultace fyzioterapie pouze po předchozím objednání přes email
FN Motol, dospělá část, uzel D, -1. patro
224 439 263- v naléhavých případech
224 439 260 – sekretariát kliniky – vzkazy
[email protected]
Jana Šimoníčková
FN Motol, dětská část, křídlo S1 (1.suterén)
[email protected]
PO – ČT 15:00 – 15:45
224 435 544
Marek Lekeš, DiS.
PO – PÁ 7:00 - 8:00 a 12:00 – 13:00
[email protected]
224 439 249
FN Motol, dospělá část, uzel D, -1. patro
ANTROPOLOGIE
RNDr. Daniela Zemková, CSc.
[email protected]
224 432 260
GENETIKA
Ústav biologie a lékařské genetiky
MUDr. Andrea Holubová
[email protected]
224 433 529
MUDr. Veronika Krulišová
[email protected]
224 433 528
NUTRIČNÍ TERAPEUTKA
Božena Tomášková
[email protected]
224 431 915
59
Prosinec 2013
PSYCHOLOG
Mgr. Helena Uhlířová
v Klubu CF v ÚT odpo, ST a ČT celý den
776 889 257
SOCIÁLNÍ PRACOVNÍCI FNM
pediatrie: Mgr. Alice Picková
[email protected]
224 431 177
v budově ubytovny E, sociální oddělení sídlí v přízemí
pneumologie: Václav Ježek, DiS.
[email protected]
v budově Centra zrakových vad, pavilon 16
224 431 178
ÚSTAV SÉR A OČKOVACÍCH LÁTEK (ÚSOL)
konzultace o očkování
224 433 810
POTNÍ TESTY
sestra Eva Kinclová
224 432 272
60
Prosinec 2013
ORDINAČNÍ HODINY
FAKULTNÍ NEMOCNICE MOTOL
Ambulance pro děti a dorost (CF centrum)
Ambulance se nachází v prostoru parkoviště před dětskou částí FN Motol.
Je ve sníženém přízemí (SP), v prostorách Dětské polikliniky, přímo pod
kartotékou.
a) U kartotéky po schodišti se žlutým zábradlím sejít o podlaží níž, hned
pod schodištěm doleva, dřevěné dveře označené CF centrum.
b) Stojíte-li na parkovišti u bývalého urgentního dětského příjmu čelem ke
schodišti, pod nímž byla donedávna CF ambulance, nová ambulance se
nachází po Vaší levé ruce, hned za prosklenými dveřmi, které uvidíte na
rohu budovy. Dřevěné dveře s označením CF centra jsou pak vlevo.
zdravotní sestra Jarmila Košťálová
[email protected]
224 432 227
zdravotnická asistentka: Nikola Antlová
Žádosti o předepsání stálých léků
Posílejte nejlépe e-mailem na: [email protected] Do e-mailu prosím
uveďte: jméno a příjmení dítěte, rodné číslo, lék, který potřebujete,
dávkování a kolik balení potřebujete předepsat a zda si recept chcete
vyzvednout osobně (kdy) nebo zaslat poštou.
Telefonické žádosti o předepsání stálých léků a pro objednání na kontrolu
volejte: PO–PÁ: 8:00 – 10:00 a 14:00 – 15:00 na číslo 224 432 227.
Při CFRD (diabetu při CF) objednávejte recepty na inzulín i poukazy na
materiál v diabetologické ambulanci u MUDr. Stanislavy Kolouškové na
emailu [email protected]
Prosíme o respektování aktuální kolonizace!!!
Ambulantní vyšetření:
Ke kontrolám přijíždějte prosím s minimálně 30 minutovým předstihem. Po
příjezdu do Motola se přihlaste sestřičce v ambulanci, odešle vás na
antropometrii a spirometrii, s výsledky pak půjdete do ambulance k lékařce.
