Hemofilický
spravodajca
RONÍKXXIV
1
02/2014
40ROKOVCENTRAKOMPLEXNEJHEMOFILICKEJ
STAROSTLIVOSTIA20ROKOVNÁRODNÉHO
HEMOFILICKÉHOCENTRAVBRATISLAVE
KolektívpracovníkovNárodnéhohemofilickéhocentra:
zűava:
GizelaMezeyová,dokumentaristka,
ErikaKhunová,laborantkaͲšpecialistka,
SidóniaDomonkošová,zdravotnásestraNHC,
Doc.MUDr.Bátorová,PhD,vedúcaNHC,
lekárkyšpecialistky
MUDr.TatianaPrigancová
MUDr.DenisaJankoviēová
MUDr.AnnaMorongová
2
AngelikaBátorová,MartinMistrík,DenisaJankoviēová,TatianaPrigancová,Anna
Morongová,ErikaBalážová,SidóniaDomonkošová,AdrienaSakalová
NárodnéhemofilickécentrumKHaTLFUKSZU,Univerzitnánemocnica,Bratislava
Hemofília je známa už od 2. storoēia nášho letopoētu, ale reálne
predpokladynalieēbutohtozávažnéhoinvalidizujúceho,abezlieēbysmrteűného
ochorenia vznikli až v druhej polovici 20. storoēia, keě paralelne s rozvojom
poznatkov o krvnom zrážaní vznikal a rýchlo sa rozvíjal nový vedný odborͲ
transfuziológia.
ZaēiatkystarostlivostiohemofíliusúnerozluēnespätéshistóriouKliniky
hematológie a transfuziológie (KHaT) súēasnej Univerzitnej nemocnice v
Bratislave a s priekopníckou prácou Prof. Hrubiška a Doc. Hrubiškovej, ktorí
založili a rozvíjali diagnostiku a lieēbu vrodených krvácavých chorôb a ich
komplikáciínaSlovensku(1).Totopracoviskoužvr.1956riadiloprvúplánovanú
operáciu u hemofilika pod clonou plazmy, v r. 1967 zaviedlo výrobu
kryoprecipitátu(necelýrokpojehovyvinutívUSA)(2)avr.1970vspoluprácis
Ortopedickouklinikouvykonaloprvúsynovektómiuuhemofilika(3).Užvr.1968
sapozorovaliprvéprípadyinhibítorovFVIII.Vr.1972sazaviedlavýrobafrakcie
PPSB, ktorá sa neskôr používala ako alternatívna hemostatická lieēba pri tejto
život Ͳ ohrozujúcej komplikácii a zaēiatkom 70Ͳtych rokov sa urobili aj prvé
pokusy o eradikaēnú lieēbu inhibítorov kombináciou imunosupresívnej lieēby a
kryoprecipitátu.
Koncom 60Ͳtych rokov pracovníci KHaTv spolupráci s genetikmi
zmapovali výskyt hemofílie na Slovensku, ēím položili základ pre centrálny
celoslovenský register a neskorší Národný register hemofílie a vrodených
koagulopatií,ktoréhoprvévýsledkybolipublikovanévr.1974(4,5).
Zaēiatkom 70Ͳtych rokov sa zaēala vo svete presadzovaƛ koncepcia
centier komplexnej starostlivosti o hemofíliu, zameraných na riešenie všetkých
medicínskych a psychosociálnych problémov jedincov s hemofíliou a ich rodín.
Len koncentrácia dostatoēne veűkého poētu pacientov v centre (minimálne 40
pacientov s ƛažkým stupŸom hemofílie) môže zaistiƛ dostatoēné skúseností s
lieēbou týchto zriedkavých chorôb v celej ich šírke a rentabilné využitie
ekonomických a űudských zdrojov. Komplexná starostlivosƛ viedla vo vyspelých
krajinách k významnému zníženiu morbidity, poētu hospitalizácií aj mortality
jedincov s hemofíliou. KHaT už v r. 1970 vytvorila samostatný úsek, tzv.
“Stredisko pre hemofílie”, transformovaný v r. 1974 na „Hemofilické centrum
komplexnejstarostlivosti“,ktoréposkytovalononstop24hdiagnostikualieēbu
3
hemofílie, umožnilo ambulantnú lieēbu krvácaní a popri kűúēovej spolupráci s
Ortopedickou klinikou vytvorilo multidisciplinárny tím lekárov erudovaných v
problematikehemofílie(6,7).
Od zaēiatku existencie Hemofilické centrum KHaT sledovalo
celoslovenské záujmy a ako edukaēné a metodické centrum pre lieēbu
hemofílie v SR dohliadalo na implementáciu lieēby hemofílie vo všetkých
regiónoch. To sa prejavilo najmä po r. 1992, kedy pracovisko věaka existencii
Registra hemofílie pripravilo relevantné podklady pre zavedenie lieēby
bezpeēnými,vírusovo–inaktivovanýmikoncentrátmikoagulaēnýchfaktorovna
celom Slovensku (8,9). K dosiahnutiu tohto cieűa významne prispela spolupráca
so Slovenským hemofilickým združením. Nákup koncentrátov bol garantovaný
Ministerstvom zdravotníctva, neskôr túto povinnosƛ prevzala Všeobecná
zdravotnápoisƛovŸa,ktorádodneszdružujetakmer98%pacientovskrvácavými
chorobami,vyžadujúcichpravidelnúlieēbu.Vnasledujúcichrokochbolocentrum
věaka koordinaēnej ēinnosti pri zabezpeēovaní lieēby odborným garantom
jednotnej úrovne lieēby hemofílie v SR, bez predtým existujúcich regionálnych
rozdielov(10).Preceloslovenskéaktivitybolovr.1994pracoviskozakotvenév
koncepcii odboru ako Národné hemofilické centrum (NHC), ktoré rieši
najzložitejšieakomplikovanéprípadyhemofíliesceloslovenskýmpôsobeníma
obdƍžaloštatútMZͲSR.
Dnes k nosným programom NHC patrí domáca a profylaktická lieēba,
kontinuálnezvyšovanieštandardukomplexnejstarostlivosti(11,12),zavádzanie
pokrokovýchspôsobovlieēbyachirurgickálieēbahemofílie(13Ͳ16),ortopedické
rekonštrukēnéoperácie(17Ͳ20),lieēbakomplikáciíhemofílie(21Ͳ22),sledovanie
výskytu, diagnostika a lieēba inhibítorov (23Ͳ25), prenatálna diagnostika a
genetické poradenstvo, zriedkavé koagulopatie (26Ͳ27) a kontinuálna
aktualizáciaNárodnéhoregistravrodenýchkoagulopatií(28Ͳ29).NHCposkytuje
nonstop 24h diagnostický a lieēebný servis a udržuje dostatoēnú rezervu
koncentrátovpreurgentnéprípadykrvácaniaalebooperácií.
NHC ako najväēšie hemofilické centrum v SR poskytuje roēne
komplexnú starostlivosƛ pre 120Ͳ130 pacientov s hemofíliou (t.j. takmer 25% z
celkovéhopoētuhemofilikovaaž43%ztých,ktorívyžadujúsubstituēnúlieēbu
koncentrátmi FVIII) a pre viac ako 100 pacientov s inými vrodenými
koagulopatiami.Poprikaždodennejlieēbekrvácanípracoviskorieširoēne100Ͳ
120 komplikovaných prípadov (život Ͳohrozujúce krvácania, operácie, lieēba
inhibítorov),priēom50Ͳ60pacientovvyžadujúcichintenzívnulieēbupochádzaz
rôznychregiónovSR.
4
Pod priamym dohűadom centra sa doteraz vykonalo už takmer 2000
operácií,znichužviacako60výmennýchoperáciíkŰbov.Vr.2014smevykonali
ajprvúvýmenuēlenkovéhokŰbuuhemofilikanaSlovensku.
Multidisciplinárnytímšpecialistovokremortopédazdružujeajpediatra,
fyzioterapeuta, chirurgov rôznych špecializácií vrátane urológov a gynekológov,
hepatológa, stomatológa, stomatochirurga, genetikov, prípadne ěalších
špecialistov(7).
NHC slúži ako výuková báza, vykonáva výskum v oblasti hemofílie a
vrodených krvácavých chorôb a zúēastŸuje sa medzinárodných výskumných
projektov. Máme zastúpenie v dvoch najvýznamnejších hemofilických
organizáciách (Výkonný výbor Svetovej hemofilickej federácie a Medicínsky
výborEurópskehohemofilickéhokonzorcia),vEurópskejštandardizaēnejkomisii
prelieēbuhemofílie(EHTSB)iěalšíchmedzinárodnýchodbornýchapracovných
skupinách (30Ͳ35), redakēných radách i vedeckých výboroch svetových
kongresov.PublikaēnúēinnosƛNHCreprezentujeviacako200publikácií,viacako
400 abstraktov, viaceré knižné kapitoly a uēebnice. Obrazom odbornosti a
medzinárodnej reputácie centra je viac ako 120 pozvaných zahraniēných
prednášok z mnohých oblastí lieēby hemofílie, lieēby krvácania a
imunotoleranēnej lieēby pri inhibítoroch, vrodeného defektu FVII a iných
vzácnychkoagulopatií,ivedeniaNárodnéhoregistrahemofílie.
V r. 2006 bola založená Slovenská hemofilická pracovná skupina pri
Slovenskej hematologickoͲtransfuziologickej spoloēnosti SLS, ktorá v r.2008
vydala Národné štandardné postupy pre lieēbu hemofílie a vrodených
krvácavých ochorení na Slovensku (36), ktoré boli podkladom aj pre Odborné
usmernenie MZ SR na poskytovanie zdravotnej starostlivosti pacientom s
hemofíliou a inými vrodenými koagulopatiami (37). Dr. Bátorová je ēlenkou
Európskejštandardizaēnejkomisieprelieēbuhemofílieaaktívnesapodieűalana
vypracovaníEurópskychprincípovlieēbyhemofílie,ktorébolioficiálneuvedené
napôdeEurópskehoparlamentuvBruselivr.2009(38).
Národnému hemofilickému centru bola v r. 1996 za komplexnú
starostlivosƛ o hemofíliu, pokroky v lieēbe a aktivity vedúce k zlepšeniu lieēby
hemofílie na Slovensku a za dlhoroēnú medzinárodnú spoluprácu s Národným
hemofilickým centrom v Tel Avive, Izrael udelená cena Svetovej hemofilickej
federácie (39). Pod gesciou Európskeho parlamentu v súēasnosti prebieha
program kreovania medzinárodnej siete Hemofilických centier komplexnej
starostlivosti v krajinách EÚ (EUHANET). Národné hemofilické centrum v
Bratislave splnilo prísne kritériá a získalo certifikát Európskeho centra
komplexnejhemofilickejstarostlivosti.
5
K najdôležitejším výsledkom ēinnosti NHC patrí v celoslovenskom
meradle znížená morbidita a mortalita pacientov s hemofíliou a krvácavými
chorobami, zlepšenie kvality ich života a umožnenie plnej profesionálnej a
spoloēenskej integrácie. K tomu prispela aj dobrá spolupráca so všetkých
hematologickými pracoviskami na Slovensku, Slovenským hemofilickým
združenímaVšeobecnouzdravotnoupoisƛovŸouakogarantomlieēbyhemofílie.
Nepochybnýpodielnadosiahnutýchvýsledkochmáajpodporavedenia
Nemocnice CaM v Petržalke i vedenia Univerzitnej nemocnice, a najmä
excelentná spolupráca so všetkými klinických pracovísk Nemocnice CaM v
Petržalke,akoajostatnýchzariadeníUniverzitnejnemocniceaDetskejfakultnej
nemocnicevBratislave.
Literatúra:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
17.
18.
19.
20.
21.
22.
Hrubišková K. Racionálna substituþná lieþba krvácania pri hemofílii A. Vnitr Lék 1970; 16:34-36
Hrubišková K. Antihemofilický kryoproteín. Skúsenosti s lieþbou krvácania pri hemofílii A. Lek Obzor 1971;
20: 217- 223
Hrubišková K, Bátorová A, Filová A, Huraj E. Odstránenie synovie v prevencii a lieþbe hemofilickej artropatie.
VnitĜ Lék 1985; 31, 7: 637-643
Hrubišková K. Dediþné koagulopatie. VnitĜ Lék 1974;, 20, 8: 773-781
Dejmek J, Preiss J, Hrubišková K. Hemofilie na Slovensku. I. Populaþní situace. VnitĜ Lék 1976; 22, 7: 693702.
Hrubišková K. Komplexná starostlivosĢ o hemofilikov a s Ėou spojené problémy. VnitĜ Lék 1977; 23, 7: 675680
Hrubišková K, Filová A, Bátorová A. Dispenzárna starostlivosĢ o vrodené krvácavé stavy v SR. VnitĜí Lék
1984, 30,7: 633-641
Bátorová A. Koncentráty koagulaþných faktorov – bezpeþnosĢ a úþinnosĢ lieþby vrodených krvácavých
ochorení. Hematol Transfuziol 1996, 6, 4:30-40
Bátorová A: Pokroky v lieþbe vrodených koagulopatií na Slovensku. Lek Listy 1996; 29: 15-16
Bátorová A, Filová A, Hrubišková K, Mistrík M, Sakalová . Hemophilia care in Slovakia and the National
registry of Bleeding Disorders. Haemophilia 1996; 2, Suppl.1: 109
Evatt BL, Black C, Batorova A, Street A,Srivastava A. Comprehensive care for heemophilia around the world.
Haemophilia 2004; 10 (S4): 9-13
Bátorová A. Komplexná starostlivosĢ o hemofíliu a vrodené koagulopatie, Hematologie a transfuze dnes
2005; 11 (S2): 20-23
Bátorová A, Martinowitz U. Intermittent injections versus continuous infusion of Factor VIII in haemophilia
patients undergoing major surgery. Br J Haematol 2000; 110: 715-720
Batorova A, Cupanik V, Steno B, et al. Management of 118 surgical procedures in patients with congenital
FVII deficiency. Single centre experience. J Thromb Haemost 2009; 7 (S2): 560
Prigancová T, Bátorová A, Pinćák D. a spol. Hemihepatektómia u pacienta s Ģažkou hemofíliou. 5.
hemofilické dni. Bratislava 11.-12.4.2013: 28
Jankoviþová D, Bátorová A, Hirjak D. a spol. NároþnosĢ manažmentu stomatochirurgických výkonov
u pacientov s hemofíliou a inhibítorom. Interná medicína 2011;11 (S):13
Makai F, Bátorová A, Chleboviþ Š. Survey of patients with hemophilic artrhropathy in the 35 years period.
