Zpravodaj 1/2012- Almanach
České ILCO, Praha 8, Karlínské náměstí 12
e-mail: [email protected]
www.ILCO.cz
telefon: (+420) 728 870 963
České ILCO si připomíná 20 let své činnosti na Mezinárodní pacientské
konferenci v Praze. Záštitu třídenní akce s odborným programem
poskytl primátor hlavního města Prahy.
-2–
20 LET ČESKÉHO ILCO
České ILCO slaví dvacítku!!
Milé České ILCO,
dovol, abych ti jako jeden z kmocháčků, kteří stáli u tvé kolébky, popřál hodně
sil do dalších let. Budeš je potřebovat.
Na začátku tvého života bylo hodně nadšení, nezištnosti a v neposlední řadě i
postupné podpory státu. Tvoji členové dostávali různá přilepšení (příspěvky na
ošacení počínaje, přes plnou úhradu většiny pomůcek, kvalitní rekondice a možností
lázeňských pobytů konče).
S tím, jak byla postupně tato země zadlužena, i ty, České ILCO na to doplácíš.
Získané výhody se postupně ruší.
Nesmíš se ale vzdát! Musíš ve svých řadách najít další nezištné nadšence, kteří ti
opět pomohou vybojovat dobré podmínky pro tvé členy. Vím, v dnešní době to
nebude lehké.
Budeš potřebovat v čele klubů a vlastního vedení lidi pilné, statečné, cílevědomé
a čestné, trpělivé a silné. Přeji ti, abys je našlo!
Milé České ILCO, na tvé straně stojí stomasestry, dobrovolníci, odborní
spolupracovníci i řada další příznivců, na které se můžeš spolehnout. S jejich pomocí
a podporou můžeš ještě hodně zachránit a hodně dosáhnout.
Tvůj
Tomáš Skřička
Foto:
Titulní stránka: Praha - současné sídlo Českého ILCO, autor Ivan Navrátilík
Poslední stránka: Brno - sídlo Českého ILCO do roku 2010, autor Abdo Abi Raad
-3–
20 LET ČESKÉHO ILCO
Držíme Vám palce!
Vážení a milí přátelé,
Marie Ředinová mi nabídla vzácnou příležitost napsat pár řádek do Vašeho
zpravodaje, který vyjde v jubilejním dvacátém roce existence sdružení České ILCO.
Jsem ráda, že můžu této nabídky využít a poděkovat Vám za mimořádně příjemnou
spolupráci v uplynulých letech. Vyjadřuji poděkování za celou naši společnost
Coloplast v České republice a za všechny svoje kolegy v Praze v kanceláři a ve všech
regionech České republiky, kde jsme v kontaktu s předsedy regionálních klubů ILCO
a s dalšími Vašimi členy. Velice nás těší, že Vás na setkáních můžeme pravidelně
informovat o všech novinkách v naší nabídce pomůcek pro stomiky. Velmi úzce také
spolupracujeme s předsedkyní Marií Ředinovou a podíleli jsme se za dobu existence
sdružení České ILCO na některých projektech, z nichž bych vyzdvihla především
podporu projektu na vyškolení dobrovolníků, úspěšnou vzájemnou spolupráci na
časopise pro stomiky Helios, pomoc při přípravě a tisku propagačních materiálů pro
Vaše nové centrum, které bylo loni otevřeno v Karlíně v Praze, atd.
Já pracuji ve společnosti Coloplast jako marketinková manažerka 5 let a za tu
dobu jsem potkala mnoho milých stomiků z řad sdružení a vyslechla jsem také
nejeden životní příběh. Osobně a sama za sebe Vám chci vyjádřit hlavně obdiv
k tomu, s jakou silou a vůlí dokážete čelit nepřízni osudu a těžkostem, které provázejí
vážnou nemoc. Jak jste se dokázali vrátit zpátky do života, ve kterém není stomie
žádnou překážkou. Jak jste plní optimismu a energie, kterých se mnohdy nedostává
ani zdravým a silným lidem. Toto mě vždy naplní obrovským odhodláním poprat se
s překážkami, které se čas od času vyskytnou v životě každého z nás. Vaše síla dává
sílu jiným!
Dovolte, abych Vám k Vašim dvacetinám popřála zdraví, zdraví a zase zdraví!
Ať se cítíte dobře v kruhu spolehlivých přátel, kteří Vám budou stále nablízku, stejně
jako my v Coloplastu. Pro Vás chceme neustále zlepšovat naše stomické pomůcky a
naše služby, aby Váš život se stomií byl jednodušší! My pracujeme pro Vás! Je to pro
nás radost a čest!
Držíme Vám palce!
Karla Sládková
a celý tým zaměstnanců společnosti Coloplast A/S, Česká republika
-4–
20 LET ČESKÉHO ILCO
ConvaTec stál při zrodu Českého ILCO
České ILCO, celorepubliková organizace stomiků, slaví v letošním roce
20. výročí svého založení.
Je nám velkou ctí, že u zrodu této organizace stála v roce 1992 kromě
doc. V. Kleinwächtera a MUDr. T. Skřičky i naše společnost ConvaTec.
Během uplynulých dvaceti let udělalo České ILCO pro stomiky v naší republice
velký kus práce. Vzniklo mnoho nových klubů (dnes jich je již 20), ve kterých mají
stomici možnost sdílet svoje zkušenosti, navázat nová přátelství a také se dozvědět
důležité informace o našich stomických pomůckách, neboť i jejich vývoj kráčí
mílovými kroky vpřed. Na trh jsme tak mohli uvést např. unikátní tvarovatelnou
technologii, bezsáčkový systém Vitala nebo v posledních měsících nové stomické
sáčky Esteem+. Naše dnešní portfolio obsahuje pomůcky vhodné pro jakýkoliv typ
stomie.
České ILCO se v letošním roce významně zasloužilo také o to, že změna
legislativy, konkrétně novela vyhlášky k zákonu č. 48/1997 Sb., nezasáhla nijak
výrazně stomické pomůcky, které jsou i nadále plně hrazeny všemi zdravotními
pojišťovnami.
V čele Českého ILCO i v čele jednotlivých klubů se za dobu jeho existence
vystřídalo mnoho předsedů a členů výboru, vždy se ale jednalo o zapálené
entuziasty, pro které je tato dobrovolná práce koníčkem. Neváhají věnovat svůj čas
druhým, a to přesto, že i oni jsou sami stomiky, mají své rodiny nebo svá zaměstnání.
Velice si jich proto vážíme a budeme i nadále plně podporovat jejich činnost. Těší
nás, že výrobky naší společnosti zlepšují kvalitu života stomických pacientů.
Přátelé, pozvedáme nyní pomyslnou číši a připíjíme s Vámi na další roky
úspěšné a záslužné činnosti Českého ILCO!
Ing. Tomáš Černohorský
ředitel spol. ConvaTec Česká republika
-5–
20 LET ČESKÉHO ILCO
Vzájemně inspirující partnerství
Vážení čtenáři,
přestože naše spolupráce začala teprve v roce 2009, je mi potěšením přispět
několika postřehy k dvacátému výročí existence Českého ILCO.
Při našich vzájemných rozhovorech na zákaznické lince a později i během
osobních setkání na schůzích klubů či rekondicích jsem postupně získávala mnoho
cenných informací a znalostí pro svoji práci a též, což osobně považuji za
nejdůležitější, pochopení Vaší životní situace, problémů i radostí, které Vás v běžném
životě potkávají.
Velmi si cením Vašeho životního elánu a odvahy, se kterou bojujete proti
častokrát nepříznivému osudu a snažím se o to, abychom Vám našimi produkty a
službami umožnili žít naplno, s minimem kompromisů.
Českému ILCO, jednotlivým klubům ale zejména všem stomikům přeji mnoho
zdraví a těším se na budoucí vzájemně inspirující partnerství.
S úctou,
Dana Urbanová, Sabrix s.r.o.
-6–
20 LET ČESKÉHO ILCO
Kvalitní péče o stomiky
Společnost B. Braun Medical s.r.o. vznikla v České republice roce 1993 jako
dceřiná společnost předního výrobce zdravotnických produktů koncernu B. Braun
Melsungen AG. První kapitola historie společnosti byla napsána 23. června 1839, kdy
Julius Wilhelm Braun převzal „Růžovou lékárnu“ v Melsungenu (Německo) a
rozvinul ji v zásilkový obchod s léčivými bylinkami. Dnes má rodinný koncern
B. Braun zastoupení na pěti kontinentech s cca 35 000 zaměstnanci.
Aktivity v oblasti péče o stomické pacienty započaly přibližně v roce 1996, kdy
B. Braun získal větší podíl v továrně Biotrol na jihu Francie. V České republice byla
zahájena distribuce produktů Biotrol v roce 1997. Postupně docházelo k investicím do
výroby a významným inovacím produktových řad. Nástupcem produktů Biotrol se
stal dvoudílný mechanický systém Almarys® Twin+. V současné době jsou vyráběny
pomůcky nejmodernějšími technologiemi se zaměřením zejména na ochranu kožního
krytu v okolí stomie a komfort uživatele:
- Flexima® Active, Flexima® – jednodílné systémy
- Flexima® Key – dvoudílný adhesivní systém
- Almarys® Twin+
Nedílnou součástí péče o stomické pacienty je příslušenství. V posledních
několika letech došlo k významnému zkvalitnění této péče díky novým produktům –
Askina® Barrier Film (ochranný silikonový film), B. Braun Adhesive Remover®
(šetrný odstraňovač náplastí a zbytků lepící plochy) a další. Nesmíme zapomenout
také na již tradiční produkt na zahuštění stolice Ileogel+, který je neustále inovován.
Stomické pomůcky a příslušenství B. Braun jsou na nejvyšší kvalitativní úrovni.
Díky výrazným investicím do výroby a vývoje přinášíme neustále nové pomůcky, a
tím se významně podílíme na kvalitní péči o stomické pacienty. A nejen tím.
Spolupráce s pacientskými organizacemi, zdravotnickým personálem, pořádání
vzdělávacích akcí, vydávání časopisu Stomické listy, komunitní web pro stomické
pacient jsou základním přehledem aktivit, které dnes stomickým pacientů přinášíme.
MUDr. Zdeněk Kojecký, Ph.D.
-7–
20 LET ČESKÉHO ILCO
20 LET ČESKÉHO ILCO
Založení Českého ILCO
Místní organizace stomiků začaly
v bývalém Československu vznikat již
v polovině osmdesátých let. Bylo to
hlavně proto, že v komunistickém režimu
existovaly
vážné
nedostatky
při
zajišťování stomických pomůcek a jejich
distribuci a stomici se snažili aspoň do
jisté míry tyto nedostatky korigovat.
Po roce 1989 došlo v tomto směru
k výraznému zlepšení. Bylo zřejmé, že
zajistit potřeby všech stomiků žijících na
území Československa není v silách
místních organizací stomiků, že bude
zapotřebí vytvořit organizaci s celostátní
působností. Tato organizace by mohla
reprezentovat
naše
stomiky
v mezinárodních organizacích, jednat s
vládními orgány o potřebách stomiků a
prosazovat
jejich
potřeby
i
zprostředkovávat
kontakty
stomiků
s výrobci stomických pomůcek.
Impuls k založení celostátního
sdružení stomiků přišel od doc. MUDr.
Tomáše Skřičky, který měl jako
specializovaný koloproktolog zkušenosti
s péčí o stomiky v zahraničí. V roce 1992
se vytvořil z členů dvou brněnských
klubů stomiků přípravný výbor, který
sepsal stanovy a 2. prosince 1992 bylo
České ILCO - dobrovolné sdružení
stomiků
v České
republice
zaregistrováno jako samostatný právní
subjekt s humanitárním zaměřením.
K vytvoření funkční organizace
došlo až v příštím roce, po rozdělení
Československa.
Při
příležitosti
1. Světového dne stomiků, který byl
vyhlášen na sobotu 2. října 1993 (a
opakuje se každý třetí rok první říjnovou
sobotu), se sešli zástupci většiny z 13
tehdy existujících klubů a ustavili
národní organizaci stomiků se jménem
České ILCO sdružující jednotlivé místní
kluby.
Byly přijaty pozměněné stanovy, na
jejichž
základě
bylo
sdružení
zaregistrováno Ministerstvem vnitra 15.
října 1993. Zároveň byla podána
přihláška do Mezinárodní asociace
stomiků (IOA).
Prof. Gerhard Englert, prezident IOA
v době založení Českého ILCO
Dostalo se mně té cti být zvolen
předsedou, jednatelkou se stala Marie
Fraňková a hospodářem Jan Provazník.
Dalšími členy výboru byli zástupci
jednotlivých klubů. Sídlem sdružení se
stalo Brno a dohodli jsme se, že tzv. užší
-8–
20 LET ČESKÉHO ILCO
výbor - předseda, jednatel a hospodář - se
bude scházet pravidelně každý měsíc,
celý výbor se sejde jednou až dvakrát za
rok.
V roce 1993 uzavřelo České ILCO
rovněž smlouvu o součinnosti se Svazem
postižených civilizačními chorobami
(SPCCH), která se v budoucnosti měla
ukázat jako velmi užitečná.
Naše přihláška do IOA byla přijata
příznivě. V listopadu nás navštívil
Dr. Gerhard Englert, prezident IOA, a
doporučil naše přijetí. K němu došlo na
8. světovém kongresu IOA, který se
konal v australském Adelaide v dubnu
1994. Současně se České ILCO stalo
členem regionální organizace - Evropské
asociace stomiků (EOA).
Bylo to první mezinárodní setkání,
kterého jsem se jako předseda zúčastnil.
Přineslo užitečné podněty pro naši
činnost a měl jsem možnost navázat
kontakty se stomiky z celého světa.
V roce 1994 se uskutečnily na
základě
projektu
podaného
na
Ministerstvo zdravotnictví první dva
rekondiční pobyty, které České ILCO
pořádá pro všechny, organizované i
neorganizované
stomiky
České
republiky. Tyto pobyty proběhly
v Hotelu FIT ve Žďáře nad Sázavou,
který se stal místem konání rekondic po
několik let.
Až do roku 2000 České ILCO
pořádalo pravidelně dva týdenní a jeden
třídenní pobyt ročně, v tomto roce došlo
ke změně, rozhodli jsme se, že se
uskuteční vždy jen jeden týdenní pobyt
pro větší počet účastníků, krátké pobyty
budou dva a obvykle se při nich
uskuteční schůze
celého výboru,
případně valné shromáždění. V průběhu
let se také měnila místa konání
rekondičních pobytů, populárními se
staly lázně Luhačovice nebo Mariánské
Lázně.
Po roce činnosti se opět sešlo valné
shromáždění, na kterém byl volbou
doplněn výbor o zástupce klubů, které
nebyly zastoupeny na ustavujícím
shromáždění. Byla rovněž zvolena nová
hospodářka, kterou se stala Jarmila
Skácelová. V tomto novém složení
pracovalo užší předsednictvo až do roku
2001.
Doc. Kleinwächter přebírá ocenění za
dlouholetou práci pro EOA, Lvov 2011
České ILCO, které bylo založeno ve
dni, kdy byl vyhlášen 1. Světový den
stomiků, se podílelo na všech dalších
oslavách. V roce 1996 byla uspořádána
slavnostní schůze v Novém Jičíně, v roce
-9–
20 LET ČESKÉHO ILCO
1999 ve Křtinách u Brna a další Světový
den 2002 hostilo Brno.
Nejúspěšnější
byly
akce
ke
Světovému dni 1996, kdy jsme získali
společně se SLOVILCO druhé místo
v soutěži sponzorované firmou Coloplast.
Z Calgary jsme si přivezli šek na tisíc
dolarů, což byla částka, která nám
pomohla postavit se na vlastní nohy i po
finanční stránce.
Na valném shromáždění na podzim
roku 2001 byl zvolen prakticky zcela
nový výbor. Změnila se jeho struktura i
způsob práce - každý z členů výboru má
na starosti určitý okruh činnosti.
Zleva: Prof. Rusín, Ing. Šerý,
RNDr. Čapka a J. Vítek
Nezměnily se povinnosti užšího
výboru, který tvoří předseda dr. Oldřich
Čapka, jednatel Jiří Vítek a hospodář
Ing. Vladimír Růžička a sídlem zůstalo
Brno. Ve výboru pracovali tři
místopředsedové a tři další členové,
tříčlenná je i revizní komise.
V roce 1997, kdy došlo v České
republice k recesi a vláda zavedla tzv.
úsporné ekonomické balíčky, byli tělesně
postižení první skupinou občanů, kterou
tato opatření postihla. Stomikům byl
téměř okamžitě snížen příspěvek za
používání protetických pomůcek na
polovinu (ze 400 Kč na 200 Kč měsíčně,
v roce 2010 byl tento příspěvek zrušen
úplně).
