Białostockie
Hospicjum
dla Dzieci
biuletyn  nr 2 (4)/2012
Białostockie
Hospicjum
dla Dzieci
biuletyn  nr 2 (4)/2012
Wydawca:
Fundacja „Pomóż Im”
na Rzecz Dzieci z Chorobami
Nowotworowymi
i Hospicjum dla Dzieci
ORGANIZACJA
POŻYTKU PUBLICZNEGO
Szanowni Państwo,
oddajemy w Wasze ręce kolejny numer biuletynu. Miło nam, że poprzednie wydanie
spotkało się z tak pozytywnym przyjęciem.
Na szczęście mamy już za sobą bardzo stresujący okres, jaki zgotowali nam nasi parlamentarzyści. Przyjęta przez Sejm w 2011 r. ustawa o działalności leczniczej pozbawiała nas
od 1 lipca 2012 r. podstaw prawnych do działania, a naszych podopiecznych – niesionej
ul. Gen. F. Kleeberga 8
15-691 Białystok
tel. 85 66 22 003
tel./fax 85 679 24 24
e-mail: [email protected]
www.pomozim.bialystok.pl
przez nas profesjonalnej opieki medycznej. Wprowadzenie w ostatniej chwili stosownych
NIP 5423055755
REGON 200166740
KRS 0000288520
Leczenie, rehabilitacja, walka z bólem, polepszanie jakości życia nieuleczalnie chorych
Konto bankowe:
Bank Millennium
44 1160 2202 0000 0000 9776 5536
nowelizacji zażegnało fatalny błąd naszego parlamentu.
Tak więc „narodziliśmy się powtórnie”. Dzięki zaufaniu, którym po raz kolejny nas Państwo
obdarzacie, wyrażonemu wpłatami z tytułu 1% podatku, jesteśmy w stanie robić więcej
Kontakt z redakcją:
[email protected]
dzieci to sedno naszych codziennych działań. Działań, w których bardzo ważną rolę pełni
rodzina dziecka. I to właśnie ona staje się jednym z głównych priorytetów naszej działalności, tak zwanym „pacjentem drugiego rzutu”. Choroba bliskiej osoby to dla opiekunów
traumatyczne przeżycie. Tymczasem to od rodziny chorego w ogromnym stopniu zależą
efekty naszej pracy; to bliscy muszą zapewnić choremu wsparcie, bez którego cała nasza
dobrze, by nie czuli się oni nieszczęśliwi. A z tym bywa naprawdę różnie.
W naszej kulturze zakorzenione jest przekonanie, że sami powinniśmy zajmować się
chorymi, dlatego niechętnie korzystamy z pomocy innych. Nie koncentrujmy się jednak
na trudzie, poświęceniu i wysiłku. Pozwólmy sobie pomóc. Sposób jest prosty: wyjdźmy
copyright by © Fundacja „Pomóż Im”
kasz się z dziadkiem. Uspokajała
To jest zagadka… (śmiech). Moje
to dziecko, by nie bało się momentu
pierwsze spotkanie z tym tema-
przejścia. Ja z boku mogłem wspie-
tem miało miejsce podczas aukcji
rać tych ludzi modlitwą, ale kontakt
na rzecz Fundacji „Pomóż im” pro-
z dzieckiem przede wszystkim mia-
wadzonej w Białymstoku przez
ła matka. Uczyłem się towarzyszenia
pana Cezarego Żaka. Tam usłysza-
rodzinom, żeby się nie bały, bo to,
łem o istnieniu hospicjum dla dzie-
co ma się wydarzyć, wydarzy się.
ci i tam poznałem doktora Darka.
Na czym polega kontakt z chorymi
Po kilku miesiącach, gdy przygoto-
dziećmi?
ks. Jerzy Kolnier
To zależy od wieku dziecka i jago
ny, też postanowiłem zorganizować
świadomości. Mieliśmy w hospi-
zbiórkę pieniędzy na hospicjum.
cjum, zaledwie przez miesiąc, dwu-
Udałem się wtedy do siedziby Fun-
nastoletniego Adasia, który wyraź-
do domu, nie rozumie tego języka.
dacji, żeby omówić szczegóły i przy
nie mówił o swoich marzeniach.
Kiedy tutaj przyszedłem to wyda-
okazji zapytałem, czy jest tam na sta-
Jednego dnia pojechaliśmy z nim
wało mi się, że kontakt z takimi
łe jakiś ksiądz. I tak mniej więcej pół-
na pielgrzymkę do Wilna, a inne-
dziećmi jest w ogóle niemożliwy.
tora roku temu zacząłem pracować
go – bawiliśmy się z psami. Można
Ale są takie momenty, że zaczynam
w hospicjum jako wolontariusz. Od-
z nim było realizować różne potrze-
się porozumiewać takim dziwnym,
czytałem to jako misję, jako bardzo
by – począwszy od tych najbardziej
niezrozumiałym językiem na przy-
konkretne zadanie, które Pan Bóg
duchowych, a skończywszy na ta-
kład z półtorarocznym chorym dzie-
ma dla mnie w tym czasie. Nie była
kich zwykłych, zabawowych. Ale
ckiem. Nie robiłem tego wcześniej.
Spis treści
to łatwa decyzja, ponieważ musiałem
takich dzieci nie ma za wiele u nas
Jest to coś, co człowieka w pewien
Widzę więcej, niż kiedyś – wywiad
1
Dawid – wspomnienie
4
Wikunia7
Pomoc socjalna
8
Wolontariusz Kamil – wspomnienie
9
III Regionalny Zjazd Onkologiczny „Onkoludki 2012”
13
Turnus rehabilitacyjny Zakopane 2012
14
Nadzieja zamiast kwiatów
15
Konferencja16
zrezygnować z pracy w szkole, żeby
w hospicjum. Właściwie częst-
sposób pociąga, bo to są nowe wy-
być bardziej dyspozycyjnym tutaj.
szy kontakt mam z rodzicami niż
zwania. Każde takie spotkanie jest
Szkoda mi było tamtej pracy, w którą
z dziećmi, szczególnie jeśli chodzi
wyzwaniem.
angażowałem się przez 22 lata.
o te, które mają ograniczony kon-
Hospicjum to dla księdza głównie
Jak wyglądały początki pracy w ho-
takt ze światem. Rodzice świetnie
wyzwanie?
spicjum?
z domu, choć na chwilę przestańmy być pielęgniarzami. Taką możliwość, już w tej chwili,
daje Fundacja. Jesteśmy miejscem, w którym można skorzystać z pomocy grup wsparcia
i wolontariuszy, zwrócić się o finansowe wsparcie, uzyskać informacje, jak ubiegać się
Patrzymy uważnie i widzimy coraz więcej, a z Państwa pomocą będziemy mogli to wszystko zrealizować.
Arnold Sobolewski
wiceprezes Fundacji „Pomóż Im”
Jak ksiądz trafił do hospicjum?
wywałem parafialny festyn rodzin-
o pomoc i gdzie jej szukać.
Nakład:
5 000 egz.
Z ks. Jerzym Kolnierem, kapelanem
Białostockiego Hospicjum dla Dzieci,
rozmawia Magdalena Wieremiejuk
dla naszych podopiecznych i ich rodzin.
pomoc, wszelkie nasze działania medyczne nie przyniosą oczekiwanego rezultatu. Dlatego
Zespół redakcyjny:
Elżbieta Solarz
Dariusz Kuć
Magdalena Wieremiejuk
Arnold Sobolewski
Widzę więcej niż kiedyś
się z nimi komunikują i są w stanie
Właściwie szukam definicji pra-
Pierwsze dziecko, jakie widzia-
się porozumieć, natomiast ktoś z ze-
cy w hospicjum. Ostatnio przyszło
łem, właśnie odchodziło. Byłem
wnątrz tego nie potrafi. Można to po-
mi na myśl, że jest to praca misyjna.
przy ostatnich chwilach życia czter-
równać do kontaktu z noworodkami
Stało się to po spotkaniu z siostrą za-
nastoletniej Magdy. Mama mówiła
– matka doskonale wie, o co chodzi
konną, która wróciła z misji i opo-
do niej: Nie bój się, za chwilkę spot-
jej dziecku, ale ktoś kto przychodzi
wiadała o swojej pracy. Słuchając jej,
Białostockie hospicjum dla dzieci
o fundacji  POMóŻ IM
1
2
zacząłem myśleć, że moja praca też
zakres tego, co się robiło. Trzeba
bo ktoś powie, że już się nie modli,
już tak nie jest. Od kiedy znalazłem
raz w błędzie. Nie, człowiek nie jest
Kilkakrotnie próbowałem odejść,
jest pracą misyjną. Dlaczego właś-
było przeprowadzić lekcję według
bo ma taki kryzys. Tyle ile jest ro-
słowo misja, czy działanie misyjne,
w błędzie, człowiek przeżywa okre-
rzucić to, zdystansować się, zająć
nie misyjną? Misjonarz wchodzi
prostych i jasnych reguł, które obo-
dzin, tyle jest problemów i pytań.
to wiem, że mam najpierw rozpoznać
ślony stan emocjonalny czy duchowy
czymś innym, ale temat wracał, nie
na teren nieznany, a wejście do ro-
wiązują w nauczaniu, zadać pracę
Mam też w tych spotkaniach taki
teren i podjąć działanie, nie oczeku-
i on w tym stanie się znajduje. Nie
mogłem się już od niego uwolnić.
dziny, w której choruje dziecko, też
domową, a potem sprawdzić, czy
moment sytuacyjnej katechezy dla
jąc szybkich owoców.
chodzi o to, żeby oceniać ten stan,
Chciałem zrezygnować, bo nieraz
jest terenem zupełnie nieznanym.
została wykonana. Natomiast tutaj
dorosłych. Kiedy umiera dziecko
Czy religia pomaga w przechodze-
że jest dobry lub zły, ale wątpiące-
przeżywa się tutaj trudne chwile.
