Osvajanje tišine
Jasmina Dotlić
Beograd, 2014.
Sadržaj
Pre uvoda 4
I
Uvod 6
“Sve” o roditeljstvu... 7
“Živo i zdravo” 8
Kad priroda zakaže 9
II
Moje dete ne čuje 11
Dijagnostika 14
Vrste i uzroci oštećenja sluha 14
Težina oštećenja sluha 15
III
Porodica i rehabilitacija govora deteta 18
Roditelj - saradnik 20
Kako izabrati pravog terapeuta? 23
Kako odabrati adekvatne slušne aparate? 26
Stimulativno okruženje 28
Govor nije pojava izolovana od života 31
Sporije je brže 32
Njeno veličanstvo - televizija 34
Motorički razvoj i govor 35
IV
Socijalizacija 37
Šta nudi vrtić deci sa oštećenim sluhom? 37
Mesto pod suncem 39
Umesto zaključka 41
3
Probaš i uspeš...
I odjednom sam shvatio:
postoje reči bez usana.
I verovanje bez daha.
To je nekakav izazov onoga što je ispred nas,
kao da te začikuju da nešto nećeš uspeti,
a ti probaš i uspeš.
Zamisli da si sova i dužnost ti je da žmuriš
i da se bojiš svetlosti.
A ti se čvrsto zarekneš i hipnotišeš sunce.
Mika Antić
Prošlo je dve godine od dana kada sam, sa užasom, shvatila da od
svega onog što sam godinu i po dana pričala, pevala i čitala Luni pred
spavanje, nestrpljivo čekajući dan kada ću moći da je učim da recituje
Zmaja, Antića, Ršumovića… ona, zapravo, nije čula skoro ništa.
Slaba uteha su mi bila tadašnja ohrabrivanja doktora kako smo došli
na vreme, kako adekvatna rehabilitacija daje dobre rezultate i kako
deca sa oštećenim sluhom u velikom procentu uspevaju da savladaju
govor dovoljno dobro da bez većih problema pohađaju redovnu školsku
nastavu.
Oporavljajući se od prvog šoka, polako sam postajala svesna svih
onih stvari koje će joj zbog oštećenog sluha u životu biti uskraćene.
Školska nastava bi mi tada, verovatno, bila poslednja na listi, da sam o
njoj uopšte razmišljala. Nisam mogla, međutim, ni da zamislim na koji
način će moje dete spoznavati svet oko sebe, kako će uspeti da se izrazi
i da pronađe svoje mesto u njemu kada je sav satkan od zvuka i od reči.
Plašila sam se da će biti zbunjena, neshvaćena, usamljena i nesrećna.
Nisam mogla da se pomirim sa činjenicama da će za nju učenje govora
biti težak i mukotrpan posao, da možda nikada u životu neće moći da
oseti lepotu poezije, da će joj muzika predstavljati samo neki zbunjujući
svet u koji nema potpuni pristup.
Za ove dve godine, poput svih roditelja čija deca imaju oštećen sluh,
4
naučila sam mnogo činjenica o sluhu, o razvoju govora, o rehabilitaciji,
o zvuku, o decibelima, o frekvencijama, o najmodernijim tehnologijama slušnih pomagala, o matičnim ćelijama...
Ono najvažnije, međutim, nisam pronašla ni u jednoj literaturi. Tome
me je, zapravo, naučila upravo moja devojčica - pokazavši mi da je za
muziku potrebnije srce nego uši, da je za komunikaciju potrebniji sagovornik nego gramatika, da je za sticanje drugara potrebniji osmeh nego
savršen sluh, a da za ostvarivanje “nedostižnih” ciljeva nisu presudni
nauka, tehnologija i činjenice, ali su zato neophodni upornost, želja,
volja i dečija vera u to da je sve moguće.
Danas, Luna ima tri i po godine. Prilično je brbljiva, već odavno recituje dečije pesmice, obožava muziku i, zaista, ne deluje ni malo
opterećeno činjenicom da bez slušnih aparata ne čuje skoro nikakve
zvuke. Ljudi koji je ne poznaju teško da bi primetili da se po bilo čemu
izdvaja od svojih vršnjaka. Iako sam zbog toga najponosnija i najsrećnija
mama na svetu to, naravno, nije razlog zbog koga sam odlučila da pišem
ovu knjigu. Iza svake njene izgovorene rečenice i odrecitovane pesmice,
međutim, stoji svakodnevni trud koji je neumorno ulagala, marljivo
vežbajući i savladavajući zadatke koji su se pred nju postavljali prethodne dve godine. To je u mojim očima čini i te kako različitom od
ostale dečice njenog uzrasta. Reč je o svojevrsnom herojstvu, ne samo
njenom, nego i svih njenih drugara koji se suočavaju sa sličnim
problemima i koji, iako su još uvek mali, odlično znaju šta znači vredno
raditi, prevazilaziti sopstvene granice, ali i postizati ogromne pobede. A
herojstvo je oduvek bilo legitiman i opravdan razlog da se napiše jedna
knjiga.
5
I
U rehabilitaciji dece oštećenog sluha, nažalost, ne postoje univerzalna rešenja koja dovode do sigurnih rezultata. Oštećenje sluha
svakog deteta mora se posmatrati kao specifičan slučaj koji zahteva individualan pristup u osmišljavanju rehabilitacije, određen težinom i
vrstom oštećenja ali i mnogim drugim specifičnostima poput karakternih
osobina deteta, stečenih navika, genetskih predispozicija, sredine u kojoj živi, opšteg zdravstvenog stanja i sl. Zbog toga roditelji prvo moraju
što detaljnije da se upoznaju sa problemom sa kojim se suočava njihovo dete, sa dostupnim načinima rehabilitacije i njihovim dometima, sa
potencijalnim budućim opasnostima i pretnjama, sa najgorim, ali i sa
najboljim mogućim ishodima.
Takva priprema olakšava donošenje nekih ključnih odluka poput
pronalaženja specijaliste koji će postaviti konačnu dijagnozu i terapeuta koji će sa detetom raditi rehabilitacione tretmane, odabira slušnih
pomagala koja će dete nositi, odluka o hirurškim intervencijama kojima
će eventualno morati da se podvrgne, izbora vrtića i škole koje će
pohađati i sl. Sve su to odluke koje, možda, nemaju uvek presudan, ali
svakako imaju veliki i dalekosežni uticaj na razvoj deteta, na tok i na
uspeh rehabilitacije a, samim tim, i na celokupan njegov budući život.
Iz tog razloga, pokušala sam na narednim stranama da sublimiram
sva ona znanja koja smo sakupljali prethodne dve godine čitajući raznu
stručnu i popularnu literaturu, razgovarajući sa drugim roditeljima čija
deca imaju oštećen sluh i slušajući savete i uputstva koje su nam davali terapeuti. Pored toga, pokušala sam što vernije da prenesem i neka
od naših najličnijih iskustava do kojih smo sami dolazili trudeći se svim
snagama i umećem da pomognemo svom detetu na što je moguće bolji
i efikasniji način.
Iako naša borba još uvek nije potpuno završena, iza nas već stoji
mnogo dobijenih bitaka. Ovom knjigom želim da pružim podršku onim
roditeljima koji se tek susreću sa oštećenjem sluha svog deteta i da
podelim sa njima, kao i svima drugima koji su zainteresovani za reha6
bilitaciju govora dece oštećenog sluha, iskustvo koje smo kao porodica
sticali učestvujući zajedno kao tim u rehabilitaciji govora naše
devojčice.
Oštećen sluh naše ćerke uzrokovan je njenim prevremenim rođenjem.
Iako se veliki broj prevremeno rođenih beba uspešno izbori i oko
četvrtog – petog rođendana stigne u psihomotornom razvoju svoje na
vreme rođene vršnjake, posledice prevremenog rođenja često nisu nimalo zanemarljive, a neke od njih se mogu manifestovati tek u prvoj,
drugoj, pa i kasnijim godinama života deteta. Roditelji, i pored ogromnih
mogućnosti moderne neonatologije, vrlo brzo budu suočeni sa realnim
rizicima i sa činjenicom da ti rizici ne prestaju izlaskom bebe iz bolnice
već predstavljaju potencijalnu opasnost tokom čitavog perioda njenog
razvoja, a nekada i duže od toga. Njihovoj bebi mogu ozbiljno biti
ugroženi sluh, vid, srce, pluća, psihomotorni razvoj i još mnogo toga.
Samo prevremeno rođenje nije tema ove knjige. Ipak, odgajanje i
nega naše prevremeno rođene devojčice, doneli su nam određena
specifična iskustva koja su nam pomogla da se, kasnije, možda lakše
suočimo sa njenim oštećenjem sluha i neophodnom rehabilitacijom,
nego što bi to inače bio slučaj. Iz tog razloga sledeća poglavlja
predstavljaju kraću digresiju o prevremeno rođenim bebama.
“Sve” o roditeljstvu…
Kod prevremenog rođenja, pogotovo ako je u pitanju prva beba,
roditelji se već na samom početku susreću sa izazovima koji sa sobom
nose kompletno preispitivanje životnih prioriteta, načina i stila života,
određenih principa i stavova… Roditeljstvo se prvo upoznaje u njegovom
najstrašnijem i najbolnijem vidu. Za razliku od radosti koju osete
roditelji kada dobiju prinovu - simbol novog života, nade, budućnosti prvo što osete roditelji prevremeno rođene bebe jeste užasavajući
strah za život svog deteta koje, zapravo, nisu još ni upoznali.
Takvo “vanredno” stanje može da traje danima, nedeljama, a vrlo
7
često i mesecima. Sve pređašnje ideje o tome kako će izgledati život
kada dođe beba, sve želje i planovi iščile u vidu naivnih maštarija
povlačeći se pred zastrašujućom realnošću ispunjenom samo strahom
i neizvesnošću. Najvažniji prioritet postaje borba za život koju vodi njihova tek rođena beba, a čiji ishod sa sigurnošću ne može predvideti
niko na svetu, ni jedan doktor, ni jedan stručnjak, ma koliko dobar bio.
Ipak, iako suočene se sa bezbroj nepovoljnih okolnosti koje ih životno
ugrožavaju, svaki dan, svaki sat, prevremeno rođene bebe ostvaruju
nezamislive podvige. Roditelji, koji bi prirodno trebalo da budu oni koji
štite, neguju i podučavaju, mogu jedino strepeći da posmatraju tu
neravnopravnu borbu Davida i Golijata, učeći od svog tek rođenog deteta najvažnije životne lekcije o istrajnosti, upornosti i borbenosti.
Luna se rodila iznenada, u 26. nedelji, teška 940 grama, sa
izuzetno nepovoljnim lekarskim prognozama. Neizvesnost i strah trajali su mesecima. I najmanja pomisao na konačni ishod nosila je sa
sobom zebnju koji ledi krv u žilama. Svaka popijena kap mleka,
međutim, svaki samostalni udah, svaki novi dobijeni gram, činili su
nas istovremeno i najponosnijim roditeljima na svetu i terali su nas
da bezrezervno verujemo u čudo, mimo svih loših prognoza i
zastrašujućih statistika.