Druhým opatřením, které pro nás
mohlo mít daleko větší následky, byla
snaha ušetřit na pomůckách pro tělesně
postižené. Ze Seznamu prostředků
zdravotnické
techniky
hrazených
z prostředků zdravotního pojištění tak,
jak byl navržen v zákoně 48/1997 Sb.,
byly zcela vypuštěny stomické pomůcky.
Ukázala se užitečnost spolupráce se
SPCCH. Dověděli jsme se o tom téměř
okamžitě a mohli začít s intervencemi na
nejrůznějších
úrovních,
počínaje
Ministerstvem
zdravotnictví
a
Parlamentem konče. Po asi třech
měsících jednání, kdy se ukázalo, že
pomůcky byly asi vypuštěny omylem,
protože nikdo nevěděl, k čemu jsou
dobré, se podařilo uplatnit v Seznamu
vyšší limity pomůcek než byly do té
doby platné.
S tím, co se stalo v roce 1997, již
souvisí věci, které se nám nepodařily tak,
jak jsme si představovali. Je to především
zlepšení informovanosti veřejnosti o tom,
co je to stomie, jaké ošetřování vyžaduje
a s jakými problémy se stomici musí
vypořádat. Teprve v poslední době se
situace zlepšuje.
- 10 –
20 LET ČESKÉHO ILCO
Dalším
ne
zcela
vyřešeným
problémem byla spolupráce stomické
organizace s lékaři, někdy i se
stomasestrami. Stále se vyskytují lékaři,
kteří považují činnost klubů za
zbytečnou, ne-li pro stomiky za
škodlivou. Tato názorová neshoda může
mít nepříznivý vliv na spolupráci
zdravotníků se stomiky při předoperační
přípravě pacientů i při pooperační
rehabilitaci.
V zahraničí je tato návštěvnická
pomoc stomiků využívána již dlouhou
dobu a jsou s ní dobré zkušenosti. České
ILCO na jaře 2002 vyškolilo 20 stomiků
ze všech členských klubů pro
návštěvnickou službu a doufáme, že ve
spolupráci se zdravotníky najdeme
vhodný způsob, jak bude možno tuto
pomoc nejefektivněji použít.
Věřím, že deset let činnosti Českého
ILCO ukázalo oprávněnost existence
celostátní zastřešující organizace a přeji
výboru mnoho úspěchů v práci pro
stomiky do dalších let.
doc. RNDr. Vladimír Kleinwächter, CSc.,
bývalý předseda Českého ILCO.
Z vystoupení na oslavě 10. výročí
založení Českého ILCO.
O rozvoji činnosti Českého ILCO
v dalších letech se dočtete v informacích
následujících
předsedů
a
dalších
článcích.
České ILCO od roku 2010
V roce 2010 bylo hlavním cílem kromě běžných aktivit - vytvořit
předpoklady pro vznik kanceláře, kde by
bylo umístěno sídlo a byl by zde prostor
pro
setkávání
stomiků,
firem,
zdravotníků a dalších. Celý první rok po
přesídlení do Prahy mělo České ILCO
doručovací adresu a sídlo - díky ochotě
zaměstnavatele nové předsedkyně –
v Praze 2, Podskalské ul. 19.
Ing. Marie Ředinová představuje České
ILCO na mezinárodní konferenci
Poté, co Marie Ředinová odešla do
důchodu, bylo sídlo sdružení České
ILCO v roce 2011 přemístěno do nově
zřízené kanceláře v Praze 8, Karlínské
nám. 59/12. Zde České ILCO otevřelo
Informační kancelář pro stomiky a lidi
s onemocněním střev. Provoz zajišťují
proškolení dobrovolníci z řad zkušených
stomiků FIT-ILCO. Dalším nemalým
cílem
pro
rok
2011
bylo
zprofesionalizovat činnost sdružení.
Kromě toho, že předsedkyně pracuje
v kanceláři na "plný úvazek", získalo
České ILCO velmi zkušenou účetní,
která od roku 2011 vede účetnictví.
V kanceláři pracuje i sekretářka, ale
k úplné profesionalizaci chybí finance.
Zatím se daří získat finanční prostředky
od sponzorů na nájemné.
Žádosti o granty, které České ILCO
podalo na Ministerstvo zdravotnictví,
- 11 –
20 LET ČESKÉHO ILCO
Ministerstvo práce a sociálních věcí a
Ministerstvo školství, nebyly podpořeny
a tak na platy zatím nezbývají peníze.
Paní účetní pracuje za symbolickou
odměnu stejně jako sekretářka.
V roce 2010 se podařilo po vzoru
slovenských stomiků založit při Českém
ILCO Radu lékařů. To považujeme za
velký pokrok. Víc se dozvíte v článku
Rada lékařů.
Co se v posledních dvou letech
změnilo? České ILCO se začalo víc
věnovat propagaci prevence rakoviny
tlustého střeva. To je nemoc, s kterou má
osobní zkušenost polovina našich členů.
V rámci programu Poznej CRC (CRC je
zkratka pro rakovinu tlustého střeva a
konečníku)
se
zástupci
sdružení
zúčastňují přednášek lékařů a jiných
odborníků. Velice zajímavá byla
přednáška doc. RNDr. Ladislava Duška,
ředitele Institutu biostatistik a analýz
Masarykovy univerzity Brno. Tento
ústav shromažďuje data o onkologických
pacientech více než 30 let. Z těchto dat
vyplývají velice zajímavé závěry. Jedním
z nich je, že prevence rakoviny je
mnohem levnější než její léčba.
České ILCO je partnerem projektu
Vy a my společně. Úkolem tohoto
projektu je informovat jak občany
o prevenci rakoviny, tak pacienty o všem,
co potřebují vědět, pokud je jim sdělena
nepříjemná diagnóza. České ILCO
zintenzívnilo také spolupráci s Ligou
proti rakovině Praha.
České ILCO se aktivně zúčastnilo
Pražských
onkologických
dnů,
Brněnských
a
Jihočeských
onkologických dnů a bylo partnerem
velmi úspěšné mezinárodní konference
Evropské dny kolorektálního karcinomu,
Brno 2012 - prevence a screening.
České ILCO je partnerem projektu
Vy a my společně
Dále se České ILCO účastní setkání
stomiků, která pořádají firmy dodávající
stomické pomůcky. Jsme partnerem
programu Velké návraty, oceňujícího
příběhy stomiků, kteří se dokázali vrátit
zpět do života a projektu Kvalita života
stomických pacientů, ve kterém stomické
sestry zjišťovaly, jak se žije pacientům,
kteří mají stomii tři až šest měsíců.
České ILCO spolupracuje se
sdružením pacientů se zánětem střev, na
jejich konferencích mluví o mýtech, které
jsou se založením stomie spojeny. České
ILCO vysvětluje, že stomie může být
dobrým a často i jediným řešením
zdravotního
problému.
Informuje
o stomicích,
jejich
sdruženích
a
potřebách stomiků odbornou i laickou
veřejnost. Snaží se odtabuizovat téma
stomií a vést občany k tomu, aby
věnovali svým střevům náležitou
pozornost. Články o stomicích i činnosti
Českého ILCO se objevují v odborných
- 12 –
20 LET ČESKÉHO ILCO
časopisech i zábavných časopisech
(Vlasta, Překvapení, Moje rodina, Doba
seniorů a mnoha dalších).
Více spolupracujeme s odbornou
veřejností. Na www.mojemedicina.cz
v sekci Pacientské organizacemi a
aktivity jsou o Českém ILCO podrobné
informace
včetně
rozhovoru
s předsedkyní. Byli jsme přizvání i
k natáčení pořadu TEP 24, který vysílala
televize 18.2.2012. Letos vyjde DVD
Prevence rakoviny střeva, na kterém
České ILCO spolupracovalo. Na podzim
vydá Nadace T-SOFT ETERNITY
knihu, kde bude i osm příběhů stomiků a
kresby našeho člena Jaroslava Dodala.
Zasedání předsednictva.
Obrovským úkolem Českého ILCO
je sledovat, co připravují naši
zákonotvůrci. Jednáme s poslanci,
zdravotními
pojišťovnami
o
připravovaných
změnách
právních
předpisů týkající se stomiků. Musíme
vysvětlovat, přesvědčovat, že stomici
potřebují dostatečný výběr stomických
pomůcek a příslušenství a možnost
volby.
Ne vše se vždy podaří na 100% , ale
věřte, že pracujeme opravdu intenzivně a
neúnavně. Máme
dobré partnery
v Národní radě zdravotně postižených a
v Koalici pro zdraví. Tito partneři
Českému ILCO opravdu pomáhají.
Zasílají zákony k připomínkám, prosazují
naše zájmy.
České ILCO účinně spolupracuje i
s lékaři,
sestrami
a
distributory
stomických pomůcek.
České ILCO nezanedbává ani
mezinárodní spolupráci: na podzim 2010
se zástupci zúčastnili konference Světové
asociace stomiků ve Frankfurtu nad
Mohanem, v květnu 2011 Kongresu
Evropské
asociace
stomiků
v ukrajinském Lvově. České ILCO bylo
rovněž zastoupeno v roce 2011 na
jednání a oslavách 20 let SLOVILCO,
v roce 2012 setkání s připomenutím
10. jubilea srbského ILCO. V červnu
2012 se České ILCO zúčastnilo
mezinárodního setkání v Mnichově, které
bylo organizováno u příležitosti 40.
výročí založení Deutsche ILCO. Z každé
takové akce si přivezeme zajímavé
informace a zkušenosti.
Velmi se osvědčila Trojstřetnutí kulturní festival slovenských, polských a
českých stomiků. Pořádající země se
pravidelně střídají, program je vždy
zajímavý, atmosféra nezapomenutelná.
Jistě vidíte, že toho České ILCO dělá
hodně. Je ale řada věcí, které by bylo
potřeba zlepšit. Například ne všude dobře
a dostatečně fungují stomaporadny.
Chtěli bychom, aby každý stomik měl
možnost navštěvovat stomaporadnu, aby
sestřičky i lékaři měli pro pacienty
dostatek času. Chtěli bychom, aby se
každý nový stomik dozvěděl o sdružení
stomiků a možnosti promluvit si
- 13 –
20 LET ČESKÉHO ILCO
s dobrovolníkem z řad zkušených
stomiků, chtěli bychom, aby lékaři
informovali pacienty, že ve sdruženích
stomiků mohou najít pomoc a podporu,
získat cenné informace, najít nejen nové
přátele, ale i optimismus a novou chuť do
života.
Chtěli bychom, aby ti, kteří potřebují
průkaz ZTP, jej bez komplikací získali.
Ale hlavně chceme, aby byla
bezpodmínečně dodržována Charta práv
stomiků ve všech bodech.
pomocnou ruku při organizování různých
akcí.
České ILCO má od jara 2012 dvacet
členů,
tedy
dvacet
pacientských
organizací, které pomáhají stomikům.
Jako předsedkyně Českého ILCO chci
poděkovat všem, kteří stojí v čele těchto
sdružení. Vím, kolik obětavé práce, kolik
času a úsilí věnujete těm, kteří to
potřebují. Vím, že jedinou Vaší odměnou
je vědomí, že děláte dobrou věc,
pomáháte
druhým.
Všem
MNOHOKRÁT DĚKUJI a přeji hodně
sil, hodně zdraví a hodně ochotných a
schopných spolupracovníků.
Marie Ředinová, předsedkyně
DOBROVOLNÍCI ILCO
V
západních
zemích
pracují
dobrovolní návštěvníci stomiků řadu let.
Švýcarské ILCO píše na svých stránkách:
Česká skupina na Trojsetkání stomiků
Česka, Slovenska a Polska, Tresná 2012
Jsme občanské sdružení, dobrovolné
sdružení pacientů. Naše práce je taková,
jakou si ji sami uděláme. Někdy se zdá,
že mnozí spoléhají na to, že předsedkyně
a místopředsedové jsou schopni splnit
veškerá přání všech stomiků, kteří se na
ně s různými požadavky obracejí. Ale i
vedení Českého ILCO má omezené
možnosti a neumí dělat zázraky.
Potřebujeme pomoc a podporu Vás
všech. Určitě bychom uvítali, kdyby
České ILCO mělo více aktivních členů,
kdyby členská základna nespoléhala jen
na vedení, ale přicházela sama s nápady a
“Proč existujeme? Jak jsme
vznikli?“
I když zdravotní péče je v této zemi
dobrá, zůstává stomie přece jen
omezením, se kterým není vždy
jednoduché žít. Nikdo neví tak dobře
jako postižení sami, co je třeba pro to,
aby se cítili dobře a jak lze řešit
každodenní problémy. Zvláště nově
operovaným pomáhají
zkušenosti
mnohaletých stomiků. Z těchto úvah
vznikla svépomocná organizace ILCO ve
Švýcarsku.
Vzájemně využívat zkušenosti
Velmi důležitou nabídkou ILCO je
služba návštěvníků. Je vykonávaná
dobrovolně
speciálně
k
tomu
vyškolenými členy ILCO. Návštěvník
- 14 –
20 LET ČESKÉHO ILCO
nebo návštěvnice nedává žádné lékařské
rady, nýbrž reaguje na otázky, které jdou
nad rámec zdravotní péče. Výměna
zkušeností výrazně usnadňuje život se
stomií.
Zpravidla je taková návštěva
nabídnuta
před
operací.
Mnoha
postiženým to ulehčí přijetí následků
operace, i obsluhování stomie již
v nemocnici, když mohou předem mluvit
s člověkem, který prošel stejnou situací a
začlenil se do každodenního života. To
pomáhá snížit strach a zvyšuje důvěru
v budoucnost.
Lidé, kteří žijí po léta se stomií a
cestují doslova po celém světě, jsou těmi
pravými odborníky pro
poskytování
praktických rad.
V letech 2005 a 2006 bylo
proškoleno celkem 20 dobrovolníků. O
práci dobrovolníků mají zájem zejména ti
stomici, kteří měli to štěstí, že ze začátku
potkali zkušeného stomika, který jim
pomohl zvládnout jejich nesnadné
začátky. V letech 2008 - 2011 bylo
proškoleno 14 dalších dobrovolníkůstomiků. V současné době aktivně
pracuje 28 z nich.
První proškolení dobrovolníci
Právě takové informace ze zahraničí
motivovaly doc. Svatopluka Čermáka,
stomika, člena Slezského klubu stomiků
Ostrava, aby společně s doc. Kremlem,
předsedou uvedeného sdružení, vytvořili
školící materiál pro dobrovolníky z řad
zkušených stomiků. Diskutovalo se i nad
tím, jak nazývat tyto návštěvníky. Zda po
vzoru ciziny „volontér“ nebo např.
“dobrovolný návštěvník”.
Po delší
diskuzi se České ILCO přiklonilo k
českému názvu “dobrovolný návštěvník”
a doc. Čermák se pustil do proškolování.
Každy zájemce absolvoval dvě třídenní
školení. V druhé části byla i praktická
cvičení, účastníci zkoušeli modelové
situace. Vše se natáčelo na video a zpětně
hodnotilo, bylo velmi dobře vidět to, co
dobrovolný návštěvník dělá dobře, ale i
to, co zcela dobře neřeší. Školení to byla
velice užitečná.
Účastníci 1. školení dobrovolníků
s psycholožkou PhDr. Surovcovou
Mám opravdu radost, že se na
školení dobrovolníků hlásí další stomici,
kteří již život se stomií dobře zvládli.
Potěšilo mě, že stomasestra (členka FITILCO) doporučila účast na školení
Českého ILCO pro dobrovolníky paní,
která měla „jen“ dočasnou stomii ze
zcela specifického důvodu a projevila
zájem pomáhat svým příkladem a
zkušeností dalším pacientům.
Původní záměr byl, aby proškolení
dobrovolníci spolupracovali s nemocnicí
a navštěvovali nové pacienty, jak o tom
píše na svých stránkách švýcarské ILCO.
Toto se nezdařilo. Zdravotní personál
- 15 –
20 LET ČESKÉHO ILCO
v nemocnicích této aktivitě
příliš nefandí.
většinou
Co nabízíme?
Pomáhat těm, kteří naši pomoc
potřebují, je náš cíl. Laické poradenství
poskytujeme telefonicky i osobně na
akcích klubu nebo po dohodě
navštěvujeme stomiky doma nebo
v nemocnici.
