HCV Araştırması: Hepatit C üzerine Dünya Hepatit Topluluğu Hasta Anketi'ne hoşgeldiniz.
Bu anket hepatit C (HCV) ile yaşamanın ve tedavisini görmenin gerçekte nasıl olduğunu araştırmayı hedefler.
Hepatit C ile yaşamanın getirdiği zorlukların çoğunu ölçmek ve hatta bazen anlatmak zordur. Hepatit C'nin
özgüveniniz, enerjiniz veya ruh haliniz, sağlığınız veya tedavinizle ilgili korkularınız ve size konulan teşhisi
sevdikleriniz veya iş arkadaşlarınızla paylaşma tecrübeniz gibi konular üzerindeki etkisini ifade etmek zor
olabilir.
Bu anketin dünyanın dört bir yanından topladığı anonim veriler, sağlık hizmeti profesyonellerine (doktorlar,
hemşireler ve uzmanlar) ve kamuoyuna yeni anlayışlar kazandırmak için kullanılacaktır - bu hepatit C
hakkındaki gerçeği paylaşmak ve diğer insanları hepatit C ile savaşa davet etmek için bir fırsattır.
Verileriniz nasıl kullanılacak
Bu anketin sponsorluğunu Dünya Hepatit Topluluğu'na destek olmak üzere AbbVie üstlenmiştir. Tüm içerik
Dünya Hepatit Topluluğu tarafından geliştirilmiş ve onaylanmıştır. Dünya Hepatit Topluluğu ve AbbVie
gizliliğiniz ve anonimliğinizi korumaya bağlılık gösterir. Anket kapandıktan sonra hem AbbVie hem de Dünya
Hepatit Topluluğu anket verilerine erişimi kapatacaktır.
AbbVie ve Dünya Hepatit Topluluğu anket verilerini HCV yönetimini ilerletmek ve hasta durumundaki
iyileşmeleri desteklemek amacıyla kullanmayı planlamaktadır; ve bu sebeple anket verileri yayınların, medya
aktivitelerinin, görüşmelerin ve pratik araçların geliştirilmesinde kullanılacaktır.
Bu anketi tamamlayarak Dünya Hepatit Topluluğu ve AbbVie'nin verilerinizi aşağıdaki şekillerde kullanmasına
izin verdiğinizi kabul etmiş olursunuz.
Lütfen devam etmeden önce bu bildiriyi onaylayın:
TURKISH
1 of 17
Bunlara bakın:


Sağlığınızla ilgili hislerinizi ve hepatit C'siz hayatın nasıl olabileceğini kendi kelimelerinizle ifade etmenize
imkan veren açık uçlu sorular
Daha fazla bilgi için bağlantılar
Bu anketi tamamlamak yaklaşık 20 dakikanızı alacaktır. Cevaplarınız anonim olacak ve demografik bilgileriniz
yalnızca anket verilerinin yorumlanmasına yardımcı olması için kullanılacaktır.
Bu anketin amacına uygun olarak, yalnızca hepatit C teşhisi konulmuş ve monoenfeksiyonlu (yani HBV veya HIV
gibi başka bir enfeksiyon taşımayan) kişilerin cevap vermesi beklenmektedir.
Lütfen bu bildiriyi kabul ettiğinizi onaylamakiçin bu kutuyu işaretleyin:
Katılımınız için teşekkür ederiz.
Bu anket şu kuruluş tarafından sunulmaktadır Survey Solutions Limited.
TURKISH
2 of 17
HAKKINIZDA
Lütfen cinsiyet seçin:
Lütfen ikamet
ettiğiniz
ülkeyi
işaretleyin:
Erkek
Kadın
Belirtilmemiş
Brazil
Macedonia
Bulgaria
Malaysia
China
Mongolia
Croatia
Nepal
Finland
Netherlands
France
Poland
Germany
Portugal
Greece
Russia
Hungary
Spain
India
Sweden
Indonesia
Thailand
Iran
Turkey
Italy
Ukraine
Japan
United Kingdom
Korea
United States of America
Lithuania
Vietnam
Eğer ikamet ettiğiniz ülke gösterilmiyorsa
lütfen buraya yazın:
TURKISH
3 of 17
HAKKINIZDA (DEVAMI)