Hemophilia 1996; 2, Suppl.1: 146
Jankoviþová D, Bátorová A, ŠteĖo B, Prigancová T: Náhrady kolených kĎbov u pacientov s hemofíliou a inými
vrodenými koagulopatiami. Interná medicína 2013; 13, Suppl. S: 24
ŠteĖo B, Bátorová A, Jankoviþová, D, a spol. Prínos ortopedickej lieþby a rehabilitácie k zlepšeniu kvality
života hemofilikov. Abstrakty, 2. hemofilické dni Bratislava, 23.-24.4.2010 :1 6
Jankoviþová D, Bátorová A, Morongová A, ŠteĖo B, Bdžoch M, Kokavec M. Krvácanie do kĎbov a možnosti
profylaxie pri von Willebrandovej chorobe. Abstrakty 4. hemofilické dni , Bratislava 19.-20.4.2012, s 9
Prigancová T, Jankovicova D, Morongova A et al. Iliopsoas haemorrhage in patients with
haemophilia.Haemophilia 2012, 18 (S3):121 PO-WE-172
Prigancová T, Bátorová A, Wild A, Lazúr J, Šimek M, Jankoviþová D: Odporuþenia pre hepatologickú
starostlivosĢ o pacientov s hemofíliou a vrodenými koagulopatiami. Abstrakty, 3. hemofilické dni. Bratislava
14.-15.4.2011: 20-21
6
23.
24.
25.
26.
27.
28.
29.
30.
31.
32.
33.
34.
35.
36.
37.
38.
39.
Bátorová A. Aktuálne problémy inhibítorov u pacientov s hemofíliou. Transf Hematol Dnes 2008; 14: 156-159
Morongová A, Bátorová, A, Jankoviþová D, Kyþina J, Vazovanová M, Klepancová D, Balážová E. Naše
výsledky imunotoleranþnej lieþby inhibítormi podĐa nízko dávkového protokolu. Abstrakty 3. hemofilické dni.
Bratislava, 14.-15.4.2011: 9
Batorova A, Morongova A, Tagariello G a spol. Challenges of the management of hemophilia B with inhibitor.
Semin Thromb Hemost 2013;39(7):767–771
Bátorová A , Jankoviþová D, Lazúr J, a spol. National registry of factor VII deficiency in Slovakia- Clinical
survey of 230 patients. In: F.H.Hermann (Ed): Gene diagnosis of inherited bleeding disorders. PABST
Science Publishers, Lengerich, Berlin, Bremen, 2002: 146-161
Bátorová A. Vzácne vrodené koagulopatie - štúdium genotypových a fenotypových súvislostí Interná medicína
2009; 9, Suppl.S:: 10S-13S
Bátorová A a Slovenská hemofilická pracovná skupina SHsTS SLS. Aktualizácia Národného registra
vrodených koagulopatií a jeho význam pre koordinovaný postup pri zabezpeþení jednotnej úrovne lieþby
hemofílie v SR Interná medicína. 2011; 11, Suppl:14
Batorova A. Rationale of registries and Data collection.Haemophilia 2012;18(S3):67
Mariani G, Herrmann F, Dolce A, Bátorová A, Etro D,et al. Clinical phenotypes and factor VII genotype in
congenital FVII deficiency. J Thromb Haemost 1, 2005; 93: 481-487
Hermans C, Altisent C, Batorova A et al. Replacement therapy for invasive procedures in patients with
haemophilia: Literature review, European survey and recommendations. Haemophilia 2009; 15: 639-658
Astermark J, Altisent C, Batorova A, Diniz MJ, Gringeri A, et al. Non-genetic risk factors and the development
of inhibitors in haemophilia: a comprehensive review and consensus report. Haemophilia 2010; 16, 5: 747766
Batorova A, High K, Gringeri A. Special lectures in haemophilia management. Haemophilia 2010; 16 (Suppl.
5), 1–7
Batorova A, Holme P, Gringeri A, Richards M, Hermans C, Altisent C, Lopez-Fernández M, Fijnvandraat K;
European Haemophilia Treatment Standardisation Board. Continuous infusion in haemophilia: current practice
in Europe. Haemophilia. 2012 Sep;18(5):753-759.
Batorova A, Mariani G, Kavakli K, et al. Inhibitors to factor VII in congenital factor VII deficiency Haemophilia
2014; 20, 2: e188-e191
Bátorová A, Jankoviþová D, Žarnoviþanová M, Bubanská E, Lazúr J, Švorcová E, TrebuĖová K, Šimek M.
Národné štandardné postupy pre lieþbu hemofílie a iných vrodených koagulopatií na Slovensku. Lek obz
2008; 7-8: 330-340.
Odborné usmernenie MZ SR na poskytovanie zdravotnej starostlivosti pacientom s hemofíliou a inými
vrodenými koagulopatiami. Vestník MZ-SR z dĖa 29.5.2009, Roþ. 57, ýiastka 22-24:158-161.
Colvin BT, Astermark J, Fischer K, Gringeri A, Lassila R, Schramm W, on behalf of the IDWG. European
principles of haemophilia care. Haemophilia 2008; 14, 2: 361-374.
O´Mahony B. Israel - Slovakia First “Twins of the Year”. Haemophilia World 1996; 3: 1- 6
KlinikahematológieatransfuziológieLFUK,SZUaUNB
Nemocnicasv.CyrilaaMetoda
Antolská11
85107Bratislava
ēíslodverí123Ͳzelenýpavilón
TelefónͲobjednávaniepacientov:
02/68673340
DopravnéspojenieͲMHD
Autobusyē.59,99ͲzastávkaNemocnicaAntolská
Autobusyē.98,92Ͳzastá[email protected]
7
OBSAH
40rokovcentrakomplexnejhemofilickejstarostlivostia20rokovnárodného
hemofilickéhocentravBratislave
2
OBSAH 8
MedzinárodnýdetskýtáborZánkaBalatón2014.
9
KonalsaXIV.táborpremaloletýchhemofilikovsrodiēom
14
XXIII.LETNÝREHABILITANÝTÁBORDETÍ
17
akujemesponzorom 19
20
XXIII.REHABILITANÝPOBYTPREDOSPELÝCHHEMOFILIKOV 23
XIII.JESENNÝREKONDINÝPOBYTPREDOSPELÝCHHEMOFILIKOV
ZápisnicaValnézhromaždenie 26
Uznesenie
29
NovembrovézasadnutieRozšírenéhovýboruSHZ
30
PLÁNHLAVNÝCHINNOSTISHZVROKU2015 32
LENSKÝPOPLATOKPREROK2015
35
XV.HEMOFILICKÝPLES 36
POAKOVANIE 37
38
VEREJNÁFINANNÁZBIERKAKSVETOVÉMUDGUHEMOFÍLIE TLAOVÁSPRÁVA
Majúživotvkrvi...
39
Pomáhaabavínás
40
MaƛkoaleboužMartin 42
PrednáškaopráciSlovenskéhohemofilickéhozdruženianapôdeJesseniovej
lekárskejfakultyUKvMartine,26.11.2014
44
Oslobodenieodpoplatkuzapoužívanieplatenýchciestod1.1.2015 46
PortáleͲpacient.sk
49
ZOZNAMLENOVREPUBLIKOVÉHOVÝBORUSHZ
50
ZOZNAMLENOVROZŠÍRENÉHOVÝBORUSHZ 51
PodpornékomisiepriSlovenskomhemofilickomzdružení
55
NÁVRATKA
preúēasƛnaXV.hemofilickomplese 57
SLOVENSKÉHEMOFILICKÉZDRUŽENIEAKUJE 59
8
MEDZINÁRODNÝDETSKÝTÁBORZÁNKABALATÓN
2014.
Rok ubehol veűmi rýchlo, štyri deti zo SHZ aja sme opäƛ vyrazili na týždenný
pobytdotáboradetískrvácavýmochorenímkBalatonu.Ja,akošoféraprísny
dozortostrašidelný,Erika,Miška,ZsoltyaAdam.Všetkopotrebnésavybavilo
medziSHZaMHEeštepoēasjarnýchmesiacov,ēakalosaibanadetí,ktorésa
prihlásia, prihláška bola pre každého záujemcu vēas uverejnená
vSpravodajcoviSHZ.Prihlásilasastarápartia,takžemohlosaísƛ.Cestusmeuž
poznali, a už aj my v aute sme sa dobre poznali, Balaton vlani sme
absolvovali spolu. Všetci sme už vedeli asi ako bude, no aj tak sme oēakávali
nieēonové.
Atmosféra vtábore bola úplne prázdninová, už sme mnohých poznali vrátane
vedúcich,ēilekárkuAnituazdravotníkov.Troškanásēakalimalézmeny,lebonás
bolovtáboreviacúēastníkov,akobolakapacitachatiek,taktedaMiškaaErika
boliubytovanévdievēenskejchatkeamyzvyšokchlapskejposádkyZsolty,Adam
aja na turistickej ubytovni zopár minút od tábora, ale nebol to problém,
organizaēnetobolovšetkozvládnuté.
Program poēas tábora bol pestrý, mali sme nové aktivity aj kultúrne, aj
športové,novéedukaēnétémyzoživotamládežealieēby.Lekárskastarostlivosƛ,
samotnálieēbafaktormi,jejpodávanieboloakopredrokomplnezabezpeēené.
Môj pohűad na túto spoluprácu medzi MHE aSHZ je pozitívny. Na ēom sa
dohodneme to platí, aešte sa ēo to poēas spoloēných stretnutí doladí
kspokojnosti.
Otom,žesaospoluprácisinýmizdruženiamilentakopakovanenehovorí,mŸa
osobne teší, že sa plánuje to ēi ono aj vzahraniēnej spolupráci siným
hemofilickýmspolkom,ēiasociáciou,napr.ajsechmi,...otomnapr.svedēí,že
našetáborySHZ,detskýajdospelýchpoēastohtorokunavštívilpredsedaMHE
Dr. Gábor Varga spolu sešte jedným ēlenom MHE. Priamo sa zapojil do aktivít
aprogramu tábora dospelých aopakovane navštívil aj tábor detí. Detského
táboraSHZsazúēastniliajdetizMaěarska.Malspoloēnérozhovorysvedúcimi
oboch táborov, stretol sa aj snaším predsedom Ing. Jaroslavom Janovcom,
verím,žeistesimalioriadeníhemofilickýchzdruženíēopovedaƛ.
9
Rád by som veűmi poěakoval za ochotu aodborný prístup Dr. Maƛovi (7)
Sedminovi, ktorý sa hosƛom zMaěarska plne aadekvátne venoval, ēi po
odbornej stránke ako lekár hematológ ana mnohé otázky zlieēby im dal
relevantnéinformácie,ēizpohűadupacientaaēlenaSHZimtlmoēilsvojedojmy,
atlmoēil veűmi dobre, takže bolo ojednu bariéru menej.Zuzana aAndrej
Kostúrovci zas ukázali kúpele akúpeűný park hosƛom zMHE, troška históriu
Teplícoprášili,zaichēasěakujem.
TojeodomŸazhrubavšetko,akobolooēamidetínaBalatónevZánkesimôžete
preēítaƛvichpríspevkoch.
akujem všetkým Erike, Miške, Zsoltymu, Adamovi za dobrú náladu, toleranciu
adobrésprávanie.
Marek.
Erika:
Leto2014bolopätovnýnávratdomaěarskéhotáborapriBalatone.Tentorok
bol onieēo iný ako ten predošlý. Prišlo onieēo viac detí, ale niektorí, ēo boli
minulý rok, už neprišli. Každý deŸ sme hrali nejaké spoloēenské hry, uēili sa po
maěarsky, ale Maěari sa taktiež uēili po slovensky. Slovenēina je zrejme űahšia
ako maěarēina. Len zriedka si pamätám nieēo po maěarsky, zato jeden Maěar
vie pomaly celú slovenēinu. Kúpaním sa vjazere nás vždy onieēo viac opálilo,
dokoncaajspálilo.Bolismeajnadraēejlodi,kdesmesaplavilipojazere.Taktiež
ajnadiskolodi.Kukoncutáboranásvedúcitáborapopýtali,ēibysmeimnieēo
10
upiekli alebo uvarili. Dohadovali sme sa na haluškách alebo pirohoch. Zvíƛazili
pirohy,keěžehaluškyboliminulýrok.Varilismeichnasladkoajnaslano.Pirohy
imveűmichutili.Každújednuvárkusmenestíhalivariƛ,pretožepredošlávárkasa
veűmirýchlozjedla.Keěsazjedli,chodilidokuchynepozeraƛ,ēiužjeěalšiavárka
hotová. Sme veűmi radi, že im tak veűmi chutili. Pirohy zožali úspech ako
minuloroēné bryndzové halušky. iže slovenské jedlá vnašom podaní sú
najlepšie.Keěmaěarskýtáborskonēil,prišlitrajaMaěaridonášhoslovenského
tábora. Samozrejme ma to veűmi potešilo. Pevne dúfam, že nám dobré vzƛahy
sMaěarmi vydržia aj ěalšie roky. Chcem veűmi pekne poěakovaƛ všetkým, ēo
námumožnilivýletdomaěarskéhotábora.
Miška:
VeűmisomsatešilanaBalaton.Bolatroškazmena,nebývalismevšetcispoluako
predtým.Bolismeubytovanénadievēenskejchatkeachlapcinaubytovni,troška
cestymaliktáboru.Programbolpodobný,aleajiný.RobilisaspoloēneraŸajky
aveēere, mali sme spoloēné rehabilitácie apodávanie si faktora. Boli sme na
rôznychvýletoch,ajvoveűmiveűkejpeknejzoologickejzáhradevoVeszpréme,
no bolo to fakt na celý deŸ abolo tam veűmi pekne, fotila som si strašne veűa.
Zvýletov sa mi páēilo na jednom zachovalom zámku blízko Balatonu, bolitam
rytierskeboje,výstuprôznychhercov.Bolatamjednaveűkáveža,veűaschodov,
stálotozatovýhűadbolpekný.Inokedysmeišlinatúrukjednejzrúcanine,bolto
riadny pochod, no išlo sa pomaliēky, ale keě sme vyšli hore, videli sme do
širokéhookolia,poēasieboloslneēné.KaždýdeŸsmesakúpalivBalatone,plavili
sme sa aj na veűkom kajaku Draēej lodi, bolo nás tam asi 20, pohyby veslami
muselibyƛrovnaké,abysmemalirýchlosƛastabilitu,chlapcistíhaliajveslovaƛaj
násšpliechaƛvodou.DeŸpredkoncomsmevarilislovensképirohy,ajnasladko
ajbryndzové,bolopritomveűazábavy,zvlášƛprilepenípirohov,všetkosmesi
robilisami,cesto,plnku.BolasomuždruhýkrátvdetskomtáborenaBalatone,
za ēo chcem poěakovaƛ SHZ amaěarskému združeniu, som rada, že aj deti
zMaěarskabolizasunásvnašomtábore.