61
Prosinec 2013
Pondělí:
bez kolonizace
Úterý:
bez kolonizace
Středa:
s pseudomonádou
Čtvrtek:
s pseudomonádou
Pátek:
s B. cepacií a pacienti se specifickou indikací, od 10:00 s MUDr.
Veronikou Skalickou či MUDr. Terezou Kučerovou
Páteční kontroly probíhají na ambulanci revmatologie na 5. patře dětské
polikliniky ! ! !
FAKULTNÍ NEMOCNICE MOTOL
Ambulance pro dospělé (Pneumologická klinika 2. LF UK a FN Motol)
Ambulance i lůžková část se nachází v pavilonu č. 21 (TRN), hnědá
budova.
sestra Božena Mottlová
[email protected]
224 436 646
MUDr. Libor Fila
Se žádostí o předepsání stálých léků a pro objednání na kontrolu volejte:
PO–PÁ: 9:00-14:00.
Prosíme o respektování aktuální kolonizace!!!
K ambulantním kontrolám přinést sputum!!!
Úterý: ambulance č. 6
S B. cepacií gv 2 a 4
po dohodě
Středa: ambulance č. 8
bez kolonizace (lichý týden)
s pseudomonádou (sudý týden)
9:30 – 12:00
9:30 – 12:00
62
Prosinec 2013
Čtvrtek: ambulance č. 6
s B. cepacií gv 3B, příp. MRSA
po dohodě
Pátek: ambulance č. 6
s B. cepacií gv 3A
10:00 – 13:00
Hospitalizace:
Standardní oddělení
bez kolonizace B. cepacia:
2. stanice ve 3. patře
s kolonizací B. cepacia:
1. stanice ve 3. patře
FAKULTNÍ NEMOCNICE BRNO
Ambulance pro děti a dorost (CF centrum)
Klinika dětských infekčních nemocí
FN dětská Brno, Černopolní 22a, 613 00 Brno
Ambulance: Část poradnové kliniky KDIN
sestra Alena Kučerňáková, Dana Lochmanová
532 234 554
MUDr. Alena Holčíková, PhD., vedoucí CF centra
MUDr. Lukáš Homola
Telefonické informace a konzultace úterý a středa od 8:00 do 9:00.
Pro objednání a žádosti o recept volejte denně od 13:00. U receptu
nezapomeňte udat počet požadovaných balení, a jestli chcete recept poslat
poštou.
V případě akutních případů volejte 6:00 do 20:00 na 532 234 554 a v noci
na 532 234 565.
Pravidelné kontroly
Na každou kontrolu přinést sputum nebo cévku s odsátým sekretem. U
každé kontroly je velmi vhodné se zároveň objednat k rehabilitační
kontrole, viz. níže.
Nekolonizovaní
(tzn. 12 měsíců bez záchytu pseudomonády nebo cepacie)
Liché úterý + středy: 9:00, 10:00 a 11:00, náhlé případy od 12:00
63
Prosinec 2013
Kolonizovaní
Sudé úterý + středy 9:00, 10:00 a 11:00, náhlé případy od 12:00
rehabilitace: Alena Mrkvová, Eva Vodvárková
alergologie a spirometrie:
doc. MUDr. Ondřej Rybníček
dietní sestra: paní Slavíčková
genetika: prim. MUDr. Renata Gaillyová
psychologie: Mgr. Marie Aujezdská
potní testy: paní Krausová
lékárna FN Brno (příprava amiloridu a solného roztoku)
532 234 434
532 234 469
532 231 111
532 231 111
543 420 666
532 234 522
532 232 155
CENTRUM CF (FN BRNO)
Klinika nemocí plicních a tuberkulózy LFMU
FN Brno - pracoviště Bohunice
Jihlavská 20
639 00 Brno
MUDr. Ilona Binková
MUDr. Eva Pokojová
MUDr. Vladimír Herout
532 232 174, [email protected]
532 232 400, [email protected]
532 232 550, [email protected]
Ambulance:
Pátek 7:00 – 15:30
Po domluvě i v jiné pracovní dny.