Bohužel, i dobrovolníci mají občas
zdravotní problémy a proto uveřejnit
jejich seznam je dosti problematické. Jen
člověk, který je v pohodě, může pohodu
rozdávat. Proto se domnívám, že vedoucí
jednotlivých
regionálních
sdružení
stomiků vědí nejlépe, který z jejich
dobrovolníků je právě ten pravý, který
může pacientovi nebo rodině stomika
pomoci. Téměř všem dobrovolníkům je
více než 50 let, některým je i o 20 let
více, ale máme i několik mladých
dobrovolníků.
Nutno vyzdvihnout
dobrovolnickou práci všech, kteří vedou
sdružení stomiků, neboť ti opravdu pro
členy svých sdružení i stomiky ve svém
regionu udělají obrovský kus práce. Jsou
ochotní a schopní pomoci všem, kdo
pomoc
potřebují.
Mají
dostatek
informací, pravidelně absolvují školení.
Je dobře že distributoři pomůcek na
svých
bezplatných
linkách
o dobrovolnících vědí, a pokud klient
potřebuje kontakt se stomikem, mohou
jej poskytnout. Občas si nás najdou lidé
před operací na internetu nebo po operaci
zatouží poznat někoho, kdo se stomií
žije. Často nás volají i rodinní příslušníci
a prosí o pomoc pro nového stomika. Tu
vždy rádi poskytneme.
Aktuální seznam dobrovolníků je
k dispozici také v Informačním a
poradenském centru pro stomiky a lidi
s onemocněním střev v Praze 8,
Karlínské nám 59/12, tel. 728 870 963
nebo 601 324 100. O dobrovolnících Vás
budou informovat v jednotlivých
sdruženích stomiků. Opravdu dobrou
pomoc najdou pacienti u všech
vedoucích sdružení stomiků v České
republice. Informace o činnosti sdružení
stomiků a kontakty najdete na
www.ilco.cz.
Nabízíme kdykoliv pomoc všem
stomikům, ozvěte se!
Marie Ředinová
PŘEDSEDOVÉ ČESKÉHO ILCO
Funkce předsedy organizace probíhá
ve dvou rovinách - ve vnější a ve vnitřní.
Co se týče roviny vnější, je předseda
hlavním statutárním zástupcem Českého
ILCO pro jednání s úřady, lékaři,
firmami a dalšími institucemi. Obvykle
zastupuje České ILCO na kongresech
Evropské a Světové asociace stomiků.
Podepisuje prakticky veškeré dokumenty.
Ve vnitřní rovině funguje předseda
především jako hlava organizace, která
rozděluje úkoly jednotlivým členům
předsednictva a klubům, kontroluje jejich
činnost, podporuje a motivuje je. Velmi
záleží na tom, jak se daří spolupráce
s ostatními členy předsednictva, kteří
jsou z nejrůznějších míst naší vlasti.
České ILCO je stabilní organizace a
tak za 20 let naší činnosti stojí v čele
teprve čtvrtý předseda. S postupem času
se měnily a rostly úkoly našeho sdružení.
Od prvních krůčků, kdy bylo podstatné
- 16 –
20 LET ČESKÉHO ILCO
se vzájemně poznat, navázat spolupráci a
vyměňovat si zkušenosti se činnost
rozrůstala až do dnešní podoby, kdy je
České ILCO nezastupitelným ochráncem
práv stomiků a partnerem při jednáni
s nejrůznějšími orgány, úřady až po
ministerstvo a parlament.
1. předseda
doc. RNDr.
Vladimír Kleinwächter, CSc.
1993 - 2001
Doc. Kleinwächter se stal stomikem
v roce 1958, se stomií tedy prožil
neuvěřitelných 54 let, čímž patřil
k rekordmanům
v naší
republice.
I přestože ho provázely časté zdravotní
komplikace, nikdy se jim nepoddával a
žil aktivním plnohodnotným životem.
Věnoval se nejen své vědecké profesi a
rodině, ale i svým koníčkům, kterými
byly práce pro mezinárodní asociaci
stomiků, cestování či sporty.
Kleinwächter
byl
zvolen
prvním
předsedou a ve funkci zůstal po tři
období, tj. do roku 2001. Podrobnosti o
založení a budování Českého ILCO jste
se mohli dočíst v předcházejícím článku.
Rok po registraci Ministerstvem
vnitra bylo sdružení přijato do
Mezinárodní asociace stomiků (IOA) a
současně i do regionální organizace,
Evropské asociace stomiků (EOA).
Na nejbližším kongresu EOA byl
zvolen členem koordinačního výboru
EOA a v tříletých intervalech pak
postupně viceprezidentem a prezidentem
EOA. Z titulu této funkce se stal členem
exekutivy IOA. V roce 2004 byl zvolen
víceprezidentem a o tři roky později
prezidentem IOA. Bohužel kvůli
zdravotním problémům v roce 2011
ukončil aktivní činnost v IOA i v EOA.
Stomie pro něj znamenala vždycky
určitou výzvu jak vyřešit problémy, před
které byl postaven.
Doc. Kleinwächter zemřel 4.3.2012
2. předseda
RNDr. Oldřich Čapka
2001 - 2004
Doc. Kleinwächter se stává prezidentem
IOA. Portoriko 2007
Na podzim 1993, u příležitosti
1. Světového dne stomiků, založili
zástupci
13
regionálních
klubů
dobrovolné sdružení stomiků ČR, České
ILCO se sídlem v Brně. Doc.
Umělý vývod – stomie – jej přivedl
mezi stomiky a jejich organizaci. Časem
se stal členem brněnské pobočky a v roce
2001 předsedou celostátní organizace
České ILCO.
Jeho předchůdcem byl doc. Vladimír
Kleinwächter,
vzdělaný
dlouholetý
stomik. S ním a jeho sekretariátem
navázal výborné vztahy, které pomáhaly
v začátcích, kdy se seznamoval s úkoly
sdružení. Bez dlouhého váhání se podílel
- 17 –
20 LET ČESKÉHO ILCO
na aktivitách, které pomáhaly vracet
postižené lidi do života.
Během jeho předsednictví obdrželo
České ILCO v roce 2004 na
celosvětovém
kongresu
stomiků
v portugalském
Portu
mezinárodní
ocenění Coloplast Merit Award za své
aktivity v souvislosti s oslavami
Mezinárodního dne stomiků. České
ILCO rovněž proškolilo prvních 24
dobrovolných návštěvníků.
antirevmatika, antiherpetika a na konec
zůstal Bechtěrev. Kortisony nepomohly.
Naštěstí nebezpečí plicní embolie a
podání heparinu zavinilo, že jsem měl
černou stolici. Důkladné vyšetření
nalezlo maligní nádor na tlustém střevu
v blízkosti konečníku. Okamžitá operace
ukončená umělým vývodem tlustého
střeva v břišní oblasti udělala ze mne
stomika. Bez opakování zánětů oka. Oko
bylo značně poškozeno. Dnes patřím
k lidem s diagnózou PRAKTICKÁ
SLEPOTA.
Jsem vdovcem. Musím se starat sám
o sebe. Mé předsednictví skončilo v roce
2004, od té doby se věnuji práci pro
brněnskou
pobočku
Konfederace
politických vězňů.“
3. předseda
Ing. Miroslav Šerý
2005 - 2009
Dr. Čapka přebírá cenu za nejlepší
organizaci Světového dne stomiků.
Porto 2004
O svém životě a problémech, které
musí překonávat pan Čapka napsal:
„V lednu 1987 jsem nastoupil ve
Vojenské nemocnici k operaci oka pro
šedý zákal. Neočekával jsem žádné
problémy, ale objevily se. Opakované
záněty se staly léčebným problémem.
Hledala se příčina – aktivátor někde
uložený. V řadě za sebou jsem dostal
Do funkce jsem byl zvolen na
podzimním zasedání v roce 2005. Při
zvolení do funkce jsem ihned dostal úkol:
České ILCO bylo pověřeno uspořádat
v roce 2008 v Brně Evropský kongres
stomiků. Měl jsem z toho velkou obavu,
ale měl jsem velké štěstí na svoje
spolupracovníky ve výboru, kterým patří
můj dík.
Kromě jiných akcí se nám podařilo
úspěšně
zorganizovat
školení
dobrovolných
návštěvníků,
školení
hospodářů
jednotlivých
klubů
v souvislosti se zavedením podvojného
účetnictví, zpracovali jsme připomínky
k přípravě tzv. úhradové vyhlášky, která
se řešila už od roku 2007. Zasílal jsem
dopisy se žádostí o pomoc v této
- 18 –
20 LET ČESKÉHO ILCO
záležitosti na některé senátory a poslance
Parlamentu, aby se seznámili s naší
organizací, s tím, kdo jsou to vůbec
stomici, s našimi problémy se zdravotní
péčí a obavami z dostupnosti stomických
pomůcek. Nejvíce se nám snažil pomoci
senátor a předseda NRZP Václav Krása a
senátorka Michaela Šojdrová.
Ke světovým dnům stomiků jsme
uspořádali fotosoutěž Českého ILCO a
zúčastnili jsme se i fotosoutěží
vyhlášených Světovou asociací stomiků.
Zorganizovali jsme ve spolupráci
s ostravským Slezským klubem stomiků
společný rekondiční pobyt v hotelu
Kamzík v Jeseníkách na podzim 2006.
V roce 2007 jsme pověřili rekondicemi
příbramský klub v lázních Meziboří.
Každý rok jsem zpracovával a
podával za České ILCO žádosti na MZ
o dotace na rekondice a na další činnost
Českého ILCO a prováděl jejich
vyúčtování.
Ing. Šerý s bývalým prezidentem
Václavem Havlem
Největší akcí, kterou jsem během
svého působení jako předseda České
ILCO organizoval, byla příprava
Evropského kongresu stomiků v Brně v
září 2008. Tomu předcházela v září 2007
návštěva tří delegátů výboru EOA v
Brně, kteří chtěli poznat, jaké je Brno
město, kde chceme kongres pořádat a co
vše můžeme delegátům nabídnout. Při
tomto setkání jsem se poznal osobně
s prezidentem EOA Arne Holtem
z Norska, s Riou Smeijers z Holandska a
s Marií Haas z Německa a navázali jsme
přátelský vztah, který trvá do dnešních
dnů.
V roce 2008 opět do Brna přijela
delegace EOA a za účasti zástupců firem,
distribuujících pomůcky na našem trhu se
začalo jednat o sponzorování a celkovém
průběhu kongresu. Na závěr jsem
podepsal s prezidentem Arne Holtem
smlouvu, na základě které jsme se
zavázali, že finanční zisk anebo ztráta po
vyúčtování kongresu se rozdělí v poměru
50/50 mezi EOA a České ILCO. To víte,
že mě bylo všelijak, rozpočet na kongres
byl velký a jen jsem doufal, že vše
proběhne hladce a když nebudeme mít
zisk, tak ať je alespoň rozpočet
vyrovnaný. Nakonec kongres dopadl na
výbornou a o zisk 101 500 Kč jsme se
podělili. Byl to skvělý příjem do
pokladny Českého ILCO.
Vlastní 12. Evropský kongres EOA
proběhl ve dnech 11. – 14. září 2008
v Brně. Sjelo se přibližně 90 delegátů
z celé Evropy, zemí severní Afriky
(Egypt) a zemí blízkého východu
(Libanon, Sýrie, Palestina). Slavnostní
zahájení kongresu se uskutečnilo ve
Sněmovním sále brněnské Nové radnice
ve čtvrtek 11. září za účasti zástupců
veřejného i politického života, lékařů a
stomasester.
Po zahájení začala v hotelu
Continental jednání Evropské asociace.
- 19 –
20 LET ČESKÉHO ILCO
Program byl bohatý. V pátek dopoledne
se uskutečnila prohlídka města Brna, kde
jsme se setkali před divadlem Reduta i
s bývalým prezidentem ČR Václavem
Havlem. S panem exprezidentem jsem si
popovídal a informoval jej o kongresu.
Odpoledne jsme dostali prostor od EOA
k jednání v českém jazyku pro
východoevropské země. Zajistili jsme
kvalitní
přednášející
lékaře
a
stomasestry. A pochvalně toto odpoledne
hodnotili zástupci Slovenska, Polska a
Chorvatska. Také večerní koncert
v kostele u Jakuba a následné přesunutí
historickou tramvají do vinného sklepa i
večírek se vydařily.
Doc.Vladimír Kleinwächter a myslím si,
že ve volebních období, kdy jsem byl ve
funkci předsedy a po úspěšném kongresu,
jsem přispěl k tomu, že České ILCO
získalo velice dobrý zvuk i v zahraničí.
Svědčily o tom i ohlasy po kongresu,
které jsem z některých zemí dostával a
do dneška se mnou udržují písemný styk.
Říká se, že v nejlepším je dobré
skončit. Já jsem dostal vedoucí funkci
v podniku, kde pracuji a tu jsem nemohl
odmítnout. A zjistil jsem, že nechci šidit
jedno na úkor druhého. Proto jsem na
podzimním zasedání v roce 2009 požádal
při volbách výboru o uvolnění z funkce.
Přeji svým nástupcům, aby dále šířili
dobré jméno Českého ILCO u nás i
v zahraničí a dělali pro naše stomiky jen
to nejlepší, co jsem se snažil dělat i já.
Děkuji ještě jednou všem firmám,
které dodávají stomické pomůcky na náš
trh za to, že sponzorovaly nejen kongres,
ale i činnost Českého ILCO a děkuji
všem svým spolupracovníkům z výboru
Českého ILCO i všem předsedům Klubů
za to, že mi pomáhali. Bez jejich podpory
bych vše nedokázal.
Ing. Miroslav Šerý
Podpis smlouvy s EOA.
Zleva: Arne Holte, prezident EOA,
Ing. Miroslav Šerý, Brno 2008
V sobotu dopoledne bylo zvoleno
nové vedení Evropské asociace a
nastaven program pro další čtyřleté
období. Poslední prostor jsme dostali
k uspořádání sobotního odpoledního
výletu na jižní Moravu, do Lednice a
Mikulova. I tento výlet se vydařil.
České ILCO už před mým nástupem
do funkce velice dobře reprezentoval
4. předseda
Ing. Marie Ředinová
2010 - dosud
V dubnu 2010 přesídlilo České
ILCO po 18 letech své činnosti z Brna do
Prahy. Důvodem této změny byl zájem
vedení sdružení přemístit sídlo do centra
dění, tedy tam, kde jsou ministerstva,
parlament, senát, vedení velkých
zdravotních pojišťoven. Mnohá jednání
se konají v Praze a dojíždění předsedů
z Brna nebo místopředsedy z Ostravy na
- 20 –
20 LET ČESKÉHO ILCO
jednání, která trvají někdy i méně než
hodinu, bylo dosti komplikované.
V pořadí čtvrtým předsedou byla
zvolena Marie Ředinová. Ta již
zastupovala České ILCO od roku 2006
na mnohých jednáních konaných v Praze.
Byla velmi aktivní ve snaze zviditelnit
potřeby stomiků a aktivity sdružení.
Pod jejím vedením se široce
rozvinula činnost sdružení. Marie má
velkou zásluhu na tom, že v roce 2011
vznikla tři nová sdružení stomiků. Je
velmi iniciativní ve spolupráci s kluby
stomiků, dalšími organizacemi, které hájí
zájmy zdravotně postižených (LPR
Praha, Koalice pro zdraví, NRZP apod).
Úzce spolupracuje se všemi 8 firmami
dodávajíci stomické pomůcky. Jen
vhodná pomůcka umožní návrat do
plnohodnotného života.
Marie Ředinová je častým hostem na
Ministerstvu Zdravotnictví ČR
Spolupracuje
s
Ministerstvem
zdravotnictví
ČR
a
zdravotními
pojišťovnami. V roce 2011 se významně
zasadila o to, aby do novely zákona
48/1997 Sb. byly zapracovány reálné
ceny stomických pomůcek a tím zůstal
pro české stomiky zachován dostatečný
výběr
stomických
pomůcek
bez
finančního doplatku. Podařilo se jí
proniknout mezi odbornou veřejnost.
Pravidelně přednáší o životě stomiků
v ČR na školeních stomasester. O tom,
co České ILCO dělá pro prevenci
rakoviny tlustého střeva a tom co stomici
potřebují informuje odbornou veřejnost
na Onkologických dnech po celé ČR.
Laickou veřejnost informuje na akcích
pro neziskové organizace např. Veletrh
neziskových organizací, které pořádá
FORUM 2000, Žiju stejně jako Ty, Být
vidět pořádané sdružením AGNES, na
putovní výstavě LPR atd. Významná byla
spolupráce na konferenci Evropské dny
kolorektálního karcinomu, Brno 2012.
Aktivně se zapojila do projektu Vy a
my společně. Projekt informuje občany
o potřebnosti prevence a pacienty o
všem, co by měli vědět, když je jim
sdělena nepříjemná diagnóza.