Pierwsza rzecz – to rozpoznanie te-
nie ma takich reguł, przynajmniej
i zjeżdża się najbliższa rodzina,
niu choroby i śmierci dziecka?
mu człowiekowi trzeba przeciwsta-
Dziś, jeśli się zastanawiam, to właś-
renu, rozpoznanie potrzeb, poznanie
nie na tym etapie. Dlatego że każda
bywa, że siadamy przy kuchennym
Człowiek, który uważa się za wie-
wić człowieka wierzącego i ukazać
nie nad zdefiniowaniem swojej roli,
właśnie tego obszaru misyjnego,
sytuacja jest inna, każde dziecko
stole i wtedy padają te najważniejsze
rzącego, w momencie kiedy znajdu-
świadectwo jego życia: Ja nie jestem
rozpoznaniem potrzeb i ciągłą weryfi-
gdzie ma być głoszony Pan Jezus.
i każda rodzina jest inna.
pytania.
je się w obliczu cierpienia i choroby,
w stanie ciebie przekonać, ale jestem
kacją wszystkiego, co robię. Przez całe
Może się okazać, że wcale nie naj-
Czuje więc się ksiądz misjonarzem?
Czy spotkał ksiądz rodzinę, któ-
musi znaleźć odniesienie do swojej
człowiekiem wierzącym, to jest moja
kapłańskie życie pracowałem z dzieć-
ważniejszą rzeczą jest głoszenie
W pewnym sensie tak. To nie
ra nie chciała wpuścić księdza
religijności, musi określić swoje
wiara, ja opieram się na pewnych
mi w szkole, oprócz tego prowadziłem
prawd katechizmowych. Może się
chodzi o to, że ja gdzieś wyjeżdżam,
do domu?
oczekiwania względem Pana Boga.
zasadach i one są niezmienne. Mogę
zajęcia dodatkowe dla dzieci. Bardzo
okazać, że podanie ręki, uśmiech,
ale o to, że spotykam się z ludźmi,
Do tej pory nie spotkałem, ale
I to jest bardzo trudne, bo każdy
ci powiedzieć, jak ja to rozumiem, je-
dużo czasu im poświęcałem. I przy-
czy porozmawianie o rzeczach pro-
którzy potrzebują nieraz głoszenia
myślę, że mogą być takie rodziny.
chciałby mieć zdrowe dziecko. Kie-
śli chcesz słuchać i mnie pytasz. Są
szedł taki moment, że pomyślałem
zaicznych jest bardziej potrzebne
Chrystusa u podstaw, nieraz po-
Spotkałem się za to z odepchnię-
dy pojawia się choroba, to pojawia się
czasem bardzo konkretne pytania
sobie: Jeśli pracowałem ze zdrowymi
niż mądrzenie się teologa. Nieko-
trzebują też zweryfikowania swoich
ciem ze strony rodzin, które próbują
też czasem taki sygnał: Panie Boże
adresowane do mnie jako księdza.
dziećmi, to nie mogę przejść obojętnie
niecznie te rodziny mają od razu
poglądów, czy też swojej wiary. Prze-
swoje żale do świata, do Pana Boga,
spraw, żeby było inaczej. Ale kiedy
Pewna mama zapytała mnie: Proszę
obok tych chorych. Myślę, że bycie tu-
potrzeby religijne na wysokim po-
de wszystkim bardziej potrzebują
do swojego życia przelać na przed-
nie dzieje się inaczej, to pojawia się
księdza, czy moje dziecko będzie tam
taj jest czymś więcej niż potrzebą ser-
ziomie. Nieraz przez dłuższy czas
świadectwa życia, konkretnych po-
stawiciela Kościoła, który akurat
żal i wątpliwości: Czy Ty mnie nie
szczęśliwe, bo ja mam je tutaj na zie-
ca. To jest na takiej samej zasadzie,
borykają się z problemami natury
staw niż wygłaszanych konferencji,
tutaj przyszedł.
słuchasz? Czy Ty mnie nie kochasz,
mi i ja się nim opiekuję. Kto się nim
jak doświadczenie powołania. Otrzy-
egzystencjalnej, nierzadko przeży-
wykładów, uzasadnień, słuszności
I jak się ksiądz wtedy czuje?
bo nie dzieje się tak, jak ja chcę.
zaopiekuje tam? Przecież to dziecko
muję powołanie, ale to nie znaczy, że
wając żal do Pana Boga. Często by-
racji. Nie chcą dyskutować na te-
To w moim przypadku przeszło
A może wcale Ciebie nie ma? Nie
mnie potrzebuje, to dziecko jest małe.
się sprawdzę. Każdy z nas w momen-
wają tam również niezaspokojone
mat prawd wiary, bo to jest chwila,
pewną ewolucję. Wcześniej była
jest łatwo odpowiedzieć na te pyta-
Ta matka przeżywała chwilę rozsta-
cie święceń otrzymał misję Kościo-
potrzeby natury psychicznej, takie,
kiedy muszą się znaleźć we włas-
świadomość porażki, to znaczy –
nia. Od kiedy tutaj jestem, widzę, że
nia ze swoim dzieckiem i odczuwała
ła, ale nie każdy jest bardzo dobrym
że ktoś pragnie, aby drugi człowiek
nej trudnej sytuacji. Do jednej ro-
nie sprawdziłem się, coś źle zrobi-
rodzina, która jest bardzo religijna,
niepokój – co będzie, jak ono bez niej
księdzem. Są dobrzy, lepsi i tacy,
go po prostu wysłuchał. Uczę się
dziny trzeba po prostu przyjechać
łem. Na początku wydawało mi się,
jak to się mówi – wierząca, prakty-
sobie tam poradzi.
którym nie udało się w życiu. Nieraz
tego. Nie mam tutaj jakichś sche-
i powiedzieć: ja, ksiądz, też jestem
że mam do wykonania pewne zada-
kująca, modląca się – jest w stanie
Jak towarzyszy ksiądz rodzinom
ludzie pytają, dlaczego wybrałeś ta-
matów działania, powiedzmy, utar-
człowiekiem wierzącym, do drugiej
nie, które ma przynieść określony
o wiele łatwiej zaakceptować choro-
w żałobie?
kie straszne miejsce, takie okropne.
tych szlaków. Wiele lat pracowałem
trzeba przyjechać razem się pomod-
skutek. Wykonałem, a skutek jest
bę dziecka. Natomiast rodzina, która
Od ponad roku raz w miesiącu spo-
Tutaj przecież takie tragedie się dzie-
w szkole, gdzie łatwiej było określić
lić, gdzie indziej trzeba wysłuchać,
taki, że nie wyszło. Jak to? A teraz
nie ma konkretnego oparcia w wie-
tykamy się z rodzinami przeżywają-
ją. Ja wtedy mówię: A jeżeli zamknę
rze, częściej i silniej przeżywa bunt
cymi żałobę. Te spotkania odbywają
oczy, zatkam uszy, nie będę patrzył,
i załamanie. Dotyczy to też rodzin,
się w parafii, gdzie pracuję, i przyjeż-
nie będę słyszał, czy to znaczy, że nie
w których można zaobserwować
dżają na nie lekarze, pielęgniarki,
będzie tych tragedii? Czy to znaczy,
prymitywny i prosty katolicyzm,
psycholog, czasem wolontariusze
że jak odwrócę głowę w drugą stro-
roszczeniową wiarę bez rozumienia
z hospicjum. Przyjeżdżają do nas ro-
nę, to nie będzie chorych dzieci?
istoty religii i tego, co religia ze sobą
dziny, które chcą. Zaproszenie jest,
Czy mogę schować głowę w piasek,
wnosi w nasze życie. Bo żadna reli-
natomiast obowiązku nie ma. Naj-
żeby tego nie widzieć, i już wtedy nie
gia, jeśli chodzi o religię, a nie o ma-
pierw jest Msza Święta i wszyscy się
będzie niebezpieczeństwa? No chy-
gię, nie gwarantuje nam szczęścia
modlimy za nasze rodziny i dzieci,
ba nie. My wszyscy, mam na myśli
na ziemi. Raczej mówi o czymś in-
które odeszły, a później na przykład
hospicyjny zespół, jeżeli decyduje-
nym: o powołaniu człowieka, o tym,
ognisko, gdzie wszyscy cieszymy się
my się na to, żeby być tutaj i pełnić
co będzie później, o tym, że życie jest
z tego, że jesteśmy razem. Dzieci,
swoją posługę, to dlatego, że jest taka
przejściowe. Wtedy, jeśli ktoś ma rze-
jeśli uczestniczą, mają okazję sobie
potrzeba.
czywiście głęboką wiarę, jest mu ła-
pobrykać. Przy okazji tych spotkań
Czego się ksiądz nauczył w hospi-
twiej. Naprawdę dużo, dużo łatwiej.
często rozmawiamy o naszym życiu
cjum?