“Živo i zdravo”
Verujem da će se svi složiti sa mnom da je najvažnija stvar na
svetu za svakog roditelja da mu dete bude zdravo, pa, tek zatim, srećno,
uspešno i sve ostalo što obično sledi… Kada je, međutim, prvo što
osetite kao roditelj samo strah za život svog deteta, sve što želite jeste
da ono bude živo. A zdravo…?
Prevremeno rođene bebe nisu bolesne bebe. Zbog svoje nezrelosti,
međutim, one nisu spremne za samostalan život i zavisne su od stalne
doktorske nege, od aparata i od lekova. Na odeljenjima intenzivne nege
8
neonatologije, doktori uglavnom ne govore o dalekim prognozama, a
teško da ćete od njih ikada čuti odrednicu “Dobro je”. U najboljem
slučaju stanje bebe će opisati kao - “Stabilno”. U takvim okolnostima
jedino što može da se vrednuje jeste borba - borba za svaki novi dan
koji daje novu šansu za pozitivan ishod.
S obzirom na to da je Luna na odeljenju intenzivne nege provela
preko dva meseca, razvili smo svojevrstan sistem tumačenja
doktorskih reči i gestova kako bismo iz šturih i najčešće zabrinutih
komentara, ipak, čuli zapravo ono dugo željeno “Dobro je”. Prvih
mesec dana disala je isključivo uz pomoć respiratora. To je prilično
dug period, čak i za toliko nezrele bebe. Nemogućnost samostalnog
disanja značila je ozbiljnu vitalnu ugroženost, a svaki novi dan na
respiratoru nosio je sa sobom, između ostalog, i sve veću opasnost od
mnogobrojnih dugoročnih posledica. U toj situaciji, kada joj je život
bio konstantno ugrožen bukvalno svakog trenutka, strepnja zbog
mogućih kasnijih posledica po zdravlje uvek je išla za pola koraka iza
ogromne želje da naša devojčica u budućnosti ima “život”, da raste,
da ima svoje patnje ali i svoje sreće, svoje bolne padove ali i velike
pobede. Iz te perspektive, svi rizici delovali su manje strašno i lakše
rešivo. Iskustva, koja smo tada stekli donela su nam sa sobom i uvid
u to da su dobro i loše, zdravo i bolesno, često vrlo relativne kategorije, a da je sam život zapravo mnogo veći od pukog zbira naših
strepnji, strahova, nadanja i želja.
Kad priroda zakaže
U prvoj i u drugoj godini svakog deteta psihomotorni razvoj je
izuzetno intenzivan. Kod prevremeno rođene dece, međutim, roditelji
se ne mogu osloniti na to da će priroda pre ili kasnije sama regulisati
stvari. Nekada se i to dogodi, ali mnogo češće nije baš sasvim tako.
Ukoliko se u ključnom periodu njihovog razvoja propusti adekvatna
9
stimulacija i rehabilitacija, kasnije ju je mnogo teže sprovoditi,
rezultati su neizvesniji, a posledice mogu biti vrlo ozbiljne, nekada
nepopravljive. Zbog toga je neophodno da se od početka deluje i
razmišlja preventivno.
Kada ne mogu da računaju na prirodu, roditelji se suočavaju sa
činjenicom da je za razvoj njihovog deteta i kvalitet njegovog života
presudno upravo ono što će sami učiniti za njega. Veštine poput okretanja na bok, držanja glave, samostalnog sedenja, puzanja, hodanja,
progovaranja, koje kod običnih beba dolaze spontano i naizgled
neprimetno, za prevremeno rođenu decu predstavljaju ciljeve koji se
postižu tek uz mnogo svakodnevnih, upornih vežbi. Iz tog razloga, ove
bebe od najranijih dana moraju da se usmeravaju ka tome da budu
istrajne vrednice koje za svaki uspeh moraju da se potrude. U praktičnom
životu roditelja to podrazumeva posvećenost i intenzivan rad sa detetom, ali i beskrajno strpljenje i fleksibilnost jer rezultati često dolaze
sporo i po nekom svom čudnom ritmu, kod svakog deteta drugačije.
Po Luninom dolasku kući, sledio je dug period ispunjen stimulativnim fizijatrijskim vežbama i čestim kontrolama kod različitih
doktora specijalista koji su pratili njen razvoj. Naše strepnje i strahovi
nisu nestali, međutim ona je rasla, ne gubeći ni malo svoju
karakterističnu istrajnost i borbenost koje je ispoljila još u inkubatoru.
Uz prilično intenzivan režim vežbi, napredovala je polako ali
konstantno, ne skidajući osmeh sa lica i ispunjavajući nam svaki dan
neizmernom radošću i ponosom. U međuvremenu, oko njenog
osamnaestog meseca, došli smo konačno i do prvih koraka. Celokupan psihofizički razvoj je ukazivao na to da se laganim ali sigurnim
koracima približava svojoj generaciji koja je rođena na vreme.
Izgledalo je da stres prevremenog rođenja i svi potencijani rizici polako postaju deo porodične istorije…
10
II
Moje dete ne čuje
“Kako se plasticitet slušnih centara kore velikog mozga sa uzrastom
smanjuje, od fundamentalnog značaja je otkrivanje oštećenja sluha do
navršene 2. godine života. Samo pravovremena akustička stimulacija
slušnih centara omogućava formiranje adekvatnih slušnih mapa što je
osnovni preduslov za razvoj govora. 1
Roditelji često ne primete na vreme da dete ima oštećen sluh
zbog toga što osim izostanka govora, naizgled, ništa drugo ne ukazuje
na to. Deca oštećenog sluha nekada toliko dobro uspevaju da se prilagode svom stanju da je za laika zaista teško da primeti da ne čuju ili da
čuju loše. Ponekad, kod lakših ili specifičnih oštećenja, čak i govor
počne da se razvija na vreme, pa samo loš izgovor ili neke druge
specifičnosti mogu ukazivati na to da postoji problem. Svako dete je
jedinstveno. Dešava se da deca sa relativno lakim oštećenjem sluha
imaju ozbiljne probleme u razvoju govora, ali i da oni sa teškim
oštećenjima mnogo lakše razviju govor nego što bi se moglo očekivati.
Zbog toga je neophodno da i na najmanju sumnjivu naznaku,
mišljenje o stanju deteta obavezno daju stručnjaci - logopedi, surdolozi,
psiholozi i dr. Razvoj govora može izostati zbog oštećenog sluha, ali i iz
mnogih drugih razloga. Koji god da je razlog, ključna stvar je da se
problem otkrije što ranije, kako bi se pravovremeno počelo sa rehabilitacijom.
Najintenzivniji i najosetljiviji period razvoja govora odvija se od
rođenja, pa do detetove treće godine. Zbog toga, što se ranije počne sa
adekvatnom rehabilitacijom dece oštećenog sluha, ona se lakše sprovodi, rezultati su kvalitetniji, a deca imaju veću šansu da do školskog
1 Značaj savremenih audioloških metoda u ranoj dijagnostici oštećenja sluha kod dece,
Slobodanka Lemajić Komazec, Zoran Komazec, Ljiljana Vlaški, Klinički centar Vojvodine, Novi
Sad, Klinika za bolesti uva, grla i nosa, stručni članak, Med. Pregl. 2007, LX (5-6) 261 – 266,
Novi Sad, maj – jun
11
uzrasta dostignu standardne razvojne norme.
Dete koje ima oštećen sluh, govor ne usvaja spontano iz svoje okoline kao deca koja se uobičajeno razvijaju. Dok obično dete od samog
rođenja usvaja maternji jezik slušajući svakodnevno majku, oca i ljude
oko sebe kako govore, dete oštećenog sluha govor mora da uči na
drugačiji način, slično kao što se uči strani jezik. To su dva potpuno
različita načina učenja koji funkcionišu po različitim zakonitostima.
Zbog toga je razvoj govora dece sa oštećenim sluhom nemoguće
ozbiljno upoređivati sa načinom na koji se odvija uobičajen razvoj
govora. Što je duži vremenski period koji dete oštećenog sluha provede
bez adekvatne stimulacije, pogotovo ako taj period zahvata drugu i
treću godinu života i kasnije, posledice po razvoj govora će biti
dalekosežnije, rehabilitacija komplikovanija, a ishod neizvesniji.
Neki pedijatri, nažalost, još uvek i do treće godine ne upućuju
logopedu dete koje nije progovorilo, pogotovo kada su u pitanju muška
deca za koju tradicionalno važi nepisano pravilo da kasnije progovaraju
od devojčica. To je još jedan od razloga zbog koga se i dalje dešava da
oštećen sluh ili neki drugi razvojni problemi budu otkriveni u kasnijem
uzrastu deteta, što povlači sa sobom težu i dugotrajniju rehabilitaciju i
trajne, često nepopravljive posledice.
Iako smo od početka bili pripremljeni na sve moguće razvojne i
zdravstvene rizike, konačno saznanje da naša devojčica ne čuje bilo je
za nas skoro jednako stresno i šokantno kao i samo njeno prevremeno
rođenje. Dijagnoza oštećenog sluha uspostavljena je u uzrastu od
godinu dana i osam meseci.
Kako je moguće da roditelj ne primeti tako ozbiljan problem kod
svog deteta!?! Sve vreme, sve naše aktivnosti bile su usmerene upravo
na to da pratimo njen razvoj do najsitnijih detalja. Po samom dolasku
iz bolnice, kada je naša devojčica imala svega tri i po meseca, primetili smo da ona ni na koji način ne reaguje na zvuk. Na ličnu inicijativu,
uz podršku pedijatra, odveli smo je, naravno, na kontrolu sluha.
Prvi rezultati, međutim, kao i rezultati svih narednih testova tokom
12
godinu i po dana kontrola, uvek su upućivali na optimističnu prognozu,
uz savete da se sprovodi adekvatna fizikalna terapija i odgovarajuća
zvučna stimulacija u kućnom okruženju. Najviše nas je ohrabrivalo to
što su vremenom počele da se pojavljuju prve faze prelingvalnog
razvoja govora (gukanje, brbljanje, babling…), kao i određene reakcije na zvuke i na govor. Izgledalo je kao da kašnjenje u razvoju govora
i nedosledne reakcije na zvuke zaista samo prate celokupno kašnjenje
u razvoju motorike zbog prevremenog rođenja i da će, uz adekvatnu
stimulaciju, stvari vremenom doći na svoje mesto.
Zbog toga nas je konačna dijagnoza oštećenog sluha, i pored svega, zatekla, zapravo, potpuno nepripremljene. Osećali smo nevericu,
bes, strah, krivicu… Na stotinu puta smo iščitavali sve one prethodne
izveštaje na kojima je pisalo – sluh verovatno uredan – i premotavali
kućne video snimke tražeći momente gde se naše dete okreće na ime,
igra uz muziku, reaguje na zvuke…
Ponovili smo testove u drugoj ustanovi, ovoga puta urađene mnogo opsežnije, u snu. Nadali smo se da je u pitanju greška. Konačna
dijagnoza, međutim, bila je još gora od prethodne – ne samo da se
radilo o oštećenju sluha, već je to bilo oštećenje najtežeg stepena.