FAKULTNÍ NEMOCNICE HRADEC KRÁLOVÉ
Centrum pro diagnostiku a léčbu cystické fibrózy
Ambulance pro děti a dorost
Dětská klinika
FN v Hradci Králové
Sokolská 581
500 05 Hradec Králové
Objednání do poradny a na potní testy:
sestra Jiřina Šaldová
495 833 474
Vlaďka Kašparová
64
Prosinec 2013
Ordinační hodiny:
Středa: 9:00 – 13:00
Čtvrtek: 9:00 – 13:00
MUDr. Hubert Vaníček, PhD.
[email protected]
Středa a čtvrtek: 9:00-14:00
495 833 474
MUDr. Arpád Kerekes
[email protected]
Středa a čtvrtek: 9:00-14:00
495 833 474
Gastroenterologie a výživa:
doc. MUDr. Oldřich Pozler, CSc.
[email protected]
495 833 414
Genetika:
prim. MUDr. Mária Šenkeříková
[email protected]
495 832 146
Endokrinologie:
MUDr. David Neumann, PhD.
[email protected]
495 833 474 (4868)
Psycholog:
PhDr. Michal Homolka
[email protected]
495 833 356 (2824)
Respirační fyzioterapie:
Mgr. Petra Novosvětská
495 832 253
Nutriční terapeutka:
Lenka Myslivcová
495 832 230
AMBULANCE PRO DOSPĚLÉ (FN HRADEC K.) PLICNÍ KLINIKA
Ordinační hodiny:
Pondělí 9:00 – 14:00
Pro objednání do poradny a na potní testy volejte:
Sestra: Kateřina Žohová
MUDr. Zuzana Antušová
[email protected]
495 834 775
495 834 775, 4789
65
Prosinec 2013
FAKULTNÍ NEMOCNICE PLZEŇ - CENTRUM PRO CF
Pediatrické klinika
Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň
Ordinační hodiny ambulance:
Pondělí
kolonizace Ps. aeruginosa
13:30 – 15:00
Úterý a středa
nekolonizovaní
8:00 – 9:00 a 13:30 - 15:00
Ostatní dny dle domluvy.
MUDr. Marcela Kreslová
denně 8:00 – 15:00
377 104 670 (ambulance), 4319 (oddělení)
[email protected]
sestra Marie Hornová
Út, Stř, Pá 7:00 – 12:00, denně 13:00-15:00
377 104 670
rehabilitační pracovnice: Miroslava Venclíková, DiS.
Objednání denně telefonicky mezi 10:00 a 12:00.
Nutriční terapeutka: s. Martina Vítová
Endokrinologie: MUDr. Renata Pomahačová, PhD.
Gastroenterologie: prof. MUDr. Josef Sýkora, PhD.
Klinická psycholožka: Mgr. Jana Týblová
Sociální pracovnice: paní Hana Rejdová
Potní testy: s. Ladislava Hájková
377 104 687
377 104 681
377 104 682
377 104 679
377 104 676
377 103 253
377 104 680
FAKULTNÍ NEMOCNICE PLZEŇ - AMBULANCE PRO DOSPĚLÉ
Klinika TRN
Edvarda Beneše 13, 305 99 Plzeň
MUDr. Radka Bittenglová
[email protected]
377 402 735, 2362
sestra: Ivana Spěváčková
[email protected]
Ordinační hodiny ambulance:
čtvrtek 8:00 – 11.00
v ostatní dny dle domluvy
66
Prosinec 2013
FAKULTNÍ NEMOCNICE OLOMOUC - CENTRUM PRO CF
Dětská klinika FN a LF UP
I.P.Pavlova 6, 775 20 Olomouc
Dětská pneumologická ambulance, dětská alergologická a imunologická
ambulance:
prof. MUDr. František Kopřiva, PhD.
585 854 448
[email protected]
MUDr. Martin Zápalka, PhD.