V roce 2012 začala spolupracovat na
tvorbě DVD o prevenci onkologických
onemocnění.
Marie reprezentovala české stomiky
na Kongresu Evropské asociace stomiků
v září 2008 v Brně a květnu 2011
v ukrajinském Lvově, v listopadu 2010
na meetingu Světové asociace stomiků ve
Frankfurtu
nad
Mohanem.
Na
kongresech vystupuje velmi iniciativně a
tak rozšiřuje spolupráci Českého ILCO
- 21 –
20 LET ČESKÉHO ILCO
s dalšími organizacemi v Evropě i na
celém světě.
Paní Marie Ředinová pomohla řadě
lidí zvládnout psychicky život se stomií,
nevšední je její snaha o odtabuizování
tohoto tématu. Svým vlastním vysokým
nasazením
vybízí
spolupracovníky
k aktivitě. Vždy se zajímá o problémy
druhých, je velmi empatická, má citlivé
jednání. Vždy ochotně a na úkor svého
volného času vyslechne každého, kdo to
potřebuje a pomůže, pokud je to jen
trochu možné.
Konkrétní aktivity byly popsány
v článku České ILCO od roku 2010.
PŘEDSEDNICTVO ČESKÉHO
ILCO
Předsedkyně: Ing. Marie Ředinová.
Marie
je
od
roku
2002
kolostomičkou. Krátce po operaci
vyhledala sdružení stomiků FIT-ILCO
v Praze, jehož se po nějaké době stala
předsedkyní. Předsedkyní Českého ILCO
je od dubna 2010. Marie pracovala ve
státní správě, od loňského roku je
v důchodu a veškerý svůj volný čas
obětavě věnuje dobrovolnické práci pro
stomiky. Napsala řadu článků pro
odbornou i laickou veřejnost. Informuje
o stomicích a klubech stomiků od roku
2006 lékaře, sestry i veřejnost, pomáhá
novým stomikům zvládat nelehké
začátky. Jejím cílem je zmírnit strach ze
života se stomií a bořit mýty o životě se
stomií.
Od roku 2008 se účastní akcí
pořádaných mezinárodními organizacemi
stomiků. Pod jejím vedením se České
ILCO začalo více věnovat otázkám
prevence onemocnění, která vedou
k založení stomie, zejména prevenci
rakoviny tlustého střeva. Dále byla
založena rada lékařů Českého ILCO.
Ing. Marie Ředinová přebírá cenu
MOSTY 2012
Volný čas, pokud jí nějaký zbude,
ráda tráví se svými třemi dospělými
dětmi a jejich rodinami. Radost jí dělá
její malá vnučka Beatriz.
Její práce byla oceněna v roce 2010
cenou pro dobrovolníky Křesadlo a v
roce 2012
cenou MOSTY, kterou
uděluje
Národní
rada
zdravotně
postižených.
Předsednictvo Českého ILCO. Zleva
první řada: Ředinová, Kudrová, Tyrpekl.
Druhá řada: Vokatý, Křepínská, Kreml,
Matoušek
- 22 –
PŘEDSEDNICTVO ČESKÉHO ILCO
1. místopředseda:
doc. RNDr. Pavel Kreml, CSc.
Stomikem je od roku 1989. V roce
1991 založil Slezský klub stomiků
Ostrava a stal se jeho předsedou, kterým
je až dodnes. Ostravský klub má
v současné době 130 členů, čímž patří
k největším u nás. Jeho projekty a akce,
jako např. každoroční rekondiční pobyty,
mezinárodní setkání stomiků nebo
výlety, jsou vždy perfektně připravené a
zárukou dobré zábavy. Je zakládajícím
členem Českého ILCO a od založení až
doposud je místopředsedou Českého
ILCO. Je autorem desítek článků pro
stomiky, editorem ILCO Zpravodaje a
webmasterem stránek www.ilco.cz a
www.ilco.cz/Ostrava.
Doc. Kreml přebírá cenu Nadace OPD
pro Osobnost neziskového sektoru
Pavel pracuje jako pedagog na VŠBTU v Ostravě, je ženatý a má dva dospělé
syny. Je nositelem ocenění Osobnost
neziskové sféry, které mu v roce 2010
udělila Nadace OKD.
2. místopředseda:
MUDr. Karel Tyrpekl
Ačkoliv není sám stomikem,
stomickým pacientům zasvětil celý svůj
profesní život. Pracuje jako chirurg
v chebské nemocnici, kde také vede
stomickou poradnu, a kde založil
chebský Klub stomiků, kterému věnuje
hodně času i v době svého volna. Je
ženatý, mezi jeho koníčky patří kromě
rodiny i sport, hlavně cyklistika.
Jednatelka: Alice Křepínská
Stomičkou je již od roku 1984.
V roce 1992 spoluzakládala pražské
sdružení stomiků FIT ILCO, kde od té
doby působí ve výboru. I ona se
stomikům věnuje kromě dobrovolnické
činnosti i ve své profesi, neboť pracuje
v Zákaznickém
servisu
společnosti
ConvaTec, jež je výrobcem stomickým
pomůcek. Je vdaná a má dospělou dceru.
Vystoupení Alice Křepínské na kongresu
EOA, Brno 2008
Jejím hlavním koníčkem je rodina,
jejímž právoplatným členem je i
maltézský psík Sami, ráda čte a chodí do
přírody. Je nositelkou ocenění za
- 23 –
PŘEDSEDNICTVO ČESKÉHO ILCO
iniciativní
rakovině.
činnost
pro
Ligu
proti
Hospodář: Marta Veselá
Marta vede od letošního roku
účetnictví našeho sdružení České ILCO a
je jeho členkou i přesto, že sama stomii
nemá. Pracovala jako účetní pro Ligu
proti rakovině Praha, je v důchodu, má
dvě dospělé děti a vnuka.
Zapisovatelka: Jarmila Kudrová
Jarmila má stomii od roku 2002,
kromě Českého ILCO je zároveň i
členkou brněnského Klubu stomiků, kde
také pracuje ve vedení klubu. Brněnský
klub vyvíjí bohatou činnost, proslulý je
zejména svými pravidelnými turistickými
výlety a rekondičními pobyty v různých
koutech naší vlasti. Jarmila je v důchodu,
je vdaná, má tři děti a tři vnoučátka.
důchodu, ale stále v činnosti, ke které
aktivně využívá počítač. Spolu s rodinou
tráví volný čas na zahrádce. Velice rád
jezdí na kole a v zimě na běžkách.
Člen výboru: Josef Matoušek
Stomikem je od roku 2005. Od roku
2006 je předsedou Klubu stomiků, o. s.
Přerov a od roku 2010 členem výboru
České ILCO. Přerovský klub má v
současné době 35 členů. Pod Josefovým
vedením se klub začlenil do regionálního
sdružení klubů stomiků Severní Moravy
(OV, OP, NJ, PR). Josef přispěl a
pomohl svými zkušenostmi ke vzniku
Spolku ILCO Olomouc, o. s. Pracuje ve
výboru zdravotně postižených Přerovska.
Je ženatý, má dvě dcery, radost mu
dělá jeho pětiletá vnučka.
Člen výboru : Jiří Vokatý
Jiří je stomikem od roku 1994. Je
jedním ze zakládajících členů klubu
ILCO Tábor, kde v současnosti pracuje
ve výboru jako jednatel.
Josef Matoušek s Věrou Hradilovou,
sestrou roku 2007
Jiří Vokatý řídí zasedání Českého ILCO
V předsednictvu sdružení České
ILCO pracuje již několik let a účastní se
prezentací na setkání stomiků. Jirka je v
Členka výboru:
Mgr. Ivana Manclová
Trvalá kolostomie jí byla založena
v roce 2008 v necelých 42 letech. Po
operaci vyhledala Klub stomiků ve Zlíně,
kde bezprostředně začala pracovat v jeho
vedení. Ochotně pomáhá novým
- 24 –
PŘEDSEDNICTVO ČESKÉHO ILCO
stomikům a snaží se prolomit tabu
střevních vývodů. Členkou výboru
Českého ILCO je od letošního roku.
Ivana je učitelkou na základní škole
a členkou obecní rady v místě bydliště.
S manželem a třemi dcerami se věnuje
chovu koní, zpívání v ženském sboru,
organizaci kulturních a společenských
akcí. Má ráda folklór, lidové kroje a
všechny typické „moravské“ aktivity.
Předseda revizní komise:
Pavel Elbl
Stomikem je od prosince 1996, do
Slezského klubu stomiků Opava přišel
v roce 1997. Od roku 2003 vykonává
předsedu revizní komise Českého ILCO.
Od roku 2008 je předsedou Slezského
klubu stomiků Opava o.s. Pavel je ženatý
a má dva dospělé syny. V současné době
pracuje jako ostraha objektu v opavské
firmě RKL Opava, o. s. Mezi jeho záliby
patří vaření, přes léto in-line brusle,
cyklistika, turistika, v zimě běžky.
Pavel Elbl je výborný kuchař
Členka revizní komise:
Štěpánka Kovaříková
Má trvalou kolostomii od roku 2011.
Na podzim 2011 založila Klub stomiků
100MICI UL v Ústí nad Labem, kde se
za pomoci dalších aktivních stomiků a
přátel snaží rozpohybovat dění a
informovanost
okolo
stomických
pacientů a života se stomií. Štěpánka má
jednu téměř dospělou dceru momentálně
studující. Kromě práce má ráda, když se
stále něco děje.
Člen revizní komise: Pavel Trešl
Stomikem je od roku 2004.
V následujícím roce se stal členem
táborského klubu stomiků, kde dodnes
působí ve výboru. Je v důchodu, ale
hodně času se věnuje kutilství na své
chatě. Mezi svými přáteli je známý jako
zručný stavitel krbů. Pavel je ženatý, má
dvě děti a čtyři vnoučátka.
HISTORIE KLUBŮ STOMIKŮ
ČESKÉHO ILCO
Klub stomiků Brno
vznikl v roce 1987. Sdružuje osoby
z Brna, Hodonína, Břeclavi, Vyškova,
Kroměříže, Uh. Hradiště, Prostějova,
Třebíče, Rosic, Jedovnic, Světlé nad
Sázavou, Havlíčkova Brodu, Jihlavy,
Velkého Meziříčí, Mikulova a z vesniček
v okolí těchto měst. Klub je členem
Českého ILCO a Ligy proti rakovině.
Jeho členové se pravidelně účastní
odborných konferencí.
V roce 1990 získal Klub právní
subjektivitu, je zaregistrován na MV ČR.
V současné době má zhruba 140 členů.
Dvacet
let
vykonávala
funkci
předsedkyně klubu Dragica Křenková.
Dalším předsedou byl Doc. MVDr. Karel
Šmíd a nyní vše organizačně zajišťuje
tříčlenný výbor.
- 25 –
KLUBY ČESKÉHO ILCO
Z našich řad se rekrutovali také
předsedové Českého ILCO. Doc. RNDr.
Vladimír Kleinwachter vedl ILCO 9 let,
RNDr. Oldřich
Čapka
6
let,
Ing. Miroslav Šerý 3 roky. Ve funkci
hospodářky pracovala 15 let Jarmila
Skácelová. K podporovatelům klubu
patřili lékaři MUDr. Tomáš Skřička,
MUDR. Pavel Vedra, MUDr. Josef
Všetíček a MUDr. Václav Vraspír.
Na rekondicích navštívíme mnoho
zajímavých míst. Sovinec 2011
Klub vykazuje velmi rozmanitou
činnost. Kromě čtyř členských schůzí za
rok se jeho členové scházejí dvakrát za
rok na týdenních rekondičních pobytech
a jedenkrát na výletě. Turistiku provozují
každý týden, ať už kratší vycházky nebo
celodenní výšlapy. Pořádají jednou týdně
cvičení.
O aktivitách klubu jsou informace na
jeho
webových
stránkách.
Klub
připravuje 16-20 stránkové čtvrtletní
zpravodaje
o
svojí
činnosti
a
s nepřeberným množstvím informací a
zajímavostí.
Vypracovává
projekty
k týdenním rekondičním pobytům a po
schválení je zajišťuje. Rekondicí se
účastní i menší spřátelené kluby.
K výměně zkušeností dochází také
na schůzích, pravidelných vycházkách po
okolí Brna, nebo při zdravotním cvičení,
neboť jen „ve zdravém těle - zdravý
duch“. Členové klubu stomiků jsou
navzdory osudu optimističtí lidé
a
k aktivnímu životu dovedou strhnout
široké okolí stomiků i ostatních blízkých.
Klub stomiků ILCO Brno
byl založen 1.12.1992 v Brně. Je
členem sdružení Českého ILCO se
sídlem v Praze a členem Ligy proti
rakovině. V současné době má 23 členů a
organizaci zajišťuje bezplatně výbor
klubu pod vedením předsedkyně Jany
Kuchtové.
Klub stomiků je občanské sdružení,
jehož posláním je pomáhat postiženým
občanům, kteří prodělali náročnou
operaci tlustého, tenkého střeva a
močového měchýře a byla jim vyvedena
stomie.
První jarní vycházka
Členové klubu se scházejí každé
čtvrtletí na členských schůzích. Pro své
členy vydává zpravodaj, ve kterém
informujeme o činnosti výboru a
přípravách na vycházky a sledujeme
významná výročí našich stomiků. Jako
- 26 –
KLUBY ČESKÉHO ILCO
ostatní kluby pořádáme vycházky a
výlety do okolí Brna, ale také do
vzdálených měst za našimi členy klubu.
Zajišťujeme projekty na rekondiční
pobyty v délce sedmi dnů, a to 1x až 2x
ročně v rekreačních zařízeních ČR.
Naše rekondice nejsou žádné
náročné turistické akce, nýbrž vycházky
v přírodě a odpočinek k načerpání
nových sil pro zvládnutí velmi složitých
psychických stavů. Ty nám pomáhají
zvládat stomasestry, lékaři a distributoři
stomických pomůcek.
Spolupracujeme s kluby zdravotně
postižených a navštěvujeme léčebny
dlouhodobě nemocných. Zapojili jsme se
do Evropského projektu „Ošetřovatelství“, kde se účastníme odborných
seminářů pro zdravotní sestry. V téměř
rodinném prostředí klubu se snažíme
pomáhat všem, kteří se těžce vyrovnávají
se vznikem stomie.
Klub stomiků Česká Lípa
vznikl 15. 5. 1994, zejména díky
práci přípravného výboru ve složení p.
Oldřich
Procházka,
paní
Jiřina
Motyčková a pan Anatol Hlavacký
Prvním předsedou byl zvolen pan
Oldřich Procházka, po jeho odchodu
nastoupila paní Věra Mlejnková, která
předala "žezlo" panu Bahnovi. V roce
1996 byla předsedkyní zvolena paní Jana
Pavelková a od roku 2004 je předsedkyní
paní Marie Ruczová.
V současné době klub čítá 20 členů.
Do letošního roku byla nejstarší členkou
paní Zdeňka Brožová, které by bylo dne
1.11 2012 úžasných 101 let.
Klub stomiků začíná svou roční
aktivitu při jarní schůzce, kde schvaluje
plán aktivit na celý rok. Je přizván
zástupce některé z firem, která dodává
stomikům na trh pomůcky. Každý
přítomný člen si zhotoví velikonoční
dekoraci, kterou si potom ozdobí doma
sváteční stůl.
V měsíci květnu se pravidelně
dobrovolníci zúčastňují veřejné sbírky
Ligy proti rakovině. V květnu se klub
pravidelně účastní sportovního klání
v Doksech, které pořádá organizace
Sdružení
postižených
civilizačními
chorobami Česká Lípa. Odtud již přivezl
nejedno vítězství. V červnu členové
vyrážejí na nějaký hrad, zámek nebo
přírodní zajímavost. Po prázdninách se
všichni účastní rekondičního dne
netradičních
sportů
v
Okrouhlé.
Zdolávají disciplíny jako je hod polenem
na cíl (to je trénink na váleček), zkoušejí
svou
zručnost
hodem
kroužků,
sestřelováním plechovek, prověřují svůj
zrak a um hodem šipek.
V prosinci uzavírá roční činnost
klubu výroční členská schůze.
Velmi dobře spolupracuje s naším
klubem stomasestřička paní Ivana
Štočková. Nechybí na žádné naší akci a
hlavně jí jsme vděčni za informování
nových pacientů - stomiků o možnosti
vstupu do našeho kolektivu.
ILCO České Budějovice, o.s.
se sídlem Rejta 650, 374 01 Trhové
Sviny, byl založen v letošním roce.
Vznikl jako dvacátý klub ke dvacátému
výročí Českého ILCO. Po nelehkých
začátcích se 15 členů pod vedením
- 27 –
KLUBY ČESKÉHO ILCO
předsedkyně Jarmily Turkové sešlo již
třikrát.