Adamko:
Maěarský medzinárodný hemofilický tábor. Vtábore bolo veűmi fajn. Boli tam
všelijaké súƛaže. Vedúci tábora bol Varga Gábor aLaci Báēi. Bol to tábor pre
hemofilikov apre to sa venovalo najmä hemofilikom aich chorobe. To, že tam
boli prevažne maěarskí chlapci amálo som im rozumel mi vôbec nevadilo, boli
ku mne milí, hneě sme zaēali byƛ kamaráti. Ak som nieēo nevedel, tak mi
ochotne ukázali. Na konci tábora sme dostali pekný diplom, pekne sme sa
rozlúēiliaišlismevšetcispoludomovnaSlovensko.Zvýletovsamiveűmipáēil
11
výletnahistorickýhrad.Hradbolnavysokomkopci,boltamprogram.Robiliho
chlapci,ktorísameēovalismeēminasebemalibrneniezhistorickejdávnejdoby.
JaaMiškasmebolinaveűmivysokejveži,nakaždomposchodíbolivždynejaké
staroveké suveníry. Náš vedúci každému z našej skupiny kúpil vyrazený dukát
semblémom hradu na pamiatku. Páēilo sa mi veűmi aj na bobovej dráhe, tá sa
volala Balatonibob. Ja som tam už bol 2 krát abolo tam fakt super, na tých
boboch.Dráhamalaveűazatáēokabolaveűmirýchla.Našielsomsitamzaten
ibatýždeŸveűanovýchkamarátov.SuperbolocelýdeŸ,ajvstrašneveűkejZOO,
kdežilizvieratánavoűnovosvojomteritóriuataksmeichpozorovali,páēilosa
nám tam. Rád by som sa poěakoval, že som tam mohol opäƛ byƛ azažiƛ nové
zážitkyskamarátmi.
Zsolty:
Už som ēakal na to kedy sa po mŸa zastavia apôjdeme na Balaton. Mamka
mojim kamarátom avedúcemu pripravila nieēo na zjedenie, lebo knám dlho
cestovali,abysitroškaoddýchliapokraēovalismeužvšetcispoluěalej.Tešilsom
sa na kamarátov, ktorých som spoznal vtábore pred rokom. Cesta nám ubehla
rýchlo, boli sme opäƛ na Balatone. Zdravotná sestra Ani mama sa na mŸa tiež
veűmi tešila, mali sme si ēo povedaƛ po roku. Program bol športový, ēo sa mi
veűmipáēilo,každýdeŸsomhralfutbalaping–pong.Dokoncasomskorovyhral
turnajvpingͲpongu.Bolitamajrôzneprednáškyohemofílii,ēioživotemládeže
aich voűnom ēase aēinnosti. Hrali sme rôzne hry všetci spolu. Bola aj taká hra,
každýsivyžrebovalniekohoztábora,ktoréhobuěpoznal,alebosihomalvšímaƛ
amalmudokoncatáboraurobiƛdarēek.Kúpalismesadenne,aledávalsomsi
pozorabolsomopatrnývovode.Hádzalismesiloptu,ēismesaēastohralina
vodnénaháŸaēky,ktokohochytí.Bolismeajnastaromhrade,naprechádzke
kzrúcanine avzoologickej záhrade vneěalekom meste. Veēer sme sedeli na
stoliēkáchprichatkácharozprávalismesaovšetkom.Faktorsomsipichalsám
apresne podűa toho, ako mám naplánované. Boli sme opäƛ aj vTihani,
krásnompolostrovenaBalatone,kdejevýhűadnaskoroceléjazero.Tešilsom
saveűmina diskoloě, tancovalsomcelýveēer,škoda,že totrvaloibakrátko
amuselismeísƛdoveēierkydotábora.Ajtentorokboloveűmidobre,zabával
som sa skamarátmi adozvedel som sa aj od nich veűa omojej chorobe.
akujemveűmi,žesomtammoholísƛ,bolomidobre.
Varenievtábore
12
relaxazmrzlina
spoloēnárehabilitácia
13
KONALSAXIV.TÁBORPREMALOLETÝCHHEMOFILIKOV
SRODI,OM
Ako každý rok od roku2001, tak aj toto leto sa podarilo Slovenskému
hemofilickému združeniu usporiadaƛ vporadí už štrnásty tábor pre deti
svrodeným krvácavým ochorením predškolského veku spolu sich rodiēmi. Ako
istevieme,hlavnýmcieűompobytovjeedukáciarodiēovavrodenýchkrvácavých
ochoreniachichratolestíazodpovedanievšetkýchotázok,ktorérodiēiaotýchto
ochoreniach majú. Vpodobnom duchu sa niesol aj tohtoroēný pobyt. Tábor sa
po prvýkrát konal mimo Turēianskych Teplíc, asíce vhorskom hoteli Bartoška,
ktorý sa nachádza niekoűko kilometrov od Turēianskych Teplíc na horskom
prechode Šturec. Tábor sa konal od soboty 9.augusta do soboty 16.augusta
2014. Tábora sa zúēastnilo 8 dospelých medzi ktorými neboli len samotní
rodiēia,aleajnapríkladstarémamya5detívovekuodpolrokaaždo5rokov.
Úēastníci boli, ako už je zvykom snajrôznejších kútov Slovenska ako napr.
Réca, Snina, Bratislava, Zlatno. Scelkového poētu 4 rodín boli až 3 rodiny
úplnými nováēikmi asom rád, že si knám našli cestu. Fakt, že nám každý rok
pribúdajú rodiny, ktoré náš tábor absolvujú prvý krát je zrkadlom dobrej
spolupráce Slovenského hemofilického združenia aspádových hematológov,
ktorírodiēovoexistenciitáborainformujú.Ajtoutocestoubysomimchcelza
to poěakovaƛ, lebo výsledkom je rodina, ktorá má viac informácii, má
zodpovedané otázky, na ktoré nie je vambulancii lekára ēas apriestor. Práve
pretakútorodinujepotomživotsdieƛaƛomsvrodenýmkrvácavýmochorením
jednoduchšíoto,ževediaēohosabáƛnemusiaanadruhejstranevedia,kdeje
zvýšenáopatrnosƛaobozretnosƛnamieste.Potomjeichživot,hociajstýmto
neűahkýmúdelomjednoduchší.
Prostredieaprírodanachádzajúcasa vbezprostrednomokolí hotela,kdesme
boli ubytovaní boli nádherné aboli urēite správnym miestom na týždŸový
pobyt pre všetky rodiny, ktoré si tu oddýchli na tele aj na duchu anaēerpali
vtomto príjemnom prostredí množstvo informácii, ktoré potrebovali. Náš
denný program sa zaēínal raŸajkami, ktoré sme každé ráno absolvovali spolu
stáborom detských hemofilikov, ktorý bol taktiež ubytovaný na hoteli
Bartoška. Práve kontakt rodiēov sdeƛmi staršieho veku im dáva lepší obraz
otom, aké problémy môžu ich ratolesti ēakaƛ vo vyššom veku. Rodiēom bol
taktiež kdispozícii personál tábora, ktorý tvorili ako obvykle jednak űudia
svrodenýmkrvácavýmochorením,takistoblízkirodinnípríslušnícipacientov.
14
Lekársky dohűad bol zabezpeēený pani doktorkou MUDr. Ingrid Duűovou
zkošickej hematológie, avedúcim tábora pre rodiēov, MUDr. Martinom
Sedminom z banskobystrickej hematológie. Poēas dní tábora sme sa v
predpoludŸajších hodinách venovali kúpaniu. Navštevovali sme Aquapark
vTurēianskychTepliciachajedendeŸsmenavštívilispolustáboromstaršíchdetí
krytú plaváreŸ na Štiavniēkách vBanskej Bystrici. Nasledoval spoloēný obed
spolu sdetským táborom anásledne popoludŸajší oddych. VpopoludŸajších
hodináchmalakaždárodinkaindividuálnyprogram,pretožeakoisteviemekaždé
dieƛa predškolského veku má svoj vlastný režim poobedného odpoēinku. Práve
priestormedziobedomaveēerouposkytovalpriestornaindividuálnerozhovory
sjednotlivýmirodiēmiresp.starýmirodiēmioproblematikehemofílie,genetiky,
profylaktickej lieēbe ainých súvisiacich témach. Možnosƛ prechádzky vokolitej
prírode ēi hranie sa na detskom ihrisku vareáli hotela využila nejedna rodina.
Jediné,ēocelýdojemztáboratrochukazilo,bolfakt,žepoēasienámveűmipoēas
nášho tábora neprialo. DeŸ, ktorý sme sa išli spolu sveűkým táborom kúpaƛ do
BanskejBystrice,vyšlookoloobedaSlnko.Pretosmetovyužilinaprechádzkudo
neěalekej obytnoͲrekreaēnej zóny Belveder, kde sa nachádza jazierko
smnožstvomdivožijúcichkaēíc,ktorémohlidetikƍmiƛ.Voveēernýchhodinách
sme sa taktiež venovali debatám ozdravotných záležitostiach. Jeden podveēer
smevyužilinaspoloēnýseminárovnútrožilovejaplikáciifaktorov,kdesarodiēia
mohli nauēiƛ základné technické ahygienické zásady vnútrožilovej aplikácie
faktorov. Rodiēia, ktorí prejavili záujem si mohli vyskúšaƛ vnútožilové podanie
fyziologickéhoroztokuajsami.
Poēas tábora sme mali niekoűko zaujímavých návštev. Prišiel nás, ataktiež aj
hemofilický detský tábor pozrieƛ pán Ing. Ivan Sýkora, prezident Slovenskej
humanitnej rady, ktorý sa osobne oboznámil sfungovaním azákladnými cieűmi
nášho tábora. Svojou prítomnosƛou nás poctil pán Dr. Gábor Varga, prezident
Maěarského hemofilického združenia spriateűkou, ktorí strávili na Slovensku 3
dni ataktiež mohli vidieƛ mnoho detailov práce sdeƛmi svrodeným krvácavým
ochorením, ēi už pri edukácii rodiēov vtábore pre deti predškolského veku,
taktiež aktivity detí v tábore pre staršie deti. Vstredu 13.8.2014 knám zavítala
pani RNDr. Iveta ernáková, PhD. zlaboratória cytogenetiky REPROGEN s.r.o.,
ktorá oboznámila rodiēov oaktuálnych možnostiach predimplantaēnej
diagnostiky pri hemofílii na Slovensku. Po prednáške pani doktorky sa vsále
rozbehla živá diskusia, ktorej závery boli prospešné pre všetkých zúēastnených.
Problematikapredimplantaēnejdiagnostiky,ēižemetódakozabrániƛabypoēaté
dieƛa malo vrodené krvácavé ochorenie bude pre jej zložitosƛ rozobratá
vsamostatnomēlánku.
15
Záverom by som chcel poěakovaƛ všetkým zúēastneným za ich aktívnu úēasƛ.
Rodiēov za ich záujem musím obzvlášƛ pochváliƛ. Pevne verím, že sa knám
úēastnícieštevrátiaabudúkúēastinabádaƛajostatnérodiny,ktorénáštábor
eštenevyskúšali.
MUDr.MartinSedmina
VedúciXIV.táborapremaloletýchhemofilikovsrodiēom
16
XXIII.LETNÝREHABILITA,NÝTÁBORDETÍ
TentoroksmesastretlinanovommiestevhoteliBartoška.
Bývali sme vlese cca 12 km od Turēianskych Teplíc. Vchate sme boli
ubytovanýpodvochalebotrochnaizbáchsosprchouaWC.Staršíchalanispali
vchatkecca50modchaty.Stretávalivjedálniaspoloēenskejmiernostikdesa
ajcviēilo,abolozriadenenahrávacieštúdioakino.Vrotundesmemaliohnisko
nagrilovanie.
Pozabývanísmesipovedaliēonásēakápoēastábora.
Každý sa predstavil apovedal vkrátkosti kde býva. Zoznámil sme sa
spersonálomhotelaaichmaēiatkami.PlážovékúpaliskovBanskejBystricisme
věaka poēasiu navštívili len raz ale krytá plaváreŸ nesklamala akúpanie a
cviēenie vnej bola zábava. Po vyēűapkaní sa vbazéne sme si našli ēas na
obchodnéhocentraEurópa.
Poobedeaoddychusacviēilovonkunaihriskusfitloptami,palicamialebosme
sizabehlivlese.Individuá[email protected]íkmisapodűa
poēasiakonalovonkualebovspoloēenskejmiernosti.
PrvýtáborovýštvrtoksmesastretlivěakafirmeBAYERsnašimkamarátom
DanielomHevieromahudobnýmskladateűomRasƛomDubovským.Výsledkomje
skvela hymna hemofiikov svideoklipom. Opohodu pri práci na videoklipe sa
starala pani Janka Mihaloviēová zagentúry Advantage. ZBayeru nás prišla
pozdraviƛ pani Margaréta Gaēková, ktorej sa unás páēilo, ale nemohla pre
pracovnépovinnostizostaƛdlhšie.
Poēasnahrávokspevusidetivyskúšaliajzvukovútechniku.Spievalosaspoloēne
alebosóloanašlisaajodvážnespeváckezoskupenia.Nahrávanievideoklipusa
pretiahlo zveēerného grilovania do neskorých noēných hodín. Táborový výlet
smesiužilivLanovomparkuͲAutocampingBlatnicakdesavyskúšalaodvaha
17
ašikovnosƛ detí. Na ranēi vo Valentovej sme sa naobedovali, zajazdili si na
koníkoch apovozili na motokárach. Poēas tábora sa spustila gumiēkomania
apreteky onajkrajší náramok. Pri odchode bol každý ozdobený náramkom. Od
sobotysamedzinászamiešalajtáborpremaloletédetisrodiēom.Postupnesme
saskamarátiliašpunticisazapojildohierazábavsostaršímideƛmi.
AjvtomtorokunámNadáciapredetiSlovenkaspolusfirmoutesatapevrámci
programuRazroēnespoloēne,prichystalizábavunapondelkovédopoludnie.
Tentoroknáspreskúšalizdopravnýchznaēiekaprvejpomoci.Nechýbalanitest
oznalostibicyklaajehodoplnkovprebezpeēnosƛvcestnejpremávke.
Deti súƛažili na ôsmich stanovištiach aza nazbierané body boli na konci
odmenenédrobnosƛamiodfirmytesatapeaNadáciepredetiSlovenska.
Vedúci Števo aPáli dostal poēas tábora zabraƛ na ihrisku pri futbale vybíjanej
ainýchhrách.NiektoríodvážnejšísivyskúšaliajbojovéumeniesPaűom.Marek
nesklamalprispoloēenskýchhráchanechalsaajvytiahnuƛnahranienaihrisku.