[email protected]
585 854 631
sestra Alice Plocová
585 854 631
Ambulantní kontroly a objednání potních testů vždy po telefonické dohodě
nebo předchozím objednání (s. Plocová, 588 444 631). Časy jednotlivých
poraden jsou dle ordinačních hodin lékařů – denně. Pacienti s různou
kolonizací vždy samostatně v jiné dny.
Ambulance pro gastroenterologii a výživu:
MUDr. Eva Karásková
MUDr. David Vydra
MUDr. Mária Velgáňová Véghová
585 854 634
585 854 634
585 854 634
sestra Miloslava Filipová
585 854 634
Ambulantní kontroly po telefonické dohodě nebo předchozím objednání.
Časy jednotlivých poraden jsou dle ordinačních hodin lékařů.
Genetika:
prim. MUDr. Jiří Hyjánek
MUDr. Marek Godava
Ambulantní vyšetření po telefonické dohodě.
588 444 477
588 443 724
Rehabilitace: Mgr. Kateřina Teplá,
588 445 861
Psychologie:PhDr. Naděžda Dařílková
588 444 447
FAKULTNÍ NEMOCNICE OLOMOUC - CENTRUM PRO CF
Plicní klinika
MUDr. Petr Jakubec
Ambulantní kontroly po telefonické dohodě.
588 443 660
Středa a pátek od 8:00 do 13:00
67
Prosinec 2013
Ordinační hodiny dalších lékařů zabývajících se CF
NEMOCNICE ČESKÉ BUDĚJOVICE
Dětská klinika
B. Němcové 54
370 01 České Budějovice
MUDr. Jaroslava Němečková, pneumologie
387 876 387, Út: 12:00 - 14:00
[email protected]
MUDr. Ivana Ženíšková, gastroenterologie
387 876 314, Po: 8:00 - 10:30, Út a Čt: 8:00 - 15:00
NEMOCNICE MOST
Dětské a dorostové oddělení
MUDr. Jiří Biolek
J. E. Purkyně 270/5
434 64 Most
476 173 486
[email protected]
FN OSTRAVA
Pulmologická ambulance
Klinika dětského lékařství
17. listopadu 1791
708 52 Ostrava
MUDr. Jana Čermáková
sestra Karla Grocholová
597 373 533 a 597 373 577
[email protected]
každý čtvrtek 8:00 – 15:30
UHERSKOHRADIŠŤSKÁ NEMOCNICE
MUDr. Eva Šipková
Dětské oddělení
[email protected]
J.E.Purkyně 365
572 529 596, gastroenterologická
ambulance
Po: 12:30-15:30 a Čt: 8:00-12:00
686 68 Uherské Hradiště
BAŤOVA NEMOCNICE VE ZLÍNĚ
Dětské oddělení
Havlíčkovo nábřeží 600
760 00 Zlín
MUDr. Lenka Ťoukálková
[email protected]
577 552 840
Po: 10:00 - 12:00 a Pá: 7:00 15:30
68
Prosinec 2013
Hlavní účet Klubu CF :
1921101329 / 0800
Roční příspěvek 300,- Kč se hradí klubovou složenkou na účet Klubu CF.
Osobní údaje slouží výhradně k potřebám Klubu (evidence členů,
organizační záležitosti atd.). Přihlášky a případné změny v osobních
údajích zasílejte na adresu Klubu CF :
Kancelář Klubu CF, Kudrnova 22, 150 06, Praha 5
69
Prosinec 2013
Zpravodaj Klubu nemocných cystickou fibrózou č. 28, rok vydání 2013,
vychází v rozsahu 68 stran.
Vydává: Klub nemocných cystickou fibrózou
Kudrnova 22, 150 06, Praha 5
Zpracovali: Pavla Hodková, Jan Mihule
Tisk: R-PRESS, Václav Rak, Horymírova 828, 278 01, Kralupy nad Vltavou
Náklad : 550 ks
70
Prosinec 2013
Download

Prosinec 2013 - Klub nemocných cystickou fibrózou