Više nije bilo mesta za sumnju. Ovoga puta rezultat testa je bio izražen
u neumoljivim ciframa koje su pokazivale da naše dete ne može da
čuje gotovo ništa što je tiše od zvuka motorne testere.
Znajući koliku je važnost imala fizikalna rehabilitacija za celokupni
dotadašnji razvoj naše devojčice, odlično smo shvatali da godinu i po
dana nije mali period koji je propušten i da će njen govor biti ozbiljno
ugrožen ukoliko se odmah ne počne sa intenzivnom rehabilitacijom.
Sve ono što kroz šta smo prošli od njenog rođenja, pa do dugo
čekanih prvih koraka, izgledalo je samo kao pripremna vežba za
glavnu borbu koja je tek sledila - borbu za prve reči.
Dijagnostika
Da bi se uspešno i na vreme dijagnostifikovao problem oštećenog
sluha potrebna je koordinisana saradnja različitih stručnjaka – pedijatra
13
(koji, posle roditelja, prvi treba da izrazi sumnju ukoliko postoje neke
indikacije), orl specijaliste, logopeda, surdologa, psihologa, nekada
fizijatra, neurologa i dr.
U cilju dijagnostike obavlja se serija različitih testova (skrining sluha
kod novorođenčadi, OAE, BERA, ASSR, audiometrija, timpanometrija…). Uz pomoć rezultata testova i surdološke opservacije određuje se
stepen oštećenja sluha i propisuje se aplikacija odgovarajućih slušnih
aparata ili ugradnja kohlearnog implanta.
Uporedo sa tim, što je moguće pre, započinje se i rehabilitacija govora i praćenje celokupnog razvoja deteta u vidu kontinuiranih adekvatnih
terapija vođenih od strane surdologa, u saradnji sa psiholozima, logopedima, fizijatrima, specijalnim vaspitačima, i drugim stručnim
saradnicima.
To su neophodni preduslovi da bi dete oštećenog sluha uopšte dobilo mogućnost da razvije govor i da se dalje neometano razvija.
Vrste i uzroci oštećenja sluha
Oštećenje sluha može se odnositi na spoljašnje, srednje i
unutrašnje uho i na osnovu toga može biti konduktivno (sprovodno),
senzorineuralno (perceptivno), mešovito (konduktivno – senzorineuralno) i neuralno.
Konduktivna oštećenja sluha tiču se spoljašnjeg i srednjeg uha.
Takva oštećenja najčešće se mogu korigovati lekovima ili hirurškim
putem.
Senzorineuralna oštećenja odnose se na unutrašnje uho, slušni
živac i centre u mozgu. Ova oštećenja su u najvećem broju slučajeva su
trajna i zahtevaju korišćenje pomagala (nošenje slušnih aparata ili
ugradnju kohlearnog implanta).
Mešovito oštećenje sluha je kombinacija prethodna dva oštećenja i
zahteva kompleksniji pristup u dijagnostici i terapiji.
Neuralno oštećenje sluha podrazumeva oštećenje slušnog nerva.
14
Slušni aparati I kohlearni implanti ne mogu biti od velike pomoći u
ovom slučaju zbog toga što ne postoji način da se zvučna informacija
putem nerva prenese do mozga. Postoje, međutim, određene specijalne vrste implanata (brainstem implanti) koji mogu biti od pomoći u
nekim slučajevima čak i kod ovakvih oštećenja.
Oštećenje sluha kod dece može imati razne uzroke. Tokom
trudnoće majke, razne virusne infekcije, ototoksični lekovi, hronična i
infektivna oboljenja i sl. mogu oštetiti sluh deteta dok se ono još nalazi
u stomaku.
Na samom rođenju uzroci oštećenja sluha bebe mogu da budu prevremeni porođaj, niska telesna težina, moždana krvarenja, ostanak bez
kiseonika, povećan bilirubin u krvi i dr.
Kasnije, tokom razvoja deteta, uzroci oštećenja mogu da budu česte
i neadekvatno lečene upale srednjeg uva, uvećani treći krajnik, visoke
temperature (preko 39ᵒ C), česte infekcije respiratornih organa, encefalitis, menigitis, febrilne konvulzije, ototoksični lekovi, povrede
glave…
Naravno, oštećenje sluha može biti uzrokovano i naslednim faktorom,
a nekada jasan uzrok nikada ni ne bude otkriven.
Težina oštećenja sluha
Zvuk se prostire kroz prostor u vidu talasa. Zvučni talas kao i svaki
drugi talas, poseduje određenu frekvenciju. Frekvencije se iskazuju u
hercima (Hz). Čovek zvučne signale različitih frekvencija subjektivno
registruje kao različite visine zvuka. Iz tog razloga niske frekvencije
odgovaraju subjektivnom doživljaju dubokih zvukova, a visoke
frekvencije se odnose na visoke zvukove.
Zdravo ljudsko uho može registrovati zvukove na frekvencijama od
16 Hz do 20 000 Hz. Svi zvukovi frekvencije ispod 16 Hz nazivaju se
infrazvukovima, a zvukovi frekvencije više od 20 000 Hz nazivaju se
15
ultrazvukovi. Ni jedne ni druge ne može da registruje ljudsko uho.
Govorne frekvencije kreću se na području od 500 pa do 4000 herca. U
tom rasponu se uglavnom i određuje težina oštećenja sluha.
Pored frekvencije, za razumevanje oštećenja sluha važna je i jačina
zvuka. Jačina zvuka se iskazuje u decibelima (dB). Oštećenje sluha se
izražava u decibelima uzimajući u obzir područje govornih frekvencija
koje su zahvaćene oštećenjem. Oštećenje sluha ne mora biti, a najčešće
i nije, jednako na svim frekvencijama. Od visokih frekvencija, na primer,
više zavisi koliko će osoba oštećenog sluha jasno razumeti govor i
razlikovati međusobno slične glasove, dok niske frekvencije imaju
funkciju neke vrste nosilaca zvuka. Vrlo je važno razumeti da način na
koji osoba oštećenog sluha doživljava zvuke i govor nema veze isključivo
sa njihovom jačinom, kao što se često pogrešno pretpostavlja. Osoba
oštećenog sluha zvuk ne doživljava kao da je jednostavno utišan. Zbog
toga obično nema velikog učinka ukoliko vičete dok govorite sa takvom
osobom. U zavisnosti od vrste i intenziteta oštećenja i frekvencija koje
su zahvaćene, osoba oštećenog sluha ima manje ili više izmenjenu
zvučnu sliku (drugačije čuje zvuke i reči) u odnosu na ljude zdravog sluha.
Najčešća podela oštećenja sluha polazi od blagog oštećenja koje se
kreće od 26 do 40 decibela, preko umerenog oštećenja od 56 do 70
decibela i teškog oštećenja od 71 do 90 decibela, pa do veoma teškog
oštećenja ili takozvane gluvoće koje se kreće od 90 decibela pa naviše.
Radi lakšeg razumevanja, potrebno je naglasiti da označeni decibeli
predstavljaju donji prag slušanja, tačku ispod koje osoba oštećenog
sluha ne može da čuje zvuk.
Koja god da je vrsta oštećenja u pitanju i koji god da je uzrok doveo
do njega, ono će neizostavno u određenoj meri uticati na razvoj govora
deteta. Uslovno rečeno, sam problem oštećenog sluha, danas se relativno lako rešava. Na tržištu postoji veliki izbor tehnološki inovativnih
slušnih aparata koji pomažu i kod izuzetno teških i komplikovanih oštećenja,
a kod najtežih slučajeva postoji opcija ugradnje kohlearnog implanta.
Izuzetno su retki slučajevi kada ni jedna od ovih opcija ne može da bude
16
od pomoći. To, međutim, ne samo da nije dovoljno, nego predstavlja
tek jedan mali korak u borbi koja tek predstoji - omogućiti detetu da
pravilno razvije govor. Iz tog razloga ono što predstavlja najvažniji, najhitniji i najzahtevniji deo tretmana oštećenog sluha prvenstveno se
tiče habilitacije i rehabilitacije govora deteta.
Među ključnim faktorima koji direktno utiču na tok, dužinu i kvalitet
rehabilitacije izdvajaju se pre svega uzrast deteta u momentu kada se
otkrije oštećenje sluha, težina i vrsta samog oštećenja, razvojna faza u
kojoj se dete nalazi, postojanje dodatnih oboljenja ili poteškoća u
razvoju, sredina u kojoj dete odrasta…
Ipak, pored svih navedenih faktora, način na koji se prema rehabilitaciji postave roditelji, odnosno oni koji se o detetu staraju, imaće,
verovatno, odlučujući uticaj na njen krajnji ishod.
17
III
Porodica i rehabilitacija govora deteta
Odgajati dete oštećenog sluha predstavlja svojevrstan izazov sa
kojim se nosi svaki roditelj pojedinačno na svoj način. To je, međutim,
situacija koja se neminovno odražava na život komplete porodice i, u
zavisnosti od toga kako se prema njoj postave, može imati pozitivan ili
negativan uticaj na sve njene članove, a prvenstveno na dete kome je
pomoć potrebna.
Roditelji dece oštećenog sluha moraju se suočiti sa činjenicom da ne
postoji čarobna pilula koja može jednim potezom doneti rešenje i da su
pred njima godine (ne nedelje, ne meseci, već godine!) u kojima će
morati da obezbede svom detetu odgovarajuća slušna pomagala, redovne terapije i dobre porodične uslove za što kvalitetniju rehabilitaciju.
Bez pravilne rehabilitacije govor deteta se neće razviti uopšte ili će se
razvijati usporeno i nepravilno. U oba slučaja to će se negativno odraziti na psihološki razvoj, socijalizaciju i osamostaljivanje deteta. O tome
ne treba gajiti nikakve iluzije. Zatvaranje očiju pred problemom i
odugovlačenje sa rehabilitacijom doneće jedino ozbiljne i nepopravljive
posledice po dete.
Roditelji moraju biti svesni toga da je ispred njih zadatak koji zahteva,
pre svega, uporan, strpljiv i dugotrajan rad i koji ne dopušta mnogo
vremena za gubljenje. Rehabilitacija govora je dugoročni proces u kome
se ciljevi ostvaruju polako i strpljivo. Razvoj govora je skokovit i
izuzetno složen. Može se desiti da dete u jednom periodu savršeno
napreduje, a da zatim dođe period stagnacije, pa čak i nazadovanja u
onome što je već postiglo. Zbog toga roditelji moraju naučiti da crpe
energiju i iz najmanjih pomaka.