Na našich schůzkách domlouváme
společné akce, pořádáme přednášky
lékařů, stomasester a dodavatelů
stomických pomůcek.
Poznáváme
ostatní
kluby
a
plánujeme účast na
rekondičních
pobytech. Chceme podporovat zejména
nové stomiky a usilovat o zlepšení jejich
společenského uplatnění.
Klub stomiků ILCO Cheb
Klub stomiků vznikl v roce 1993,
občanským sdružením se stal v roce
1994. Zakládajícím předsedou byl
Vlastimil
Pausar,
následován
Vlastimilem Pilmajerem, který vede klub
dosud. V prvním desetiletí činnosti klub
organizoval setkání a rekondiční pobyty.
V současnosti pracuje spíše systémem
„Víme o sobě“. Registrováno je 75 členů,
aktivně se schůzí účastní 35 členů. Tři
schůze ročně slouží hlavně k informování
o novinkách ze zdravotní a sociální
oblasti a o činnosti Českého ILCO.
Návštěva muzea a pivovaru Ve Skále
O praktickou pomoc stomikům je
velmi dobře postaráno ve stomické
poradně
chirurgického
oddělení
nemocnice v Chebu. Paní Rybová,
Rubášová, Smitková a celý kolektiv
sester
septické
stanice
poskytují
vynikající péči. Členové klubu spolu rádi
navštěvují zajímavá místa, např. výlet do
Chodova s návštěvou rodinného pivovaru
byl velmi zdařilý.
Klub stomiků Karlovy Vary
vznikl v říjnu 2003. Zaregistrování
u Ministerstva vnitra se podařilo až na
třetí pokus. Velkou oporou byli předseda
klubu ICU Teplice Petr Jehlička,
předseda KS v Chebu Vlastimil Pausar,
Jiří Vokatý z Tábora a Oldřich Čapka
z ILCO Brno. Předsedkyní výboru se
stala Jaroslava Chmerková (Patejdlová).
V roce 2005 byl předsedou zvolen Jan
Potužák, kterého v březnu letošního roku
vystřídal Miloslav Michal. V září 2012
byla zvolena předsedkyní paní Janka
Leitnerová a místopředsedkyněmi se
staly Pavla Sigmundová a Margit
Šišková. Klub má 30 členů. Členové
sdružení se scházejí 6 krát ročně.
Na předvánoční setkání s hudbou a
tombolou zvou i přátele z Příbrami,
Prahy, Chebu, Kladna a Tábora, jejichž
akcí se také účastní. Klub obvykle pořádá
jeden až dva výlety ročně, letos např. na
Šumavu a do Českého Krumlova a
pravidelně
se
účastní
rekondic
v Meziboří.
Jak je důležité, zachovat si humor,
dokládá
myšlenka pana Jehličky:
„Nenechte se odradit lidmi, kteří vám
házejí klacky pod nohy a věřte, že vaše
nemoc je jediná věc, kterou vám sousedé
nebudou závidět!“
- 28 –
KLUBY ČESKÉHO ILCO
byl založen 28. 12. 2008. Oficiálně
začal
fungovat
od
roku
2009.
Zakladatelkou
byla
paní
Lenka
Čermáková. Klub má nyní 15 stomiků a
dalších 10 rodinných příslušníků, takže
celkem 25 členů. Předsedkyní je již
čtvrtým rokem paní Čermáková a dalšími
členy výboru jsou Josef Novák a
Jaroslava Kostečková.
Jako první klub v Čechách jsme měli
kancelář pro informace stomikům nebo
pacientům s problémy střev. Každoročně
se zúčastňujeme akcí, které pořádá
příbramský klub. Naši členové se
setkávají 4 krát ročně na schůzkách klubu
v nemocnici v Kladně. Zde dostávají
informace od zástupců firem vyrábějících
pomůcky. Pro zpestření jsou zváni také
různí
odborníci,
např.
psychiatr,
záchranáři, nutriční sestra apod. Každý
rok před vánocemi pořádáme Vánoční
posezení, kde si popovídáme jak mezi
sebou, tak s pozvanými hosty a večer
zakončíme tombolou a přáním pevného
zdraví do dalšího roku.
klubu poskytla firma Lipoelastic, a.s. se
sídlem v Rožnově pod Radhoštěm. Na
první schůzi, která se konala 13.9.2011,
byla také jako host pozvána zástupkyně
této firmy paní Mgr. Naděžda Kubíková.
Schůze proběhla v prostorách nemocnice
a ředitelství nemocnice nám garantuje
prostory pro další schůze a setkávání
klubu stomiků. Také informace o členství
je možné získat ve stomaporadně.
V současné době je v našem klubu
registrováno 29 členů. Vedení klubu se
ujal předseda pan Miroslav Moudrý.
Velký dík patří našim stomasestrám paní
Lence Němcové a paní Evě Dvořákové.
Klub stomiků jsme založili proto,
abychom se mohli společně scházet,
abychom se mohli účastnit společných
akcí, pořádat svoje vlastní, získávat nové
informace o možnostech a právech
stomiků, aby stomici věděli, že v tom
nejsou sami.
Jsme
zatím
takoví
nesmělí
začátečníci, ale věříme, že dosáhneme
úrovně klubů, které existují už řadu let a
pořádají úžasná setkání.
Klub stomiků ILCO Kyjov
Klub stomiků okresu Nový Jičín
je velmi mladý. Stanovy klubu byly
projednány a schváleny 13.7.2011 na
členské schůzi Klubu stomiků ILCO
Kyjov a dne 1.9.2011 byly registrovány
Ministerstvem vnitra České republiky.
Působnost klubu je nejen pro Kyjov, ale
pro celý okres Hodonín.
Díky paní Mgr. Evě Havlíkové
náměstkyni pro ošetřovatelskou péči
nemocnice Kyjov a vrchní sestře
chirurgie, paní Haně Sojkové, máme od
nemocnice Kyjov plnou podporu a
pomoc. Finanční podporu pro vznik
byl založen třemi stomiky v roce
1992. Teprve až v roce 1995 byl klub
registrován. V současné době má klub 46
členů, z toho je 23 stomiků. Předsedou je
Jaroslav
Pecha.
Pořádáme
různé
společenské akce, zájezdy, vycházky do
přírody a každý měsíc klubovou schůzku,
kam zveme zástupce firem, které vyrábějí
stomické
pomůcky.
Velmi
úzce
spolupracujeme s kluby stomiků Ostrava,
Opava a Přerov. Navzájem navštěvujeme
akce, které pořádá ten který klub. Naše
tradiční akce jsou: Vítání jara v měsíci
Klub stomiků ILCO Kladno
- 29 –
KLUBY ČESKÉHO ILCO
dubnu a závěr roku na vrchu Svinec
nedaleko Nového Jičína.
Závěr roku na Svinci už patří k tradičním
setkáním
V rámci Světového dne stomiků
jsme se prezentovali na Dni sociálních
služeb, který již třetím rokem organizuje
Městský výbor města Nový Jičín.
Spolek ILCO Olomouc, o.s.
vznikal od roku 2010 za účasti pana
doc. MUDr. Kamila Vysloužila, CSc.,
vedoucího 3. odd. I. chir. kliniky FN
v Olomouci, vrchní sestry I. chir. kliniky
FN v Olomouci paní Bc. Jiřiny
Faltýnkové, stomasestry paní Mileny
Drdákové a předsedy Klubu stomiků
Přerov, o.s., pana Josefa Matouška.
7. října 2011 se podařilo oficiálně
zaregistrovat občanské sdružení na MV
ČR, a to zejména zásluhou Milušky
Drdákové, která je nyní první
místopředsedkyní našeho spolku. Záštitu
nad aktivitami stomiků převzal pan doc.
MUDr. Čestmír Neoral, CSc., přednosta
I. chirurgické kliniky FN Olomouc,
předsedou byl zvolen pan Mgr. Roman
Dvorský.
V současnosti má klub 35 členů, což
považujeme za úspěch s ohledem na
skutečnost, že náš spolek ještě neoslavil
první výročí svého vzniku. Scházíme
v knihovně I. chirurgické kliniky FN
Olomouc, kde jsme také oslavili příchod
Vánoc na milém posezení s dárečky a
tombolou. Náš historicky první výlet
směřoval do Uničova, kde jsme navštívili
muzeum vězeňství.
Ve spolupráci
s kluby z Ostravy, Opavy, Nového Jičína
a Přerova se snažíme připravovat pro
naše členy další kulturní a společenské
aktivity.
Slezský klub stomiků Opava
byl založen v roce 1993. V současné
době má 43 členů. Jedním ze
zakládajících členů je Alois Nos, který
byl dlouholetým předsedou a pro klub i
nyní
dělá
hodně
práce.
Svoje
neocenitelné zkušenosti předává všem,
jak původním, tak novým členům
s humorem a nadhledem. Je velkým
přínosem pro klub i současného předsedu
Pavla Elbla, který mu jménem celého
klubu děkuje za neúnavnou snahu
zlepšovat život stomiků.
Opaváci jsou výborná parta
Klub Opava pro své členy připravuje
bohatý program. Na členských schůzích
se čtyřikrát do roka seznamují
- 30 –
KLUBY ČESKÉHO ILCO
s novinkami
firem
dodávajících
stomické pomůcky. Na letošní první
členské schůzi se rozhodli členové, ještě
před plánovanými akcemi, uspořádat
turnaj v kuželkách. Nebyl problém
zajistit termín a zahrát si. V nelítostném
boji ženy vs. muži vyhrály naše ženy!
V červnu jsme měli tradiční
Střelecké odpoledne. Vše se podařilo dle
našich představ. Zatím největší zájem je
o víkendový pobyt v Malé Morávce
v Jeseníkách. I když si na této chatě
musíme sami vařit, naši členové už se
těší na netradiční rozcvičku. Pobyt si
vždy uděláme tak, aby vyhovoval všem.
Pokud počasí dovolí, trávíme večer
u táboráku.
Klub Opava spolupracuje s kluby
Ostrava, Nový Jičín a Přerov. Doufáme,
že kluby a zastřešující organizace České
ILCO budou dlouho pracovat a pomáhat
nám stomikům v běžném životě.
• Pořádáme
přednášky
lékařů,
stomasester, onkologa, psychologa a
dalších odborníků, prezentace všech
osmi firem dodávajících stomické
pomůcky.
• Uspořádali
jsme
již
dvacet
rekondičních pobytů pro 100 - 130
stomiků a rodinných příslušníků
s bohatým odborným, rehabilitačním a
společenským programem.
•
Slezský klub stomiků Ostrava
byl založen dne 26. 6. 1991, kdy byl
schválen návrh stanov klubu. Počtem 141
členů včetně 37 rodinných příslušníků
jde o největší klub u nás. V klubu jsou
lidé zejména z Ostravy, Havířova,
Karviné, Frýdku – Místku a okolí. Hlavní
aktivity klubu:
• Čtyřikrát ročně vydáváme Zpravodaj
s aktuálními informacemi nejen pro
členy, ale i pro další pacienty, lékaře a
případné zájemce.
• Úzce spolupracujeme s kluby v Opavě,
Novém Jičíně a Přerově. Na začátku
roku je zpracován společný plán, který
členům uvedených klubů nabízí přes 25
akcí.
•
•
•
•
Zájem o rekondice je veliký. Kapacita
115 osob nestačí
Jsou organizovány zájezdy, výlety a
vycházky, klubová setkání, vánoční
večírek s nadílkou. Je možno využívat
předplatné do divadla.
Klub spoluorganizuje mezinárodní
setkání stomiků Česka, Slovenska a
Polska.
Získáváme sponzory a dotace na
uvedené akce.
Máme významné zastoupení ve
sdružení České ILCO (místopředseda),
náš předseda se zúčastnil světových
kongresů IOA a evropských kongresů
EOA.
Důležitá je možnost setkávání se stejně
postiženými,
možnost
diskutovat
o problémech života se stomií,
psychická podpora.
- 31 –
KLUBY ČESKÉHO ILCO
FIT- ILCO, o.s.
bylo založeno 21.4.1993. Sdružuje
především
stomiky
z
Prahy
a
Středočeského kraje. V současnosti
máme 136 členů. Prvním předsedou byla
Hana Sedláková, kterou vystřídala
Květoslava Lišková, od roku 1997 do
2006 sdružení vedla Miluška Menšíková.
Klub zajišťuje především pravidelné
členské schůze s prezentací výrobců
pomůcek,
přednáškami
lékaře,
stomasester, diskusí o společných
problémech,
vydávání
Zpravodaje
každého čtvrt roku s aktuálními
informacemi pro členy i případné další
zájemce.
Spravuje
web
www.stomicipraha.wz.cz.
Školí
a
získává
dobrovolníky z řad zkušených stomiků,
kteří navštěvují nové stomiky nebo
pomáhají členům zvládat těžká období.
Podporují je nejen při osobních
setkáních, ale také telefonicky či emailem.
FIT-ILCO pořádá rekondiční pobyty
pro stomiky se zajímavým odborným,
rehabilitačním
a
společenským
programem. Pomáhá Lize proti rakovině
s propagací prevence kolorektálního
karcinomu a s prodejem květinek při akci
Český den proti rakovině. Pořádá další
menší akce - zájezdy, vycházky, výlety,
koncerty, výstavy, posezení v nekuřácké
kavárně. Zajišťuje chod Informačního a
poradenského centra pro stomiky a lidi
s onemocněním střev, které zřídilo České
ILCO v Praze.
Informuje odbornou i laickou
veřejnost o stomicích a jejich problémech
a možnostech. Snaží se zmírnit obavy ze
života se stomií. V roce 2012 naši
členové spolupracovali na tvorbě DVD
o prevenci rakoviny střeva, které vydává
Dialog Jessenius.
Klub stomiků Prostějov, o.s.
byl založen za pomoci vedení
chirurgického oddělení prostějovské
nemocnice v roce 1992. Patří mezi první
kluby v České republice a byl jeden ze
zakládajících členů Českého ILCO. Na
počátku tvořila klub hrstka stomiků, ale
postupem času se rozrostl o další členy.
V současné době máme 47 členů klubu a
12 rodinných příslušníků. Členové
našeho
klubu
pochází
převážně
z Prostějova, Konice a okolí. Pořádáme
čtyři členské schůze ročně a výbor klubu
se schází každý měsíc. V rámci
členských schůzí pořádá klub přednášky
odborníků z řad lékařů, dává prostor
výrobcům a distributorům stomických
pomůcek.
Pro členy je velmi přínosný kontakt
se stejně postiženými, možnost výměny
zkušeností
a
psychická
podpora
kolektivu. V loňském roce vznikla
tradice
výroby
vánočních
a
velikonočních ozdob v rámci schůze.
Vedení tohoto tvořivého kroužku se ujala
paní Růžena Antlová.
Klub pro své členy a rodinné
příslušníky pořádá každý rok týdenní
rekondiční pobyt a celodenní výlet.
V letošním roce jsme byli na Horní
Bečvě v hotelu Kahan. V září
uspořádáme slavnostní členskou schůzi
k 20. výročí založení klubu. Členové
klubu se účastní odborných přednášek a
seminářů, týkajících se problematiky
zdravotně postižených a zapojují se do
- 32 –
KLUBY ČESKÉHO ILCO
činnosti sdružení Lipka, Liga proti
rakovině apod. Činnost klubu je druhým
rokem prezentována na webových
stránkách.
Klub stomiků Přerov, o. s.
Byl založen v roce 1992, takže
v letošním roce oslavíme 20. let výročí
založení Klubu stomiků. K dnešnímu dni
má klub 35 členů. Členy Klubu stomiků
tvoří stomici převážně z měst Přerov,
Lipník
nad
Bečvou,
Kojetín,
Dřevohostice a z přilehlých obcí.
V klubu jsou členy i stomici z Olomouce
a z okolních obcí Olomouce. Je to
způsobeno tím, že v Olomouci nebyl
klub stomiků. Ten vznikl až v loňském
roce. Společně se stomasestrou fakultní
nemocnice jsme pomáhali při vzniku
nového klubu.
Rekondice 2012 v Luhačovicích
Klub stomiků Přerov pořádá
společná setkání spřátelených klubů
stomiků regionu Severní Morava
z Opavy, Ostravy, Nového Jičína a
Přerova. Tato setkání jsou zaměřena vždy
na nějaké atraktivní místo v okolí
Přerova. Jedná se např. o hrad Helfštýn,
Sv. Hostýn a lázně Teplice nad Bečvou.
Tato setkání mají již svoji tradici a
zúčastňuje se v průměru 40 až 50
stomiků.