Naše zdravotníēky pani doktorka Inga, @ubka adruhý týždeŸ sa pridala miesto
@ubky teta vedúca Blanka anovo peēený doktor Maƛo. Pomáhali pri drobných
poraneniachprikladalistudenéobklady.Podávanieprevencieišlopodűarozpisu,
ktorýuviedlirodiēiavprihláškach.Detiktorésivedelifaktornariediƛsamiasami
aplikovaƛ mali túto možnosƛ pod dohűadom zdravotníka. Kto sa prihlásil, že sa
chcenauēiƛpodávaƛsifaktorsám,nauēilismehofaktornariediƛanáslednesiho
aplikovaƛ.Menšiedetisanauēiliakonariediƛfaktoramajúmožnosƛtakpomôcƛ
domarodiēom.PoēasdruhéhotýždŸa sanatoēiliaj záberypre propagaēnýfilm
oSHZ, taktiež si straší úēastníci tábora spolu srodiēmi vypoēuli prednášku
genetike a hemofílie Animátori Paűo aMichal pripravili pre deti karneval,
zábavné súƛaže aspoloēenské hry, diskotéku. Hru sindíciami, ktorá skonēila
poslednýdeŸtáboranájdenímpokladu.
18
Na záver chcem poěakovaƛ Všetkým tetám aujom vedúcim, zdravotníkom za
dobrúpohoduvtábore.akujempatríajpersonáluhotelaBartoška.
akujeme aj za drobné darēeky od rodiny Piatakovej, medaile od rodiny
Stloukalovej,ovocie,zeleninu,sladkosti,ainédrobnostiodrodiēov.
DeckátešímesanastretnutienahoteliBartoškavroku2015
Ktomázáujemnapísaƛnieēootábore,ozvitesanaemail:[email protected]
[email protected]
vedúcitáboraPeterMonēek
/AKUJEMESPONZOROM
XXIII.rehabilitaēnýtábordetskýchhemofilikovsauskutoēnilajvěakafinanēnej
podporeNadáciepredetiSlovenskaaspoloēnostitesatape,s.r.o.Bratislava
Dovoűte,abysmesanazáverzhodnoteniaXXIII.Rehabilitaēnéhotáborapredetí
poěakovali sponzorom za ich finanēné a vecné príspevky, bez ktorých by SHZ
nemohloúspešnerealizovaƛtútoakciu.VeűkávěakapatríhlavneNadáciipredeti
Slovenska, firme tesa tape, s.r.o. Bratislava, Bayer, Baxter, AG, Grifols
International S.A., Octapharma AG a Slovenské lieēebné kúpele a.s. Turēianske
Teplice,
Zaujímavéodkazy:
www.nds.sk
www.tesa.sk
www.vomz.sk
www.dubovskymusic.sk
www.hevi.sk/
www.bartoska.sk
www.baxter.com
www.therme.sk
19
XXIII.REHABILITA,NÝPOBYTPREDOSPELÝCH
HEMOFILIKOV
Somveűmirada,žeajtentoroksapodarilo,napriekzlejekonomickejsituáciu
vkrajine, vobdobí, keě iné neziskové organizácie pozastavujú svoju ēinnosƛ,
zorganizovaƛužXXIII.Rehabilitaēnýtáborpredospelýchhemofilikov.
TensaužtradiēnekonalvstredeSlovenska,vjednomznajstaršíchkúpeűných
miestnaSlovensku,vTurēianskychTepliciach.
Najvyhűadávanejšou atrakciou mesta sú kúpele Spa&Aquapark slieēivou
minerálnouatermálnouvodouoteplote43Ͳ46°C,ktorájeideálnaprelieēbu
pohybového aparátu, ale aj ěalších ƛažkostí. Poēas aquavalzu ainých
aerobnýchcviēenívovodevrelaxaēných,rehabilitaēnýchbazénochavírivkách
s teplotou 33 až 38°C sme tu trávili dopoludŸajšiu ēasƛ dŸa snašimi
rehabilitaēnýmipracovníkmi.
K dispozícii bol plavecký bazén (25 m), sedací bazén so svetelným efektom a
masážnymi tryskami, tobogány "Kamikadze" (47 m) a "Akēný film" (97 m) a
bazén s atrakciami (vonkajší bazén s vodnými masážnymi ležadlami, divokou
riekouavodnýmichrliēmi),akoajsauny.
TurēianskeTeplicesúkúpeűnémestosovšetkým,
ēoktomupatrí.Jetu dostatokmožnostíprevychádzky,aleajvýletyvblízkom
lesoparkualeboajvširšomokolí.
20
KdispozíciípoēaspopoludŸajšejēastidŸanámbolap.Rybárikováajejštudenti,
ktorísavenovalinašimēlenompoēasILTValebovformoumasážnychprocedúr.
Ubytovanísmebolivpríjemnom
rodinnomhotelRezident,ktorýje
situovanývcentrekúpeűov
TurēianskeTeplice,hneěpri
kúpeűnomparku,pešejzónealen
200metrovodSpa&Aquaparku.
Izbyhotelasúpekneanovo
vybavené.
Súēasƛouhotelajetiež
reštauráciasoširokouponukou
medzinárodnejkuchyne.Vhoteli
nechýbaaniwellnesscentrums
možnosƛoumasáží,kozmetikyakaderníctva.
Veēerysmetrávilivpríjemnejatmosféreterasypriposedenívpriateűskejdebate
alebona„taneēkoch“vblízkychhotelochalieēebnýchdomoch.
Tohto roku sa vtermíne od 3. augusta do 16. augusta 2014 zúēastnilo 33
hemofilickýchpacientovaichrodinnýchpríslušníkov.
PoēasdvochtýždŸovpobytunásnavštívilpredsedaSlovenskejhumanitnejrady
p.Sýkora,zástupcoviafarmaceutickýchfiriemBaxteraGrifols.Priebehtáborasi
prišielpozrieƛajpredsedaMHE(hemofilickýzväzvMaěarsku)p.GáborVarga
spartnerkou.
Verím,žeoroksataktovpriateűskejatmosférepoēasstarostlivostionaše
zdraviestretnemeopäƛ.
Vedúcapobytu–SlávkaGurová
21
22
XIII.JESENNÝREKONDI,NÝPOBYTPREDOSPELÝCH
HEMOFILIKOV
Už tradiēne na jeseŸ sa uskutoēnil vdŸoch 16. – 28.11.2014 trinásty roēník
Jesenného rekondiēného pobytu pre dospelých hemofilikov vTurēianskych
Tepliciach.ÚēastnícipobytuboliubytovanívHoteliRezident.
Tohtoroēného pobytu sa zúēastnilo celkovo 35 osôb, priēom niektorí z nich sa
vystriedali po týždni. Žiaű ěalší traja prihlásení zo zdravotných alebo rodinných
dôvodovmuselinaposlednúchvíűuodrieknuƛúēasƛ.
Aj tohtoroēný pobyt bol zameraný na intenzívnu rehabilitáciu, tak ako všetky
predchádzajúceroēníky.Úēastnícimalinazákladesvojichpožiadaviek(ktorénám
zaslali vopred) azdravotného stavu vybavené lieēebné procedúry vmiestnych
Slovenských lieēebných kúpeűoch (SLK). Program dŸa bol podobný programom
lieēiacich sa osôb vkúpeűoch, svýnimkou toho, že sme neboli ubytovaní
vzariadeniach SLK, ale vinom zariadení. Veűkou výhodou pobytu bola blízkosƛ
hotela Rezident ku kúpeűnému domu Veűká Fatra aSpa & Aquaparku. Jednou z
povinnosti všetkých úēastníkov bolo dodržiavanie stanovených ēasov na
kúpeűnompreukaze,kdemalinaprogramovanéprocedúry.
Takakominulýchrokoch,ajtohtorokubolipreúēastníkovpobytuzabezpeēené
vstupy do miestneho Spa & Aquaparku (10 vstupov poēas 12 dní), kde mohli
poēas 2 hodín denne využiƛ priestory tohto zariadenia na intenzívnu
rehabilitáciu. Týmto sme nahradili nielen „HKT“ (hydrokinezoterapia), ale zvýšil
sa tým aj poēet procedúr, ktoré inak dostávali úēastníci jednotlivo vSLK
vminulýchrokoch.Taktosmenielenrozšírilimožnostilieēebnejstarostlivosti,ale
ajznížilifinanēnénákladyorganizácie.
Spestrením aobohatením pobytu bola rehabilitaēná pracovníēka Ͳ p.@ubica
Rybáriková, ktorá bola snami celý pobyt. Úēastníkom pobytu poskytovala
individuálny telocvik. alším obohatením pobytu boli masáže cez víkend
masérmi, ktorí boli snami aj na letnom pobyte detí adospelých. Za vybavenie
masérov patrí veűká věaka p. @ubici Rybárikovej. Uvedené procedúry boli zo
stranyúēastníkovveűmivyužívanéataktosmezintenzívnilirehabilitáciu.
Myslím si, že tento pobyt splnil svoj úēel, t.j. posilniƛ svalstvo azlepšiƛ hybnosƛ
pohybovéhoaparátuabolěalšímspestrenímpreēlenovSHZ.
Dovoűte, aby som sa poěakoval všetkým, ktorí mi pomohli pri realizácií nášho
pobytu. Na príprave sa podieűali: Andrej Kostúr, Marián Trebichalský amnoho
ěalších.ZároveŸěakujemajvedeniukúpeűovaichzamestnancomzaich
23
pochopenie aneoceniteűnú pomoc pri realizácií rehabilitácie vSLK, za ich
osobitný prístup aprofesionálnu prácu. Nesmiem zabudnúƛ ani na personál
hotela Rezident, ktorý nám vychádzal vždy vústrety. Asamozrejme na záver
chcem sa veűmi pekne poěakovaƛ všetkým úēastníkom za príkladnú disciplínu a
rešpektovanievšetkýchpokynovvedúcehopobytu.
Ing.JaroslavJanovec
vedúciXIII.Jesennéhorekondiēnéhopobytu
XIII.jesennýrekondiēnýpobytpredospelýchhemofilikovsauskutoēnilaj
věakafinanēnejpodporeNadácieESET.
www.eset.com/sk/
Užívajtesibezpeēnejšietechnológie
http://www.eset.com/sk/domacnosti/produkty/onlineͲscanner/
Skontrolujtesisvojpoēítaē
akujemevšetkýmpriaznivcom,ktorísarozhodlivenovaƛ
2%danezpríjmovnášmuobēianskemuzdruženiu.
Doterazvyzbieranásumak30.11.2014:27.810,07€
(vminulomrokutobolo23.330,96€).
akujemeaktívnymēlenom,ktorípomohlizískaƛprenás
poskytovateűov2%.
VýƛažokbudepoužitýnapodporuēinnostiSHZ
vsúladescieűmiastanovamiorganizácie.
24
menesvojichēlenovzapodporuvoforme2%zozaplatenejdanevroku2014:
ContinentalMatadorTruckTiress.r.o.,Púchov
ContinentalMatadorRubber,s.r.o.,Púchov
GlaxoSmithKlineSlovakias.r.o.,Bratislava
AskollSlovakiaspol.sr.o.,Potvorice
PPͲrevízie,s.r.o.,SpišskáNováVes
AMNOHOINÝCHORGANIZÁCIÍAJEDNOTLIVCOV,OKTORÝCHNEVIEME
zavecnédaryvroku2014:
BAXTERSlovakias.r.o.Bratislava
CUKRÁREGGEREK,Námestovo
ZelenáLekáreŸͲPharm.Dr.HelenaHARMATOVÁ,Námestovo
RDVACRAKAͲeAPEŠOVO,eapešovo
zamediálnupodporuSHZ
RádioLUMEN
zapríkladnúpomocprizískavanífinanēnýchavecnýchdarovsvojimēlenom:
MariánTREBICHALSKÝ,Nitra
PaedDr.Slávka,GUROVÁ,SpišskáNováVes
JankaSIVOGOVÁ,Sihelné
AnnaSTANÍKOVÁ,Námestovo
PeterSTANÍK,Námestovo
PeterHLOZÁK,Radava
PeterMONEK,Trenēín
ElviraSZALAY,Neded
Ing.JaroslavJANOVEC,SpišskáNováVes
Smetupreto,abysmepomáhaliasnažilisazlepšiƛživotűuěomsvrodeným
krvácavýmochorením.Pridajtesaknám!
25
ZÁPISNICAVALNÉZHROMAŽDENIE
Dátumamiestokonania:16.augusta2014,hotelRezident,TurēianskeTeplice
Prítomní:
podűaprezenēnejlistiny84ēlenovSHZ
Ospravedlnení:
LadislavAnguš,MáriaAngušová,VincentBalcerēík,Doc.
MUDr.AngelikaBátorová,PhD.,LukášBekeš,PeterBekeš,BernadetaBekešová,
Jana Budáēová, JUDr. Mgr. Monika Dubjel, Samuel Grigliak, Ing. Marek Gura,
Romana Hradecká, Eliška Hrtusová, MVDr. Jozef Hudák, Angela Hudáková,
MUDr.RadoslavKminiak,EmíliaKminiaková,MariánPec,Ing.AnnaPisarēíková,
MáriaMacková,Mgr.AlexandraMinēevová,Ing.EvaMinēevová,FrantišekNutár,
Emila Psica, Ing. Martin Sedmina, Elvíra Szalay, Milan Škuliga, Mgr. Mária
Tóthová,TeréziaZimulová,
Zastupovanie: JUDr.S.Dubjelzast.GregoraDubjelaaTeodoraDubjela,
PaedDr. S. Gurová zast. Adama Guru aEmu Gurovú, Mgr. K. Hozlárová zast.
Michala Hozlára, Katarínu Hozlárovú aZuzana Hozlárovú, Beáta Karabová zast.
Martina Karabu, Erika Klimeková st. zast. Eriku Klimenovú ml. aVladimíru
Klimekovú,@ubošLiěákzast.NinuLiěákovúaSofiuLiěákovú,p.Stloukalovázast.
Ivanu Stloukalovú, Mgr. E. Šolcová zast. Adama Šolca aDanielu Šolcovú; A.