1. Aşağıdakilerden hangisi sizi en iyi biçimde anlatıyor?
Bana Hepatit C teşhisi konuldu ve bir antiviral ile tedaviye başlayacağım
Bana Hepatit C teşhisi konuldu ve tedavim ertelendi
Bana Hepatit C teşhisi konuldu, bir antiviral ile tedavi gördüm ve iyileştim
Bana Hepatit C teşhisi konuldu, antiviraller ile tedavi gördüm ancak iyileşmedim
Bana Hepatit C teşhisi konuldu ve bir antiviral ile tedavi görüyorum
Bana Hepatit C ve viral bir koenfeksiyon (örn. HIV, hepatit B) teşhisi konuldu
Bu anketin amacına uygun olarak, yalnızca hepatit C'ye ek olarak bir viral koenfeksiyonu
bulunmayan kişilerden cevap vermelerini istiyoruz. Eğer hepatit C üzerine daha fazla bilgi ve
kaynak edinmek istiyorsanız, lütfen bu anketin son sayfasını inceleyin. Ankete gösterdiğiniz ilgi
için teşekkür ederiz.
A
TEŞHIS ÖNCESI HEPATIT C FARKINDALIĞI
2. Muayene edilmeden önce hepatit C'nin ne olduğunu biliyor muydunuz
(muayeneden hemen önce verilen bilgiler haricinde)?
Evet
Hayır
3. Eğer evet ise, bu bilgiyi nereden edindiniz? Lütfen geçerli olan hepsini işaretleyin:
Devlet farkındalık kampanyası
Hasta organizasyonu
Tıbbi profesyonel
Haberler veya diğer medya (TV, radyo, gazeteler vb.)
Diğer
Bilmiyorum
4. Hepatit C hakkındaki bilginiz mi sizi muayene olmaya sevk etti?
TURKISH
Evet
Hayır
4 of 17
B
TEŞHIS TECRÜBENIZ
5. Ne zaman size hepatit C teşhisi konuldu? Lütfen sağdaki
kutuya yılını yazın. Eğer emin değilseniz, lütfen en yakın
tahmininizi yazın.
Bilmiyorum
6. Teşhis sırasında, hepatit C'nin sebep olunduğuna inandığınız bulgularınız
var mıydı?
Evet
Hayır
7. Eğer doktorunuza bu bulgulardan bahsettiyseniz, size bir hepatit C testi
önerdi mi?
Evet
Hayır
8. Neden hepatit C testi yaptırdınız? Lütfen yalnızca bir şıkkı seçin:
Test yaptırmak istediniz
Rutin bir sağlık taramasının parçası olarak
Doktorunuz test yaptırmanızı önerdi
Hepatit C veya kan yoluyla bulaşan bir virüs taramasının (yani HBV ve
HIV içeren bir test) parçası olarak
Karaciğer ile alakalı bir hastalık sonucu hastaneye yatırıldınız
Diğer
9. Teşhinizi size ilk kez hangi tür bir doktor söyledi? Eğer emin değilseniz, lütfen ‘Bilmiyorum’
işaretleyin. Lütfen yalnızca bir şıkkı seçin:
Aile doktoru/pratisyen doktor
Veya uzman doktor:
Dahiliyeci/iç hastalıkları doktoru
Hepatolog (karaciğer uzmanı)
Gastroenterolog (sindirim sistemi uzmanı)
Bulaşıcı hastalık uzmanı
Diğer
Bilmiyorum
TURKISH
5 of 17
B
TEŞHIS TECRÜBENIZ (DEVAMI)
10. Eğer bir aile doktoru (uzman olmayan) tarafından teşhis konulduysa, ne kadar süre sonra bir
uzmana yönlendirildiniz? Alternatif olarak, eğer bir uzman tarafından teşhis konulduysa, lütfen
bunu aşağıda belirtin: Lütfen yalnızca bir şıkkı seçin:
Hiçbir zaman
3 ay içinde
1 yıl içinde
3 yıl içinde
3 yıldan daha fazla
Bilmiyorum
Bir uzman tarafından teşhis konuldu
11. Teşhis sırasında karaciğerinizin durumu neydi? Lütfen geçerli olan hepsini işaretleyin:
Hasarsız
Fibroz
Komplikasyonsuz siroz
Sarılık, kanama, karın enfeksiyonu veya ensefalopati gibi bulgular ile
dekompanse siroz
Karaciğer kanseri
Bilmiyorum
TURKISH
6 of 17
B
TEŞHİS TECRÜBENİZ (DEVAMI)