Klub se schází každého čtvrt roku,
zveme mezi sebe dodavatele stomických
pomůcek, stomasestru, občas i odborného
lékaře. Dále pořádáme každým rokem
pro členy rekondiční pobyty. Letos to
bylo v lázních Luhačovice.
Klub stomiků ILCO Příbram
byl založen v březnu 2003 při
prezentaci firmy ConvaTec. Zakládajícím
členem byl nynější předseda klubu pan
Emil Bernard, místopředseda byl Jiří
Ureš, jednatelka Jitka Skálová, dalšími
členy se pak stala Marie Hadačová a
Marie Vlasáková, která dělala účetnictví.
Prostřednictvím vrchní sestry na chirurgii
Jaroslavy Novotné jsme získávali další
členy – stomiky. V současné době máme
42 členů.
Setkání na Liškově Mlýně
Začátky nebyly jednoduché, sháněli
jsme sponzory, učili jsme se získávat
granty od měst, ale město Příbram nám
vycházelo a stále vychází vstříc. V roce
2009 jsme získali kancelář a hlavně
počítač, neboť bez internetu se už asi
nikdo neobejde. Bohužel naši členové
jsou ve věku, kdy jim počítač moc neříká
- 33 –
KLUBY ČESKÉHO ILCO
a tak přes internet komunikujeme
minimálně.
Každoročně pořádáme rekondice
v Meziboří u Litvínova v sanatoriu
Paracelsus. Jezdíme na poznávací
zájezdy (Šumava, Orlická přehrada –
prohlídka vnitřku hráze, Hořovicko
apod.).
Členské schůze jsou 4 krát do roka,
výborové schůze máme každé první úterý
v měsíci.
Úzce spolupracujeme s kluby
Kladno, Praha, Karlovy Vary, Tábor a
pořádáme setkání těchto klubů v měsíci
červnu. První takové velké setkání bylo
v Liškově Mlýně u Milešova. Letos jsme
toto setkání pořádali na Orlické přehradě
v hotelu Solenice.
ILCO Tábor
Dobrovolné
sdružení
stomiků
pracuje od května 1998. Sdružuje nyní
30-35 členů. Další stomici z celých
Jižních Čech a rodinní příslušníci
s klubem spolupracují a účastní se
některých z jeho aktivit. Sdružení má pro
svoji činnost oporu v tom, že město
Tábor udržuje trvale vysokou úroveň a
koordinaci sociálních služeb.
Členské schůze se konají pravidelně
jednou za čtvrtletí s odpovídajícím
programem vyjadřujícím potřeby členů.
Pravidlem je účast lékařů, stomasestry,
dietní sestry, zástupců firem dodávajících
stomické pomůcky. Část programu je
vždy tvořena náměty členů a vzájemné
výměně rad a zkušeností. Během roku se
pořádá jedna týdenní rekondiční akce a je
dále možnost účasti na dalších
rekondicích partnerských organizací.
Český den proti rakovině v Táboře
Sdružení se aktivně podílí na
Českém dni proti rakovině, je členem
Ligy proti rakovině Praha. Finanční
prostředky získává buď svojí vlastní
činností, pomocí města, nebo od
sponzorů.
Velkou výhodou je, že v nemocnici
Tábor velmi dobře a pravidelně pracuje
stomaporadna a je zde i možnost výdeje
nezbytných kompenzačních pomůcek.
Stomici mají dále možnost využít i
dalších nabídek na rekondiční a
poznávací vycházky včetně kulturních
akcí dle svého zdravotního stavu.
100MICI Ústí nad Labem, o.s.
vzniklo 28. 6. 2011. Má 16 členů,
kteří se setkávají každou první středu
v měsíci.
Vedoucí klubu paní Štěpánka
Kovaříková aktivně propaguje sdružení
mezi odbornou i laickou veřejností, např.
na Brněnských onkologických dnech , na
Veletrhu neziskových organizací Forum
2000, napsala článek do Ústeckém
deníku, spolupracovala na videu pro
gynekologické pacienty o stomiích.
Členové klubu jsou podporováni
lékaři a stomasestrami z nemocnice v
- 34 –
KLUBY ČESKÉHO ILCO
Ústí nad Labem. Sami se snaží o aktivní
zapojení do činnosti, ale hlavně pomáhají
novým stomikům znovu začít.
Předsedkyně klubu Štěpánka Kovaříková
Klub stomiků ILCO Vysočina
byl založen 8. 4. 2002 v Bystřici nad
Pernštejnem. První předsedkyní klubu
byla paní Růžena Hořáková, současnou
předsedkyní je paní Marie Dvořáková.
Nyní máme 10 členů. Scházíme se
čtyřikrát do roka. Pro akce a schůzky
máme v domově s pečovatelskou službou
k dispozici klubovnu, kterou díky
městskému úřadu můžeme kdykoliv
bezplatně využívat.
Přáním našeho malého klubu je
scházet se s lidmi stejně zdravotně
postiženými, abychom si mohli předávat
zkušenosti a navzájem si dodávat sílu.
Klub stomiků Zlín, o.s.
byl založen v roce 1993 a je
zaevidován MV jako občanské sdružení.
Zakladatelem klubu je pan František
Gogela, který má velké zásluhy na jeho
vzniku. Po roce práce předal vedení panu
Ing. Antonínu Karlíkovi.
Současnou dlouholetou předsedkyní
je paní Marie Martincová. Klub má 43
členů, kteří jsou z celého zlínského
regionu. Schází se čtyřikrát v roce na
členské schůzi. Tyto schůze navštěvuje
také lékař a stomasestra, dále jsou zváni
zástupci firem, které dodávají zdravotní
pomůcky.
V průběhu roku klub pořádá výlety,
návštěvy kulturních akcí a zúčastňuje se
rekondičních pobytů. Členové mohou
navštěvovat stomaporadnu, která je
v Baťově nemocnici Zlín. Klub je členem
celostátního sdružení stomiků České
ILCO a také členem Ligy proti rakovině.
Informace o jeho aktivitách je možné
najít na vlastních webových stránkách.
Klub spolupracuje s firmami, které
dodávají stomické pomůcky, využívá
setkání, která pořádají a časopisy, které
vydávají jsou pro členy klubu cenným
zdrojem informací.
Klub stomiků se snaží dodávat sílu
novým členům a pomoci jim zvládnout
zařazení do běžného života. Zkušenosti a
rady
dlouholetých
stomiků
jsou
„k nezaplacení“ a všichni společně se
snaží užívat si toho, co právě teď je.
Z materiálů klubů zpracovala
Ivana Manclová
RADA LÉKAŘŮ
U zrodu Českého ILCO stáli lékaři i
sestřičky. MUDr. Skřička nejen vydatně
pomohl při založení, ale vzal si na starost
i vydávání ILCO Zpravodaje. První číslo
vyšlo začátkem roku 1993 a bylo
společné pro české i slovenské stomiky.
Jsou v něm články od sester i lékařů.
MUDr. Skřička zajišťoval vydávání
- 35 –
RADA LÉKAŘŮ
Zpravodaje ILCO až do roku 2006.
S Českým ILCO spolupracovala řada
lékařů, kteří uznávali, že sdružení
stomiků mohou a umějí novým
pacientům pomoci zvládat život se
stomií. Spolupráce s lékaři byla ale
náhodná.
Slovenští stomici měli však již od
svého začátku zřízenu radu odborníků při
SLOVILCO, která účinně hájila zájmy
stomiků na Slovensku. V jejím čele stáli
MUDr. Lúčan a MUDr. Prochotský.
Jejich zásluhou se každý stomik na
Slovensku dozví, kde jsou sdružení
stomiků. Na Slovensku je víc sdružení
stomiků než v ČR a spolupráce s lékaři a
stomasestrami je efektivnější.
Z uvedených důvodů bylo v zájmu
českých stomiků zlepšit spolupráci
s lékaři. Prvním krokem bylo v roce 2009
zvolení
MUDr.
Tyrpekl
druhým
místopředsedou Českého ILCO. Dalším
úkolem bylo sestavit Radu lékařů, která
by
s
Českým
ILCO
aktivně
spolupracovala a prosazovala zájmy
pacientů. Oslovování lékařů se ujal
Ing. Zdeněk Jelínek. Mluvil se svými
ošetřujícími lékaři, další získal na
Brněnských onkologických dnech. A tak
na podzim 2010 byla na jeho návrh
sestavena Rada lékařů.
Hlavním cílem bylo soustavné
zlepšování sociálního postavení stomiků
ve společnosti a podpora „Charty práv
stomiků“.
Úkoly:
Definování priorit a iniciativ
sdružení ve vztahu:
- k ústředním orgánům státní správy
v legislativním procesu,
- k systému zdravotního a sociálního
pojištění,
- k producentům stomických pomůcek.
Tvorba
odborných
stanovisek
k požadavkům partnerů:
- v legislativním procesu,
- ve spolupráci s NRZP ČR a ostatními
pacientskými
neziskovými
organizacemi.
Spolupráce s odbornou veřejností
(lékaři, zdravotními sestrami) při řešení
jejich úkolů:
- Česká lékařská společnost J. E.
Purkyně (odborná společnost),
- systém celoživotního vzdělávání lékařů
a sester,
- odborné školství (vysoké a střední –
témata odborných prací),
- příprava dobrovolníků.
Konzultace a stanoviska pro
odpovědi na odborné dotazy stomiků.
Publikační činnost.
V průběhu dvou let byla Rada
doplněna.
Aktuální složení Rady lékařů:
Chirurgie:
Prof. MUDr. Robert Gürlich, CSc.,
Praha,
Doc. MUDr. Tomáš Skřička, CSc.,
Brno
Doc. MUDr. Tomáš Skalický, Ph.D.,
Plzeň
Onkologie:
MUDr. Jan Novotný, Ph.D., Nová Ves
pod Pleší
Gastroenterologie:
Prof. MUDr. Milan Lukáš, CSc., Praha
- 36 –
RADA LÉKAŘŮ
Doc. MUDr. Vladimír Zbořil, CSc.,
Brno
Institut
biostatistik
a
analýz
Masarykovy univerzity Brno:
Doc. RNDr. Ladislav Dušek, Ph.D.
Za sdružení:
MUDr. Karel Tyrpekl, místopředseda
sdružení a tajemník rady
Všichni uvedení s Českým ILCO dle
svých možností spolupracují a podporují
zájmy stomiků.
Prof. MUDr. Robert Gürlich,
prof. MUDr. Milan Lukáš, MUDr. Jan
Novotný a doc. Ladislav Dušek
přednášeli na odborném semináři pro
vedoucí sdružení.
Profesor Gürlich navrhl Českému
ILCO spolupráci s Fakultní nemocnicí
Královské Vinohrady na projektu
Specializace
nemocničních
sester
v oblasti
kolorektální
stomie
se
zaměřením na onkologické pacienty.
Marie Ředinová vítá prof. Gürlicha na
zasedání Českého ILCO
Cílem projektu je ukázat důležitost
práce stomických sester a zintenzivnění
spolupráce se sdruženími stomiků.
Žádost o grant u Bristol-Myers Squibb
Foundation podal Ústav ošetřovatelství
lékařské fakulty v Praze.
Docent MUDr. Vladimír Zbořil
pracuje zejména s pacienty se
zánětlivými onemocněními střev, je
spolupořadatelem pacientských konferencí pro tyto pacienty. Letos již podruhé
je
České
ILCO
přizváno,
aby
informovalo účastníky o své činnosti.
Docenta
Ladislava
Duška
potkáváme na všech akcích týkajících se
onkologických
onemocnění.
Velmi
poutavě vysvětluje údaje ze statistik,
které institut shromažďuje více než
30 let.
MUDr. Tyrpekl diskutuje s doc Duškem,
přihlíží MUDr. Gregorek
Je
velkým
propagátorem
preventivních screeningů. Neúnavně
opakuje a zdůrazňuje, že prevence je
mnohem levnější než léčba. Doc. Dušek
propaguje aktivity Českého ILCO a cení
si naší práce. Zatím nejrozsáhlejší
spolupráce
byla při připravě velmi
- 37 –
RADA LÉKAŘŮ
úspěšné mezinárodní konference Dny
kolorektálního karcinomu, Brno 2012,
kde se setkali lékaři s pacienty.
MUDr. Jan Novotný psal do
Zpravodaje ILCO velmi zajímavé a
poučné články, přednášel na odborném
semináři
pro
vedoucí
sdružení
o moderních způsobech léčby, sdělil
zajímavé postřehy. V současné době
oznámil, že vzhledem k svým pracovním
aktivitám mimo ČR je třeba, aby České
ILCO hledalo jako kontaktní osobu
jiného onkologa.
Docent MUDr. Tomáš Skřička
z chirurgické kliniky FN Brno Bohunice, specializovaný koloproktolog,
který má velké zkušenosti s péčí
o stomiky u nás i v zahraničí, doplnil
Radu lékařů v létě 2012. Před více než
20 lety dal doc. MUDr. Tomáš Skřička
impuls k založení celostátního sdružení
stomiků.
Jeho zásluhou je péče o stomiky
v brněnském KEPHASu na Mendlově
náměstí v Brně na příkladné úrovni.
Pracuje v Petřivalského nadaci. Je
autorem knihy "Chirurgické metody a
jejich výsledky" a spoluautorem knihy
"Stome", která vyšla v Srbsku.
O tom, jaký má vztah ke stomikům,
svědčí i to, že je spoluautorem knihy
„Dieta u pacientů se střevními vývody a
po operaci střev“. Velmi příjemně se čte
jeho předmluva ke knize „Stomie a
Stomici“, autora MUDr. Jaroslava
Lúčana.
Spolu s jmenovanými si přejeme,
aby podobné knihy usnadňovaly práci
lékařům a sestrám, aby pomohly
pacientům a aby žádná "reforma" nevedla
ke snížení kvality života a kvality práce
lékařů a sester.
Stanovisko Rady lékařů pomohlo
v roce 2011 při jednání na Ministerstvu
zdravotnictví a s poslanci a senátory
objasnit potřeby stomiků při přípravě
změnách zákona 48/1997 Sb.
Pokud víte o šikovném lékaři, který
má výjimečně dobrý vztah k stomikům a
k našim pacientským sdružením,
navrhněte mu spolupráci s Českým
ILCO. Můžeme se navzájem obohatit,
stomici mohou poskytnout své dlouholeté
zkušenosti a pohledy a spolupracující
lékaři mohou pomoci nám, mohou přijít s
novými nápady a pomoci prosazovat
naše zájmy.
Marie Ředinová
SPOLUPRÁCE ČESKÉHO ILCO
S EOA A IOA
U nás žije téměř deset tisíc stomiků.
Důležitá je obhajoba zájmů stomiků při
jednáních
se
státními
orgány,
zdravotními pojišťovnami, spolupráce se
zdravotníky a firmami. Proto byla v roce
1992 vytvořena celostátní organizace
České ILCO, která sdružuje kluby
stomiků. V roce 2010 bylo sídlo Českého
ILCO přeneseno z Brna do Prahy, což
umožňuje operativnější komunikaci se
státními orgány a dalšími organizacemi.
Podobné národní organizace jsou i
ve většině dalších zemí v Evropě a na
celém světě. Problémy, kterými se
zabývají, jsou dost rozdílné. Země
s méně rozvinutou péčí o stomiky
(Rusko,
Bělorusko,
Rumunsko,
Bulharsko, africké země, …) řeší
zejména problémy, jak získat alespoň
- 38 –
SPOLUPRÁCE S EOA A IOA
nějaké pomůcky pro stomiky, kteří bývají
často zcela vyřazeni z normálního života.
Země s rozvinutou péčí o stomiky
(mezi ně se můžeme směle počítat)
vyvíjejí aktivity v oblasti informovanosti,
kulturních a společenských akcí,
rehabilitačních pobytů. Snaží se o rychlé
zapojení stomiků do normálního života.
Evropská asociace stomiků - EOA
Evropské národní
organizace
jsou
sdruženy v Evropské
asociaci
stomiků
(EOA), která má v současnosti 39 členů.
Kongresy EOA se konají jednou za tři
roky. V roce 2008 jsme v Brně hostili
delegáty z 26 zemí. Tento kongres byl
výborně zorganizovaný a dodnes se
setkáváme
s pozitivními
ohlasy.
Poslední, 13. kongres EOA, se konal 5. –
8.5.2011 ve Lvově na Ukrajině. Další
kongres bude v roce 2014 v Polsku.
Cíle a záměry Evropské stomické
asociace jsou uvedeny v Chartě - Listině
práv stomiků. Je dobře známo, že stomici
v mnoha zemích EOA mají spoustu
problémů. Jedním z velmi důležitých cílů
je pomoci organizacím sdruženým
v EOA, aby Charta byla v jejich zemích
dodržována a přijata státními orgány
v jednotlivých zemích. Právě při styku
s úřady může být podpora ze strany EOA
často velkou výhodou.