Czy da się pomóc komuś przekro-
i trudnościach. Nie jest to jednak
Chyba radości, takiego spokojnego
czyć okres buntu?
na zasadzie grupy terapeutycznej,
i radosnego spoglądania na swoich
POMóŻ IM  wywiad
Białostockie hospicjum dla dzieci
To jest bardzo trudne, bo człowiek
która ma za zadanie wyciąganie czy
parafian, na problemy, z którymi się
musi pomóc sobie sam. Każdy czło-
odgrzebywanie pokładów bardzo
spotykam. Czasem wykorzystuję
wiek ma prawo do przeżywania nie
drażliwych, bolących wspomnień.
w homiliach rzeczy, które odkryłem
tylko głębokiej religijności i wiary,
Czy ksiądz czasem zastanawia się,
w hospicjum. Bardzo mi to pomaga
ale też zwątpienia. Przecież ja nie
czy hospicjum to na pewno księdza
też w pracy z ludźmi chorymi w pa-
będę przekonywał kogoś, że jest te-
miejsce?
rafii. Widzę więcej niż kiedyś. ❚
Białostockie hospicjum dla dzieci
wywiad  POMóŻ IM
3
„Nawet w obliczu śmierci przyjemna jest
świadomość posiadania przyjaciela”.
Antoine de Saint Exupery – „Mały Książę”
Dawid
wspomnienie
Nie sposób zapomnieć tego
uścisku dłoni, jakby chciał,
by zostać przy nim jeszcze
chwilę. Było tak za każdym
razem, gdy odwiedzałem go
w szpitalu. Dawid – żył 15
lat, dwa miesiące i 18 dni.
Jestem księdzem, a Dawid
to mój cioteczny brat.
Tak naprawdę poznaliśmy się,
gdy zachorował i był w szpitalu.
Wcześniej spotkałem Go zaledwie
kilka razy, nawet dobrze nie pamiętałem, jak wygląda. To dlatego, że
od kilku lat byłem poza domem.
Dlatego też, gdy pierwszy raz jechałem do szpitala, nie wiedziałem,
co powiem, gdy przy nim stanę.
Wszedłem, spojrzałem na Dawida
i poczułem, że jest mi tak bliski
i kochany.
– Nie wiem, czy mnie pamiętasz?
– powiedziałem. – To ja, Adam.
– Pamiętam – odpowiedział – kiedyś na cmentarzu podałeś mi rękę.
Musiał mnie pamiętać, bo zanim
Go odwiedziłem pierwszy raz, śniłem Mu się. W snach przychodziłem
do Niego i przynosiłem jedzenie.
Ksiądz i jedzenie – to był znak, że
potrzebuje Eucharystii. W chorobie
przylgnął do Chrystusa. Spowiadał się u mnie, udzieliłem Mu sakramentu namaszczenia chorych.
Przez cały czas przyjmował Komunię Świętą, a nawet chciał, by woda,
którą pił, była poświęcona. Cierpiał
i żył nadzieją. Wierzył, i wiem, że
Anna Maria Jopek z wizytą u Dawida.
ta wiara doprowadziła Go do nieba.
Krótko trwała ta nasza znajomość,
Ostatni spacer Dawida z ks. Adamem.
4
POMóŻ IM  wspomnienia
Białostockie hospicjum dla dzieci
trzy i pół miesiąca. W tym czasie
bialiśmy wcześniejsze lata. Mówił o
Bo ja się za niego modlę. Modliła się
stałem się dla Dawida bratem, ka-
tym, co lubi, jakie ma marzenia, za-
rodzina i moi parafianie.
płanem i przyjacielem. Kiedyś puś-
interesowania. Mówił o sprawach,
To wielka łaska, że Dawid umarł
cił do mnie sygnał. Oddzwoniłem.
które leżą mu na sercu. Ja opowia-
w czasie odmawiania koronki do
Usłyszałem w słuchawce jego głos:
dałem Mu o sobie. Mówiłem Mu,
Bożego Miłosierdzia w obecności
Adam, dziękuję za wszystko. Gdy
jak wiele ludzi modli się za niego.
rodziców, rodzeństwa, pielęgniarki
wspominam ten czas, łzy same cisną
W mojej parafii odprawiane były
z hospicjum i kapłana.
się do oczu. Gdy tylko czas pozwalał,
Msze Święte, kilkakrotnie odmawia-
Dawid to święty chłopiec – tak
jechałem do szpitala, by z Nim być.
na była nowenna do bł. Stanisława
powiedziała przy mnie nauczy-
Odjeżdżałem i już myślałem o tym,
Papczyńskiego. Klęczałem przed
cielka, która odwiedzała Dawida
by jak najszybciej znów się z nim zo-
Najświętszym Sakramentem i mod-
w szpitalu. Wierzę w to, bo tylko
baczyć. Mogłem siedzieć przy nim
liłem się o cud uzdrowienia. Ciągle
święty potrafi znosić takie cierpie-
godzinami. Potrzebowałem tego
ktoś przychodził do zakrystii i py-
nie i nie złorzeczyć.
i wiem, że on też tego chciał. Nadra-
tał: Proszę księdza, jak z Dawidem?
Ks. Adam – brat i przyjaciel
wspomnienia  POMóŻ IM
5
Dawida poznałam w upalną, czerwcową niedzielę. Był zmęczony i obolały po trudach
podróży ze szpitala do domu. Nie rozmawiał, jedynie mówił pojedyncze słowa z powodu
bólu gardła. Swoje potrzeby sygnalizował zwykle za pomocą gestów – kiwnięciem głowy,
mrugnięciem powiekami, wskazaniem dłonią.
Wikunia
W ciągu tego okresu Dawid zadał mi tylko jedno pytanie, a było to – dopiero teraz to wiem – na dwa dni przed
śmiercią, w czasie kolejnego kryzysu: Czy to już koniec? Odpowiedziałam pytaniem: Dawid, boisz się? Nastolatek
przecząco pokręcił głową.
W mojej pamięci pozostaną zwłaszcza duże szaro‑niebieskie oczy, które wyrażały wszystko:
– nadzieję – na widok leków, które przywieźliśmy,
– szczęście – na myśl o przejażdżce na wieś do brata i dziadków,
– smutek, żal i ból – gdy pogarszało się samopoczucie Dawida i pojawiały się kolejne symptomy postępującej choroby,
– spokój – gdy przyglądał się odlatującym z jego dłoni gołębiom, lecącym w kierunku nieba.
Pamiętam oczy, które chłopiec zamykał, gdy był w pobliżu lustra.
Nastolatek bardzo pilnie śledził każdy ruch mamy, wnikliwie obserwował twarze domowników i przyglądał się
każdemu szczegółowi mieszkania, jak gdyby chciał zapamiętać każdy drobiazg. W czasie tych obserwacji często
spływały z kącików oczu wymowne łzy.
Czas nam dany rzeczywiście był bardzo krótki, ale intensywny. Przez ten czas Dawid dał świadectwo swojej doj-
Z miłości jesteśmy
w stanie przenosić góry.
Banał? Może jednak nie.
To miłość do Wiki daje
mi siłę, to dzięki Wikuni
przeżyłam przepiękne
dwa lata, poznałam
wspaniałych ludzi.
rzałości i ufności.
Edyta Kapica, pielęgniarka Białostockiego Hospicjum dla Dzieci
Mijają dwa lata, od kiedy Wikunia jest ze mną. Dwa
W czerwcowy piątek otrzymałam
telefoniczną informację od pani doktor
prowadzącej, że w Klinice jest chłopiec, który
bardzo pragnie być w domu choćby kilka dni.
Ma rozpoznaną białaczkę, której od początku
nie dawało się opanować. W praktyce
klinicznej taka sytuacja zdarza się bardzo
rzadko.
się nigdy nie spełnić. Pomyślałam wtedy: nie wiem jak,
lata trudne, ciężkie, przepełnione bólem, stresem,
ale zabiorę Go ze szpitala. Głupio się do tego przyznać,
zmęczeniem fizycznym i psychicznym na granicy
ale sama miałam obawy, czy potrafimy, czy wystarczy
wytrzymałości. Dwa lata walki o każdy dzień prze-
czasu. Na tym etapie porażającego cierpienia najprościej
żyty najlepiej jak można, o każdą złotówkę na reha-
byłoby się wycofać, może uciec.
bilitację. Ale także dwa lata najpiękniejsze w moim
Spał? Dłoń miał złożoną w dużej dłoni swojego brata. Nie
zachwyt Wikusi, gdy patrzyła na drzewa, dotykała
Od rozpoczęcia terapii nigdy nie był w domu, nigdy nie
włączył się do rozmowy. Krótko powiedziałam o hospi-
kory, liści, mchu. Nasze wzajemne poznawanie swo-
było takiej poprawy stanu zdrowia, by mógł swobodnie
cjum i o tym, że jesteśmy w każdej chwili gotowi towa-
ich światów. Wika wprowadzała mnie w swój tajem-
poruszać się, jeść, oddychać, funkcjonować samodziel-
rzyszyć im w domu. Czekałam na telefon z informacją
ny świat, o którym miałam bardzo mgliste pojęcie.
nie. Codziennie podawano mu preparaty krwiopochod-
o podjętej decyzji.