Sa druge strane, pored ozbiljnog i upornog rada, rehabilitacija
zahteva opuštenu atmosferu u porodici, kreativan duh i pozitivnu
energiju. Dete se na taj način stimuliše spontano, kroz igru i svakodnevne
aktivnosti, a da nije ni svesno toga da zapravo uči govor. U svakod18
nevnom životu, naravno, nemoguće je postići i zadržati takvo idealno
stanje. Usponi i padovi su sastavni deo ovog procesa. Sa jedne strane,
potrebno je suočavanje sa mnogobrojnim strepnjama, strahovima,
ambicioznim željama i frustracijama, a sa druge strane neophodno je
negovanje entuzijazma i vere u pozitivan ishod. Nažalost, ne postoji
škola za roditelje. Normalno je da će u početku svi povremeno grešiti i
tapkati u mraku. Ono što je, svakako, neophodno jeste beskrajno
strpljenje, tolerancija, istrajnost i, naravno, ljubav.
Kada dete ima oštećen sluh potrebno je da rehabilitacija govora
postane sastavni deo života njegove porodice. Prilagođavanje porodice
takvoj rehabilitaciji koja je postepena i dugoročna sa rezultatima koji
nisu do kraja predvidivi, predstavlja stresan proces koji uvek, u
određenoj meri, pomera okvira ustaljenog načina života. Kroz taj krizni
period svaka porodica prolazi na svoj način. Potrebno je da prođe
određeno vreme kako bi prošao prvi period krize koji karakteriše strah,
malodušnost, krivica, zbunjenost i neizvesnost i kako bi se svi članovi
porodice prilagodili novim okolnostima. Posle tog perioda problemu se
pristupa mirnije i moguće je sa racionalnijeg aspekta sagledavati
različite opcije za njegovo prevazilaženje. Kada se jasno utvrdi način na
koji se porodica postavila prema problemu i konkretni koraci koje je
potrebno preduzeti kako bi se krenulo ka rešenju, život polako, ponovo
počinje da funkcioniše u nekom mirnijem, ustaljenom ritmu. Nekada,
međutim, kada krizni period ne jenjava ni posle dužeg vremena, pomoć
sa strane zaista može da bude dragocena, a nekada je i neophodna.
Razmena iskustava sa drugim roditeljima koji prolaze kroz slične
probleme, može pomoći da se naizgled nerešivi problemi sagledaju iz
novih uglova. Neke institucije u okviru svog programa rehabilitacije govora dece, kao podršku porodici organizuju psihološka savetovališta i
porodičnu terapiju. Da bi rehabilitacija govora bila sveobuhvatna i da bi
se optimalno sprovodila, važno je da porodica bude jaka i postojana da
bi mogla da pruži neophodnu podršku, prvenstveno detetu kome je
potrebna pomoć, ali i svim ostalim svojim članovima. Kako bi tako nešto
bilo moguće, neophodno je da se rehabilitacija doživi kao okolnost koji
19
oplemenjuje i dodatno obogaćuje porodicu, a ne kao faktor koji je
ugrožava i ometa njeno funkcionisanje.
Roditelj - saradnik
U procesu rehabilitacije govora deteta jedan od roditelja, najčešće
majka, određuje se kao roditelj – saradnik. On ima zadatak da u saradnji
sa terapeutom iz roditeljskog ugla aktivno prati i evaluira postignute
rezultate rehabilitacije, kao i da, kod kuće, sprovodi sa detetom
propisane stimulativne vežbe kao dopunu terapijama. Roditelju - saradniku koji je u stalnom radnom odnosu u ovu svrhu je zakonom
omogućeno plaćeno odsustvo sa posla do navršene pete godine deteta. Nekada, zbog sprečenosti roditelja, ulogu saradnika u rehabilitaciji
mogu da preuzmu baka, deka ili neki drugi član porodice blizak detetu.
Roditelj – saradnik se lako može naći u nezavidnoj poziciji nekoga ko
je zadužen za rad sa detetom, pa je, samim tim, nezvanično i najodgovorniji za rezultate koje dete postiže. To stvara određeni pritisak i može
delovati kao neravnopravna podela odgovornosti i obaveza između
roditelja. Drugi roditelj, koji nije do te mere upućen na terapije i na tok
rehabilitacije, obično, mnogo lakše i opuštenije ulazi u spontanu igru sa
detetom i gradi sa njim ležerniji odnos, neopterećen uputstvima terapeuta o vežbama koje treba da se sprovode. Ukoliko takav disbalans
preraste u uobičajeni model ponašanja u svakodnevnom životu, vrlo
verovatno da će, pre ili kasnije, prouzrokovati krizu i negativno uticati
na funkcionisanje porodice, a samim tim i na kvalitet rehabilitacije.
Zbog toga je i za samo dete, ali i za ostale članove porodice, mnogo
efikasnije i manje stresno ukoliko se, u skladu sa mogućnostima, svi
kao tim angažuju u rehabilitaciji.
Iako je roditelj – saradnik glavna veza između terapeuta i porodice,
svi članovi porodice treba da budu upoznati sa prirodom oštećenja
sluha deteta, sa fazom razvoja u kojoj se dete nalazi, sa načinom na koji
20
je preporučeno da se komunicira sa detetom, sa poteškoćama koje su
trenutno aktuelne, sa stimulativnim igrama koje treba da se sprovode
u slobodno vreme i sl. Pored toga, možda je još važnije upoznati sve
osobe bliske detetu sa onim što odmaže rehabilitaciji (tepanje, vikanje,
požurivanje u govoru, forsiranje u vežbama i sl.). Svakako je
neophodno da svi oni koji su bliski detetu i provode vreme sa njim, što
bolje razumeju šta podrazumeva oštećenje njegovog sluha, koje su njegove mogućnosti, a koja ograničenja, kao i šta je ono što dete u datom
momentu treba da savlada, kako bi se na to obratilo više pažnje prilikom igre i komunikacije sa njim. Bake, deke i drugi bliski rođaci mogu
biti izuzetno korisni saradnici u rehabilitaciji. Zbog nenametljivog i
spontanog pristupa koji imaju, dete sa njima često mnogo lakše može
da savlada neke stvari koje mu teško idu na terapijama ili u radu sa
roditeljima. Dešava se nekada da dete deluje dekoncentrisano i
nezainteresovano za igrice koje sa njim radi terapeut, da bi, kasnije,
kod kuće, samoinicijativno pokušavalo da se igra baš takvih igara.
Ukoliko su ukućani u toku sa aktuelnim programom terapije lakše će
moći da primete i adekvatno da podrže takve pokušaje. Na taj način
rehabilitacija postaje jedan od zajedničkih porodičnih ciljeva za koji
svaki član daje svoj određeni doprinos i jednako učestvuje i u teškim i u
lepim trenucima. Porodica tako postaje čvršća i povezanija iako su
okolnosti u kojima se nalazi otežavajuće.
Odmah po postavljanju dijagnoze, objašnjeno mi je da je
oštećenje sluha mog deteta trajno i nepopravljivo, da će morati celog
života da nosi slušne aparate, da će do polaska u školu morati da ide
na terapije za rehabilitaciju govora, da te terapije daju prilično dobre
rezultate kao i da postoji specijalizovana škola za decu oštećenog sluha ukoliko rezultati rehabilitacije ne budu omogućili uklapanje u redovan školski sistem. Rečeno mi je da, kao roditelj – saradnik, do pete
godine deteta imam pravo na opravdano odsustvo sa posla i to je
otprilike bilo sve.
Šta, međutim, tačno podrazumeva ta moja nova uloga roditelja –
21
saradnika ostavljeno mi je u velikoj meri na ličnu procenu.
Svi roditelji koji su prošli kroz sličnu situaciju odlično znaju koliko su
sve te informacije, iako suštinski tačne, bile zapravo suvoparne i
nedovoljne u odnosu na stotine drugih pitanja koja su se svakim danom samo gomilala u mojoj glavi.
Šta znači srednje teško oštećenje sluha? Kako nastaje? Kako je
moguće da ne postoji nikakva šansa da se ikada popravi? Šta znače
decibeli, a šta frekvencije? Kako to da moje dete ipak čuje kad ga pozovem po imenu? Zašto odreaguje kad lupim nečim pored njega?
Kako će zvučati njegov govor? Od čega to zavisi? Da li će moći ikada
da sluša muziku? Da li mogu da učinim još nešto da bih mu pomogla?
Kako rade slušni aparati? Da li njihovo nošenje ima negativne efekte
na zdravlje deteta? Koji su im dometi? Da li zaista moraju toliko da
pište?
…I još bezbroj drugih pitanja, sa samo par sličnih odgovora - Još
uvek je rano da se o tome govori… ne može se tačno znati…previše ste
ambiciozni… ne smete biti tako nestrpljivi… ne možete ništa više
učiniti… moraju da pište…
Prethodno iskustvo naučilo nas je da ne poklanjamo previše
poverenja onima koji zastupaju kategoričke stavove i tvrde da se
nešto ne može ili ne sme, bez jasnih argumenata i bez prostora za
mnogo pitanja. Luna se rodila sa samo par procenata šanse da preživi.
Već samim svojim postojanjem pobijala je veliki broj suvoparnih
statistika i “apsolutnih istina”. Mi kao njeni roditelji, nismo imali prava da stvari prihvatamo zdravo za gotovo i da se olako mirimo sa
neminovnostima. Takav stav bio bi suprotan svemu onom kroz šta
smo prošli gledajući je kako se sa 940 grama i sa nekoliko alveola
umesto pluća, suprotno svim okolnostima, svakoga dana neumorno
bori da prodiše i da poraste, bodreći je i podstičući je u bezbrojnim
nespretnim pokušajima da samostalno napravi prvi okret, da propuzi, da se uspravi, da napravi prvi korak…
Naučila nas je da upornost i nepokolebljiva borba imaju moć da
“nemoguće” preobraze u “ne-još-moguće”, a iz te tačke je mnogo
22
lakše poverovati u ono željeno, obećavajuće “sve je moguće” i sagledati put koji do tamo vodi.
Uvek postoji “još nešto” što možete da učinite za svoje dete…i nije
tačno da slušni aparati moraju da pište u ušima deteta!
Shvatila sam da ukoliko ne počnem sama da upravljam situacijom
i ukoliko prepustim da ona upravlja mnome, samo gubim vreme i
osiguravam jedino put u neuspeh. Zbog toga sam se trudila da se što
bolje informišem. Čitala sam sve o razvoju govora i o rehabilitaciji
dece oštećenog sluha što mi je dolazilo pod ruku. Istraživala sam na
internetu tu temu iz najrazličitijih mogućih uglova. Pronalazila sam
druge roditelje koji imaju decu oštećenog sluha i upoređivala njihova
iskustva. Tražeći odgovore na sva ona pitanja koja su me mučila sklapala sam polako sliku o tome kako zapravo treba da izgleda
rehabilitacija govora deteta u praktičnom životu i otkrivala da roditelji
ipak mogu da urade mnogo više za svoju decu nego što se to čini na
prvi pogled.
Iz mnoštva različitih informacija i iskustava izdvajala se uvek
manje-više ista suština – ne postoje brza rešenja, rehabilitacija govora je spor proces koji u isto vreme zahteva veliku upornost i rad. Shvatila sam međutim i to da niko ne može sa sigurnošću da odredi granice
koje je uz strpljenje, istrajnost i nepokolebljivi entuzijazam moguće
doseći i prevazići.