Díky doc. RNDr. Vladimíru
Kleinwächterovi, CSc. bylo České ILCO
výrazně reprezentováno na mezinárodní
scéně. Na 8. kongresu EOA v Izraeli
v roce 1995 byl doc. Kleinwächter
zvolen do koordinačního výboru EOA a
od roku 2001 vykonával funkci
prezidenta EOA.
Současnou prezidentkou EOA je
paní Ria Smeijers z Nizozemí a
viceprezident je Giuseppe de Salvo
z Itálie. Kontaktní kancelář EOA je
kancelář Deutsche ILCO v německém
Bonnu.
Další informace o EOA a kontakty
naleznete na stránkách
www.ostomyeurope.org .
Světová asociace stomiků - IOA
V celosvětovém
měřítku hájí zájmy
stomiků (je jich
kolem 3 milionů)
Světová asociace
stomiků IOA. První stanovy byly
připraveny v roce 1974 ve švédském
Malmö. Světová asociace stomiků byla
založena v roce 1975 na prvním kongresu
v Amsterodamu.
Od 8. kongresu v roce 1994
v australském Adelaide mělo České
ILCO zastoupení na všech dalších
kongresech IOA (1997 Calgary - Kanada,
2000 Noordwijkerhout – Holandsko,
2004 Porto – Portugalsko, 2007 Fajardo
Inn – Portoriko). Na 10. kongresu
v Holandsku se doc. Kleinwächter stal
viceprezidentem a na dalším kongresu
v Portoriku v roce 2007 prezidentem
IOA. Po dvou letech ze zdravotních
důvodů na tuto funkci rezignoval.
13. setkání delegátů Světové
asociace stomiků proběhlo ve dnech 17. 20.11.2010 ve Frankfurtu nad Mohanem.
Do Frankfurtu přijeli delegáti ze 47
asociací ze 43 zemí celého světa. Toto
- 39 –
SPOLUPRÁCE S EOA A IOA
setkání bylo přelomové, neboť byla
schválena nová organizační struktura a
nové stanovy Světové asociace stomiků.
Ze stávajících 5 regionů (kontinentů)
byly vytvořeny regiony tři: Evropa, Asie
spojená s jižním Pacifikem a Severní
Amerika spojená s Jižní Amerikou.
Každý z těchto regionů má prezidenta a
jednoho dalšího člena v koordinačním
výboru IOA, který už nemá vlastní
hospodaření, ale je podporován regiony.
Informace o této organizaci a další
kontakty lze nalézt na adrese
www.ostomyinternational.org .
Stomici jsou poměrně dobře
organizovaná
skupina
zdravotně
postižených. Přejeme si, aby nás naše
postižení limitovalo co nejméně, aby co
nejméně postihovalo naše okolí. Když už
se tak stane, je dobré vědět, na koho se
mohu obrátit.
SVĚTOVÉ DNY STOMIKŮ - WOD
Cílem všech sedmi Světových dnů
stomiků (WOD - World Ostomy Day),
které doposud proběhly, je zlepšit
postavení stomiků po celém světě
upozorněním na jejich potřeby a úsilí
jejich i jejich rodin, vedoucí k plné
rehabilitaci a znovuzapojení se do
běžného života.
Vytvoření vývodu znamená velký
zásah do života. Noví pacienti mají
obavy z toho, jak se dá se stomií žít, jak
je bude přijímat okolí. Problém je nejen
zvládnutí nemoci, která k založení stomie
vedla, ale pacient se musí vyrovnat s tím,
jak stomie pracuje, naučit se ji ošetřovat.
Potřebuje mít dostatek dobře zvolených
pomůcek, které vyhovují právě jeho
stomii. Vývod neboli stomie je postižení,
o kterém se donedávna téměř nemluvilo.
To vedlo stomiky k tomu, aby se
sdružovali a sami si vyměňovali
zkušenosti, podporovali se navzájem.
Stomici byli jedni z prvních, kteří se
dokázali
celosvětově
zorganizovat.
Jednotlivé regionální kluby stomiků jsou
sdruženy v jednu zemskou organizaci, ta
je členem Evropské asociace stomiků a
Světové asociace stomiků. Sdružení
stomiků dobře fungují v Austrálii, Asii,
Jižní i Severní Americe.
Všechna sdružení se pravidelně
scházejí a spolupracují, pomáhají tam,
kde je to nejvíce třeba.
Evropská a Světová asociace
pomáhala českým stomikům při založení
občanského sdružení České ILCO (ILCO
zkratka ze slov Ileo – tenké střevo, Colon
– tlusté střevo, což jsou oblasti, kde mají
stomici nejčastěji problém).
České ILCO vzniklo 2. prosince
1992, tedy před 20 lety. Do Evropské a
Světové asociace stomiků bylo přijato na
kongresu, který se konal u příležitosti
prvního světového dne stomiků v říjnu
1993. Další světové dny následovaly
v tříletých intervalech, t.j. 1996, 1999,
2002, 2006, 2009. Letošní Světový den
stomiků připadá na 6. říjen 2012.
Společně do dalšího tisíciletí, 1999
Hesla Světových dnů
stomiků
v jednotlivých letech hovoří o tom, co
stomici chtějí a co dělají. Heslo letošního
roku je „Buďme slyšet“, heslem roku
- 40 –
SPOLUPRÁCE S EOA A IOA
2009 bylo „Podat pomocnou ruku“,
heslem roku 2006 „Žít plnohodnotně“,
v roce 2002 „Ano, my můžeme“, v roce
1999 bylo heslem „Společně do dalšího
tisíciletí“
a
v
roce
1996
„Spolupracujeme“.
Ve všech 20 sdruženích Českého
ILCO si tento den připomeneme.
Jednotlivá sdružení chystají ke Dni
stomiků řadu akcí, na které zvou
všechny, kteří se chtějí o životě lidí
s tímto problémem dozvědět víc.
Chceme naplnit letošní heslo dne
stomiků a opravdu BÝT SLYŠET.
Marie Ředinová
více na www.ILCO.cz
Prostřednictvím takových stránek
může informovat své členy, další
stomiky, zdravotníky a veřejnost
o problémech stomiků, životě se stomií,
akcích klubů a Českého ILCO,
poskytovat
kontakty
na
kluby,
distributory pomůcek a další organizace.
Stránky sehrávají důležitou roli při
získávání sponzorů a při podávání grantů,
neboť vypovídají o práci organizace.
NEJDŮLEŽITĚJŠÍ JSOU
INFORMACE
Internet
Pro každého stomika je velmi
důležité mít dostatek informací. Co ví
zdravý člověk o problémech života se
stomií? Téměř nic. Informace začíná
shánět až onemocní nebo až se postižení
vyskytne v jeho blízkosti.
Internet je obrovská celosvětová síť
milionů vzájemně propojených počítačů.
Smyslem propojení počítačů je předávání
informací.
V dnešní době hraje Internet stále
větší roli. Každá významnější firma či
organizace má své vlastní webové
stránky. Rovněž České ILCO dospělo do
stádia, kdy bylo nutno vytvořit vlastní
stránky na Internetu. V prosinci 2002
byly zprovozněny www stránky sdružení
České ILCO. Autorem a správcem těchto
stránek je doc. Kreml.
První web do roku 2010
Provoz domény a umístění na
serveru přijde přibližně na 4000 Kč
ročně. Sponzorem stránek v prvních
letech byla Nadace proti rakovině
spojená s onkologickou klinikou
v Paskově a Ostravě, nyní je provoz
hrazen z prostředků Českého ILCO.
Koncepce stránek založená na
rámech (framy) postupně zastarávala,
proto jsem od 10.10.2010 nahradil
původní stránky Českého ILCO novými.
Stránky jsou vytvořeny pomocí CSS
(kaskádové styly), což usnadňuje
odkazovat na libovolnou část webu.
U starého webu odkaz vedl vždy na
Úvod (Frameset).
Byl použit třísloupcový layout
(rozložení) s rozměry v em (jednotkou je
šířka písmenka m).
- 41 –
INFORMACE
Layout je pružný, pokud si zvětšíte
(zmenšíte) písmo v prohlížeči (Eplorer:
Zobrazit/Velikost
textu,
Forefox:
Ctrl++), úměrně se zvětší či zmenší web.
Rozměry jsou omezeny maximální a
minimální šířkou.
Adresa stránek:
www.ilco.cz
nebo jen
ilco.cz
Současný vzhled stránek Českého ILCO
Po zadání této adresy si z menu
v levém sloupci můžeme vybrat:
Úvod
Přechod na úvodní stránku.
Co je stomie
Informace původu slova stomie,
o typech stomií.
České ILCO
Informace o sdružení a aktivitách
sdružení České ILCO.
Kluby stomiků
Zde má každý klub stomiků vlastní
stránky s informacemi o činnosti.
Pomůcky
Informace a kontakty na 8 firem
působících u nás, limity spotřeby.
Život se stomií
Zde naleznete informace o komunikaci s lékařem a stomasestrou,
o stravování, příběhy stomiků.
Rady a pomoc
Informace o knihách pro stomiky,
odpovědi na nejčastější dotazy.
Váš dotaz
Z této stránky je možno poslat
libovolný dotaz nebo připomínku,
která je automaticky zaslána na
adresu [email protected] . Server dotaz
pak pošle na mou adresu.
Kontakty
Zde naleznete kontaktní adresy
předsednictva,
všech
klubů,
distributorů pomůcek a odkazy na
další zajímavé informace.
V pravém sloupci naleznete odkazy
na aktuální informace a novinky na
webu, pozvánky na akce klubů a odkazy
na články o stomicích, které vyšly
v novinách a časopisech.
Za necelé dva roky, kdy jsou
v provozu nové stránky bylo registrováno
téměř 31000 návštěv, což je asi 42
návštěv každý den. Za uvedenou dobu
přišla řada dotazů. Dotazy posílají
samotní stomici, velmi časté jsou dotazy
synů či dcer stomiků, nechybí ani dotazy
od ošetřovatelů. Dotazy se týkají
ošetřování stomie, života se stomií,
pomůcek, sociálního zabezpečení i řešení
psychických problémů. Dotazy a
připomínky nám pomáhají zkvalitňovat
naše stránky.
- 42 –
INFORMACE
Věřím, že na našem webu naleznou
aktuální informace nejen stomici, ale i
rodinní
příslušníci,
zdravotníci,
ošetřovatelé i široká veřejnost.
Pavel Kreml
Webmaster stránek www.ilco.cz
ILCO Zpravodaj
Informací však není nikdy dost.
Množství informací naleznete také
v ILCO Zpravodaji.
První číslo Zpravodaje vyšlo v říjnu
1993, odpovědným redaktorem byl doc.
MUDr. Tomáš Skřička, CSc. Hlavní
náplní byly články stomasester ke
komplikacím na tlustém střevě při léčbě
zářením, psychosociálním problémům,
zkušenostem z ošetřování stomie po
operaci a v domácím prostředí. Také se
zde představuje České ILCO. Zpravodaj
měl rozsah 20 stran. V říjnu k 20. výročí
založení Českého ILCO vyjde tento
Zpravodaj v reedici.
V dalších letech vycházel Zpravodaj
nepravidelně obvykle jednou ročně. Od
roku 2002 Zpravodaj připravuje doc.
Pavel Kreml. Zpravodaj vychází obvykle
dvakrát ročně v rozsahu 44 – 68 stran.
Do roku 2009 byl tištěn tiskárnou
Dataprint v Brně za finanční podpory
Petřivalského nadace Brno.
Od čísla 1/2010 se změnil vzhled
Zpravodaje, tisk a distribuce je nyní
podporována firmou B. Braun. Změnila
se také koncepce přípravy Zpravodajů.
Z materiálů. které dodává předsednictvo
ILCO, kluby stomiků a odborná veřejnost
je Zpravodaj kompletně vytvořen
v počítači doc. Kremla a následně
převeden do tiskového PDF souboru.
Jsou převedeny barvy do barevného
prostoru nutného pro tisk a jsou doplněny
značky pro ořez. Tento soubor je pak
zaslán do tiskárny a není již nijak
upravován.
Nyní tento celobarevný Zpravodaj
vychází dvakrát ročně a má rozsah
přibližně 50 stran. Je distribuován do
všech klubů stomiků, které jej dále šíři
svým členům, stomasestrám, lékařům,
poradnám a dalším zájemcům.
Zda bude Zpravodaj zajímavý, záleží
na tom, jaké zajímavé příspěvky nám
zasíláte. Budu se těšit na zkušenosti a
informace od vás.
Pavel Kreml
Editor ILCO Zpravodaje
STOMICI V ČÍSLECH
Oficiální statistické údaje o počtu
stomiků v ČR nejsou. Je to proto, že
stomie není diagnóza, ale řešení
závažného zdravotního problému. Velká
část stomiků má vývod jen na několik
měsíců. Zdaleka ne všichni stomici mají
vývod proto, že jim byl diagnostikován
kolorektální karcinom. Donedávna mělo
České ILCO k dispozici pouze statistické
údaje z Klubu stomiků Ostrava a
pražského klubu stomiků FIT-ILCO.
Jsou to dva nejpočetnější české kluby,
ostravský má téměř 100 stomiků, pražský
má víc než 100 stomiků. Ve věkovém
složení, počtu stomiků po zánětlivých
onemocněních střev a počtu ileostomiků,
kolostomiků, urostomiků, jsme došli
k téměř shodným číslům.
Od léta 2010 má České ILCO
k dispozici statistiky zpracované firmou
- 43 –
INFORMACE
STEM/MARK. Výzkum byl soustředěn
na:
- životní styl a hodnoty před a po
založení stomie,
- péči o stomiky,
- spokojenost pacientů s péčí,
- odkud pacienti získali informace a zda
jich měli dost,
- výskyt kolorektálního karcinomu mezi
pacienty se stomií.
Dotazníky vyplnili členové klubů
stomiků z celé republiky na podzim roku
2009. Téma výzkumu: Spokojenost
stomických pacientů s péčí. Jako vzorek
byla vzata skupina 99 stomiků (i když
dotazníky vyplňovalo asi 150 členů
sdružení ILCO). Ve vzorku bylo o 10 %
více žen než mužů. Do výzkumu byli
zařazeni jen 4 stomici do 49 let,
padesátníků bylo 25 %, šedesátníků 44 %
ostatní byli starší.
Výzkum je jistě ovlivněn tím, že
v klubech stomiků je organizována ani ne
desetina všech stomiků. Lidí mladších 50
let je v klubech opravdu málo. Odhaduje
se, že v ČR žije přes 9 000 stomiků.
České kluby měly v roce 2009, kdy byl
výzkum zpracováván, téměř 800 členů.
Velmi zajímavé je zjištění, jak
dlouho členové klubů se stomií žijí: Víc
než 10 let žije se stomií 44 %
dotázaných, víc než 5 let dokonce 71 %
dotázaných, výjimkou nejsou ani lidé,
kteří mají stomii víc než 25 let. Pro nové
stomiky v tom může být obrovská
naděje.
Je třeba vzít v úvahu i to, že starší
členové sdružení se často schůzí
neúčastní
a
proto
dotazníky
nevyplňovali. Jsou mezi námi i tací, kteří
žijí s vývodem více než 35 let a dokonce
více než 50 let.
Primárním
důvodem
vytvoření
stomie byl v 63 % nádor tlustého střeva,
19 % zánětlivá onemocnění střev, 15 %
jiné důvody (komplikace při jiných
onkologických onemocněních, nádory
močového měchýře, úrazy a jiné
důvody), 3 % respondentů neuvedlo
důvod.
Důvody vytvoření stomie
Další údaje o stomicích byly získány
z průzkumu „Kvalita života stomických
pacientů“. V roce 2011 se stomické
sestry dotazovaly stomiků, kteří byli tři
až šest měsíců po operaci, jak posuzují
kvalitu svého života. Nepředpokládalo
se, že lze získat odpovědi od všech
pacientů.
Ve zprávě, která byla zpracována
v lednu 2012, je uvedeno, že v České
republice je ročně cca 2 800 operací
vedoucích k založení stomie. Do statistik
byly zpracovány dotazníky od 414
pacientů, z toho kolostomiků 70 %,
ileostomiků 20%, urostomiků 10 % .
Průzkumu se účastnilo 61 % mužů a
39 % žen. Jen 10 % z nich bylo méně než
50 let, padesátníků bylo 14%. Tedy
v produktivním věku (do 60 let) byla
čtvrtina dotázaných. Délka trvání stomie:
30 % pacientů uvedlo, že mají dočasnou
- 44 –
INFORMACE
stomii, 54 % trvalou stomii a 16 %
neodpovědělo. Onkologických pacientů
bylo 77 %.