Ja pokazywałam Jej mój świat, słuchałyśmy muzyki,
Pierwsze spotkanie było szczególne. Na sali leżał cicho
życiu! Wszystko to, co bolesne, odeszło gdzieś w nie-
chłopiec – cierpiący człowiek – z zamkniętymi oczami.
pamięć. Pamiętam wszystkie radosne chwile. Pierw-
szy uśmiech Wikuni, nasze długie spacery po lesie,
ne oraz worki z żywieniem pozajelitowym, otrzymywał
Już w niedzielę spotkaliśmy się w pokoju Dawida.
opowiadałam o naszym życiu. Na ile mogłyśmy po-
antybiotyki i terapię przeciwbólową, która w tym czasie
Nie mówił z powodu silnego bólu gardła. Z trudem
znać te nasze światy, tak naprawdę nie wiadomo.
nie była jednak skuteczna.
połykał ślinę. Cierpiał, miał dużo lęku. Zaczęliśmy
Czy znam Wikunię, czy prawidłowo odczytuję Jej
zmieniać terapię łagodzenia bólu, szukać innych leków
sygnały? Czy Ona rozumie, gdy szepczę jej do usz-
wspomagających.
ka: wiesz, że kocham Cię najbardziej na świecie?
Pamiętam wahanie w głosie pani doktor – chodziło
o to, czy w domu, pod opieką hospicjum, można będzie
prowadzić taką terapię jak w szpitalu i czy Dawid będzie
Dawidowi i całej rodzinie od początku choroby towa-
Uśmiecha się wtedy tak pięknie, a ja chcę wierzyć,
bezpieczny. Spytałam, co znaczy „będzie bezpieczny”,
rzyszył brat, któremu Dawid bardzo ufał, przed którym
że mnie rozumie. Chcę wierzyć, że wynagrodziłam Jej
skoro wiadomo, że nie ma leczenia gwałtownie postępu-
się otworzył. To z bratem udał się do cioci na wieś. Pa-
te okropne osiem miesięcy spędzone w szpitalu wśród
jącej choroby, która doprowadziła do takiego cierpienia.
miętam wyprawę do ukochanego dziadka i spotkanie
obcych ludzi, te chwile wypełnione bólem, strachem...
Zrozumiałam, że pragnienie Dawida, by zobaczyć swój
przy herbatce. Na brata czekał, układał z nim plany.
55 lat to nie jest wiek na dziecko zdrowe, tym bar-
dom, nowy pokój, miejsca, w których bywał przed choro-
Mieliśmy tylko dwanaście dni. Czy było warto?
bą – takie zwykłe, proste, normalne marzenie – mogłoby
dziej na chore, bardzo chore. Okazuje się jednak, że
Dawid powierzył nam swoją rodzinę, a zwłaszcza tatę.
można. Z miłości jesteśmy w stanie przenosić góry.
dr Elżbieta Solarz, lekarz
Banał? Może jednak nie. To miłość do Wiki daje
Białostockiego Hospicjum dla Dzieci
mi siłę, to dzięki Wikuni przeżyłam przepiękne dwa
lata, poznałam wspaniałych ludzi. To wszystko dzięki
Wikuni! Mam nadzieję, że przed nami jeszcze dużo
Dawid odszedł 5 lipca 2012 r.
Chorował na białaczkę.
Pod opieką Białostockiego Hospicjum dla Dzieci był 12 dni.
wspólnych chwil.
Wikusiu, kocham Cię nad życie i dziękuję, że jesteś
ze mną…
Mama – babcia
6
POMóŻ IM  wspomnienia
Białostockie hospicjum dla dzieci
Białostockie hospicjum dla dzieci
nasi podopieczni  POMóŻ IM
7
Pracownicy hospicjum starają się zająć rodziną śmiertelnie
chorego dziecka w sposób kompleksowy – od opieki lekarskiej
i psychologicznej, po pomoc w zwykłym codziennym życiu.
Tekst Magdalena Wieremiejuk
Pomoc socjalna
8
Załatwienie sprawy w urzędzie, do-
stara się pośredniczyć między ro-
rodzenia i Wielkiej Nocy rozdawane
płata do wózka inwalidzkiego czy
dziną pacjenta a światem zewnętrz-
są paczki żywnościowe, na począt-
zakup przyborów szkolnych – to tyl-
nym, pomagając np. w załatwieniu
ku roku szkolnego dzieci dostają
ko niektóre formy pomocy nieme-
formalności pogrzebowych czy rea-
podręczniki i przybory szkolne.
dycznej, jaką na rzecz swoich pod-
lizacji zleceń na środki higieniczne
Gwiazdka, Dzień Dziecka oraz uro-
opiecznych świadczy Białostockie
z Narodowego Funduszu Zdrowia.
dziny to także okazja do spotkania
Hospicjum dla Dzieci. Pracownicy
Jak przekonuje Jolanta Janiel,
hospicjum starają się bowiem zająć
do każdego przypadku trzeba pod-
i obdarowania podopiecznych i ich
rodziną śmiertelnie chorego dziecka
chodzić indywidualnie, ponieważ
– Prezenty gwiazdkowe przygoto-
w sposób kompleksowy, począwszy
każda rodzina jest inna. Są takie,
wujemy na podstawie listów dzieci
od opieki lekarskiej i psychologicz-
które dobrze sobie radzą finansowo
do Świętego Mikołaja. Część listów
nej, na pomocy w zwykłym codzien-
i w związku z tym nie potrzebują ma-
przekazujemy chętnym pracowni-
nym życiu skończywszy.
terialnego wsparcia. Ale są też takie,
kom zaprzyjaźnionych firm, którzy
Stanowisko pracownika socjalne-
które znajdują się w bardzo trudnej
przygotowują paczki – tłumaczy
go zostało stworzone w hospicjum
sytuacji. Mowa tu szczególnie o rodzi-
Jolanta Janiel. – Jedne dzieci pro-
w kwietniu 2011 roku, w odpowiedzi
nach wielodzietnych mieszkających
szą o bardzo konkretne zabawki czy
na potrzeby rodzin objętych opieką.
w zagrzybionych domach bez kanali-
przedmioty, np. lampkę w kształcie
Kontaktuje się on z każdą nowo-
zacji, czy cisnących się w bardzo ma-
akwarium, inne – o przedmioty co-
przyjętą rodziną i przeprowadza
łych mieszkaniach. Dlatego w kilku
dziennego użytku, jak pościel czy
wywiad socjalny, który jest podsta-
skrajnych przypadkach zdecydowa-
buty zimowe.
wą do określenia obszarów wsparcia
liśmy się na stałą pomoc w ich utrzy-
Potrzeby rodzin są duże i ciągle
materialnego, ale nie tylko.
maniu poprzez comiesięczne dopłaty
rosną. Ze względu na ograniczone
rodzeństwa prezentami.
Wolontariusz
Kamil
wspomnienie
Nasz syn, Kamil Lewandowski, urodził się
9 stycznia 1991 r. i żył 21 lat. Bardzo trudno
jest pisać o życiu swojego dziecka, gdy nie
ma Go na tym świecie. Dla każdego rodzica
jego dziecko jest wyjątkowe i nikomu
nawet nie przemknie myśl o jego chorobie
i śmierci. My dowiedzieliśmy się, że Kamil
jest bardzo chory 22 maja 2008 r. (w święto
Bożego Ciała).
– Moim głównym zadaniem jest
do czynszu. Pomagamy również w od-
fundusze nie jesteśmy w stanie im
pomoc rodzinom w załatwianiu róż-
powiednim wyposażeniu mieszkań
sprostać. Pomoc socjalna finanso-
nych codziennych spraw, na przy-
i zakupie opału na zimę. Jeszcze inną
wana jest bowiem z wpłat w ramach
kład wypełnieniu wniosków o za-
kategorię pomocy materialnej stano-
1% podatku. Z tej puli finansujemy
siłek rodzinny i dostarczeniu ich
wią dofinansowania do zakupu spe-
również zakup środków farmaceu-
do odpowiedniego urzędu – mówi Jo-
cjalistycznego sprzętu usprawniają-
tycznych i artykułów medycznych,
lanta Janiel, hospicyjny pracownik
cego i ułatwiającego funkcjonowanie
opiekę lekarską, pielęgniarską i re-
Najpierw kilka dni złego samopoczucia i gorączki (ob-
socjalny. – Rodziny nie zawsze mają
naszym podopiecznym i ich rodzi-
habilitację, czyli to, co jest naszym
jawy jak przy przeziębieniu). Antybiotyk i zero poprawy.
możliwość zostawić z kimś dziecko,
com. Na przykład dzięki zorganizowa-
priorytetem. Pamiętajmy, że jedno-
Następnie intuicyjnie szybkie badania laboratoryjne i…
żeby zrobić to samemu – dodaje.