Kako izabrati pravog terapeuta?
Izbor terapeuta izuzetno je važna stvar koju ne treba shvatiti olako jer ima dugoročnu i važnu ulogu u procesu rehabilitacije deteta. U
tom slučaju nisu uvek presudne ni preporuke ni titule ni institucija u
kojoj terapeut radi. Od ključne važnosti je, međutim, da se uspostavi
kvalitetan odnos između terapeuta i deteta. Svako dete, ma koliko malo
bilo, jeste individua za sebe. Kao i odrasli, ono nekada, iz ko zna kojih
razloga ne uspeva da ostvari dobru komunikaciju sa određenom
23
osobom. I roditelji i terapeuti tu činjenicu moraju uzeti u obzir.
Pored toga, izuzetno je važno da se roditelji na pravi način informišu
o svim aspektima rehabilitacije govora njihovog deteta. Da bi
rehabilitacija imala što bolji učinak, terapeut i roditelj moraju da
funkcionišu kao saradnici. Zbog toga je neophodno da i roditelji sa terapeutom koji radi sa njihovim detetom ostvare što je moguće bolju i
otvoreniju komunikaciju.
Terapeut rehabilitaciji pristupa sa profesionalnog aspekta, naoružan
stručnim znanjem i iskustvom. Roditelji, međutim, moraju učiti u hodu
i često sami otkrivati rešenja. Zbog toga je izuzetno važno pronaći terapeuta koji će im biti dobar vodič u tome i koji će, vremenom, uzimati u
obzir njihova roditeljska iskustva jednako ozbiljno kao i oni njegova
stručna uputstva. Da bi se to postiglo, neophodno je izgraditi osnovno
međusobno poverenje i uvažavanje.
Da bi rehabilitacija bila što efikasnija mora da se shvati kao timski
rad. A za timski rad je neophodno da svi budu dobro informisani i
usmereni ka istom cilju. Zbog loše komunikacije i čestih nesporazuma
gubi se mnogo dragocenog vremena. Za roditelje je izuzetno važno da
budu potpuno otvoreni i da jasno iznesu svoja očekivanja, nedoumice,
strepnje i strahove, da pitaju bukvalno sve što im nije jasno i da ne odustaju dok im se stvari ne objasne na pravi način. Od terapeuta, sa druge
strane, treba očekivati da aktivno uključuje roditelje u rehabilitaciju
deteta, da im daje jasne instrukcije za rad kod kuće, da ih obaveštava o
značajnijim promenama koje se dešavaju u razvoju njihovog deteta i da
ih sa uvažavanjem uzima u obzir kao neophodne učesnike u procesu
rehabilitacije.
Ipak, treba imati na umu, koliko god terapeut bio dobar ili loš,
rezultati rehabilitacije tiču se isključivo deteta, a za to niko ne može biti
više zainteresovan i motivisan od samih roditelja. Zbog toga je na
roditeljima i najveća odgovornost koju nosi sa sobom kako odluka o
izboru terapeuta tako i način na koji će se posvetiti samostalnom radu
sa detetom kod kuće.
24
Za razliku od rehabilitacije i fizijatrijskih terapija koje smo prošli
u prvih godinu i po dana Luninog razvoja a koje su imale za cilj da
podstaknu i podrže njen psihomotorni razvoj, ovoga puta je bilo jasno
da nije samo u pitanju jedan vremenski period koji treba maksimalno
posvetiti vežbama, a posle koga ćemo nastaviti sa “običnim” životom.
Shvatili smo da rehabilitacija govora mora postati sastavni deo našeg
“običnog” života i da je moramo osmisliti i sprovoditi tako da ne bude
frustrirajuća obaveza i teret koji će život učiniti teškim, već pokretački
motiv koji će ulepšati i dati smisao godinama koje su ispred nas.
Doktorka, dečiji fizijatar, koja je od prvih meseci pratila Lunin
razvoj, naučila nas je da su upornost, istrajnost, entuzijazam i pozitivan duh suština svake uspešne rehabilitacije i da je rad roditelja sa
detetom kod kuće jednako važan kao i vežbe koje sa njim sprovode
obučeni fizioterapeuti.
Kako bismo se što bolje snašli u toj ulozi, nesebično nas je podržavala
savetima i sugestijama - od toga kako da najefikasnije uredimo
prostor u kome dete boravi i kako da ga kroz igru podstičemo i
motivišemo da samostalno uči i istražuje, pa do detaljnih uputstava o
tome kako da ispravno sprovodimo konkretne stimulativne vežbe,
koja je njihova svrha i šta je njihov krajnji cilj. Takav pristup donosio
je odlične rezultate u rehabilitaciji naše prevremeno rođene
devojčice.
Jasno je bilo da treba pronaći način na koji bi se u takvom duhu
sada organizovalo i sprovođenje rehabilitacije govora. Kao prvi korak,
neophodno je bilo pronaći terapeute koji svoj rad zasnivaju na sličnim
principima. Na sreću, nismo dugo lutali.
25
Kako odabrati adekvatne slušne aparate?
Na samom početku, tek što se suoče sa oštećenim sluhom svog
deteta, roditelji su već u situaciji da moraju što brže da donesu izuzetno
važnu odluku o izboru slušnog pomagala koje će njihovo dete nositi. Sa
jedne strane, vremena za gubljenje nema, a sa druge strane, tržište je
preplavljeno najrazličitijim proizvodima o čijim karakteristikama roditelji
najčešće nemaju ni osnovno predznanje. Svake godine u ovom
segmentu tehnologija napreduje neverovatnom brzinom, poboljšavajući
performanse i kvalitet slušnih pomagala do neslućenih razmera. Naravno, u skladu sa tim, i cene se kreću u vrlo širokom rasponu.
Određenu sumu novca pokriva socijalno osiguranje deteta. Dešava
se nekada, međutim, da je priroda oštećenja sluha takva da jeftiniji
slušni aparati koje pokriva socijalno osiguranje ne omogućavaju optimalnu korekciju sluha koja bi bila moguća sa modernijim, ali i znatno
skupljim modelima. Situaciju dodatno komplikuje činjenica da svako
dete ima specifično oštećenje i da doživljava zvuk na sebi svojstven
način. Zbog toga niko sa stopostotnom sigurnošću ne može da
pretpostavi kako će neko dete da reaguje na određeni model slušnog
aparata.
Prilikom ovog izbora svakako su neophodni saveti i sugestije
surdologa koji svakodnevno praktično rade sa decom oštećenog sluha.
Od njih roditelji treba da saznaju koje karakteristike slušni aparat njihovog deteta neophodno mora da poseduje da bi odgovarao konkretnom
oštećenju. Korisno je saslušati i iskustva roditelja čija deca već neko
duže vreme koriste slušne aparate. Naravno, presudnu ulogu mora da
ima reakcija samog deteta tokom probnog perioda nošenja aparata
(proizvođači, uglavnom, omogućavaju probni period od nekoliko nedelja bez obaveze kupovine).
Dok je dete suviše malo ne može samo da opiše kako čuje i nije
pozdan saradnik za izvođenje audimoetrijskog testa. U tom periodu,
presudnu ulogu u proceni oštećenja sluha imaju rezultati ostalih testova
26
i surdološka opservacija detetovog stanja. Nakon opservacije, terapeut
- surdolog, uzevši u obzir sve informacije kojima raspolaže, pravi audiogram na kome je oštećenje izraženo u frekvencijama i u decibelima.
Prema tom audiogramu podešavaju se slušni aparati koje će dete nositi.
Mora se imati u vidu da je detetu potrebno vreme da se privikne na
slušni aparat i da svaka promena, bilo da su u pitanju novi aparati bilo
da se radi samo novo podešavanje, zahteva i određenu ponovnu
adaptaciju deteta.
Na tržištu postoje razičiti modeli slušnih aparata koji po tehničkim
karakteristikama pokrivaju i najdublja oštećenja sluha. Postoje,
međutim, ogromne razlike, kako u njihovom kvalitetu tako i u ceni. Pri
izboru slušnog aparata za dete neophodno je uzeti u obzir činjenicu da
je kritičan razvoj govora upravo u najranijem uzrastu. Shodno tome,
detetu treba obezbediti što je moguće kvalitetniji zvuk kako bi bilo što
bolje stimulisano.
Najnovije generacije digitanih slušnih aparata predstavljaju pravu
tehničku revoluciju u obradi zvuka, u odnosu na samo par godina starije
modele. Treba, međutim, uzeti u obzir i činjenicu da veliki broj
karakteristika modernih slušnih aparata deca najmađeg uzrasta
jednostavno ne mogu da koriste (wi-fi sistemi, apikacije za mobilne
telefone i sl.) pa je bespotrebno davati velike svote novca na njih.
Uglavnom svi proizvođači slušnih aparata nude nekoliko cenovnih
rangova za svaki model, prilagođenih upravo potrebama i mogućnostima
korisnika. Neki proizvođači imaju i posebne pedijatrijske serije aparata
namenski prilagođene i optimizovane za dečiju upotrebu.
Ukoliko dete i pored odgovarajućih slušnih aparata za određeni vremenski period ne pokaže željeni napredak u razvoju govora, roditeljima
se obično predlaže razmatranje ugradnje kohearnog impanta. Ova
operacija se već godinama uspešno izvodi u većem broju naših ustanova. Detetu se operativnim putem ugrađuje kohlearni implant koji ima
zadatak da zameni funkciju oštećenog unutrašnjeg uha. Ukoliko ne
postoje još neke kompikacije vezane za slušni živac ili centre u mozgu,
kohlearni implant obezbeđuje detetu mnogo kvalitetniji i jasniji zvuk
27
nego što to može i jedan slušni aparat. To, međutim, ne znači da tom
detetu neće biti potrebna rehabilitacija govora.
Sama mogućnost da čuje zvuke ne znači i da će se detetov govor
spontano razvijati. To zavisi od mnogo faktora, a prvenstveno od toga u
kom uzrastu se dete nalazi, u kojoj fazi razvoja govora i da li je i koliko
vremena propušteno bez rehabilitacije. Kako god, intenzivna
rehabilitacija govora je nezaobilazan deo terapije svakog deteta sa
oštećenim sluhom bilo da nosi slušne aparate ili ima ugrađen kohlearni
implant.
Stimulativno okruženje
“U predškolskom periodu brzina stvaranja veza i broj novih veza neurona je neuporedivo veći nego posle sedme godine. Unutar mozga odigrava se borba za dominaciju među neuronima, stvaraju se nove veze
između aktivnih neurona i novi komandni putevi. Podstiče se razvoj
važnih centara u mozgu, formira se čitava mreža novih puteva
neaktivni neuroni odumiru, a neaktivni putevi se gube. U toj stimulaciji neurona je odgovor na pitanje – hoće li dete dosegnuti svoje
biološke potencijale ili ne.”2
Rehabilitacija je zadatak koji roditelji moraju da shvate izuzetno
ozbiljno i odgovorno, kao i bilo koju drugu brigu o zdravlju svog deteta.