Šrámkovázast.MichaeluŠrámkovú;@.Zimulazast.MarekaZimulu
Hostia:
MUDr.MariánFedor
Ͳ
prítomnosƛhosƛabolajednomyseűneschválenáprítomnýmiēlenmiSHZ
HlasovanieoprítomnostihosƛanaVZ:
Proti: 0
Zdrž: 0
Za:
84
Ͳ
nazaēiatkurokovaniaIng.Janovecvšetkýchprítomnýchprivítalapodal
návrhnazapisovateűazápisnicep.M.Trebichalskéhoaoverovateűa
zápisnicep.Ing.G.Petruškovú
Ͳ
zapisovateűaoverovateűzápisniceboliprítomnýmiēlenmiValného
zhromaždeniaSHZjednomyseűnezvolení
Ͳ
Ing.Janovecpotompreēítalprogramrokovania,ktorýbolnásledne
prítomnýmiēlenmijednomyseűneschválený
Programrokovania:
1.Otvorenierokovania
2.SprávaoēinnostiSHZodposlednéhoValnéhozhromaždeniaSHZ
3.Správaohospodárenízarok2013
4.SprávaRevíznejkomisieSHZzarok2013
26
5.Schválenieúētovnejzávierky2013
6.RehabilitaēnétáboryarekondiēnépobytySHZ
7.Rôzne
8.Schválenieuznesenia
9.Záver
Ad2)SprávaoēinnostiSHZodposlednéhoValnéhozhromaždeniaSHZ
ͲIng. Janovec oboznámil prítomných ēlenov SHZ o aktivitách združenia od
poslednéhoValnéhozhromaždeniakonanéhovauguste2013podűajednotlivých
okruhovͲletnérehabilitaēnétábory,jesennýrehabilitaēno–rekondiēnýpobyt,
zbierkaSHZPrešov,plesSHZ,sponzorstváagranty,darcovskáSMSvroku2014
od15.3.2014–30.9.2014,2%daŸ,kongresyEHCaWFH
ͲvyzvalprítomnýchēlenovSHZozvýšenieaktivityprizískavaní2%dane,leboje
tohlavnápoložkapríjmovSHZ
Ad3)Správaohospodárenízarok2013
Ͳsprávuohospodárenízarok2013predniesolIng.Janovec,priēompoukázalna
hlavnévýnosovéanákladovépoložkyzhlavnejúētovnejknihy
Hlasovanieospráveohospodárení:
Za:
84
Proti: 0
Zdrž: 0
ͲVZSHZjednomyseűneprijalosprávuohospodáreníSHZzarok2013
Ad4)SprávaRevíznejkomisieSHZzarok2013
ͲPaedDr. S. Gurová ozrejmila situáciu týkajúcu sa neprítomnosti ēlenov RK ato
Ing.Z.LednickejaIng. M. GuruͲobaja malipracovnépovinnosti,nosprávuRK
zaslalipoPaedDr.S.Gurovej,ktorájuodovzdalapredsedoviSHZIng.Janovcovi,
ktorýrevíznusprávupreēítalazároveŸreagovalnavšetkypripomienkyēlenovRK
aajvšetkyvysvetlil.
HlasovanieospráveRK:
Za:
84
Proti: 0
Zdrž: 0
Ad5)Schválenieúētovnejzávierkyzarok2013
ͲIng. Janovec predložil výkaz ziskov astrát, súvahu spoznámkami abol
pripravenýzodpovedaƛotázkytýkajúcesaúētovaniavroku2013
Hlasovanieoúētovnejzávierke:
Za:
84
Proti: 0
Zdrž: 0
27
Ad6)RehabilitaēnétáboryarekondiēnépobytySHZ
Ͳvedúcijednotlivýchtáborovoboznámiliprítomnýchopriebehuauskutoēnených
akciáchpoēaskonaniauvedenýchtáborov:
MUDr.M.SedminaͲmaloletíhemofilicido7r.
p.P.MonēekͲdetido18.r.
PaedDr.S.GurováͲdospelíhemofilici
ͲIng.Janovecpripomenulvedúcimtáborovpovinnosƛurobiƛvyúētovanietáborov
max.do1mesiacaodukonēeniatáborov
Ad7)Rôzne
ͲIng.Janovecpripomenulprítomnýmabynezabudlinechaƛnasebakontakty,ak
bolizmenenéatoēiužtel.ēísla,emailovéadresy,Skype,ICQapod.
Ͳ p. Marošíková navrhla, aby sme Doc. MUDr. A. Bátorovú, PhD. nominovali na
ocenenie Slovenka roka, ktorú organizuje ēasopis Slovenka apripomenula, že
keě bude súƛaž vyhlásená treba sa zaktivizovaƛ anomináciu podporiƛ napr. aj
zaslanímSMS
Ͳ Ing. Janovec poskytol informáciu omožnosti zaviesƛ systém skoršieho
prihláseniasaaajplatbynarekondiēnépobytyvroku2015
Ad8)Schválenieuznesenia
ͲM.Trebichalskýpreēítaluzneseniazozasadnutia,ktoréprítomníjednomyseűne
schválili
Ad9)Záver
Ͳ nakoniec predseda SHZ Ing. Janovec poěakoval všetkým prítomným ēlenom
SHZ, ktorí si našli ēas aprišli na rokovanie VZ SHZ, za úēasƛ, zaželal im veűa
zdravia,šƛastia,osobnýchúspechovapoprialšƛastnúcestudomov
Informácieoslovenskomhemofilickomzdruženínájdeteajnawww.shz.sk
Môžetesaprihlásiƛdoēlenskejzóny
Základnéúdajenašejorganizácie:
Názov:Slovenskéhemofilickézdruženie
sídlo: Antolská11,85107Bratislava
Právnaforma:Obēianskezdruženie
IO: 22665226
28
UZNESENIE
zValného zhromaždenia SHZ konaného 16.8.2014 vhoteli Rezident
vTurēianskychTepliciach
ValnézhromaždenieSHZzobralonavedomie:
1.SprávuoēinnostiSHZodposlednéhoVZSHZkonanéhovr.2013
2.Správuohospodárenízarok2013
3.SprávuRevíznejkomisieSHZzarok2013
4.Informáciuopráveskonēenýchrehabilitaēnorekondiēnýchpobytochvr.2014
ValnézhromaždenieSHZschvaűuje:
1.ÚētovnúzávierkuSHZzarok2013
VTurēianskychTepliciach,dŸa16.8.2014
zapísal:M.Trebichalský
overil:Ing.G.Petrušková
Ajvroku2015môžetepredložiƛsprávcovidanevyhlásenie,že
2%daneVamiužzaplatenejpoukazujtevprospech
Slovenskéhohemofilickéhozdruženiapodűa§50
Zákonaodanizpríjmov
ē.595/2003Z.z.vzneníneskoršíchpredpisov.
Zaujímavéodkazy
www.baxter.com
www.octapharma.cz/cz.html
www.grifols.com
www.unb.sk/nemocnicaͲsvͲcyrilaͲaͲmetoda
www.eset.com/sk
www.eͲpacient.sk
www.hotelrezident.sk
www.tesco.sk
29
NOVEMBROVÉZASADNUTIEROZŠÍRENÉHOVÝBORU
SLOVENSKÉHOHEMOFILICKÉOZDRUŽENIA
Dátumamiestokonania:22.november2014,HotelRezidentTurēianskeTeplice
Prítomní:
14ēlenovRVSHZ
Ing.J.Janovec,M.Trebichalský,Ing.V.Minēev,V.Liěák,P.Monēek,M.Pec,M.
Masarik, M. urek, M. Hruška, Mgr. J. Jánošík, D. Galanda, JUDr. S. Dubjel, Š.
Grobarēík,Ing.Z.Lednická
Ospravedlnení:
Doc. MUDr. A. Bátorová, PhD., Doc. MUDr. J. Hinšt, CSc, MUDr. M. Sedmina, I.
Kováēik,P.Stanēík,Ing.M.Gura,F.Nutár,Mgr.K.Hozlárová
Neospravedlnení:
@.Liěák, M. Srogonēík,T.Zimulová,E.Szalay,A.Kováēová,@.Karaková,Ing.M.
Maciak,Ing.A.Pisarēíková,
Hosƛ: PaedDr.S.Gurová
Schválenýprogramzasadnutia:
Program:
1.Kontrolaúlohzuznesenia
2.innosƛSHZodValnéhozhromaždeniaSHZ
3.NávrhrozpoētuaplánēinnostiSHZnarok2015
4.Rehabilitaēnéarekondiēnépobytyvroku2015
5.Rôzne
6.Schválenieuznesenia
7.Záver
NajbližšiezasadáRozšírenývýborSHZvofebruáriͲmarci2015
lenoviaRozšírenéhoaRepublikovéhovýboru,prichystajtesipodnety
apripomienkynastretnutie.Pozvánkybudúzaslané2týždnepredzasadnutím.
VprípadeotázokapodnetovnaēinnosƛSlovenskéhohemofilickéhozdruženia
kontaktujteēlenovRepublikovéhoaleboRozšírenéhovýboru
kontaktystrana:50až55
30
31
PLÁNHLAVNÝCH,INNOSTISHZVROKU2015
Január
¾ Oslovenie potenciálnych sponzorov oposkytnutie finanēnej pomoci na
ēinnosƛSHZ
¾ Rozbehnutie akcie apropagandy na získanie finanēných prostriedkov pre
ēinnosƛ SHZ pomocou tzv. „2% dani“ zdaní fyzických aprávnických osôb
podűazákonaodanizpríjmov
¾ Monitorovanie plošného nákupu koncentrátov koagulaēných faktorov
vroku2015
¾ Zaēatie príprav XXIV. Rehabilitaēného tábora detských hemofilikov – júl až
august2015
¾ Zaēatie príprav XXIV. Rehabilitaēno – rekondiēného pobytu pre dospelých
hemofilikov–júlažaugust2015
¾ ZaslaniesprávyoēinnostiSHZvroku2014naSlovenskúhumanitnúradu
¾ Predloženie vyúētovania dotácii na Ministerstve práce, sociálnych vecí
arodinySRzarok2014
¾ PožiadanieMinisterstvavnútraSRopovolenieverejnejfinanēnejzbierky
¾ Vyúētovanieverejnejfinanēnejzbierkyvroku2014
¾ VypracovaniežiadostinaFórumdonorovohűadnespusteniadarcovskejDMS
poēasverejnejfinanēnejzbierky
¾ Zaēatie príprav verejnej finanēnej zbierky kSvetovému dŸu hemofílie
vspolupráci so spoloēnosƛou TESCO Stores SR, resp. aj sinou obchodnou
spoloēnosƛouavobciachamestáchnacelomúzemíSlovenska
Február
¾ Príprava harmonogramu príprav arealizácie XV. rehabilitaēného pobytu pre
maloletých hemofilikov do veku 7 rokov spolu srodiēom,lekárom –
hematológom(pediatrom)arehabilitaēnýmpracovníkom
¾ NávštevaNHCaRegionálnychhemofilickýchcentieraupresneniespolupráce
vroku2014
¾ RealizáciaXV.roēníkaplesuhemofilikovSHZ
¾ Prebiehajúca propaganda na získanie finanēných prostriedkov pre ēinnosƛ
SHZpomocoutzv.„2%dani“zdanífyzickýchaprávnickýchosôbpodűazákona
odanizpríjmov
32
Marec
¾ RevíziaúētovníctvaamajetkuSHZzarok2014
¾ VypracovanieuzávierkyúētovníctvaazaslanienaDaŸovýúradBratislavaV.
¾ ZasadnutieRozšírenéhovýboruSHZ
¾ VypracovanieapodaniedaŸovéhopriznaniazarok2014
¾ Prebiehajúca propaganda na získanie finanēných prostriedkov pre ēinnosƛ
SHZpomocoutzv.„2%dani“zdanífyzickýchaprávnickýchosôbpodűazákona
odanizpríjmov
¾ Realizácia verejnej finanēnej zbierky kSvetovému dŸu hemofílie na celom
územíSlovenskaavobchodnejspoloēnostiTESCOStoresa.s.
¾ Monitorovanie projektov na získanie finanēných prostriedkov pre
dobudovanieRehabilitaēnéhocentraSHZ
Apríl
¾ Prebiehajúca propaganda na získanie finanēných prostriedkov pre ēinnosƛ
SHZpomocoutzv.„2%dani“zdanífyzickýchaprávnickýchosôbpodűazákona
odanizpríjmov
¾ RealizáciadŸahemofílie–Hemofilickédni
Máj
¾ VydanieHemofilickéhospravodajcu1/2015
¾ Oslovenie médií okonaní našich rehabilitaēných táborov apríprava ēlánkov
(televízie,rádia,ēasopisy,noviny)–pozvania
¾ VyhotovenievýroēnejsprávySHZzarok2014
¾ Osloveniesponzorovovecnéafinanēnésponzorstvonarehabilitaēnépobyty
vlete
¾ Oslovenie farmaceutických firiem oposkytnutie sponzorstva pre konanie
rehabilitaēnýchpobytov
Jún
¾ Podpísanie všetkých zmlúv týkajúcich sa XXIV. Rehabilitaēného tábora
detskýchhemofilikov
¾ PodpísanievšetkýchzmlúvtýkajúcichsaXXIV.Rehabilitaēno–rekondiēného
pobytupredospelýchhemofilikov
¾ VyhotovenievýroēnejsprávySHZplusn.o.zarok2014
¾ Oslovenie médií okonaní našich rehabilitaēných táborov apríprava ēlánkov
(televízie,rádia,ēasopisy,noviny)
Júl
¾ Realizácia XV. rehabilitaēného pobytu maloletých hemofilikov do veku 7
rokovspolusrodiēom
¾ RealizáciaXXIV.Rehabilitaēnéhotáboradetskýchadospelýchhemofilikov
33
August
¾ Pokraēovanie vrealizácii XXIV. Rehabilitaēného tábora detských a dospelých
hemofilikov
¾ Pokraēovanie vrealizácii XV. rehabilitaēného pobytu maloletých hemofilikov
doveku7rokovspolusrodiēom
¾ ZasadnutieValnéhozhromaždeniaSHZ
¾ Zúētovanietáborovavyúētovanieposkytnutýchgrantov
September
¾ Oslovenie potenciálnych sponzorov oposkytnutie finanēnej pomoci na
ēinnosƛSHZ
¾ RegistráciaSHZdoregistranotárovzaprijímateűaasignácie2%dane
Október
¾ VypracovaƛfinanēnýaprogramovýplánēinnostiSHZnarok2016
¾ Prípravazúētovaniakzískanýmgrantom
¾ Oslovenie potenciálnych sponzorov oposkytnutie finanēnej pomoci pre
realizáciuXVI.plesuhemofilikovvroku2016
November
¾ RealizáciaXIV.Jesennéhorehabilitaēno–rekondiēnéhopobytupredospelých
hemofilikov
¾ ZasadnutieRozšírenéhovýboruSHZ
¾ VydanieHemofilickéhospravodajcu2/2015
¾ Prípravanávrhufinanēnéhorozpoētuprojektovnarok2016
¾ Vypracovanie azaslanie žiadostí na poskytnutie finanēných prostriedkov zo
štátneho rozpoētu prostredníctvom MZ SR ana iných sponzorov na
realizovanieprojektovSHZvroku2016
¾ Monitorovanieplošnéhonákupukoncentrátovkoagulaēnýchfaktorovprerok
2016
December
¾ Rozposlanie poěakovania všetkým sponzorom aostatným, ktorí pomohli
vēinnostiSHZvroku2015
¾ Vypracovanie azaslanie žiadostí na poskytnutie finanēných prostriedkov zo
štátnehorozpoētuprostredníctvomMPSVaRSRnarealizovanieprojektovSHZ
vroku2016
Príspevkydohemofilickéhospravodajcaposielajte
naemail:[email protected]
34
CELORONÉAKTIVITYNAROK2015
¾
¾
¾
¾
¾
¾
¾
alšieskvalitŸovanieēinnosƛSHZarozbehnutieēinnostikomisií
Monitorovanie výziev na predkladanie projektov pre získanie finanēných
prostriedkov zEuro fondov vnovom strategickom programovacom období
vrokoch2014–2020prezriadenieRehabilitaēnéhocentraSHZ
ZvýšiƛmediálnupropagáciuSHZajejēinnosti
Zvýšiƛ úēinnosƛ avýšku získaných sponzorských finanēných avecných
prostriedkovpreēinnosƛSHZarealizáciujejprojektov
SpoluprácasNHCaRegionálnymihemofilickýmicentrami
Aktívne sa podieűaƛ na práci Slovenskej humanitnej rady, Svetovej
hemofilickej federácie,Európskeho hemofilického konzorcia, Národnej rady
obēanov so zdravotným postihnutím v SR a Asociácie na ochranu práv
pacientovSR
Aktívne sa podieűaƛ na ēinnosti Rady vlády SR pre zdravotne postihnutých
obēanovaNárodnejradyobēanovsozdravotnýmpostihnutímvSR
,LENSKÝPOPLATOKPREROK2015
NazákladeuzneseniaValnéhozhromaždeniaSHZ,najvyššiehoorgánuSHZ,bola
výškaēlenskéhopoplatkuprerok2015stanovenánavýškuminimálne5,ͲEUR
a na základe uznesení Rozšíreného výboru SHZ je potrebné ho zaplatiƛ
najneskôrdo31.5.2015!