12. Teşhis edildiğinizde doktorunuz tarafından size ne kadar bilgi verildi?
Lütfen 1 ila 5 arasında derecelendirin (1 = Çok az; 5 = İstediğim/ihtiyacım olan kadar veya daha
fazlası)
1
2
3
4
5
13. Teşhis edildiğinizde ne tür bilgiler verildi? Lütfen geçerli olan hepsini işaretleyin:
Broşürler
Web sitelerine/online kaynaklara yönlendirme
Daha fazla bilgi için uzman hemşireyle görüşme seçeneği
Yerel hasta grubu veya organizasyonu ile iletişime geçirilme
Diğer (lütfen işaretleyin ve
belirtin)
14. Teşhis konulduğunda, aldığınız yardım ve tavsiye seviyesinden ne kadar memnun oldunuz?
Lütfen 1 ila 5 arasında derecelendirin (1 = Hiç memnun olmadım; 5 = Çok memnun oldum)
1
2
3
TURKISH
4
5
7 of 17
Aşağıdaki sorular hepatit C ile yaşama ve tedavi görme tecrübesini araştırmaktadır. Eğer iyileştiğiniz
için artık sizinle ilgisi olmayan bir soru varsa, lütfen iyileşmeden önceki tecrübelerinizi düşünün ve
bunları yanıtlarınıza yansıtın.
C
HEPATİT C İLE YAŞAMINIZ
15. Teşhisinizden sonra hepatit C ile ilgili daha fazla bilgi edinmek için hangi bilgi kaynaklarını
kullandınız? Lütfen geçerli olan hepsini işaretleyin:
Spesifik web siteleri
(lütfen işaretleyin ve web sitesini belirtin)
Arama motorları
Hastane web sitesi
Ulusal Sağlık Hizmeti (NHS) veya devlet
web sitesi
Hasta organizasyonu sitesi
(lütfen işaretleyin ve belirtin)
WHO (Dünya Sağlık Örgütü) sitesi
Diğer
(lütfen işaretleyin ve belirtin)
Bu tür bilgi edinmedim
16. Hepatit C sonucunda yaşam tarzınızı değiştirdiniz mi? Lütfen geçerli olan hepsini işaretleyin:
Sigarayı bıraktım
Alkol alımını bıraktım veya azalttım
Beslenmemi değiştirdim
Daha fazla egzersiz
Daha az egzersiz
Çalışma düzeninde değişiklik
Aile planlaması
Diğer
Hepatit C sonucunda yaşam tarzımı değiştirmedim
TURKISH
8 of 17
C
HEPATİT C İLE YAŞAMINIZ (DEVAMI)
17. Hepatit C hastası olduğunuzu kime söylediniz? Lütfen geçerli olan hepsini işaretleyin:
Yakın aileniz
Geniş aileniz
Aile dostları
Arkadaşlar
İş arkadaşları
Sosyal medya
Hasta organizasyonları
Yukarıdakilerin hiçbiri
18. Hepatit C ilişkilerinizi etkiledi mi?
Lütfen etkilendiğini düşündüğünüz ölçüde derecelendirin veya ‘etkilemedi‘ seçin.
(1 = Bir miktar olumsuz etki; 5 = Çok güçlü olumsuz etki)
İş arkadaşları:
Arkadaşlar:
Aile:
Partner(ler):
1
2
3
4
5
Etkilemedi
1
2
3
4
5
Etkilemedi
1
2
3
4
5
Etkilemedi
1
2
3
4
5
Etkilemedi
19. Tüm ilişkilerinizi göz önüne alarak, genel olarak insanların hepatit C'ye anlayışlı davrandığını
söyleyebilir misiniz?