nej na ten cel zbiórce udało się kupić
razowa dopłata, np. do wózka inwa-
fatalne wyniki. Potem szpital (Dziecięcy Szpital Klinicz-
Pracownik socjalny jest w sta-
i przekazać rodzinie Pauliny, chorej
lidzkiego, to koszt kilku, a nawet
ny w Białymstoku) i diagnoza – ostra białaczka szpiko-
łym kontakcie z ośrodkami pomocy
na porażenie mózgowe, specjalny
kilkunastu tysięcy złotych. Dlatego
wa! Rozpoczyna się długie leczenie. Po czterech cyklach
społecznej w gminach, w których
podnośnik ułatwiający wyjmowanie
cały czas liczymy się z koniecznoś-
chemioterapii (procedura jak dla dzieci, bez przeszczepu,
mieszkają pacjenci, dzięki czemu
dziewczynki z łóżka czy jej kąpiel.
cią zmniejszenia zakresu pomocy
gdyż badania potwierdziły, że jest to białaczka standardo-
na bieżąco monitoruje ich sprawy
Prowadzone są również cykliczne
materialnej, jeśli fundusze będą się
wego ryzyka), radioterapii i operacji grzybicy płuc (Rab-
i informuje o dodatkowych możli-
akcje, w ramach których pacjenci
kurczyć. Obecnie pod opieką Bia-
ka Zdrój) oraz chemii podtrzymującej w DSK następuje
wościach zdobycia wsparcia finan-
i ich rodziny otrzymują specjalne
łostockiego Hospicjum dla Dzieci
okres dwóch lat całkowitej remisji.
sowego. W zależności od potrzeby,
paczki. Przed świętami Bożego Na-
znajduje się prawie 30 rodzin. ❚
POMóŻ IM  hospicjum
Białostockie hospicjum dla dzieci
Białostockie hospicjum dla dzieci
Jednak choroba nie dała za wygraną i 28 października
2011 r. okresowe badania wykazały jej nawrót. Następuje
drugi etap leczenia wraz z przeszczepem szpiku od brata
Jakuba w Klinice Hematologii i Transplantologii w Katowicach. Niestety wirus, który zaistniał w czasie spadku
odporności poprzeszczepowej i walka z nim, nie pozwoli-
wspomnienia  POMóŻ IM
9
ły na pełny wszczep. Na skutek ogólnoustrojowego zaka-
cie oddaje się w ręce Pana. Pełne zaufanie i powierzenie
wróciliśmy do domu w Księżynie, a na poczcie czekała
żenia Kamil umiera w obecności rodziców i przyjaciółki
życia Jemu manifestuje się w tym, że Kamil nie narzeka
przesyłka Kamila. Była to płyta wykonawcy Frenchman
Karoliny oraz lekarza w piątek 6 lipca 2012 r. o godz. 12
na chorobę, na trudy leczenia, na pobyty w pełnej izo-
o tytule ŚWIADECTWO! Odebraliśmy ją 11 lipca (dzień
w szpitalu w Katowicach. Te dziewięć miesięcy, od na-
lacji i reżim żywieniowy.
po pogrzebie), akurat w dzień św. Benedykta. W środku
wrotu choroby do śmierci, były ze strony Kamila pełne
Musimy wspomnieć jeszcze o jednym niezwykłym
nadziei, wiary i wytrwałości, choć dla nas, rodziców, peł-
wydarzeniu. Kamil lubił muzykę hip‑hop i do ostatniej
Kamil płytę tę zamówił trzy dni przed swoim odej-
ne bólu i ciągłego niepokoju.
chwili życia zamawiał sobie przez internet płyty, które
ściem. Tytułowy utwór mówi o nawróceniu i świade-
Cztery lata życia ze świadomością tak ciężkiej choro-
przysyłane były na adres babci Irenki w Sosnowcu (gdzie
ctwie wiary. Płytę odbieramy też jako znak Świadectwa
by – i jednocześnie życia z ogromną miłością, radością
mieszkał podczas przepustek w czasie leczenia w Kato-
dla nas!!!
świata, otwartością na drugiego człowieka – wydaje się
wicach). Dlatego bardzo zdziwiliśmy się, gdy po śmierci
znaleźliśmy medalik z wizerunkiem tego świętego.
Małgorzata i Krzysztof Lewandowscy z synem Jakubem
niemożliwe. A jednak Kamilowi to się udaje. Każda
chwila była maksymalnie wykorzystana, aby cieszyć
się życiem.
pełne przemiany duchowej. Kamil dużo czyta, kontak-
W czasie walki z chorobą Kamil ma indywidualne na-
tuje się przez internet ze znajomymi i rodziną. W okresie
uczanie w domu, zdaje bardzo dobrze maturę, dostaje
przed nawrotem choroby chodzi na spotkania wspólnot
się na studia. W szpitalu poznaje wolontariuszy, którzy
chrześcijańskich, wyjeżdża dwa razy do wspólnoty Taize
wspierają chore dzieci i potem sam zostaje jednym z nich
we Francji oraz na młodzieżowe spotkania noworoczne
w Fundacji „Pomóż Im”. Służy pomocą w hospicjum,
Taize w Brukseli. Jeszcze przed wznową, we wrześniu
ma zawsze czas, by odwiedzać w szpitalu chore dziecia-
2011, wyjeżdża z wolontariuszami z Fundacji „Pomóż
ki. Prowadzi życie rodzinne, towarzyskie, studenckie,
Im” do Zakopanego i zdobywa szczyty Tatr.
uprawia sport – pływa, gra w piłkę, jeździ na rowerze.
Z tych wyjazdów przywozi nowe znajomości i umoc-
Wydaje się, że jego życie w okresie remisji jest normalne,
nienie w wierze. Oczywiście swoją wiarą nie afiszu-
jak każdego młodego człowieka. A jednak jest to życie
je się, dopiero w ostatnich dniach, godzinach swojego
życia, w pełni nam to uświadamia! Gdy dowiedział się
od mamy w czwartek 5 lipca o godz. 18, że chyba nie da
się Go uratować i będzie musiał odejść do Pana – powiedział: JEZU, UFAM TOBIE. Jednocześnie w naszej
obecności dodaje, że jest to tylko przejście, tutaj na Ziemi jesteśmy bardzo krótko, mówi żebyśmy się miłowali,
byli dla siebie dobrzy i przede wszystkim długo się nie
smucili. Mówi to w przytomności umysłu, choć ciężko
mu jest oddychać (zakażenie zajmuje płuca). Przyjmuje
ostatnie namaszczenie chorych. W jego wypowiedziach
jest dużo miłości, spokoju, ciepła i obawy o nas, bliskich.
Jednocześnie do końca ma nadzieję, że się uda i pyta lekarza: Jakie są rokowania pacjenta? Dzwoni do rodziny,
przyjaciół i znajomych. Żegna się z bliskimi (zamieniając na osobności z każdym parę słów): z ciocią Joasią
i wujkiem Michałem, którzy też bardzo Go wspierali,
z bratem Kubą oraz z nami.
Pomimo tego, że jego stan się pogarszał, „czekał” jesz-
10
POMóŻ IM  wspomnienia
Kamila spotkałam na oddziale onkologii dziecięcej, gdzie przebywał jako pacjent. Wyróżniał
się wspaniałym poczuciem humoru, nigdy nie przeszedł obojętnie obok pielęgniarki czy
innych pacjentów.
cze z odejściem na swoją przyjaciółkę Karolinę, która
Miał dużą łatwość nawiązywania kontaktów. Zawsze
onkologii. W ankiecie wolontariusza, którą wypełnił 15
w piątek rano jechała do niego pociągiem z Białegostoku.
pogodny, próbował nawet w trudnych chwilach nie tra-
listopada 2010 r., pod hasłem „Kilka słów o sobie” napi-
O jej decyzji przyjazdu wiedział od czwartku wieczorem.
cić nadziei i patrzeć w przyszłość z optymizmem.
sał, że interesują go: sport, muzyka, książki, komputer
Karolina z kolegą Kamilem przyjechali do szpitala parę
Po kilku latach pojawił się w Fundacji mówiąc, iż chce
i podróże. Jako swoją najważniejszą umiejętność podał
minut przed 12. Kamil już tracił przytomność i nie poroz-
zostać wolontariuszem. Był bowiem w remisji swojej
łatwe nawiązywanie kontaktów, a na pytanie – „Dlaczego
mawiał z Karoliną, ale jedynie ścisnął jej dłoń i odszedł
choroby i nie chciał tracić czasu, lecz wykorzystać go
chcę zostać wolontariuszem?”, odpowiedział – „Ponieważ
o godz. 12. To jego czekanie było też znakiem dla nich.
na pomaganie innym. Po dłuższych rozmowach poprosi-
bardzo lubię dzieci, lubię pomagać, już dawno myślałem
o wolontariacie”.