lenskýpoplatoknarok2014bolminimálne5,,ͲEURnaēlena(zarok2013bol
minimálne5,ͲEUR).Tí,ktorísteeštezarok2014,príp.ajzarok2013nezaplatili
ēlenskýpoplatok,nájdetevtomtospravodajcovilístoksupozornením.
lenský poplatok za rok 2015 (príp. aj za roky 2014 a 2013 pre neplatiēov)
môžetezaplatiƛprevodomnajedenznižšieuvedenýchúētovSHZ(dopoznámky
uveětesvojepriezviskoarok,resp.rokyplateniaēlenskéhopoplatku).
ÍSLAÚTOVSHZ:
1/
VÚB ē.úētu:34134592/0200
2/
SlovenskásporiteűŸa ē.úētu:11483626/0900
LENSKÝPOPLATOKZAROK2015NEZABUDNITEZAPLATIeDO31.5.2015!!!
35
XV.HEMOFILICKÝPLES
Váženípriatelia.
Dovoűte nám, vmene Organizaēného výboru XV. plesu Slovenského
hemofilickéhozdruženiasrdeēneVáspozvaƛnatentoples.Nazákladeúspechov
predchádzajúcich roēníkov sme sa rozhodli zorganizovaƛ ěalší roēník. Hlavnými
cieűmiplesuje:
x priateűské stretnutie ēlenov Slovenského hemofilického združenia
vnepracovnejatmosfére,
x poěakovanievšetkýmēlenomzaichprácuapriazeŸ,
x poěakovanievšetkýmsponzoromasympatizantomnášhozdruženia.
XV.hemofilickýplesSlovenskéhohemofilickéhozdruženiasauskutoēnídŸa7.
februára 2015 so zaēiatkom o18.00 hodine vhoteli Rezident vTurēianskych
Tepliciach.
Predpokladanýprogramplesu:
18,00hod.–Otvorenieplesu
19,00hod.–veēera
20,00hod.–kultúrnyprogramazábava
22,30hod.–druhéjedlo
23,00hod.–zábava
24,00hod.–tombola
01,00hod.–zábava
02,00hod.–obēerstvenieazábava
05,00hod.–ukonēenieplesu
Poplatokzaplesnaosobu:
15,ͲEUR–preēlenaSHZ
15,ͲEUR–prepartneraēlenaSHZ–uobochjevcenezahrnutéajubytovanie
35,ͲEUR–preostatnýchúēastníkovͲubytovanienezabezpeēujeme
Úēasƛnaplesejepreosobyod15rokov.
Vcenejezahrnuté: Aperitív, predjedlo, polievka, 1. hlavné jedlo, 2. hlavné
jedlo,2xkáva,zákusky,1/2lvína,slané.
OrganizátoromcelejakciejerodinaGurovásosvojimispolupracovníkmi.
36
Akomôžetezískaƛpozvánkunatentoples?
Záujemcovia oúēasƛ na XV. plese Slovenského hemofilického združenia zašlú
návratku, ktorá je vzávere tohto ēísla Hemofilického spravodajcu na adresu
predseduSHZdo21.1.2015.
Keěže, kapacita úēastníkov je limitovaná na poēet cca 80 osôb, postupne ako
budú chodiƛ návratky, Vám budú zaslané poštové poukážky na zaplatenie
poplatku za ples apo uhradení poštovej poukážky Vám budú zaslané pozvánky
naXV.plesSlovenskéhohemofilickéhozdruženia,ktorébudúprivstupenaples
platiƛakovstupenky.
EšterazupozorŸujeme,žepozvánky
sabudúrozdeűovaƛpodűaporadia
akosabudeteprihlasovaƛ.
Takneváhajteaēímskôrzašlite
návratky!Jemožné,žezkapacitných
dôvodovnebudememôcƛuspokojiƛ
všetkýchzáujemcov!
NastretnutiesVamisasrdeēnetešícelýOrganizaēnývýborplesu.
Návratkunaprihláseniesakúēastinaplesnájdetenastr.57
ZároveŸchcemeosloviƛvšetkýchpotencionálnychsponzorovalebodobrýchűudí,
aby nám pomohli pri organizovaní tomboly ēi už peŸažnými alebo vecnými
darmi.
Zakaždúsnahuěakujeme:Ͳ).
[email protected]
PO/AKOVANIE
Slovenskéhemofilickézdruženieěakujerodine
VAŠKOVEJzPrešova,ktoránámniekoűkorokovpomáhapriorganizovaní
verejnýchfinanēnýchzbierokvprevádzkachspoloēnostíTESCOvPrešove,pri
zbierkekSvetovémudŸuhemofílieapoēasadventných
víkendovpredVianocami.
AKUJEME
37
VEREJNÁFINAN,NÁZBIERKAKSVETOVÉMUDRU
HEMOFÍLIE
Tak ako minulých rokoch aj vroku 2015 chceli by sme zorganizovaƛ verejnú
finanēnúzbierkukSvetovémudŸuhemofílie(17.apríl).
Uvedená zbierka sa bude konaƛ vprevádzkach spoloēnosti TESCO, ēi už
vhypermarketoch, supermarketoch ako aj vobchodných domoch. Predbežne
máme dohodnuté so spoloēnosƛou TESCO, že uvedená zbierka sa uskutoēní
vdruhej polovici mesiaca marec 2015 (pravdepodobne 19.–21. marca 2015).
Okrem toho chceli by sme túto zbierku zorganizovaƛ aj v mestách aobciach na
Slovensku. Ato vjeden deŸ – piatok vpriebehu zbierky vTescoͲách. Táto
zbierka bude prebiehaƛ prostredníctvom aktivistov, ktorí budú ju prevádzaƛ na
námestiachmiestaobcí.
PretosaobraciamenaVásopomocpriorganizovaníuvedenejverejnejfinanēnej
zbierky vmarci 2015. Prosíme všetkých ēlenov SHZ, aby sa nám prihlásili na
adresupredseduSHZ(Ing.JaroslavJanovec,Palárikova34,05201SpišskáNová
Ves, eͲmail: [email protected], tel: 0905 241 353) ako akde nám pomôžu pri
organizovaní verejnej finanēnej zbierky (ēi vprevádzkach TESCOͲa alebo
vmestáchaobciachnaSlovensku).
Zbierkounabudúcirokvmarci2015chcemepokraēovaƛvzaēatejtradícii,ktorou
chceme nielen získavaƛ finanēné prostriedky na ēinnosƛ SHZ, alehlavne
zviditeűniƛ našu organizáciu ajej ēinnosƛ. Dlhé roky organizujeme zbierku
vprevádzkachspoloēnostiTESCO,alechcemerozšíriƛzbierkuajdomiestaobcí
na celom Slovensku, preto Vás chceme všetkých poprosiƛ opomoc
aspoluprácu.BezVašepomocitoniejemožnézrealizovaƛ.
Neváhajteapomôžtenám!
Pevneverím,ženámvtomtopomôžete!
Ing.JaroslavJanovec
PredsedaSHZ
38
TLA,OVÁSPRÁVA
MAJÚŽIVOTVKRVI...
Detisvrodenýmkrvácavýmochorením–hemofíliou–pôsobiavletnomtábore
neobyēajneobyēajne.Hrajúsa,behajú,šantia,športujúapopritomodbiehajú
naindividuálneispoloēnérehabilitaēnécviēenia.Môžuvšetkookremtoho,ēo
majú zakázané. Napríklad kolieskové korēule alebo kolobežky, pretože riziko
zraneniaijehomožnýrozsahjevyšší.
Slovenské hemofilické združenie organizuje rehabilitaēné pobyty pre všetky
vekové kategórie űudí stýmto ochorením krvi, ktoré má vplyv aj na pohybový
aparátēloveka.NahorskejchateBartoškaneěalekoTurēianskychTeplícsapráve
koná(od5.do16.augusta)užXXIII.roēníkletnéhotáborapredeti.
Rehabilitácia pohybového aparátu azvýšenie fyzickej kondície detí je zo
zdravotného hűadiska hlavný program tradiēných letných táborov hemofilikov.
Združenie ich môže organizovaƛ ahradiƛ věaka finanēnej podpore od
prispievateűov.
Detskíhemofilicimajúajsvojhoveűkéhopriateűa–básnikaaspisovateűaDaniela
Heviera, ktorý sa im venuje už dlhé roky. Na toto leto pre nich vymyslel a
pripravil„HEMOͲhymnu“Mámeživotvkrvi.IdeooriginálnupieseŸ,ktorú6.a7.
augustanacviēili,naspievalianahralidetipriamovtábore.Skladbuskomponoval
hudobník azvukový majster Rastislav Dubovský, ktorý zároveŸ zo svojho štúdia
zabezpeēilajprofesionálnevybavenienanahrávaniehlasovnahotovýhudobný
podklad. Na štúdiovej nahrávke sa podieűali aj muzikanti Peter Zajaēek ml.
(gitara),JurajGriglák(basgitara)aStanislavKociov(bicie).SpolusR.Dubovským
nahrávku, mix amastering pripravoval aj Juraj Lehuta. Autorom textu spomínaj
piesnejeDanielHevier.
Súēasƛou projektu bolo aj natoēenie videoklipu kpiesni „Máme život vkrvi“,
vktorom popri všetkých deƛoch z tábora úēinkovali aj autori skladby vrámci
záberovvovytvorenomzvukovomštúdiu.AutormivideasúMartinKárolyaPeter
Kováē.Postprodukēnáfinalizáciapiesneajklipuajehouvedeniejenaplánované
vprvejpoloviciseptembra.
39
Každé dielo vzniká věaka űuěom. Vtomto prípade věaka nezištným autorom,
organizaēnému zabezpeēeniu agentúrou Advantage anevyhnutným financiám.
Margaréta Gaēková zo spoloēnosti Bayer otom hovorí: „Aktivity našej
spoloēnostisúajopodporedobrýchvecí.Právetotojejednaznich.Deƛomsme
vytvorilipríƛažlivýprogrampoēasichrehabilitaēnéhotáboraazároveŸpopritom
vznikloajzaujímavédielososilnouvýpovednouhodnotou.“
Vydal: Bayer,MargarétaGaēková
PRservis:
Advantage,spol.sr.o.,JanaMihaloviēová
www.bayer.com/ www.advantage.sk
POMÁHAABAVÍNÁS
Dopravné popoludnie. To bolo témou tohtoroēnej akcie, ktorú pripravili
zamestnanci spoloēnosti tesa tape pre deti s diagnózou hemofílie v rámci
rekonvalescenēného pobytu v horskom hoteli Bartoška pri Turēianskych
Tepliciach.
Na celkovo ôsmych stanovištiach sa deti postupne uēili poznávaƛ dopravné
prostriedkyadopravnéznaēky,riešilisituácienakrižovatkách,znalosƛtiesŸových
telefónnych ēísiel, základy zdravovedy a povinnú výbavu auta. Najmenšie deti
potom maűovali farby semaforu a skladali puzzle s dopravnými prostriedkami.
Najvyhűadávanejšímstanoviskombolslalom.Menšiedetimalizaúlohuzvládnuƛ
pripravenúprekážkovútraƛnaodrážadlách,väēšiedetiprechádzalirovnakútraƛ
sautaminadiaűkovéovládanie.Všetkydetinazáverdostalizaodmenudrobné
darēeky.
Spoloēnosƛ tesa tape sa na organizácii rehabilitaēného pobytu pre deti trpiace
hemofílioupodieűaužniekoűkorokov.Preēoprávehemofilici?Vdobe,keětesa
40
hűadalapartneraprefinancovanieprojektovsociálnejzodpovednosti,stanovilasi
niekoűkokritérií.Medzi hlavnépatrilsamotnýcieű projektu,teda,kohosabude
podpora týkaƛ, ěalej potom cielené a transparentné smerovanie finanēnej
pomoci a v neposlednej rade stabilný partner, ktorý zaruēí dlhodobejšiu
spoluprácu. Podmienkou bol tiež priamy kontakt s űuěmi, ktorým bude tesa
pomoc poskytovaƛ. Voűba padla na hemofilikov, ktorí dokázali všetky kritéria
naplniƛ.
Okremfinanēnejpodpory,ktorútesaposkytuje,prichádzajúzadeƛmikaždýrok
zamestnancispoloēnostitesaapripravujúprenezábavnýdeŸ,každýroksinou
témou.Kladnéreakcieaveűmiēastoajosobnépoěakovaniaodúēastníkovtýchto
stretnutímotivujútiežzamestnancovspoloēnostitesaautvrdzujúichvtom,že
tátocestapomocijesprávna.