Za roditelje je često teško i bolno da se pomire sa tim da njihovo dete
mora svakodnevno da “radi” dok ostala deca bezbrižno provode detinjstvo u igri. Često zbog toga čine detetu medveđu uslugu
tako što su kod kuće preterano popustljivi prema njemu. Dete može
postati zbunjeno tim dvostrukim aršinima po kojima se od njega na
terapijama očekuje da bude disciplinovano i fokusirano, dok mu se kod
kuće povlađuje i dopušta suviše ležerno ponašanje.
Sa druge strane, može se desiti da roditelji previše forsiraju dete,
tražeći od njega da i kod kuće radi jednako intenzivno kao i na terapi2 IQ deteta – briga roditelja, dr Ranko Rajović, Novi Sad, 2009. MENSA – NTC sistem učenja
28
jama, nadajući se da će na taj način brže napredovati i postizati
kvalitetnije rezultate. U tom slučaju dete može odreagovati na razne
načine: odbijanjem, agresijom, zatvaranjem u sebe, mucanjem, i sl, koji
komplikuju i usporavaju rehabilitaciju i mogu ozbiljno ugroziti celokupan razvoj deteta.
Očajavanje zbog toga što stvari ne teku onoliko brzo koliko bi terapeuti i roditelji želeli, strah od mogućnosti da dete možda nikada neće
imati savršen i dovoljno razumljiv govor, da neće krenuti u školu na
vreme, da se neće dobro snaći u vršnjačkoj sredini i još million drugih
sličnih strahova, s vremena na vreme, neizbežno sustižu svakog roditelja
čije dete ima oštećen sluh. Treba, međutim, uvek imati na umu da uz
uporan i strpljiv trud rezultati sigurno neće izostati. Niko ne može, sa
sigurnošću, unapred znati šta malo dete koje se nalazi u fazi intenzivnog
razvoja može ili ne može da postigne. Rehabilitacija svakog deteta je
priča za sebe. Zbog toga nema mnogo smisla porediti svoje dete sa
drugom decom, bilo da su ona oštećenog sluha ili bez ikakvih problema
u razvoju. Ne postoji univerzalni recept za uspeh. Mogu se, međutim,
izdvojiti određene opšte smernice koje mogu pomoći roditeljima da
osmisle okruženje u kome dete odrasta tako da ono deluje motivišuće
i stimulativno na njegov razvoj, kao i da prepoznaju ono što mogu sami
da urade kako bi usmeravali i podsticali dete da se razvija u skladu sa
svojim ličnim potencijalima i mogućnostima.
Dete, pre svega, treba rehabilitaciju da doživi kao kreativnu, zabavnu
i izazovnu aktivnost koja će da ga motiviše da pokrene sve svoje
unutrašnje potencijale i da aktivira celokupan kapacitet kojim raspolaže
u postizanju ciljeva koji se pred njega postavljaju. Iz tog razloga rehabilitacija koja za dete predstavlja izvor frustracije i stresa može biti jedino kontraproduktivna. Sa druge strane, preterano popustljiv stav i
povlađivanje komforu, delovaće uljuljkujuće na dete i neće ga dovoljno
podsticati.
Zbog toga roditelji imaju izazovan zadatak da konstantno održavaju
radnu i dinamičnu atmosferu, da insistiraju na fokusiranosti deteta, da
mu ne nude gotova i laka rešenja već da ga navode da stalno iznova
29
prevazilazi svoje granice, da ga podstiču da se trudi, da bude uporno i
samouvereno. To je pogotovo važno u periodima kada napredovanje
teče sporo i teško a rezultati deluju daleki i magloviti.
U radu roditelja sa detetom važna je doslednost. Bez obzira da li
gledaju gosti ili radoznali prolaznici, da li se nalaze u parku ili u prodavnici. Koliko god glupo izgledali sami sebi, dok jedino vi od svih
roditelja konstantno ponavljate svom detetu uz klackalicu: “Gore –
dole, gore – dole, gore – dole…”, morate biti svesni da će ono na taj
način mnogo brže shvatiti značenje ovih izraza, nego ako ih samo bude
slušalo u radu sa terapeutom.
Roditelji treba da se potrude da iz svakodnevnog života deteta
eliminišu ili makar svedu na minimum, sve ono što ometa ili usporava
rehabilitaciju. Odvikavanje od cucle, flašice i pelena, samostalno
korišćenje pribora za jelo, spavanje u odvojenom krevetu, ograničavanje
gledanja televizije, navikavanje na rad sa terapeutom bez prisustva
roditelja, adaptacija na vrtić i sl. često znaju da budu veliki izazovi koji
zahtevaju dosta vremena, truda i strpljenja. Što odlučniji stav u takvim
situacijama zauzmu roditelji, shvatiće ih ozbiljnije i dete, a zatim i okolina, prijatelji, rodbina… Detetu se, na primer, neće ništa loše dogoditi
ukoliko ne dobije istog momenta ono što je zatražilo (igračku, ruku,
sok,…) Naravno, nije smisao u tome, da se dete maltretira ili frustrira,
već da shvati da će uz izgovorenu reč “daj” lakše doći do onoga što želi,
nego uz kuknjavu, plač, pokazivanje prstom i sl. Tako nešto se mnogo
lakše postiže uz dosledno ponašanje roditelja u svakodnevnim,
uobičajenim situacijama, nego uz vremenski ograničeni rad na terapijama. A svaka nova reč sa smislom koju dete savlada predstavlja korak
od stotinu milja.
Ljudi sa strane često ne shvataju ono što olako osuđuju. Ni roditelji
ni dete neće imati puno koristi od onih koji im budu govorili “Ma
opustite se biće sve u redu”, “Ne mučite jadno dete”, “I Ajnštajn je
progovorio sa pet godina”. Rehabilitacija govora je pre svega uporan i
ozbiljan rad i roditelji moraju biti svesni toga da neće biti sve u redu
ukoliko se samo opuste i čekaju da njihov Anštajn progovori sa pet go30
dina. Takvi komentari su u najmanju ruku neprimereni i ne treba im
davati mnogo značaja makar bili upućeni iz nabolje namere ili iz
neznanja.
Govor nije pojava izolovana od života
Da bi se dete izrazilo putem govora, mora da želi nešto da kaže i
da ima kome to da kaže. To znači da u porodici mora da se neguje zdrava komunikacija, kako sa detetom tako i među svim njenim članovima.
Govor treba da bude igra u kojoj će dete poželeti da učestvuje i da
bude uspešno. Igra u koju će ga uvesti njegovi najbliži, hrabreći i
podstičući sve njegove napore i pokušaje. Dete govor mora da prihvati
kao uzajamnu komunikaciju najčvršće povezanu sa svakodnevnim životom, a ne kao obavezu koju sat vremena u toku dana
mora da odradi sa terapeutom uz knjigu i par igračaka. Potrebno je
pričati sa detetom što je više moguće, čak iako ono naizgled pokazuje
nezainteresovanost. Ono treba da prepozna govor kao sastavni deo
života i sveta oko sebe i da poželi da ga koristi kako bi izrazilo ono što
želi, ono što radi, ono što oseća…
Za roditelje je, naravno, najteži početak, kada dete još uvek nema
jasnu povratnu reakciju, a oni nemaju dovoljno znanja ni iskustva. Zbog
toga je baš u tom početnom periodu, posebno važno održavati pozitivnu atmosferu, entuzijazam i kreativnost.
Uputstva terapeuta treba shvatiti kao okosnicu stimulacije koja se
sprovodi kod kuće, međutim, ne sme se smetnuti sa uma da dete kod
kuće treba da se oseća slobodno i opušteno. Često je za roditelje veliki
izazov pronaći pravu meru između igre i učenja. To, svakako, zahteva
određeno iskustvo i vreme. Zbog toga moraju biti spremni da uče
uporedo sa detetom. Vremenom, zajedno će otkriti razne mogućnosti
da, ne sputavajući suviše slobodu igre i spontanost, sprovode
preporučene vežbe i stimulaciju.
Roditelji ne smeju da gube iz vida da je ono čemu zapravo žele da
31
nauče dete komunikacija. A komunikacija je po svojoj suštini interaktivan proces. Da bi se sa detetom uspostavila kvalitetna komunikacija,
kao što je neophodno obezbediti mu mogućnost da uopšte primi
informaciju (npr. besmisleno je vikati na dete i insistirati da odreaguje
ukoliko ono objektivno ne može da čuje ili da razume ono što mu se
govori) jednako je važno prepoznati i pravilno protumačiti njegovu
povratnu reakciju (verbalnu ili neverbalnu). Da bi komunikacija bila
kvalitetna i dvosmerna, detetu se mora dati dovoljno vremena da se
izrazi (ne požurivati ga, ne nametati mu svoje odgovore i sl.). Roditelj
mora pokazati strpljenje, volju i spremnost da razume dete. Kada nailazi
na razumevanje i podršku sagovornika dete se ohrabruje da ravnopravno
učestvuje u komunikaciji, da je samo inicira i da se oseća samouvereno
i sigurno u sebe. U takvom raspoloženju dete mnogo lakše usmerava i
zadržava pažnju pri vežbama, aktivnije učestvuje u njima i otvorenije je
za saradnju.
Sporije je brže
Doba u kome živimo nameće trend po kome se sva dešavanja
odvijaju u nekom ubrzanom ritmu koji podrazumeva česte promene,
zahteva brza prilagođavanja i nosi sa sobom hroničan nedostatak vremena. Samim tim, sve one aktivnosti koje nemaju instant opciju i koje
po svojoj suštini zahtevaju temeljitost, strpljivost i vreme onoga koji
želi da im se posveti, na neki način postaju skrajnute na marginu svakodnevnog života. U skladu sa tim, konstantno se usavršavaju i različiti
proizvodi na tržištu koji imaju za cilj da omoguće čoveku da što brže i
lakše završava svakodnevne obaveze kako bi organizovao život što
udobnije i kako bi mu ostalo što više slobodnog vremena za neke druge
aktivnosti.
Gledano iz perspektive roditelja čijem detetu je potrebna stimulacija za razvoj govora, često ti “olakšivači” i “ubrzivači” života koji
omogućuju da se stvari odvijaju “pritiskom na dugme”, bez mnogo
32
psihofizičkog angažovanja i trošenja vremena, više odmažu nego što
pomažu. Zbog toga je često svrsishodnije i efikasnije raditi stvari na
stare, zaboravljene načine koji možda zahtevaju više vremena i truda, a
obezbeđuju manje komfora, ali zato ostavljaju mnogo veći prostor za
kreativnost, igru i međusobnu komunikaciju.
Osnovni cilj, međutim, koji u ovom slučaju roditelji treba da imaju
pred sobom jeste da dete što uspešnije savlada govor, a ne da živi u što
većem komforu. Roditelji treba da se postave u skladu sa tim ciljem i
prema naizgled nevažnim i trivijalnim stvarima koje čine sastavni deo
svakodnevnog života jer to je, možda, i najlakši način da se rehabilitacija
govora diskretno provuče kroz svakodnevne aktivnosti u kojima dete
učestvuje, a da se pri tom ne remeti spontanost i sloboda vremena
provedenog kod kuće.