Była to chwila ogromnego bólu, silnego wzruszenia,
liśmy go, by zastanowił się poważnie nad tą decyzją, sam
wydawało się, że kończy się życie. Jednak świadectwo
bowiem był obciążony chorobą onkologiczną, a stykanie
Po kursie dla wolontariuszy Kamil działał jak mało
ogromnej wiary Kamila pozwala nam wierzyć, że gdzieś
się z nią na oddziale mogło wywoływać różne reakcje
kto. Można go było zobaczyć niemal wszędzie, począwszy
na szczycie Góry spotkamy się (Grubson).
emocjonalne. On jednak jasno deklarował swoją chęć
od kwest, koncertów, działań na onkologii, indywidual-
Świadectwo ostatnich dziewięciu miesięcy jego życia
pomagania, nie tylko w różnorodnych akcjach, ale prze-
nych spotkań z pacjentami, na wspaniałej postaci Mikoła-
mówi, jak ogromnej wiary w Boga był Kamil. Całkowi-
de wszystkim poprzez spotkania z dziećmi na oddziale
ja rozwożącego prezenty w okresie bożonarodzeniowym
Białostockie hospicjum dla dzieci
Białostockie hospicjum dla dzieci
wspomnienia  POMóŻ IM
11
skończywszy. Odpowiedzialny, sumienny, z uśmiechem
nał do mobilizacji. Podczas pobytu w szpitalu odwiedzili
i dużą otwartością na ludzi, gotów do zabaw z dziećmi
go nasi wolontariusze i zawieźli mu pamiątkę – wspólne
na całego, bez oszczędzania siebie. Szalony, z dowcipem
zdjęcia i słowa otuchy. Lecz tak naprawdę to on dawał
(kochał to, co lubił) – osiągnął najwyższe szczyty podczas
nam wiele i obserwując jego zmaganie z chorobą, byliśmy
wyjazdu integracyjnego w górach, chwaląc się, że jak
pełni podziwu dla jego siły, hartu ducha, wiary i optymi-
na człowieka bez kawałka płuca, to świetnie mu idzie.
zmu. Nadal czujemy jego obecność. Chodząc w tym roku
III Regionalny Zjazd Onkologiczny Onkoludki 2012
Gdy pewnego dnia świętowaliśmy urodziny Ani – jed-
po górach, mówiliśmy, że to Kamil nam zafundował tak
nej z naszych wolontariuszek – żegnając się z nami, prosił,
wspaniałą pogodę. Trwa i będzie trwał w naszej pamięci
byśmy trzymali za niego kciuki, gdyż następnego dnia
i sercach. Dziękuję za spotkanie i za cudowne wspomnie-
To już trzecia tak radosna niedziela! 24
czerwca 2012 r. w Centrum Edukacji Ekologicznej w Ełku odbył się III Regionalny
Zjazd „Onkoludków”, czyli pacjentów po
przebytej w dzieciństwie chorobie nowotworowej oraz ich rodzin.
szedł na kontrolne badania. Jakiś niepokój mnie prze-
nia. Do zobaczenia po lepszej stronie życia.
Organizatorami zjazdu było ełckie Stowa‑
szył, bo żegnał się z nami tak, jakby przeczuwał, że coś
Ewa Sadowska, koordynator
rzyszenie „Onkoludki” oraz białostocka Fun‑
niedobrego dzieje się w jego ciele. Następnego dnia do-
wolontariatu, pielęgniarka
dacja „Pomóż Im”. Odwiedziły nas rodziny,
wiedzieliśmy się, że ma wznowę. To był szok, ale też syg-
Białostockiego Hospicjum dla Dzieci
głównie z północno‑wschodniej Polski, bę‑
dące pod opieką różnych klinik onkologicz‑
nych w naszym kraju. Pomysł takich spotkań
M: kiedy? teraz?
zrodził się w naszych sercach przed trzema
po raz drugi „ujrzałam” go podczas
K: no ;) już nastawiam wodę :P
laty, a właściwie jeszcze wcześniej – tuż po
pewnej akcji w Auchan Hetmańska.
M: to ja poproszę herbatę
zakończonym leczeniu, kiedy okazało się, że
Każdego dnia uśmiechnięty, ser-
Malowałam
twarze.
K: ale ja mam takie pyszne wafelki,
przyjaźnie zrodzone na oddziale są czymś
deczny. Pokazał nam wszystkim, jak
Do stolika podeszło dwóch chłop-
które koniecznie trzeba z kawą :P
wyjątkowym. Tak naprawdę trzeba przeżyć
walczyć, jak się nie poddawać, nie
ców, takich „młodych gniewnych”
zrobię Ci taką słabą, zresztą ona nie
chorobę nowotworową własnego dziecka,
Wielkim zainteresowaniem cieszyło się
tracić nadziei. Chłopak, który mógł
w wieku 6 – 8 lat. Nie chcieli, by im
jest mocna – rozpuszczalna creme :D
żeby zrozumieć, że dotyka ona całą rodzinę.
spotkanie z wicemistrzynią świata w fit‑
być przykładem tego, jak z dumą
coś namalować na twarzy, uważali
M: OK, namówiłeś mnie :)
Właśnie po to organizujemy nasze zjazdy.
ness dr Joanną Zapolską i badanie apara‑
iść przez życie, jak być wspaniałym
się za twardzieli. Nagle Kamil za-
Kamil był prawdziwym dżentel-
Jest to okazja do integracji życia rodzinne‑
tem do analizy składu ciała oraz porady,
kolegą, wolontariuszem, a przede
proponował im: a może chcecie mnie
menem, który przepraszał za każde
go, które podczas długotrwałego leczenia
jak poprawić proporcje własnego ciała.
wszystkim człowiekiem. Takiego
pomalować? Wprawdzie malowidło
słowo, mogące urazić kobiety. Ko-
szpitalnego jest zdezorganizowane i pod‑
Na wszystkich czekał gorący obiad, pyszne
Kamila zawsze będę mieć w pamię-
nie przypominało niczego, ale nigdy
chał swoich rodziców i brata. Sta-
porządkowane chorobie dziecka. Raz do
ciasteczka i napoje, a po południu wspól‑
ci i sercu.
nie zapomnę tego uśmiechu na jego
rał się chronić swoją mamę, by nie
roku spotykamy się całymi rodzinami, aby
ne pieczenie kiełbasek przy ognisku. Dopi‑
pomalowanej twarzy.
cierpiała tyle przez jego chorobę.
utrwalić więzi przyjaźni, weselić się każdym
Na uczelni cenił sobie uczciwość
darowanym naszym dzieciom dniem, aby
gantycznych piłkarzyków. Oprócz atrakcji
i wzruszały wspomnienia z pobytu w klinice.
Facebooka.
i lubił być doceniany. Nie lubił lizu-
być razem!
sportowo‑rekreacyjnych były też wykłady
Był również czas na rozmowy z eksperta‑
Kamila poznałem około półtora roku
temu. Był to zawsze uśmiechnięty,
Dzień przed otrzymaniem wyników
sów ani chytrusów. Nie lubił też się
Swoją obecnością zaszczycili nas członko‑
medyczne, w przystępny sposób omawiają‑
mi – lekarzami, psychologiem, pielęgniarką.
mówiących o powrocie choroby, Ka-
nad sobą użalać, za to zawsze chęt-
wie personelu medycznego z ośrodków, któ‑
ce zagrożenia, na które narażone są dzieci
Możliwość rozmowy poza szpitalem o włas‑
energiczny i bardzo towarzyski ko-
mil był na onkologii w DSK. Widzia-
nie słuchał o problemach innych
re przez długi czas były dla nas drugim do‑
po leczeniu choroby nowotworowej. Rodzi‑
nych problemach, obawach, przyszłości, ale
lega. Cieszył się każdym dniem oraz
łam, że jest podenerwowany. Potem
i ich pocieszał. Zawsze starał się być
mem: psychologowie, opiekunowie duchowi
ce i młodzież uczestniczyli w prelekcjach:
również o radościach i zwycięstwach, jest
każdą chwilą, czym emanował i za-
przyszedł kolejny listopad i minął
wsparciem. Kamil miewał szalone
oraz wolontariusze. Do Ełku przybyło ponad
„Nowotwór u dziecka – jak z tym żyć?” oraz
nieoceniona, zarówno dla pacjentów i ich
rażał wszystkich dookoła. W mojej
rok, odkąd byliśmy wolontariusza-
pomysły i potrafił rozśmieszyć mnie
dwieście osób związanych przez chorobę
„Zaburzenia aktywności fizycznej i zabu‑
rodzin, jak i dla pracowników kliniki, stowa‑
głowie na długo pozostanie wspo-
mi i Kamil trafił do szpitala. Zaczę-
do łez. Miewał też gorsze dni. Nie
dziecka z Dziecięcym Szpitalem Klinicznym
rzenia tkanki mięśniowej i tłuszczowej po
rzyszenia, fundacji.
mnienie naszej ostatniej rozmowy,
liśmy korespondować ze sobą jeszcze
wstydził się łez, choć zawsze starał
w Białymstoku, Centrum Zdrowia Dziecka
chorobie nowotworowej” przygotowanych
Spotkanie służyło wielu celom: zabawie,
wspólne akcje i wyjazdy. Żal, że od-
więcej. Dopiero po jego wyjeździe
się być twardy. Gdy był odizolowa-
w Warszawie czy szpitalem wojewódzkim
przez lekarzy z białostockiej Kliniki Onkolo‑
integracji, odnowieniu znajomości i przy‑
szedłeś fizycznie, ale w mojej pamię-
do szpitala miałam możliwość lepiej
ny, bardzo brakowało mu kontaktu
w Olsztynie. Podczas zjazdu mogliśmy zo‑
gii i Hematologii Dziecięcej.
jaźni. Chcemy też przełamać zakorzeniony w
ci pozostaniesz na zawsze.
go poznać. Kamil uwielbiał dobrą
z ludźmi.
baczyć swoich przyjaciół w trakcie zabawy:
naszym społeczeństwie stereotyp głoszący,
Kiedy go pierwszy raz zobaczyłam, bawił się z całą gromadką dzieci. Niemalże do niego lgnęły, a było tak zawsze.