Lütfen 1 ila 5 arasında derecelendirin (1 = Hiç anlayışlı değil; 5 = Çok anlayışlı)
1
2
3
4
TURKISH
5
İnsanların durumumla
ilgili ne düşündükleriyle
ilgilenmiyorum
9 of 17
C
HEPATİT C İLE YAŞAMINIZ (DEVAMI)
20. Hepatit C'nin yaşamınızın aşağıdaki yönlerini etkilediğini söyleyebilir misiniz?
Lütfen geçerli olan hepsini işaretleyin ve 1 ila 5 arasında derecelendirin, (1 = Çok az etki; 5 = Çok
kayda değer etki)
Fiziksel (genel sağlık ve iyilik hissi)
Duygusal (romantik ve aile ilişkileri gibi)
Psikolojik ve ruh sağlığı bakımından (Öz saygınız,
gelecek planlarınız veya kariyer seçimleriniz; kaygı ve
depresyon hisleri gibi)
Diğer
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
Veya
Hepatit C'nin yaşamımın bu yönlerini etkilediğini
düşünmüyorum
Kabul ediyorum
21. Hepatit C'nin işiniz veya öğreniminizi yapma süreniz veya yolunuzda olumsuz bir etkisi
olduğunu hissediyor musunuz? Lütfen aşağıda eğitiminiz için bir seçenek ve işiniz için bir seçenek
seçin:
Hayır, hepatit C'nin eğitimimi etkilediğini düşünmüyorum
Evet, eğitimimi bir dereceye kadar etkilediğini düşünüyorum
Evet, eğitimimi ciddi ölçüde etkilediğini düşünüyorum
Hayır, hepatit C'nin işimi etkilediğini düşünmüyorum
Evet, işimi bir dereceye kadar etkilediğini düşünüyorum
Evet, işimi ciddi ölçüde etkilediğini düşünüyorum
TURKISH
10 of 17
C
HEPATİT C İLE YAŞAMINIZ (DEVAMI)
22. Hepatit C yüzünden iş veya eğitimde ayrımcılığa uğradığınızı veya
beklentilerinizin etkilendiğini düşünüyor musunuz? Örn. üniversiteye
kaydınızın reddedilmesi veya terfinizin engellenmesi.
Evet
Hayır
23. Patronunuz ve iş arkadaşlarınız veya okul/üniversitenizdeki personel ile hepatit C hastalığınız
üzerine konuşurken veya konuşacağınızda ne kadar rahat hissediyorsunuz?
Lütfen 1 ila 5 arasında derecelendirin veya uygulanamaz seçin (1 = Rahatsız; 5 = Tamamen rahat)
1
2
3
4
5
Uygulanamaz
24. Eğer ülkenizdeki hepatit C hasta organizasyonlarından haberiniz varsa, tecrübelerinize göre
destek seviyelerini nasıl derecelendirirsiniz?
Lütfen 1 ila 5 arasında derecelendirin (1 = Pasif: Hiçbir organizasyondan haberim yok; 5 = Faal:
Organizasyonun hepatit C'li hastalara destek olduğunu görüyorum)
1
2
3
4
5
Uygulanamaz
Evet
25. Bir hasta organizasyonuna üye misiniz?
Hayır
Eğer evet ise, lütfen hangi hasta
organizasyonlarına üye olduğunuzu
belirtin:
D
BAKIM VE TEDAVİ
26. Sağlık hizmeti uzmanlarının, depresyon veya sosyal etki gibi ölçmek veya hakkında konuşmak
zor olan yönler de dahil olmak üzere hepatit C'nin tam etkisini anladığını düşünüyor musunuz?
Lütfen aşağıdaki gruplar için 1 ila 5 arasında belirtin (1 = Hiç; 5 = Tamamen)
Hemşireler
Doktorlar
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
TURKISH
11 of 17
D
BAKIM VE TEDAVİ (DEVAMI)
27. Sağlık hizmeti uzmanlarıyla bir tedavi planı üzerinde anlaştınız mı?
Evet
Hayır
(Tedavi planı, doktorunuzla onayladığınız ve bundan sonra neler olacağını
anlamanızı sağlayan, hepatit C'yi şimdi ve gelecekte tedavi etmek için bir
plandır)
28. Eğer evet ise, mevcut tedavi planınızdan ne kadar memnunsunuz?
Lütfen 1 ila 5 arasında derecelendirin (1 = Hiç memnun değilim; 5 = Tamamen memnunum)
1
2
3
4
29. Eğer bir tedavi planınız yoksa, bunun size yardımcı
olabileceğini düşünüyor musunuz?