Pripremajući, na primer, hranu zajedno sa detetom, roditelji imaju
bezbroj mogućnosti da rade stimulaciju govora spontano kroz igru.
Dete ima priliku da uči nazive namirnica ali i da ih dodirne, da im oseti
ukus, da posmatra proces pripreme i da učestvuje u njemu, da samo
sipa, meša, oblikuje… Koliko tu samo ima imenica, glagola, prideva,
brojeva... Više nije prioritet da hrana bude vrhunskog ukusa, niti da
bude brzo gotova, niti da ostane čista kuhinja. Prioritet je iskoristiti što
bolje takvu situaciju za vežbu i stimulaciju, otkrivajući detetu svet boja,
ukusa, mirisa, dodira i učeći ga jeziku pomoću kog taj šareni svet može
da se opiše i izrazi na bezbroj načina.
Reči koje prate takvu igru dete prima u celokupnom njihovom
značenju. Na primer, za dete reč šećer prestaje da bude samo oznaka
za sliku nacrtanu u knjizi terapeuta i postaje nešto belo, slatko, lepljivo,
što krcka pod zubima, što se prospa na pod, curi niz prste, što tata sipa
u svoju kafu, a mama ne sipa u svoju… Reč na taj način biva umetnuta
u životni kontekst deteta i dobija svoju pravu funkciju.
Nekada je potrebno jedan pojam upotrebiti nekoliko hiljada puta da
bi ga dete oštećenog sluha konačno usvojilo i zapamtilo i da bi bilo u
mogućnosti da ga ispravno koristi. To može da zvuči prilično
obeshrabrujuće. Ako, međutim, roditelj svaki put u toku dana dok, na
33
primer, priprema kafu uključi i dete u taj proces, prateći živim
govorom sve što radi, i ako svaki dan tridesetak puta upotrebi reč šećer
u raznim kontekstima, za mesec dana izgovoriće je oko 1000 puta, a
neće ni biti svestan toga.
Postoji bezbroj svakodnevnih aktivnosti koje se mogu iskoristiti na
takav način. Prostiranje opranog veša na štrik, odlazak u prodavnicu,
na pijacu, u banku, kod doktora, spremanje stana, pranje sudova, briga
o ljubimcu, pravljenje kolača… Primera je bezbroj. Svaka situacija se u
određenoj meri može iskoristiti u tu svrhu. Što dete češće i aktivnije
bude uključeno u te realne životne situacije, brže, spontanije i
kvalitetnije će se odvijati njegova rehabilitacija.
Njeno veličanstvo - televizija
Veliki broj ljudi ne može da zamisli boravak u dnevnoj sobi bez
uključenog televizora, čak i ako ga niko zapravo ne gleda. Zbog toga
televizija predstavlja možda najveći kamen spoticanja kada je u pitanju
menjanje porodičnih navika u cilju rehabilitacije. Zbog čega je televizija
zapravo loš saradnik u razvoju govora deteta?
Iako na prvi pogled televizija roditeljima može da deluje kao podsticaj u razvoju govora, zapravo je potpuno suprotno. Dok gleda televiziju
dete je samo pasivni slušalac i zapravo ne učestvuje ni u kakvom
interaktivnom procesu komunikacije. A upravo je ta interaktivnost neophodna da bi se dete podsticalo i motivisalo da koristi govor kao način
izražavanja i kao sredstvo komunikacije. Dete oštećenog sluha kome je
direktno ugrožen razvoj govora nema puno vremena za gubljenje. Ukoliko ne bude imalo izbor sedenja ispred televizora, svakako će imati
veću šansu da svoju pažnju usmeri na druge korisnije igre i aktivnosti.
Da bi rad i komunikacija sa detetom imali smisla neophodno je zadobiti i zadržati njegovu pažnju. Verovatno ne postoji besmisleniji i beskorisniji napor od bezuspešnih pokušaja da skrenete pažnju deteta koje
preko vašeg ramena gleda u tv–ekran. Sa druge strane, ono to vero34
vatno neće činiti ukoliko vi ne budete činili isto u obrnutom slučaju.
Zbog toga televizor treba da bude isključen ukoliko ga niko od
prisutnih konkretno ne koristi. Sa druge strane, televizija ne treba da
postane tabu tema u kući, predmet nagrada ili kazni. Potrebno je,
zapravo, samo umanjiti njen neosnovano preuveličan značaj u
svakodnevnom porodičnom životu, u korist nekih drugih aktivnosti koje
podstiču zdravu komunikaciju i interakciju između deteta i ostalih
članova porodice.
Posebno je opasno ukoliko dete gleda sadržaje na stranom jeziku
koji nisu sinhronizovani. To samo još više može da oteža već ugroženo
usvajanje jezičkih struktura maternjeg jezika i da stvori dodatnu
konfuziju u dečijem mozgu. Iako je opšte poznato pravilo da deca lakše
usvajaju strane jezike što su mlađa, kada je detetu ugrožen razvoj
govora ova prednost se pretvara u ozbiljnu opasnost. Zbog toga ne bi
trebalo uvoditi učenje stranog jezika dok logoped ne oceni da je detetovo vladanje maternjim jezikom na zadovoljavajućem nivou.
Motorički razvoj i govor
“Ne izlazite bez lopti, kofica, lopatica, kamiončića. Dozvolite detetu da
se penje, trči, spušta niz tobogan, skače, ispituje granice svojih
mogućnosti u otvorenom i zatvorenom prostoru, na različitim terenima. Na taj način, detetu dajete dobru osnovu za dalji nesmetan razvoj.
Motorno stabilno dete će biti u mogućnosti da se priključi igri sa
drugom decom, jer je sigurno u sebe, a to obezbeđuje i brže saznavanje, socijalizaciju i razvoj govora.”3
Roditelji često previše štite decu ograničavajući im zapravo igru i
kretanje. Razvoj govora i razvoj motorike, pogotovo fine motorike,
nalaze se u direktnoj korelaciji. Zbog toga je u okviru rehabilitacije govora pored same stimulacije govora jednako važno stimulisati i pravilan
3Dr Danijela Vukićević, subspecijalista dečije fizijatrije http://www.yumama.com/beba/
zdravlje-beba/1868-Zato-vaan-pregled-fizijatra.html
35
motorički razvoj deteta. Deca koja imaju oštećen sluh, pogotovo u ranijoj dobi, često mogu imati i hod na širokoj osnovi, geganje i teže
uspostavljanje ravnoteže. Penjanja, padanja, saplitanja, zanošenja…
situacije su koje se jednostavno ne mogu zaobići. Nemoguće je sačuvati
dete od toga. Zapravo što je više čuvano i zaštićeno, veće su šanse da
će biti nespretnije i sklonije povredama. Zbog toga parkovi i igraonice
sa penjalicama, toboganima, provlačilicama, ljuljaškama i trambolinama,
predstavljaju idelanu priliku za vežbanje krupne motorike i ravnoteže.
Kada je reč o finoj motorici, stimulacija šaka i prstiju sprovodi se kroz
crtanje, seckanje makazama, cepkanje papira, nizanje perli, provlačenje
pertli, stiskanje štipaljki… Sve su to vežbe koje sa decom rade terapeuti.
Sve one, međutim, lako mogu da se sprovode kroz igru i u kućnom
okruženju. Detetu je često privlačnije da vežba na pravoj obući, sa pravim štipaljkama, sa pravim ogrlicama i sa pravim novinama, da se igra
pasuljem, kukuruzom, žitom, brašnom, da mesi pravo testo…, nego da
se na terapiji igra sa za to specijalno namenjenim igračkama. Masaža
šaka, dlanova i prstiju takođe je odličan način za stimulaciju fine motorike. Može se uspostaviti rutina i odrediti uvek isto vreme u toku dana
(prilikom uspavljivanja, posle kupanja, ili sl.) kada će roditelj moći detaljno da masira prstiće i dlanove svog deteta i da se igra sa njim
podstičući ga da prstima pravi što je moguće raznolikije pokrete i
položaje.
Pored motoričkih vežbi, izuzetno su važne i vežbe oralne praksije
koje stimulišu pravilan razvoj govornog aparata kao što su kreveljenje
pred ogledalom, duvanje u papiriće, gašenje svećica, uvlačenje i duvanje vazduha kroz slamčicu, postavljanje jezika u različite položaje,
naduvavanje i ispumpavanje obraza, pravljenje različitih grimasa na
licu…
Treba uvek imati na umu glavni cilj, a to je savladavanje govora.
Roditelj treba da dopusti detetu da se u to ime i isprlja i pocepa i glupira i da nešto pokvari i da se nekada udari… Sve su to beznačajne sitnice
u poređenju sa korisnim uticajem po razvoj deteta koji se na taj način
ostvaruje.
36
IV
Socijalizacija
Ako posmatramo govor prvenstveno kao sredstvo komunikacije,
socijalizacija se prirodno nameće kao nezaobilazni deo u njegovom
razvoju. Uvesti dete sa oštećenim sluhom u svet vršnjaka, bilo da je reč
o vrtiću ili, kasnije, o školi, za roditelje je neizbežno stresna odluka.
Milion pitanja i strahova čine ovu odluku teškom i neprijatnom. Šta ako
dete ne bude prihvaćeno od ostalih vršnjaka u grupi, šta ako ono njih
odbaci, šta ako ne bude dobro razumelo govor dece i vaspitača, šta ako
se povredi, da li će znati da traži pomoć…? Kada je pravo vreme odlučiti
se na takav korak?
Naravno, svako dete je priča za sebe i za ovu odluku je izuzetno
važno uzeti u obzir i mišljenja stručnjaka koji su uključeni u njegovu
rehabilitaciju. Ipak, ukoliko ne postoje konkretni, opravdani razlozi za
odlaganje vrtića, sama činjenica da dete nosi slušne aparate ili implant,
svakako nije dovoljan razlog za odugovlačenje.
Šta nudi vrtić deci sa oštećenim sluhom?
Mogućnost da komuniciraju sa svojim vršnjacima, mogućnost da
spoznaju sebe u odnosu na grupu, mogućnost da se samostalno suočavaju
sa raznim izazovima i problemima, mogućnost da samostalno steknu
prijatelje. Opasnost da budu odbačena, opasnost da budu ismejana,
opasnost da se povrede, opasnost da spoznaju svoju različitost i da
pate zbog nje i još bezbroj drugih opasnosti koje jedan roditelj može da
smisli.
Sve to, međutim, važi i za svu ostalu decu, imala ona oštećen sluh ili
ne. To je momenat kada se roditelj suočava sa neizbežnom borbom
između želje da zaštiti svoje dete od svih patnji i težnje da mu omogući
da se pravilno razvija i osamostaljuje.
37
Vrtić je zapravo idealna sredina za stimulaciju govora jer dete u njemu ima priliku da uči i primenjuje spontano verbalnu komunikaciju sa
vršnjacima bez usmeravanja logopeda ili pomoći roditelja. Takvo
višestruko stimulativno okruženje teško može da se improvizuje bilo na
terapijama, bilo kod kuće. Naravno, ukoliko je potrebno, postoji
mogućnost da se detetu obezbedi i lični saradnik-terapeut koji bi mu
bio na raspolaganju i koji bi radio sa njim dodatno ono što zahteva njegova rehabilitacija.