Kasia Siemion, wolontariuszka
Białostockiego Hospicjum dla Dzieci
Widywałam go jeszcze potem, ale
Od maja 2011 r. zaczęliśmy kontaktować
12
dzieciakom
się
przez
sała nam pogoda, zauroczyło nas miejsce
Łukasz Kononiuk, wolontariusz
muzykę, książki, filmy. Lubił rap,
Miał wiele planów. Mówił, że
radosnych, wesołych, rozbrykanych. A to zu‑
że „rak to wyrok”. Dajemy świadectwo, że
Białostockiego Hospicjum dla Dzieci
czego nie dało się ukryć. Lubił ka-
po powrocie ze szpitala musimy
pełnie inne ONKOLUDKI, niż te ze sterylnych
to nie prawda. To bardzo groźna choroba
zania ks. Pawlukiewicza. Potrafił
pójść gdzieś potańczyć i na zakupy,
szpitalnych warunków: smutne, zmęczone,
i bardzo trudne leczenie, ale trafiając
Poznałam Kamila na pierwszym spotkaniu kursu na wolontariusza, chyba
cieszyć się z małych rzeczy. Cieszyły
bo musi kupić sobie koszulę.
zniechęcone. Ledwie mogliśmy poznać te
w porę do onkologa, można ją pokonać.
go zakupy przez internet, które robił
Martyna Sztabkowska,
dzieciaki. Teraz są pełne życia i radości.
Nasze dzieci zaś mogą żyć i bawić się jak
w listopadzie 2010 r. Z tego kursu
podczas pobytu w szpitalu, choć mó-
wolontariuszka Białostockiego
Tego dnia na naszych milusińskich czeka‑
zdrowi rówieśnicy.
pamiętam tylko Kamila i osobę, któ-
wił, że woli w prawdziwym sklepie.
Hospicjum dla Dzieci
ło wiele atrakcji: zajęcia w parku linowym,
Dziękujemy serdecznie wszystkim, którzy
ra siedziała obok niego. Z całej sali
Bywał szalony i chyba lubił kawę
dmuchane zjeżdżalnie, pokazy brazylijskiej
przyczynili się do tego spotkania.
pełnej ludzi pamiętam właśnie jego.
z wafelkami, bo raz mnie na taką za-
sztuki walki, tory przeszkód, przejażdżki
Może to dziwne, ale on miał w sobie
prosił, kiedy był w Sosnowcu w izo-
quadami i motorami oraz, jak przystało na
Renata Maciorowska
to coś. To coś, co rozpromieniało ra-
latce, a ja w Białymstoku:
okres mistrzostw Euro 2012, rozgrywki gi‑
Stowarzyszenie „Onkoludki”, Ełk
dością i pasją całą salę.
K: to co napijemy się kawki? :D
POMóŻ IM  wspomnienia
wydarzenia  POMóŻ IM
13
Zamiast wydawać pieniądze na
wiązanki, które i tak zwiędną,
przekażcie je na rzecz podopiecznych
Fundacji „Pomóż Im”.
Jak co roku od wielu lat pojechaliśmy na turnus rehabilitacyjny w góry. Zawsze
się zastanawiam, czy jest to właściwa nazwa dla naszych wyjazdów. Bo co to
jest rehabilitacja?
Turnus rehabilitacyjny
Zakopane 2012
zamiast kwiatów...
Nadzieja
Tekst Patrycja Krajewska, koordynator ds. fundraisingu
Nadzieja
Zgodnie z definicją – jest to kompleksowe i zespołowe działanie na rzecz osoby niepeł‑
nosprawnej fizycznie lub psychicznie, które ma na celu przywrócenie tej osobie pełnej
lub maksymalnej do osiągnięcia sprawności fizycznej lub psychicznej, a także zdolności
do nauki, pracy oraz do brania czynnego udziału w życiu społecznym. Czyli nie tylko
o przywrócenie naszym podopiecznym formy fizycznej tu chodzi. To próba pokazania
www.pomozim.bialystok.pl
zamiast
kwiatów
i nauczenia dzieci „po przejściach”, że otaczający świat jest piękny, że warto pokonywać
bariery, również psychiczne, takie jak niepewność, lęk, strach przed nieznanym. Takie
właśnie „całościowe” w założeniu są nasze coroczne wyjazdy w góry.
W tym roku do Zakopanego pojechało 45 dzieci w wieku od 10 do 14 lat. Byli to
w większości pacjenci z chorobą nowotworową, kilkoro w trakcie doustnej chemioterapii,
większość już po zakończeniu leczenia przeciwnowotworowego. Drugą grupę stanowiło
rodzeństwo podopiecznych Białostockiego Hospicjum dla Dzieci.
Pierwsze dni pobytu to stopniowe pokonywanie coraz dłuższych i bardziej stromych
pieszych tras górskich. Kilometry w górach liczą się inaczej, oprócz długości trasy
trzeba wziąć pod uwagę przewyższenia, czyli różnicę poziomów, jaką trzeba pokonać.
wyczyn. Ale warto było! Wspaniałe widoki, tuż
Stąd „dawkowanie” skali trudności i stopniowa aklimatyzacja. Dla każdego z naszych
obok Giewont, panorama Tatr i te niesamowi‑
ww
Goście Drodzy, Goście Mili!
Radość wielką byście nam sprawili,
Zamiast kwiatów, które zwiędną,
Cieszyć oczy krótko będą,
Niechaj każdy Gość jak może,
Chorym dzieciom dopomoże!
By nie pisać długich książek
Wprost prosimy o pieniążek.
My się wszystkim już zajmiemy
Chorym dzieciom przekażemy,
Które potrzeb mają wiele...
Otwórzmy zatem serca i dajmy im nadzieję!
zamiast kwiatów...
Nadzieja
Prosimy o przyniesienie zamiast kwiatów, pieniędzy, które przekażemy na rzecz
podopiecznych Fundacji „Pomóż Im” prowadzącej Białostockie Hospicjum dla Dzieci
Prosimy o
podopieczn
www.pomozim.bialystok.pl
„Zamiast wydawać pieniądze na wiązanki, które i tak
ww
Goście Drodzy, Goście Mili!
o zbiórkę pieniężną,
gdyż przekazane fundusze możemy
Radość wielką byście nam sprawili,
uczestników taki wyjazd stanowił inny rodzaj wyzwania. Większość musiała pokonać
te słowa w ustach dzieci – jak tu pięknie, warto
zwiędną, przekażcie je na rzecz podopiecznych Fundacji
fizyczne ograniczenia swego ciała, mocno nadwyrężonego chorobą, chemioterapią,
było się zmęczyć! Popołudnia to wspólny czynny
«Pomóż Im». To proste i nie wymaga żadnego wysiłku.
długimi pobytami w szpitalu. Część walczyła z tęsknotą za rodzicami. Dla wielu
wypoczynek – gry i zabawy, konkursy, zawody
Wystarczy, że poprosicie swoich gości, aby zamiast kwia-
to pierwszy wyjazd z domu, na którym trzeba umieć być samodzielnym, pamiętać
sportowe. To niesamowite, jak szybko dzieci
tów przynieśli pieniądze przeznaczone na zakup wiązan-
o myciu, odpowiednim ubraniu, zabraniu w trasę niezbędnego ekwipunku. Wyzwań
potrafią nabierać sił i pokonywać zmęczenie.
ki w kopercie z dopiskiem «bukiet». Możecie również
i przeszkód do pokonania było więc bardzo wiele. Wspólnie z kadrą medyczno‑
Naszych wolontariuszy, którzy zawsze towarzy‑
zorganizować zbiórkę pieniędzy wśród gości do zaplom-
‑pielęgniarską i z innymi współuczestnikami wyjazdu dzień po dniu nasi podopieczni
szą nam
bowanej puszki kwestarskiej, którą my przygotujemy”
lub pojedynczych osób, które przy okazji innych uro-
stawiali sobie poprzeczkę coraz wyżej. Piesze zdobywanie i poznawanie Tatr (niestety
w trakcie wyjazdów, czekała „ciężka” praca. Po‑
– tak na naszej stronie internetowej zachęcamy przyszłe
czystości chcąProsimy
wraz
ze swoimi
gośćmi
o przyniesienie
zamiast kwiatów,
pieniędzy, które zebrać
przekażemy na pieniądze
rzecz
trochę modyfikowane przez pogodę) było jak zwykle najważniejszym punktem progra‑
mysły na popołudniowe wieczory wychodziły
młode pary do wzięcia udziału w akcji Nadzieja zamiast
i wesprzeć naszych podopiecznych. Bardzo się z tego
mu turnusu. Łączyło w sobie kilka ważnych elementów: wysiłek fizyczny, wzmacnianie
od dzieci, ale ich organizacja i uporządkowanie
kwiatów. Można tam również pobrać do wydruku specjal-
cieszymy.
kondycji, pokonywanie własnych słabości (w tym również lenistwa), smak zwycięstwa.
to już zadanie wolontariuszy i opiekunów. Za‑
ne karnety służące do rozdania gościom weselnym wraz
Dziennie maszerowaliśmy od 10 do 20 kilometrów. Pokonaliśmy m.in. Ścieżkę nad
bawy te budziły wiele różnych emocji: radość
z zaproszeniami.