Spoloēnosƛ tesa patrí k popredným svetovým výrobcom samolepiacich
produktov a riešení pre priemysel, obchod a spotrebiteűa. Sortiment výrobkov
tesa zahƍŸa celú škálu produktov, od maliarskych pások cez baliace pásky,
montážne pásky, kancelárske pásky až po špeciálne pásky pre priemyselnú
výrobu. V ponuke sú tiež tesnenia do okien a dverí alebo siete proti hmyzu. V
svojej viac ako 75roēnej histórii si spoloēnosƛ tesa dokázala věaka svojmu
prístupu,inováciámakvalitezískaƛcelúraduspokojnýchzákazníkovaudržaƛsi
poprednémiestonasvetovýchtrhoch.
41
MAhKOALEBOUŽMARTIN
Martinnarodilsavroku2003.
Zrozprávania od mami vie, že prvýkrát bol sŸou vtábore keě mal dva roky
abolo to vŽemberovciach, neěaleko Levíc. Postupne keě chodil do škôlky sa
vždy tešil kedy sa stretne skamarátmi ztábora, spolu slávili MDD aspolu si aj
zaplakali,keěniektospadolzpreliezaēkyalebosaniekdebuchol.Aletoužvedel,
žekeěniekdespadnealebosabuchne,musípovedaƛmamealeboockoviēosa
mustalo.Zozaēiatkusaajbál,žehozasabudúvnemocnicipichaƛ,alepostupne
sanauēil,žemalépichnutiejelepšieakodeŸkeěhobolínožiēkaaleboruēiēka
anemôže isƛ do škôlky alebo sa hraƛ skamarátmi. Aj vtábore videl, že staršie
deti sa neboja apovedia, keě sa im nieēo stane aani neplaēú, keě ich pichajú.
Keěsommal5rokov,mamasanauēilaakomipichnúƛFaktorVIII.Bolotoúplne
iné ako keě sme museli utekaƛ do nemocnice atam ēakaƛ na lekára ana
nachystaniefaktora.Keěsanieēostalomamavytiahlafaktorzchladniēky,jasom
sadívalakotovšetkochystáapotomsomjejdalruēiēku,abymapichla.Keěsom
mal6rokovtakpanidoktorkavBratislavevhemofilickejambulanciipovedala,že
užsomveűkýchlapecanebojímsaihielainjekciitakmipredpíšeprevenciu.Ešte
som nechápal, ēo to je azaēal som plakaƛ, ale keě mi ukázali staré známe
kamarátkystriekaēkyaampulkybolopoplakaní.Panidoktorkamamevysvetlila
všetko, ēo treba amŸa poverila, aby som mamu poslúchal apomáhal jej pri
riedenífaktora.Spoluchodilidotáboraaždosvojich6rokov.Prvýkrátvtábore
vTurēianskychTepliciach,keěmamaodchádzalanebolomivšetkojedno,veēer
somsitrochupoplakal.NadruhýdeŸráno,keěsazaēalatáborovázábavaana
povinnosti už nebol ēas myslieƛ na to, že som tu bez rodiēov. Atak som prežil
svojprvýtábor,akoveűkýhrdinaēovšadechcelbyƛ,všetkovyskúšalajvšadebol
avšetko vyskúšal. Na konci tábora vsobotu sme plakali, ale nie za to, že sme
sami, ale že sa uvidíme až orok. Atak potom sa rodiēia nestaēili diviƛ, preēo
nestaēí kredit na mobile, keě som každý deŸ chcel volaƛ arozprávaƛ sa s
kamošmi. Všetci sme si sűúbili, že sa stretneme znova orok. Ako tak prešiel aj
druhý môj samostatný tábor, naše priateűstva sa upevnili akeě prišiel niekto
nový,bolismenaporúdzimupomôcƛprekonaƛjehostrach,žetunemárodiēov.
Vdruhom tábore som sa nauēil, ako si Faktor VIII riediƛ sám azistil som, že to
stouhemofíliouniejeažtakéƛažké,lensatrebanauēiƛposlúchaƛstaršíchauēiƛ
sa od nich. Keě som mal 10 rokov, nabral som odvahu achcel som si faktor
pichnúƛsám.VtáboresomtopovedalvedúcemuavtendeŸsomtozapomoci
panidoktorkyvyskúšal.
42
Bolo to ƛažké ale po pochvale, že som šikovný som nabral sebavedomie ana
koncitáborasomužnemalproblémpodaƛfaktorvedúcemutábora.
Teším sa na kamarátov, sktorými si už aj dopisujem cez facebook alebo
emailom, kde si spolu posielame fotky aspomíname na zážitky, ēo sme zažili
vtábore.osmevyviedli aneprišilinámnato.Vámtu zatiaűneprezradím,ale
tiežsaviemnatomdobrezasmiaƛ.Amožnoajvedúcitušia,žesmetobolimi,ale
..........
TaktosomboljaMAeKOterazužMartin
Spokojnéasláskouprežité
vianoēnésviatky,
veűazdraviaašƛastia
vroku2015
praje
JaroslavJanovec
aēlenoviaRozšírenéhovýboru
Slovenskéhohemofilickéhozdruženia
43
PREDNÁŠKAOPRÁCISLOVENSKÉHOHEMOFILICKÉHO
ZDRUŽENIANAPÔDEJESSENIOVEJLEKÁRSKEJFAKULTY
UKVMARTINE,26.11.2014
Zamysleli sme sa niekedy nad tým, koűko toho vie bežný lekár, ktorý nie je
hematológ, ohemofílii ajej podobných ochoreniach? Mnohí znás si myslia, že
urēiteveűa,veěpredsajelekáramalbyproblematikuovládaƛ.Niejetopravda.
Lekár,ktorýpráveukonēillekárskufakultuvietohoohemofíliiveűmimálo.Nieje
to jeho chyba anie je to chyba ani tých ēo ho tých 6 rokov uēili. Musíme si
uvedomiƛ, že hemofília ajej podobné poruchy zrážania krvi sú veűmi zriedkavé
ochorenia. Keby sa mali študenti medicíny venovaƛ každému takémuto
ochoreniu na škole podrobne, študovali by 20 rokov. Ohemofílii sa uēí už na
gymnáziách na Biológii ato vsekcii Genetika, pretože hemofília je typickým
príkladomjednejzdediēnostíprostredníctvompohlavnéhochromozómuX.Tým
vedomosƛ ohemofílii na strednej škole konēí. Stredoškolák vie, že hemofília
existuje, ale niē viac. Na lekárskej fakulte sa hemofílii venuje pozornosƛ
v1.roēníku,keěsapreberáGenetikaarôznedruhydediēnostichorôb.Následne
sa hemofílii aporuchám zrážania krvi venuje jeden seminár vrámci predmetu
InternámedicínavsekciiHematológiav5.roēníkuštúdiavšeobecnéholekárstva.
Poruchy zrážania krvi sú potom medzi otázkami na skúšku zInternej medicíny
v5.roēníku amedzi otázkami na Štátnu rigoróznu skúšku vodbore Interná
medicínav6.roēníku,ktorémusíabsolvovaƛkaždýlekár.Atojevšetko.Pretoje
hemofíliarelatívneneznámymochorenímajmedzilekármi.Aksalekárrozhodne
precestuhematológa,budesasdanouproblematikoustretávaƛēastoazískaaj
mnoho informácii otejto problematike, pretože lekár študuje vpodstate celý
život. Ak sa bude venovaƛ inej špecializácii, len ƛažko sa kpodobným
informáciám dostane. Iba, ak by sa shemofilikom stretol pri výkone svojej
špecializácie.Mladýlekárvie,žehemofíliaexistuje,vieēojejejpríēinou,alelen
zriedka vie ako sa lieēi aako postupovaƛ pri takomto pacientovi, ak nemá na
blízku hematológa. Musíme si uvedomiƛ, že taktiež manažment pacienta
svrodeným krvácavým ochorením patrí výluēne do rúk hematológa aj
zprávneho hűadiska vrámci medicíny. Lekár bez potrebnej špecializácie nemá
kompetencieaniprávomocnapr.podávaƛfaktorypacientovi.Tosimusímevšetci
uvedomiƛnapr.nadovolenkevzahraniēí,keěnámlekárvturistickomzariadení
odmietnefaktorypodaƛ.PreŸhojetoliek,ktorýnepozná,jetoliek,ktorýsa
44
podávadožily,tedavzbudzujeoprávnenéobavy.Situáciajeotozložitejšia,keě
pacientomjedieƛa,aktomuvzahraniēícudzíštátnyobēan.Takétorizikonikde
žiadny lekár nevezme amá na to plné právo. Pacienti svrodenými krvácavými
ochoreniami si musia túto situáciu bezvýhradne uvedomiƛ amusia byƛ vlieēbe
úplnesamostatní.
JasomabsolventJesseniovejlekárskejfakultyUniverzityKomenskéhovMartine.
Tentoroksomsaužpotretíkrátrozhodolzorganizovaƛpreštudentovmedicíny
nainternáteprednáškuohemofílii.Úēelombolo,avždybudezvýšiƛpovedomie
ohemofílii, ainých poruchách zrážania krvi práve medzi budúcimi lekármi.
Okrem odbornej sekcie som prítomných samozrejme informoval aj oēinnosti
Slovenskéhohemofilickéhozdruženia.
PrednáškasakonaladŸa26.novembra2014o18:00naŠtudentskomdomoveJLF
UK vMartine na Novomeského ulici. Obsahom mojej prednášky bolo hlavne
prezentovaƛ, ēo je to hemofília, aké sú jej komplikácie pre bežný život, aké
spôsobylieēbysúmomentálnezabezpeēenévSRaakopostupovaƛvprípade,že
sa nám, ako lekárom dostane do starostlivosti krvácajúci hemofilik, napr. po
ƛažkom úraze. Prednášky sa zúēastnilo približne 90 študentov aza záujem im
patrímojeúprimnépoěakovanie.
Poprednáškesazaēalaveűmikvalitnádiskusia.Otázkybolismerovanérôzne,ēi
užnaēinnosƛSHZ,ēiinéinformácie,ktoréprítomnýchzaujali.
Celkovosomsastretolnadanýveēerlenspozitívnymiohlasmi.Zúēastnenímsa
prednáškapáēila,pretožesadozvedelinieēonové.Veěžiadnylekárnemôžetušiƛ
kedybudevystavenýsituácii,keěživothemofilikabudelenvjehorukách.
MUDr.MartinSedmina
ēlenRepublikovéhovýboruSHZ
45
OSLOBODENIEODPOPLATKUZAPOUŽÍVANIE
PLATENÝCHCIESTOD1.1.2015
Na zasadnutí Výboru pre osoby so zdravotným postihnutím, konaného dŸa
20.11.2014 nás informoval zástupca Ministerstva dopravy, výstavby a
regionálneho rozvoja o dôležitej veci. Všimnite si, že zmenou zákona došlo k
rozšíreniuoprávnenýchosôbatedaooslobodenieodúhradydiaűniēnejznámky
môžužiadaƛvšetcití,ēosúdržiteűmiparkovaciehopreukazu.Doteraztobolotak
iba v prípade poberateűov peŸažného príspevku na zvýšené výdavky spojené s
prevádzkouosobnéhomotorovéhovozidla(príspevkunabenzín).
Od 1. januára 2015 nadobudne úēinnosƛ zákon ē. 488/2013 Z. z. o diaűniēnej
známke. Ministerstvo dopravy, výstavby a regionálneho rozvoja Slovenskej
republiky plánovalo zaviesƛ od úēinnosti tohto zákona systém elektronickej
diaűniēnejznámky.Situáciajealetaká,ženovýsystémešteniejefunkēnýatak
menísaajplánovanáformaoslobodeniaodúhradydiaűniēnejznámky.
Pri žiadosti o oslobodenie motorového vozidla od úhrady diaűniēnej známky
žiadateűmusíosloviƛNárodnúdiaűniēnúspoloēnosƛ,a.s.(ěalejlen„NDS“)aspolu
s predložením príslušného parkovacieho preukazu požiadaƛ o vydanie
oslobodenia od úhrady diaűniēnej známky. Kópia preukazu je pre NDS veűmi
dôležitá,pretožepreukazymôžumaƛivymedzenúēasovúplatnosƛ(napríkladpol
roka).
Kontrola úhrady diaűniēnej známky bude prebiehaƛ rovnako ako v súēasnosti.
Vodiēimusiaprepreukázanieoslobodeniaodúhradydiaűniēnejznámkypredložiƛ
potvrdenie od NDS – to musia vodiēi spolu s parkovacím preukazom nosiƛ so
sebou.
Podűa § 7 písm. h) zákona ē. 488/2013 Z. z. o diaűniēnej známke sú od úhrady
oslobodené vozidlá zaregistrované osobou, ktorá je držiteűom parkovacieho
preukazuapodűa§7písm.i)súodúhradydiaűniēnejznámkyoslobodenévozidlá,
ktorých prevádzkovateűom je osoba, ktorá používa vozidlo na poskytovanie
sociálnej služby podűa osobitného predpisu ) a neposkytuje sociálnu službu s
cieűomdosiahnuƛziskaotomtovozidleúētujepodűaosobitnéhopredpisu).Pre
fyzickú osobu s ƛažkým zdravotným postihnutím, ktorá je podűa posudku
odkázaná na individuálnu prepravu osobným motorovým vozidlom alebo má
praktickú slepotu oboch oēí, vyhotoví príslušný orgán parkovací preukaz na
základeprávoplatnéhorozhodnutiaoparkovacompreukaze.Prioboch
46
prípadoch, pre fyzickú osobu s ƛažkým zdravotným postihnutím i pre
prevádzkovateűa sociálnych služieb, platí povinnosƛ sa zaregistrovaƛ u správcu
výberuúhradydiaűniēnejznámky,vtomtoprípadeuNDS.
Žiadatelia podűa § 7 ods. 3) zákona ē. 488/2013 Z. z. o diaűniēnej známke
poskytujúnajmänasledujúceúdaje:
Ͳ
obchodnémeno,adresumiestapodnikania(ibaprávnickéosoby),
Ͳ
menoapriezvisko,
Ͳ
dátumnarodenia,
Ͳ
adresubydliska,
Ͳ
štátnupríslušnosƛ,
Ͳ
ēísloOPalebopasu,
Ͳ
evidenēnéēíslovozidla,
Ͳ
krajinu,kdejevozidloregistrované,
Ͳ
kontaktné údaje a tiež údaje potvrdzujúce nárok na oslobodenie od
úhrady:
o
kópiurozhodnutiaožiadostiovyhotovenieparkovaciehopreukazu
o
kópiuparkovaciehopreukazu
o
kópiutechnickéhopreukazuvozidla,prípadnevozidiel
o
kópiuzriaěovacejlistiny–ibaprávnickéosoby
Predloženéúdajesaregistrujúusprávcuúhradydiaűniēnejznámky,respektíveu
ním poverenej osoby a žiadateű o oslobodenie od úhrady diaűniēnej známky
dostaneporegistráciipotvrdenieodNDS,ktorýmsabudemusieƛpreukázaƛpri
kontrolePZSR.