Typy nově vytvořených stomií
Ve všech uvedených průzkumech se
pohyboval počet ileostomiků kolem 20
%, počet urostomiků se blížil 10 % a
nejpočetnější skupinou byli kolostomici.
Nejčastějším důvodem založení stomie je
onkologické onemocnění.
Ani v jiných evropských zemích
nejsou k dispozici přesné údaje o počtech
stomiků, jak mě informovali kolegové
v Německu, Polsku a prezidentka
Evropské asociace stomiků Ria Smeijers
z Holandska.
Jediné celoplošné průzkumy vytvořil
na Slovensku MUDr. Lúčan a jsou
uvedeny v knize Stomie a stomici. Pan
doktor Lúčan stojí v čele Rady odborníků
SLOVILCO. Vyzval všechny slovenské
nemocnice, aby mu sdělily údaje
o operacích, které vedly v roce 1996 a
2001 k založení stomie. Uvedu zde jen
údaje z posledního výzkumu.
V lednu 2001 rozeslal MUDr. Lúčan
dotazníky 77 chirurgickým a 26 urologickým pracovištím. Po devíti měsících
a opakovaných urgencích získal 100%
odpovědí. Celkem bylo uděláno 1 353
stomií (ze střev) a 137 urostomií (9 %
z celkového počtu stomií).
Kolostomií bylo 1 200 (88,7 %),
ileostomii 153 (11,3 %). Mužů bylo 790
(58,4 %) žen 563 (41,6%) z toho dětí 57
(4,2 %). Maligní onemocnění mělo 1 121
(82,8 %) pacientů, benigní 232 (17,2 %).
Trvalá stomie byla vytvořena 70 %
pacientů, dočasná 30 %. Stomie byla
zrušena 307 pacientům (22,7 %).
Na 26 urologických pracovištích
bylo uděláno celkem 129 urostomií, na
chirurgických odděleních 8. Mužů bylo
96 (70 %), žen 41 (30 %), z toho byly
4 děti (3 %). Onkologický problém mělo
120 pacientů (87,6 %). Trvalou stomii
mělo 130 urostomiků (95 %), 7 pacientů
dočasnou stomii. Zrušilo se 7 stomií.
Doba života se stomií (výzkum ROCHE)
V Knize Stomie a stomici
MUDr. Lúčan píše: Jiným způsobem než
dotazníky se nedá počet stomiků zjistit.
Je tu ještě jedna možnost - roční výkaz
Ministerstva zdravotnictví SR 12-01
o činnosti chirurgických oborů. V tom
jsou zachyceny kolostomie a ileostomie,
ale pouze u onkologických pacientů.
Podle tohoto výkazu bylo v roce 2008
uděláno 812 stomií při maligním
onemocnění tlustého střeva. Další stomie
nebyly zachyceny.
- 45 –
INFORMACE
Závěr
KONEC PROBLÉMŮ S PODTÉKÁNÍM
Statistická čísla jsou někdy ošidná,
dá se posoudit a vysvětlit všelicos. Je
třeba vždy zvážit, kdy a jak byla data
sbírána a za jakým účelem. Kompletní
data máme jen ze Slovenska, země nám
blízké co do životního stylu. Ale data
jsou už více než 10 let stará. Lékařská
věda jde kupředu. Člen rady lékařů při
Českém ILCO prof. MUDr. Robert
Gürlich sdělil v roce 2011 vedoucím
sdružení stomiků, že v poslední době je
tendence dělat stomií co nejméně a
pokud se již udělají, často jde o dočasné
stomie.
Výzkumy v České republice byly
zpracovávány na nestejných skupinách
pacientů. Buď se jednalo o členy
pacientské organizace České ILCO nebo
o pacienty krátce po operaci, kteří mají to
štěstí, že jsou stále v péči stomické sestry
a stomaporadny. Ve všech případech se
ukazuje, že zhoubné nádory jsou
nejčastějším důvodem založení stomie.
Prevence rakoviny rozhodně bude i
nadále patřit mezi činnosti, kterým se
chce České ILCO věnovat.
Z dotazníků zpracovaných stomasestrami v českých nemocnicích a
z celoplošného průzkumu v roce 2001 na
Slovensku plyne, že asi třetina stomií je
dočasných.
Z výzkumů zpracovávaných mezi
členy sdružení ILCO je zřejmé, že
s vývodem se dá žít desítky let i více než
padesát let.
Marie Ředinová
Již několik let jsou v příslušenství
hrazených stomických zdravotnických
prostředků (dále jen szp) těsnící vkládací
hydrokoloidní kroužky. V sortimentu je
má několik firem, které zajišťují szp na
českém trhu. Jejich vhodné používání
u komplikovaných stomií často vyřeší
nebo
alespoň
zmírní
opakované
podtékání pod stomickou pomůcku.
S jejich
pomocí
lze
předcházet
bolestivým kožním komplikacím, které
se následně obtížně hojí. Při vhodném
používání zvyšují nemocnému kvalitu
života.
Hydrokoloidní tvarovatelné těsnící
kroužky je možné používat k prevenci i
k léčbě komplikací u všech problematických stomií, jejichž počet stoupá.
Pokud dochází u nemocného
s ileostomií, kolostomií nebo urostomií
k opakovanému podtékání pod podložku
stomické pomůcky (jednodílné nebo
dvoudílné), měl by kontaktovat svoji
stomickou sestru nebo ošetřujícího
lékaře.
Ti zhodnotí stav stomie, peristomální
kůže, kožní záhyby a nerovnosti ve
vztahu ke stomii a používané stomické
pomůcce. Následně nabídnou výměnu
stomického systému za vhodnější typ
nebo doplnění stávající stomické
pomůcky (např. pastou, hydrokoloidním
kroužkem,
přídržným
lepícím
hydrokoloidním
nebo
alginátovým
páskem,
přídržným
mechanickým
páskem, atd).
Při
ošetřování
každé
stomie
doporučuji
nemocnému
dodržovat
postup, který mu stomická sestra ukázala.
- 46 –
INFORMACE
U komplikované stomie doporučuji
neodchylovat se od stanoveného postupu.
Stomická sestra poradí v jakém pořadí a
v jakém časovém sledu aplikovat na kůži
konkrétní zdravotnický prostředek a jak
následně přiložit vhodnou stomickou
pomůcku.
Tvarovatelné těsnící kroužky mají
široký okruh použití. Doplňují nebo
nahrazují v používání 60 g pasty (těsnící,
vyplňovací, adhezivní). Současně se
mohou používat jako doplnění nebo
náhrada
tvarovatelné
technologie
především u jednodílného stomického
systému. Stejně mohou doplnit částečně
nebo zcela konvexní stomický systém
(např.
v
hluboké
kožní
řase,
u retrahované stomie).
Hydrokoloidní materiál kroužku
nedráždí pokožku, těsně a pevně přilne i
k poškozené kůži. Celkově zvýší
absorbci stomické podložky. Kroužky se
nemusí před používáním nahřívat, mohou
se opakovaně dělit, spojovat i nastavovat.
Podle potřeby se tvarují v ruce do
přesného tvaru, velikosti i tloušťky.
Práce s hydrokoloidním kroužkem se
velmi podobá práci s modelínou.
Výhodou je, že materiál neztrácí ani po
opakovaném modelování schopnost
pevného oboustranného spojení - s kůží i
s následně použitou jednodílnou nebo
dvoudílnou pomůckou. Stomická sestra
vybere vhodný typ kroužku pro konkrétní
komplikaci (velikost a tloušťka) a ukáže
nemocnému praktické použití.
Mgr. Iva Otradovcová
stomická sestra
Chirurgická klinika 2. LF UK a ÚVN
Praha
PODĚKOVÁNÍ SPONZORŮM
Děkujeme všem, kteří podporují
regionální kluby stomiků.
Jsme opravdu rádi, že se mezi
firmami i fyzickými osobami najdou ti,
kteří mají pochopení pro neziskový
sektor a pro činnost sdružení stomiků.
V roce 2012, kdy pořádá České
ILCO
Pacientskou
konferenci
s mezinárodní účastí, bylo třeba zajistit
tuto akci finančně. Bohužel ani jeden
z šesti grantů, které České ILCO podalo
v letošním roce, nevyšel.
Našli se lidé dobré vůle, kteří tuto
akci podpořili.
Dík patří těmto sponzorům:
B. Braun Medical s.r.o., Convatec,
Malkol CZO, Roche s.r.o.,
Liga proti rakovině Praha, Bonatrans
Group a.s.,
Národní rada zdravotně postižených
firmy Hartmann Rico, Eakin, Lipoelastic,
Sabrix,
město Cheb, firma Stolte Communications, s.r.o., firma SAFEF Praha,
s.r.o.,
paní Christiane Wegner, pan Ing. Vilém
Balcárek,
paní Ing. Jozefa Novotná, paní Irena
Šarmanová,
paní Hana Řezníčková (dík nejen za
peněžní dar, ale i za práci pro České
ILCO).
Děkujeme i všem členům ILCO,
kteří pomohli s přípravou konference a
s vydáním Zpravodaje ILCO.
- 47 –
ADRESÁŘ
ADRESÁŘ
dobrovolné sdružení stomiků České republiky
Výbor
Informační a poradenské centrum
Karlínské náměstí 59/12,
186 00 Praha 8
tel.: 728 870 963, 601 324 100
e-mail: [email protected]
web:
www.ilco.cz
předseda
Ing. Marie Ředinová
Karlínské náměstí 59/12,
186 00 Praha 8
tel.: 728 870 963, 601 324 100
e-mail: [email protected]
1. místopředseda
mediální politika sdružení, Zpravodaj,
Internet
Doc. RNDr. Pavel Kreml, CSc.
Francouzská 6015,
708 00 Ostrava - Poruba
tel.: 596 994 175, 737 588 111
e-mail: [email protected]
[email protected]
hospodář
Marta Veselá
Na Dolinách 5/18,
147 00 Praha 4
tel. 724 047 505
e-mail: [email protected]
2. místopředseda
styk s odbornou veřejností (lékaři,
stomasestry)
MUDr. Karel Tyrpekl
Ke Křížům 19,
350 02 Cheb
tel.: 605 281 083
e-mail: [email protected]
[email protected]
zapisovatelka
Jarmila Kudrová
Denkova 3601, 767 01 Kroměříž
tel.: 732 744 986, 575 540 106
e-mail: [email protected]
člen výboru
styk a spolupráce s kluby
Jiří Vokatý
Budovatelů 2619, 390 02 Tábor
tel.: 606 241 819
e-mail: [email protected]
člen výboru
Mgr. Ivana Manclová
Včelary 339, 687 12 Bílovice
tel.: 777 256 335
e-mail: [email protected]
člen výboru
Josef Matoušek
Svatopluka Čecha 1233,
751 31 Lipník n. Beč.
tel.: 602 567 403
e-mail: [email protected]
- 48 –
jednatelka
mezinárodní styk, spolupráce s EOA a
IOA Alice Křepínská
Šumavská 19, 120 60 Praha 2
tel.: 602 293 671
e-mail: [email protected]
ADRESÁŘ
Revizní komise
předseda
Pavel Elbl
Antonína Sovy 11, 747 05 Opava
tel.: 777 625 014
e-mail: [email protected]
člen
Pavel Trešl
Buzulucká 2352, 390 03 Tábor
tel.: 604 479 464
člen
Štěpánka Kovaříková
Nám. Prokopa Velikého 27,
400 01 Ústí n. L.
tel.: 725 201 818
e-mail: [email protected]
Členské kluby stomiků
Klub stomiků Brno
Ing. Jana Strnadová
Pavlovská 9
623 00 Brno
tel.: 603 540 786
e-mail: [email protected]
web: stomici-brno.webgarden.cz/
Klub stomiků ILCO Brno
Jana Kuchtová
Zahradníkova 494/2
611 41 Brno
tel. 739 845 134
e-mail: [email protected]
Klub stomiků Česká Lípa
Marie Ruczová
Čs. Armády 1471
470 01 Česká Lípa
tel.: 602 459 138
e-mail: [email protected]
ILCO České Budějovice
Jarmila Turková
Rejta 650, 374 01 Trhové Sviny
tel.: 728 166 265
e-mail: [email protected]
Klub stomiků ILCO Cheb
MUDr. Karel Tyrpekl
Ke Křížům 19, 350 02 Cheb
tel.: 605 281 083
e-mail: [email protected]
Klub stomiků Karlovy Vary
Miloslav Michal
Konečná 900/15, 360 05 Karlovy Vary
tel.: 605 778 375, 353 569 156
e-mail: [email protected]
- 49 –
ADRESÁŘ
ILCO Kladno
Lenka Čermáková
Náměstí Sítná 3106
272 01 Kladno
tel. 724 529 061
e-mail: [email protected]
Klub stomiků ILCO Kyjov
Nemocnice Kyjov, Strážovská 1247
697 01 Kyjov
e-mail: [email protected]
[email protected]
Předseda: Miroslav Moudrý
Věteřov 116, 697 01 Kyjov
tel.: 739 931 704
Spolek ILCO Olomouc, o.s.
Milena Drdáková
FN Olomouc, I. chirurgická. kl.
I. P. Pavlova 6, 775 20 Olomouc
tel.: 604 740 754
e-mail: [email protected]
[email protected]
Klub stomiků okresu Nový Jičín
Jaroslav Pecha
Bělotín 115
753 64 Bělotín
tel.: 775 997 248
e-mail: [email protected]
Slezský klub stomiků Opava
Pavel Elbl
Antonína Sovy 11
747 05 Opava
tel.: 777 625 014
e-mail: [email protected]
Slezský klub stomiků Ostrava
Doc. RNDr. Pavel Kreml, CSc.
Francouzská 6015
708 00 Ostrava-Poruba
tel.: 737 588 111, 597 324 175
e-mail: [email protected]
web: www.ILCO.cz/Ostrava
FIT ILCO, o.s. (Praha)
Ing. Marie Ředinová
Karlínské náměstí 59/12
186 00 Praha 8
tel.: 728 870 963, 601 324 100
e-mail: [email protected]
web: www.stomici-praha.wz.cz/
Klub stomiků Prostějov, o.s.
Petra Sružková
Lidická 8
796 01 Prostějov
tel.: 721 881 484
e-mail: [email protected]
web: www.stomici-prostejov.cz
Klub stomiků Přerov, o.s.
Josef Matoušek
Svatopluka Čecha 1233
751 31 Lipník nad Bečvou
tel.: 602 567 403
e-mail: [email protected]
web: www.ilco-prerov.cz/
Klub stomiků ILCO Příbram
Milan Bernard
Mariánská ul. 420
261 02 Příbram VII
tel. 605 540 622
e-mail: [email protected]
web: www.ilcopribram.wbs.cz/
- 50 –
ADRESÁŘ
ILCO Tábor
Zdena Šabatková
Husinecká 940
390 02 Tábor
tel.: 723 548 405
e-mail: [email protected]
100MICI UL, o.s.
Štěpánka Kovaříková
Nám. Prokopa Velikého 27
400 01 Ústí nad Labem
tel.: 725 201 818
e-mail: [email protected]
web: www.100miciul.zacit.cz/
Klub stomiků ILCO Vysočina
Marie Dvořáková
Dvořiště 1032
593 01 Bystřice nad Pernštejnem
tel.: 731 409 625
e-mail: [email protected]
Klub stomiků Zlín, o.s.
Marie Martincová
Nivy II 4241
760 01 Zlín
tel.: 577 430 982, 721 096 151
e-mail: [email protected]
web: www.stomici-zlin.webgarden.cz
Kluby, které nejsou členy sdružení České ILCO
Nemocnice Ústí nad Orlicí
Klub stomiků Svitavy
Hana Škrabánková
Mgr. Miloslav Semela, CSc.
Nemocnice
Mánesova 20
562 18 Ústí nad Orlicí
568 02 Svitavy
tel.: 465 564 336
tel.: 728 781 557
e-mail: [email protected]
Dobrovolné sdružení stomiků
Svaz postižených civilizačními
Trutnov
chorobami
Marie Šárová
Základní organizace ONKO
Nemocnice
Strakonice
541 01 Trutnov
Jan Bublík
tel.: 499 866 241
Stavbařů 213
386 01 Strakonice
tel.: 383 333 627 (večer)
ZO STOMIKA Plzeň
Ing. Adolf Kotásek
Hradecká 3
Plzeň, 312 00
tel.: 602 365 600, 603 597 212
e-mail: [email protected]
Charita Blansko
Iveta Čipková
Sadová 2
678 01 Blansko
- 51 –
Download

ke stažení - České ILCO