Reglami i zdobyliśmy Sarnią Skałę – w czterdziestopięcioosobowej grupie to niezły
z wygranej, gorycz przegranej, czy satysfakcję
Niedawno zadzwonili do nas nowożeńcy, którzy ze-
liczniejszym z roku na rok zbiórkom możemy jeszcze le-
z własnych dokonań; zawsze jednak wyzwalały
brane podczas swojego ślubu fundusze chcieli przekazać
piej prowadzić hospicjum i pomagać chorym dzieciom. ❚
mnóstwo energii. Dzieci zwiedziły też wiele inte‑
na najpilniejsze potrzeby naszych podopiecznych. Wole-
resujących miejsc. Byliśmy w kopalni soli w Boch‑
li sami zakupić niezbędne produkty, więc poprosiliśmy
ni, w Muzeum Tatrzańskiego Parku Narodowego,
ich, aby kupili stosunkowo drogie mleko, które może
w Parku Etnograficznym, Muzeum Kolejnictwa.
przyjmować siedmiomiesięczna Marysia z Sokółki. Ro-
Mimo że trwał aż trzy tygodnie, turnus minął
dzice dziewczynki, która jest pod naszą opieką od maja
szybko i nagle okazało się, że jedziemy do domu.
br., bardzo ucieszyli się z zapasu mleka. Wystarczy on
Silniejsi fizycznie i psychicznie, bogatsi o nowe
na dwa miesiące, podczas których może uda się wpro-
przeżycia, niektórzy z katarem (pogoda nie
wadzić alternatywne karmienie. Dla tej młodej pary był
dawała się pokonać), ale wszyscy zadowoleni.
to drobny wysiłek, a dla rodziców Marysi rozwiązanie
Każdy z nas w jakimś sensie „pokonał siebie”
jednego z licznych problemów związanych z opieką nad
i podołał górskim wyzwaniom. Obiecaliśmy so‑
chorym dzieckiem.
bie kolejne spotkanie za rok…
Goście D
Radość
Zamias
Cieszyć
Niechaj
Chorym
By nie p
Wprost
My się w
Chorym
Które po
Otwórzm
Goście D
Radość
Zamias
Cieszyć
Niechaj
Chorym
By nie p
Wprost
My się w
Chorym
Które po
Otwórzm
Zamiast
kwiatów, które zwiędną,
wykorzystywać
w różnorodny
sposób, m.in. na dojazdy
Cieszyć oczy krótko będą,
Niechaj każdy Gość
jak może,
personelu medycznego
do podopiecznych
np. w Sokółce
Chorym dzieciom dopomoże!
By nie pisać
długich książek
czy Siemiatyczach,
finansowanie
rehabilitacji czy zakup
Wprost prosimy o pieniążek.
niezbędnego sprzętu
medycznego
My się wszystkim
już zajmiemy dla dzieci.
Chorym dzieciom przekażemy,
Rozpoczynając
tę akcję,
myśleliśmy głównie o noKtóre potrzeb
mają wiele...
Otwórzmy zatem serca i dajmy im nadzieję!
wożeńcach. Zgłasza się jednak do nas coraz więcej par
Prosimy o
podopieczn
podopiecznych Fundacji „Pomóż Im” prowadzącej Białostockie Hospicjum dla Dzieci
Dziękujemy wszystkim, którzy wzięli i w przyszłości
wezmą udział w akcji Nadzieja zamiast kwiatów! Dzięki
Jest to tylko jedna z historii kilkudziesięciu par, które
dr hab. Katarzyna Muszyńska‑Rosłan
pomogły naszym pacjentom. W przypadku Marysi wy-
lekarz Białostockiego Hospicjum dla Dzieci
starczyło kupić odpowiedni preparat. W akcji Nadzieja
zamiast kwiatów prosimy jednak przede wszystkim
14
POMóŻ IM  wydarzenia
Białostockie hospicjum dla dzieci
Białostockie hospicjum dla dzieci
nasze akcje  POMóŻ IM
15
Ogólnopolska Konferencja Hospicjów Dziecięcych
W dniach 18 – 20 października 2012 r.
w Przewięzi k. Augustowa odbyła się
ogólnopolska konferencja hospicjów
dziecięcych z całej Polski. Po raz pierw-
szy w naszym regionie zorganizowała ją
Fundacja „Pomóż Im” pod hasłem „Pediatryczna opieka paliatywna – problemy stare i nowe”.
W gronie 120 osób (lekarzy, pielęgniarek,
psychologów, rehabilitantów, kapelanów
i wolontariuszy) rozmawialiśmy o prob‑
lemach, z którymi od dawna stykamy
Współpraca Auchan Hetmań-
panem. Pozwoliły one dzieciom
ska z Fundacją „Pomóż Im” trwa
zebrać siły do codziennej walki,
problemach neurologicznych – jak również
już dwa lata. Wspólnie zorga-
podnieść samoocenę i poczu-
o takich nowościach, jak choćby hospi‑
nizowaliśmy kilka akcji charyta-
cie własnej wartości, ustalić cele
cjum perinatalne, czyli dla kobiet, które
tywnych m.in. Urodziny Auchan,
w nowej sytuacji po chorobie.
podczas których sprzedawaliśmy
W wyjeździe tym uczestniczyło kil-
tort, a dochód w całości przezna-
koro dzieci pracowników Auchan
z mediami i wypaleniu zawodowemu. Po‑
czyliśmy na Białostockie Hospi-
Hetmańska. Wspólna integracja
ruszaliśmy zagadnienia etyczne związane
cjum dla Dzieci. Najbliższą akcję
przyniosła korzyści i zainspiro-
z podejmowaniem trudnych decyzji me‑
z okazji Czwartych Urodzin Au-
wała rodziców do uczestnictwa
chan Hetmańska planujemy zor-
w wolontariacie. W każdy drugi
wysokim poziomie, za co dziękujemy ich
ganizować 10 listopada 2012 r.
wtorek miesiąca pracownicy Au-
autorom (o. F. Buczyński, M. Lembas‑Szna‑
Zapraszamy wszystkich chcą-
chan pomagają wolontariuszom
bel, D. Kożuchowski, Ł. Przysło, K. Muszyń‑
cych wspomóc działalność Fun-
Fundacji organizować spotkania
dacji do zakupu pysznego tortu
w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym
ska‑Eksterowicz, M. Murawska, Sz. Hołow‑
urodzinowego!
na oddziale onkologii. Do tej pory
nia, W. Kułak, D. Otapowicz, A. Hottowy,
W 2011 roku otrzymaliśmy bar-
przygotowaliśmy dla dzieci takie
J. Szymkiewicz‑Dangel, G. Niewiadomska,
dzo ważne dla nas wyróżnienie
atrakcje jak: dekorowanie babe-
– Mecenasa Dobroczynności –
czek, robienie kanapek, malowa-
nagrodę dla organizacji, która
nie obrazów i T‑shirtów, robienie
li aż 800 km), firmom farmaceutycznym
najbardziej angażuje się w dzia-
tatuaży na ciele, tworzenie postaci
za wsparcie finansowe, a pogodzie, że była
łalność Fundacji „Pomóż Im”.
z modeliny.
łaskawa; aż żal, że nie mieliśmy czasu sko‑
Nasza Fundacja „Auchan na rzecz
Auchan Hetmańska, działając
dzieci i młodzieży” przeznaczyła
w ramach zrównoważonego roz-
Dariusz Kuć,
na wsparcie projektu „Żyć jak inni”
woju, chętnie wspiera działania
lekarz Białostockiego Hospicjum dla Dzieci
kwotę 11 tys. euro. Przedsięwzięcie
organizacji charytatywnych. De-
to ma na celu poprawę zdrowia
klarujemy chęć dalszej pomocy
i edukację, ale przede wszystkim
Białostockiemu Hospicjum dla
przeciwdziałanie
wykluczeniu
Dzieci oraz liczymy na ciągłą
społecznemu dzieci po chorobie
i owocną współpracę z Fundacją
nowotworowej oraz ich rodzeń-
„Pomóż Im”.
się na co dzień w naszej pracy – nowo‑
tworach u dzieci, leczeniu bólu, żywieniu,
o śmiertelnej chorobie dziecka dowiadują
się już w ciąży. Uczestniczyliśmy w sesjach
warsztatowych poświęconych komunikacji
dycznych.
Wszystkie wykłady i zajęcia były na bardzo
ska‑Rosłan, A. Dobroński, E. Jarocka‑Cyrta,
A. Hermanowicz, T. Dangel, A. Korzeniew‑
J. Zdrodowska, P. Własienko). Uczestni‑
kom konferencji dziękujemy za przybycie
z wielu zakątków Polski (niektórzy jecha‑
rzystać z uroków pięknej augustowskiej
przyrody.
stwa. W ramach projektu został
Sponsor strategiczny:
16
POMóŻ IM  wydarzenia
Sponsor złoty:
Sponsor srebrny:
Białostockie hospicjum dla dzieci
Agata Tworkowska,
zorganizowany zjazd w Ełku oraz
Senior Manager ds. Zasobów Ludzkich
turnus rehabilitacyjny w Zako-
Auchan Hetmańska
działamy dzięki Państwa wsparciu
Działania Fundacji
na rzecz podopiecznych wspierają:
Działania Fundacji na rzecz podopiecznych wspierają:
działamy dzięki Państwa wsparciu
Download

Białostockie Hospicjum dla Dzieci