5
Evet
Uygulanamaz
Hayır
30. Hastalık ile ilgili otorite olarak gördüğünüz bir hepatit C uzmanı ya da
doktora erişiminiz olduğunu düşünüyor musunuz?
Uygulanamaz
Evet
Hayır
31. Bulgularınız ve hepatit C ile ilgili konuşmak için doktor veya uzmanınız ile ne sıklıkla
görüşüyorsunuz? Lütfen yalnızca bir şıkkı seçin:
Nadiren (yılda bir veya daha az)
Düzenli (yılda 2 veya daha fazla)
Sık (yılda 3 kez veya daha fazla)
Çok sık (yılda 6 kez veya daha fazla)
32. Doktor, hemşire ve/veya uzmanınızla görüşürken tüm sorularınızı sorabilecek kadar
kendinize güven duyuyor musunuz? Lütfen geçerli olan hepsini işaretleyin:
Evet, doktor ile
Evet, uzman/danışman ile
Evet, hemşire ile
Evet, başka bir sağlık hizmeti uzmanı ile
Sorularımı hemşire, doktor veya uzmana soracak kadar rahat değilim
TURKISH
12 of 17
D
BAKIM VE TEDAVİ (DEVAMI)
33. Eğer tedavi önerildiyse, ama şu anda tedavi olmamaya
karar verdiyseniz, uzmanınız tarafından doğru biçimde gözlem
altında tutulduğunuzu düşünüyor musunuz?
Evet
Hayır
Uygulanamaz
34. Hepatit C tedavisi olduysanız veya oluyorsanız, tedavi döngüsünden kaç kez geçtiniz?
Bir
İki
Üç veya daha fazla
Uygulanamaz
35. Lütfen aldığınız hepatit C tedavisinin yaşam tarzınız ve/veya genel sağlığınız üzerindeki etkisi
bakımından 1 ila 5 arasında derecelendirin (1 = Az veya hiç etki; 5 = Ağır etki)
1
2
3
4
5
Daha önce tedavi görmedim
36. İnterferon bazlı tedavi gördüyseniz, kalıcı virolojik tepkiye (SVR) ulaştınız mı, yani tedaviniz
başarılı mıydı?
Evet
Hayır
İnterferon bazlı tedavi görmedim
Bilmiyorum
37. Eğer daha önce interferon bazlı tedavi gördüyseniz ama başarısız olduysa, sebebi neydi?
Doktorunuz, uzmanınız veya hemşireniz tarafından dozu düşürmeniz
tavsiye edildi
Tedaviyi tamamlamadınız
Tedaviyi tamamladınız ancak başarısız oldu
Bilmiyorum/diğer
Şu an interferon bazlı tedavi görüyorum
İnterferon bazlı tedavi görmedim
38. Eğer interferon bazlı tedavi gördüyseniz, yan etkilerine yeterli biçimde hazırlandığınızı
düşünüyor musunuz?
Evet
Hayır
İnterferon bazlı tedavi görmedim
TURKISH
13 of 17
D
BAKIM VE TEDAVİ (DEVAMI)
Evet
39. Hepatit C için bitkisel ilaçlar kullandınız mı?
Hayır
40. Eğer hepatit C için bitkisel ilaçlar kullandıysanız, bu ilaçlarla ilgili size neler söylendi? Lütfen
geçerli olan hepsini işaretleyin:
Hepatit C'yi tedavi edebileceği
Karaciğer hastalığının ilerlemesini durdurabileceği/yavaşlatabileceği
Hepatit C bulgularına faydalı olabileceği
Yukarıdakilerden hiçbiri
Hepatit C için bitkisel ilaçlar kullanmadım
41. Eğer bitkisel ilaçlar aldıysanız, size karaciğer üzerindeki etkisiyle ilgili bilgi verildi mi?
Evet
Hayır
Hepatit C için bitkisel ilaçlar kullanmadım
42. Hepatit C ile alakalı ama hepatit C tedavisinde doğrudan yer almayan başka ilaçlar kullanıyor
musunuz? Lütfen geçerli olan hepsini işaretleyin:
Ağrı kesici
Antidepresan
Bağışıklık sistemi güçlendirici ilaçlar
Diğer (lütfen işaretleyin ve belirtin)
Hepatit C ile alakalı başka ilaçlar kullanmıyorum
43. Tedavi seçeneklerinizle ilgili kararların alınmasında ne kadar söz sahibi olduğunuzu
düşünüyorsunuz?