Slično kao i kada je u pitanju izbor pravog terapeuta i ovde je ključna
kvalitetna komunikacija između vaspitača i roditelja. Neophodno je što
bolje i detaljnije informisati vaspitače o prirodi oštećenja sluha deteta,
o rukovanju slušnim aparatima ili implantom koje dete koristi, o načinu
na koji mu se treba obraćati, o tome šta voli, šta ne voli, kako reaguje
na konkretne situacije…
Ukoliko se roditelj postavi kao neko ko tačno zna šta želi za svoje
dete i spreman je na saradnju i angažovanje, mnogo su veće šanse da
će i kod vaspitača naići na dobru volju i otvorenost za saradnju.
Naravno, roditelji moraju biti spremni na poteškoće. One su
neizbežan deo svake adaptacije. Ako, međutim, postoji jasno zacrtan
krajnji cilj da se dete osamostali i uklopi u vršnjačku sredinu, lakše će se
izlaziti na kraj sa njima. Koliko god da je dobro i predusretljivo okruženje
u kome se dete nalazi (a često u životu neće biti baš tako) cilj roditelja
treba da bude da se ono osamostali u što je moguće većoj meri, a ne
da na svaki način bude zaštićeno od neprijatnosti.
Na primer, može se desiti da se isprazne baterije na slušnim aparatima i da roditelj po preuzimanju deteta shvati da ono ceo dan zapravo
nije ništa moglo da čuje, a da to niko nije primetio. Umesto opravdanja
za tugu, bes, krivicu i osećaj nemoći, ta situacija može biti idealan povod da se dete podstakne i motiviše da se samo pobrine za probleme
sa kojima se suočava. Dete pre ili kasnije mora da shvati da samo mora
da zahteva pomoć koja mu je potrebna, a ne da se povlači i čeka da ga
neko primeti.
Stav roditelja, svakako, ima ogroman uticaj na način na koji će se
38
dete prilagoditi životu u vrtiću. Preterana popustljivost i bolećivost sigurno neće biti od velike pomoći. U svakom slučaju, dete mora da oseća
poverenje prema odluci roditelja da ga ostave u vrtiću, kao i prema
vaspitačima sa kojima ga ostavljaju. Ukoliko od strane roditelja oseti
strah, neodlučnost i nervozu, vrlo je verovatno da će se i samo tako
osećati u nepoznatoj sredini.
Mesto pod suncem
Roditelji deteta sa oštećenim sluhom se moraju pomiriti sa
činjenicom da će se njihovo dete tokom života, htelo ne htelo, nalaziti
u različitim okruženjima i susretati sa različitim komentarima, pitanjima
i reakcijama. Ma koliko se društvo trudilo da podigne nivo svesti o prihvatanju različitosti, o toleranciji i afirmativnom ponašanju, činjenica je
da će uvek postojati oni koji se neće ponašati u skladu sa tim vrednostima,
koji će biti grubi, prosti, neprijatni, bilo u školi, bilo kasnije na poslu, na
ulici… Ono što roditelji, međutim, mogu da urade za svoje dete jeste da
u njemu razvijaju samopoštovanje, samostalnost i snagu.
Što pre dete samo, na pravi način prihvati sebe i svoje oštećenje
sluha – ne kao nedostatak ili grešku već kao specifičnost, pa nekada čak
i prednost (a zašto da ne?) pre će ga i sredina u kojoj se bude nalazilo
prihvatiti na isti način, a ružni izgredi će imati manje šanse da postanu
obrazac ponašanja čitave grupe. Jer, kao što je već pomenuto, komunikacija je dvosmerni proces.
Što pre dete nauči da ravnopravno učestvuje u tom procesu (bez
obzira na to da li je njegov način govora specifičan i neuobičajen ili je
njegov sluh neprecizan) ono će shvatiti da može njime i da upravlja, a
ne samo da bude pasivni učesnik. U suprotnom, štiteći ga previše od
mogućih patnji i razočarenja, prvi su roditelji ti koji će mu uskratiti
šansu za ravnopravno učešće u društvenom životu i koji će ga gurati u
osamljivanje i izolaciju, čineći na taj način suštinski istu stvar kao i potecijalni nasilnici koje žele da izbegnu.
39
Naravno, stvari nikada nisu crno-bele. Nekada je okruženje do te
mere nezdravo da je bolje promeniti ga nego uklapati se u njega. Ipak,
to ne treba činiti kao poraz ili sklanjanje pred jačim, već kao slobodan
izbor i nepristajanje na određeni tip ponašanja. Jer, roditelji zapravo ne
treba da teže ka tome da oni koji su nasilni i problematični prihvate
njihovo dete (imalo ono neki problem ili ne) već naprotiv, treba da se
postaraju da njihovo dete nikada ne prihvati takve osobe kao važan
faktor koji na bilo koji način utiče na njegov život.
Detetu će svakako biti mnogo lakše to da postigne ako od malena
kroz socijalizaciju (u vrtiću, u školi, kroz sport i druge timske aktivnosti)
bude imalo prilike da oseti pripadnost grupi i timu, da samostalno stiče
prijatelje i na taj način kreira i gradi sopstveno mesto u društvu
40
Umesto zaključka
“Kvalitet života adolescenata sa oštećenjem sluha iz našeg
uzorka, procenjen od njih samih i njihovih roditelja, niži je u
odnosu na kvalitet života adolescenata bez smetnji u razvoju.
Roditelji su procenili kvalitet života svoje dece nižim u odnosu
na njihovu procenu. Niska i umerena saglasnost dobijena je
između odgovora adolescenata i njihovih roditelja. Poboljšanje
kvaliteta života dece sa oštećenjem sluha, kao i pomoć roditeljima u prepoznavanju izazova sa kojima se sreću njihova deca,
predstavlja i dalje zadatak stručnjaka iz svih oblasti koji se bave
problematikom oštećenja sluha.”’4
Citat koji sam navela zaključak je jedne naučne studije rađene na
temu oštećenja sluha i kvaliteta života, pre nepune dve godine. Nauka
i statistika kažu da je velika verovatnoća da će deca oštećenog sluha po
sopstvenoj proceni i po proceni svojih roditelja imati niži kvalitet života
od svojih vršnjaka koji nemaju takav problem.
Studija ostavlja u zadatak stručnjacima da se bave ovim
problemom. Moje mišljenje je da je to, ipak, pre svega zadatak
roditelja.
Zaista ne mogu da zamislim roditelja koji bi lako mogao da se pomiri
sa prognozom da će njegovo dete jednoga dana kvalitet svog života
oceniti niže od svojih vršnjaka?
Pre samo nekoliko generacija, deca sa teško oštećenim sluhom imala su minimalne šanse da normalno razviju govor, da se uključe u redovan školski sistem, da se u potpunosti socijalizuju i osamostale, poput
zdravih vršnjaka.
Danas, čak i u slučaju potpune gluvoće, dete, uz pomoć kohlearnog
implanta i pravilne rehabilitacije ima mogućnost da potpuno razvije
veštine slušanja i govora, da pohađa redovnu školu, da bez ikakvog
4
UTICAJ OŠTEĆENJA SLUHA NA KVALITET ŽIVOTA ADOLESCENATA, originalni
naučni rad Renata ŠKRBIĆ, Vesela MILANKOV, Mila VESELINOVIĆ i Aleksandar TODOROVIĆ,
Univerzitet u Novom Sadu, Medicinski fakultet, Katedra za specijalnu rehabilitaciju i edukaciju, UDK 616.28-008.14-053.6 DOI: 10.2298/MPNS1302032S, 2012.
41
ograničenja bira srednje škole, fakultete, profesionalno opredeljenje,
da uči strane jezike, pa čak i da se bavi muzikom5 u koliko u sebi nosi
takve predispozicije.
Postoji mnoštvo faktora koji imaju važan uticaj na razvoj, odrastanje i
rehabilitaciju deteta čiji je sluh oštećen. Vrsta i težina oštećenja sluha,
socijalni i ekonomski uslovi u kojima živi, genetski potencijal koji nosi u
sebi, sklonosti, talenti, školsko i vršnjačko okruženje... ali i slušni aparati koje nosi, terapeuti koji sa njim rade, vaspitanje koje dobija od
roditelja, porodična atmosfera u kojoj odrasta, aktivnosti kojima se
bavi...
Priča svakog deteta oštećenog sluha i priča njegove porodice,
specifična je i drugačija. Ipak, ako je prva grupa faktora koje sam navela teško promenjiva, na one iz druge grupe roditelji i te kako mogu da
utiču. Iako situaciju ne olakšavaju mnogo činjenice da su najbolji slušni
aparati najčešće ujedno i najskuplji, ili da za ugradnju implanta postoje
duge liste čekanja po bolnicama, ili da najbolji terapeuti rade u nekom
drugom gradu, ili da okolina, rodbina, poslodavci i dr. nemaju baš mnogo sluha za njihove nove prioritete u životu… sve su to okolnosti na koje
na neki način može da se utiče.
Pišući ovu knjigu želela sam prvenstveno da se obratim onim
roditeljima koji su na samom početku. Verujem da većina njih doživljava
slično očajanje i strah pred činjenicom da za senzorineuralnio oštećenje
sluha još uvek ne postoji lek i da se stvari neće popraviti tokom razvoja,
u pubertetu, uz pomoć vitamina, čajeva, ili bilo kog drugog alternativnog načina lečenja.
Namerno nisam pisala o greškama koje smo pravili i o zabludama
u koje smo upadali, o osećanjima straha i tuge, o periodima očajanja i
malodušnosti. Ne zato da bih stvorila lažnu sliku o tome kako ih nije
bilo, (verovatno ne bi bilo dovoljno ni deset ovakvih knjiga...) već zato
što mislim da o tome ne mogu ništa novo da kažem ni jednom roditelju
koji je ikada osetio bilo kakav strah za zdravlje i budućnost svog deteta.
5 Evelin Gleni koja je do svoje dvanaeste godine u potpunosti izgubila sluh, danas je jedna od
najboljih i najpriznatijih perkusionista na svetu, nosilac najviših akademskih zvanja. http://
www.evelyn.co.uk/
42
Trudila sam se, naprotiv, da istaknem upravo ona iskustva i saznanja
koja smo do sada stekli, a za koja verujem da mogu biti dobra i korisna
drugim roditeljima, bilo kao informacija, bilo kao podsticaj i inspiracija,
bilo kao moralna podrška na njihovom putu.
Nadam se da sam u tome makar delimično uspela, jer čvrsto verujem da ni jedno dete (imalo oštećen sluh ili ne) ne mora i ne treba da
bude deo one zastrašujuće statistike iz gore navedenog citata, kao što
čvrsto verujem da su prvenstveno roditelji ti koji mogu i moraju da
utiču na to da do toga ne dođe.
43
44
45
Download

245489138-Osvajanje-tišine