Žiadosti o oslobodenie od úhrady diaűniēnej známky je možné zaslaƛ poštou na
adresuNDS,príp.osobnedoruēiƛnaNárodnádiaűniēnáspoloēnosƛ,a.s.,Mlynské
Nivy45,82109Bratislava.
PodűavyjadreniazástupcuMinisterstvadopravy,výstavbyaregionálnehorozvoja
SR na zasadnutí Výboru pre osoby so zdravotným postihnutím, konaného dŸa
20.11.2014, NDS by mala vypracovaƛ vblízkom ēase aj elektronickú formu
podaniažiadosti.
Žiadosƛ velektronickej forme si môžete stiahnuƛ aj zo stránky Slovenského
hemofilickéhozdruženia(www.shz.sk).
1.)
Zákon ē. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách a o zmene a doplnení zákona ē.
455/1991 Zb. o živnostenskom podnikaní (živnostenský zákon) v znení neskorších
predpisovvznenízákonaē.50/2012Z.z.
2)
Zákonē.431/2002Z.z.oúētovníctvevzneníneskoršíchpredpisov.
47
Národnádiaűniēnáspoloēnosƛ,a.s.,MlynskéNivy45,82109Bratislava
Žiadosƛooslobodenieodplateniaúhradyzapoužívaniediaűnícarýchlostných
ciestpredržiteűovparkovaciehopreukazuZeP
Menoapriezviskožiadateűa:
Dátumnarodenia:
Adresabydliska:
Štátnapríslušnosƛ:
Preukaztotožnostiēíslo:
EV vozidla /
registrácievozidla:
Krajina
Kontakttelefónneēíslo:
Mail:
Prílohykžiadosti:
kópiarozhodnutiaovyhotovenieparkovaciehopreukazu
kópiaparkovaciehopreukazu
kópiatechnickéhopreukazu
V......................................dŸa..............................
Podpisžiadateűa:....................................................
48
PORTÁLEǦPACIENT.SK
PrílohoutohtoēíslaHemofilickéhospravodajcujeajbrožúraoportáli
eͲpacient.sk – portáli moderného pacienta, ktorý je jedineēným balíkom
aktuálnychinformácii,inovatívnychslužiebapomôcokprelepšiustarostlivosƛo
Vaše zdravie. Všetko prístupné z jediného miesta. Lekári. Lekárne. Lieky.
Kedykoűvek.Odkiaűkoűvek.
Uvedený portál by mal byƛ obrovskou pomocou aj pre nás pacientov, napr.
DenníkpacientahemofilikaͲvedeniezáznamovoužívanífaktorovkoagulaēných
faktorov nie vpapierovej forme, ale elektronicky kdekoűvek akedykoűvek cez
poēítaēe, smartfóny, tablety apod., elektrickou komunikáciou slekárom, SMS
pripomienkovaním používania liekov, s možnosƛouošetrujúceho lekára
kedykoűvek skontrolovaƛ spotrebu faktorov svojho pacienta amnoho ěalších
informácii,výhodamožností.Viacsadoēítatevpriloženejbrožúreana
eͲpacient.sk.
Uvedený projekt je realizovaný vspolupráci so spoloēnosƛou BAXTER apodűa
posledných informácii, vPoűskej republike sa elektronická evidencia spotreby
koagulaēnýchfaktorovstávapovinnou.
Slovenskéhemofilickézdruženie
www.eͲpacient.sk
49
ZOZNAM,LENOVREPUBLIKOVÉHOVÝBORUSHZ
lenoviaRepublikovéhovýboruSHZvolenýnavolebnéobdobie2013Ͳ2017
Predseda:
Podpredseda: Tajomník:
Ing.JaroslavJANOVEC
Palárikova34,05201SpišskáNováVes
Tel:0905241353
eͲmail:[email protected]
MariánTREBICHALSKÝ
Tokajská4,94911Nitra
Tel:0905570955,0905241352
Tel:práca:037/2824213
eͲmail:[email protected]
Ing.VladimírMIEV
Podháj59,97405BanskáBystrica
Tel:0918773148,0903190195
TelͲpráca:048/4300245
eͲmail:[email protected]
lenoviaRepublikovéhovýboruSHZ:
MUDr.MartinSEDMINA
Sládkoviēova66,97401BanskáBystrica
Tel:0907615270
eͲmail:[email protected]
VladimírLIÁK
Tatranská70,84106Bratislava
Tel:0907462575
eͲmail:[email protected]
50
ZOZNAM,LENOVROZŠÍRENÉHOVÝBORUSHZ
Bratislava: (zahrŸujeokresyBA,MA,PK,SC)
PredsedaRegionálnejskupiny:
@ubošLIÁK Trstinská34,84106Bratislava
Tel:0905611531
eͲmail:[email protected]
VladimírLIÁK
Tatranská70,84106Bratislava
Tel:0907462575
eͲmail:[email protected]
Západoslovenskýregión:
PredsedaRegionálnejskupiny:
PeterMONEK
Niva23,91101Trenēín
Tel:032/7433210,0908535970
eͲmail:[email protected]
I.skupina(zahrŸujeokresy:BN,GA,NR,PE,SA,TO,ZM)
MariánTREBICHALSKÝ Tokajská4,94911Nitra
Tel:0905570955,0905241352,
TelͲpráca:037/2824213
eͲmail:[email protected]
MariánPEC ingov771/3,95131Moēenok
Tel:0903150163
eͲmail:[email protected]
II.skupina(zahrŸujeokresy:HC,MY,NM,PN,SE,SI,TN,TT)
MartinMASARIK
Inovecká45,92101Piešƛany
Tel:0908423729
eͲmail:[email protected]
MiroslavSROGONÍK 91627,astkovce151
Tel:0905224268
eͲmail:[email protected]
51
III.skupina(zahrŸujeokresy:DS,KN,LV,NZ)
TeréziaZIMULOVÁ
94142VeűkéLovce197
Tel:0907126463
eͲmail:[email protected]
ElvíraSZALAYOVÁ
92585Neded624
Tel:0949892216
eͲmail:[email protected]
Stredoslovenskýregión:
PredsedaRegionálnejskupiny:
Ing.VladimírMinēev Podháj59,97405BanskáBystrica
Tel:0918773148,0903190195
Tel:práca:048/4300245
eͲmail:[email protected]
I.skupina(zahrŸujeokresy:BY,IL,PB,PU,ZA)
MilanUREK Hliny1958/476,01701PovažskáBystrica
Tel:0903189624,
eͲmail:[email protected]
MariánHRUŠKA
Podhorie1447,01861Beluša
Tel:0903464855
eͲmail:[email protected]
II.skupina(zahrŸujeokresy:CA,DK,KM,MT,NO,TR,TS)
IvanKOVÁIK Alexyho2/10,03601Martin
Tel:0905965617
eͲmail:[email protected]
[email protected]
PeterSTANÍK Okružná933/10,02901Námestovo
Tel:0903562276
eͲmail:[email protected]
52
III.skupina(zahrŸujeokresy:LM,RK)
AlenaKOVÁOVÁ
SadyM.R.Štefánika111/2,03242LiptovskýHrádok
Tel:0904383569
eͲmail:[email protected]
IV.skupina(zahrŸujeokresy:PD)
@ubicaKARAKOVÁ
Palárika13/1,97101Prievidza
Tel:0905274221
V.skupina(zahrŸujeokresy:BB,BS,BR,DT,KA,ZV,ZC,ZH)
MUDr.MartinSEDMINA
Sládkoviēova66,97401BanskáBystrica
Tel:0907615270
eͲmail:[email protected]
Ing.MichalMACIAK J.Kráűa6,96001Zvolen
Tel:045/5331526,0918711811
eͲmail:[email protected]
VI.skupina(zahrŸujeokresy:LC,PT,RS,VK)
Mgr.JánJÁNOŠÍK
98525Uhorské214
Tel:0905831699
eͲmail:[email protected]
Východoslovenskýregión:
PredsedaRegionálnejskupiny:
Ing.AnnaPISARÍKOVÁ
árskeho18,04001Košice
Tel:0905755103
I.skupina(zahrŸujeokresy:GL,KK,LE,PP,SN,SL)
Ing.JaroslavJANOVEC Palárikova34,05201SpišskáNováVes
Tel:0905241353
eͲmail:[email protected]
Ing.MarekGURA
Duklianska75,05201SpišskáNováVes
Tel:053/4414251,
0918780025
eͲmail:[email protected]
53
II.skupina(zahrŸujeokresy:BJ,PO,SB,SP,SK,VT)
FrantišekNUTÁR
09435Soű290
Tel:057/4496645
0905527245
III.skupina(zahrŸujeokresy:HE,ML,MI,SV,SO,TV)
DanielGALANDA
Gen.Svobodu2479/33,06901Snina
Tel:0948524393
eͲmail:[email protected]
IV.skupina(zahrŸujeokresy:KE,KS,RA,RV)
JUDr.SlavomírDUBJEL ErveŸská5,04414aŸa
Tel:0908313992
eͲmail:[email protected]
ŠtefanGROBARÍK
Wurmová6,04023Košice
Tel:0905212080
eͲmail:[email protected]
REVÍZNAKOMISIASHZ
Predseda:
Ing.MarekGURA
Duklianska75,05201SpišskáNováVes
Tel:053/4414251
0918780025
eͲmail:[email protected]
Mgr.KatarínaHOZLÁROVÁ KomárŸanskácesta8,94001NovéZámky
Tel:035/6402003,0905475325
eͲmail:[email protected]
Ing.ZuzanaLEDNICKÁ 01854Slavnica209
Tel:0903108743
eͲmail:[email protected]
54
PODPORNÉKOMISIEPRISLOVENSKOMHEMOFILICKOM
ZDRUŽENÍ
Redakēnáradaprevydávanieperiodíkapublikácii:
PeterMonēek,Ing.MarekGura,MariánHruška
Komisiaprezískavaniesponzorstva:
Ing.JaroslavJanovec,Ing.VladimírMinēev,MariánTrebichalský
Komisiaprezviditeűnenienašejorganizácie:
JUDr.SlavomírDubjel,Ing.JaroslavJanovec
Komisiapresociálneotázky:
IvanKováēik,Mgr.JánJánošík
Komisiapreorganizovanieverejnýchzbierok:
PeterMonēek,Ing.VladimírMinēev,@ubošLiěák,Ing.AnnaPisarēíková
Komisiaprerealizáciurehabilitaēnéhocentra:
Ing.MartinSedmina,Ing.VladimírMinēev,JánMetelka
Komisiapreúpravustanovainternýchpredpisov:
JUDr.SlavomírDubiel,Ing.VladimírMinēev,MUDr.MartinSedmina
55
…
…
58
56
NÁVRATKA preúēasƛnaXV.hemofilickomplese
Zašlite mi poštovú poukážku na uhradenie poplatku za úēasƛ na XV.
hemofilickom plese Slovenského hemofilického združenia, ktorý sa uskutoēní
dŸa 7. februára 2015 so zaēiatkom o 18.00 hodine vhoteli Rezident
vTurēianskychTepliciach.
Menoapriezvisko:
Adresabydliska:
Menoapriezviskopartnera/ky:
Telefón:
EͲmail:
SomēlenomSHZ:
…ÁNO
…NIE
Poplatokzaplesnaosobu:
15,00EUR–preēlenaSHZ
15,00EUR–prepartnera/kuēlenaSHZ,uobochjevcenezahrnutéubytovanie
35,00EUR–preostatnýchúēastníkov–ubytovanienezabezpeēujeme
Úēasƛnaplesejepreosobyod15rokov.
Potrebujemubytovanie:
…ÁNO
…NIE
..............................................
dátum podpisžiadateűa
Povyplnenízašlitedo21.1.2015poštounaadresuSHZ
Ing.JaroslavJanovec
Palárikova34
05201SpišskáNováVes
naeͲmail:[email protected]
faxujtenatel.ē.053/4465154
Poznámkynadruhejstranenávratky
56
57
Poznámky:
57
58
SLOVENSKÉHEMOFILICKÉZDRUŽENIE/AKUJE
vmenesvojichēlenovzafinanēnédaryadotácievroku2014:
NadáciaESET,Bratislava
BAXTERSlovakias.r.o.,Bratislava
GRIFOLSINTERNATIONALSlovensko,Bratislava
NadáciapredetiSlovenska
tesatape,s.r.o.,Bratislava
OCTAPHARMAAG,Bratislava
Bayer,spol.sr.o.,Bratislava
NovoNordiskSlovakias.r.o.,Bratislava
Ministerstvopráce,sociálnychvecíarodinySR
FondGSK,n.f.,Bratislava
ŠÓTH,s.r.o.,Nitra
MEDOST,s.r.o.,Topoűēianky
MUDr.MariánŠIŠKA,VeűkéZálužie
MUDr.JozefURBAN,ZlatéMoravce
CETVIN,s.r.o.,VeűkýCetín
MARMED,s.r.o.,Obyce
MUDr.MilanJEDLIKA,Jelenec
MUDr.MichalŽOLNA,Nitra
MUDr.@ubomírHORÁK,Vráble
MUDr.IgorTARABÁK,Nitra
LekáreŸSALIX,Šaűa
RUDMEDs.r.o.,ZlatéMoravce
Timimed,s.r.o.Nitra
KOSROs.r.o.,ZlatéMoravce
MUDr.VincentSADOVSKÝ,Vráble
MEDIHOLs.r.o.,Nitra
MͲKͲM,spol.sr.o.,Nitra
CADDÍK,s.r.o.,Obyce
Sibameds.r.o.,KolíŸany
MagdalénaFülöpová
MEDISISs.r.o.,Nitra
MUDr.JánJakuboviē,ZlatéMoravce
59
akujemevšetkýmpriaznivcom,ktorísarozhodlivenovaƛ
2%danezpríjmovnášmuobēianskemuzdruženiu.
Doterazvyzbieranásumak30.11.2014:27.810,07€
(vminulomrokutobolo23.330,96€).
akujemeaktívnymēlenom,ktorípomohlizískaƛprenás
poskytovateűov2%.
VýƛažokbudepoužitýnapodporuēinnostiSHZ
vsúladescieűmiastanovamiorganizácie.
Vydalo:Slovenskéhemofilickézdruženie
Sídlovydavateűa:Antolská11,85107Bratislava
IO:22665226
Dátumvydania:18.12.2014
http://www.shz.sk•eͲmail:[email protected]
eͲmailredakcieHemofilickéhospravodajcu:[email protected]
Registraēnéēíslo:EV1066/08,Tematickáskupina:B3
Periodicitavydávania:2xroēne
Rukopisyneprešlijazykovouúpravou.
Uzávierkaěalšiehoēísla:30.4.2015
Popreēítaníchcembyƛvyužitýakodruhotnásurovina!
60
Download

Hemofilický spravodajca - Slovenské hemofilické združenie