Lütfen 1 ila 5 arasında derecelendirin (1 = Hiç; 5 = Mütemadiyen danışılmış ve karar aşamasına
dahil edilmiş)
1
2
3
4
5
…
.
TURKISH
14 of 17
D
BAKIM VE TEDAVİ (DEVAMI)
44. Tedavi stratejinizle ilgili kararları kimin vermesi gerektiğini düşünüyorsunuz? Lütfen
görüşünüze en uygun cevabı seçin:
Doktor bana en iyi hareket şeklini söylemeli
Hasta ve doktor tüm seçenekleri birlikte tartışmalı ve son kararı ben yani hasta
vermeli
Hasta ve doktor tüm seçenekleri birlikte tartışmalı ve son karar doktorum yani
uzman vermeli
Evet
45. Mevcut tedavi seçenekleri için uygun olmadığınız konusunda
bilgilendirildiniz mi?
Hayır
46. Eğer mevcut tedavi seçenekleri için uygun olmadığınızdan haberdar edildiyseniz, bu karardan
dolayı rahat mısınız?
Evet
Hayır
Uygulanamaz
47. Sağlık hizmeti uzmanlarıyla hiç yeni terapi seçenekleriyle ilgili konuşuyor
musunuz?
Evet
Hayır
48. Genel olarak, sağlık hizmeti uzmanları sizinle yazıyla, muayenelerde veya telefonla ne kadar
iyi iletişim kuruyor?
Lütfen 1 ila 5 arasında derecelendirin (1 = Hiç tatminkar değil; 5 = Takdirlik)
1
2
3
4
5
…
.
TURKISH
15 of 17
D
BAKIM VE TEDAVİ (DEVAMI)
49. Viral hepatite karşı savaşınızda karşılaştığınız en büyük zorluk nedir?
50. Lütfen aşağıdaki sorulardan birine cevap verin:
Tedavi olmadıysanız, veya tedavi olduysanız ve şimdiye kadar başarılı olmadıysa, iyileşmek
sizin için ne ifade ediyor?
VEYA
İyileştiyseniz, bu sizin için ne ifade ediyor?
Bu ankete katıldığınız için teşekkür ederiz. Cevaplarınızı aileniz, arkadaşlarınız veya
doktorlarınızla nasıl paylaşacağınızı öğrenmek ve daha fazla bilgi ile bölgenizdeki hasta
organizasyonlarına bağlantılar bulmak için bir sonraki sayfaya geçin.
TURKISH
16 of 17
E
SİZİN İÇİN KAYNAKLAR
Artık anketi tamamladığınıza göre, bu formu teslim etmeden önce fotokopisini çektirerek istediğiniz gibi
kullanmak için bireysel bir nüsha oluşturabilirsiniz. Bu anketi aileniz ve arkadaşlarınızla paylaşmak, onların
hepatit C ile yaşamanın nasıl olduğunu anlamasına ve ihtiyacınız olduğunda size gereken desteği
vermesine yardımcı olabilir.
Ayrıca anketin bir nüshasını da, nasıl hissetiğinizi açıklamak ve istediğiniz ilave yardım veya bilgilere
ulaşmanıza yardımcı bir araç olarak doktorunuza verebilirsiniz.
Bu anketteki katılımınız sonrasında eğer hepatit C ile ilgili daha fazla bilgi isterseniz, lütfen faydalı
bulabileceğiniz linklere bir göz atın:
Dünya Hepatit Topluluğu:
http://www.worldhepatitisalliance.org/en/
Dünya Sağlık Örgütü:
http://www.who.int/en/
Bu anketi tamamladığınız için teşekkür ederiz.
TURKISH
17 of 17
Download

WHA Patient Survey 2014 - World Hepatitis Alliance